Una nueva tendencia en la comunicación de los adolescentes por Internet es el uso de páginas Web de interconexión social1. Ejemplos de estas páginas incluyen www.myspace.com y www.facebook.com. Es bien conocido que los adolescentes son ávidos usuarios de Internet, sugiriendo los datos que más del 90% de este grupo de edad tienen acceso a la red en las escuelas o en el hogar2 y la mayor parte refieren un uso diario3. De estos adolescentes usuarios de Internet, se estima que el 55% de norteamericanos de 12 a 17 años de edad utilizan páginas Web de redes sociales en línea4. En la actualidad una de las más populares de estas páginas, MySpace, recibe alrededor de 38 millones de visitantes individuales, de los que un 25% son menores5,6.
Las páginas Web de interconexión social permiten que cualquier usuario cree un perfil personal de la página y se conecte con otras personas que tienen perfiles en dicha página Web. Los perfiles personales de la Web pueden incluir fotografías personales, películas caseras, anotaciones del diario personal, y listas de favoritos (p. ej., aficiones, películas), en cualquier combinación elegida por el propietario del perfil. Los perfiles pueden mostrarse públicamente (disponibles para cualquier visitante de la página Web con independencia de que sea o no miembro de MySpace) o de forma privada (disponibles sólo con permiso del propietario del perfil). En estas páginas Web la interconexión social se establece de diversas formas. En general, los propietarios del perfil establecen una lista de “amigos” en línea cuyos perfiles se caracterizan como enlaces en el propio perfil. Los propietarios del perfil pueden buscar nuevos conocidos echando un vistazo a otros perfiles en la página Web. Los perfiles de la Web también ofrecen la oportunidad de que los visitantes cuelguen públicamente comentarios sobre otros perfiles personales. Toda comunicación por correo electrónico se produce directamente de un perfil a otro; no se usan direcciones personales de correo electrónico.
Los informes anecdóticos y estudios sugieren que, en sus perfiles disponibles públicamente en la Web, muchos propietarios de estos perfiles muestran información personal sobre sus relaciones, conducta sexual, conductas de riesgo para la salud, como el consumo de sustancias, y preocupaciones relacionadas con la salud mental, como la depresión7,8. Para los médicos e investigadores interesados en estudiar o modificar las conductas de riesgo de los adolescentes, las páginas Web de interconexión social representan un nuevo universo tanto por el volumen de participación de adolescentes que las usan como porque es posible, como mínimo en teoría, obtener gran cantidad de información sobre los adolescentes mediante lo que deciden exponer públicamente.
La investigación acerca de adolescentes que usan páginas Web de interconexión social podría conducirse mediante diversas modalidades. En primer lugar, los investigadores podrían obtener datos observacionales a partir de los perfiles de adolescentes, expuestos en la página Web sin contactar con ellos. En general, este método de investigación implica la observación de información pública y puede considerarse exento de la aprobación por parte de un comité de revisión institucional (CRI). En segundo lugar, los investigadores podrían usar una página Web de interconexión social para identificar y comunicarse con los individuos potenciales para su reclutamiento en un estudio de investigación. En tercer lugar, los investigadores podrían usar la funcionalidad de una página Web de interconexión social sin una intervención. Un ejemplo sería el reclutamiento personal de los individuos con el objetivo de que se registraran para pertenecer a un grupo MySpace relacionado con la salud como intervención.
Típicamente pedir a los adolescentes que proporcionen voluntariamente información sobre conductas de riesgo relacionadas con la salud con objetivos de investigación ha cosechado exámenes minuciosos y estrictos de los comités de investigación institucional, pero no está claro si la obtención de esta misma información a través de las páginas Web de interconexión social se consideraría o debería considerarse lo mismo. En el presente artículo se abordarán los aspectos éticos y reguladores en la conducción de la investigación sobre adolescentes utilizando páginas Web de interconexión social.
BÚSQUEDA DE UNA ANALOGÍA APROPIADALa investigación sobre la página Web MySpace podría considerarse análoga a escuchar las conversaciones que se producen en un lugar público, como una cafetería. Los individuos incluidos en la investigación han escogido permanecer en una cafetería, entienden que sus conversaciones pueden ser escuchadas y su grabación a menudo implica sólo un riesgo mínimo. Sin embargo, aunque se mantengan en un lugar público, estas conversaciones se dirigen a un público privado. Los individuos considerarían que escucharlas es, como mínimo, una grosería o una falta de respeto, y una invasión inapropiada y no consentida de la privacidad en el peor de los casos. Aunque esta analogía puede comprenderse fácilmente, no reproduce la relación entre el investigador y el sujeto que se conecta a una página Web de interconexión social. Estas páginas son un mecanismo mediante el que los individuos publican voluntariamente información personal, incluida la información de contacto en un foro público global. A diferencia de una cafetería, la intención de los participantes es que esta información privada esté disponible para un público más amplio, aunque es de suponer que no esperan o pretenden que los investigadores sean parte de dicho público.
Una mejor analogía para la investigación sobre páginas Web de interconexión social sería la investigación sobre anuncios personales en un periódico. Al igual que el perfil de MySpace, la intención del anunciante es que la información esté disponible para el público e invita a la correspondencia. Tanto los anuncios personales como el perfil en MySpace pueden contener información muy personal e íntima, pero dicha información ha sido seleccionada por su propietario para que se publique en un foro público. Los “individuos” pueden asegurar que su intención no era que la información se usara con objetivos de investigación, pero posiblemente no pueden afirmar que la información era de carácter privado.
¿BRINDA LA INVESTIGACIÓN SOBRE PÁGINAS WEBDE INTERCONEXIÓN SOCIAL UNA OPORTUNIDAD PARA OBTENER INFORMACIÓN SOBRE SALUD DE LOS ADOLESCENTES QUE NO ESTÁ DISPONIBLE DE OTRO MODO?La investigación utilizando estas páginas Web confiere diversas ventajas que son exclusivas de esta modalidad. En primer lugar, dichas páginas Web proporcionan una base de datos de adolescentes que es mucho más amplia que la obtenida en un sondeo típico, una etnografía o un ensayo aleatorizado, controlado en medicina del adolescente. En 2006, se estimó que las 10 principales páginas Web de interconexión social atrajeron 60 millones de visitantes individuales; el pasado año se estimó que sólo para la página MySpace la tasa de crecimiento fue del 167%5. En segundo lugar, la carga administrativa asociada con la investigación sobre una página Web de interconexión social es espectacularmente más baja que los métodos de investigación tradicionales debido a la facilidad de identificación y reclutamiento de los individuos. En tercer lugar, los estudios observacionales sobre conductas de los adolescentes pueden conducirse con la exención de una revisión de los CRI. Por último, la investigación sobre estas páginas Web podría proporcionar una oportunidad sin precedentes para estudiar y modificar las conductas de riesgo de los adolescentes. Se considera que éstos son una población en general sana, procediendo la mayoría de riesgos para la salud de las conductas en las que corren riesgos, como el consumo de sustancias y la actividad sexual9-20. Aunque la investigación ha producido muchos instrumentos de cribado valiosos de las conductas de riesgo que pueden usarse en ámbitos clínicos, los adolescentes se encuentran entre la población con menos probabilidades de visitar a un médico. Los estudios sugieren que los adolescentes de clase socioeconómica desfavorecida o que participan en conductas de riesgo para la salud tienen pocas probabilidades de solicitar asistencia médica21,22. Para los adolescentes que visitan a un médico, a muchos no se les formulan preguntas sobre conductas en las que corren riesgos, como el consumo de sustancias y la actividad sexual23. Deben idearse estrategias innovadoras para identificar a los adolescentes que están considerando conductas de correr riesgos o participan en ellas, con el objetivo de generar ideas para los esfuerzos de prevención e intervención. Las páginas Web de interconexión social pueden proporcionar una modalidad nueva y eficiente para esta investigación. El valor de cualquier estudio concreto que use estas páginas Web dependerá de una diversidad de factores, pero estos problemas no son exclusivos de la investigación que usa estas páginas Web.
¿FAVORECE LA INVESTIGACIÓN SOBRE PÁGINASWEB DE INTERCONEXIÓN SOCIAL UNA SELECCIÓN IMPARCIAL DE INDIVIDUOS?La investigación usando estas páginas Web no proporciona un acceso a una muestra aleatoria de adolescentes; proporciona acceso a una muestra de adolescentes usuarios de Internet. Sin embargo, es razonable concluir que proporciona acceso a una muestra representativa de adolescentes. Los estudios han demostrado que la mayoría abrumadora de los adolescentes de Estados Unidos tienen acceso a Internet en su domicilio o en la escuela24-26. Más de la mitad de adolescentes de 12 a 17 años de edad usan una página Web de interconexión social en línea4. Estas páginas Web proporcionan acceso gratuito y una participación abierta. Los estudios han sugerido que la distribución racial de los propietarios del perfil es comparable a la de la población de Estados Unidos, sugiriendo algunos unas mayores representaciones de minorías en dichas páginas Web8,27. La disponibilidad y popularidad de estas páginas entre los adolescentes podría proporcionar un reclutamiento tan o más imparcial de individuos que algunas de las modalidades tradicionales para la investigación en adolescentes, como las clínicas o escuelas.
PROTECCIÓN DE LA CONFIDENCIALIDADEn la publicación de datos relativos a estas páginas Web, una preocupación es el mantenimiento de la confidencialidad de los individuos. Muchos adolescentes cuelgan su nombre y su fotografía en el perfil público de la Web, un número menor cuelga su nombre y apellidos, número de teléfono o dirección24. A pesar de que esta información es pública, los investigadores deben seguir usando los mismos estándares de protección de la confidencialidad que en cualquier otro estudio de investigación para evitar una vinculación personal identificando y potencialmente afectando a la información. La existencia de información identificable en una página Web pública no justifica su revelación secundaria en una presentación o publicación. Una analogía podría ser los antecedentes policiales de adolescentes implicados en el consumo de drogas, o víctimas de agresiones sexuales. En general, las noticias publicadas por los medios de comunicación no revelan los nombres de estos individuos, en particular si son menores, aun cuando legalmente podrían hacerlo. Hay otros ejemplos de investigación que serían permisibles desde un punto de vista legal según las regulaciones sin una revisión de un CRI28 (p. ej., la investigación sobre pacientes con muerte cerebral) pero que suscita preocupaciones morales que sugieren que deben establecerse unos estándares elevados para la revisión y el consentimiento de un CRI.
LA INVESTIGACIÓN SOBRE PÁGINAS WEB DE INTERCONEXIÓN SOCIAL ¿INVADE DE FORMA INAPROPIADA LA PRIVACIDAD?Con las nuevas tecnologías, los investigadores pueden invadir más que nunca la vida de los adolescentes. Se han conducido estudios en los que los individuos renunciaron voluntariamente a la privacidad permitiendo que se colocaran cámaras en sus automóviles o proporcionaron los diarios de sus emociones después del coito utilizando ordenadores de mano o PDA29-31 (Personal Digital Assistant). Con respecto a la investigación sobre páginas Web de interconexión social, la cantidad y tipo de datos disponibles sobre los perfiles de adolescentes en la Web varían según el ámbito de seguridad. Los adolescentes conectados a estas páginas Web tienen la opción de protegerse de un escrutinio no deseado con un ajuste “privado” de sus perfiles, lo que permite un acceso sólo selectivo por parte de las personas elegidas. Los adolescentes que eligen establecer su perfil de manera “pública” permiten que cualquier visitante de la página los vea. Por lo tanto, los adolescentes que crean un perfil en la Web eligen el nivel de privacidad en el que se sienten cómodos y lógicamente no pueden quejarse de que la intromisión de un investigador se produjo sin su permiso.
Aunque los perfiles en la Web están disponibles de forma pública puede argumentarse que los adolescentes no cuelgan su información personal con la intención de convertirse en un sujeto de investigación. También puede argumentarse que atraer la atención de los investigadores con el contenido del propio perfil es menos peligroso que otra atención que el perfil del adolescente puede atraer, como la de los acosadores o una solicitación de relaciones sexuales no deseadas. Los estudios han demostrado que el 10-20% de adolescentes conectados en línea han sido el objetivo de una solicitación no deseada de relaciones sexuales32. Además, las pruebas anecdóticas sugieren que algunas empresas y universidades buscan en Internet información sobre potenciales empleados y estudiantes33-35. Por lo tanto, mostrar información personal sobre las conductas de riesgo también puede producir un impacto adverso en las futuras oportunidades de empleo o educativas del adolescente. Sin duda, ésta es otra consecuencia no deseada para el poseedor del perfil. Para los investigadores que reclutan a individuos a través de páginas Web de interconexión social, reclutar a adolescentes en un proyecto de investigación a través de estas páginas Web les puede poner sobre aviso de hasta qué punto llega a ser pública la información que cuelgan. Sin embargo, aun cuando los riesgos de ser el sujeto involuntario de una investigación son menores que los de la vida diaria, no significa que sea aceptable que se reclute a los individuos como sujetos de una investigación sin su consentimiento expreso o de un sujeto indirecto apropiado, como los padres.
CONSENTIMIENTO INFORMADO DE LA INVESTIGACIÓN SOBRE ADOLESCENTES EN PÁGINAS WEB DE REDES SOCIALESEl consentimiento informado es un principio básico de la investigación que incluye a seres humanos36. Existen tres niveles de consentimiento a considerar en relación con la investigación con adolescentes utilizando estas páginas Web: consentimiento del participante en la investigación o del tutor, consentimiento de la comunidad de MySpace y consentimiento de la propia empresa MySpace.
Consentimiento del participante en la investigación o del tutorEn general, los CRI exigen el asentimiento del adolescente y el consentimiento de los padres para la participación del adolescente en un proyecto de investigación37. Por lo tanto, el reclutamiento de adolescentes a través de una de estas páginas Web para un proyecto de investigación requiere la obtención del consentimiento de los padres. Sin embargo, en algunas situaciones de investigación, merece la pena sopesar los riesgos y beneficios individuales para el adolescente asociados a obtener el consentimiento de los padres.
Considérese la situación siguiente en la que un adolescente de 16 años de edad revela información identificable sobre consumo personal de drogas en su perfil en la Web disponible públicamente. Un investigador desea contactar con este adolescente para que participe en una intervención cuyo objetivo es reducir el consumo de drogas. En situaciones como ésta, para el adolescente el cociente riesgo/beneficio puede ser más favorable si se le recluta sin el consentimiento de sus padres. En función de la cantidad de información proveída en el perfil MySpace de los individuos, el investigador puede tener datos sobre la educación, vida familiar, aficiones e intereses del individuo. Esta información permite que el investigador evalúe si el adolescente puede proporcionar el consentimiento para participar en la investigación. Sin embargo, el investigador no sabe con seguridad si el individuo puede proporcionar un consentimiento coherente.
Considérese una situación similar en la que un amigo preocupado acompaña a un adolescente de 16 años de edad a una clínica de rehabilitación para drogodependencias. Al llegar a la clínica, se le pide que participe en un estudio de investigación que usará la información obtenida a partir de la evaluación de su consumo. En este caso, el investigador tampoco tiene ninguna forma de saber cuál es la capacidad real del individuo potencial para proporcionar el consentimiento informado después de este breve contacto.
Está claro que la comunidad de investigación está más acostumbrada y se siente más cómoda con la idea de evaluar la capacidad para proporcionar el consentimiento informado a través de un contacto personal o por teléfono. Sin embargo, la evaluación de la capacidad de los individuos usando páginas Web de interconexión social no debe someterse a un mayor nivel de rigor del que en la actualidad se establece a través de cualquier otro método de comunicación. La información presentada en los perfiles personales de la Web de los potenciales sujetos de la investigación proporciona a los investigadores datos valiosos sobre su capacidad para proporcionar el consentimiento informado. En el perfil pueden mostrarse el nivel de educación, las habilidades de lenguaje y de razonamiento, al igual que los intereses personales del individuo, proporcionando tanta o más información que la que se obtendría en una entrevista personal breve. Durante el proceso de reclutamiento de los sujetos, la comunicación a través del correo electrónico o el teléfono también proporciona información sobre la capacidad del individuo para proporcionar el consentimiento. Esta comunicación es de particular importancia en la investigación relacionada con estas páginas Web debido a la posibilidad de que el perfil en la Web pueda ser inventado; no está clara la frecuencia con la que ocurre. Aunque las páginas Web de interconexión social plantean nuevos retos en la evaluación de la capacidad de los adolescentes para proporcionar un consentimiento coherente, estos retos no son cualitativamente mayores que los ya afrontados en el reclutamiento de adolescentes en persona o a través de otros métodos de investigación. En resumen, pueden efectuarse evaluaciones personales del perfil personal de la Web relativas a la capacidad del adolescente para proporcionar el consentimiento y es probable que tan razonables como las que pueden obtenerse en un breve contacto personal. El CRI de la propia institución puede y debe evaluar un proyecto de investigación individual para determinar cuál es la mejor estrategia para obtener el consentimiento informado de dicho proyecto.
Consentimiento de la comunidad MySpaceAlgunos investigadores han suscitado preocupaciones relativas a qué obligaciones tienen los investigadores hacia la comunidad MySpace. Las sugerencias han incluido la obtención del consentimiento de la comunidad MySpace o el requisito de que los investigadores sean miembros de esta comunidad. Cuando se evalúa la validez de estas preocupaciones y sugerencias, una primera consideración es la definición de comunidad. Cuando se conduce una investigación, el término comunidad suele implicar a un grupo de individuos con una identidad distintiva. Esta identidad debe tenerse en cuenta y respetarse cuando se efectúa investigación dentro de dicha comunidad. Por ejemplo, cuando se conduce un estudio de investigación sobre un grupo de apoyo en línea para las supervivientes de una violación, el investigador deseará claramente obtener una respuesta y la aprobación del moderador de dicho grupo y, acto seguido, anunciará su presencia como investigador en el grupo. Con una página Web de interconexión social como MySpace, la comunidad está formada por millones de individuos sin aspectos definidos que les vinculen más que el hecho de compartir el mismo espacio en línea. Los propietarios de perfiles incluyen personas de todos los sexos, razas, culturas y una amplia variedad de edades. Los usuarios de MySpace son una comunidad tanto como lo son los usuarios de los teléfonos celulares.
Aun cuando se conduzca investigación sobre una comunidad extensa que posea una identidad distintiva, como la comunidad afroamericana o la comunidad de supervivientes de un cáncer, la obtención del consentimiento del grupo en conjunto es inútil. ¿Quién en realidad puede hablar en representación del grupo de supervivientes de un cáncer? Ésta es una pregunta que no puede responderse. Aunque obtener el consentimiento del grupo es un noble objetivo identificado con frecuencia en la investigación demográfica, el proceso y los objetivos no pueden definirse operativamente u obtenerse de forma concreta.
Algunos investigadores han formulado la cuestión de si los investigadores de una página Web de interconexión social tienen la obligación de convertirse en miembros de páginas Web como MySpace y crear perfiles personales en la Web para manifestar su respeto a la comunidad de la página. No está claro de dónde procede esta obligación, porque no es un principio de investigación ética general. Sin duda, unirse a MySpace confiere ventajas a los investigadores, como promover esfuerzos de buena fe para revelar los objetivos de la investigación a los otros miembros o brindar una oportunidad para interaccionar con los otros miembros. Sin embargo, no es de esperar que los investigadores se unan a todos los grupos en los que conducen investigación. Por ejemplo, no es previsible que un investigador que estudie el resultado del embarazo haya experimentado un embarazo para conducir dicha investigación. Por lo tanto, unirse a MySpace como investigador puede ser un acto virtuoso pero no debe considerarse una obligación.
Consentimiento de MySpace, la empresaCuando se conduce investigación sobre una página Web concreta como MySpace, ¿es necesario el consentimiento de la empresa? Una primera consideración es que las condiciones y términos de MySpace afirman explícitamente que el contenido de los perfiles de la página Web no es de su propiedad, lo que implica que dichos perfiles son propiedad exclusiva de los individuos que los crean38. En segundo lugar, como organización empresarial cuya preocupación primaria son los beneficios, no se puede suponer que los investigadores de MySpace tienen permiso para hablar en representación de todos los propietarios de perfiles de la página Web. Por último, algunos investigadores consideran que no es necesario contactar con la empresa con el objetivo de obtener su permiso para conducir la investigación usando su página Web, ya que sería lo mismo que contactar con cada una de las compañías telefónicas con la finalidad de solicitar permiso para conducir un sondeo con un marcado aleatorio de números de teléfono. Contactamos con MySpace para invitar a la empresa a hacer comentarios sobre el contenido de este artículo pero no recibimos respuesta.
En resumen, cuando se conduce una investigación sobre una página Web determinada de redes sociales, como MySpace, no se dispone todavía de una base ética clara para requerir su consentimiento como grupo u organización.
CONCLUSIÓNCada nueva tecnología brinda nuevas oportunidades y plantea nuevos retos al mundo de la investigación. Hemos ofrecido un marco ético de orientación para los investigadores, patrocinadores y comités de revisión institucional con el objetivo de que tomen decisiones informadas y apropiadas.
Correspondencia: Megan A. Moreno, MD, MSEd, University of Washington, Box 359300, Seattle, WA 98105, Estados Unidos.
Correo electrónico: megan.moreno@seattlechildrens.org