Hace tan sólo unos meses se publicó un informe sobre el estado del desarrollo de cuidados paliativos en África con indicadores específicos para el continente africano (fig. 1). El Atlas de Cuidados Paliativos en África1 ofrece como una fotografía del momento concreto del desarrollo de cuidados paliativos en 2017. Las personas o instituciones que promueven cuidados paliativos podrán usarlo en adelante como un punto de referencia para estimar las mejoras. Los indicadores estandarizados proporcionan la herramienta adecuada para que gobiernos y profesionales puedan evaluar la situación, iluminando las fortalezas y debilidades de sus respectivos países en relación a otros países del entorno.
El Atlas de Africa fue pensado, producido y difundido en equipo. Cuatro instituciones diferentes trabajaron conjuntamente para completar este proyecto: la Asociación Africana de Cuidados Paliativos, la Asociación Internacional de Hospice y Cuidados Paliativos, el Arnhold Global Health Institute de la Icahn School of Medicine de Mount Sinai, y el Instituto de Cultura y Sociedad de la Universidad de Navarra. En el campo de la investigación en salud pública es complicado encontrar financiación para proyectos de investigación cuando no se trabaja en una agencia oficial. Además en el mundo académico no es rara cierta aversión a compartir datos y colaborar. En este proyecto las instituciones encontraron los medios para trabajar colaborativamente, complementándose unas instituciones a otras, de modo que todas contribuyeran al conocimiento en un tema de salud global. El éxito del Atlas de África reside en el esfuerzo conjunto.
El esfuerzo del grupo se mantuvo hasta la fase de diseminación de los resultados. En el Congreso Mundial de Cuidados Paliativos se organizó la presentación para los delegados. En la sede de la Universidad de Navarra en Madrid se convocó a los medios de comunicación. La prensa nacional internacional se hizo eco del estudio y difundió sus resultados más significativos. Además el informe se hizo llegar a los informantes clave, asociaciones profesionales y ministerios de sanidad de todos los países africanos, con resumen ejecutivo y carta de apoyo recomendando incluir el desarrollo de cuidados paliativos en la agenda política de gobiernos e instituciones.
Fuera de los aspectos de investigación, la experiencia de aprendizaje ha sido inmensa. Visitamos el Hospice Africa Uganda, en Kampala. Allí vimos que un solo programa u organización puede evolucionar hasta convertirse como un faro para todos los países que rodean el inmenso lago Victoria. En los programas de este Hospice cada año se atienden cerca de 2000 pacientes con cuidados paliativos de excelencia. En el mismo Hospice elaboran, envasan y distribuyen opioide para alivio de síntomas para todos el país. Sus programas de formación reciben en estancias intensivas de un mes a profesionales de toda África: visitas a domicilio por la mañana y clases por la tarde. Un centro de día y una extensa red de voluntarios apoyan el trabajo. Una legión de todo terrenos y bicicletas de profesionales y voluntarios que cada día recorren la región de Kampala. En cuidados paliativos el desempeño excelente no depende del nivel de recursos
El modo de trabajar en muchos países de África se adapta a su cultura y a la realidad socio-sanitaria. Los equipos de paliativos se configuran de otro modo. La enfermera juega un papel central encargándose de la visita al enfermo y de la prescripción de opioides (varios países). El médico, bien escaso, queda como consultor y la cultura de cuidar se palpa por cada lado. Todos cuidan y todos aportan. Voluntarios, trabajadores sanitarios en la comunidad (personas con entrenamiento básico en salud), sanadores y chamanes se suman a los esfuerzos de los equipos. La cultura local lleva a la innovación en los programas asistenciales de paliativos.
Los pioneros de diversos países de fuera de África y la cooperación internacional han sido catalizadores de un desarrollo inicial que resulta globalmente más significativo en países de tradición británica y que ha olvidado a los países francófonos. Comparando el desarrollo con los diferentes indicadores, los tres principales países en servicios especializados son Uganda, Sudáfrica y Nigeria; en las políticas de salud, Botswana es de los más avanzados junto con Etiopía, Ruanda y Swazilandia; En el uso de medicamentos, lidera Swazilandia seguida de Sudáfrica y luego Malawi; en educación, a la cabeza Uganda y Kenia seguido de Ghana y Zambia.
El Atlas APCA ha mostrado que hay más actividad sobre el terreno de la que imaginábamos inicialmente: a través de expertos nacionales hemos estimado que están en marcha en Africa 646 programas de paliativos. Todavía es mucho el camino que queda por recorrer para desarrollar cuidados paliativos en África. Alrededor de uno de cada cinco países no cuenta con ningún programa de cuidados paliativos; y tres cuartos de los países africanos dispone de un consumo de morfina por persona y año inferior a un miligramo (en comparación a los 62mg de la media mundial o los 120mg en Europa). El sistema actual es de alto riesgo en términos de su sostenibilidad y para lograr las aspiraciones de desarrollo de Cuidados Paliativos hacen falta estrategias para maximizar los recursos existentes y una mayor infraestructura de soporte desde los gobiernos y las organizaciones internacionales.
