Objetivos: Determinar qué percepción tienen los pacientes con migraña sobre la comprensión de su enfermedad por parte de la sociedad y su visibilidad en redes sociales.

Material y métodos: Se realizaron encuestas presenciales a pacientes con migraña procedentes de las consultas de neurología de los tres principales hospitales de Asturias: Hospital Universitario Central de Asturias, Hospital Universitario de Cabueñes y Hospital Universitario San Agustín entre el 10/01/2023 y el 10/04/2023.

Resultados: Se realizaron 804 encuestas, en su mayoría a mujeres (88%) con una media de edad de 46 años. El 72% de los pacientes opinan que la migraña no es una enfermedad reconocida socialmente y el 39% creen que se valora de forma negativa. El 37% se ha sentido avergonzado alguna vez por tener migraña y el 33% lo ha ocultado en alguna ocasión, fundamentalmente en el trabajo (71%). Estos porcentajes fueron mayores en pacientes con un mayor número de días de cefalea, aquellos que estaban en edad laboral y en las mujeres. La mayoría de los encuestados no conoce a ninguna persona pública con migraña, asociación de pacientes o plataforma digital relacionada con la misma. El 83% utiliza las redes sociales, fundamentalmente Instagram y Facebook, y hasta el 63% lo hace como medio de información. El 90% de los pacientes perciben que la migraña no tiene visibilidad en redes sociales y al 97% les gustaría que tuviese más representación.

Conclusión: Los pacientes con migraña sienten que su enfermedad no es comprendida por su entorno y demandan mayor información, divulgación y visibilidad en redes sociales.