Uno de los conflictos éticos más frecuentes y generadores de sufrimiento en la atención sanitaria es la información a pacientes y familias en el final de la vida.
ObjetivoEl objetivo de este trabajo es explorar e interpretar la visión de la enfermería respecto a la información sanitaria proporcionada a las personas en el proceso de la muerte.
MétodoEsta investigación se enmarca en el paradigma cualitativo y utiliza el método fenomenológico-hermenéutico interpretativo. El escenario de la investigación lo han conformado los Centros Sanitarios del Servicio Andaluz de Salud en Huelva y su provincia, siendo las personas informantes profesionales vinculados a los hospitales y Centros de Salud correspondientes. La información se ha obtenido a través de las técnicas de grupo nominal, grupo de discusión y la entrevista.
ResultadosEn el ámbito de los cuidados paliativos no existe unanimidad entre los profesionales respecto a la conveniencia o no de facilitar información veraz a la persona enferma, siendo una de las dificultades importantes el miedo de los propios profesionales a hacer daño y a que esto se traduzca en una situación de inseguridad jurídica. La información se evidencia como una responsabilidad de enfermería que debe ser abordada en equipo.
One of the most common ethical conflicts in health care and one which generates considerable suffering is whether or not to give clinical information to patients and their families at the end-of-life stage.
AimThe objective of this paper is to examine and interpret the giving of health information to people in the process of dying from the Nursing perspective.
MethodThis study is defined within the qualitative paradigm, and uses the interpretative hermeneutic-phenomenological method. The study setting is Andalusia Health Service health care centres in the city and province of Huelva, and carried out by health care professionals who work in Andalusia Health Service clinics and hospitals. Data have been gathered from contributions in a nominal group, discussion group, and interviews.
ResultsThere is no consensus among palliative care professionals about whether it is helpful to provide the dying patient with accurate information. One of main difficulties cited by health care professionals was the fear of harming the patient, which in turn might have legal consequences. Supplying information to the patient is seen as a Nursing responsibility that must be managed as a team.
En la práctica clínica se generan diversas situaciones de conflicto ético en las que hay que tomar decisiones de un profundo calado moral. Uno de estos conflictos es la información sanitaria a pacientes y familia en los cuidados al final de la vida. En este sentido los resultados de una revisión sistemática de 46 estudios de investigación1 mostraron que, a pesar de que la mayoría de los profesionales de la salud creían que debería decirse la verdad a las personas enfermas y a quienes les cuidan, en la práctica, gran parte evitaban tratar el tema o se reservaban la información.
De la misma manera, «comunicar malas noticias es una de las tareas que deben enfrentar los profesionales sanitarios, a pesar de que se le ha considerado como una competencia menor. Los receptores de malas noticias no olvidan nunca dónde, cuándo y cómo se les informó de ellas. Estudios aleatorizados han demostrado que el aprendizaje de habilidades de comunicación puede producir un impacto positivo tanto en el dador como en el receptor de malas noticias»2.
Por otra parte, es importante recordar que, además, el derecho a la información sanitaria está regulado en nuestra Comunidad Autónoma con rango de Ley3 e incluye el derecho de las personas a la información sanitaria acerca del diagnóstico, pronóstico, proceso, intervenciones y medidas terapéuticas.
En cuanto a la pregunta sobre qué es lo que quieren saber las personas gravemente enfermas, es posible que todavía pensemos que la mayoría no quieren información. Sin embargo en un estudio realizado en Sydney con 218 pacientes oncológicos, la mayor parte de los pacientes prefirieron un acercamiento con entrevista individualizada realizada por el oncólogo e información detallada al hablar del pronóstico4.
Aunque en nuestro país tradicionalmente se ha informado poco a las personas enfermas y más a la familia, –debido fundamentalmente al modelo paternalista en el que se ha basado durante siglos la relación entre profesionales y pacientes–, en la actualidad el paradigma anglosajón autonomista está calando cada vez más en nuestra cultura, y lo que conlleva la posibilidad de elección mediante una información veraz.
Este derecho de vivir en primera persona la última etapa de la vida, en ocasiones se ve truncado por la llamada conspiración del silencio, que se define, como el acuerdo implícito o explícito, por parte de familiares, amigos y/o profesionales, de alterar la información que se le da al paciente con el fin de ocultarle el diagnóstico y/o pronóstico y/o gravedad de la situación5. En la práctica está ya suficientemente demostrado que la conspiración del silencio no es positiva para ninguno de los integrantes del proceso terminal (persona enferma, familia y profesionales)6,7. Sin embargo, es un constructo medible que presenta un alto porcentaje de ocurrencia en nuestro ámbito8.
MétodoObjetivoEl objetivo de este trabajo es conocer e interpretar la visión que tienen las enfermeras respecto a la forma en que se gestiona la información sanitaria en el proceso de la muerte.
DiseñoEste estudio se ha realizado desde el paradigma cualitativo con un enfoque fenomenológico hermenéutico. El método fenomenológico pretende entender los fenómenos y comprender los motivos y creencias que están detrás de las acciones de la gente9. Se ha utilizado un diseño emergente cuya característica principal es la flexibilidad10, lo que ha permitido conjugar los diferentes elementos del proceso de investigación de manera interdependiente.
Escenario de la investigaciónEl escenario de la investigación lo han conforman los centros que integran los distintos niveles de atención sanitaria del Servicio Andaluz de Salud en Huelva y su provincia. Las personas informantes se encontraban vinculadas profesionalmente a los Centros Hospitalarios y los Centros de Salud del Distrito Huelva-Costa.
Criterios de inclusiónLa captación de profesionales se realizó a través del sistema de redes y en su selección, los criterios de inclusión fueron los siguientes:
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Acceder voluntariamente a participar en el estudio.
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Encontrarse trabajando como enfermeras en la atención a las personas que están al final de la vida en los centros asistenciales del Área de Salud de Huelva.
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Ser personas comprometidas con la prestación de cuidados en el proceso de la muerte.
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Tener al menos dos años de experiencia profesional asistencial.
Se ha tenido en cuenta la existencia de los distintos ámbitos de atención sanitaria en el proceso de la muerte. Por este motivo, se han elegido enfermeras asistenciales, docentes, gestoras e investigadoras. En el estudio han participado un total de 41 personas.
Técnicas de investigación utilizadasLa información se ha obtenido combinando diferentes técnicas para controlar la tendencia del observador y los relatos de los informantes. Las técnicas utilizadas han sido (tabla 1):
Técnicas utilizadas para la obtención de la información
| Denominación | N.° total | Perfil de informantes | N.° participantes |
|---|---|---|---|
| Grupo nominal | 2 | Enfermeras Atención Primaria y especializada | 13 |
| Grupo de discusión | 2 | Enfermeras Atención Primaria y especializada | 19 |
| Entrevista abierta y focalizada | 9 | -Enfermeras gestoras de casos de Atención Primaria y de hospitalización -Enfermeras asistenciales de hospitalización -Enfermera de la Dirección de Enfermería hospitalaria -Enfermeras investigadoras -Enfermero Unidad Soporte Cuidados Paliativos -Enfermeras docentes del cuerpo de profesores universitarios | 9 |
- Técnica de Grupo Nominal: se han desarrollado dos sesiones (enfermeras de Atención Primaria y Atención Especializada).
- Grupos de Discusión que se define como «una situación de interacción grupal donde un número de personas dialoga en torno a los procesos y situaciones que son objeto de investigación»11. Se han realizado dos grupos con un alto nivel de productividad comunicativa y de elaboración de discursos focalizados en las concepciones profundas, las vivencias y las dificultades en el proceso de cuidados de la muerte.
- Entrevistas de investigación individual abiertas focalizadas11 centrándose en las experiencias subjetivas de las personas expuestas a la situación estudiada: el ámbito formal de los cuidados en el proceso de la muerte. Se ha realizado un total de nueve entrevistas.
Para el análisis de los Grupos de Discusión y de las entrevistas se ha utilizado el procesamiento del programa informático Atlas Ti. 5.0 y el análisis manual.
Las características de los discursos han requerido que, desde el punto de vista metodológico, el análisis de la información se haya realizado con cierto margen de libertad. No obstante, se ha tomado como referente el método fenomenológico-hermenéutico-interpretativo desde los postulados de Van Manen12.
En cuanto a la validez de los resultados del análisis hay que destacar que, para controlar los sesgos derivados de la heterogeneidad de los datos y de las diferentes visiones de los informantes se ha utilizado la triangulación de métodos y de sujetos.
Aspectos éticosLa dimensión ética de la investigación se ha garantizado mediante la consideración de los siete requisitos para la ética en investigación establecidos por Emanuel13 y adaptados por Barrio y Simón14 para la investigación cualitativa: valor social, validez científica, razón riesgo-beneficio favorable, consentimiento informado, respeto por las personas participantes, evaluación independiente y selección equitativa de los sujetos.
Resultados¿Quién es el/la responsable de informar?Un elemento clave respecto a la información sanitaria al final de la vida es determinar quién es responsable de dar la información. Hasta el momento es el médico/a responsable del caso quien la facilita, estando circunscrita casi exclusivamente al diagnóstico y pronóstico. En este sentido, los discursos de las personas informantes ponen de manifiesto un gran descontento acerca de la información facilitada por parte del colectivo médico, especialmente en el ámbito hospitalario.
«Odio cuando los médicos juegan a ser dioses y le dicen que le quedan horas o dos días cuando de lo que debieran de informar es de la situación que están viviendo» (Grupo Nominal Atención Especializada).
«Nosotros tenemos un problema muy grande y es que nadie le dice que se va a morir. Y como nadie le dice que se va a morir la familia dice que es como una desgana nuestra. Tú no puedes hacer, todo eso que vosotros estáis diciendo no lo puedes hacer. Necesitas que el médico se implique. Yo creo que el médico, el problema…» (Grupo Discusión Atención Especializada).
«Porque los médicos hablan que no se entera una de nada, no se entera de nada» (Grupo Discusión Atención Primaria).
Las aportaciones de las personas informantes dan lugar a una pregunta: ¿es la información sanitaria al final de la vida una cuestión médica o las enfermeras tienen una responsabilidad al respecto?
En los discursos se pone de manifiesto que la responsabilidad corresponde en proporciones similares tanto a profesionales de la enfermería como de la medicina.
«A lo mejor en enfermería, como nunca hemos tenido la responsabilidad de informar… Que no es lo nuestro, no, no, eso es del médico» (Entrevista Enfermera Asistencial e Investigadora).
«Y también pienso muchas veces que es que enfermería también depende de medicina ¿no? Y hay, muchas veces que no sabemos hasta qué punto nosotros tenemos autoridad para comunicar una cosa que a lo mejor depende del médico y creemos que es nuestra también pero pensamos que depende del médico que tiene que ser él quien dé el primer paso» (Grupo Discusión Atención Primaria).
«Yo creo que la información está capacitada para darla la enfermera como el médico de igual manera, de la misma forma los dos tienen que ser delicados y los dos tienen que saber hasta dónde él tiene que saber» (Entrevista Profesora Facultad de Enfermería).
En lo que sí hay unanimidad es en afirmar que la enfermería está con la persona enferma mucho más tiempo que el médico, por lo que las preguntas, las dudas, los miedos y las inseguridades surgen en el ámbito de la relación enfermera-paciente de manera frecuente.
«Yo creo que al médico lo ve de higo a breva, y a ti te ve todos los días. Entonces, quien sabe cómo está eres tú. Que vas hoy, la semana que viene. Por eso es por lo que te preguntan a ti, no porque tengas más información, sino porque tú eres la que lo estás viendo» (Grupo Discusión Atención Primaria).
El silencio supone, en ocasiones, dejar a las personas en situación de abandono. Ganarse la confianza y responder a las dudas para disminuir la ansiedad y el miedo de quien está muriendo es algo que, frecuentemente forma parte de la praxis de los cuidados de enfermería.
Imagínate que el médico no se lo dice por el motivo que sea, y a mí me lo pregunta, que, ¿le engaño?, le digo: «No Juan ahora cuando venga el médico él te lo dice. ¿Qué clase de profesional soy yo? …Quiero decir que yo sí, yo sí que estoy de acuerdo en que yo también se lo puedo decir si él me lo pide a mí, ¿por qué no? Yo soy profesional como él, y además no es por competencia de él, sino porque es el momento del paciente, a lo mejor el momento de ese paciente» (Entrevista Profesora Facultad de Enfermería).
Por consiguiente, se plantea abiertamente la importancia de que la información sea una cuestión de equipo, es decir, que la información sea facilitada por la persona más idónea en cada caso, procurando elegir el momento adecuado, que no siempre es en los diez minutos de la consulta, sino en la soledad de la habitación, en el propio domicilio o cuando la persona enferma lo solicite. La enfermera referente puede ser, en ocasiones la persona más idónea para dar la información.
La conspiración del silencioUno de los aspectos más importantes en el proceso de la información es la conspiración del silencio que se identifica como una realidad presente en el día a día de las relaciones con las personas al final de la vida. Esta constituye una de las situaciones más complejas de solventar y una de las grandes dificultades para la relación terapéutica que debe basarse siempre en la confianza enfermera-paciente. La falta de esta confianza crea una gran distancia, a veces insalvable, entre pacientes y profesionales que tienen que seguir buscando respuestas falsas coherentes con la información suministrada.
«Mira, yo he tenido pacientes que me han dicho: «Yo me voy a morir pero no se lo voy a decir a mi familia porque no quiero que sufran» y me ha dicho la familia: «Mi marido se va a morir pero yo no quiero hablar de esto para que no se entere». O sea, no se comunican y los dos conocen lo mismo» (Grupo Discusión Atención Especializada).
El mantenimiento de esta situación no beneficia a las personas enfermas que están al final de la vida, ya que genera la falta de confianza en el equipo sanitario debido a que observan por un lado, su inexorable deterioro progresivo y por otro cómo los profesionales intentan justificar cada nuevo síntoma con mentiras y falsas argumentaciones.
«… vamos perdiendo la confianza, el paciente pierde la confianza en el equipo si tu le estas engañando y eso se nota porque el paciente nuestro no mejora, mejora gradualmente pero vuelve a empeorar» (Entrevista Enfermero Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos).
En estos momentos el/la paciente, se sitúa en una posición de inseguridad que le genera un sufrimiento, mayor si cabe, que una información sanitaria procesual que respete su autonomía. Además esta situación dificulta o incluso impide la posibilidad de hacer un proceso de maduración del moribundo que pueda progresar hasta la vivencia de una muerte en paz.
«Lo que pasa desgraciadamente es que aún tengo yo muchísimos pacientes en conspiración de silencio. Entonces, cualquier paciente en conspiración de silencio no puede hacer un afrontamiento de su proceso de duelo ni de su proceso de muerte, porque no sabe en su diagnóstico» (Entrevista Enfermero Gestor de Casos de Atención Primaria).
«Porque la conspiración del silencio es el cáncer del cáncer, …es no poder decir a las personas que tengo miedo de morirme, el no poder despedirme de ti abiertamente porque tú te vas corriendo…» (Entrevista Enfermera Asistencial e Investigadora).
Según la experiencia de las personas informantes, la situación vivida por los enfermeros y las enfermeras es bastante incómoda. Por un lado, se sabe que las conspiraciones no benefician a ninguna de las partes de la tríada relacional (paciente-familia-profesional), por otro lado, se reconoce que el depositario de gran parte de la información sanitaria sigue siendo, el médico o la médica responsable del caso.
«…Enfermería está más incomoda cuando es una situación de conspiración de silencio. Yo siempre digo que el paciente es paciente pero tonto no es. Entonces, el paciente que ve que está ingresado en el hospital, que lleva veinte días y que no mejora y que va cada vez peor, el paciente hace un intento de búsqueda, y la búsqueda es tirar pequeñas chinitas a cada profesional que entra en la habitación. Entonces empieza con las preguntas comprometedoras. A eso enfermería creo que le corroe (pausa) muchísimo, muchísimo» (Entrevista Enfermero Gestor de Casos de Atención Primaria).
Tomar la decisión de romper la conspiración del silencio revelando información no suministrada previamente, aunque se hiciese en beneficio del paciente, podría llevar a la enfermera a una situación de inseguridad jurídica y de conflicto con el equipo. Encontrar el camino de resolución a favor de las personas enfermas supondría pasar por el empoderamiento de los y las profesionales de enfermería en su papel dentro del equipo, lo que supondría un fortalecimiento de las relaciones interprofesionales para lograr una gestión más eficaz, humana y compartida de la información y de la responsabilidad profesional en el ámbito formal de los cuidados.
DiscusiónLos resultados de la presente investigación coinciden con Busquets y Caïs15 que expresan la creciente responsabilidad que tiene la enfermería en la información que reciben los usuarios. Las enfermeras expresan el desasosiego por la realidad asistencial actual donde es muy frecuente el desconocimiento de los aspectos claves de la enfermedad. El reconocimiento de la autonomía personal de los pacientes no es todavía generalizable, por lo que muchas de las relaciones asistenciales se establecen desde el estilo paternalista. Así mismo, Yagüe y Rodríguez16 destacan que «el criterio de las enfermeras será utilizado en la práctica clínica, tanto de forma implícita como explícita». De la misma manera se explicita en los artículos de la Ley de Derechos y Garantías de las personas ante el proceso de la muerte, relacionados con los derechos de las personas y los deberes de los profesionales sanitarios que atienden a estas personas. En este sentido, la formación en habilidades relacionales y de comunicación de malas noticias, así como la confianza depositada con el/la paciente y el vínculo terapéutico existente, deben ser los criterios establecidos para que los equipos decidieran en cada caso quién debe mantener la comunicación progresiva de la enfermedad.
La consideración de conspiración del silencio como uno de los aspectos negativos en la gestión de la información sanitaria a las personas en el proceso de la muerte coincide con un estudio realizado por Cejudo17 en el que se realiza una valoración negativa de la presencia de este tipo de relación basada en la mentira que habría que desterrar del marco asistencial. No obstante, cuando se conocen los motivos existentes para el mantenimiento de la conspiración del silencio, podemos comprender mejor el trasfondo existente en esta dinámica relacional, para evitar todo juicio sobre la familia y utilizar estrategias adecuadas para la comunicación en la verdad18.
Limitaciones del estudioEn cuanto a las limitaciones del estudio, a nivel metodológico, se ha realizado un proceso de triangulación –de métodos y sujetos– con los elementos necesario para poder contrastar las evidencias. Respecto a la selección de las personas informantes uno de los criterios de inclusión en el estudio ha sido la sensibilidad con respecto a los cuidados en el proceso de morir. Todas las personas participantes podrían denominarse como informantes clave, por lo que es probable que no se refleje en la presente investigación todo el universo de concepciones de las enfermeras con otros perfiles. No obstante, aunque en parte lo vemos como una limitación, creemos que constituye una de las fortalezas del trabajo por la riqueza discursiva que ha aportado el perfil.
ConclusionesEl proceso de la muerte requiere una atención humana, científica y profesionalizada en la que el trabajo en equipo interdisciplinar constituye una de las bases fundamentales, siendo la gestión de la información sanitaria uno de los elementos más importante en ese proceso. En este sentido, las conclusiones más importantes son las siguientes:
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En general, las enfermeras valoran negativamente la información que se maneja en el ámbito formal de los cuidados: porque se considera una responsabilidad exclusiva de la profesión médica sin razón alguna que lo justifique y porque solo se contemplan aspectos del diagnóstico y del pronóstico.
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Se considera que la enfermera por su carácter de continuidad en los cuidados es uno de los agentes sanitarios más idóneos para captar las necesidades de información de las personas enfermas y de su entorno y por consiguiente, para facilitar una información veraz y adecuada a cada paciente y/o situación.
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Una gestión sanitaria al final de la vida, constituye uno de los aspectos más importantes para facilitar una muerte en paz, pero esto implica, necesariamente, ser abordada en equipo, personalizando cada proceso y determinando qué miembro de dicho equipo debe vehiculizar la información.
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Es necesario hacer frente a la conspiración del silencio, escuchando, observando y captando las necesidades de los pacientes, de su familia y personas allegadas. En este sentido, la enfermera es clave para aportar información al equipo sanitario y actuar en consecuencia.
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Gestionar la información sanitaria en el proceso de la muerte requiere de un esfuerzo y trabajo interdisciplinar, en el que hay que rescatar los cuidados de enfermería como elemento central en este proceso.
Los autores declaran que para esta investigación no se han realizado experimentos en seres humanos ni en animales.
Confidencialidad de los datosLos autores declaran que en este artículo no aparecen datos de pacientes.
Derecho a la privacidad y consentimiento informadoLos autores declaran que en este artículo no aparecen datos de pacientes.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
El conocer de primera mano la perspectiva de los profesionales de Enfermería sobre esta última etapa y desvelar las vivencias más íntimas del descubrimiento de la propia finitud en la mirada de otro, ha sido el elemento central de este trabajo. Por este motivo quiero agradecer a todos ellos su generosidad al compartir generosamente parcelas de intimidad que han sido fundamentales para el desarrollo de la investigación.
