Cumplimiento estimado de los estándares de calidad propuestos en Cuidados Paliativos dentro de Unidades de Hospitalización de Oncología

Resumen

Introducción

En 2006 se publicó la propuesta de la SECPAL y el Ministerio de Sanidad y Consumo de indicadores de calidad en Cuidados Paliativos con la proporción de cumplimiento de cada uno que se plantea como referencia.

Objetivo

Realizar una estimación del cumplimiento de estos estándares en la atención de enfermos oncológicos avanzados en Unidades de Oncología Médica.

Material y métodos

Doce profesionales (oncólogos y enfermeras) de cuatro Unidades de Hospitalización que atienden enfermos de Oncología Médica realizaron una estimación del porcentaje de cumplimiento en su unidad de los 35 indicadores de calidad de la SECPAL. Para cada estándar se calcula la media de las estimaciones y se compara con el estándar recomendado de cumplimiento.

Resultados

La media de las estimaciones de cumplimiento se encuentra dentro de los estándares propuestos en nueve (26%) de los 35 indicadores. De los otros 26 indicadores, en 20 (77%) la diferencia respecto al estándar superaba el 10%. No se consideró que se alcanzasen los estándares en ninguno de los 16 indicadores que exigían un cumplimiento del 100%. La media de cumplimiento fue de 9,5 estándares (límites: 8-12) por hospital. Solo se estimó que cuatro (11%) de los 35 indicadores se cumplían adecuadamente en todos los hospitales.

Conclusión

Los profesionales que atienden pacientes oncológicos avanzados en Unidades de Oncología Médica estiman que, en su medio, el cumplimiento de la mayor parte de los indicadores de calidad en Cuidados Paliativos no alcanza los estándares propuestos.

Abstract

Introduction

In 2006 the Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Spanish Society of Palliative Care, SECPAL) and the Spanish Ministry of Health published a proposal of quality standards on Palliative Care. It included a reference of the proposed acceptable percentage of compliance of these indicators. Many advanced cancer patients are treated in Medical Oncology Units, but there are no data on how these standards are observed in these patients.

Objective

To obtain an estimate of the compliance with these standards in the care of advanced cancer patients admitted to Medical Oncology Units.

Methods

Six oncologists and six nurses from four different Medical Oncology Units gave an estimate of the compliance rate of the 35 quality indicators proposed by SECPAL. For each standard, the mean of the estimations was compared with the recommended standard of compliance.

Results

The mean estimates of compliance is within the proposed standards in nine (26%) of the 35 indicators. On the remaining 26 indicators, in 20 (77%) the difference between the estimated value and the reference rate was above 10%. No indicator that required 100% compliance was considered achieved. In every Hospital a mean of 9.5 standards (range: 8 to 12) were fulfilled. Only in four (11%) indicators were the estimations entered within standards in all the four Hospitals.

Conclusion

Professionals who care for advanced cancer patients in Medical Oncology Units estimate that compliance with most quality indicators in their Palliative Care does not meet the proposed standards.

Introducción

Son muchos los enfermos oncológicos que son atendidos en Unidades de Hospitalización de Oncología Médica. El perfil de pacientes de estas unidades abarca desde los que están recién diagnosticados y completan estudios de estadificación o comienzan el tratamiento hasta los enfermos avanzados en situación terminal. También se encuentran los que presentan complicaciones incidentales derivados tanto del cáncer como de los tratamientos oncológicos o incluso de otros problemas intercurrentes. Es evidente que este perfil de enfermos no es el mismo que el que los que son atendidos en recursos específicos de Cuidados Paliativos. Aun así, en los hospitales que no disponen de una Unidad de Hospitalización de Cuidados Paliativos es frecuente que sean las Unidades de Oncología Médica las que asuman de manera natural la atención de los enfermos oncológicos en situación terminal¹.

Se han propuesto diferentes estándares de calidad de lo que es la actividad clínica en Oncología Médica², algunas con referencias a la atención de enfermos avanzados y el control de síntomas^3,4. También se han definido pautas para facilitar la coordinación de la atención en Oncología Médica y en Cuidados Paliativos⁵, que han marcado una línea a seguir en diversos centros⁶. En nuestro ámbito y dentro del ámbito específico de los Cuidados Paliativos, se publicó en 2006 una propuesta de indicadores y estándares de calidad auspiciada por la SECPAL y el Ministerio de Sanidad y Consumo⁷. Estos indicadores se plantean como el punto de referencia de lo que debería ser la práctica adecuada dentro de los recursos de Cuidados Paliativos⁸. El conjunto de los indicadores se divide en cuatro dominios principales: atención de pacientes y familias, evaluación y mejora, estructura y organización y, por último, trabajo en equipo. Estos cuatro dominios se desglosan en 13 áreas relevantes que finalmente se concretan en un total de 35 criterios. Para cada uno de estos criterios se define cuál es la proporción de enfermos atendidos en que se debería cumplir (tabla 1).

Tabla 1.

Promedio global y de las estimaciones de cada uno de los hospitales; se indica también el estándar propuesto (como el objetivo no es comparar los datos de los diferentes centros, se omite el nombre de cada hospital)

	Hospital 1	Hospital 2	Hospital 3	Hospital 4	global	referencia
Evaluación y registro inicial de necesidades	80	72	100	30	70	100
Revisión periódica de las necesidades	72	85	75	55	72	80
Plan de cuidados personalizado	85	80	85	85	83	80
Plan de atención y apoyo a la familia	47	72	55	70	61	70
Registro del control de síntomas	92	79	75	80	81	70
Uso de escalas validadas del dolor	47	47	30	15	35	70
Reevaluación de objetivos terapéuticos	78	84	55	65	70	70
Programa de atención al duelo	22	87	10	0	30	100
Identificación del cuidador principal	50	89	80	75	73	80
Sistema de acceso en casos de urgencia	80	99	100	90	92	100
Plan farmacoterapéutico	90	86	95	92	91	90
Consentimiento informado de intervenciones	97	67	65	85	78	70
Acceso a voluntades anticipadas escritas	72	27	15	90	51	40
Asistencia espiritual adaptada	97	99	70	95	90	100
Detección de necesidad de educación	34	67	45	0	36	100
Registro de educación de paciente y familia	37	47	30	0	28	75
Educación sobre tratamiento y cuidados	72	75	65	72	71	70
Evaluación de satisfacción	77	70	85	15	62	100
Monitorización de indicadores asistenciales	22	77	35	25	40	75
Plan de mejora continua de la calidad	77	60	70	35	60	100
Historia clínica única y multidisciplinar	97	92	75	85	87	70
Informe de asistencia completo	80	95	85	92	88	80
Equipo multidisciplinar estructurado	53	100	80	87	80	100
Descripción de función y responsabilidades	52	87	65	10	53	70
Entorno que facilite la intimidad del paciente	86	50	50	80	66	85
Permitir la confidencialidad	90	92	90	90	90	100
Horario de visitas flexible de 24 horas	97	95	75	85	88	100
Reuniones interdisciplinares establecidas	40	72	40	40	48	85
Protocolos mínimos de atención	60	95	85	25	66	100
Actuaciones de prevención de burn-out	27	52	40	30	37	80
Plan anual de formación continuada	70	70	75	72	72	100
Plan de investigación	31	56	10	35	33	100
Coordinación con los recursos del área	42	67	75	40	56	100
Coordinación domicilio - internamiento	30	91	95	75	73	100
Protocolo en el ingreso de pacientes	10	67	75	80	58	100

Estimación del porcentaje de cumplimiento de los 35 indicadores de calidad (SECPAL-MSC, 2006⁷) en las Unidades de Hospitalización de Oncología de cuatro hospitales diferentes, estimación global (media) de los cuatro hospitales y estándar de referencia.

Aunque estos estándares se han planteado como un instrumento abierto a todos los recursos, hasta la fecha no se ha empleado de manera sistemática dentro de los Cuidados Paliativos. Su utilidad está por ahora más limitada a su empleo como un instrumento de autoevaluación en cada recurso. En este sentido, nos hemos planteado que estos estándares podrían ser útiles también para valorar en qué medida las Unidades de Hospitalización de Oncología que atienden a enfermos oncológicos en situación terminal pudieran cumplir los criterios propuestos para los recursos específicos de Cuidados Paliativos. Hemos diseñado este trabajo con el objetivo de obtener una estimación del cumplimiento de los estándares propuestos por la SECPAL en la atención de los enfermos oncológicos avanzados ingresados en Unidades de Oncología Médica. Ya que en nuestro medio no hay registros específicos que incluyan los 35 indicadores de calidad, lo que se ha llevado a cabo ha sido una estimación de los propios profesionales que trabajan en las Unidades de Cuidados Paliativos en varios hospitales.

Material y métodos

En un estudio preliminar, se solicitó a profesionales que atienden enfermos de Oncología Médica que realizasen una estimación del porcentaje de pacientes atendidos en su unidad en que se cumple cada uno de los 35 indicadores y estándares de calidad en Cuidados Paliativos. Se incluyeron profesionales de cuatro hospitales: Hospital Universitario del Río Hortega, Hospital Clínico Universitario de Valladolid, Hospital Universitario Central de Asturias y Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela. Todos los profesionales (tanto médicos como enfermeras) atendían una Unidad de Hospitalización de enfermos de Oncología Médica en un hospital que no disponía de una Unidad de Agudos de Cuidados Paliativos y tenían formación específica e implicación en Cuidados Paliativos. Con el promedio de las estimaciones de los profesionales de los cuatro hospitales se obtuvieron los resultados de este estudio preliminar, que se presentaron en el VIII Congreso SECPAL⁹. Con la intención de obtener una estimación más fiable y reducir las diferencias debidas a cómo se interpretan los diferentes indicadores, se decidió ampliar el estudio con el mismo diseño, pero de manera que se incluyeran las estimaciones de más de un profesional de cada centro hasta un máximo de cinco de cada hospital, intentando que se consiguiese un perfil multidisciplinar. A todos se les informó de los resultados obtenidos en el primer estudio⁹ y se les solicitó una estimación del cumplimiento de acuerdo con su experiencia reciente (en principio, limitada al último año). Los profesionales se seleccionaron por su experiencia e implicación en Cuidados Paliativos.

De cada hospital han aportado su propia estimación una mediana de tres profesionales (límites: 2-5). A todos los que se les propuso incluir sus estimaciones en el estudio aceptaron. Han participado en el estudio cuatro varones y nueve mujeres con una mediana de edad de 47 años (límites: 33 a 57); en cuanto a su perfil profesional, siete eran médicos y seis enfermeras, con una mediana de tiempo de experiencia en Oncología de 20 años (límites: 1 a 34); tres tenían formación avanzada en Cuidados Paliativos, siete formación intermedia y tres formación básica¹⁰. Ya que cada hospital puede tener sus propias peculiaridades, primero se ha realizado una media de las estimaciones de cada centro y, con ellas, la media del promedio de cada uno de los cuatro hospitales. Esta estimación global se ha comparado para cada estándar con lo que la SECPAL propone como porcentaje recomendable de cumplimiento. También se ha hecho una valoración del cumplimiento estimado de los estándares dentro de los cuatro dominios y las trece áreas que se incluyen en la propuesta de la SECPAL. Los cálculos se realizaron empleando el programa SPSS 15.0.

Resultados

Los promedios de las estimaciones de cada uno de los hospitales, la media de todos ellos y el estándar propuesto se presentan en la tabla 1. La media de las estimaciones de cumplimiento se encontraba dentro de los estándares propuestos en nueve (26%) de los 35 indicadores. Solo en cuatro de estos nueve indicadores se consideró que en todos los hospitales se cumplían adecuadamente (por encima del estándar propuesto). De los 26 indicadores en que la estimación no alcanzaba el límite de lo que se consideraría adecuado, solo en seis (23%) la diferencia entre las estimaciones porcentuales de cumplimiento y el valor estándar era inferior al 10%. Las estimaciones que con más frecuencia se encuentran dentro del porcentaje de cumplimiento aceptable son las referidas a los dominios de atención al paciente y a la familia y de evaluación y mejora (tabla 2); aun así el porcentaje de criterios de estos dos dominios en que se alcanzaría un aprobado es inferior al 50%. El único apartado donde parece que se cumplen todos los criterios es el referido a los sistemas de registro y documentación. En conjunto, la estimación de cumplimiento los apartados de estructura y organización y de trabajo en equipo no alcanza los niveles recomendable en ninguna de las variables. Por otra parte, en ninguno de los 16 indicadores que exigen un 100% de cumplimiento se consideró que se cumplían los estándares.

Tabla 2.

Proporción de cumplimiento dentro de los diferentes dominios y áreas incluidos en los indicadores

Atención a pacientes y familias (7 / 17)
Evaluación de necesidades	0 / 2
Objetivos terapéuticos	3 / 5
Atención integrada	1 / 4
Derechos del paciente	2 / 3
Educación del paciente y familia	1 / 3
Evaluación y mejora (2 / 5)
Mejora de la calidad	0 / 3
Sistemas de registro y documentación	2 / 2
Estructura y organización (0 / 5)
Equipo interdisciplinar	0 / 2
Organización y entorno de la asistencia	0 / 3
Trabajo en equipo (0 / 8)
Sistemas de trabajo en equipo	0 / 2
Cuidado y soporte del equipo	0 / 1
Formación continuada e investigación	0 / 2
Coordinación entre niveles y servicios	0 / 3

Número de estándares que se cumplen de cada uno de los cuatro dominios y 13 áreas en que se divide la propuesta SECPAL-MSC. Se estima que un estándar se cumple si el promedio de las estimaciones de los cuatro hospitales se encuentra dentro del rango aceptable propuesto⁷.

En lo que se refiere a los promedios referidos a cada hospital, la estimación fue que en cada centro hospitalario se cumplía adecuadamente una media de 9,5 estándares (límites: 8-12). En el conjunto de los indicadores, en cada una de las variables la mediana fue que solo se alcanzasen puntuaciones por encima de los estándares propuestos en uno de los cuatro hospitales evaluados.

Discusión

El diseño del trabajo es discutible porque no se dan datos reales sino solo estimaciones. Además, no hay un muestreo sino que la muestra se selecciona por su conocimiento y compromiso con los Cuidados Paliativos. De este modo debería haber mayor conocimiento de las variables que se estiman, pero se corre el riesgo de que solo se aporta la visión de los más concienciados. Por ello, todos los resultados hay que valorarlos con prudencia y en ningún caso se pueden considerar concluyentes¹¹. Sin embargo, el hecho de incluir profesionales de perfil diverso y de varios hospitales hace que estas estimaciones se puedan considerar como un buen punto de referencia. Llama la atención que ampliar el estudio con las estimaciones de profesionales con una implicación menos relevante en los Cuidados Paliativos no ha supuesto un cambio relevante los promedios iniciales, aunque sí que ha favorecido que los resultados tengan menos dispersión. En todo caso, sigue habiendo diferencias en las estimaciones realizadas en los diferentes hospitales (tabla 1) que reflejan tanto el modo de hacer la valoración por parte de los profesionales como las propias diferencias reales de trabajo, de compromiso en la atención al enfermo terminal y de gestión entre los diferentes centros. Con otras palabras, no todas las Unidades de Oncología son iguales (en desarrollo, en implicación en cuestiones de mejora…) y es lógico que estas diferencias se reflejen en las estimaciones de los profesionales. La propia variación de las estimaciones por hospitales reduce la precisión de los resultados globales, pero el rango de los resultados de los diferentes centros respalda que en las Unidades de Hospitalización de Oncología no hay una realidad única sino muy diversa.

Por otra parte, no es posible comparar nuestros datos con los de otros estudios ya que no hemos encontrado trabajos que estudiaran la misma cuestión (cumplimiento estimado de los estándares de calidad propuestos en Cuidados Paliativos dentro de Unidades de Hospitalización de Oncología), bien con estimaciones subjetivas o bien con datos reales. De hecho, los estándares para valorar la calidad de las Unidades de Oncología se centran en cuestiones diversas², aun cuando con frecuencia incluyan cuestiones específicas de control de síntomas y paliación^3,4.

La conclusión inmediata de este trabajo es que los profesionales que atienden Unidades de Oncología Médica estiman que en su medio el cumplimiento de la mayor parte de los indicadores de calidad de Cuidados Paliativos no alcanza los estándares propuestos. Sin embargo, este dato se debe matizar. Por una parte, a pesar de que estos estándares son una buena referencia, no se han empleado aún para realizar ningún tipo de control sistemático de la calidad de los recursos de Cuidados Paliativos en nuestro medio. No hay por tanto un dato de referencia real (no ideal) para estimar diferencias entre las Unidades específicas de Cuidados Paliativos y las Unidades de Oncología Médica. Además, es importante entender estos resultados. En cierto modo, las limitaciones metodológicas de este estudio nos recuerdan la conveniencia de disponer de unos registros adecuados que reflejen la realidad de la atención a pacientes avanzados en Unidades de Oncología. El contraste entre esta realidad y unos estándares prácticos y realistas debería ser la base para poder implementar programas de mejora específicos

Este trabajo no se ha planteado como un sistema para encontrar defectos sino, más bien, para sugerir primeramente a los propios autores campos importantes de mejora. Y, aparte de ser un primer punto de referencia para estudios ulteriores, también es un ejemplo práctico y abierto a la crítica para hacer ver si tanto los criterios como los estándares de cumplimiento son realmente prácticos y realistas. Un ejemplo es el de los objetivos de cumplimiento del 100%. La estimación es que en las Unidades de Oncología no se llegaba a cumplir adecuadamente ninguno de los 16 indicadores que exigen este nivel se exigencia. La pregunta que surge es si realmente todos los estándares que marcan un mínimo de cumplimiento del 100% lo requieren realmente. Es cierto que exigir un nivel tan alto transmite con claridad la idea de que ese indicador se considera esencial. Pero una exigencia del 100% está sujeta a quedar incumplida por la más mínima limitación sin que, con frecuencia, repercuta de manera sensible en la actividad del equipo y la atención del paciente. Pero, por desgracia, los criterios demasiado rígidos no entienden de circunstancias y situaciones concretas.