212/184 - Catálogo de necesidades sociosanitarias detectadas en cuidadores informales de pacientes crónicos con enfermedades raras (ER)
aMédico de Familia. Atención Primaria. Centro de Salud de Rochapea. Pamplona. Navarra. bMédico de Familia. Sección de Ciudadanía. Aseguramiento y Garantías. Departamento de Salud. Pamplona. cMédico de Familia. Residencia Landazábal. Pamplona. dMédico de Familia. Centro de Salud Iturrama. Pamplona. eMédico de Familia. Servicio de Urgencias; fGenetista. Servicio de Genética Complejo Hospitalario de Navarra. Pamplona. gMédico de Familia. Centro de Salud Mendillorri. Pamplona. hMédico de Familia. Centro de Salud Sur Orkoien. Orkoien.
Objetivos: Detectar las necesidades sociosanitarias específicas para el desarrollo de su labor en cuidadores domiciliarios de pacientes con ER.
Metodología: Estudio descriptivo, transversal. Atención Primaria. Participantes: entrevistas por personal entrenado mediante cuestionario a 130 cuidadores de pacientes de cinco subgrupos de ER: autoinmunes (30%), neuromusculares y déficit mental-TEA (25% cada uno), Pediatría nutricional y Huntington (10% cada uno). Pacientes captados (previo consentimiento) de registros parciales de consultas monográficas y a través de asociaciones. Variables: pacientes (edad, sexo, subgrupo, tipo de evolución, grado-dependencia). Cuidadores: sociodemográficas, vínculo, trabajo remunerado, años de cuidador, impactos sobre salud y calidad de vida, necesidades declaradas. Análisis estadístico: descriptivo, bivariante y multivariante.
Resultados: Un 64.1% de los cuidadores reconocía alguna carencia o necesidad: apoyo domiciliario (27,2%), prestaciones económicas (18,4%), refuerzo desde el sistema educativo (11,7%) (más en el subgrupo Mental y en ocupados), ayuda psicológica, orientaciones sobre cómo actuar (más en el subgrupo ER de Mental), suponen las respuestas más presentes. Un 13,6% carece de necesidades (41,7% en cuidadores de Pediatría nutricional).La demanda de dietas especiales tiene significación entre los cuidadores de Pediatría nutricional y apoyos de logopedia demanda, en mayor medida, el colectivo más joven. La frecuencia y el tipo de necesidad varían con el género y con la presencia de sobrecarga y ansiedad en los cuidadores/as.
Conclusiones: Las ER son enfermedades complejas y generadoras de discapacidad. Los cuidadores presentan una gran carga física y emocional y necesidades sociosanitarias comunes. Estas necesidades son dinámicas, dependen del perfil del paciente. En la edad pediátrica son específicas. Su evaluación es crucial para un abordaje integral, capacita a pacientes y cuidadores para asumir un rol más activo y contribuyen a mejorar su autonomía y condiciones de vida.
Palabras clave: Necesidades sociosanitarias. Cuidadores. Enfermedades raras.
