La comunicación entre padres e hijos se convierte en un aspecto especialmente relevante en las etapas finales del cáncer1,2, estrechamente relacionada con el funcionamiento familiar3,4 y relativamente estable durante el proceso de enfermedad5, se mantiene con el paso del tiempo estresante y dificultosa para los progenitores6.
Posiblemente a la pregunta: ¿Cómo entiende tu hijo/a el cáncer avanzado de su padre/madre?, los progenitores responderían con inconsistencias y de forma dubitativa, con presuposiciones o según determinadas expresiones o valores culturales, quedando la mayoría de las afirmaciones alejadas de la realidad, como que el niño «no sabe nada» o «no entiende nada» o «hace vida normal y está muy bien»7.
Pero a la pregunta ¿Cómo entiendes la enfermedad de mamá/papá?, los niños y adolescentes expresarían una respuesta honesta, basada en pensamientos y emociones experimentados, afines a su realidad. En este sentido, un estudio reciente observó que si preguntamos directamente a los hijos de padres con cáncer, aumentamos las posibilidades de detectar malestar emocional y dificultades de ajuste en los niños y adolescentes7.
Así pues, ¿por qué no preguntamos abiertamente a los niños y adolescentes? La respuesta a esta pregunta es compleja y está determinada por múltiples factores. De entrada decir que no es fácil ni cómodo para los padres hablar de temas tristes con sus hijos6, siendo más habitual el uso inicial de justificaciones como: «me falta valor», «tengo miedo a no saber cómo», «dudo sobre lo que es más adecuado», etc., que convierten puntualmente en más tolerables las conductas de evitación que los padres hacen de la situación temida. Pero debemos hacer especial hincapié en una de esas excusas: la minimización de las capacidades del niño o adolescente para comprender la enfermedad y la situación familiar. Se deriva de esta presuposición que no tiene sentido preguntar al hijo, desatendiendo implícitamente las necesidades emocionales y el malestar del menor8. Por el contrario, comunicarse de manera responsable con los hijos significaría superar este tipo de conjeturas, tratando al niño o adolescente como competente para entender, sentir, pensar, indagar y padecer, aunque evidentemente de formas diversas y peculiares según su madurez cognitiva y emocional. Con solo preguntar a cada hijo en particular podríamos saber aquella dosis exacta de información que necesita7, sin dejarse llevar por los excesos o déficits que provocan dolor8 y respuestas de inhibición de la comunicación en niños y adolescentes9.
Cada niño y adolescente percibe individualmente la situación familiar, incluso los más pequeños dan significado a la gravedad de la enfermedad7,9 y configuran sus conocimientos conforme se van confirmando o refutando sus expectativas. Por lo tanto, el niño está activo, despierto y no pasivo o dormido ante el cáncer de sus padres. Asimismo, no es costoso explorar sus pensamientos y emociones ya que son capaces de expresar sus percepciones sobre la enfermedad y la familia mediante dibujos, expresiones orales, narraciones o redacciones libres, cuestionarios, etc.7.
Sería deseable, siempre que sea posible, considerar las experiencias de los propios niños y adolescentes en relación a la enfermedad de sus padres2,7. Integrar dentro de los cuidados paliativos y de soporte la atención especializada tanto para padres como para hijos menores10 es un requisito que deberían formalizar los equipos de oncología de nuestro entorno.
Conflicto de interesesEl autor declara no tener ningún conflicto de intereses.