Las cartas de condolencia tienen sentido como herramienta terapéutica más allá de ser una expresión de cercanía, si están dentro de un marco conceptual adecuado. El trabajo que presentamos tiene como objetivo conocer el estado de la cuestión en la literatura y analizar los beneficios de este instrumento según el duelo de James Worden y la necesidad de prevenir la aparición de duelo complicado. Unido a una fundamentación teórica, se necesitan unas pautas y claves que puedan ayudar a los profesionales a organizar y redactar este tipo de cartas. Por ello, como resultado del análisis de la literatura y de años de experiencia clínica en el trabajo de duelo en los Servicios de Hematología y Nefrología del Hospital Universitario La Paz, se ha desarrollado un protocolo, que entendemos útil y práctico para este fin. Concluimos que si los profesionales hemos sido una parte relevante en el proceso de enfermedad, también tenemos la oportunidad de serlo en el proceso de duelo.
Letters of condolence, are more like a therapeutic tool than an expression of nearness, if they are within an appropiate conceptual framework. The aims of the present work is to find out the state of the art heart of the matter in the literature, and to analyse the benefits of this tool based on the grief model by James Worden and the need to prevent complicated grief. In addition to this theoretical basis, professionals need keys and guidelines to organize and write these kinds of letters. For this reason a protocol is presented that may be useful and practical for this purpose. It has been prepared after reviewing literature and years of clinical experience in grief therapy in the Haematology and Nephrology Departments of Hospital Universitario La Paz. It concludes that the professionals who are a relevant part of the illness process, also have the opportunity of being part of the grief process.
Es una obviedad: la muerte es una experiencia aversiva para los que quedamos y teníamos vínculos significativos con el fallecido. Familiares y profesionales padecemos lo que denominamos duelo, en sus diferentes variantes e intensidades, una experiencia que siempre conlleva impacto emocional. En las instituciones sanitarias, fallecido el paciente, la tendencia es mirar hacia otro lado, como si nuestra función hubiera acabado ahí. Así lo suelen reflejar las estructuras de los hospitales (si tienen morgue, en el lugar más oculto y recóndito) y la habitual finalización de sus procesos asistenciales.
Hasta las primeras décadas del siglo xx, la presencia en el domicilio de los médicos durante el fallecimiento era algo que ocurría con frecuencia, posibilitándose así expresar el pésame de forma verbal y directa. En los casos en los que no fuera posible, se utilizaban cartas de condolencia que no solo eran una responsabilidad aceptada por el médico sino también un elemento afectivo y de apoyo a la familia del difunto. Posteriormente, con el desarrollo de las estructuras hospitalarias, la actitud1 cambia radicalmente. En la actualidad, por lo general, y no solo en el ámbito urbano, el fallecimiento se produce dentro de las instituciones, lo que dificulta la expresión directa de condolencia. En los equipos de atención domiciliaria, se suele acceder con la conocida como «visita de duelo», que consigue al menos normalizar muchos de los síntomas iniciales y expresar de forma explícita la disposición de apoyo. No ocurre así en otros contextos institucionales, en general, y mucho menos en los hospitalarios. Sencillamente, desaparecemos.
Los profesionales sanitarios vinculados al final de la vida de los pacientes, desde la estrategia de cuidados paliativos, tradicionalmente han explorado distintas formas de acompañar la experiencia de los dolientes. Los grupos de duelo, el counselling individual, la celebración de «memoriales», la misa de cabo de año en las organizaciones religiosas, etc. Las cartas de condolencia se inscriben en ese tipo de estrategias que pueden acompañar el proceso y las tareas de duelo2 y disminuir la experiencia sufriente3. Cuanto más se pueda conocer sobre este recurso, mejor se podrá utilizar en la relación terapéutica.
Objetivos y métodologíaEl presente trabajo pretende revisar el estado de las cartas de condolencia a nivel terapéutico en la literatura, realizar un análisis de los beneficios de esta modalidad de apoyo en función de un modelo de comprensión y abordaje del duelo y ofrecer, además, un protocolo de intervención, incluyendo un ejemplo de estructura de una carta-tipo.
Para conseguir estos objetivos se ha realizado, en primer lugar, una búsqueda bibliográfica en bases de datos online (medline, sciencedirect y psychinfo) con los siguientes términos clave: carta de condolencia y condolence letter. Se han seleccionado los artículos en español y en inglés de los últimos 15 años.
Posteriormente, el grupo de expertos ha analizado el carácter terapéutico de las cartas según el modelo de Worden de intervención en la elaboración del duelo, llegando al acuerdo de un protocolo de actuación y a los apartados necesarios en una carta para cumplir, en la medida de sus posibilidades, la función de prevenir o minimizar complicaciones en el duelo.
ResultadosRevisión respecto al uso de las cartas de condolencia desde los servicios de saludSe realiza la búsqueda de artículos desde 1997 en español o inglés referentes al uso de las cartas de condolencia en los servicios de salud. Después de descartar artículos por el título y contenido del abstract, buscando los que puedan aportar información de las cartas de condolencia, se obtienen un total de 9 artículos.
Tres de los artículos tienen un fin educativo o reflexivo y están basados en la práctica clínica, incluyendo recomendaciones acerca del contenido de la carta y cómo escribirla. Uno es una revisión de 13 estudios acerca del primer contacto con dolientes desde los servicios de atención primaria. Los 5 artículos restantes se corresponden con estudios basados en encuestas realizadas a los propios profesionales de la salud. Este tipo de estudios se centran en cuantificar en qué medida los profesionales sanitarios se ponen en contacto con los cuidadores del paciente fallecido, las razones para no hacerlo y la forma más frecuente de acercarse en los casos que sí lo hacen.
No se ha encontrado ningún artículo que evalúe la satisfacción de los familiares en duelo por la carta de condolencia recibida.
Artículos con fin educativo y reflexivoPenson et al.4 se plantean el objetivo de mostrar el efecto del duelo y la responsabilidad en el cuidado del familiar una vez que ha fallecido el paciente. Para este fin, las cartas de condolencia sinceras y sin generalidades pueden hacer que el doliente se sienta apoyado en el proceso de duelo. Según estos autores, los aspectos esenciales que se han de incluir son:
- a)
Una expresión directa de pena sin entrar en el proceso clínico.
- b)
Un detalle acerca de la profundidad de la relación con el paciente.
- c)
Comentar un recuerdo personal del paciente y alguna referencia a alguna característica del mismo.
- d)
Finalizar con una frase que exprese el sentimiento por haber podido participar en el cuidado del paciente.
Wolfson y Menkin5, en la misma línea expresan que el envío de este tipo de carta puede ser uno de los actos más significativos que se pueden realizar desde los servicios de salud respecto al duelo. El familiar agradece el tiempo que se ha dedicado al recuerdo de su ser querido y a ponerlo por escrito. Especifican que una buena carta de condolencia tiene 2 metas: ofrecer tributo al fallecido y ser fuente de consuelo para los dolientes, siempre desde un lenguaje sencillo como si se tratara de una conversación. Estos expertos consideran que el momento adecuado son 2 semanas después del fallecimiento, y respecto al contenido de la carta, añaden una muestra genuina de disponibilidad en el caso de ser una posibilidad real.
Kane6, por su parte, realiza una reflexión sobre cómo este simple gesto, que puede ofrecer un gran consuelo en el proceso de duelo, está en desuso en un tiempo de grandes avances tecnológicos en la comunicación. Lo importante, para este autor, es dar un significado coherente y completo a la relación de cuidado. Incide en las características ya comentadas en los otros artículos: brevedad, sencillez y personalización. Destaca como apartados necesarios:
- a)
Expresión del conocimiento de la pérdida y expresión de la pena.
- b)
El contenido relacionado con aspectos característicos del paciente, recuerdos o cualidades del familiar dependerá de la relación del profesional con la familia.
- c)
Oferta de disponibilidad genuina.
- d)
Despedida afectuosa sin ser rutinaria.
Nagraj y Barclay7 realizan una revisión sistemática de estudios acerca del primer contacto con el doliente desde atención primaria en Gran Bretaña. Encuentran 15 estudios de los que concluyen, en lo que a nuestro trabajo interesa, que en atención primaria la forma más utilizada de contacto suele ser la visita, más que la carta de condolencia.
Estudios de investigación con profesionalesUna serie de estudios evalúa la frecuencia de contacto con el doliente y el tipo. Ellison y Ptacek8 señalan que más del 60% de los médicos encuestados de una amplia zona rural de Pennsylvania estableció contacto con los miembros de la familia después de la muerte. De ellos, el contacto personal por carta o llamada fue el que recoge una mayor tasa de respuestas (34 a 46%), seguida por la asistencia a los eventos conmemorativos (27 a 35%) y, por último, por la visita presencial (8 a 15%). Este dato se corrobora en el estudio de Billings y Kolton9 en donde la carta de condolencia es la forma más común de contacto (44%).
Otros estudios se proponen analizar la razón por la que los profesionales no envían las cartas. Bedell et al.10 recogen como posibles explicaciones: a) falta de tiempo, b) dificultad para encontrar una expresión adecuada de condolencia, c) desconocimiento del paciente, d) falta de un equipo específico encargado de escribir la carta, y e) sensación de fracaso tras la muerte.
Una mención especial merece el trabajo de Collins-Tracey et al.11 en el que exploran el contacto de profesionales australianos de oncología y cuidados paliativos tras el fallecimiento del paciente, analizando sus puntos de vista sobre el formato, el tiempo transcurrido, el contenido, la finalidad y las barreras que se encontraron a la hora de iniciarlo con los familiares. Los resultados destacaban como aspectos positivos de este contacto la facilitación del proceso de duelo de los familiares y del cierre de la relación entre equipo profesional-paciente-familia. Entre los motivos por los cuales inician este contacto se encuentran: a) sentido del deber y de responsabilidad hacia los familiares; b) muestra de respeto y simpatía hacia el paciente y c) valoración de la necesidad de seguimiento profesional posterior. En cuanto a las barreras para iniciar el contacto señalan: a) tiempo limitado, b) normas institucionales, c) falta de recursos y d) dificultades personales. Y por último, con relación al formato, tiempo y contenido hubo una gran disparidad, no pudiendo concretar un único enfoque estándar. Esta disparidad de opciones parece ser debida a una falta de estudio y formación en esta área, impidiendo así ofrecer modelos adecuados a los profesionales de la salud.
Ese mismo año en Canadá también analizaron las prácticas dirigidas al duelo por profesionales de la oncología y de los cuidados paliativos12. Los resultados son otros. Solo un tercio de los médicos (principalmente paliativistas) siempre o casi siempre contactaban después del fallecimiento del paciente y el 36,2% declaraban no realizar ninguna forma de contacto nunca o raramente. Lo habitual era hacerlo mediante una llamada a la familia.
Análisis del potencial carácter terapéutico de las cartas de condolenciaLas tareas del duelo y los factores de riesgo y de protección como marco de referenciaEs conocido en la experiencia y en la literatura que la mayor parte de los procesos de duelo son considerados como normales y que entre un 10-20% de los mismos pueden complicarse13 o incluso, en sentido estricto, acabar con un «marchamo» psicopatológico.
Los autores nos planteamos si el simple gesto de escribir una carta de condolencia puede ser una herramienta que, además de permitir la expresión del pésame, contribuya a:
- •
Favorecer el proceso normal del doliente apoyando la consecución de las tareas de Worden14 que, completadas, indican una buena resolución de duelo. En este sentido puede facilitar la elaboración de:
- a)
La tarea de la aceptación emocional de la realidad de la pérdida. La carta supone una prueba de realidad tangible que facilita la adaptación a la pérdida.
- b)
La tarea de la expresión emocional adaptativa: la carta y lo que comporta se convierten en herramienta de conexión emocional entre familiares y con su entorno al compartirla.
- c)
La tarea de aprender a vivir en un mundo en el que el otro ya no está, recordando, por ejemplo, los muchos recursos que utilizó en los cuidados y que, por tanto, le pertenecen.
- d)
La tarea de recolocar emocionalmente al fallecido para poder seguir vinculándose, conectando, por ejemplo, con el habitual deseo del fallecido de que el doliente siga viviendo y no con minúsculas, etc.
- a)
- •
Minimizar la posibilidad de aparición de duelo complicado incidiendo en los factores de riesgo y de protección frente al mismo. Desafortunadamente, no existen a nuestro entender suficientes estrategias específicas de prevención de duelo complicado en la dinámica asistencial habitual, siendo unas de las cuestiones inquietantes15 en cuidados paliativos y más a sabiendas del mandato de la Organización Mundial de la Salud (OMS)16, que nos pide trabajar no solo en el alivio, sino también en la prevención del sufrimiento.
No es el lugar para detenerse en esos factores, pero sí para destacar la relevancia de la creciente investigación desarrollada al respecto. En un estudio publicado por la Universidad de Valencia17, se comprobó que los distintos indicadores de duelo estaban presentes en cierta medida en todos los dolientes. La diferencia entre los pacientes con o sin complicaciones en la elaboración del duelo no era tanto cualitativa sino más bien de tipo cuantitativa. Es decir, las respuestas de duelo son todas en un principio adaptativas y lo que va a determinar la aparición de posibles complicaciones es su intensidad. De manera paralela, en este mismo estudio, se recogieron los factores de riesgo que mejor discriminan a la hora de predecir un duelo complicado entre los 2 grupos de dolientes, encontrando como más relevantes la dependencia afectiva, determinadas expresiones de rabia y culpa, la vulnerabilidad psíquica previa (antecedentes psicopatológicos y duelos anteriores no resueltos), la falta de control adecuado de síntomas durante la enfermedad del paciente y los problemas económicos. Con respecto a los factores de protección, destacan la capacidad para encontrar sentido a la experiencia de sufrimiento, la competencia en el manejo de situaciones (sentimientos de utilidad, planificación de actividades agradables, capacidad de generar alternativas), la gestión de emociones positivas, la capacidad de autocuidado y la confianza en la propia recuperación.
Beneficios potenciales de la carta de condolenciaBeneficios potenciales para el dolienteEl simple hecho de recibir una carta de condolencia puede generar consuelo. Si esa carta está escrita con una intención terapéutica puede promover otros aspectos que faciliten la adaptación a su nueva situación. Estas pocas líneas tienen las evidentes limitaciones en la prevención del duelo complicado, aunque también pueden ser un instrumento para favorecer otro tipo de aspectos tales como:
- •
Rendir tributo al fallecido, de manera particularizada. Es el eje de la personalización, enormemente coherente con la filosofía de cuidados paliativos. El añadir un detalle propio o significativo del paciente constata y confirma de manera visible que no ha sido «un número», «uno más» de los pacientes. Se elabora un sentimiento personal y especial con cada uno de ellos huyendo del anonimato de las cifras de la analítica, de los números de identificación. Este hecho se convierte en un extra respecto a aquellas cartas estándar en las que simplemente se cambia el nombre de un boceto que se tiene en el ordenador. Los familiares también necesitan sentir que la persona cercana fallecida era reconocida en su particularidad.
- •
Ser una fuente de consuelo y de apoyo para los familiares. Simplemente el hecho de leer de los profesionales que ejercieron adecuadamente su papel de cuidadores ya supone un gran alivio para ellos3. El reconocimiento de la labor como cuidadores puede servir de recuerdo al doliente de las fortalezas que ha tenido y resulta especialmente útil en los momentos de desolación. Además, les permite ir cerrando progresivamente ese rol que han vivido, con la sensación del «deber cumplido» a favor del bienestar del paciente, lo cual repercute también de forma directa en la prevención del duelo complicado.
- •
Facilitar a los familiares una herramienta de despedida y de cierre con el equipo sanitario, con la institución y, en definitiva, con el proceso asistencial previo. La carta ofrece la posibilidad de sentirse reconocidos en un vínculo que ha sido significativo, como parte de un equipo durante el proceso de enfermedad. Del mismo modo, una breve mención de la vuelta a una dolorosa cotidianidad distinta a la anterior puede ayudar a entenderse, posteriormente, en la difícil experiencia del duelo y los cambios sufridos en sus creencias, emociones y actitudes tras el fallecimiento.
- •
Dejar patente la disponibilidad del equipo más allá del fallecimiento. Proporciona continuidad en cuanto a los cuidados que recibe la familia, lo que permite no añadir al sentimiento de pérdida por el fallecimiento una mayor sensación de abandono. Esto es especialmente relevante si existe en el equipo la figura del psicólogo, porque permite hacer un seguimiento de la elaboración del duelo y una intervención cuando esté indicada, reforzando así una dinámica de prevención secundaria y terciaria de duelo.
- •
Facilitar un recurso susceptible de ser releído en el tiempo, convirtiéndose en una especie de «ansiolítico no farmacológico» disponible a cualquier hora.
- •
Ofrecer la posibilidad de compartir la carta con otros, lo que facilita la expresión y el intercambio emocional.
- •
Facilitar el cierre en los profesionales de su propio duelo, mediante la elaboración y/o firma de la carta de condolencia. Tras un camino asistencial compartido, las relaciones profesionales son significativas y los duelos que se producen también lo son y precisan, por tanto, de un cierre adecuado, independientemente del turno o día de trabajo.
- •
La expresión de la dedicación y del esfuerzo humano, físico y emocional, que ha supuesto todo el proceso asistencial para los profesionales. A través del papel, se da la posibilidad de que el equipo pueda reflejar que el paciente ha sido particularmente importante en su labor diaria.
- •
Refleja lo que supone haber sido testigo, como en tantísimas ocasiones ocurre, de la bondad, coraje, solidaridad y dignidad expresados por los pacientes y sus familiares durante el proceso asistencial, lo que da fuerza para continuar con un trabajo tan especialmente duro. Es el reflejo de un alimento percibido.
- •
Estimula el quehacer diario y el seguimiento de un modelo de actuación más humanizado y más cercano al paciente, pues se suelen recibir respuestas de agradecimiento a las cartas (llamadas, cartas a la Dirección…) que refuerzan esa actitud y quehacer diarios.
- •
Modela un comportamiento humanizador al resto del staff, profesionales y estudiantes que rotan por el servicio. Las cartas humanizan la relación sanitaria, dando una perspectiva que transciende una visión de la salud básicamente biologicista.
Las instituciones en las que trabajamos son complejas y el poder implicar en su dinámica, de manera diferenciada, a un equipo que puede ser muy diverso y plural, a la hora de incorporar las cartas de condolencia, necesita de la especificación de un protocolo de funcionamiento con actividades y responsabilidades diferenciadas. A modo de ejemplo, se muestra a continuación una tabla resumen del protocolo existente dentro del Servicio de Hematología de nuestro Hospital (tabla 1).
Diagrama de flujo del protocolo de cartas de condolencia. Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz
| Diagrama de flujo | Parámetros |
| IDENTIFICACIÓN DEL (DE LOS) RECEPTOR(ES) Y COMPROBACIÓN DEL FALLECIMIENTO DEL PACIENTE | |
| • Se procede a recoger distintos datos del paciente y potenciales destinatarios de la carta (ver anexo 1) cuando el paciente, en un ingreso, está incluido en algunas de estas situaciones: ingreso en UCI, trasplante heterólogo, mal pronóstico comentado en sesión clínica, complicaciones clínicas significativas de riesgo vital• Una vez producido un exitus se verifica la fecha exacta del mismo y el psicólogo responsable del seguimiento valora el cumplimiento de los criterios de inclusión o exclusión para la redacción y envío de la carta. Si tiene dudas lo coteja con el último médico responsable y con la supervisora de enfermería. Se toma la decisión conjunta. Anota también factores de protección y de riesgo de duelo complicado de los familiares/allegados más significativos• Criterios de exclusión: a) criterio de vinculación: pacientes en un único ingreso sin posibilidades de vínculo significativo con él y/o su familia; b) criterio de prevención de conflictos: conflictos significativos con el equipo asistencial; y c) criterio de parentesco: relaciones ambiguas o no reconocidas | • Recursos: historia clínica. Hoja de registro de datos de potenciales receptores (anexo 1). Espacios formales e informales interdisciplinares• Responsable: psicólogo que ha llevado el caso• Tiempo: desde la valoración de riesgo significativo de fallecimiento a decisión de redacción de la carta, durante la primera semana tras el exitus |
| ELABORACIÓN DE LA CARTA DE CONDOLENCIA | |
| • Redacción de la carta de condolencia atendiendo a una estructura - modelo prefijados basada en la conceptualización de las tareas de duelo de Worden y en la consideración de factores de riesgo y de protección de duelo complicado• Si hay dudas, supervisión con el responsable del equipo de psicólogos | • Recursos: modelo de carta de condolencia• Responsable: psicólogo que ha llevado el caso• Tiempo: segunda semana tras el exitus |
| RECOGIDA DE FIRMAS Y ENVÍO CARTA DE CONDOLENCIA | |
| • Se pasa la carta para firma voluntaria en la reunión matinal de pase de guardia del Servicio (médicos y psicólogos)• Una vez firmada, se traslada al office de enfermería de la planta durante 2 días para facilitar la firma del personal de enfermería de todos los turnos• Entrega de la carta a la secretaría del servicio para proceder a su envío | • Recursos: ddministrativo del Servicio• Responsable: psicólogo que ha llevado el caso• Tiempo: tercera semana tras el exitus |
| REGISTRO ENVÍO CARTA DE CONDOLENCIA Y REGISTRO RESPUESTA CARTA DE CONDOLENCIA | |
| • Cumplimentación del registro de envío anotando entre otros datos fecha de exitus, fecha de envío y, en el caso de que no se haya elaborado la carta, explicitando brevemente el motivo• En el caso de recibir respuesta por parte de los destinatarios se cumplimenta un registro de respuesta anotando los datos del caso así como la fecha y la modalidad de respuesta (llamada de teléfono, carta a la Gerencia, visita de agradecimiento, etc.) | • Recursos: registros de envío-respuesta carta de condolencia• Responsable: psicólogo que ha llevado el caso• Tiempo: tras el envío de la carta |
Muy a menudo, los profesionales experimentamos momentos intensos, tanto en la redacción como en la lectura de una carta de condolencia. Para el redactor, estos momentos son la consecuencia de la transformación de los sentimientos en palabras. Para el lector, es la vivencia de su realidad de una forma menos vulnerable, menos solitaria. La carta ofrece la oportunidad de una forma muy especial de interconexión emisor-receptor, creándose entre ambos un mensaje de unión, «reconozco la pérdida, y, en cierta medida, comparto el dolor»18.
Pero a la hora de dar forma al mensaje, la tarea se convierte en un desafío, surgiendo preguntas que retrasan el momento de enfrentarse al papel en blanco. ¿Cómo compartir con los familiares las reflexiones personales del equipo sobre el proceso de enfermedad, no subrayando la evolución clínica sino reflejando la participación de la familia y lo aprendido del paciente? ¿Cómo transmitir y expresar los sentimientos de pérdida y nuestra disponibilidad ante los momentos duros venideros?
Ante esta dificultad en poner palabras, tras el análisis de la literatura y contando con nuestra experiencia de años desarrollando esta herramienta, ofrecemos ahora un modelo esquemático de criterios y apartados básicos para la redacción de una carta de condolencia, acompañado de ejemplos ilustrativos, que puedan servir de orientación para aquellos profesionales que quisieran desarrollarla.
- A.
Consideraciones iniciales.
- •
Parece más adecuado el envío de la carta a las 2-3 semanas del fallecimiento del paciente. Es el momento en el que se suele comenzar a experimentar más a fondo el desconcierto emocional de conciencia de la ausencia, tras pasar la etapa de gestiones y arreglos de papeles y, además, tras comenzar el alejamiento de la red social de apoyo, habitualmente volcada en los primeros días tras la pérdida.
- •
Aunque siempre se ha aconsejado que la elaboración de la carta se realice a mano, para restar cualquier viso de burocratización, hoy en día el uso del ordenador permite una flexibilización en este sentido, facilitando la redacción de forma personalizada. Sin embargo, no se aconseja su realización en forma de e-mail o de mensajes en buzón de voz, a no ser que este hubiera sido el canal habitual de comunicación. A la personalización del contenido se le suma la personalización de las firmas individuales de los profesionales.
- •
Desde el objetivo de la facilitación del proceso de duelo, tiene lógica que la carta sea dirigida, como norma, a la familia/cuidadores en general, aunque se particularice lo más posible en el inicio de la carta, como luego veremos. De hecho, se suele valorar la implicación diferencial de los distintos miembros de la familia en los cuidados del paciente, independientemente del rol y de la intensidad del mismo adoptados en el proceso de enfermedad. Atentos a no excluir a aquellas personas que estuvieron menos presentes (niños pequeños, personas mayores, familiares que viven en el extranjero…), pero que también están en duelo.
- •
Se recomienda que la carta, por regla general, incluya el nombre propio del paciente cuando nos refiramos al mismo. No obstante, si la relación entre el paciente, la familia y el equipo sanitario ha sido estrecha, se puede utilizar el nombre afectuoso que se había utilizado en vida del paciente o el apodo con el que se le conocía habitualmente.
- •
Lo adecuado es que la carta se centre en la experiencia de duelo y en los aspectos emocionales, más que en revisar los detalles clínicos de la enfermedad.
- •
La carta debe ser personal, realista con las circunstancias relacionales del fallecido y bien específica, lo que favorece una mayor identificación de los familiares con su contenido. Es conveniente ponderar la intensidad de las expresiones de condolencia en función de la intensidad y la frecuencia del contacto, y sobre todo se debe evitar intentos superficiales de mitigar el dolor, con frases hechas y eufemismos que no vienen al caso. Por ejemplo, puede usarse la palabra «muerte», siempre y cuando sea de manera no forzada.
- •
Todos sabemos que los finales no son necesariamente idílicos ni con las personas serenas. Puede haber habido dificultades importantes en el proceso asistencial, no solo con el paciente, sino también con los familiares o allegados. En este sentido, es crucial que la carta sea congruente, es decir, no se trata de expresar todo lo que pensamos o sentimos sobre las personas implicadas o la situación; lo que sí es necesario que todo lo que expresamos sea algo que realmente pensamos o sentimos. Sin congruencia, la carta es una amenaza.
- •
Y finalmente, es importante tener muy en cuenta que la carta de condolencia no es solo un consuelo constante sino también una conversación permanente. Desafortunadamente, las dificultades a la hora de empezar una carta hacen que muchos profesionales renuncien a este gesto. La inercia es pensar que uno debe escribir mejor de lo que habla, sustituyendo el lenguaje natural y sencillo por un esfuerzo constante de prosa literaria, con expresiones poco sinceras y sentidas. En este sentido se recomienda que los profesionales encargados de su redacción intenten hacer todo lo posible por imaginarse que están hablando en persona con el familiar, utilizando el vocabulario y las expresiones habituales dentro de una conversación. Una buena carta es como una visita sobre el papel. La finalidad es que el familiar sea capaz de ver y escuchar al mismo tiempo que leer5.
- •
- B.
Criterios de exclusión.
Toda familia, en principio, es susceptible de recibir una carta de condolencia. No obstante, hay algunos criterios de exclusión que conviene especificar y que es importante valorar en equipo. Nos referimos a los siguientes:
- •
Criterio de vinculación insuficiente: pacientes en los que el proceso asistencial no ha posibilitado la generación de un vínculo significativo (p. ej., ingresos breves).
- •
Criterio de prevención de conflictos: conflictos previos significativos con el equipo asistencial.
- •
Criterio de relación ambigua o conflictiva con el fallecido.
- •
- C.
Elementos fundamentales de la carta de condolencias5,18–21.
A continuación se detallan los elementos fundamentales a tener en cuenta en la redacción de una carta de condolencia:
- A.
Personalización de los receptores.
- •
Dirigir la carta en primer lugar al cuidador/es principal/es, seguido del resto de la familia o personas significativas, incluyendo los nombres en el encabezado.
- •
Especificar las relaciones de parentesco entre los destinatarios y el fallecido.
- •
- B.
Contextualización.
- •
Encuadre temporal.
- •
Enunciado del objetivo: expresar condolencia.
- •
Utilización del nombre propio del paciente.
- •
«Hace pocos días que Pedro ya no está entre nosotros, y hoy desde el recuerdo, queremos expresaros nuestra más sincera condolencia por la pérdida de una persona tan especial como era vuestro padre. »
«En estos momentos que suponemos especialmente tristes por la pérdida de una persona tan especial como Loli, queremos transmitiros nuestra condolencia.»
- C.
Tiempo de enfermedad.
El reconocimiento del tiempo transcurrido durante la enfermedad del paciente va a ser un factor de conexión con el sentir de la familia:
- •
Cuando el curso de la enfermedad es superior a las expectativas familiares iniciales, puede haber producido una mayor sobrecarga familiar y un desgaste en los cuidados.
- •
Cuando el tiempo de estancia es escaso, puede haber generado a los familiares un estado de confusión y de desconcierto en cuanto al devenir de la enfermedad y a las intervenciones desarrolladas por el equipo sanitario.
- •
«El proceso de enfermedad de Diego ha sido especialmente duro y largo. Una experiencia realmente difícil de sostener, que posiblemente os ha supuesto un esfuerzo sobreañadido muy importante. En estos momentos puede suceder que uno se pregunte si realmente valió la pena todo ese esfuerzo, especialmente el de Diego…»
«Entendemos que en estos momentos, cuando nadie esperaba que Pablo falleciera, os estéis preguntando cómo ha podido suceder y que aparezcan sentimientos de impotencia, de no creer lo que ha sucedido, de rabia por no haberlo podido evitar, y una sensación de que las cosas no siempre están en nuestras manos ni suceden como deseamos.»
- D.
Validación emocional en clave de normalización.
Lo habitual es que los familiares comiencen a experimentar cambios de actitud y reacciones emocionales desconocidas para ellos hasta ese momento. Por esta razón, conviene validar y normalizar posibles sentimientos suscitados tras la pérdida, con el fin de anticiparse a una interpretación negativa de los mismos.
«Algunos familiares, en situaciones similares a la vuestra, nos refieren sentimientos de impotencia y de culpabilización, preguntándose si podían haber hecho algo más. Es una cuestión que surge muy a menudo, no obstante, desde los que os hemos visto en el día a día, sí queremos expresaros que vuestra labor de cuidado ha sido…»
«Es probable que ahora suponga un dolor inmenso aceptar que ella ya no volverá y que os sintáis extraños ante esta realidad…»
- E.
Detallar aspectos significativos del paciente.
Retratar al paciente incluyendo pinceladas de su carácter o de su vida que sirvan de recuerdo positivo para los destinatarios. Para ello, se pueden utilizar: a) cualidades especiales del paciente, b) enseñanzas y legado que recogió el equipo durante su estancia y c) anécdotas divertidas, que suelen ser muy apreciadas por la familia. Es importante no tener miedo a introducir algún elemento de humor, ya que recordar momentos de felicidad tiene un poder especialmente sanador.
«Manolo ha sido una persona de la que es difícil olvidar su generosidad, su sensibilidad y su capacidad para proteger a sus seres queridos.»
«Recordamos con afecto su entereza y el enorme respeto que expresaba y manifestaba hacia quienes tuvimos la suerte de conocerle.»
«Sabemos que será muy difícil compensar su ausencia, su bondad, su discreción, su humildad, su amabilidad… Siempre con su sonrisa puesta cada mañana y recibiéndonos con ese guiño a la vida que le hacía único.»
- F.
Detallar aspectos significativos de la familia/allegados y explicitar sus recursos, habilidades de afrontamiento.
- •
Reconocimiento de la labor familiar y su utilidad, con el objetivo de prevenir los sentimientos de culpa que puedan surgir como consecuencia de la propia autocrítica.
- •
Manifestar la visión del equipo sobre el consuelo que el paciente recibió gracias a ellos durante su enfermedad.
- •
Asimismo es importante visibilizar la individualización del duelo en cuanto al carácter específico de la relación entre cada miembro de la familia y el fallecido.
- •
«Queremos expresar nuestra admiración por cómo habéis acompañado a Sofía. Con vuestra entrega y dedicación habéis conseguido que viviera su última etapa muy bien atendida y rodeada de los suyos. Creemos que, en medio del dolor, podéis sentir la satisfacción de haber conseguido el objetivo de que se sintiera protegida y cuidada.»
«Pese a la dureza de la situación habéis demostrado un apoyo incondicional y un gran amor, facilitando que todo este proceso fuese más llevadero para él.»
«Habéis sabido cuidarla ofreciéndola con total generosidad aquello que ella esperaba de cada uno de vosotros. La habéis hecho sentir tranquila y esperanzada gracias a vuestra unión en los buenos momentos y a vuestro ánimo sin perder la esperanza en los malos.»
«Durante la enfermedad nos enseñasteis cómo la unión familiar resultaba el pilar fundamental para vosotros a la hora de afrontar los momentos difíciles. Por este motivo, os animamos a que no perdáis esa gran fortaleza que tanto admiramos y que tan difícil es de conseguir.»
- G.
Detallar la vivencia del equipo en la asistencia al paciente.
Transmitir a la familia que para el equipo sanitario fue muy importante poder participar en los cuidados del paciente.
«También deciros que nos queda la satisfacción de haberos podido acompañar en esta tarea, a veces tan difícil, de cuidar a una persona enferma. Lo hemos hecho con todo nuestro mejor interés y dedicación.»
«Nos gustaría agradeceros la confianza que habéis depositado en el equipo, colaborando con nosotros durante todo el proceso, en los cuidados y en las atenciones hacia María, incluso en los momentos de mayor dolor e incertidumbre.»
- H.
Disponibilidad de apoyo.
Se trata de ofrecer ayuda de forma específica y auténtica, realizando una oferta de acompañamiento lo más definida posible y que se pueda cumplir. Este apartado es especialmente importante para aquellos casos en los que los dolientes presentan interrogantes sobre el procedimiento médico o el curso de la enfermedad; también en los casos en los que existan dudas acerca de lo que significa un proceso normal de duelo y lo que se refiere a un duelo patológico. En estos casos conviene ser muy específico en la oferta asistencial. Es importante tener en cuenta que este ofrecimiento tiene que ir acompañado de la posibilidad real, contando con los recursos y el tiempo disponible, de asistencia en caso de demanda.
«Sabed que estamos a vuestra disposición por si consideráis que podemos ser de ayuda.»
«No dudéis en poneros en contacto con nosotros con total confianza.»
«Sabemos que la muerte de un hijo es una circunstancia que hace especialmente difícil superar el duelo. No queremos huir de vuestro dolor. Que sepáis que desde el Servicio el equipo de psicólogos puede también acompañaros en estas circunstancias. Es vuestro derecho.»
- I.
Despedida.
Por último, se realiza una despedida con unas breves palabras de apoyo para dar a conocer a la familia que el recuerdo del equipo está con ellos. Es importante tener cuidado de no utilizar fórmulas demasiado estereotipadas, que puedan restar el respeto que se pretende transmitir a los dolientes.
- J.
Firmas.
Como es obvio, son voluntarias. Será susceptible de firmar todo el personal que haya participado en el proceso de enfermedad: médicos, personal de enfermería, psicólogos, auxiliares, celadores, servicio de limpieza, etc. Solemos recomendar que las firmas, de algún modo sean «legibles», al menos de los profesionales que sienten que han tenido un vínculo más significativo con el paciente y/o familia. La experiencia nos dice que ese pequeño detalle es especialmente gratificante para ellos.
A modo de ejemplo, se presenta una carta-tipo, con la estructura habitual a la izquierda (tabla 2). Ahora bien, queremos decir que este ejemplo es una propuesta de máximos. Bastaría, como mínimo, que la carta de condolencia incorporara un reconocimiento de la vida y los valores del paciente y un reconocimiento del dolor y de las capacidades de los dolientes.
Ejemplo de carta de condolencia
| Fecha | Madrid, 2 de febrero de 2012 |
| Encabezamiento personalizado | Queridos Rosa y Alberto, hermanos de Cristina y demás familia: |
| Contextualización temporal y de objetivo | Hace un mes que Cristina ya no está entre nosotros. En estos momentos que suponemos difíciles por su ausencia, queremos expresaros nuestra cercanía y condolencia. |
| Detallar aspectos significativos del paciente | Recordamos a Cristina como una persona honesta en la palabra y en la expresión. Siempre nos supo decir cuáles eran los momentos en los que quería abrirse con nosotros o cuáles eran aquellos en los prefería convivir con su silencio, ejerciendo así su libertad. |
| Tiempo de enfermedad | Ciertamente ha sido un proceso muy largo, y también por ello, muy duro para todos, |
| Validación emocional en clave de normalización | al igual que duro puede ser actualmente vuestro desasosiego. |
| Detallar aspectos significativos de los familiares y recursos como habilidades de afrontamiento | Cada uno de vosotros ha sabido aportar, a su manera, lo que Cristina iba necesitando. Las muestras de cariño entre los hermanos y la presencia sólida y activa en el cuidado de Rosa y Alberto permitió que nunca perdiera la dignidad. La unión, entereza y discreción de toda la familia, sin perder la sensibilidad, ha sido un ejemplo para todos nosotros y deseamos os puedan ser útiles también de ahora en adelante. |
| Detallar la vivencia del equipo en la asistencia al paciente | Para nosotros la experiencia de haber acompañado a Cris ha sido importante y por este motivo, |
| Disponibilidad (en este caso más específica) y despedida | desde el equipo de Hematología queremos enviaros el mejor de nuestros abrazos y quedamos a vuestra disposición. La experiencia del duelo es enormemente dura y más por la juventud y la peculiaridad de una persona tan especial como Cristina. Si podemos hacer algo por acompañaros en ese proceso de duelo no dudéis en hacérnoslo saber. |
| Con afecto y reconocimiento, | |
| Firmas |
El duelo por el fallecimiento de un niño tiene características particulares por el carácter antinatural de la pérdida (aunque solo fuere por la edad) y por el valor identificante del vínculo. Si nos centramos en la pérdida de un hijo, conviene afirmar que esta sacude estas identidades y sume a los dolientes en un profundo dolor y un desconcierto total ante la ruptura con el pasado y la pérdida de expectativas con el futuro22. En este sentido, la carta de condolencia comparte la estructura similar siguiendo al marco teórico de guía pero en consonancia con las particularidades de la situación, del vínculo y de la edad del paciente pediátrico. A continuación se señalan algunos de los aspectos a tener en cuenta para su elaboración.
| Independientemente de la edad del niño, es importante añadir aspectos que retraten al paciente, incluyendo características de su carácter, gestos y tipo de comunicación con el entorno, juegos, anécdotas, gustos o preferencias y/o habilidades especiales. Si existe algún muñeco u objeto de apego merece la pena señalarlo | «Nos acordamos del potito de pollo con arroz que tanto deseaba y que no siempre llegaba, de las fotos que se hacía para ver lo guapa que estaba y ¡cómo no!, de cómo nos lanzaba besos cada vez que salíamos de la habitación con su querido trapito en la mano.» |
| Los niños suelen mantener una vida mucho más normalizada durante su estancia en el hospital que los adultos (van al colegio, juegan en la habitación con sus juguetes, etc.), creando momentos cotidianos de los que el personal es testigo. Recoger parte de esta vivencia puede ayudar a los padres a recordar su capacidad de hacer fácil lo difícil | «Nos acordamos con cariño de vuestra capacidad para convertir una habitación de hospital en un hogar para vuestra hija. La lamparita de noche, el balcón imaginario, la cuna en la puerta del pasillo para que ella también pudiera estar allí… son algunos de los gestos que tuvisteis con ella y que permitieron que se notara como parte detodo.» |
| Ante la frustración por la pérdida, los padres corren el peligro de subestimar el camino realizado hasta ese momento. Recuperar los valores por los cuales la familia perseveró y que adoptaron un papel identificante yespecífico en la educación a sus hijos, permite que los padres puedan empezar a dar un significado a la lucha ejercida hasta ese momento y reconocer la supervivencia de un legado familiar de tipo más transcendental | «El esfuerzo, la constancia y la valentía han sido tres constantes en vosotros y gracias a ello Valeria alcanzó metas inesperadas que le hacían sentirse más viva, más plena, más feliz.» |
| Es necesario abordar los posibles sentimientos autoinculpatorios por la imposibilidad de no poder proteger al hijo de la enfermedad y de la muerte. De una forma visible, es importante mandar un mensaje que intente mitigar este dolor reforzando su papel no solo como cuidadores sino también como padres | «Sabemos que ha habido ingresos difíciles de superar y síntomas complicados de llevar, y sin embargo nos habéis dado una lección de cuidado y de entrega diaria. Recordamos cuando su madre nos decía que lo único que quería era cuidarlo toda su vida. Hoy te queremos decir que, en medio del dolor, es compatible que te puedas sentir orgullosa de haberlo conseguido hasta donde la realidad os permitió.» |
La Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos (2003) incluye la Recomendación 24 del Consejo de Europa que señala como uno de sus principios guía la ayuda a los allegados de los pacientes, promoviendo su capacidad para prestar soporte emocional y práctico, adaptarse al proceso y afrontar el duelo y la ausencia23. Esto nos lleva a plantearnos cuál es el papel del personal de servicios de hospitales de agudos en la evolución del duelo de los familiares de nuestros pacientes.
En la revisión bibliográfica no se han encontrado datos definitorios de la mejor forma de contacto con el recién doliente. En función del área de acción, la especialidad, el país o la cultura, los profesionales prefieren realizar una llamada, una visita, una carta o acudir a un acto conmemorativo5,6. Los profesionales de paliativos están más concienciados de realizar el cierre de la relación después del fallecimiento del paciente8,9 y lo entienden como una de sus responsabilidades profesionales. Cuando se trata de procesos de enfermedad prolongados, los vínculos han podido ser muy significativos. No tanto por la extensión en el tiempo -que también, en su caso- sino por la intensidad de los mismos. En nuestras conversaciones con pacientes y/o familiares han aparecido temáticas como la vida o la muerte, la desesperación o la esperanza, el pronóstico o la calidad de vida, las preferencias de familiares y/o pacientes, los valores que hay en juego… es decir, todo menos trivialidades. Y de todos es sabido que cuando se comparten experiencias significativas también los lazos se construyen de forma significativa. Dicho de otro modo, los profesionales hemos sido una parte relevante en el proceso de enfermedad y, tras el doloroso desenlace de la misma, podemos también ser una parte relevante en el proceso de duelo, al menos como oportunidad terapéutica. Teniendo en cuenta este hecho, valdría la pena preguntarnos, al menos, si los equipos que atienden a personas al final de la vida y que, por tanto, tienen la capacidad de detectar muchos de los factores de protección y de riesgo en familiares y allegados, pudieran intervenir, aunque fuere con limitaciones, en la prevención de duelo complicado, sea alimentando y potenciando los de protección o compensando o corrigiendo, en su caso, los de riesgo. De todos modos, aunque su función fuera únicamente -que no es poco- el alivio del sufrimiento del doliente, probablemente ya tendría sentido.
El objetivo de este trabajo era conocer mejor las características de las cartas de condolencia como método de contacto con la familia para optimizar nuestra intervención y convertir las cartas de condolencia en una herramienta de apoyo integradas en un modelo teórico determinado. Existen distintas perspectivas del duelo. Lindemann24 lo entiende como un proceso psicológico relativamente pasivo y universal; Bowlby (1980)25 habla de unas fases aunque integra la influencia de ciertos condicionantes sociofamiliares más particulares en el duelo. Nosotros hemos elegido el modelo de James Worden15, del que conocemos de forma empírica su efectividad, porque clarifica lo que nosotros entendemos como necesario para resolver la experiencia doliente de forma activa en 4 tareas. La carta permite destacar lo personal que tiene esa experiencia y la reconstrucción de significados con intención adaptativa.
Este tipo de intervención mantiene la congruencia respecto a la necesidad de incluir la experiencia de sufrimiento26dentro de la cartera de servicios del sistema sanitario, incluso en hospitales de tercer nivel. Desde este trabajo, se pretende promover importancia de la creatividad, en materia de calidad, a la hora de desarrollar iniciativas innovadoras que se gestan y gestionan desde la propia inquietud de los clínicos que están a pie de cama. Desde esta perspectiva atendemos las necesidades y no solo las demandas de los usuarios del sistema, aplicando, como nos pide la OMS16, una dinámica claramente preventiva.
El presente trabajo ofrece un análisis de la información existente respecto a las cartas de condolencia, lo que ha facilitado la protocolización de la intervención conjugando la teoría, la experiencia de otros profesionales y la obtenida en nuestro propio contexto. En otras palabras, creemos que puede ser una herramienta con muchas posibilidades de adaptación a otros contextos. Desde la perspectiva de la eficiencia de las intervenciones, las cartas de condolencia pueden promover un bienestar significativo en experiencias traumáticas como puede ser la muerte de un ser querido, a un muy bajo coste. La idea de organización y protocolo lo hace aún más eficiente. Una vez establecida la dinámica, con cargas asistenciales estándar, la falta de tiempo se convierte en una excusa.
ConclusionesCuando se habla de procesos de enfermedad al final de la vida se tiene en cuenta al paciente y a la familia como unidad a la que atender. Desde un hospital de agudos, diseñado para centrarse monográficamente en las enfermedades y en los pacientes, el envío de la carta de condolencia ayuda a incorporar a la familia y a la comunidad como foco atencional al promover la sensibilidad en los profesionales frente al duelo y frente a la importancia del trabajo en la prevención de duelo complicado. Desde esta visión, se explicita la necesidad de abordar de forma integrada las patologías y la experiencia de sufrimiento o, dicho de otro modo, la perspectiva biológica y la biográfica.
Este pequeño gesto está muy asociado a las unidades de cuidados paliativos, sin embargo no es específico de ellas y se puede potenciar la calidad asistencial de todo servicio hospitalario, recogiendo parte de su dinámica tan útil para pacientes al final de la vida y sus familias. Este hecho no trata de «psicologizar» o patologizar un proceso natural como es el duelo, sino que es una forma práctica de ofrecer un soporte no-intrusivo al doliente.
El protocolo que se muestra favorece el trabajo multidisciplinar (intervienen médicos, personal de enfermería, psicólogos), en una dinámica interdisciplinar. En la misma línea se fomenta la dinámica de autocuidado de los profesionales, facilitando la despedida de personas con las que ha habido lazos significativos y habitualmente intensos.
La literatura no limita la carta de condolencia a una única estructura. Sin embargo, revisando la teoría, se recomienda que las cartas incluyan los siguientes apartados: un saludo cuanto más personalizado mejor, un encuadre o contextualización del momento actual y de la relación generada durante la enfermedad, una expresión que valide la experiencia emocional del doliente, un reconocimiento de la particularidad del paciente y de la labor del entorno en el acompañamiento, una referencia de la vivencia del equipo asistencial, ofrecimiento de ayuda en el duelo si es posible y real, y una despedida afectuosa sin caer en frases estandarizadas. Los mínimos necesarios para conservar el poder terapéutico de una carta de condolencia son muy claros: reconocimiento de la vida y los valores del paciente, y reconocimiento del dolor y de las capacidades de sus familiares y allegados. Como un familiar nos reflejó hace tiempo: «nos disteis hace semanas un certificado de muerte. Esta carta se convierte en un certificado de que el camino tuvo y tiene sentido, un auténtico certificado de vida».
Responsabilidades éticasProtección de personas y animalesLos autores declaran que los procedimientos seguidos se conformaron a las normas éticas del comité de experimentación humana responsable y de acuerdo con la Asociación Médica Mundial y la Declaración de Helsinki.
Confidencialidad de los datosLos autores declaran que han seguido los protocolos de su centro de trabajo sobre la publicación de datos de pacientes y que todos los pacientes incluidos en el estudio han recibido información suficiente y han dado su consentimiento informado por escrito para participar en dicho estudio.
Confidencialidad de los datosLos autores declaran que en este artículo no aparecen datos de pacientes
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
