Objetivos: La distonía puede repercutir en la calidad de vida, pero no hay evidencia sobre si puede diferir en función del sexo.

Material y métodos: Estudio descriptivo transversal en curso basado en un cuestionario online suministrado en dos Unidades de Trastornos del Movimiento y la Asociación Española de Distonía (Distonía España-ALDE). Para su análisis se utilizó la Escala de Satisfacción Vital (rango 5-25, más satisfacción a más puntuación).

Resultados: Incluimos 75 mujeres y 44 hombres de edad media similar (55 ± DE vs. 56 ± DE años), con distonía focal (42% mujeres, 36% hombres), segmentaria (46% mujeres, 50% hombres) o generalizada (10% mujeres, 13% hombres). Observamos similares tasas de tabaquismo (10 vs. 15%), consumo de alcohol (7 vs. 9%), ansiedad (30 vs. 40%), depresión (16 vs. 20%) y acontecimientos vitales traumáticos (37 vs. 34%), tratamiento con toxina botulínica (49% mujeres, 27% hombres), y fármacos orales (37 vs. 34%). La discapacidad era frecuente en ambos grupos (28% mujeres, 38% hombres), así como el impacto en la vida sociofamiliar (34% mujeres, 43% hombres) y la percepción de estigmatización (55% mujeres, 74% hombres), pero la proporción de mujeres que negaban limitaciones en su vida fue significativamente más alta (27 vs. 9%). El dolor era frecuente (52 vs. 56%) en ambos grupos, mientras que los problemas de comunicación fueron ligeramente más frecuentes en hombres (20 vs. 36%). La satisfacción vital fue similar (15 ± -5 vs. 14 ± 4), con puntuaciones intermedias en ambos grupos.

Conclusión: Observamos una alta repercusión de la distonía en la vida familiar, social, y laboral, sin diferencias significativas entre sexos.