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Inicio Neurología FEEN: Informe sociosantario FEEN sobre la epilepsia en España
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FEEN: Informe sociosantario FEEN sobre la epilepsia en España
Feen report on epilepsy in Spain
R. García-Ramosa,e,
Autor para correspondencia
garciaramosg@yahoo.es

Autor para correspondencia.
, A. García Pastorb,e, J. Masjuanc,e, C. Sánchezd,e, A. Gilb,e
a Servicio Neurología, Hospital Universitario Clínico San Carlos, Madrid, España
b Servicio Neurología, Hospital Universitario Gregorio Marañón, Madrid, España
c Servicio Neurología, Hospital Universitario Ramón y Cajal, Madrid, España
d Servicio de Neurología, Hospital Universitario 12 de Octubre, Madrid, España
e Comité ejecutivo, Fundación del Cerebro, Fundación Española de Enfermedades Neurológiicas (FEEN), San Sebastián de los Reyes, Madrid, España
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el general del ej&#233;rcito Napole&#243;n y el inventor de la dinamita&#44; Alfred Nobel&#46; Incluso medallistas ol&#237;mpicos y otros atletas tambi&#233;n han tenido y tienen epilepsia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0005"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>&#46;</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Una crisis epil&#233;ptica es una alteraci&#243;n brusca y transitoria causada por una actividad anormal de las neuronas que puede causar sensaciones&#44; emociones y comportamientos extra&#241;os&#44; espasmos musculares y p&#233;rdida del conocimiento&#46; La epilepsia consiste en una predisposici&#243;n a presentar crisis epil&#233;pticas repetidas&#46; Se dice que una persona tiene epilepsia cuando ha tenido dos o m&#225;s crisis epil&#233;pticas&#46; Existen dos tipos fundamentales de crisis epil&#233;pticas&#58; las crisis generalizadas y las crisis parciales o focales&#46; En las crisis generalizadas&#44; la descarga epil&#233;ptica afecta al mismo tiempo a toda la superficie del cerebro y en las crisis parciales o focales la descarga epil&#233;ptica comienza en una parte del cerebro<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0010"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Con frecuencia se habla de los estigmas que existen sobre los epil&#233;pticos&#44; pero hoy d&#237;a debido a la informaci&#243;n de la sociedad&#44; la actitud en torno a esta enfermedad est&#225; cambiando&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Con el objetivo de aportar m&#225;s datos sobre la epidemiolog&#237;a y la discapacidad que genera esta enfermedad se ha elaborado este informe desde la Fundaci&#243;n Espa&#241;ola de Enfermedades Neurol&#243;gicas para dar a conocer no s&#243;lo los datos existentes publicados&#44; sino la carencia de informaci&#243;n de la que disponemos&#44; principalmente en lo referente a la discapacidad que crea esta enfermedad&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Desarrollo</span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Epidemiolog&#237;a de la epilepsia</span><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La prevalencia de epilepsia activa var&#237;a ampliamente entre 2&#44;7 y 40 por 1&#46;000&#44; aunque la mayor&#237;a de los estudios la sit&#250;an en torno a 8&#47;1&#46;000 habitantes &#40;supondr&#237;a aproximadamente 360&#46;000 casos en Espa&#241;a&#41;&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La incidencia anual de epilepsia es de 31 a 57&#47;100&#46;000 &#40;entre 12&#46;400 y 22&#46;000 casos nuevos cada a&#241;o en Espa&#241;a&#41;&#44; siendo esta incidencia superior en ni&#241;os entre 6 y 14 a&#241;os &#40;incidencia de 3&#44;7&#47;1&#46;000 habitantes&#41;&#44; adolescentes y ancianos &#40;en las edades por encima de 60 a&#241;os la incidencia se sit&#250;a 134&#47;100&#46;000 habitantes&#41;&#46; La incidencia acumulada de epilepsia hasta la edad de 80 a&#241;os alcanza el 3&#37;&#46; Aproximadamente el 5-10&#37; de la poblaci&#243;n experimentar&#225; una crisis a lo largo de su vida y hasta un 20&#37; de &#233;stos tendr&#225;n crisis recurrentes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0015"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En Espa&#241;a se calcula que hay unos 400&#46;000 pacientes con epilepsia&#46; Ligeramente m&#225;s del 50&#37; de las crisis son parciales &#40;57&#37;&#41;&#46; Por otro lado&#44; m&#225;s del 60&#37; de los s&#237;ndromes epil&#233;pticos &#40;seg&#250;n la ILAE&#41; son s&#237;ndromes focales&#46; El 75-80&#37; de los pacientes con epilepsia se controlan bien con la medicaci&#243;n durante los dos primeros a&#241;os despu&#233;s del diagn&#243;stico&#46; Un 10-15&#37; de estos casos se controla con la asociaci&#243;n de varios f&#225;rmacos anticonvulsivantes y los nuevos f&#225;rmacos introducidos recientemente s&#243;lo consiguen el control en menos de un 10&#37; adicional de pacientes&#46; En conjunto&#44; se calcula que entre el 8 y el 33&#37; de las epilepsias son incontrolables con tratamiento m&#233;dico&#44; esto significa que en Espa&#241;a aproximadamente un tercio de los cerca de 400&#46;000 epil&#233;pticos tiene crisis que la medicaci&#243;n no controla&#44; unos 100&#46;000 enfermos en los que se deben considerar tratamientos alternativos entre los que se encuentra la cirug&#237;a de la epilepsia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0020"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#46;</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En muchos estudios se ha encontrado una incidencia y prevalencia relativamente superior en varones&#46; Algunos estudios lo justifican por la mayor incidencia en estos de factores de riesgo de epilepsia &#40;traumatismos&#44; patolog&#237;a cerebrovascular&#44; infecciones del sistema nervioso central&#41;&#46;</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En los estudios sobre etiolog&#237;a de la epilepsia la proporci&#243;n de epilepsia de etiolog&#237;a conocida es consistente&#44; oscila entre el 23 y el 39&#37;&#44; siendo en los ni&#241;os la causa m&#225;s frecuente la etiolog&#237;a connatal y en los adultos la patolog&#237;a cerebrovascular&#46;</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En los diferentes estudios realizados en Espa&#241;a en distintas zonas encontramos los siguientes datos publicados &#40;asumiendo la variabilidad metodol&#243;gica&#41;&#58; en el norte de Madrid se encuentra en el a&#241;o 1997 una prevalencia de 4&#44;7&#47;1&#46;000 habitantes para todos los tipos de epilepsia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#59; en la poblaci&#243;n infantil de Navarra entre los a&#241;os 2002-2005 se ha identificado una incidencia de 62&#44;6 casos&#47;100&#46;000 habitantes&#44; siendo m&#225;xima en el primer a&#241;o de vida 95&#44;3 casos&#47;100&#46;000 habitantes y disminuyendo progresivamente hasta la adolescencia 48&#44;7 casos&#47;100&#46;000 habitantes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#59; en Huesca<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a> se ha identificado una prevalencia de epilepsia en poblaci&#243;n adolescente de 6&#44;3&#47;1&#46;000 habitantes&#44; donde predominaban las crisis generalizadas de etiolog&#237;a idiop&#225;tica&#46;</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la Encuesta Nacional de Salud &#40;datos del 2006&#41; &#250;nicamente encontramos el dato epilepsia en el grupo menor de 16 a&#241;os&#46; De ellos&#44; el 2&#44;1&#37; ha presentado la epilepsia como enfermedad cr&#243;nica de larga evoluci&#243;n en los &#250;ltimos 12 meses&#44; y de ellos el 62&#44;8&#37; son extranjeros&#46; El grupo de edad con m&#225;s porcentaje de epilepsia es entre los 10 y los 15 a&#241;os en varones y los 5 y los 9 a&#241;os en mujeres&#46;</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Morbilidad del paciente epil&#233;ptico</span><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La epilepsia provoca una gran carga para el paciente y la familia&#44; especialmente la farmacorresistente&#46; Los enfermos presentan problemas m&#233;dicos y sociales importantes&#44; en relaci&#243;n con las crisis recurrentes&#44; la enfermedad neurol&#243;gica subyacente&#44; los efectos secundarios de la medicaci&#243;n y la estigmatizaci&#243;n social&#46; Adem&#225;s&#44; con frecuencia padecen dificultades cognitivas e inadaptaci&#243;n social&#44; como el fracaso escolar no relacionado con la capacidad cognitiva&#44; desempleo&#44; bajo &#237;ndice de matrimonio y menor n&#250;mero de hijos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#46;</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los estudios sobre frecuencia de patolog&#237;as neurol&#243;gicas ingresadas estiman que la epilepsia es de las que con m&#225;s frecuencia originan ingresos hospitalarios&#46; En un estudio realizado en Elche el ingreso &#171;epilepsia&#187; supone la tercera causa de ingreso neurol&#243;gico &#40;7&#44;6&#37; del total&#41;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0035"><span class="elsevierStyleSup">8&#44;9</span></a>&#46; Adem&#225;s&#44; la epilepsia es la segunda causa en frecuencia de atenci&#243;n neurol&#243;gica en urgencias&#44; concretamente el 13&#44;06&#37; de los pacientes atendidos en urgencias&#44; en un estudio del hospital 12 de Octubre<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0045"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a> de Madrid&#46;</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">figura 1</a> se muestran los datos del 2007 del Instituto Nacional de Estad&#237;stica &#40;INE&#41;&#44; donde podemos observar el n&#250;mero de altas hospitalarias por 100&#46;000 habitantes seg&#250;n edad de los pacientes&#46; El mayor &#237;ndice de altas hospitalarias por epilepsia ocurre en poblaci&#243;n infantil y ancianos&#44; lo que se ajusta con los grupos de edad en que la epilepsia es m&#225;s prevalente&#46; El n&#250;mero de altas hospitalarias por 100&#46;000 habitantes de pacientes epil&#233;pticos de forma global es de 35&#46; La estancia media de un paciente epil&#233;ptico ingresado de forma ordinaria es de 5&#44;74 d&#237;as y de los ingresados por urgencia de 6&#44;44&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0005"></elsevierMultimedia><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El ingreso o morbilidad de los pacientes epil&#233;pticos no s&#243;lo ocurre por la presencia de crisis epil&#233;pticas&#44; sino por los accidentes derivados de &#233;stas&#46; Los factores de riesgo m&#225;s relacionados con presentar un accidente por parte de un paciente epil&#233;ptico son el sexo&#44; las crisis t&#243;nico-cl&#243;nicas generalizadas y la frecuencia de crisis&#46; La frecuencia de crisis y los efectos adversos derivados de la medicaci&#243;n son los factores de riesgo m&#225;s importantes para los accidentes que ocurren durante el ba&#241;o y la nataci&#243;n<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0050"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Mortalidad del paciente con epilepsia</span><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Un paciente epil&#233;ptico tiene dos o tres veces m&#225;s riesgo de morir que un no epil&#233;ptico&#46; Las tasas de mortalidad oscilan entre un 1 a un 2 por 100&#46;000 pacientes epil&#233;pticos&#44; en la mayor&#237;a de los pa&#237;ses&#46; Hauser<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0055"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>&#44; en un estudio comunitario prospectivo hecho en Rochester&#44; demostr&#243; que&#44; despu&#233;s de 29 a&#241;os de seguimiento&#44; la tasa de mortalidad es 2&#44;3 veces mayor que la general&#44; siendo m&#225;s alta durante los primeros a&#241;os de la enfermedad&#44; en varones&#44; en pacientes con d&#233;ficit neurol&#243;gico y en epilepsias sintom&#225;ticas&#46;</p><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La menor tasa de mortalidad la encontramos en epilepsias idiop&#225;ticas&#44; pero sigue siendo mayor que la poblaci&#243;n general&#46; La mayor tasa de mortalidad la encontramos en pacientes con epilepsias sintom&#225;ticas&#44; con una tasa de mortalidad estandarizada de hasta el 4&#44;3&#37;&#46;</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La etiolog&#237;a de la epilepsia es la causa m&#225;s importante de mortalidad en los pacientes de reciente diagn&#243;stico y la mortalidad asociada a las crisis &#40;estatus epil&#233;ptico y muerte s&#250;bita durante una crisis &#91;SUDEP&#93;&#41;&#44; en cambio&#44; es la causa m&#225;s frecuente en el paciente epil&#233;ptico cr&#243;nico<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0060"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a>&#46;</p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Entre el 6-19&#37; de las muertes est&#225;n directamente relacionadas con las crisis&#58; un 20-30&#37; son producidas por neumon&#237;as y entre un 10 a 20&#37; por accidentes&#44; en especial ahogamientos&#46;</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Con relaci&#243;n a las causas espec&#237;ficas de muerte&#44; aquellas producidas por traumatismos y accidentes son m&#225;s frecuentes que en la poblaci&#243;n general&#46; Seg&#250;n un estudio de cohortes que incluy&#243; a 9&#46;000 pacientes&#44; los epil&#233;pticos mueren&#44; comparados con la poblaci&#243;n general&#44; 1&#44;8 m&#225;s por accidentes de tr&#225;fico&#44; 4&#44;6 m&#225;s por ca&#237;das y 10&#44;3 m&#225;s por quemaduras fatales y 8&#44;2 veces m&#225;s por inmersi&#243;n o asfixia por cuerpo extra&#241;o&#46; Los suicidios son tambi&#233;n frecuentes&#44; observ&#225;ndose como causa de defunci&#243;n 3&#44;5 veces m&#225;s que en la poblaci&#243;n general&#46; Este mismo estudio revela que la muerte por tumores malignos del sistema nervioso central presenta una tasa que resulta 30 veces mayor que la esperada para la poblaci&#243;n general&#44; dato que probablemente s&#243;lo expresa lo frecuente que es la epilepsia como forma de presentaci&#243;n o s&#237;ntoma en estas enfermedades<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0065"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a>&#46;</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los datos del INE del a&#241;o 2007 muestran que el n&#250;mero de fallecimientos de ese a&#241;o por epilepsia fue 676 pacientes&#44; de los cuales 158 &#40;23&#44;3&#37;&#41; fueron provocados por estatus epil&#233;ptico&#46; De los pacientes que fallecieron por estatus epil&#233;ptico&#44; m&#225;s del 70&#37; ten&#237;a m&#225;s de 65 a&#241;os&#46; De los fallecidos por epilepsia directamente &#40;no estatus&#41;&#44; 278 &#40;54&#37;&#41; fueron mayores de 65 a&#241;os y s&#243;lo el 7&#37; ten&#237;a menos de 15 a&#241;os&#46; Si suponemos que la prevalencia de epilepsia en Espa&#241;a es de unos 360&#46;000 casos&#44; la tasa de mortalidad anual en 2007 es del 1&#44; 9&#37;&#44; lo que se ajusta a los datos publicados&#46;</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0010">figura 2</a> se muestra la mortalidad por epilepsia desde el a&#241;o 1980 hasta el a&#241;o 2007 &#40;excepto los a&#241;os 1999 y 2000&#44; de los que no hay datos&#41;&#46; Se observa un claro salto cuantitativo de la mortalidad a partir del a&#241;o 2001&#44; probablemente porque se incluye tambi&#233;n la muerte por estatus epil&#233;ptico y no nos consta si en los datos previos se recog&#237;a o no este dato&#46; En los &#250;ltimos a&#241;os&#44; vemos que la mortalidad por epilepsia se mantiene estable&#44; con diferencias no significativas anuales de mortalidad&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0010"></elsevierMultimedia></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Discapacidad y dependencia</span><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Aunque la gran mayor&#237;a de las crisis epil&#233;pticas no causan accidentes&#44; la posibilidad de que &#233;stas ocurran en s&#237; misma causa intranquilidad e inseguridad en los pacientes y sus familiares&#46; Para reducir el riesgo de presentar lesiones en relaci&#243;n con las crisis&#44; basta con seguir una serie de recomendaciones relativamente sencillas&#46; La aplicaci&#243;n de estos consejos es especialmente importante en aquellas situaciones en que las crisis son m&#225;s frecuentes o m&#225;s severas&#44; para evitar discapacidad y dependencia permanentes por accidentes&#46;</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">De la encuesta de poblaci&#243;n activa del segundo trimestre de 2002 se desprende que la mayor&#237;a de la poblaci&#243;n que presenta discapacidad no se encuentra incorporada al mercado laboral&#58; 2 de cada 3 personas discapacitadas en edad de trabajar est&#225;n en situaci&#243;n de inactividad&#59; la tasa de paro para estas personas es un 40&#37; superior a la de las personas sanas&#46; Seg&#250;n esta encuesta&#44; en Espa&#241;a&#44; el n&#250;mero de enfermos de epilepsia en edad activa est&#225; alrededor de 26&#46;200&#44; o lo que es lo mismo el 1&#44;1&#37; de los pacientes en edad activa presentan discapacidad por epilepsia&#59; de ellos&#44; 18&#46;300 sufren limitaciones respecto al trabajo y 12&#46;000 tienen dificultades para desplazarse al lugar de trabajo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0070"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a>&#46; De los pacientes epil&#233;pticos con una discapacidad reconocida&#44; s&#243;lo el 25&#37; est&#225; en situaci&#243;n laboral activa&#46; No hay datos posteriores en el INE sobre la discapacidad y epilepsia en Espa&#241;a&#46;</p><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En un estudio multic&#233;ntrico europeo publicado en enero del a&#241;o 2000&#44; en el que participaba Espa&#241;a y que estudiaba los aspectos sociales de los pacientes epil&#233;pticos&#44; los resultados son&#58; nivel educativo ligeramente superior en los pacientes epil&#233;pticos que en los no epil&#233;pticos&#59; con m&#225;s frecuencia los pacientes respecto a los controles son solteros &#40;56&#37; vs 50&#37;&#41; y desempleados &#40;18&#37; vs 13&#37;&#41;&#59; por el contrario&#44; menos pacientes respecto a controles tienen carnet de conducir &#40;44&#37; vs 67&#37;&#41; y practican deporte &#40;30&#37; vs 41&#37;&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0075"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a> &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0015">fig&#46; 3</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0015"></elsevierMultimedia></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Gasto sociosanitario</span><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La Organizaci&#243;n Mundial de la Salud y el Banco Mundial supervisaron un estudio en el que se apreciaba que el 90&#37; de los costes que generaba la epilepsia mundialmente se produc&#237;an en los pa&#237;ses en v&#237;as de desarrollo&#44; mientras que el 80&#37; del desembolso econ&#243;mico total destinado a la salud se realizaba en los pa&#237;ses desarrollados&#46; Por ello&#44; el libro blanco europeo de la epilepsia pone como objetivo para el siglo <span class="elsevierStyleSmallCaps">xxi</span> conseguir que est&#233;n disponibles cuidados eficaces en la epilepsia para todo aquel que los necesite&#44; independientemente de los l&#237;mites fronterizos y econ&#243;micos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0080"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a>&#46;</p><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En un estudio de impacto socioecon&#243;mico realizado en Espa&#241;a sobre el coste de la epilepsia infantil durante el a&#241;o 2000<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0085"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a>&#44; se concluy&#243; que en el caso de la epilepsia controlada el gasto anual era de 334&#46;143 pesetas &#40;2&#46;008&#44;24 euros&#41; y de la epilepsia no controlada era de 848&#46;105 pesetas &#40;5&#46;097&#44;21 euros&#41;&#44; es decir&#44; 2&#44;7 veces superior al primero&#46; En otro estudio se estima que el coste total de la epilepsia prevalente en el a&#241;o 1998 supon&#237;a 11&#46;500 millones de pesetas &#40;69&#44;1 millones de euros&#41;&#44; lo que supon&#237;a entonces el 0&#44;55&#37; del presupuesto anual de Sanidad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0090"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a>&#46; Al extrapolar estas cifras a la prevalencia de la epilepsia en todas las edades &#40;1&#37;&#41;&#44; las arcas sanitarias desembolsar&#237;an cerca de 184&#46;000 millones de pesetas &#40;1&#44;106 millones de euros&#41; para cubrir su asistencia&#44; lo que supon&#237;a un 4&#44;13&#37; del presupuesto destinado a Sanidad en el a&#241;o 2000&#46; El coste europeo de la epilepsia en el a&#241;o 2004 fue de unos 816 millones de euros<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0095"><span class="elsevierStyleSup">20</span></a>&#46;</p><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En un estudio publicado en 2004<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0100"><span class="elsevierStyleSup">21</span></a>&#44; que analizaba el coste de la epilepsia&#44; se se&#241;alaba que en Espa&#241;a el importe total de la prestaci&#243;n farmac&#233;utica a trav&#233;s de receta en 2001 fue de 1&#46;332&#46;034 millones de pesetas &#40;8&#46;005&#44;69 millones de euros&#41;&#46; El subgrupo formado por los f&#225;rmacos antiepil&#233;pticos supuso un coste de 18&#46;155 millones de pesetas &#40;109&#44;11 millones de euros&#41; durante ese a&#241;o&#44; lo que se corresponde con el 1&#44;36&#37; del coste total&#44; y con un aumento del crecimiento con relaci&#243;n al a&#241;o 2000 del 5&#44;84&#37;&#46; El n&#250;mero total de envases de f&#225;rmacos antiepil&#233;pticos consumidos fue de 5&#46;098 millones de envases&#44; lo que supuso un aumento del 7&#44;13&#37; respecto al a&#241;o anterior&#46; El precio medio del envase fue de 3&#46;561 pesetas &#40;21&#44;40 euros&#41;&#46; El aumento observado en el gasto total en pesetas con respecto al a&#241;o anterior se debe a la creciente utilizaci&#243;n de antiepil&#233;pticos de &#250;ltima generaci&#243;n&#44; con un precio muy superior al de los antiepil&#233;pticos cl&#225;sicos&#46;</p><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los estudios realizados en Espa&#241;a<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0105"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a> sobre el coste-efectividad de los f&#225;rmacos cl&#225;sicos y los nuevos concluyen la igualdad de eficacia entre los FAE cl&#225;sicos y los nuevos y el menor coste de los primeros respecto a los segundos hacen que los FAE cl&#225;sicos sean los f&#225;rmacos m&#225;s eficientes para el tratamiento de la epilepsia parcial y generalizada de reciente diagn&#243;stico en adultos&#46; Estos resultados tambi&#233;n corroborados en estudios en otros pa&#237;ses&#44; ha generado cierta preocupaci&#243;n entre profesionales y organismos p&#250;blicos si tenemos en cuenta que el coste de adquisici&#243;n de los FAE representa una parte importante del coste total del tratamiento de los pacientes con epilepsia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0140"><span class="elsevierStyleSup">28</span></a>&#46;</p></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Epilepsia farmacorresistente-impacto socioecon&#243;mico</span><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La mayor&#237;a de los enfermos epil&#233;pticos &#40;70-75&#37;&#41; se controlan bien con la medicaci&#243;n&#44; pero existe un porcentaje no desde&#241;able en el que las crisis no cesan a pesar del tratamiento farmacol&#243;gico adecuado&#46; Seg&#250;n algunos estudios el porcentaje de pacientes con epilepsia refractaria es mayor del que se supone y s&#243;lo la mitad de estos pacientes son evaluados en una unidad especializada&#44; con un retraso importante&#44; que alcanza los 10 a&#241;os en la mayor&#237;a de los casos&#46; En estos enfermos las crisis suponen una limitaci&#243;n importante en las actividades y con frecuencia determinan una calidad de vida muy mermada&#46; Adem&#225;s&#44; en este grupo de enfermos se ha comprobado que el &#237;ndice de mortalidad por causas ajenas a las propias crisis es m&#225;s elevado &#40;muerte s&#250;bita&#44; suicidios&#41;&#44; as&#237; como la tasa de trastornos psiqui&#225;tricos&#44; que demandan atenci&#243;n m&#233;dica frecuente e ingresos hospitalarios&#46; Estos datos hacen que sea fundamental la identificaci&#243;n y el tratamiento precoz de estos pacientes&#44; para disminuir la morbilidad y mortalidad&#44; y as&#237; reducir adem&#225;s una gran parte de la demanda hospitalaria tanto urgente como programada&#44; que actualmente supone esta enfermedad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0115"><span class="elsevierStyleSup">23</span></a>&#46;</p><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">No existe una definici&#243;n consensuada ni unos criterios aceptados universalmente de epilepsia refractaria al tratamiento farmacol&#243;gico&#44; ya que no se puede establecer el momento en el que una epilepsia pasa de ser potencialmente tratable a ser considerada refractaria al tratamiento farmacol&#243;gico&#46; Una definici&#243;n te&#243;rica considerar&#237;a como farmacorresistente aquella epilepsia que presenta un control insatisfactorio de las crisis&#44; despu&#233;s de haber utilizado al menos dos medicaciones diferentes&#44; a dosis adecuadas&#44; durante un periodo de al menos 2 a&#241;os&#46; En general&#44; este tipo de epilepsia tiene menos de un 5&#37;-10&#37; de posibilidades de llegar a un control total con la medicaci&#243;n<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0125"><span class="elsevierStyleSup">24</span></a>&#46;</p><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En Espa&#241;a&#44; el coste medio anual de recursos sanitarios destinados a un enfermo de estas caracter&#237;sticas se sit&#250;a sobre los 6&#46;935 euros&#44; seg&#250;n se&#241;alan los resultados obtenidos en el Estudio LINCE&#44; desarrollado por el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Espa&#241;ola de Neurolog&#237;a 2005<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">25</span></a>&#46;</p><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el estudio LINCE la media de edad de los pacientes estudiados fue de 40 a&#241;os&#44; con una duraci&#243;n de la enfermedad de casi 24 a&#241;os&#46; La mayor&#237;a de los pacientes fueron tratados con una combinaci&#243;n diferente de 2 o 3 antiepil&#233;pticos sin obtener un control de las crisis&#46; El 70&#44;5&#37; de los pacientes con epilepsia farmacorresistente present&#243; crisis focales de intensidad moderada a severa&#46; La etiolog&#237;a o causa de la epilepsia fue conocida en el 41&#44;5&#37; de los pacientes&#44; siendo las causas m&#225;s frecuentes en el 22&#44;7&#37; las encefalopat&#237;as no progresivas&#44; en el 21&#44;3&#37; malformaciones por alteraciones corticales del desarrollo y en el 35&#37; por causas posnatales&#46;</p><p id="par0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La calidad de vida a consecuencia de la enfermedad se vio sustancialmente reducida en estos pacientes&#46; El aspecto peor valorado fue el impacto de la medicaci&#243;n en los enfermos&#44; pero el seguimiento del m&#233;dico por la enfermedad fue el aspecto mejor valorado por los pacientes con este tipo de epilepsia&#46; Adem&#225;s&#44; el 54&#37; present&#243; alg&#250;n grado de ansiedad asociado a la epilepsia&#44; mientras el 32&#37; acus&#243; depresi&#243;n&#46;</p><p id="par0175" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El estudio demuestra que la epilepsia farmacorresistente provoca una carga considerable para el paciente y la familia&#58; el 44&#37; de los pacientes no trabaja a causa de su enfermedad y el 37&#44;5&#37; de las familias ve afectada considerablemente su econom&#237;a&#44; necesitando en un 32&#44;9&#37; de ellas a un cuidador para atender al paciente&#46; De los pacientes que trabajan &#40;56&#37;&#41;&#44; el 44&#37; tuvo que reducir la jornada laboral y el 33&#37; acumul&#243; al menos una baja laboral en los &#250;ltimos 6 meses &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0020">fig&#46; 4</a>&#41;&#46; El gasto mensual medio extra que repercute en el bolsillo de cada paciente debido a su enfermedad y no reembolsado fue de 257 euros&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0020"></elsevierMultimedia><p id="par0180" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El coste medio anual de los recursos sanitarios empleados por el paciente fue de 5&#46;254 euros en concepto de visitas al m&#233;dico&#44; hospitalizaci&#243;n y medicaci&#243;n&#44; y de otros 1&#46;681 euros en concepto de costes no sanitarios&#44; que ser&#237;an los asociados a la productividad laboral y a la econom&#237;a del propio paciente&#46; Por lo tanto&#44; el total del coste medio de recursos anual de un paciente farmacorresistente en Espa&#241;a es de 6&#46;935 euros&#46;</p></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Epilepsia y conducci&#243;n</span><p id="par0185" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La epilepsia supone un riesgo para la seguridad en la conducci&#243;n&#46; El riesgo de una persona epil&#233;ptica activa no viene &#250;nicamente determinado por una posible crisis con p&#233;rdida de consciencia al volante&#44; tambi&#233;n pueden contribuir problemas asociados&#44; como retraso mental&#44; trastornos de conducta y los efectos secundarios&#44; principalmente sedantes&#44; de los f&#225;rmacos antiepil&#233;pticos&#46; Los pacientes deben saber estas complicaciones&#44; ya que entre el 50 y el 60&#37; de las crisis epil&#233;pticas pueden provocar un accidente de tr&#225;fico<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0060"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a>&#46;</p><p id="par0190" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Sin embargo&#44; dos importantes estudios concluyen que los conductores epil&#233;pticos no sufren accidentes con mayor frecuencia que los no epil&#233;pticos&#46; La gravedad de los accidentes en los que se ven involucrados los pacientes epil&#233;pticos es un 40&#37; mayor que los controles y la posibilidad de muerte del acompa&#241;ante se duplica<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0160"><span class="elsevierStyleSup">26</span></a>&#46;</p><p id="par0195" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El informe realizado por la Uni&#243;n Europea &#171;Epilepsia y conducci&#243;n en Europa&#187; refleja que los pacientes epil&#233;pticos tienen un riesgo <span class="elsevierStyleItalic">&#40;odds ratio&#41;</span> de accidente de 1&#44;8&#44; cifra ligeramente superior a la del riesgo que tienen las mujeres cuando conducen en alguna fase de la menstruaci&#243;n&#44; o ligeramente inferior a los que conducen con niveles de alcohol no permitidos en sangre&#46; Los j&#243;venes varones menores de 25 a&#241;os o las personas que conducen con somnolencia alcanzan los mayores riesgos relativos &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0025">fig&#46; 5</a>&#41;&#46; Dado que la <span class="elsevierStyleItalic">odds ratio</span> del epil&#233;ptico no llega a 2&#44; el riesgo de sufrir un accidente en el siguiente a&#241;o no llega al 20&#37;&#46; Estas cifras pueden ser una herramienta muy &#250;til para los facultativos&#44; que pueden analizar&#44; a partir de estas cifras&#44; el riesgo individual que tendr&#237;a cada paciente&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0025"></elsevierMultimedia><p id="par0200" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En Espa&#241;a&#44; una persona que presenta esta enfermedad debe probar no haber tenido crisis convulsivas durante 12 meses para la obtenci&#243;n de un permiso de conducci&#243;n &#40;permisos A&#44; A1&#44; B&#44; B<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#43;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>E y licencia de conducci&#243;n de ciclomotores&#41; debiendo aportar el informe favorable de un neur&#243;logo&#44; concedi&#233;ndosele&#44; en este caso&#44; un carn&#233; 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de la poblaci&#243;n experimentar&#225; una crisis a lo largo de su vida&#44; que del total de ingresos hospitalarios los que ocurre por epilepsia suponen 35 pacientes por cada 100&#46;000 enfermos dados de alta en un hospital y que el coste total de la epilepsia prevalente seg&#250;n datos del a&#241;o 2000 puede suponer alrededor del 5&#37; del presupuesto total de Sanidad&#44; nos permiten concluir que la epilepsia es una enfermedad neurol&#243;gica que supone un gran impacto sociosanitario en la poblaci&#243;n espa&#241;ola&#46; La escasez de fuentes de informaci&#243;n&#44; registros y estudios epidemiol&#243;gicos nos debe concienciar de su necesidad&#44; pues nos permiten conocer de forma real el impacto de las enfermedades en la sociedad y obtener informaci&#243;n de las principales necesidades de nuestros pacientes&#46; Esto debe ser una iniciativa que debe propulsarse desde las sociedades cient&#237;ficas y de pacientes&#46;</p></span><span id="sec0055" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Conflicto de intereses</span><p id="par0210" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran no tener ning&#250;n conflicto de intereses&#46;</p></span></span>"
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Información del artículo
ISSN: 02134853
Idioma original: Español
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