Evaluar el impacto emocional y la utilidad percibida de las cartas de condolencia en familiares de pacientes fallecidos en los servicios de nefrología y hematología.
MétodoEstudio prospectivo con una única medida en forma de entrevista telefónica semiestructurada. Cuestionario elaborado ad hoc. Las variables se evaluaban de forma independiente. La muestra consta 102 muertes y 82 dolientes.
ResultadosUn 15% de la muestra refiere haber sentido malestar al recibir la carta y el 100% de la muestra sintió bienestar (categorías no excluyentes), con emociones como gratitud (42,5%), alegría (40%), orgullo (10%) y sorpresa (7,5%). El 96,3% compartió la carta con el entorno. El 98,8% refiere que la carta le ha sido útil. Los pacientes renales son mayores en el momento del fallecimiento (U = 599,00; p < 0,001), han pasado más años en seguimiento por el servicio (χ2 = 19,40; p < 0,001) y responden con mayor frecuencia a la carta de condolencia a través de llamadas telefónicas, visitas al servicio o tarjetas postales (χ2 = 5,30; p < 0,001). No se han encontrado diferencias estadísticamente significativas en relación con los resultados del impacto de la carta entre los familiares de los 2 servicios.
DiscusiónEl impacto de la carta ha producido bienestar en todos los familiares y malestar en un 15% de la muestra. Se impone la necesidad de considerar en el duelo emociones opuestas pero no incompatibles. Conocer esta ambivalencia propia de los procesos de pérdida ayudará a la normalización de la misma.
To assess the emotional impact and perceived usefulness of condolence letters in families of patients who died in the hospital Nephrology and Haematology departments.
MethodA prospective study was conducted with a single one measure in the form of a semi-structured telephone interview.
The questionnaire was constructed ad hoc. Variables were assessed independently. The sample consisted of 102 deceased and 82 grievers.
ResultsOf the total responses 15% related to have felt discomfort on receiving the letter and 100% of the sample (non-exclusive percentages) were comforted, reporting emotions such as, gratitude (42.5%) happiness (40%), pride (10%), and surprise (7.5%). The large majority (96.3%) shared the letter with those around them, and 98.8% said that the letter was useful. The patients with kidney disease were older at time of death (U = 599.00; P=.008), were attended for more years in the department (χ2 = 19.,40; P<.001) and their families responded more frequently to the condolence letter through phone calls, visits to the department, or by post card (χ2 = 5.30; P<.021). The difference between the results of the impact of the letter on both departments was not statistically significant.
DiscussionThe impact of the letter gave comfort to all the families, and discomfort in 15% of the sample. It shows the need to consider the opposite, but not incompatible emotions, in bereavement. Awareness of this ambivalence, which is typical in the grieving process, will help to normalise it.
Las actitudes hacia la muerte han seguido un devenir cambiante a lo largo de la historia. Hasta 1930, aproximadamente, era frecuente la presencia en el domicilio de los médicos durante el fallecimiento, posibilitándose el acompañar y expresar el pésame a la familia. Cuando esto último no era posible, se utilizaban cartas de condolencia1. Con posterioridad, y progresivamente, las instituciones hospitalarias se han convertido en el lugar reservado para morir, volviéndose los rituales más breves, y reduciéndose el apoyo por parte del equipo médico2. Esto dificulta que exista un espacio que permita la elaboración de la pérdida, y puede dificultar el proceso de duelo3–5. Este cambio de actitud puede entenderse a la luz del modelo biomédico, surgido a raíz del desarrollo de la tecnología médica, desde el cual la muerte es concebida a menudo como un fracaso. Desde el modelo «biopsicosocial»6,7 que surge con posterioridad, se considera imprescindible que los equipos que atienden pacientes al final de la vida estén formados en facilitar apoyo emocional8.
En este marco, y sensibles a esta situación, desde hace 10 años los profesionales del servicio de hematología del Hospital Universitario La Paz realizan y envían cartas de condolencia a familiares de pacientes fallecidos en el servicio. Desde el año 2009 se decidió compartir esta iniciativa con el servicio de nefrología de adultos.
Las cartas de condolencia, como indica la literatura especializada, pueden contribuir a la prevención del duelo complicado, pues se elaboran considerando los distintos factores que pueden afectar en la elaboración del duelo5, sobre todo los relacionados con la naturaleza del apego9, y pueden ayudar al profesional a poner un cierre terapéutico a la relación clínica10,11.
A pesar de que se ha estudiado la utilidad potencial de estas cartas, los artículos se centran en explicar su utilidad teórica y su protocolo de realización1,4,10,11. En nuestra revisión no hemos encontrado ningún estudio destinado a describir su impacto.
Por ello, en este estudio nos planteamos describir el impacto emocional y la utilidad percibida de las cartas de despedida en familiares de fallecidos en los servicios de nefrología y hematología, y evaluar si existen diferencias en las variables de estudio entre ambos escenarios. Nuestra hipótesis es que el posible malestar y bienestar percibido en relación con la carta pueden ser experiencias emocionales opuestas pero no incompatibles.
Material y métodosEstudio prospectivo con una única medida en forma de entrevista telefónica semiestructurada.
InstrumentosCartas de condolenciaLas cartas que se envían a los dolientes son personalizadas, aunque todas ellas siguen una estructura donde se trata de destacar ciertas particularidades como pueden ser el saludo por el nombre a los miembros de la familia, el recuerdo específico que nos deja el fallecido a los miembros del equipo, el reflejo de la conducta cuidadora de la familia en su caso determinado y sobre todo el hecho de que los integrantes del equipo puedan firmar de puño y letra al final de la carta. Se incluye un modelo de carta de condolencia en la figura 1.
Encuesta elaborada ad hoc
Se construyó una breve encuesta con 10 ítems distribuidos en 5 áreas: A, confirmación de la recepción de la carta; B, evaluación de ocurrencia, tipo y nivel de malestar generado tras la recepción; C, evaluación de ocurrencia, tipo y nivel de bienestar generado tras la recepción; D, grado de difusión de la carta y reacción emocional del entorno, y E, evaluación de la utilidad percibida de la carta por el doliente. El formato de respuesta varía entre dicotómico, escala Likert de 10 puntos o abierto con el fin de establecer categorías y no perder riqueza en las respuestas. Cada una de las variables evaluadas por el cuestionario son independientes incluyendo bienestar y malestar. Estas variables están conceptualizadas en este cuestionario como compatibles y no como mutuamente excluyentes. En consecuencia, estos porcentajes son independientes para cada una de estas 2 variables. En la entrevista se tutea o no al doliente en función de si hay relación previa con el entrevistador y el tipo de vínculo (anexo 1).
Construcción de la encuestaEl instrumento se creó a partir de la revisión de la literatura médica. La fundamentación teórica se basa en el modelo de James Worden12 y su propuesta de elaboración del duelo a través de 4 tareas. Se elaboraron 10 posibles ítems. Para identificar la validez de contenido y aparente (face validity) de los ítems, la comprensión y la relevancia de los mismos, se reunió a un grupo de psicólogos expertos en intervención en duelo (n = 8). Se llevó a cabo una evaluación estandarizada que facilitó la valoración relacionada con la comprensión y la relevancia de los ítems formulados. El criterio establecido para revisar o eliminar los ítems se basó en el porcentaje de acuerdo entre jueces (expertos en duelo) respecto a la valoración de la comprensión y la relevancia del ítem13. Si el acuerdo interjueces era igual o mayor del 80%, respecto a la comprensión y la relevancia del ítem, el ítem se mantenía. Si la proporción de acuerdo en el mantenimiento del ítem era inferior al 50% el ítem se eliminaba. Si la proporción de acuerdo se situaba entre un 50 y un 80% se revisaba el ítem utilizando las observaciones y sugerencias facilitadas por los expertos. Ningún ítem tuvo que ser eliminado. A la hora de efectuar la revisión y redacción final de los ítems se tuvieron presentes las observaciones y sugerencias concretas de los jueces.
ProcedimientoSe llevaron a cabo entrevistas telefónicas semiestructuradas realizadas por los psicólogos de cada servicio. Estas llamadas se efectuaron a los 2 meses del envío de la carta de condolencia personalizada.
Los criterios de exclusión para el envío de la carta son: a) pacientes en un único ingreso sin posibilidades de vínculo significativo con él y/o su familia; b) conflictos importantes con el equipo asistencial, y c) relaciones ambiguas o no reconocidas entre paciente y/o allegados.
La carta de condolencia se envía a los 15-20 días del fallecimiento. La entrevista telefónica se realiza con el cuidador principal (CP) que en todos los casos estaba identificado por su nombre, edad y el tipo de vínculo familiar con el fallecido. Al finalizar la entrevista se ofrece disponibilidad de ayuda.
Análisis estadísticoPara el análisis de los datos se empleó el paquete estadístico SPSS para Windows (versión 17.0). Se han realizado estadísticos descriptivos de la muestra total y diferencia de medias para comparar resultados entre los dos servicios. La prueba de χ2 se ha utilizado para las variables categoriales y la U de Mann-Whitney para las variables cuantitativas ya que la muestra no sigue un patrón de normalidad en su distribución. En ambos casos, se tomó como criterio de significación una prueba bilateral con valor p < 0,05.
ResultadosLa muestra final de muertes, recogidas para el estudio, entre los 2 servicios, es de 102 (78 procedentes de nefrología y 24 procedentes de hematología). Los detalles del perfil de fallecidos se describen en la tabla 1.
Variables relacionadas con el perfil de fallecido (n = 102)
| Variables | Media (DE); rango | Número (%) |
| Edad | 69,14 (15.385); 23-96 | |
| Servicio de referencia | ||
| Nefrología | 78 (76,5) | |
| Hematología | 24 (23,5) | |
| Sexo | ||
| Varón | 65 (63,7) | |
| Mujer | 37 (36,3) | |
| Estado civil | ||
| Casado-en pareja | 63 (61,8) | |
| Soltero | 14 (13,7) | |
| Viudo | 20 (19,6) | |
| Divorciado-separado | 5 (4,9) | |
| País de origen español | ||
| Sí | 99 (97,1) | |
| No | 3 (2,9) | |
| Lugar de la muerte | ||
| Planta nefrología | 39 (38,2) | |
| Domicilio | 14 (13,7) | |
| UVI | 13 (12,7) | |
| UCP | 5 (4,9) | |
| Urgencias | 2 (2,0) | |
| Planta hematología | 22 (21,6) | |
| Otros | 7 (6,9) | |
| Tiempo en el servicio | ||
| < 1 año | 26 (25,7) | |
| 1-5 años | 31 (30,7) | |
| 6-10 años | 12 (11,9) | |
| > 10 años | 32 (31,7) | |
DE: desviación estándar; UCP: unidad de cuidados paliativos; UVI: unidad de vigilancia intensiva.
De estas 102 muertes se envió carta a todos ellos y se realizaron 82 llamadas de duelo a las familias. Un 80,4% de las familias de fallecidos recibieron carta con su posterior llamada. Hubo un 14,3% de las familias con las que no se pudo contactar telefónicamente. En relación con el CP, su edad media era 59,15 años (DE: 15,22) y el 83% son mujeres. En un 46,1% de los casos el cuidador principal era la esposa/esposo, en un 27,5% eran los hijos y otros familiares en un 26,6%. La carta fue recibida en el 100% de los casos en los que se efectuó la llamada.
Un 26, 5% de las familias entrevistadas han respondido a la carta mediante una llamada, visita al servicio o tarjeta de agradecimiento. Las respuestas que se dejaron abiertas para responder mediante texto libre durante la llamada telefónica han sido categorizadas con el fin de poder procesar los datos. El 15% de la muestra refiere haber sentido malestar al recibirla con una intensidad de 4,7 (DE: 2,86). El 100% de la muestra sintió bienestar al recibir la carta con una intensidad de 9,45 (DE: 0,85). Este bienestar se categorizó en las diferentes emociones. La emociones más prevalentes asociadas a la recepción de la carta son gratitud (42,5%) y alegría (40%). Estas cartas fueron compartidas en un 96,3% con el entorno. Un 98,8% de la muestra percibió de utilidad el gesto de la carta, destacando como recursos de ayuda: el apoyo personalizado por parte del equipo sanitario (37,9%), las fuerzas para seguir adelante (32,8%) y el reconocimiento explícito del papel del cuidador principal y su entorno (15,5%).
Se ha realizado una diferencia de medias entre los 2 servicios donde se ha llevado a cabo el estudio. Hemos encontrado diferencias en relación con la edad de los pacientes fallecidos, al tiempo que el paciente era conocido por el servicio y en relación con la tasa de respuesta a la carta. Los pacientes renales son más mayores en el momento del fallecimiento (U=599,00; p<0,001), son pacientes que han pasado más años en seguimiento por el servicio que los hematológicos (χ2=19.405; p<0,001), y responden con mayor frecuencia a la carta de condolencia a través de llamadas telefónicas, visitas al servicio o tarjetas postales (χ2=5.304; p<0,001). No se han encontrado diferencias estadísticamente significativas en relación con el perfil del CP ni con el impacto de la carta entre los familiares de ambos servicios.
DiscusiónSegún la literatura médica, la carta de condolencia tiene 2 objetivos principales, rendir tributo al fallecido y ser una fuente de bienestar para los familiares4. Nuestros resultados parecen estar en esa línea, ya que el 100% de las familias refieren bienestar al recibir la carta.
Frente al planteamiento de algunos clínicos que afirman que este tipo de cartas generan malestar, encontramos que en un 15% de la muestra sí existe malestar asociado a la recepción de la carta, pero en todos estos casos dicho malestar está siempre acompañado de bienestar.
El hecho de que la carta genere, de forma simultánea, emociones agradables y desagradables apoya la idea de que es necesario considerar en el duelo emociones opuestas pero no incompatibles. Conocer esta ambivalencia emocional propia de los procesos de pérdida ayudará a la normalización de la misma.
Asimismo, el hecho de que la carta promueva emociones, ya sean agradables o desagradables, parece convertirla en un facilitador del drenaje emocional. Desde la teoría de Worden12 la segunda tarea del duelo es facilitar la expresión emocional, y nuestros resultados parecen indicar mediante esta carta que así lo hacemos, favoreciendo una movilización emocional en el doliente y previniendo el embotamiento emocional.
Profundizando en las emociones asociadas al bienestar, en nuestra muestra se traducen en gratitud (42,5%), alegría (40,0%), orgullo (10%) y sorpresa (7,5%). La gratitud, que es la emoción agradable generada más prevalente, junto con la expresión de sorpresa, tiene que ver con el hecho de que las personas no tenían la expectativa de que iban a recibirla. Este hecho es comprensible si tenemos en cuenta que la carta ha sido enviada por parte del sistema público de salud y es algo anecdótico que se ofrezca apoyo a la familia después del fallecimiento en unidades no específicas de cuidados paliativos. Dado que como hemos encontrado en este estudio la carta genera predominantemente emociones positivas en los familiares, tal vez deberíamos replantearnos desde el sistema público de salud la necesidad de incrementar los mínimos requeridos en este sentido. Esta idea está en línea con la afirmación de algunos autores4,10,14, quienes consideran que la responsabilidad del equipo asistencial en los cuidados de un paciente no terminan cuando este muere, sino que hay una responsabilidad final, que es la de ayudar a los miembros afectados de la familia. Creemos firmemente que ante fallecimientos con una relación previa prolongada es una responsabilidad del equipo asistencial hacer llegar a los dolientes gestos de «no olvido».
En este sentido, queremos llamar la atención sobre el hecho de que lo que más ha ayudado a las personas que la reciben es el que constituya un apoyo personalizado (37,9%). En este sentido el formato de la carta, y muy especialmente el que sea personalizada, es uno de los factores que le proporcionan mayor potencial de ayuda. No esperamos que estos resultados se hubiesen dado del mismo modo en el caso de haber enviado una carta de condolencia de tipo estándar.
Una ventaja adicional de esta forma de contacto es que es tangible y, por tanto, puede ser releída y compartida con más miembros de la familia, beneficiando a un mayor número de potenciales afectados, pudiendo recordar a los dolientes sus fortalezas en un futuro, cuando necesiten apoyo. Como la carta es compartida prácticamente en el 100% de los casos, mostrando el mismo patrón evocador de emociones agradables también en el entorno, podemos inferir que efectivamente la carta actúa como movilizador de apoyo social en momentos de duelo agudo.
En futuras investigaciones sería interesante evaluar la presencia de la carta en el entorno de los dolientes, preguntándoles la frecuencia con que la releen, así como en qué lugar físico se encuentra y si han hecho fotocopias o no, dado que estos son aspectos que algunos familiares nos han transmitido de manera informal durante la entrevista telefónica. Asimismo, sería interesante emplear una evaluación de riesgo de duelo complicado en familiares que reciben la carta y en familiares que no la reciben, para ver si aquellos que han recibido la carta presentan un menor riesgo de tener un duelo complicado. Continuando con las posibles líneas de investigación futuras, dado que el objetivo de estas cartas es ayudar tanto a los familiares como a los propios profesionales que las envían, sería relevante el desarrollo de estudios que evalúen el impacto de las cartas no solo en los dolientes, sino también en los profesionales. Es cierto que algunos autores15,16 han afirmado sus beneficios potenciales en los profesionales, pero no hemos encontrado artículos que lo evaluaran. Asimismo, sería interesante estudiar la participación diferencial de los diferentes profesionales en la elaboración y envío de la carta, así como los motivos que les llevan a hacerlo y el efecto que tiene en ellos una mayor o menor implicación en el proceso. En cuanto a las limitaciones de nuestro estudio, la principal es que debido al tamaño de la muestra y al escenario de evaluación, los resultados de este estudio no son generalizables a otros contextos culturales o a diferentes grupos de familiares. La segunda de las limitaciones que encontramos es que pese a que el servicio de hematología presenta mayor mortalidad que el de nefrología, la muestra del primero de los servicios (24%) es menor que la del segundo (78%). Este dato está relacionado con el hecho de que en el servicio de hematología es más frecuente la derivación a unidades de cuidados paliativos en el mismo o en distintos centros, dificultándose el seguimiento de los pacientes trasladados.
Para concluir, podemos decir que las cartas de condolencia parecen ser una herramienta útil de apoyo personalizado, de calidad, factor clave para la humanización de la asistencia, generadora de bienestar y en ningún caso iatrogénica. Asimismo, el envío de cartas de condolencia acerca a los profesionales al acompañamiento y el apoyo a los familiares, una perspectiva de la que, desde el modelo biomédico, habitualmente han estado muy alejados. Entendemos que la ampliación de este protocolo a todos los servicios asistenciales en los que fallecen ciudadanos podría ser un reto de calidad para nuestras instituciones del sistema público, con la necesaria condición de la personalización en su elaboración y en su contenido.
Responsabilidades éticasProtección de personas y animalesLos autores declaran que los procedimientos seguidos se conformaron a las normas éticas del comité de experimentación humana responsable y de acuerdo con la Asociación Médica Mundial y la Declaración de Helsinki.
Confidencialidad de los datosLos autores declaran que han seguido los protocolos de su centro de trabajo sobre la publicación de datos de pacientes y que todos los pacientes incluidos en el estudio han recibido información suficiente y han dado su consentimiento informado por escrito para participar en dicho estudio.
Derecho a la privacidad y consentimiento informadoLos autores declaran que en este artículo no aparecen datos de pacientes.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
