Conocer las virtudes profesionales más valoradas por los pacientes y su importancia respecto a las habilidades técnicas.
MétodoEstudio cuantitativo, tipo descriptivo, mediante el empleo de encuestas. El estudio se ha realizado en pacientes paliativos del Hospital Centro de Cuidados Laguna.
ResultadosMuestra de 42 pacientes. Entre las 10 prestaciones que escogió el paciente, 6 fueron virtudes del profesional sanitario. Las 5 prestaciones más valoradas fueron las siguientes: alegría (61,9%), respeto (57,1%), control del dolor (52,4%), ayuda ante la sensación del paciente de encontrarse mal (47,6%) y la sinceridad (47,3%). Con respecto a la prioridad concedida a los 10 ítems elegidos por cada paciente, las primeras posiciones las ocuparon el control del dolor (85%), la alegría (72%), la ayuda ante la sensación del paciente de encontrarse mal (67%), el respeto (58%), la asistencia ante el desánimo (54%) y la sinceridad (51%).
ConclusionesLos pacientes de Cuidados Paliativos valoran las virtudes por encima de las habilidades técnicas en los profesionales que les atienden. De entre todas las virtudes, la más valorada fue la alegría, que es precisamente aquella que exige mayor compromiso existencial de entre todas. Sin embargo, para confirmar la conclusión de este estudio piloto y dado que la muestra aquí manejada es pequeña se hace necesario planear una investigación que evalúe a un mayor número de pacientes
To determine which professional virtues are more valued by patients in a Palliative Care Unit, and their importance as regards technical skills.
MethodDescriptive type of a Quantitative Study. Data was obtained by using questionnaires. Volunteers were patients of the Palliative Care Unit of Centro de Cuidados Laguna's Hospital.
ResultsThe sample consisted of 42 patients. Among the ten professional qualities chosen by them, six were virtues. The five most rated qualities were: joy (61.9%), respect (57.1%), pain control (52.4%), help when patient did not feel good (47.6%), and sincerity (47.3%). As regards the priorities in the list of ten qualities created by the patient, the first positions were taken by: pain control (85%), joy (72%), help when patient does not feel good (67%), respect (58%), help when patient feels discouraged (54%), and sincerity (51%).
ConclusionsPalliative patients value significantly professional virtues. Among all the virtues, joy was the most appreciated, which is precisely that which demands more commitment. However, because the sample of this study is small, a larger study is needed to confirm the conclusion.
En Cuidados Paliativos se atiende a pacientes que se encuentran en la fase terminal de su enfermedad y a sus familiares. El cuidado integral de estas personas requiere competencia profesional y especial atención a los detalles que hacen a cada paciente diferente. A nuestro juicio, esa atención termina no con el final de la vida del paciente sino con una reflexión holística y ponderada de los cuidados paliativos proporcionados hasta el día de su fallecimiento. Este estudio se inició a partir de la lectura de las muestras de agradecimiento de los enfermos y familiares ingresados en las unidades de Cuidados Paliativos del Hospital Centro de Cuidados Laguna, un material importante en dicha reflexión1. La impresión general de partida que nos proporcionó la lectura de dichos textos es que los pacientes suelen conceder menos importancia a las técnicas, tratamientos o terapias aplicadas que a las conductas de cercanía y a las virtudes de los profesionales de la unidad asistencial. En este estudio hemos convertido dicha impresión en una hipótesis a verificar.
Nos preguntábamos: ¿Qué es lo más valorado de la atención sanitaria por los pacientes terminales? ¿Detectan las virtudes en el personal que los atienden? No se encontró literatura en este sentido estudiado en pacientes paliativos. Sin embargo, un importante y muy citado trabajo de Berggren et al. nos permitió contextualizar la noción de virtud en el ámbito sanitario. En dicha publicación se relaciona esta con otros 3 valores importantes para el desarrollo de la toma de decisiones éticas: el cuidado, la dignidad y la responsabilidad2. El segundo grupo de investigaciones decisivas en el diseño de nuestro estudio fueron las realizadas por Edmund Pellegrino quien, a lo largo de todas ellas, va desarrollando una Teoría de la virtud que trasciende los enfoques basados meramente en la toma de decisiones. En efecto, la Ética de la virtud de Edmund Pellegrino abre nuevos horizontes a un tipo de relaciones asistenciales excesivamente centradas en la toma de decisiones. Actuar virtuosamente impele, según Pellegrino, a buscar vivencias éticas integrales en las que ni el paciente ni el profesional de la salud quedan excluidos3. Por eso, en la Ética clásica, se afirma que la virtud es fuente tendente en el obrar y también que es origen de lo que se realiza, perfeccionando a la persona que acomete dichas acciones y también a la persona que las recibe4.
Tan vieja como la idea arriba mencionada es la creencia en que destacar como médico es vivir virtuosamente cara a los enfermos, cara a cada enfermo5. Ese es el contexto en el que la actividad asistencial ha sido entendida clásicamente, como un arte y no una ciencia. Porque aunque es posible educar en virtudes–proporcionar la sensibilidad de apertura y respeto en el obrar-, no cabe en dicha formación el proporcionar normas generales, pautas independientes del contexto. Y es dentro de este contexto donde incardinamos el objetivo de nuestro estudio: conocer las virtudes profesionales más valoradas por los pacientes y su importancia, respecto a las habilidades técnicas. El objetivo es relevante porque, en lo que respecta al clima asistencial y social, la formación en virtudes no parece tener demasiado peso en la actualidad. Acercar a la comunidad científica y docente la percepción que sobre las virtudes presentan los pacientes paliativos es el fin último que persigue nuestro estudio.
MetodologíaDiseñoEstudio cuantitativo, de tipo descriptivo y basado en la utilización de encuesta. El periodo de estudio ha sido del 27 de diciembre de 2007 al 19 de junio del 2009.
PoblaciónSistema de muestreo no aleatorizado. Se llevó a cabo con pacientes paliativos del Hospital Centro de Cuidados Laguna que voluntariamente desearon participar en el estudio. Más concretamente, se pidió la colaboración a los enfermos conscientes que llevasen más de una semana de ingreso hospitalario. Se entregó un documento en el que eran informados de los detalles del estudio y que habían de firmar en el caso de que deseasen participar.
Se ofrecieron las encuestas una o 2 veces por semana a los pacientes que, en ese momento, reunían las condiciones anteriormente expuestas. Durante los días en que se repartieron las encuestas, se obtuvo un listado de los pacientes con más de una semana de ingreso. También se consultó expresamente al médico o enfermera responsable la conveniencia de pasar el test a cada uno de los pacientes. Fueron excluidos los que estaban sin posibilidad física de contestar o a los que, por su situación anímica, les supusiese una sobrecarga que pudiese conllevar un aumento del sufrimiento de su situación, según el criterio del médico o enfermera responsable.
Obtención y recogida de datosLos datos se obtuvieron a través de una entrevista escrita autoadministrada. El protocolo fue el siguiente: a los pacientes se les entregaba un cuestionario y una hoja de instrucciones de cómo debían rellenarla, así como se les indicaba el buzón donde podían depositar la encuesta si así lo decidían. En ningún caso fue rellenada por, ni delante de, los investigadores. Si el paciente no podía rellenarla por sí mismo, se solicitaba colaboración a sus familiares, pidiéndoles no interferir en los resultados facilitados oralmente por el enfermo.
En lo que se refiere a la encuesta, los contenidos estaban orientados a discernir si las virtudes profesionales eran importantes para los pacientes o no. La encuesta constaba de una lista de ítems relacionados con habilidades técnicas y valores profesionales, presentados en orden aleatorizado. Respecto a las habilidades técnicas, se incluyeron 20 ítems de las 2 escalas comúnmente utilizadas por los profesionales de cuidados paliativos. De estos 20, 10 ítems fueron extraídos de la Edmonton Symptom Assessment System (ESAS), que identifica los síntomas predominantes en cuidados paliativos y los expresa en términos coloquiales: dolor, cansancio, náuseas, desánimo, estado de nerviosismo, somnolencia, dificultad para respirar, pérdida de apetito, insomnio, encontrarse mal y otros problemas6. Otros 10 fueron extraídos del índice de Barthel, que mide el grado de dependencia en función de las actividades de la vida diaria: comer, lavarse, vestirse, arreglarse (lavarse la cara, las manos, peinarse, afeitarse, maquillarse, etc.), incontinencia fecal, incontinencia urinaria, uso del cuarto de baño, traslados, deambulación y subir escalones7. En cuanto a las virtudes profesionales, se incluyeron 10 virtudes. Siete se extrajeron de la sugerida por Pellegrino: sinceridad, prudencia, justicia, compasión, bondad, honradez y humildad3. Dos virtudes más fueron tomadas de la lista propuesta por Laurel Radwin: respeto y sabiduría8. La última virtud, la alegría, fue introducida por nuestro equipo al observar que esta aparecía recurrentemente en las muestras de agradecimiento.
A los pacientes se les pidió que, de los 30 ítems (20 habilidades técnicas y 10 virtudes), eligieran los 10 que preferirían que manifestaran los profesionales que los atendían. Otra de las tareas solicitadas fue la de ordenar por prioridad los 10 ítems elegidos, de acuerdo con su situación concreta. Por último, se informó a los pacientes que, si lo creían pertinente, podían añadir alguna virtud más a la lista de las 10 señaladas.
Por último, se realizó un análisis descriptivo de los datos, utilizando el programa estadístico SPSS v15.0.
Comité éticoEl estudio obtuvo su aprobación por el Comité de Investigación del Hospital Clínico de Madrid.
ResultadosSe recogieron 42 encuestas, 24 cumplimentadas por hombres y 18 por mujeres. La edad media de los pacientes era de 70 años. Las 5 prestaciones recibidas de los profesionales más valoradas fueron las siguientes: alegría (61,9%), respeto (57,1%), control del dolor (52,4%), atención ante la sensación del paciente de encontrarse mal (47,6%) y la sinceridad (47,3%). En contrapartida, las 5 que menor valoración recibieron fueron las relacionadas con la movilidad y con el apetito, que no llegaron apenas al 5% de media (fig. 1).
Con respecto a la prioridad concedida a los 10 ítems elegidos por cada paciente, y en relación con las virtudes, se asignó a la alegría (72%), al respeto (58%) y a la sinceridad (51%) las primeras posiciones; mientras que en lo que respecta a las habilidades técnicas, se concedió al control del dolor (85%), a la ayuda cuando el paciente se siente mal (67%) y a la asistencia ante el desánimo los primeros puestos (54%) (fig. 2).
Se detectaron algunas diferencias en los resultados con respecto al sexo, a los estudios y al tiempo de ingreso. Los hombres apreciaban más la prudencia y la ayuda cuando se encontraban realmente mal, así como manifestaban mayor preocupación por el inmsomnio. En contraste, es notorio el valor que otorgaron las mujeres a la alegría y a la sabiduría, el doble que el observado en los varones. Sin embargo, dado el número de hombres y mujeres que participaron, dichas diferencias entre hombres y mujeres no son estadísticamente concluyentes.
Los pacientes con más estudios mostraban mayor predilección por la virtud de la sinceridad (un 35% más), mientras que los pacientes con menores estudios preferían la compasión y la alegría (45% más). En lo que respecta a la duración del ingreso, los pacientes que llevaban más tiempo hospitalizados concedían más importancia al respeto (29% más).
Por último, hay que añadir que los pacientes no añadieron virtudes nuevas a las 10 proporcionadas en la lista.
DiscusiónLos datos obtenidos en este estudio apoyan la hipótesis de partida sobre la importancia que tienen las virtudes de los profesionales en opinión de los pacientes que reciben cuidados paliativos. Especialmente significativo, en lo que a esta tesis se refiere, es que de los 10 ítems que el paciente tenía que seleccionar, 6 fueran virtudes y que 2 de ellas ocuparan los primeros puestos en orden jerárquico.
Resulta también muy revelador que sea la alegría una de las virtudes más apreciadas por los pacientes, dado que esta no aparece en ninguna lista de virtudes de la literatura médica contemporánea. Este dato es interesante también porque, como defiende Geach, la alegría apunta a uno de los rasgos más íntimos de toda virtud: el compromiso total y esperanzado de quien la posee. La alegría desborda siempre la situación concreta originaria o de la que parte, para extenderse sobre la realidad entera. De ahí que no tiene sentido afirmar que se está parcialmente, un poco alegre. La alegría es como la vida, o se está vivo o no se está vivo9.
Hay numerosas publicaciones en las que, por un lado, se critica la tendencia excesivamente tecnificada de la asistencia médica y, por otro, se defiende la necesidad de introducir la noción de virtud entre los profesionales de la salud; apenas existen trabajos empíricos que avalen dicha posición. Una excepción son los trabajos de Radwin, aunque en ellos lo que se evalúa es la opinión de los profesionales y no la de los pacientes8. Esta ausencia no puede tomarse como algo trivial. En nuestra opinión, la perspectiva del paciente en la comprensión del papel de la virtud es crucial ya que, después de todo, son ellos hacia los que está dirigida y en los que se pone a prueba la calidad de la atención asistencial.
No obstante, hemos de reconocer que son varias las limitaciones metodológicas de nuestra investigación. La primera está relacionada con la selección de las virtudes. Hay autores que no reconocen todas las aquí recogidas, y añaden otras como la paciencia10, la compasión11, la firmeza, la abnegación y la modestia12,13. Otros autores distinguen entre conjuntos de virtudes según la tarea desempeñada por el profesional sanitario. Por ejemplo, el equipo de Chervenak recomienda a los directivos médicos las siguientes virtudes: integridad, abnegación, modestia y compasión14. Esta misma tesis es recogida por Pellegrino, para quien no todas las virtudes guardan el mismo orden de preferencia o jerarquía ya que, en primer lugar, dicho orden varía según la situación y, en segundo lugar, porque muchos de ellos están íntimamente imbricados y son dependientes de la presencia de virtudes previas o del desarrollo de otras posteriores. Sin embargo, en el caso concreto de los cuidados paliativos, nos parece más fuerte el argumento opuesto: un requisito imprescindible en una unidad de cuidados paliativos es la comunicación y sintonía entre los miembros del equipo. Siendo esto así, creemos justificado querer detectar y atribuir una serie de virtudes generales relacionadas con dicha cohesión y que ello mismo facilite el trabajo interdisciplinar.
Siguiendo con métodos alternativos de análisis de virtudes, otro que ya ha sido explorado es el enfoque de las carencias. Por ejemplo, ¿qué importancia tiene para el profesional ser irresponsable, perezoso, desconsiderado, duro e intolerante, deshonesto, egoísta, mercenario, indiscreto, arrogante, antipático, frío, imprudente, pusilánime, débil, presuntuoso, grosero, hipócrita, egoísta, materialista, calculador, vengativo, ingrato?15 También en esta discusión nuestra posición nos parece más fértil, dado que el enfoque positivo aporta más información: saber qué es lo que no se debe hacer es mucho menos útil que saber qué es lo que sí sería adecuado.
Otro punto controvertido del estudio es el relacionado con la comprensión de las virtudes presentadas en la encuesta. ¿Los pacientes entendían su significado, el entero relieve de nociones tan profundas? Y lo que es más importante, ¿lo entendían de la misma forma? ¿Cómo influye este tipo de ruido en los resultados obtenidos? Valoramos complementar los datos obtenidos en las encuestas con una posterior investigación con una entrevista en profundidad.
Otra dificultad evidente que tuvimos que salvar en este estudio, a riesgo de perder información e incluso de alterar los datos, era la relacionada con el anonimato. Una unidad asistencial dedicada a cuidados paliativos es, por motivos de funcionalidad, necesariamente pequeña. En la práctica, esto significa que el contacto entre trabajadores y pacientes era estrecho, además de que no resulta fácil encontrar el momento propicio para plantear la colaboración de la encuesta, ni dar con otro segundo para hacerla. Por estos motivos, y cara a favorecer el anonimato, no se numeró las encuestas, como tampoco se llevó un control de las entregadas y recibidas, por lo que no habido un exhaustivo seguimiento de las encuestas entregadas.
Por limitaciones del investigador solo se podía pasar una o 2 veces a la semana la encuesta a los pacientes. La estancia media de nuestros enfermos es de muy pocos días, permaneciendo muchos en situación de agonía. Todo ello ha conllevado pérdida de la muestra y que el número final recogido sea escaso.
Por último, en lo que a la metodología se refiere, resulta patente la necesidad de realizar ulteriores estudios que confirmen los datos obtenidos en esta prueba piloto. Resulta crucial ampliar el número de participantes y comparar resultados entre varias unidades de cuidados paliativos.
Si se confirman los datos de este estudio con posteriores investigaciones, convendría tenerlo en cuenta en el ámbito educativo. López señala que, son los estudiantes de medicina y médicos en formación los principales testigos de la falta de virtudes, pero también los más predispuestos a adquirirlas5. En ese sentido, el estudio de los avances técnicos, propio de todo buen profesional, debe acompañarse de horas dedicadas al estudio filosófico sobre lo que le conviene al hombre16. Esto no cabe hacerse en soledad y, aunque se ha recalcado que las virtudes no pueden demostrarse ni aprenderse en los libros, sino con la actitud adecuada y la experiencia diaria, sí que resulta más que conveniente la presencia de tutores clínicos, ahora también maestros, que monitoricen esta tan importante dimensión del buen hacer profesional17. ¿Y quién guía, a su vez, a estos tutores? Hace falta investigación que exige hombres virtuosos pues, de otro modo, dicha actividad acabará por deshumanizar al profesional y perjudicando al paciente18,19.
Para finalizar, comentamos que Pellegrino afirma que una Teoría de la virtud fermenta una medicina basada en la excelencia, aquella que busca sin cesar la vida buena. Ahora bien, la excelencia depende del conocimiento que se tenga de lo que es bueno, malo, pero también del conocimiento de uno mismo. Justamente, lo bueno desapegado de lo real es lo que la Teoría de la virtud trataba de prevenir20.
Ganar en virtud es aprender de una experiencia pensada y vuelta a poner en práctica21. Por eso, el último paso de la Teoría de la virtud de Pellegrino es también el primero: vincular la persecución de la virtud (en el más amplio sentido) con el fin de la medicina. Esta última consiste, según el autor, en buscar lo que es bueno para el paciente. ¿Y qué es buscar el bien sino caer en la cuenta de que dicha búsqueda es un proyecto idéntico al de la búsqueda del bien del otro? El círculo de la Teoría de la virtud se cierra en la Teoría de la medicina, y viceversa.
ConclusionesEste estudio apoya la tesis de que los pacientes atendidos en cuidados paliativos valoran de manera significativa las virtudes de los profesionales que les atienden. Concretamente, 6 de los 10 primeros ítems de prestaciones elegidos por el paciente (de entre un total de 30 opciones) eran virtudes. En segundo lugar, que sea la alegría la virtud más estimada por el paciente no hace sino confirmar la importancia que tiene, en el ámbito asistencial, un tipo de relaciones basadas en el compromiso existencial de quienes buscan el bien del otro como fin, esperable y esperado, y no como medio.
Hay que reconocer, sin embargo, que la muestra es pequeña y que las conclusiones deben ser contextualizadas dentro de lo que son los resultados de un estudio piloto.
Responsabilidades éticasProtección de personas y animalesLos autores declaran que para esta investigación no se han realizado experimentos en seres humanos ni en animales.
Confidencialidad de los datosLos autores declaran que han seguido los protocolos de su centro de trabajo sobre la publicación de datos de pacientes y que todos los pacientes incluidos en el estudio han recibido información suficiente y han dado su consentimiento informado por escrito para participar en dicho estudio.
Derecho a la privacidad y consentimiento informadoLos autores han obtenido el consentimiento informado de los pacientes y/o sujetos referidos en el artículo. Este documento obra en poder del autor de correspondencia.
Conflicto de interesesLos autores declaran que este trabajo carece de conflictos de intereses.
Queremos agradecer a Doña Milagros Bartolomé su colaboración en la entrega y transcripción de los cuestionarios de este estudio. Por supuesto, nuestro más sentido agradecimiento a los pacientes que, a pesar de su fragilidad, han querido colaborar para que otros disfruten de una mejor asistencia sanitaria. Reconocemos también el papel de esos todavía presentes profesionales de la salud que, no habiendo renunciado a los ideales humanistas, han colaborado tan desinteresadamente en nuestra investigación. Para ellos, las palabras de Gregorio Marañón expuestas en un pergamino en la Biblioteca del Colegio de Médicos de Madrid, a colación de la esmerada actitud que hace del médico un hombre virtuoso; dice: «Si ser médico es entregar la vida a la misión elegida. Si ser médico es no cansarse nunca de estudiar y tener todos los días la humildad de aprender la nueva lección de cada día. Si ser médico es hacer de la ambición, nobleza; del interés, generosidad; del tiempo, destiempo; y de la ciencia, servicio al hombre que es el hijo de Dios. Si ser médico es amor, infinito amor, a nuestro semejante y acogerlo, sea quien sea, con el corazón y el alma abierta de par en par. Entonces ser médico es la divina ilusión de que el dolor sea goce; la enfermedad salud; y la muerte vida.»
Este trabajo fue presentado en el 8.° Congreso Nacional de la SECPAL, celebrado en La Coruña en 2010, y obtuvo el segundo premio en comunicaciones orales.
