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V Congreso Nacional SEMERGEN de Pacientes Crónicos Experiencia oral
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V Congreso Nacional SEMERGEN de Pacientes Crónicos
Pontevedra, 3 - 4 mayo 2017
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Comunicación
1. Experiencia oral
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274/11 - WORLD´S MENINGITIS DAY. ACCIONES DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA CONTRA LA MENINGITIS

C. Regojo Balboaa, S. García Blancob, E. Moya Penderiac, C. Vicente Martínd, A. Hernanz Tejeroe y G. García Idañezf

aDelegada de Galicia y Responsable Pacientes de la Asociación Española contra la Meningitis. bPresidente Asociación Española contra la Meningitis. cVicepresidenta de la Asociación Española contra la Meningitis. dSecretaria Asociación Española contra la Meningitis. eDelegada de Castilla y León de la Asociación Española contra La Meningitis. fVocal y Delegada de Andalucía de la Asociación Española contra la Meningitis.

El World´s Meningitis Day, es un evento creado por CoMO, la Confederación mundial de Organizaciones contra la Meningitis y se celebra cada año el 24 de abril. En este día se realizan diversas actividades para informar a la población a nivel mundial sobre la importancia de la prevención de esta enfermedad mediante la vacunación. La meningitis es una enfermedad consistente en la inflamación del tejido delgado que rodea la médula espinal y el cerebro. Puede ser vírica o bacteriana. Si se trata de una infección bacteriana grave, puede causar importantes daños cerebrales incluso la muerte en un 50% de las personas que no son tratadas. El riesgo de secuelas de esta enfermedad es muy alto, incluso con tratamiento es de un 25-30%. Durante toda la jornada del Día Mundial de la Meningitis celebrada el día 24 de abril, el número 24 cobra gran importancia porque puede llegar a ser una enfermedad devastadora en 24 horas, de ahí la importancia de la vacunación y prevención frente a la misma. La Asociación Española contra la Meningitis (AEM) (www.contralameningitis.org) es la única entidad sin ánimo de lucro y asociación de pacientes que lucha en España por erradicar la meningitis y proteger a todos de las consecuencias de esta terrible enfermedad. La Asociación nace del anterior equipo y legado de la Fundación Irene Megías que en el periodo 2006-2016 fue pionera en la lucha contra la meningitis en España, consiguiendo logros notables de los que nos sentimos muy orgullosos. Los miembros, socios y delegados territoriales de la Asociación somos mayoritariamente personas que hemos sido directamente afectadas por la enfermedad, bien por haber perdido a un hijo, hija o familiar cercano o por haber sido supervivientes de la misma, con o sin secuelas, pero la asociación tiene un carácter completamente abierto a cualquiera que desee colaborar en la lucha contra esta enfermedad. Debido a que la meningitis y sepsis puede afectar a cualquiera (aunque es cierto que la incidencia es mayor en la infancia, puede darse a cualquier edad), la labor de la Asociación es de absoluto interés nacional pues persigue la prevención y protección para toda la población, tanto de niños como de adultos. La Asociación pertenece a CoMo y se suma a la celebración de Día Mundial contra la Meningitis. En España, además, debido a las dificultades de abastecimiento de Bexsero, la vacuna contra el Meningococo B, la meningitis es un tema de máxima actualidad. Muchas familias nos reclaman continuamente información veraz y objetiva sobre la meningitis y sus vacunas. Para ello, hemos organizado una serie de actos para darnos a conocer y facilitar información s objetiva sobre la meningitis y su prevención. En todos los eventos se facilitó a las familias un folleto (foto) con información sencilla sobre las vacunas contra la meningitis. El pasado domingo 23 de abril se celebró en el Pabellón Municipal de Bouzas en Vigo una original carrera de Correpasillos para niños de 2 a 5 años. Se intentó facilitar la información del evento a todos las guarderías y escuelas de educación infantil de la comarca de Vigo. El éxito de convocatoria fue rotundo. Participaron 200 niños, muchos no pudieron inscribirse por aforo completo. Fue una jornada divertida y entrañable en la que tanto niños como papás disfrutaron mucho y se fueron a casa con una medalla y con información sobre la Asociación que les podría ser útil para futuras consultas. El pasado lunes 24 de abril se celebró en Villanueva de la Cañada en Madrid un Cross Infantil Solidario en el que participaron 200 niños de 4º de Primaria de varios colegios de la zona. El pasado jueves 27 de abril en la provincia de Segovia se organizó un Cuentacuentos sobre meningitis titulado "Alas de Mariposa" para niños de educación infantil y 1º de primaria del colegio CEIP San Gil de Cuéllar. Al mismo tiempo y en el mismo colegio, unos pediatras del centro de salud de Cuéllar dieron una charla sobre la meningitis y las vacunas a los niños de 2º a 6º de primaria. Por supuesto, la actividad en redes sociales ha sido incesante estos días, compartiendo los eventos, diversos # tags y videos concienciando sobre la enfermedad. Además tenemos activa una campaña en change.org en la que recogemos firmas para pedir a las autoridades sanitarias españolas que evalúen la posibilidad de incluir la vacuna contra meningococo B en el calendario vacunal gratuito siguiendo el ejemplo de Reino Unido (2015) e Irlanda (2016) y completar de esa forma la protección vacunal gratuita contra los principales tipos de meningitis en España. Los primeros datos epidemiológicos tras 10 meses de aplicación de la medida en Reino Unido han mostrado una reducción a la mitad del número de casos. Éste y los próximos estudios que vendrán requieren la atención de nuestras autoridades sanitarias para revaluar esta medida lo antes posible. Y para ello estamos recogiendo firmas de apoyo en la plataforma change.org: http://change.contralameningitis.org

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