La parálisis cerebral infantil (PCI) es una de las discapacidades más comunes del desarrollo. Gracias a la tecnología, el sector sanitario tiene la posibilidad de transformarse para ofrecer servicios más individualizados, participativos y preventivos. Dentro de este contexto de nuevas tecnologías aplicadas al sector sanitario, el fenómeno de las aplicaciones móviles o app resulta muy prometedor en la PCI.
ObjetivoEl objetivo del presente trabajo es realizar una revisión sistemática acerca de la información publicada sobre las diferentes aplicaciones móviles creadas, relacionadas directamente con la PCI o con utilidad potencial en ella, con el fin de describirlas, analizarlas y clasificarlas para su mejor conocimiento.
Material y métodosSe llevó a cabo una búsqueda bibliográfica que incluyó artículos publicados en inglés o castellano, del año 2011 al 2017, y que presentasen, analizasen o validasen un sistema basado en una app con utilidad o diseño específico para la PCI. A su vez, se llevó a cabo una búsqueda de aplicaciones móviles en los principales mercados de aplicaciones móviles.
ConclusionesSe encontraron 63 aplicaciones en bases de datos biomédicas y en mercados específicos de app, de las cuales 40 presentaban potencial utilidad en la PCI y 23 estaban diseñadas específicamente para la PCI: 11 de estas eran de carácter informativo, 3 de valoración y 9 de tratamiento. Existe un gran número de aplicaciones móviles con potencial utilidad, así como con diseño específico en el campo de la PCI. Sin embargo, pese a la cierta evidencia científica existente, la baja calidad metodológica de los artículos científicos hace que no se pueda generalizar su uso.
Cerebral palsy (CP) is one of the most common developmental disorders. Technological development has enabled a transformation of the healthcare sector, which can offer more individualised, participatory, and preventive services. Within this context of new technology applied to the healthcare sector, mobile applications, or apps, constitute a very promising tool for the management of children with CP.
ObjectiveThe purpose of this article is to perform a systematic review of the information published about various mobile applications either directly related to CP or with potential to be useful in the context of the disease, and to describe, analyse, and classify these applications.
Material and methodsA literature search was carried out to gather articles published in English or Spanish between 2011 and 2017 which presented, analysed, or validated applications either specifically designed or potentially useful for CP. Furthermore, a search for mobile applications was conducted in the main mobile application markets.
ConclusionsA total of 63 applications were found in biomedical databases and mobile application markets, of which 40 were potentially useful for CP and 23 were specifically designed for the condition (11 for information, 3 for evaluation, and 9 for treatment). There are numerous mobile applications either specifically designed for or with potential to be useful in the field of CP. However, despite the existing scientific evidence, the low methodological quality of scientific articles makes it impossible to generalise the use of these tools.
La parálisis cerebral infantil (PCI) es una de las 3discapacidades más comunes del desarrollo que prevalecen durante toda la vida1. No puede definirse como una única enfermedad, sino que es un síndrome que engloba un grupo de trastornos heterogéneos del desarrollo del movimiento y de la postura persistentes que causan limitación en la actividad y son atribuidos a lesiones no progresivas, no inmutables, que ocurren en el cerebro inmaduro a causa de una lesión pre-, peri- o posnatal1-4. El límite de edad después del parto es debatida, pero se acepta hasta los 2 años de vida5. Estos trastornos motores suelen ir acompañados por comorbilidades como la epilepsia, alteraciones de la sensibilidad, la percepción, la cognición, deterioro de la comunicación y la conducta, y por problemas musculo-esqueléticos secundarios que aportan en gran medida una mayor carga en la salud de los niños y familiares6,7. Por ello, se considera como la causa más frecuente de discapacidad motriz en la edad pediátrica8 y la segunda causa de retraso mental grave1. La prevalencia global de parálisis cerebral (PC) se sitúa alrededor de un 1,5-3/1.000 recién nacidos vivos2. Un estudio realizado en 2007 estimaba una prevalencia global de 2,4/1.000 recién nacidos vivos8. Gracias a estudios actuales podemos afirmar que esta prevalencia, estimada en la actualidad sobre 2,1/1.000 recién nacidos vivos7, se ha mantenido estable durante los últimos 10 años8.
Múltiples factores de riesgo y sucesos externos interactúan en una cascada que produce efectos en el feto o en el recién nacido y dan lugar a la aparición de PCI. Podemos clasificar estos factores de riesgo en prenatales, perinatales y posnatales2. Los factores perinatales se sitúan como el grupo con mayor influencia: el principal es el parto prematuro, junto con la edad de gestación y el bajo peso al nacer2,9,10. Múltiples estudios realizados consideran el sexo masculino como un factor de riesgo para la PCI, ya que estiman una relación entre las tasas de prevalencia masculino-femenino alrededor del 1,4:19.
Podemos clasificar la PCI según el subtipo neurológico y según varias clasificaciones funcionales. Para determinar el subtipo neurológico tendremos en cuenta la distribución topográfica de las extremidades afectadas (monoparesia, hemiparesia, tetraparesia, diparesia, triparesia y doble hemiparesia), síntomas y signos clínicos (espasticidad, discinesia-distonía o ataxia) y la clasificación sobre los tipos de tono muscular (normotónica, hipotónica o hipertónica)6,7. La clasificación funcional Gross Motor Function Classification System de la PCI es la recomendada por el registro europeo de PC, Survaillance of cerebral palsy in Europe. Es una clasificación fiable y con significación pronóstica, que se centra más en las capacidades funcionales de los niños que en sus limitaciones2.
Es importante un diagnóstico precoz, determinar las estrategias de tratamiento adecuadas y comenzar su puesta en práctica cuanto antes, ya que se ha propuesto que, en la práctica, una intervención temprana podría mejorar la eficacia del tratamiento11. Entre otras, algunas señales clínicas de alerta temprana incluyen retardo en el cumplimiento de los hitos motores, convulsiones, problemas en la capacidad de succión, persistencia del puño cerrado y disminución de la tasa de crecimiento de la cabeza. No obstante, la mayoría de los casos no presentan síntomas indiscutibles desde el principio y, en la práctica actual, la mayoría de los niños con PC son diagnosticados sobre la edad de 1 o 2 años10. La predicción mejora cuando se emplean técnicas de neuroimagen, examen neurológico y las evaluaciones neurofisiológicas. Del 70 al 90% de los niños con PC presentan anomalías en la resonancia magnética12. Los objetivos del tratamiento deben ser precedidos por una evaluación y ser acordados entre la familia y los profesionales de la salud involucrados en su cuidado; es preciso incluir al niño cuando sea posible13,14.
Durante los últimos años, con la democratización de la información, los avances en las tecnologías de la información y de la comunicación aplicadas a la salud están comenzando a modificar las metodologías tradicionales de actuación en la enfermedad neurológica15. Gracias al desarrollo de la tecnología, el sector sanitario tiene la posibilidad de transformarse para ofrecer servicios más individualizados, participativos y preventivos. Dentro de este contexto de nuevas tecnologías aplicadas al sector sanitario, el fenómeno de las aplicaciones móviles o app resulta muy prometedor en la PCI. A modo de ejemplo, la aplicación móvil Saliva Tracker, desarrollada por el Instituto de Investigación Infantil de Murdoch, ayuda a padres y cuidadores de niños con PC en el control del babeo. En esta línea, diversas entidades científicas están desarrollando herramientas de evaluación y tratamiento validadas clínicamente para educadores y profesionales de la salud en el contexto de la PCI16: son necesarios estudios que clasifiquen y analicen la evidencia científica de las aplicaciones móviles disponibles, así como las posibilidades de recomendación para familiares, profesionales y pacientes en el contexto de la PCI.
ObjetivoEl objetivo del presente trabajo es realizar una revisión sistemática acerca de la información publicada sobre las diferentes aplicaciones móviles creadas (apps), relacionadas directamente con la PCI o con utilidad potencial en ella, con el fin de describirlas, analizarlas y clasificarlas para su mejor conocimiento.
Material y métodosSe llevó a cabo una revisión sistemática sobre aplicaciones móviles con diseño específico o utilidad en la PCI publicadas en la literatura científica. A su vez, se analizaron otras fuentes de información propias del ámbito de las aplicaciones móviles (app markets).
Búsqueda bibliográfica en bases de datosEsta revisión recoge todos aquellos artículos científicos centrados en el diseño, desarrollo y evaluación de aplicaciones móviles relacionadas con la PCI. La búsqueda bibliográfica se llevó a cabo en 5 bases de datos: Academic Search Premier, CINAHL, Medline, Scopus y PubMed, utilizando como palabras clave: cerebral palsy, app, mobile applications, tablet, iPad, eHealth y smartphone.
Selección de los resultadosEn cuanto a la búsqueda bibliográfica, se incluyeron aquellos artículos escritos en inglés y español de las bases de datos citadas anteriormente, publicados entre 2011 y febrero de 2017. Se excluyeron todos aquellos artículos que no presentaran una relación directa con la PCI, los que se relacionaran con aplicaciones móviles dirigidas principalmente a las dificultades del lenguaje y técnicas de comunicación aumentativa y alternativa, así como los publicados en años anteriores a 2011 o aquellos redactados en otros idiomas que no fuesen los mencionados.
Para evaluar la calidad metodológica de dichos artículos, se utilizó la escala Jadad, también conocida como sistema de puntuación de calidad de Oxford17. Es la evaluación más ampliamente utilizada en el mundo. Consiste en asignar un nivel de calidad metodológica a los diferentes estudios, mediante la obtención de una puntuación comprendida entre 0 y 5, en la que una puntuación igual o mayor a 3 puntos significa una calidad metodológica aceptable. Para obtener dicha puntuación debemos someter el artículo a diversas cuestiones: si existe o no aleatorización de los participantes y si se describe el método de aleatorización; si se trata de un estudio doble ciego y si se describe el método.
Búsqueda en otras fuentes de informaciónDe manera paralela a la búsqueda bibliográfica en la literatura científica, se llevó a cabo una búsqueda de aplicaciones móviles relacionadas con la PCI en los principales sistemas operativos de aplicaciones móviles que encontramos en el mercado: Android (Google Play), iOS (Apple Store) y Windows Phone (Windows Store). En principio, no se descartó ninguna aplicación, con independencia de su idioma o país de desarrollo. Posteriormente, se procedió a excluir aquellas que no estuvieran disponibles en inglés o en castellano. De estas, se tuvo en cuenta la utilidad terapéutica, el contenido, la calidad, el diseño y la usabilidad. Además de la búsqueda en los principales sistemas operativos, se llevó a cabo una revisión de informes técnicos ya publicados sobre apps15,18 para poder seleccionar otras apps con utilidad en PCI que no hubieran sido encontradas en los sistemas operativos. Por último, y como no existía una clasificación oficial para las app según su finalidad, se procedió a diferenciar las siguientes categorías para las aplicaciones encontradas en estos sistemas y en la búsqueda bibliográfica:
Aplicaciones con utilidad en PCI: se incluyen todas aquellas apps que no fueron diseñadas específicamente para PCI, pero que con su función y diseño podrían presentar alguna utilidad en el control de la enfermedad.
Aplicaciones diseñadas específicamente para PCI: se incluyen las aplicaciones diseñadas específicamente para PCI, las cuales se clasificaron en alguna de las siguientes subcategorías: a) Aplicaciones de información: ofrecen información acerca de la PCI y son de utilidad tanto para pacientes, como para familiares y cuidadores. b) Aplicaciones de valoración: permiten evaluar mediante diferentes métodos el estado de los pacientes de PCI (estado físico, funcional, rango de movimiento, el análisis de la marcha, percepción visual, motricidad fina, entre otros). c) Aplicaciones de tratamiento: enfocadas al abordaje de pacientes con PCI.
Debe tenerse en cuenta que una misma aplicación puede ser asignada a diferentes categorías, según sus posibilidades de uso. A su vez, las apps se clasificaron según el grupo al que podían estar dirigidas: profesionales, familiares o cuidadores y pacientes. Pueden estar dirigidas a más de un grupo a la vez.
ResultadosBúsqueda bibliográfica en bases de datosEn relación con los trabajos hallados en las bases de datos, se identificaron inicialmente 177 artículos, de los que 149 fueron excluidos. De los 28 artículos, tras un análisis más exhaustivo, se incluyeron definitivamente 519-23. El número de artículos encontrados en cada base de datos, así como aquellos que fueron excluidos, se presentan en el diagrama de flujo (fig. 1). Las razones por las que se excluyeron fueron las siguientes: a) no presentar una aplicación móvil que fuera de utilidad para su uso en PCI en el ámbito sanitario24-28; b) que fueran aplicaciones de utilidad para su uso en PCI diseñadas para ordenadores y no para smartphones o tablets29-31; c) presentar una aplicación de utilidad en PC en adulto32; d) aplicaciones relacionadas con la comunicación aumentativa/alternativa33; e) no ofrecer suficiente información acerca de la aplicación o del estudio34.
Se evaluó la calidad metodológica de los estudios utilizando la escala Jadad y se obtuvo una calidad metodológica baja. La escala Jadad no pudo aplicarse en aquellos estudios que solo presentaban un protocolo de actuación para líneas posteriores de investigación. De los 5 artículos seleccionados, 3 se centraban en aplicaciones específicas para PCI y los 2 restantes en aplicaciones con potencial utilidad en PCI. Las características principales de los artículos incluidos en la revisión quedan reflejadas en la tabla 1.
Principales características de los artículos incluidos
| Artículo | Participantes | Intervención | Resultados | Puntuación Jadad |
|---|---|---|---|---|
| Kulkarni et al.19 | N = 42 (sujetos con PCI) | Se analizó la aplicación «HipScreen», como herramienta de valoración del porcentaje de migración de la cadera en pacientes con PCI con riesgo de desarrollar displasia de cadera | Mostró una alta fiabilidad interobservador. La app tuvo una sensibilidad del 98%, valor predictivo positivo del 93% y valor predictivo negativo del 93% | 1 |
| Spittle et al.21 | N = 0 | Se presentó un protocolo para validar «Baby Moves», una aplicación diseñada para la evaluación del movimiento general como componente adicional para identificar a los lactantes con alto riesgo de PCI u otra enfermedad del neurodesarrollo | No disponible | No aplicable |
| Berrezueta-Guzmán et al.22 | N = 47 (sujetos con PCI entre 7 y 12 años) | Se evaluó una aplicación diseñada para Android con 2módulos principales: un dispositivo electrónico que detectaba y registraba los movimientos de cabeza/mano realizados por el paciente, y una aplicación móvil para realizar los procesos de comunicación y aprendizaje | Como apoyo de la comunicación, se objetivó una reducción del tiempo requerido en las terapias, y proporcionó apoyo para estimular las habilidades motoras. El 89% de los pacientes se sintió cómodo y alcanzó los objetivos terapéuticos | 0 |
| Bertucco et al.23 | N = 44 (16 niños con distonía, 15 niños sanos y 13 adultos sanos) | Evaluación de una herramienta para evaluar las habilidades motoras al objeto de identificar pacientes con distonía. Necesidad de sensores adicionales | Se apreció una disminución del índice de desempeño en los niños con distonía | 2 |
| Fang et al.20 | N = 16 (4 con diparesia espástica y 4 con hemiparesia congénita, 8 sujetos sanos) | Evaluación de un sistema con emisión de una señal auditiva para corregir la marcha en equino. Necesidad de un sensor adicional | Utilidad en la rehabilitación de la marcha, con una tasa de falsos positivos de 1,60% y una tasa de falsos negativos 3% | 1 |
Respecto a las aplicaciones con potencial utilidad en PCI, se incluyeron 2 artículos21,23. El trabajo de Spittle et al.21 consistió en el diseño de un protocolo para realizar un estudio prospectivo cuya finalidad se centrará en desarrollar una herramienta llamada Baby moves app, aplicación diseñada para la evaluación del movimiento general para identificar a los lactantes con alto riesgo de PCI u otra enfermedad del neurodesarrollo. Actualmente no existe un estudio de validación que pueda recomendar su uso.
En el estudio de Bertucco et al.23, se utilizó un software especial desarrollado para iPad, Fitts index of performance, para demostrar si la ley de Fitts era aplicable a una tablet con pantalla táctil tanto para niños sanos como para niños con distonía, en aras de utilizarla como herramienta diagnóstica. Los resultados proporcionaron pruebas de la usabilidad y validez del uso de la ley de Fitts como una herramienta de diagnóstico cuantitativo en niños con distonía, y mostraron que el tiempo de movimiento y la información transmitida en relación con la precisión de la tarea se relacionaban con la edad y la gravedad de la enfermedad.
En cuanto a aquellos artículos con estudios que se centraban en aplicaciones específicas para PCI, en 2de ellos solo participaban sujetos con PCI19,22, mientras que en el trabajo de Fang et al.20 participaban sujetos con PCI y sujetos con desarrollo normal. En este último, el objetivo era desarrollar una aplicación que fuera efectiva en la corrección del pie equino en niños con PCI en la rehabilitación de la marcha, que emitía una señal auditiva cuando la zancada se produce de manera incorrecta. Además, esta aplicación tenía la capacidad de mandar datos a los profesionales, a padres y cuidadores. La aplicación mostró cierta utilidad en la rehabilitación de la marcha, con una tasa de falsos positivos del 1,60% y una tasa de falsos negativos del 3%. Sin embargo, la calidad metodológica del estudio fue pobre, lo cual limita recomendar su uso.
En el trabajo de Kulkarni et al.19, se analizó la utilidad en el ámbito clínico de una aplicación como herramienta para valorar el riesgo de displasia de cadera en niños con PCI. La aplicación mostró una alta efectividad para identificar el riesgo de displasia de cadera en niños con PCI, pero únicamente cuando es usada por profesionales sanitarios, con una alta fiabilidad interobservador. La app tuvo una sensibilidad del 98%, un valor predictivo positivo del 93% y un valor predictivo negativo del 93%. En la última de las aplicaciones específicas para PCI, en el artículo de Berrezueta-Guzmá et al.22, se analizó la utilidad de una aplicación como herramienta de comunicación y estimulación de habilidades motoras con contenido multimedia para utilizar durante las sesiones de tratamiento mediante pictogramas, como complemento de aprendizaje. Se demostró que la aplicación era efectiva para reducir el tiempo en la comunicación, en pacientes que solo tenían funcionalidad con la cabeza, durante las sesiones de tratamiento, así como para estimular las habilidades motoras. Sin embargo, la pobre calidad metodológica del estudio limitan su recomendación. Como líneas futuras de investigación, se propone desarrollar un módulo de notificación mediante vía SMS para comunicarse con los familiares y un módulo inteligente que permita seleccionar los ejercicios y las actividades de manera automática a partir del perfil del paciente.
Según la sección anterior, podríamos clasificar las aplicaciones móviles de la siguiente manera: Aplicaciones con potencial utilidad en PCI: valoración de distonía23 y evaluación electromiográfica (EMG)21. Aplicaciones de valoración: del riesgo de sufrir displasia de cadera19. Aplicaciones de tratamiento: entrenamiento de la marcha20 y desarrollo de habilidades motoras22.
Búsqueda en otras fuentes de informaciónEn la búsqueda realizada en los principales mercados de aplicaciones móviles se seleccionaron 58 aplicaciones disponibles con relación a la PCI. De ellas, se encontraron 15 disponibles para dispositivos Apple, 31 para dispositivos Android y solo una aplicación estaba disponible para dispositivos Windows Phone. Otras 8 aplicaciones se encontraban disponibles tanto para dispositivos Android como Apple, 2 se encontraban disponibles en Apple y Windows Phone y una estaba disponible en los 3mercados. En la figura 2 se describe el proceso de búsqueda.
Respecto al precio, 36 son gratuitas y 16 de pago; 6 constan de una versión gratuita con ciertos contenidos de pago, o una versión beta gratuita y una premium de pago. Respecto al idioma en el que estaban disponibles, 32 están únicamente en inglés, 18 en castellano y 8 están disponibles en ambos idiomas. Teniendo en cuenta el tipo de usuario al que se dirigen, 25 de ellas están pensadas para pacientes de PCI, 12 para profesionales y 5 únicamente para familiares y cuidadores; 8 están pensadas para ser usadas tanto por familiares como pacientes, 3 para pacientes y profesionales y 5 para ser usadas por familiares y profesionales.
Respecto a la clasificación anteriormente descrita, se dividieron en las siguientes categorías: 38 tenían una potencial utilidad en PCI, aunque no estaban específicamente diseñadas para esta enfermedad y 20 habrían sido diseñadas específicamente para la PCI (fig. 3). El resumen con las características principales de estas aplicaciones móviles (nombre, plataforma, precio, breve descripción, destinatarios, clasificación e idioma) se muestra en la tabla 2.
Principales características de las aplicaciones móviles en la PCI
| Nombre | Plataforma | Precio | Breve descripción | Usuarios | Clasificación | Idioma |
|---|---|---|---|---|---|---|
| AACPDM 2015 (American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine) | Android | Gratuita | Información sobre el congreso, temas de discusión e interacción en tiempo real | Profesionales | Información | EN |
| AACPDM 68th Annual Meeting | iOS | Gratuita | Reunión anual de la Academia Americana de Parálisis Cerebral y Medicina del Desarrollo (AACPDM) | Profesionales | Información | ES/EN |
| A day in our shoes | Android | Gratuita | Información sobre educación especial, temas legislativos y ayudas. Comunicación entre padres | Familiares | Apps con utilidad en PCI | EN |
| Baby's motor milestones | Android | Gratuita | Hitos del desarrollo motor del bebé | Pacientes y profesionales | Apps con utilidad en PCI | EN |
| Ben & Blake at hippotherapy! | Android | 1,56 € | Información sobre hipoterapia | Familiares y pacientes | Apps con utilidad en PCI | EN |
| Birdhouse-for special needs | Android | Gratuita con contenidos de pago | Organizar información médica, terapias e intervenciones | Familiares | Apps con utilidad en PCI | EN |
| Candy cards | IOS | 0,99 € | Desarrollo de la capacidad motora mediante el juego | Pacientes | Apps con utilidad en PCI | EN |
| Cerebral palsy | iOS, Android y Windows Phone | Gratuita | Información sobre PCI.Aplicación oficial de la fundación Parálisis Cerebral Lanka (CPLF).Conecta con otras organizaciones del mundo | Familiares y profesionales | Información | EN |
| Cerebral palsy daily living | iOS | Gratuita con contenidos de pago | Guía sobre PCI con imágenes y vídeos | Pacientes, familiares y cuidadores | Información | EN |
| CPL picnic in the park | iOS | Gratuita | Dibujos animados con fines educativos en hábitos saludables | Pacientes y familiares | Apps con utilidad en PCI | EN |
| CP passport | iOS y Android | Gratuita | Permite guardar información sobre medicamentos, dosis, sesiones de fisioterapia, entre otros | Pacientes | Información | EN |
| CPtoys app | iOS | 2,99 € | Tratamiento del miembro superior específico e individualizado | Profesionales y familiares | Tratamiento | ES/EN |
| CPUP Hip Score | Android | Gratuita | Valora el riesgo de luxación de cadera | Profesionales | Valoración | EN |
| Daño cerebral | Android | Gratuita | Tratamiento y entendimiento de una enfermedad | Pacientes y profesionales | Apps con utilidad en PCI | ES |
| DigiColor Calculator | Android | Gratuita. Algunos extras son de pago | Mejora el reconocimiento visual de números | Pacientes | Tratamiento | ES |
| Dr Vivek Dutt Paeds Ortho Doc | Android | Gratuita | Consulta en tiempo real de información | Familiares | Apps con utilidad en PCI | EN |
| Dromnibus | Android | Gratuita | Pautas para el desarrollo de habilidades básicas | Profesionales y familiares | Apps con utilidad en PCI | EN |
| Guía de parálisis cerebral para niños | IOS | 2,99 € | Información de manera sencilla con consejos diarios para obtener estímulo | Pacientes | Información | ENES |
| iOT Session | Android | Gratuita | Tratamiento de diversas áreas: coordinación bilateral, motricidad fina, entre otros. Permite a los familiares registrar la evolución | Pacientes y familiares | Apps con utilidad en PCI | EN |
| iSecuencias | iOS y Android | 2,69 € | Aprendizaje en hábitos saludables de autonomía personal | Pacientes | Apps con utilidad en PCI | ES |
| Just say hi | iOS y Windows Phone | Gratuita | Información. Vídeos sobre discapacidad | Pacientes y familiares | Apps con utilidad en PCI | EN |
| La calle de Renata | Android | Gratuita | Ayuda a entender la discapacidad y, en concreto, la parálisis cerebral | Pacientes | Información | ES |
| Learning Neurology Quiz | Android | 1,45 € | Aprender o revisar cuestiones sobre neurología | Profesionales | Apps con utilidad en PCI | EN |
| Learny PCI o plataforma PCI | iOS y Android | Gratuita | Plataforma educativa enfocada al aprendizaje y rehabilitación | Pacientes | Tratamiento | ES |
| Match it fun | IOS | 0,99 € | Mejorar habilidades básicas | Pacientes | Apps con utilidad en PCI | EN |
| Math&Me | Android | Gratuita | Juego matemático específico para niños con discapacidad intelectual y física | Pacientes | Apps con utilidad en PCI | EN |
| Myepilepsydiary | iOS y Android | Gratuita | Diario sobre epilepsia | Familiares y pacientes | Apps con utilidad en PCI | ES |
| My PTA | Android | Gratuita | Información sobre tratamiento de fisioterapia | Familiares y cuidadores | Información | EN |
| Neon Dodge | Android | Gratuita | Juegos para desarrollar aspectos motores | Pacientes | Apps con utilidad en PCI | ES |
| NeuroDAC members | Android | Gratuita | Consejos sobre diagnóstico y tratamiento | Profesionales | Apps con utilidad en PCI | EN |
| NeuroDAC Doctor | Android | Gratuita | Proporciona a los médicos acceso a datos clínicos de sus pacientes | Profesionales | Apps con utilidad en PCI | EN |
| NeuroAttention | Android | Gratuita | Mejora la concentración | Pacientes | Apps con utilidad en PCI | EN |
| Neurología | Windows Phone | Gratuita | Información sobre enfermedades neurológicas | Profesionales | Apps con utilidad en PCI | ES |
| Neurología en preguntas cortas | Android | Gratuita | Información sobre enfermedades neurológicas | Profesionales | Apps con utilidad en PCI | ES |
| Neurology PANCE review course | Android | 18,99 € | Información sobre enfermedades neurológicas | Profesionales | Apps con utilidad en PCI | EN |
| NeuroScores app | iOS y Android | Gratuita | Escalas utilizadas en evaluación neurológica | Profesionales | Apps con utilidad en PCI | ES |
| Palabras especiales | iOS | 12,99 € | Amplía el vocabulario, desarrolla la coordinación ojo-mano y motricidad fina | Pacientes | Apps con utilidad en PCI | EN/ES |
| Panther Math Paper Lite | iOS | 9,99 € | Entrenamiento en cálculo matemático | Pacientes | Apps con utilidad en PCI | EN |
| Parálisis cerebral: Burns, atención primaria y pediatría | iOS | 2,99 € | Autoaprendizaje y compresión de la PCI | Profesionales y familiares | Información | EN/ES |
| Pediatric Physical Therapy exercises-abdominals | IOS y Android | Gratuita con contenidos de pago | Ejercicios de fortalecimiento de zona abdominal con imágenes: 10 gratuitos y 52 de pago | Profesionales | Apps con utilidad en PCI | EN/ES |
| Pediatric physical therapy strengthening-exercises-back | IOS | Gratuita con contenidos de pago | Ejercicios de fortalecimiento de los músculos de la espalda: 10 gratuitos y el resto de pago | Pacientes y profesionales | Apps con utilidad en PCI | EN |
| Picto cuento | Android | Gratuita | Pictogramas para mejorar la atención y motivación | Pacientes y familiares | Apps con utilidad en PCI | ES |
| Picture Pusher | iOS | 0,99 € | Mejorar motricidad fina | Pacientes | Tratamiento | EN |
| PiktoPop: explotar globos | Android | Gratuita | Entrenamiento de habilidades cognitivas y del neurodesarrollo | Pacientes | Tratamiento | ES |
| Piktosaac Pictogramas Autismo | Android | Gratuita | Pictogramas para facilitar la educación y estimulación lingüística | Pacientes | Apps con utilidad en PCI | ES |
| Pinf Hry Launcher | IOS y Windows Phone | Gratuita | Juegos para mejorar la memorización, reconocimiento de colores, la escritura, entre otros | Pacientes | Tratamiento | EN/ES |
| Preescolar juegos en español | Android | Gratuita | Aprender abecedario, ortografía, vocabulario y matemáticas básicas | Pacientes | Apps con utilidad en PCI | ES |
| Series 1 | Android | Gratuita | Desarrollo de habilidades: motricidad fina, percepción visual, entre otros | Pacientes | Apps con utilidad en PCI | ES |
| Show me where: Child-paid | Android | 8,99 € | Imágenes pictóricas para indicar dónde y cómo es el dolor | Familiares y profesionales | Apps con utilidad en PCI | EN |
| Sonigrama | Android | Gratuita | Juego para estimular la atención visual y auditiva | Pacientes | Apps con utilidad en PCI | ES |
| Speech cards lite | IOS | Gratuita con contenido de pago | Flashcards para aumentar la comunicación, el vocabulario y la compresión | Pacientes | Apps con utilidad en PCI | EN |
| Swallow prompt | IOS | 0,99 € | Ayuda a controlar el babeo | Pacientes | Apps con utilidad en PCI | ES/EN |
| Swith access trainer | iOS | Gratuita | Entrenamiento de las habilidades motoras | Pacientes | Apps con utilidad en PCI | EN |
| TherApp | Android | Gratuita | Estudio de niños con PCI | Profesionales | Valoración | ES |
| The paige project | IOS y Android | Gratuita | Guía para cuidadores y acceso a página para colaborar con la asociación | Familiares, cuidadores y población general | Información | EN |
| TiltPaint | Android | Gratuita | Desarrollo motor de las manos mediante la realización de dibujos | Pacientes | Tratamiento | EN |
| UPACE San Fernando | Android | Gratuita | Asociación de pacientes con PCI | Pacientes y familiares | Información | ES |
| Zap it fun | iOS | 0,99 € | Entrenamiento de la atención y la coordinación ojo-mano | Pacientes | Apps con utilidad en PCI | EN |
EN: inglés; ES: español.
Dentro de las aplicaciones con potencial utilidad en PCI, encontramos 7 aplicaciones dirigidas a informar a los profesionales sobre diversas enfermedades neurológicas; dentro de estas cabe destacar Baby's Motor Milestones, por su especial relevancia, ya que aporta información sobre los hitos del desarrollo motor del bebé. Hay 5 apps centradas en el desarrollo de las habilidades motoras, 2 centradas en el desarrollo de la coordinación, 2 centradas en aportar ejercicios dirigidos al fortalecimiento y solo una dirigida a aportar información sobre escalas de valoración. Entre las restantes, encontramos las destinadas a proporcionar información sobre educación especial, sobre los estilos de vida, otra app dirigida a la epilepsia, a mejorar la concentración, la coordinación óculo-manual y la motricidad fina, la percepción visual y auditiva, y Swallow Prompt como herramienta para controlar el babeo.
En el grupo de aplicaciones específicas para la PCI, se encontraron 11 especialmente dirigidas a aportar información sobre la enfermedad o sobre aspectos relacionados con esta; 2 enfocadas a la valoración: una para valorar el riesgo de luxación de cadera y otra para aportar datos a un estudio para valorar información sobre PCI. Las 7 restantes se corresponden a aplicaciones enfocadas al tratamiento de la PCI, principalmente mediante juegos dirigidos a mejorar diferentes habilidades de forma global, como son las motoras, la atención, la percepción visual y auditiva, entre otras, y a facilitar el aprendizaje de forma complementaria a las sesiones de rehabilitación o durante ellas. Otras 2 apps están dirigidas al fortalecimiento de los músculos: Ped PT Strengthening Ex-Abs y Ped PT Strengthening Ex-Back. Y por último, CPtoys app, la cual está dirigida al tratamiento específico de la extremidad superior: en ella se pueden individualizar los programas de tratamiento según las características de cada niño.
Ninguna de las aplicaciones encontradas en la búsqueda en otras fuentes de información se correspondió con las encontradas en la búsqueda bibliográfica, hecho que debería ser determinante para la recomendación de una app sanitaria. Sin embargo, encontramos la aplicación llamada CPUP Hip Score, dirigida a la valoración del riesgo de luxación de la cadera, que se asemeja a la desarrollada por Kulkarni et al.19.
En total, entre ambas búsquedas, se encontraron 63 aplicaciones, de las cuales 40 se clasificaron con potencial utilidad en PCI y 23 especialmente diseñadas para la PCI: 11 apps eran de información sobre PCI, 3 de valoración y 9 de tratamiento.
DiscusiónLa presente revisión sistemática encontró 63 aplicaciones móviles, de las cuales 40 se clasificaron con potencial utilidad y 23 estaban especialmente diseñadas para la PCI: 11 eran de información sobre PCI, 3 de valoración y 9 de tratamiento.
Durante la última década, una parte emergente en el cuidado de los problemas de salud han sido las tecnologías de la información y la comunicación35. La Organización Mundial de la Salud definió el uso de estas tecnologías para la salud como eHealth36. La mHealth o salud móvil es la interpretación más avanzada de la eHealth37, ya que ha existido una rápida expansión del uso del móvil en el ámbito de la salud, o aplicaciones de asistencia sanitaria en dispositivos móviles38 y continúa experimentando un crecimiento exponencial39. Esta mHealth se define como el uso de tecnologías inalámbricas móviles para la salud pública, lo que refleja la creciente importancia de este recurso para la prestación de servicios de salud y salud pública debido a su facilidad de uso, amplio alcance y amplia aceptación36. El éxito de las aplicaciones en salud podría residir en que aumentan el acceso a la información sobre los comportamientos de salud, servicios, habilidades y manejo de la enfermedad. Además, facilitan la recopilación de la información sobre los pacientes a los profesionales, lo que ayuda en la detección temprana de enfermedades36,40. También facilitan la comunicación con los profesionales sanitarios, dando lugar a un nuevo tipo de relación sanitario-paciente o familia-paciente, lo que supondría numerosos beneficios para ambos, desde optimizar los tiempos de consulta hasta mejorar la adherencia terapéutica y la monitorización crónica del paciente40.
Entre 2015 y principios de 2016, se calcularon unas ventas totales de unos 1.600 millones entre las numerosas empresas de smartphones, con Google Android y Apple iOS a la cabeza, que controlaron el 97,8% del mercado. Como se observa, el alcance del móvil es mayor que nunca y las conclusiones del informe Cisco VNI Mobile lo demuestran: en él se afirma que en 2020 habrá 11.600 millones de dispositivos conectados (smartphones, tablets y portátiles), de los cuales el 72% serán inteligentes40. Consecuentemente, ha aumentado el número de aplicaciones disponibles en los principales mercados, con más de 2 millones de apps entre las que aparecen en Google Play Store y Apple Store41. De estas apps, unas 97.000 estarían dedicadas a la salud y la medicina18.
Según el estudio de Broekman et al.42, las tasas de crecimiento de las aplicaciones móviles dirigidas a la infancia han experimentado un crecimiento exponencial durante los últimos años; de hecho, entre 2009 y 2011 se registró la mayor tasa de crecimiento, ya que el 58% de las aplicaciones (top 100-selling) estaban dirigidas a niños. En esta etapa, los padres juegan un papel clave en la selección y uso de aplicaciones para sus hijos; sin embargo, hasta la fecha, sabemos muy poco sobre la priorización de las necesidades de los padres en las apps. El Instituto de Investigación Infantil de Murdoch ha desarrollado un proyecto de salud en hospitales pediátricos con el objetivo de incluir herramientas de mHealth que ayuden a diagnosticar, monitorizar la enfermedad, aumentar la participación del paciente y mejorar la adherencia al tratamiento farmacológico/rehabilitación en algunas enfermedades, como las del espectro autista y la PCI43.
En el presente trabajo se han incluido aquellas aplicaciones publicadas en bases de datos biomédicas, así como aquellas clasificadas dentro de los mercados de apps en el contexto de la PCI. Sin embargo, teniendo en cuenta el gran número de apps y la gran variedad existente, es probable que existan otras apps útiles en este ámbito —como aquellas dedicadas a ejercitar la motricidad fina, la coordinación óculo-manual o que aporten información a padres o cuidadores— que no hayan sido analizadas debido a su difícil categorización y a la actualización constante del mercado. En este mismo aspecto, debido a la heterogeneidad de los trastornos que recoge el término PCI y a las comorbilidades asociadas, es probable que existan otras apps útiles en este ámbito —como aquellas dedicadas al control de la epilepsia, alteraciones de la comunicación y de la conducta— que no hayan sido analizadas. Según el informe Doctoralia44 sobre salud e Internet publicado en 2015, las aplicaciones más utilizadas por la población son las dedicadas a aportar información sobre la salud (86% de los encuestados), seguidas de las de ejercicio físico (77%), dietas (66%) y gestión de la medicación (66%). Estos datos parecen corresponder con los obtenidos mediante la búsqueda en los principales mercados de apps, ya que el número de apps informativas superaba al resto de aplicaciones, tanto en el grupo de apps específicas para PCI como en el grupo de apps con potencial utilidad. No obstante, estos datos no se corresponden con la búsqueda bibliográfica realizada, ya que los resultados reportados no mostraron ninguna aplicación cuyo objetivo principal fuese la información, por lo que otro de los problemas respecto a la información sobre mHealth es su veracidad.
En referencia a la búsqueda bibliográfica realizada, los resultados obtenidos indican que los dispositivos móviles son útiles para realizar ciertas pruebas de valoración, como medir el riesgo de displasia de cadera en niños con PCI19 o llevar a cabo una distinción entre niños sanos y niños con distonía, gracias a la precisión de las pantallas táctiles23, aunque la baja calidad metodológica de los estudios limita su recomendación rutinaria. También se pretenden desarrollar aplicaciones cuya finalidad principal sea proporcionar un apoyo en el diagnóstico, tanto de PCI como en otras enfermedades del neurodesarrollo21. Sin embargo, todos estos datos deben ser tomados con cautela, pues el diseño metodológico y la calidad de los estudios en la mayoría de las ocasiones es muy pobre.
La Food and Drug Administration's (FDA) reconoce que la progresión hacia la salud digital ofrece el potencial para una mejor y más eficiente atención al paciente y mejores resultados de salud. Para lograr este objetivo se requiere que muchos dispositivos médicos sean interoperables con otros tipos de dispositivos y con diversos tipos de tecnología de información de salud45, lo que podría explicar el uso de sensores adicionales, como en 2de las apps estudiadas en la presente revisión20,23. A pesar de que uno de los grandes problemas de las apps es la falta de una legislación efectiva de seguridad, los pacientes parecen sentirse seguros y cómodos aportando información sobre su salud a través de una aplicación o herramienta web16,45.
Por otra parte, aunque algunas de las aplicaciones han sido desarrolladas por fundaciones o asociaciones especializadas en PCI como UPACE San Fernando y la aplicación oficial de la Fundación Parálisis Cerebral Lanka (app cerebral palsy), muchas de ellas carecen de la aprobación de organismos que respalden su uso. En este sentido, existen guías para desarrolladores y usuarios acerca de las normas de regularización del sector realizadas por la FDA46 de los Estados Unidos. El principal problema con esta propuesta es que la constante innovación de las aplicaciones mHealth dificulta una aprobación lo suficientemente rápida de la FDA para que se mantenga actualizada46.
En relación con los resultados obtenidos, el presente estudio muestra que existen diferentes aplicaciones para PCI, pero muy pocas han sido validadas científicamente, por lo que existe un interesante campo de investigación. Existen otras revisiones bibliográficas enfocadas a describir las aplicaciones móviles en otras enfermedades o áreas, así como su eficacia. El trabajo de Juárez-Giménez39 en 2014 consistía en una revisión sobre la posible eficacia de las apps como herramientas de consulta farmacoterapéutica y la mejora en la adherencia al tratamiento farmacológico prescrito; se concluyó que podría mejorar principalmente la adherencia al tratamiento farmacológico, debido a la fácil accesibilidad y el bajo coste, pero su escasa evidencia limita su uso: hasta la fecha se considera como una posible estrategia de recomendación. En el año 2017, la revisión de Linares-del Rey et al.47 recogió las apps diseñadas para pacientes con enfermedad de Parkinson. El número de apps registrado fue realmente amplio, con un gran número de ellas de organizaciones y fundaciones. Sin embargo, la escasa evidencia y la ausencia de un método adecuado de evaluación hacen que no se pueda generalizar su uso. El reciente informe de Leijdekkers46 afirmaba que la mHealth formaría parte de una posible solución para abordar cambios en la prestación de la atención sanitaria y, particularmente adecuados, para la prevención y el tratamiento de enfermedades crónicas, por lo que los resultados de esta revisión podrían estar en la misma línea.
El presente estudio presenta una serie de limitaciones. En primer lugar, el número de bases de datos consultadas podría no haber sido el suficiente. En cuanto a los criterios de búsqueda seleccionados, solo se seleccionaron como idiomas el inglés y el español. Asimismo, el mercado de las apps está en constante cambio y evolución, por lo que puede que no hayan sido registradas todas las aplicaciones o que existan nuevas apps aparecidas desde el momento de la publicación del presente trabajo en el contexto de la PCI.
ConclusionesLa presente revisión sistemática encontró 63 aplicaciones en bases de datos biomédicas y en mercados específicos de apps, de las cuales 40 presentaban potencial utilidad en la PCI y 23 estaban diseñadas específicamente para la PCI; 11 de estas eran de carácter informativo, 3 de valoración y 9 de tratamiento.
Existe un gran número de aplicaciones móviles con potencial utilidad, así como con diseño específico en el campo de la PCI. Sin embargo, pese a la cierta evidencia científica existente, la baja calidad metodológica de los artículos científicos hace que no se pueda generalizar su uso.
Los potenciales beneficios y riesgos asociados a la mHealth hacen que sean necesarias investigaciones futuras en este campo, así como la existencia de una regulación de los organismos pertinentes que garantice su fiabilidad y la seguridad en la implantación y utilización, tanto por profesionales sanitarios, como por padres, cuidadores y pacientes con PCI, en aras de garantizar su eficacia como herramienta coadyuvante en el diagnóstico o tratamiento.
Conflicto de interesesNinguno.
