Obstinación terapéutica en pacientes geriátricos: estudio fenomenológico de experiencias de médicos en Jalisco, México

Resumen

Objetivo

Comprender las experiencias de médicos en torno a la obstinación terapéutica en pacientes geriátricos en Jalisco, México.

Método

Se realizó un estudio fenomenológico en médicos de hospitales públicos y privados de segundo nivel, ubicados en Jalisco, México, durante 2015. Se estudió una muestra propositiva conseguida mediante técnica de bola de nieve, con la que se obtuvieron 7 participantes con experiencia clínica en pacientes geriátricos y casos de obstinación terapéutica. Se realizaron entrevistas semiestructuradas, que fueron grabadas, transcritas manualmente y analizadas con apoyo del software Atlas.ti^© 6, conforme al método fenomenológico propuesto por Husserl.

Resultados

Emergieron 5 categorías: concepto de obstinación terapéutica, proceso de toma de decisiones, facilitadores microsociales, facilitadores macrosociales y concepto de buen morir. Los participantes conceptualizaron la obstinación terapéutica como un evento negativo y fútil. La toma de decisiones en torno a este fenómeno se vio influida por facilitadores microsociales como los deseos del paciente y las relaciones familiares, y por facilitadores macrosociales como el significado negativo de la muerte como consecuencia del quehacer médico y como indicador de desempeño hospitalario, así como la falta de entrenamiento de los médicos para comprender a sus pacientes y comunicar sus ideas con respecto al buen morir. El buen morir fue referido como un proceso natural, ligado a la familia, consistente en evitar el dolor durante el fallecimiento.

Conclusiones

Los médicos que han experimentado obstinación terapéutica con pacientes geriátricos la perciben como indeseable y reconocen que es facilitada por elementos micro y macrosociales, que interfieren con el buen morir.

Abstract

Objective

To understand the experiences of physicians with regard to therapeutic obstinacy in geriatric patients from Jalisco, Mexico.

Method

A phenomenological research study of physicians of public and private second level hospitals from Jalisco, Mexico, during 2015. A purposive sample obtained by snowball technique was studied, obtaining seven participants with clinical experience in geriatric patients and therapeutic obstinacy cases. Semi-structured interviews were performed and recorded, manually transcribed and analysed with Atlas.ti^© 6 software, according to the phenomenological method proposed by Husserl.

Results

Five categories emerged: concept of therapeutic obstinacy, decision-making process, microsocial facilitators, macrosocial facilitators and the concept of dying well. The participants conceived therapeutic obstinacy as a negative and useless event. Decision-making around this phenomenon is influenced by microsocial facilitators as well as the wishes of the patients and their relatives, and by macrosocial facilitators such as the negative meaning of death as a consequence of medical tasks and as an indicator of hospital performance, and the lack of training for doctors to understand their patients and to communicate their ideas around dyingwell. Dying well was referred to as a natural process, linked to family, and entailed preventing pain during death.

Conclusions

The physicians who experienced therapeutic obstinacy with geriatric patients perceived this phenomenon as undesirable and recognised that it is facilitated by micro and macrosocial factors that interfere with dying well.

Introducción

Según la Norma Oficial Mexicana NOM-011-SSA3-2014, la obstinación terapéutica (OT) se define como «la adopción de medidas desproporcionadas o inútiles con el objeto de alargar la vida en situación de agonía»¹. En este sentido, la misma norma señala que las personas en situación de agonía son aquellas cuya condición es incurable y su expectativa de vida es inferior a 6 meses¹. En ese tenor, está documentado que en México, el 62% de los fallecimientos ocurridos en hospitales suceden en adultos mayores, y que de estos el 51% son causados por estados terminales de enfermedades crónico-degenerativas como diabetes mellitus, enfermedad isquémica del corazón, enfermedades cerebrovasculares, enfisema, enfermedades hepáticas e hipertensión, de modo que, en estos términos, es más frecuente que las situaciones de agonía se presenten en este sector de la población², haciendo más probable que se susciten casos de OT en el mismo, dado que en muchos países como México la eutanasia no es legal³, y pese a que los pacientes legalmente pueden optar por cuidados paliativos¹, el 81% de los médicos mexicanos han reportado tener dudas sobre la orden de no reanimación y la limitación del esfuerzo terapéutico⁴, que no pudieron ser resueltas por los comités hospitalarios de bioética, dado que solo el 57% de los hospitales cuentan con uno en funcionamiento, y de estos solo el 8% cuentan, entre sus miembros, con profesionales de la salud con formación en bioética, y solamente el 5% de los mismos cuentan con miembros de la comunidad que representen a los pacientes⁵.

En este sentido, más allá de la importancia humanística de la OT, en términos de salud pública es un problema en México, en tanto que se estima que el gasto en la atención de los pacientes que lo sufren asciende a $1.234.440,00 pesos mexicanos por paciente, tan solo en términos de estancia intrahospitalaria⁶, considerando una estadía media de 180 días¹. No obstante, no se conocen estadísticas oficiales o extraoficiales que reporten la frecuencia de casos de OT, ni el número y tipo de intervenciones diagnósticas y terapéuticas que reciben las personas que la padecen, haciendo imposible actualmente la estimación del impacto económico real de este problema sobre el sistema de salud a nivel nacional y provincial.

Así pues, el problema de la OT es complejo dado que en primera instancia parece ser el fruto de una serie de problemas estructurales, educativos y culturales, entre los cuales los profesionales de la medicina —especialmente los que tratan con adultos mayores— se encuentran en el centro como protagonistas de este fenómeno social puesto que son los que prescriben las acciones diagnóstico-terapéuticas en las unidades médicas, y quienes informan a los pacientes y sus familiares sobre sus condiciones de salud y los posibles cursos de acción⁷, en medio de una serie de presiones sociales e institucionales⁸ que interfieren en su toma de decisiones.

Considerando los datos, hechos y argumentos precedentes se realizó la presente investigación con el objetivo de comprender las experiencias de los médicos en torno a la OT en pacientes geriátricos en Jalisco, México, en virtud de que el estado mexicano de Jalisco es una de las entidades federativas con mayor proporción de adultos mayores, mayor esperanza de vida al alcanzar la vejez, y mayor tasa de mortalidad por enfermedades crónico-degenerativas en este sector de la población⁹, situación que posibilita y facilita la consecución de casos de OT.

Participantes y método

Se realizó un estudio con base en los supuestos teóricos de la fenomenología¹⁰, según la cual, todo individuo obtiene conocimiento de la realidad mediante sus experiencias con el mundo, de modo que a partir del estudio de la experiencia es posible comprender fenómenos sociales. Esta investigación se llevó a cabo en el estado mexicano de Jalisco, en el año 2015.

Las experiencias fueron obtenidas a través de entrevistas a médicos de un hospital público de segundo nivel de atención y médicos del ámbito privado, esto en virtud de que si bien en México, tanto los hospitales públicos como privados forman parte del sistema nacional de salud¹¹, los segundos no están sujetos a indicadores normativos de mortalidad que pudieran influir sobre las decisiones médicas y en consecuencia sobre los casos de OT. Se estudió una muestra propositiva conformada por 7 participantes, de acuerdo con las recomendaciones de Creswell¹² y de Collins et al.¹³ para estudios fenomenológicos, quienes sugieren el estudio de muestras de 5 a 25 participantes para investigaciones de este tipo. Se utilizó la técnica de bola de nieve¹⁴, según la cual se contactó a los participantes con ayuda de otros colegas.

Se incluyeron participantes que cumplieron dos criterios de inclusión: primero, contar con una experiencia laboral mínima de 5 años en el área clínica atendiendo pacientes geriátricos con enfermedades en etapa terminal, y segundo, haber participado en al menos un proceso de OT durante los últimos 5 años. No obstante esto, se incluyó un participante con una experiencia clínica menor, en virtud del amplio número de casos de OT en los que se vio inmiscuido durante su corta experiencia, que ascienden a más de 20 en tan solo 2 años, lo que le otorgó un estatus de informante clave¹⁵. En este sentido, se entendió la participación en eventos de OT como la respuesta afirmativa de los participantes potenciales a la pregunta ¿ha tenido usted conflictos con la reanimación o la limitación de esfuerzos terapéuticos en adultos mayores con enfermedades en etapa terminal durante los últimos 5 años? Por otra parte, se excluyeron a quienes se negaron a que su entrevista fuera grabada, dada la necesidad de contar con evidencias que respaldaran el análisis, y de evitar la inclusión de notas del entrevistador, que al transcribir en tiempo real no fueran descripciones fieles de las narraciones de los participantes. Dados estos criterios de selección, entre los contactos logrados, un médico se negó a la grabación de la entrevista refiriendo no sentirse cómodo, y otro negó tener experiencia en eventos de OT.

La guía de entrevista fue elaborada con base en la revisión previa de literatura, cuyos ejes de exploración fueron: a) significado de OT, la muerte, y el buen morir; b) proceso de toma de decisiones, y c) facilitadores de la OT. Las entrevistas fueron realizadas por los autores de acuerdo con la disponibilidad de los participantes, quienes solicitaron ser abordados en sus sitios de trabajo al término de sus jornadas laborales con el propósito de ahorrar tiempo, dado que se les anticipó que las entrevistas tendrían una duración aproximada de 30 min. En la práctica del trabajo de campo, la duración de las entrevistas fue de 26 a 35 min por participante.

Una previa codificación se realizó conforme las entrevistas eran logradas y transcritas manualmente, lo que dio como resultado la posibilidad de replantear algunas preguntas y profundizar en algunas respuestas. En consonancia con lo descrito por Husserl¹⁰, el análisis posterior a la finalización del trabajo de campo consistió en: a) epojé, que fue un diálogo abierto entre los investigadores para explorar y hacer a un lado posibles juicios de valor con respecto al tema; b) intencionalidad, que consistió primero en describir y contextualizar las experiencias de los médicos; c) reducción, de forma individual cada investigador realizó, con el apoyo del software Atlas.ti^© versión 6 para entorno Windows^©, un proceso de lectura, codificación y formación de familias de códigos, para posteriormente, de forma conjunta, sintetizar las experiencias en temas comunes o categorías, y d) constitución, que fue la construcción de los conceptos de OT y buen morir, así como la interpretación de las categorías para dar explicación a la pregunta de investigación. En este orden de ideas, a diferencia de otras posturas teórico-metodológicas cualitativas, el objeto de los estudios fenomenológicos no es la saturación de los datos, sino obtener información que describa suficientemente la experiencia del participante a fin de comprenderla; asimismo, pueden incorporarse otras teorías para enriquecer el análisis de la información, priorizando las categorías emergentes de las experiencias^10,12.

La calidad y validez de la investigación se procuró mediante los 4 criterios de Sandelowski¹⁶: a) credibilidad, b) adecuación, c) auditabilidad, y d) confirmabilidad. La credibilidad, referente a la presentación de los fenómenos tal cual son percibidos por los participantes¹⁶, se aseguró grabando las entrevistas y transcribiéndolas textualmente. La adecuación, consistente en la representatividad de los resultados de acuerdo con el contexto de los participantes¹⁶, estuvo dada por la experiencia protagónica de los participantes en el fenómeno objeto de estudio. La auditabilidad, alusiva a la congruencia entre objetivos, metodología y procedimientos¹⁶, se dio por la sujeción a los criterios de Husserl¹⁰ y Creswell¹⁷ para realizar investigaciones fenomenológicas. La confirmabilidad, dada por el estudio de muestras inclusivas, selección de participantes con experiencia en el fenómeno objeto de estudio, y elección de espacios adecuados para las entrevistas¹⁶, se aseguró mediante la inclusión de hombres y mujeres en la muestra, con diferentes niveles de experiencia personal en el fenómeno estudiado, que fueron entrevistados en el sitio de su elección para facilitar su apertura al tema. Adicionalmente, de acuerdo con Creswell¹², la calidad del análisis fue asegurada al trabajar individualmente los autores, para posteriormente empatar sus interpretaciones para obtener un consenso.

Con base en el Artículo 24 del Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Investigación para la Salud¹⁸ y conforme a los requerimientos por la Ley Federal de Protección de Datos Personales en Posesión de los Particulares¹⁹, los participantes consintieron su participación y el uso de sus datos, al garantizar su anonimato exentando toda pregunta cuya respuesta pudiera identificarles. El citado reglamento guarda correspondencia con los principios éticos del Código de Núremberg²⁰ y la Declaración de Helsinki²¹.

Resultados

En el tabla 1 se presentan las características de los participantes, en la que se observa que la mayoría fueron hombres de entre 30 y 35 años de edad, con 5 a 10 años de experiencia clínica, contratados como adscritos en las unidades médicas en su mayoría públicas. Como resultado del análisis de las experiencias de los participantes emergieron 5 categorías: concepto de OT, proceso de toma de decisiones, facilitadores a nivel microsocial, facilitadores a nivel macrosocial, y buen morir; mismas que se describen a continuación.

Tabla 1.

Características de los participantes del estudio

Sexo	Edad	Años de experiencia	Tipo de contrato	Tipo de hospital
Hombre	30	6	Residente	Público
Hombre	33	5	Adscrito	Público
Mujer	34	9	Adscrito	Público
Hombre	30	6	Residente	Público
Hombre	33	7	Adscrito^a	Privado
Hombre	35	6	Adscrito^a	Privado
Hombre	28	2	Adscrito^a	Privado

a

De acuerdo con la legislación nacional mexicana, no pueden laborar residentes en el ámbito privado.

Fuente: elaboración de los autores.

Concepto de obstinación terapéutica

La OT fue definida por los participantes como un procedimiento terapéutico que consiste en la «aplicación de medidas extraordinarias» y «agresivas» a pacientes terminales como último recurso para preservar la vida, las cuales derivan en «lesiones» y resultan «inútiles» para la evolución favorable del paciente, que, por el contrario, disminuyen su «calidad de vida».

Proceso de toma de decisiones

Las decisiones en torno a la OT por parte de los médicos inician con la obtención del diagnóstico terminal, para lo cual se consideran como criterios generales: a) «superar la expectativa de vida», b) «nulo potencial rehabilitador» y c) «dependencia e inmovilidad», así como el uso de exámenes clínicos y cuestionarios para afirmar el diagnóstico. Una segunda etapa es valorar el deterioro cognitivo del paciente, debido a que este determina si el paciente puede decidir sobre su salud o si su familia asume la toma de decisiones; al respecto, uno de ellos dijo: «si no tiene deterioro cognitivo moderado o severo, o delirium, se asegura que el paciente está capacitado para tomar decisiones». En este sentido, se identificaron una serie de facilitadores de la OT a nivel micro y macrosocial, mismos que a continuación se describen.

Facilitadores de la obstinación terapéutica a nivel microsocial

Se identificó el conflicto y la divergencia de opiniones entre los familiares del paciente. La presencia de relaciones conflictivas entre los familiares del paciente influye sobre las decisiones clínicas que los médicos toman, independientemente del deseo de morir o no expresado por el paciente geriátrico, de modo que en función de la presencia o ausencia de dichas relaciones conflictivas el médico opta por la OT o los cuidados paliativos, respectivamente, sobre lo cual uno de los participantes refirió: «… cuando es una familia numerosa, entran en un juego de poder por quién tiene la razón […] a veces uno sabe que la hija que cuida a la mamá es la que sabe que la mamá se quiere morir y nosotros quisiéramos hacer caso, pero no, porque el hermano mayor es abogado, o miembro de un sindicato y sabemos que va a armar una especie de reclamo…». En el caso de aquellos que asumen la toma de decisiones, se mencionó que el desacuerdo entre ellos es debido al deseo de algunos de preservar la vida del paciente para redimirse de malas acciones que tuvieron con él en el pasado: «… nos toca presenciar que el anciano dice que no y los hijos o nietos que sí…», «… tienen olvidado a su familiar y cuando ven la posibilidad de muerte, exigen se realice ese tipo de intervención […] quieren reparar toda una vida de negligencia». También, se mencionó que el mecanismo mediante el cual los familiares del paciente coaccionan a los médicos para realizar acciones de OT son la queja con los superiores de su unidad médica de adscripción y la demanda legal, sobre lo que los participantes refirieron: «… el médico siempre se ve acorralado a hacer lo que los familiares dicen…», «… los familiares pueden demandar…», «… se quejan con los jefes…».

Facilitadores de la obstinación terapéutica a nivel macrosocial

Se consideró la dinámica laboral, la formación académica de los médicos, las exigencias institucionales, y el valor sociopolítico asignado a la muerte. Los participantes mencionaron que la atención a la salud está pensada para ser impersonal, debido a que la cantidad de pacientes por médico y actividades administrativas son excesivas: «…30 camas hay que verlas en ocho horas […] hay que retroalimentar al becario, hacer papeleo […], la relación médico-paciente es incompatible con la institución en términos de trabajo eficiente…». La dinámica laboral de los médicos acentúa la divergencia de opiniones entre ellos, lo que genera confusión entre los implicados: «… los familiares interactúan con un sinnúmero de médicos, el matutino, vespertino, […] cada uno con un nivel de empatía y opinión diferente, a veces contradictorias, que en vez de ayudar dificultan el trabajo…». Se consideró que la formación médica carece de una apropiada preparación en tanatología, así como las actitudes y aptitudes de empatía hacia el paciente son poco incentivadas: «… hace falta se formen médicos en tanatología, no todos tienen la capacidad para ver el sufrimiento…», «… muchas veces, a los familiares, no se les explica a un nivel comprensible…». Como exigencia institucional, los participantes refirieron sentirse obligados a realizar acciones de OT debido a la constante vigilancia por parte de sus compañeros sobre cualquier procedimiento para que estos se ajusten a las normas institucionales: «… lo señalan los compañeros —¿por qué no estás siguiendo las guías?—, siempre nos vemos obligados…». Por último, se mencionó que la muerte es un indicador de la calidad de los servicios de salud, en tanto que se le asigna un significado negativo al deceso de un paciente: «… se ve la muerte como un error médico…», «… para todos los hospitales […] la mortalidad es un indicador de mala calidad, si se muere en el hospital es que no las estas curando…».

En la figura 1, se representa mediante un flujograma el proceso de toma de decisiones de los médicos en torno a la OT en pacientes geriátricos, y en qué puntos del mismo interactúan los facilitadores micro y macrosociales identificados en el discurso de los mismos.

Figura 1.

Modelo explicativo del proceso de toma de decisiones.

Fuente: elaboración de los autores.

El buen morir

Para los participantes, el deterioro físico del paciente geriátrico debe ser considerado parte del proceso natural de la vida; en ese sentido, la muerte es parte de ella. Esta debe ser en casa con la familia, con un «médico de cabecera» (personal) y en paz espiritual, elementos sobre los cuales se consideró que existe poca sensibilización en los médicos por parte de las instituciones de salud. En este sentido, consideraron que el uso de recursos clínicos convierte este acontecimiento en algo controlable que rara vez trae más beneficios que daños: «… se rompe con principios éticos y derechos humanos […], es mejor mantener la calidad de vida del paciente, que muera sin dolor, rodeado de su familia…». De esta forma los cuidados paliativos son la solución: «… lo importante es que no tenga dolor, […] corregir problemas médicos sin invadirlo, preparar para una buena muerte…». Para los participantes, esta forma de pensamiento no siempre es bien vista, lo correcto institucionalmente y para muchos colegas es implementar acciones de OT; por ello, a veces, arriesgan su trabajo en pro de una mejor condición del paciente y abogan por los cuidados paliativos: «… hay temor constante de ser juzgado, […] es mejor, […] pecar de exceso que de omisión. Más bien hacer cosas que no necesite el paciente. Aquí es ilegal la eutanasia, […] y la ortotanasia, […] entonces es más a título personal si se da el quehacer de sensibilizar a la familia sobre el bien morir».

Discusión

Este es el primer estudio, conocido por los autores, que muestra la experiencia de médicos mexicanos con respecto a la toma de decisiones para las acciones de OT en pacientes geriátricos. Concretamente, se describieron como facilitadores de la OT los conflictos de intereses entre los familiares del paciente, la carente formación en tanatología de los médicos, y su necesidad por cumplir con los estándares de trabajo, aunque estos desfavorezcan la relación médico-paciente.

Al comparar los resultados de este estudio con los referidos en la literatura preexistente consultada, el primer resultado coincidente fue la obligación sentida de los médicos para realizar acciones de OT por temor a ser vinculados con actos de negligencia^22,23, lo que pudo deberse a la falta de apoyo a los médicos por parte de comités de ética hospitalarios, dada su escasez, mala estructura y funcionamiento en México⁵. Otro resultado consistente con la literatura preexistente fue la carencia de conocimiento de los médicos para debatir el tema de OT con los pacientes⁴, lo que pudo deberse a que los programas educativos de medicina no incluyen tanatología y bioética con una carga horaria adecuada, en tanto que otros estudios también muestran que el conocimiento de los profesionales en esta área de conocimiento es pobre²⁴. Por otra parte, en contraposición con la literatura consultada²³, la falta de trabajo interdisciplinario en torno a los pacientes terminales no fue un elemento común, lo cual puede deberse a que las decisiones en torno a la OT recaen prioritariamente sobre el médico⁷.

Los hallazgos de este estudio fueron los significados atribuidos a la muerte, la dinámica laboral del médico, y la carente educación de la población con respecto a los cuidados paliativos, aspectos que en conjunto contribuyen a la ocurrencia de OT. Por un lado, la muerte del paciente se consideró un error médico, aspecto que pudo deberse a la caracterización social atribuida a este, a quien se visualiza como alguien superior y cuya práctica se basa en la evidencia científica²⁵. Adicionalmente, se consideró que el fallecimiento también es un índice negativo asociado a la mala calidad de la atención de la salud⁸. Por otro lado, en esta investigación la dinámica laboral del personal médico, caracterizada por una sobresaturación de trabajo²⁶, resultó ser un obstáculo para la formación de una relación médico-paciente adecuada que permita la sensibilización del paciente y su familia respecto a los cuidados paliativos.

Con respecto a las limitaciones del estudio, es importante resaltar que los resultados de este estudio corresponden solo a la experiencia de los médicos, de modo que los datos analizados se limitan a su percepción de los acontecimientos. En este sentido, es posible que esta percepción respecto a las motivaciones de los otros actores del fenómeno de OT sea errónea, pero es eso, su percepción y su reflexión sobre ella, que son el sustrato de los estudios fenomenológicos^10,12. Seguramente, al explorar las experiencias de los pacientes y los familiares de estos, así como de otros profesionales de la salud implicados en estos eventos, emergerían otras categorías y posiblemente otras motivaciones para cada actor, pero eso será motivo de estudio en futuras investigaciones, ya que, en la presente, solo se trabajó con profesionales de la medicina. Asimismo, debido a que los cuidados paliativos han sido vinculados con mayor fuerza al sida y el cáncer²⁷, también resulta relevante estudiar cómo las tensiones en torno a la OT pueden ser distintas según la enfermedad o problema de salud del paciente. Finalmente, en cuanto a los potenciales sesgos de la investigación, es posible que haber realizado la entrevista en el ambiente laboral de los médicos pudiera haber influido de alguna manera en sus respuestas, debido a las tensiones derivadas de compartir sus experiencias sobre OT; sin embargo, ningún participante prefirió ser entrevistado en otro ambiente. Además de esto, los investigadores no tuvieron ninguna relación de poder hacia los participantes, lo que favoreció la apertura y honestidad de los médicos al comunicar sus vivencias.

Responsabilidades éticas

Protección de personas y animales

Los autores declaran que para esta investigación no se han realizado experimentos en seres humanos ni en animales.

Confidencialidad de los datos

Los autores declaran que en este artículo no aparecen datos de pacientes.

Derecho a la privacidad y consentimiento informado

Los autores declaran que en este artículo no aparecen datos de pacientes.

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener conflictos de intereses.

Agradecimientos

Los autores del presente manuscrito agradecemos la valiosa participación de los médicos que hicieron posible esta investigación, así como la invaluable colaboración de los revisores anónimos asignados al presente documento cuyas aportaciones contribuyeron a la mejora de la calidad del mismo.