Prestar atención al duelo a familiares que lo necesiten de pacientes atendidos por los equipos de cuidados paliativos es esencial, tal y como lo indica el Subcomité Europeo de Cuidados Paliativos de la CEE.
ObjetivoIdentificar el tipo y las características de atención dispensada en el proceso de duelo de los familiares de enfermos al final de la vida, así como los profesionales sanitarios de cuidados paliativos que llevan a cabo su labor.
MétodoEstudio observacional, descriptivo, mediante encuesta remitida por correo electrónico y fax a todos los equipos de cuidados paliativos de España que figuraban en el directorio de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos.
ResultadosDe los 261 equipos identificados, respondieron 78 equipos (tasa de respuesta del 30%). El 45% de los profesionales que contestaron al cuestionario eran psicólogos, el 26% médicos, el 15% trabajadores sociales y el 9% d enfermería. La mayor parte desarrollaban su actividad en equipos domiciliarios. El 78% de los equipos atendía el proceso de duelo (61 de 78 equipos). El 10% de los 61 equipos atiende el duelo únicamente antes del fallecimiento, el 10% solo después y el 80% antes y después del mismo, combinando acciones preventivas e intervenciones específicas. Los datos muestran que la atención a «todos los familiares» y «cuidadores primarios» antes y después del fallecimiento la realizan todos los profesionales. Sin embargo, «los familiares que demandan» atención específica por presentar alteraciones o dificultades en el proceso de duelo son atendidos especialmente por los psicólogos. La mitad de los equipos presentaba programas específicos de atención al duelo.
ConclusionesEste estudio amplía y complementa la información sobre el trabajo de los equipos de cuidados paliativos españoles en relación con la atención al duelo, ofreciendo una radiografía de los mismos. La mayoría de los equipos prestan atención continuada al duelo antes y después del fallecimiento. Antes del fallecimiento, la atención prioritaria prestada en forma de acompañamiento se realiza a toda la población, mientras que el asesoramiento y la intervención terapéutica específica se dispensan en mayor medida a los familiares que demandan atención, y en especial, a los que presentan factores de riesgo. El psicólogo sería el profesional sanitario con mayor implicación en la atención en el proceso de duelo. Para mejorar la atención dispensada sería necesario establecer criterios o protocolos estandarizados de actuación e incrementar los programas de atención específica al duelo, definir la actuación de los diferentes profesionales implicados, mejorar el seguimiento y analizar la eficacia de la intervención en duelo.
It is essential to pay attention to the needs of grieving relatives of patients attended by palliative care teams, as indicated by the European Palliative Care Subcommittee of the EEC.
AimTo identify the type and characteristics of care provided in the grieving process for the families of patients at the end of life, as well as those of the palliative care health professionals who carry out this work.
MethodsAn observational and descriptive study was conducted using a questionnaire sent by e-mail and by fax to all Spanish Palliative Care Teams listed in the SECPAL directory.
ResultsA total of 78 out of the 261 teams polled responded (response rate 30%). Just under half (45%) of the professionals who responded to the questionnaire were psychologists, 26% physicians, 15% social workers, and 9% nursing. Most teams provided home palliative care. More than three-quarters (78%) of the teams attended grief (61 of the 78 teams). Only 10% of the 61 teams gave bereavement counselling only before death, 10% only after, and 80% before and after, combining preventive work and specific intervention, if necessary. The data show that care to “all families” and “primary caregivers” before and after the death was conducted by all professionals involved. However, the family members who “demanded” specific care due to having emotional problems or difficulties in the mourning process, were mainly treated by psychologists. It should be noted that half of the teams had specific bereavement programs.
ConclusionsThis study extends and complements the information on the performance of Spanish palliative care teams, and provides a radiograph of them. Most teams provide continued bereavement care before and after death. Before the death, the priority is care in form of accompaniment focused on all the families, while counseling and specific therapeutic intervention is given to the families that request care, and especially to those with risk factors. The psychologists were the health professionals most involved in care in the grieving process. To improve the care provided, standardized criteria or protocols need to be established, as well as an increase in specific bereavement care programs. The performance of the various professionals involved also need to be defined in order to improve monitoring and to analyze the effectiveness of the intervention in mourning.
El envejecimiento de la población y el aumento de enfermedades crónico-degenerativas, así como el cáncer, hacen necesario el desarrollo de programas y equipos de cuidados paliativos (CP) que atiendan el sufrimiento de los enfermos y de sus familiares al final de la vida1-3. En este sentido, estudios como el de Grande et al.4 evidencian que los servicios de atención que se proveen al paciente de cáncer generalmente incluyen apoyo para las personas a cargo del paciente como parte del plan de atención, dando cuenta los encargados de dicha asistencia de tasas elevadas de satisfacción por tales servicios, y describiéndolos como útiles.
Así pues, podemos decir que los CP «deben cubrir las necesidades físicas, psicológicas, espirituales y sociales del paciente y de sus familiares. Si fuera necesario el apoyo, debe incluir el proceso de duelo» (Subcomité Europeo de Cuidados Paliativos de la CEE, 5 de mayo de 1991). Sin embargo, la atención proporcionada a este tipo de enfermos no es homogénea a nivel nacional, debido, en parte, a desarrollos diferenciados de estos programas a nivel geográfico, recursos, profesionales y tipo de atención5-8.
El duelo se puede definir como el conjunto de procesos psicológicos, comportamentales y sociales que siguen a la pérdida de una persona con la que el doliente estaba emocionalmente vinculado, generando un sufrimiento importante para el deudo9-11. En la mayoría de los casos, no requiere de intervenciones específicas ni de psicofármacos, siempre y cuando el deudo disponga de los recursos psicológicos internos y externos para hacer frente a la situación12,13. En el caso de que sea necesario, la atención en el proceso de duelo puede llevarse a cabo antes del fallecimiento (con carácter preventivo y adaptativo) y prolongarse después del mismo. Los estudios realizados sobre la eficacia de los tratamientos evidencian la utilidad de la intervención terapéutica en la prevención en personas afligidas de «alto riesgo», en el duelo complicado y en los trastornos relacionados con la pérdida, si bien no se ha demostrado la eficacia de la prevención primaria dirigida a la población en general, excepto en niños y adolescentes13-15.
De este modo, podría señalarse que la transición de los cuidados curativos a los CP debería ser gradual, debiendo estar basada en las necesidades individuales de la persona más que en un plazo concreto de supervivencia esperada, y acompañando tras el fallecimiento en el proceso de duelo16.
El aumento de la esperanza de vida, unido al confinamiento que le hemos dado a la muerte, casi negándola, hace que hoy en día el proceso de esta y cómo afrontarla se haya convertido en algo traumático. Todo esto da como resultado que los enfermos han olvidado la muerte, lo que les lleva a sufrir un duro golpe cuando se la encuentran de frente; y del mismo modo, sus familiares pueden no encontrar en ese momento los recursos para afrontar el duelo con garantías de éxito17,18 o experimentar problemas de salud19.
En nuestro medio, la atención al duelo ha tenido fundamentalmente un carácter religioso, o ha sido facilitada en muchas ocasiones por la familia, los amigos o los vecinos20. Desde el nacimiento de las Unidades de CP, la atención al duelo también ha sido uno de sus objetivos, siendo diferentes profesionales integrantes del equipo los que se han encargado de prestar este servicio, en especial desde la psicología. A este respecto, conviene señalar que actualmente, en España, se podrían describir 3 niveles de atención en el proceso de duelo, tal y como proponen determinadas guías de atención21-24:
- –
Nivel 1: soporte e información del proceso de duelo y los recursos disponibles. La mayoría de las personas son capaces de afrontar y elaborar su duelo con el apoyo de sus familiares y amigos. La función de los profesionales —con formación básica en duelo— es la de proporcionar información del proceso de duelo y los recursos disponibles.
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Nivel 2: acompañamiento. Algunas personas en duelo pueden necesitar un asesoramiento profesional en un momento determinado (sobre aspectos de salud, sociales, psicológicos o espirituales) o una intervención psicológica más formal. Los profesionales estarán muy atentos al «riesgo» y a la detección precoz de problemas asociados al duelo, ya que las personas con «alto riesgo de duelo complicado» pueden beneficiarse de una intervención psicológica precoz valorada durante el seguimiento. El objetivo de este nivel es facilitar la elaboración del duelo en el momento preciso.
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Nivel 3: intervención especializada. La intervención especializada se ofrece a aquellas personas con insuficientes recursos para hacer frente a la situación, especial «vulnerabilidad» con riesgo de duelo complicado o que ya han desarrollado alteraciones psicopatológicas. Este nivel de intervención corresponde principalmente al psicólogo del Equipo de CP, o en su defecto, Atención Primaria o Salud Mental8,11-13,25-27.
Existe una gran diversidad de programas de atención al duelo, llevados a cabo por distintos profesionales, con objetivos y en momentos diferentes13,15,28.
Ante este panorama tan heterogéneo, el National Institute for Clinical Excellence del Reino Unido subraya la necesidad de evaluación de los Servicios de CP especializados en duelo21 para determinar qué instrumentos de medida y terapias son más adecuados.
Teniendo en cuenta los argumentos anteriores, el presente trabajo tiene como objetivo describir y diferenciar las intervenciones realizadas en el proceso de duelo por los diferentes profesionales españoles que trabajan en equipos de CP para poder establecer niveles de atención, lo que podría facilitar el desarrollo posterior de un protocolo de actuación.
Material y métodoSe realizó un estudio observacional, descriptivo, durante el año 2008. Para la recogida de datos se elaboró un cuestionario específico sobre la base de la literatura científica y en otros estudios realizados anteriormente8,26,27. El cuestionario constaba de los siguientes apartados: datos del servicio, atención al proceso de duelo y profesionales responsables, tipo de atención, criterios utilizados para la atención al duelo, instrumentos de evaluación, programa específico de atención, tratamiento utilizado y tipo de intervención, seguimiento de la eficacia del tratamiento y el tipo de seguimiento, y observaciones (las personas interesadas pueden solicitar el cuestionario al primer autor del trabajo).
Se envió el cuestionario a los equipos de CP de España, partiendo de los datos del Directorio de Cuidados Paliativos de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)29. Una vez enviados los cuestionarios, se dio un plazo de un mes y medio para la recepción de las encuestas, siendo la vía utilizada para el envío y la recepción de las encuestas el fax y el correo electrónico. El cuestionario se dirigía al responsable del equipo de CP para que pudiera ser contestado de forma interdisciplinar. Una vez finalizado el plazo de recepción de las respuestas, y no habiendo obtenido respuesta de un determinado centro, se enviaba un correo electrónico a modo de recordatorio, y finalmente, si en un plazo de 15 días no se recibía respuesta, se intentaba contactar con el responsable del servicio.
Los datos se analizaron mediante el paquete estadístico SPSS 20.0 para Windows. Se calcularon índices descriptivos. Las respuestas que se presentan en las tablas, en algunas ocasiones, no son excluyentes, razón por la que, en algunos casos, la suma de los porcentajes en la presentación de los datos es superior al 100%.
ResultadosCumplimentación del cuestionarioDe los 261 equipos encuestados, respondieron el cuestionario 78 equipos, lo que supone un índice de respuesta de un 30%, porcentaje que se estima satisfactorio, siendo la muestra suficientemente justificativa, ya que –de forma orientativa– tasas de respuesta entre el 21,5 y el 27% son aceptables, siendo deseables valores superiores a estos intervalos30.
De los equipos encuestados, la mayoría corresponde a Unidades Domiciliarias (50%), como puede observarse en la siguiente tabla 1.
Atención al dueloEl 78% (61 equipos) realiza atención al duelo, mientras que el 21% (16 equipos) no presta este servicio, y solo un equipo refiere que, aunque no llevan a cabo una atención específica al duelo en su equipo, sí realizan una detección precoz de duelo complicado y derivan a un servicio especializado externo en el caso de que se considere pertinente.
El 10% de los 61 equipos atiende el duelo únicamente antes del fallecimiento, el 10% solo después y el 80% antes y después del mismo.
Profesionales que atienden el dueloComo se desprende de la tabla 2, la mayoría de los profesionales que atienden normalmente el duelo son los psicólogos (47,5%) que integran el equipo interdisciplinar de CP.
Profesionales responsables de la atención al duelo
| Profesional que atiende el duelo | N (%) |
|---|---|
| Médico y enfermeras (equipo básico) | 3 (4,9%) |
| Psicólogos | 29(47,5%) |
| Trabajadores sociales | 5(8,2%) |
| Diferentes miembros del equipo interdisciplinar (medicina, enfermería, psicología, trabajo social) | 21 (34,4%) |
| Profesionales sin especificar | 3(4,9%) |
| Total | 61(100%) |
En la tabla 3 se muestran el tipo de atención al duelo y la población a la que se dirigen las intervenciones realizadas antes y después del fallecimiento.
Tipo de programas de atención al duelo y población a la que se dirigen las intervenciones realizadas sobre la atención al duelo antes y después del fallecimiento
| Programa específico de atención al duelo Tipo de intervención | ||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Población objeto de atención | Antes del fallecimiento Na (%) | Después del fallecimiento Na (%) | Na (%) | |||||
| Sop./Inf. | Asesor. | Interv. | Na (%) | Sop./Info. | Asesor. | Interv. | ||
| Toda la población | 12 (16,00) | 6 (8,00) | 1 (1,33) | 19 (25,33) | 7 (5,88) | 3 (2,52) | 1 (0,84) | 11 (9,24) |
| Pacientes de alto riesgo de presentar duelo complicado | 3 (4,00) | 8 (10,66) | 11 (14,66) | 22 (29,32) | 2 (1,68) | 12 (10,08) | 15 (12,60) | 29 (24,37) |
| Personas con trastornos secundarios a la pérdida | 1 (1,33) | 5 (6,66) | 9 (12,00) | 15 (19,99) | 2 (1,68) | 10 (8,40) | 13 (10,92) | 25 (21,00) |
| Quiénes demanden atención | 4 (5,33) | 9 (12,00) | 6 (8,00) | 19 (25,33) | 5 (4,2) | 12 (10,08) | 12 (10,08) | 29 (24,37) |
| Personas con duelo complicado | – | – | – | 1 (0,84) | 11 (9,24) | 13 (10,92) | 25 (21,00) | |
| Total | 20 (26,60) | 28 (37,30) | 27 (36,00) | 75 (100)b | 17 (14,28) | 48 (40,33) | 54 (45,37) | 119 (100)b |
Asesor: asesoramiento psicológico; Interv.: intervención terapéutica específica; Sop. e Inf.: soporte e información.
Los porcentajes se han calculado tomando como referencia el total de respuestas de los equipos que realizan atención al duelo, antes y después del fallecimiento. Cada equipo puede realizar más de una intervención. Antes del fallecimiento, el tipo de intervenciones que realizan globalmente los diferentes equipos es de 75, y después del fallecimiento es de 119.
De esta tabla se deduce que antes del fallecimiento la atención prioritaria prestada en forma de acompañamiento se realiza a toda la población, mientras que el asesoramiento y la intervención terapéutica específica se dispensa en mayor medida a «los familiares que demandan atención» y, en especial, a los que presentan factores de «alto riesgo». Por otra parte, después del fallecimiento, el acompañamiento a la familia disminuye, incrementándose la atención a través del asesoramiento psicológico y la intervención terapéutica específica, en especial a las personas que muestran factores de riesgo de duelo complicado o ya lo presentan, así como a los deudos que lo demandan o que se han diagnosticado de trastornos secundarios a la pérdida. El asesoramiento psicológico y la intervención terapéutica específica, tanto antes como después del fallecimiento, son prestados básicamente por los psicólogos de las Unidades de CP.
SeguimientoEn general, la atención se realiza de forma continuada durante todo el proceso: se inicia a lo largo de la enfermedad, continúa al final de la vida y se prolonga tras el fallecimiento, como hemos ido comentando en los apartados anteriores.
Después del fallecimiento, y para identificar posibles necesidades, 56 equipos realizan seguimiento, lo que supone casi la totalidad de los equipos (91%) que indicaron atender el duelo. Veintinueve unidades (52%) realizan el seguimiento en todos o en la mayoría de los casos, 18 equipos (32%) lo hacen únicamente en los casos que presentan factores de riesgo de duelo complicado, mientras que los demás no especifican, 16%.
De los equipos que realizan seguimiento del duelo, se observa que la mayoría (54%) lo realizan en los 3 primeros meses después del fallecimiento, distribuyéndose de la siguiente forma: un 21% al mes, un 18% a los 2 meses y un 21% a los 3 meses. Asimismo, un 15% realiza un seguimiento evolutivo del mismo analizando el proceso de duelo al mes, a los 3 meses y al cabo de un año. El resto de los equipos (24%) no tiene un período claramente establecido.
ProgramasEn relación con los programas de atención al duelo, el 51% dispone de un programa específico, y de estos el 7% tiene programa para intervenir antes del fallecimiento, un 48% interviene después del fallecimiento y un 24% presenta programas de atención antes y después. En el 21% de los servicios asistenciales no se especifica cuándo atienden el proceso de duelo.
Eficacia del tratamientoEn un 54% de los equipos, se hace seguimiento para constatar la eficacia del tratamiento; por su parte, en un 36% de los casos se realiza cuando el duelo ha sido complicado. En un 60% el seguimiento se hace en todos o en la mayoría de los casos, mientras que en un 3% solo se hace en algunos casos. El 66% realiza el seguimiento entre el mes y los 6 meses, y el 21% realiza un seguimiento en periodos que varían entre un mes y un año.
La mayoría de los equipos (70%) utiliza tanto la entrevista personal como la telefónica, mientras que un 24% solo utiliza la entrevista personal y un 6% solo realiza el seguimiento de manera exclusivamente telefónica.
DiscusiónDe los resultados obtenidos se desprende que la mayoría de los equipos que respondieron la encuesta (80%) atendían el duelo antes y después del fallecimiento, aspecto que conjuga una labor preventiva y de intervención específica en el caso de que sea necesario. Si bien existe un trabajo de equipo en la atención al duelo, el profesional que realiza la intervención terapéutica de manera específica es el psicólogo de CP.
En cuanto al tipo de atención prestada, todos los profesionales realizan acompañamiento antes del fallecimiento a todos los familiares. El asesoramiento, la intervención terapéutica específica a aquellas personas que lo demandan, que presentan factores de riesgo, trastornos relacionados con la pérdida o duelo complicado antes y después del fallecimiento es proporcionada en la mayoría de los casos por el psicólogo de CP.
Estos datos coinciden con la descripción de la Organización Mundial de la Salud (2002) cuando describe los CP como: «un enfoque, por el cual se intenta mejorar la calidad de vida de los pacientes y familia enfrentados a la enfermedad terminal, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento por medio de la correcta valoración y tratamiento del dolor y de otros problemas físicos, psicológicos y espirituales» y del Subcomité Europeo de Cuidados Paliativos de la CEE, del 5 de mayo de 1991, que señala que «debe cubrir las necesidades físicas, psicológicas, espirituales y sociales del paciente y de sus familiares. Si fuera necesario el apoyo, debe incluir el proceso de duelo».
El presente estudio guarda relación con otros trabajos realizados tanto en España como en otros países13,15,22,31-39, donde se pone de manifiesto que la información sobre el proceso de duelo y los recursos disponibles es proporcionada por todos los profesionales de CP al familiar con apoyo emocional básico antes y después del fallecimiento, con el objetivo de aliviar el sufrimiento en ese momento; y el asesoramiento psicológico para prevenir o tratar complicaciones de «alto riesgo». Posteriormente al fallecimiento, la atención va dirigida esencialmente a la realización de una intervención terapéutica llevada a cabo por psicólogos de CP con aquellas personas que la demandan porque consideran que no tienen recursos suficientes o que presentan dificultades en el proceso de duelo, lo que coincide con los estudios de eficacia de las intervenciones13-15,38. Así pues, en todas las intervenciones realizadas, tanto antes como después del fallecimiento, el psicólogo de CP es el especialista encargado de atender las dificultades y complicaciones que se producen en tanto en el proceso de adaptación a la futura pérdida, como en el propio proceso de duelo posterior.
Conviene destacar que la mitad de los equipos disponen de un programa específico de atención al duelo. Este hecho pone de manifiesto la necesidad de incorporar dicha atención como un estándar más en la atención a las personas al final de la vida. Aunque el porcentaje de personas que presentan duelo complicado no suele ser muy elevado (en torno al 10-20%), sí que es cierto que un número mucho mayor de personas presentan dificultades en el mismo, aspectos que inciden negativamente en el bienestar y la salud de los dolientes13,37,40.
Algunas limitaciones de este trabajo están relacionadas con el sistema de recogida de datos; aunque el porcentaje de respuesta se podría considerar adecuado, creemos que se podría facilitar en el futuro una mayor participación de los equipos de CP españoles con relación a la atención del duelo, a través de mejorar los sistemas de respuesta, como por ejemplo, por medio de encuestas on line, donde se defina concretamente la actividad llevada a cabo por los diferentes profesionales y establecer, asimismo, criterios de actuación, definir la población específica a la que tiene que ir dirigida dicha atención y si se ha evaluado posteriormente la efectividad de la misma. Así mismo, en este sentido, la encuesta debería ser de fácil cumplimentación para facilitar su respuesta e incrementar con ello la tasa de respuesta de la misma. Otra limitación de este trabajo estaría relacionada con el directorio usado para obtener la información de los servicios de paliativos disponibles en España. En futuras investigaciones, y de cara a tener una radiografía lo más actualizada posible de los servicios de atención paliativa, se debería contar con un directorio de servicios puesto al día, que incluya la totalidad o mayoría de los mismos.
No obstante, este estudio amplía y complementa la información sobre la actuación de los equipos de CP españoles y ofrece una descripción de la realidad asistencial paliativa de nuestro país, aspecto que puede favorecer la toma de decisiones político-económicas en el desarrollo e implementación de los mismos.
Responsabilidades éticasDerecho a la privacidad y consentimiento informadoLos autores han obtenido el consentimiento informado de los pacientes y/o sujetos referidos en el artículo. Este documento obra en poder del autor de correspondencia.
Confidencialidad de los datosLos autores declaran que en este artículo no aparecen datos de pacientes.
Protección de personas y animalesLos autores declaran que los procedimientos seguidos se conformaron a las normas éticas del comité de experimentación humana responsable y de acuerdo con la Asociación Médica Mundial y la Declaración de Helsinki.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
A la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), y a todos los equipos que han participado, porque sin los datos aportados, las sugerencias de diferentes profesionales y el apoyo recibido este trabajo no se hubiera podido llevar a cabo.
A M.L. Fajardo, por la revisión del borrador de este trabajo y las aportaciones realizadas.
