Objetivos: La progresión independiente de brotes (PIRA) es el principal mecanismo de acumulación de discapacidad en la esclerosis múltiple (EM), pero solo ha sido definida por la escala EDSS, que no siempre está disponible en la práctica habitual. Evaluar la capacidad de las medidas de resultado informadas/administradas por el paciente (PROM) para predecir la discapacidad concurrente y futura en diferentes dominios clínicos, incluyendo PIRA.

Material y métodos: Incluimos pacientes de la cohorte de primeros ataques desmielinizantes de Barcelona con un diagnóstico de EM (McDonald 2017) que hubieran sido evaluados mediante PROM al menos una vez, incluyendo pruebas de destreza manual, velocidad de marcha y velocidad de procesamiento (MDT, WST y PST); pasos de enfermedad determinados por el paciente (PDDS); y puntuaciones de calidad de vida. Los pacientes también fueron evaluados mediante EDSS.

Resultados: De 1.375 pacientes, 419 cumplieron criterios de inclusión. Durante el período de evaluación de PROM (3 años), el 13% tuvo ≥ 1 PIRA; el 41%, 32% y 17% mostró progresión ≥ 30% en MDT, WST y PST, respectivamente; el 12% progresó mediante PDDS. Una disminución ≥ 30% en MDT o WST se asoció a progresión por EDSS y a empeoramientos subjetivos de la función de la extremidad superior. La progresión por PDDS se asoció a PIRA concurrente. Finalmente, deterioros ≥ 30% en WST o PST se asociaron a progresión por EDSS en el periodo post-PROM.

Conclusión: Los PROM pueden reflejar deterioro clínico en dominios más allá del EDSS y predecir discapacidad futura, sugiriendo su potencial para evaluar la progresión en la práctica clínica.