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Original
Cuestiones éticas en los cuidados paliativos en pacientes con insuficiencia cardiaca
Ethical issues in palliative care for patients with heart failure
Pablo Díez-Villanuevaa, Marta Albertb, Agustin Losadac, Manuel Martínez-Séllesd,e,f,
Autor para correspondencia
mmselles@secardiologia.es

Autor para correspondencia.
a Hospital Universitario de la Princesa, Universidad Autónoma, Madrid, España
b Universidad Rey Juan Carlos, Madrid, España
c Global Business Director, Iberhospitex, Madrid, España
d Hospital General Universitario Gregorio Marañón, CIBERCV, Madrid, Españan
e Universidad Europea, Villaviciosa de Odón, España
f Universidad Complutense, Madrid, España
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database hasta marzo de 2015 que inclu&#237;a aquellos art&#237;culos que abordasen las cuestiones &#233;ticas y referentes a los CP relacionados con la atenci&#243;n de los pacientes con IC&#46;</p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0075">Resultados</span><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La IC es un s&#237;ndrome complejo&#44; con una evoluci&#243;n cl&#237;nica dif&#237;cil de predecir en muchos casos&#44; por lo que el pron&#243;stico var&#237;a de unos pacientes a otros<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0140"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>&#46; Algunos aspectos&#44; como la edad avanzada&#44; la disfunci&#243;n ventricular izquierda&#44; la presencia de deterioro funcional importante o elevada comorbilidad y fragilidad asocian peor pron&#243;stico<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">2&#44;3</span></a>&#44; al igual que la percepci&#243;n de empeoramiento del propio paciente<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0155"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#46; Sin embargo&#44; no disponemos de modelos predictivos de supervivencia adecuados<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0160"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a> por lo que esta&#44; de forma subjetiva&#44; se sobreestima con frecuencia por parte de m&#233;dicos y pacientes&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los distintos trabajos publicados en la literatura resaltan la importancia de la comunicaci&#243;n con el paciente y sus cuidadores&#46; Una comunicaci&#243;n adecuada y fluida resulta fundamental&#44; debiendo involucrar a paciente y familiares&#44; y tambi&#233;n a los profesionales sanitarios implicados en el cuidado del paciente&#46; Las discusiones sobre el pron&#243;stico y evoluci&#243;n de la enfermedad&#44; as&#237; como de las posibles opciones terap&#233;uticas&#44; se deben realizar a lo largo de todo el proceso&#44; y tantas veces como sea necesario&#44; tambi&#233;n coincidiendo con ingresos hospitalarios por descompensaci&#243;n o agravamiento de la enfermedad&#46; En ellas&#44; es importante preservar y asegurar la autonom&#237;a del paciente y su capacidad para la toma de decisiones<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0165"><span class="elsevierStyleSup">6&#44;7</span></a>&#46; El abordaje de la discusi&#243;n debe ser cuidadoso&#44; explic&#225;ndose adecuadamente las opciones de tratamiento y los riesgos asociados<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>&#46; Deben contemplarse e incluirse tambi&#233;n los aspectos emocionales&#44; sociales y espirituales de paciente y familiares<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>&#44; siendo fundamental la participaci&#243;n de expertos en CP<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a>&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">De este modo&#44; se pueden adecuar los cuidados futuros teniendo en cuenta las preferencias&#44; los valores y los objetivos del paciente&#44; lo cual permite desarrollar y planificar de forma anticipada la asistencia sanitaria&#44; incluyendo y haciendo referencia tambi&#233;n a aspectos como los cuidos que se pueden proporcionar en caso de ingreso en unidades de cuidados intensivos&#44; la sedaci&#243;n paliativa o la retirada o suspensi&#243;n de ciertos tratamientos o terapias&#44; siempre en base a un juicio de proporcionalidad&#46; Es importante se&#241;alar que pueden distinguirse 2 &#225;mbitos de decisi&#243;n&#58; uno que corresponde al m&#233;dico&#44; de car&#225;cter objetivo&#44; y que define si una medida es proporcionada o desproporcionada&#59; y otro&#44; que corresponde al paciente&#44; subjetivo&#44; y que nos permite conocer si la medida es ordinaria o extraordinaria &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>&#41;&#46; En la toma de decisiones deben considerarse tambi&#233;n los principios de racionamiento y la equidad&#44; especialmente a la hora de contemplar ciertas terapias&#46; Estos puntos deben&#44; como se ha mencionado previamente&#44; revisarse con frecuencia&#44; involucrando a todos los profesionales implicados en el tratamiento del paciente&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En etapas avanzadas de la enfermedad debe considerarse tambi&#233;n la discusi&#243;n acerca de la desactivaci&#243;n de las terapias de dispositivos como el desfibrilador autom&#225;tico implantable en pacientes portadores de los mismos&#44; con lo que se evitar&#237;a un gran sufrimiento&#46; En sentido estricto&#44; esta discusi&#243;n deber&#237;a realizarse antes del implante del dispositivo y durante el seguimiento&#44; y tambi&#233;n en caso de hospitalizaci&#243;n por descompensaci&#243;n de IC o por una descarga del desfibrilador autom&#225;tico implantable<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0190"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>&#46; Tambi&#233;n debe considerarse la desactivaci&#243;n del desfibrilador autom&#225;tico implantable en pacientes con mala calidad de vida&#44; a punto de morir&#44; o cuando est&#225; en vigor una orden-de-no-reanimar<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0195"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>&#59; tambi&#233;n si est&#225; recogido en las decisiones anticipadas del paciente&#46; Muchos pacientes no conocen esta posibilidad&#44; e incluso reciben m&#250;ltiples choques al final de la vida&#46;</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0080">Discusi&#243;n</span><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La IC tiene un pron&#243;stico incierto&#44; caracterizado por frecuentes reagudizaciones &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">fig&#46; 1</a><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0200"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a>&#41; y sin embargo&#44; a menudo&#44; no se abordan cuestiones referentes al final de la vida hasta fases avanzadas de la enfermedad&#46; En consecuencia&#44; los pacientes en las etapas finales de la enfermedad reciben con frecuencia terapias m&#233;dicas agresivas destinadas a prolongar la vida en unos pocos d&#237;as o incluso horas antes de la muerte&#46; En este sentido&#44; una adecuada comunicaci&#243;n aumenta el conocimiento de la enfermedad por parte de paciente y familiares<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0205"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a>&#44; mejorando la participaci&#243;n de estos en el proceso de toma de decisiones&#44; en el que deben estar involucrados desde el principio&#46; De este modo&#44; la atenci&#243;n que recibe el paciente al final de la vida ser&#225; tanto mejor y mejor planificada si se ha abordado y discutido de forma adecuada y precoz<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0210"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a>&#46; Existen recomendaciones espec&#237;ficas para mejorar la comunicaci&#243;n&#44; como hacer uso de un lenguaje claro&#44; utilizando t&#233;rminos sencillos&#46; Se recomienda dar la oportunidad para continuar el debate&#44; identificando aquello que a los pacientes les gustar&#237;a saber&#44; as&#237; como su comprensi&#243;n y sentimientos&#44; asegurando que se proporciona la informaci&#243;n correcta &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a>&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0215"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a>&#46; Es esencial un enfoque centrado en la persona&#44; escuchar y explorar puntos de vista y preocupaciones del paciente&#44; junto con un &#171;pregunte&#44; cuente&#44; pregunte&#187;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0220"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a>&#44; resaltando que la informaci&#243;n debe darse&#44; pero al ritmo en que sea f&#225;cilmente comprensible por paciente y familiares&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0005"></elsevierMultimedia><elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La planificaci&#243;n anticipada de la asistencia sanitaria aporta un enfoque centrado en el paciente&#44; basado en la comunicaci&#243;n y la participaci&#243;n de todos los implicados en la asistencia a lo largo de todo el proceso de enfermedad del paciente&#44; respetando su autonom&#237;a en la toma de decisiones &#40;o de un representante en caso de que el paciente no pueda hacerlo &#233;l mismo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0225"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a>&#41;&#46; Mejora la relaci&#243;n con el paciente&#44; los cuidados que se le proporcionan&#44; y la optimizaci&#243;n de los recursos&#46; Incluye la planificaci&#243;n de cuidados o tratamientos que el paciente no puede o no desea recibir&#44; o incluso una orden para <span class="elsevierStyleItalic">Permitir la Muerte Natural</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0230"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a>&#44; o tambi&#233;n la orden de no reanimar<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0235"><span class="elsevierStyleSup">20</span></a>&#46; La inclusi&#243;n de estas &#243;rdenes en la historia del paciente no debe asociar reducci&#243;n de otras terapias&#44; especialmente aquellas destinadas al manejo y tratamiento de los s&#237;ntomas del paciente<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0240"><span class="elsevierStyleSup">21</span></a>&#46; Los pacientes deben saber tambi&#233;n que&#44; en caso de parada cardiaca&#44; la tasa de &#233;xito de la reanimaci&#243;n es baja<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0245"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a>&#46; La comunicaci&#243;n efectiva es crucial&#44; y se recomienda informar con honestidad y sensibilidad a familiares acerca de la idoneidad de determinadas decisiones y tratamientos&#46; Los CP de calidad se deben aplicar de forma precoz&#44; garantizando el alivio de los s&#237;ntomas y buscando mantener proporcionalidad entre los fines y los medios<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0250"><span class="elsevierStyleSup">23</span></a>&#44; y preservando la dignidad e integridad moral del paciente<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0255"><span class="elsevierStyleSup">24</span></a>&#46; Los profesionales involucrados en la atenci&#243;n al paciente siempre deben mostrar respeto&#44; accesibilidad y gran capacidad de comunicaci&#243;n&#46; En cuanto a la dignidad&#44; Chochinov<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0260"><span class="elsevierStyleSup">25</span></a> propuso algunos enfoques para atender con dignidad como la cuesti&#243;n fundamental&#44; basado en el hecho de que la percepci&#243;n del paciente de la dignidad depende significativamente de su m&#233;dico &#40;actitud&#44; comportamiento&#44; compasi&#243;n y di&#225;logo&#41;&#46; Los proveedores de salud deben comportarse con amabilidad y respeto la autonom&#237;a del paciente&#46; Es fundamental tener en cuenta que el paciente es digno de toda atenci&#243;n&#44; con el di&#225;logo &#40;la verdad asegurando contar y comunicaci&#243;n efectiva&#41; como elemento fundamental&#46;</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Deben evitarse aquellos tratamientos que no aportan beneficio al paciente y&#44; en caso de estados avanzados de la enfermedad&#44; aquellos que alarguen la vida a expensas de un mayor sufrimiento para el paciente&#46; Los f&#225;rmacos inotr&#243;picos no mejoran la supervivencia&#44; aunque pueden mejorar s&#237;ntomas y calidad de vida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0265"><span class="elsevierStyleSup">26</span></a>&#46;</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La sedaci&#243;n paliativa se considera cuando todos los dem&#225;s medios de control de los s&#237;ntomas han sido evaluados y se ha consultado con especialistas en CP&#59; no busca reducir la esperanza de vida&#44; y el beneficio positivo se considera superior a los efectos potencialmente negativos de hipotensi&#243;n adicional y posterior ca&#237;da en el gasto cardiaco<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0270"><span class="elsevierStyleSup">27</span></a>&#46; Familiares y cuidadores responsables deben estar informados acerca de la justificaci&#243;n de la sedaci&#243;n paliativa y estar de acuerdo con su uso&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0085">Conclusiones</span><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La IC es una enfermedad grave&#44; con pron&#243;stico incierto y variable&#46; La planificaci&#243;n de cuidados y el final de la vida deben ser integrados desde el principio de la enfermedad&#46; La comunicaci&#243;n con paciente y familiares es fundamental y facilita la toma de decisiones con relaci&#243;n a la retirada o aplicaci&#243;n de ciertas terapias&#46; Deben contemplarse e incluirse los aspectos sociales y espirituales&#46; Es importante identificar los cuidados apropiados para cada paciente&#44; incluyendo la eventual retirada del tratamiento o desactivaci&#243;n de dispositivos&#46;</p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0090">Responsabilidades &#233;ticas</span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0095">Protecci&#243;n de personas y animales</span><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran que para esta investigaci&#243;n no se han realizado experimentos en seres humanos ni en animales&#46;</p></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0100">Confidencialidad de los datos</span><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran que en este art&#237;culo no aparecen datos de pacientes&#46;</p></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0105">Derecho a la privacidad y consentimiento informado</span><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran que en este art&#237;culo no aparecen datos de pacientes&#46;</p></span></span><span id="sec0050" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0110">Conflicto de intereses</span><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran no tener ning&#250;n conflicto de intereses</p></span></span>"
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                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Tipo de medio &#40;evaluaci&#243;n objetiva&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Desproporcionado&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="" valign="top">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Ordinario&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">L&#237;cito y obligatorio&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Il&#237;cito&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="" valign="top">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Extraordinario&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">L&#237;cito y opcional&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Il&#237;cito&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " rowspan="2" align="left" valign="top">Percepci&#243;n</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Antes de que usted hable&#44; pregunte</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Evaluar la posible brecha entre las expectativas del paciente y la situaci&#243;n m&#233;dica actual&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " rowspan="2" align="left" valign="top">Invitaci&#243;n</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">No dar por sentado que todos los pacientes quieren saber todo&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Preguntar acerca de las preferencias en materia de informaci&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " rowspan="2" align="left" valign="top">Conocimiento</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Dar una advertencia de que las malas noticias se acercan&#46; Dar la informaci&#243;n poco a poco&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Utilizar un lenguaje claro y sencillo&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " rowspan="2" align="left" valign="top">Empat&#237;a</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Reconocer las emociones de los pacientes y hacerles frente&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Que el paciente sepa que mostrar sus emociones es normal&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " rowspan="2" align="left" valign="top">Estrategia y resumen</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Asegurarse de que el paciente entiende la informaci&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Resumir y dar al paciente la oportunidad de expresar sus inquietudes&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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Información del artículo
ISSN: 1134248X
Idioma original: Español
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2024 Septiembre 32 5 37
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