Desde que la epidemia de sida comenzó a principios de los años ochenta, ha habido numerosos intentos de comunicar los continuos hallazgos que se realizaban en este campo. Además, en esta enfermedad había un interés y una participación trascendental del propio afectado para conocer sus problemas y sus perspectivas de futuro. Toda esta necesidad de conocimiento (tanto por parte de la comunidad científica como por las personas interesadas en el tema) se veía mal compensada por los distintos medios clásicos de comunicación, básicamente libros y revistas.
Estos problemas y la disponibilidad de una herramienta de acceso libre y rápido como Internet han llevado a la presencia de múltiples páginas de Internet dedicadas exclusivamente al sida. Realmente, en el ámbito del sida en Internet se puede encontrar todo tipo de información, noticias, información de reuniones y congresos, bases de datos, resúmenes y comentarios a las indicaciones terapéuticas publicadas por diferentes agencias, información sobre antirretrovirales y otros fármacos frecuentemente utilizados en pacientes infectados por el VIH, consultas dirigidas a expertos, casos clínicos, imágenes, comentarios de la literatura médica, datos epidemiológicos, revistas electrónicas e incluso libros de texto.
El propósito de este capítulo es orientar al lector interesado en el sida para que pueda encontrar rápidamente lo que quiere en Internet. Realmente, mucho del material «colgado» en la red es de escaso interés para los profesionales e incluso, dada la libertad de que dispone la red y el propósito publicitario de muchas páginas, a menudo la información que ofrece no está suficientemente contrastada. No hay nada más frustrante para el «navegante» que, después de horas de búsqueda, el sitio en el que se nos prometía la información no sea de calidad.
¿Qué podemos encontrar en la red sobre el sida?
Información clínica
La información clínica que se puede encontrar en Internet es muy extensa. De hecho, todas las grandes páginas dedican la mayor parte de su espacio a esta materia. En el anexo se detallan las direcciones de interés donde podemos encontrar diversos temas. En resumen podemos acceder a datos sobre:
Literatura médica. Muchas revistas tienen acceso libre y se publican en Internet antes que en papel.
Directrices terapéuticas. Frecuentemente son publicadas antes en Internet, y algunas como las británicas admiten comentarios antes de ser publicadas de forma definitiva.
Congresos. Durante la celebración del congreso se puede acceder a los resúmenes del mismo y (con suerte) algunos congresos incluso ofrecen escuchar las distintas conferencias en directo (el problema es que a menudo hay dificultades técnicas que impiden que se puedan oír).
Noticias. Hay varias páginas donde se pueden encontrar noticias semanales; a veces se refieren a hallazgos científicos, pero frecuentemente a aspectos prácticos que pueden influir en el control de los pacientes (p. ej., comercialización o rechazo de un fármaco por la FDA, la UE, etc.).
Información médica. Sobre fármacos (sobre todo antirretrovirales, interacciones farmacocinéticas y farmacodinámicas, etc.), infecciones oportunistas, accesos a bases de datos (MEDLINE, etc.).
Información básica
Para los investigadores básicos, Internet se ha convertido en una herramienta imprescindible no sólo por el contacto con otros colegas y el acceso a información, sino por el contacto rápido y eficaz con numerosas casas comerciales de acceso difícil por otra vía. En cuanto a información, Internet ofrece secuencias del virus, paneles de resistencias genotípicas y diversas bases de datos.
Información epidemiológica
Es ofrecida principalmente por diversas agencias. A veces los datos aparecen con retraso, pero se pueden encontrar datos sobre epidemiología en España, Europa, América y todo el mundo.
Soporte social
Numerosas organizaciones sin ánimo de lucro ofrecen sus servicios de apoyo psicológico y social a través de Internet. Poco a poco esta herramienta debería ir afianzándose más como vía de acceso a información en este terreno.
Consultas a expertos
Últimamente, en Internet han surgido algunas iniciativas de posibilidades de contacto directo con expertos sobre sida. Internet permite una respuesta rápida a preguntas cuya respuesta a menudo no sabemos dónde encontrar. Para los pacientes significa, además, una posibilidad de contacto anónimo para recibir información, que a veces es difícil encontrar en otros ámbitos.
Bibliografía recomendada
García F, Romeu J. Internet y sida. En: Gatell JM, Clotet B, Podzamczer D, Miró JM, editores. Guía práctica del sida: clínica, diagnóstico y tratamiento (6.a ed.). Barcelona: Masson S.A., 2000; 535-542.
Schafer RW, Deresinsky SC. Human immunodeficiency virus on the web: a guided tour. Clin Infect Dis 2000; 31: 568-577.