El fenómeno de la asistencia centrada en la familia en los hospitales pediátricos ha evolucionado durante las últimas décadas. En la actualidad se acepta que los cuidados pediátricos deben ser ofrecidos en el contexto de las familias, considerando a los padres como participantes esenciales en la asistencia a su hijo. En realidad, las unidades de cuidados intensivos pediátricos (UCIP) se diseñan actualmente incluyendo un espacio dedicado exclusivamente a acomodarse a las necesidades de los padres. Los médicos de la UCIP extienden su asistencia compasiva para incluir a los padres de niños críticamente enfermos con el objetivo de ayudarles a afrontar el estrés de ser los padres de su hijo críticamente enfermo y tomar decisiones en su nombre. En muchos marcos ambulatorios y hospitalarios, los padres y tutores suelen estar presentes en alguno de los procedimientos cruentos realizados en su hijo, como la inserción de una vía intravenosa periférica o de una sonda Foley o durante una punción lumbar. En algunas instituciones, los padres están presentes durante la inducción de la anestesia electiva para procedimientos cruentos o cirugía. Uno de los últimos bastiones de este fenómeno en evolución es replantear la práctica de pedir rutinariamente a los padres que abandonen la cabecera durante los procedimientos más cruentos en los marcos de asistencia aguda, como la cateterización venosa central, la inserción de un tubo torácico, la intubación endotraqueal o la reanimación cardiopulmonar.
Ofrecer a los padres la opción de mantenerse a la cabecera durante un procedimiento cruento o una reanimación de su hijo es una práctica controvertida. Gran parte de la controversia se plantea cuando los clínicos tienen distinta opinión acerca de lo que sería mejor para el niño y sus padres. Dada la falta de consenso de los clínicos, existe una amplia variación de una unidad a otra y un clínico a otro acerca de la presencia de los padres. En 2000, la American Heart Association fue la primera organización nacional en avalar una pauta que recomienda dar a los padres la opción de estar presentes durante el procedimiento cruento o la reanimación de su hijo1-8. Desde ese momento, otras organizaciones nacionales, como la American Academy of Pediatrics, el American College of Emergency Physicians y la Society of Critical Care Medicine, han seguido prestando apoyo a la práctica de la presencia de los padres. Estas recomendaciones, junto con el creciente reconocimiento públi-9-11, están llevando a muchos servicios de pediatría a evaluar sus prácticas y a desarrollar pautas institucionales formales acerca de la presencia de los padres durante los procedimientos cruentos y las reanimaciones.
TABLA 1.Rendimiento de pruebas
Para informar nuestra práctica, realizamos una revisión sistemática de la bibliografía sobre la presencia de los padres durante los procedimientos cruentos complejos y la reanimación. Nuestro objetivo principal fue ofrecer una sinopsis de la información general relevante para ayudar a las instituciones a desarrollar pautas basadas en pruebas acerca de la presencia de los padres durante los procedimientos cruentos y las reanimaciones. Organizamos la revisión sistemática de acuerdo con las siguientes áreas de temas:
- ¿Cuál es la práctica actual de la presencia de los pa-dres durante los procedimientos pediátricos cruentos y la reanimación?
- ¿Qué comportamientos muestran los padres a la cabe-cera durante el procedimiento cruento y la reanimación de su hijo?
- ¿Cuáles son los beneficios y los riesgos para los niños,los padres y los clínicos de la presencia de los padres durante los procedimientos cruentos y la reanimación pediátrica?
- ¿Existen pruebas que apoyen las intervenciones parafacilitar la presencia de los padres durante los procedimientos cruentos y la reanimación pediátrica?
Realizamos una revisión sistemática de la bibliografía acerca de la presencia de los padres durante los procedimientos cruentos y la reanimación pediátrica. Definimos a los pacientes pediátricos como los de µ 18 años de edad; a los padres como los progenitores o los tutores legales, y a los clínicos como las enfermeras, los médicos o los profesionales en formación. Incluimos todos los artículos basados en datos que implicaran al menos a un procedimiento cruento complejo o reanimación cardiopulmonar; específicamente, la cateterización venosa central, la inserción de una vía arterial, la toma de sangre arterial, la colocación de un tubo de toracotomía, el manejo de la vía respiratoria (incluyendo la intubación endotraqueal), la toracotomía abierta, la cateterización para la oxigenación por membrana extracorpórea y la reanimación cardiopulmonar. Excluimos a los estudios que investigaron los fenómenos de los quirófanos o las salas de parto por los aspectos singulares de los ambientes peroperatorios, que escapan al ámbito de esta revisión. Se incluyeron las fuentes primarias si ofrecían pruebas grado I a III12 (las pruebas de grado I incluyen los ensayos clínicos aleatorizados controlados [EAC]; la de grado II los estudios prospectivos de cohorte, y la de grado III la evaluación de revisión).
Se examinaron las bases de datos MIH/HLM MEDLINE y OVID/EBSCO entre enero de 1980 y julio de 2006 utilizando las palabras clave enumeradas en la tabla 1. La búsqueda se limitó a los artículos basados en datos publicados en lengua inglesa. Dos de los autores (RSD, EAM) realizaron revisiones por separado y compararon sus resultados hasta alcanzar una concordancia del 100%. Luego se revisaron las listas bibliográficas de los artículos relevantes para identificar los artículos adicionales que cumplieron los criterios de inclusión.
RESULTADOSDe los estudios identificados, 15 cumplieron los criterios de inclusión. La tabla 2 resume cronológicamente los 15 artículos por grado de evidencia. La mayoría de los estudios (9/15) correspondían a una revisión grado III que describía los puntos de vista del personal acerca de la intervención de la familia9,13-20. De los 15 estudios, 10 (67%) fueron realizados en el servicio de urgencias9,13,14,19-25 (SU), dos en la UCIP16,26, y uno incluyó a miembros de la American Academy of Pediatrics y del American College of Emergency Physicians que representaron a los servicios de urgencia y a las unidades de cuidados intensivos pediátricos15. Los otros dos estudios fueron realizados durante las conferencias anuales de The American College of Chest Physicians17 y The American Academy of Pediatrics Annual Uniformed Services Pediatric Seminar18.
TABLA 2. Resumen de los artículos revisados
TABLA 2. Resumen de los artículos revisados (continuación)
TABLA 2. Resumen de los artículos revisados (continuación)
TABLA 2. Resumen de los artículos revisados (continuación)
TABLA 2. Resumen de los artículos revisados (continuación)
TABLA 2. Resumen de los artículos revisados (continuación)
TABLA 2. Resumen de los artículos revisados (continuación)
TABLA 2. Resumen de los artículos revisados (continuación)
TABLA 2. Resumen de los artículos revisados (continuación)
Dos estudios evaluaron las perspectivas clínicas de la presencia de los padres durante los procedimientos cruentos21,25, cinco durante las reanimaciones13,15-18 y ocho durante procedimientos cruentos y reanimacio-9,14,19,20,22-24,26. Las perspectivas de los padres se evaluaron en dos estudios9,23, y tres trabajos describieron estudios de observación de la actividad de los padres22,24,25. Diez estudios13-20,24,25 evaluaron los puntos de vista de los clínicos y tres describieron las opiniones tanto de los clínicos como de los padres en el mismo marco21,22,26.
¿Cuál es la práctica actual respecto a la presencia de los padres durante los procedimientos cruentos y la reanimación pediátrica?La bibliografía apunta a una tendencia creciente de que los padres, cuando tienen oportunidad, optan por permanecer con su hijo durante un procedimiento cruento o una reanimación. En 1991, Bauchner et al21 informaron que menos de la mitad de los padres consultados querría estar presente si su hijo iba a someterse a un procedimiento cruento en el SU. Casi una década después, Boie et al9 informaron que el 87% de los padres consultados querría estar presente si su hijo se iba a someter a un procedimiento cruento y el 83% de los padres querría estar presente durante los episodios de reanimación. Gold et al15 informaron que el 68% de la muestra revisada de médicos de la UCI pediátrica/neonatal y del RE pediátrico/general informó que la mayoría de los padres comunicó que querían poder estar presentes. En 2005, la mayoría de los padres encuestados en el SU dijeron que deseaban estar presentes, y el 86% pensaban que estaban en su derecho a poder hacerlo22. Las conclusiones de Boie et al son compatibles con estos hallazgos e indican que los padres desean poder elegir estar o no presentes a la cabecera y no quieren que los médicos decidan en su nombre si deben permanecer en o abandonar la cabecera de su hijo9.
Retrospectivamente, tras la experiencia del procedimiento cruento o la reanimación de su hijo, la mayoría de los padres no lamenta haber estado presente. En una UCIP de Estados Unidos, Powers et al26 informaron que el 94% de los padres que tuvieron la opción de estar o no presentes volvería a escoger la permanencia. De forma similar, en el marco del SU, Mangurten et al22 informaron que todos los padres estuvieron muy o totalmente de acuerdo en que repetirían su decisión de permanecer a la cabecera de su hijo.
La bibliografía indica que la decisión de los padres de permanecer presentes no estuvo relacionada con su edad, sexo, raza, estado civil, grado de educación9,21 o ingresos económicos9. En el SU, Bauchner et al observaron que la experiencia previa de los padres con un procedimiento, una reanimación o ambas situaciones aumentó la probabilidad de que el padre volviera a escoger estar presente21. La gravedad de la alteración del niño influyó sobre el deseo de los padres de estar presentes, el 71% quiso estar presente si el niño estaba inconsciente y el 83% si la muerte era probable9. Además, el 81% de los padres dijo querer estar presente cuando su hijo estaba consciente.
El apoyo del clínico a la presencia de los padres durante los procedimientos cruentos y la reanimación parece variar según la disciplina, la región geográfica y el departamento del hospital. Las enfermeras fueron más propensas a consentir la presencia de los padres durante los procedimientos cruentos22,24 y los pediatras16,17,22 más que los médicos asistenciales16,17 o en formación18,22,24. Fein et al observaron que los médicos asistenciales y las enfermeras tenían una probabilidad de aprobar o considerar la presencia de miembros de la familia durante los procedimientos cruentos y los esfuerzos de reanimación significativamente mayor que los médicos en formación14. Los clínicos del medio oeste tuvieron una probabilidad significativamente mayor de permitir la presencia de los padres con independencia del procedi-miento17,19 (p > 0,002, p = 0,005). Los clínicos de marcos hospitalarios fueron más propensos a permitir la presencia de los padres durante los procedimientos pediátricos, comparados con los de marcos ambulatorios18 (p < 0,001). Por el contrario, el informe más reciente de Gold et al15, que examinó los médicos de distintas áreas geográficas, institucionales y de especialidades, informó que la opinión favorable de la presencia de la familia no difirió según el sexo, la edad, el estado paternal del profesional (es decir, tener hijos o no), ser un profesional pediátrico o tener antecedentes personales de haber sido testigo de la reanimación cardiopulmonar de un miembro de la familia.
Los clínicos tuvieron más probabilidades de apoyar la presencia de los padres durante los procedimientos menos cruentos14,20-22 y cuando los pacientes no tenían alteraciones amenazadoras de la vida14,20. Varios de los estudios corroboraron los hallazgos de que, cuanto más cruento fuera el procedimiento, menos probabilidades de que los clínicos ofrecieran a los padres la posibilidad de permanecer14,20-22. Los resultados del estudio que preguntó a los clínicos si accederían a la solicitud de los padres de quedarse durante la reanimación de su hijo variaron en gran medida, del 22% al 93%13,15,16,18,20. Del treinta y nueve al noventa por ciento de los clínicos dijeron que continuarían con la práctica de permitir la presencia de los padres o que seguirían ofreciendo a los padres la posibilidad de estar presentes en futuros procedimientos o reanimaciones16,18,20,22,24.
Pocos hospitales tienen políticas o pautas que aborden específicamente la presencia de los padres, pero los que las tienen cuentan con más probabilidades de permitir la permanencia de los padres en la cabecera16,18,20,22,24. Se ha publicado que la experiencia anterior con la presencia de los padres se asocia con una actitud más favorable del clínico hacia la práctica16,18-20.
¿Qué comportamientos muestran los padres a la cabecera durante el procedimiento cruento o la reanimación de su hijo?Los padres son participantes cada vez más activos en la asistencia sanitaria de su hijo. Sacchetti et al realizaron dos estudios en un SU universitario y observaron que la actividad de los padres durante los procedimientos cruentos comenzó espontáneamente con la posición de los padres en pie a la cabecera24,25. Un estudio anterior, de 1996, observó procedimientos menos cruentos, y se encontró que el 50% de los padres ayudó a sujetar al niño y a realizar otras actividades como ofrecer atenciones tranquilizadoras24. En 2005, Mangurten et al informaron que todos los padres apoyaron emocional-mente a su hijo, la mayoría (91%) habló, tranquilizó, o hizo ambas cosas a su hijo, y el 73% tocó, besó, o realizó ambas cosas a su hijo. La mitad de los padres actuó como manos adicionales, familiares, o de ambos tipos, para ayudar a calmar y a sujetar a los pacientes cuando fue necesario durante los procedimientos cruentos22.
La bibliografía pediátrica ofrece pruebas de que los padres no suelen interferir con la asistencia a su hijo durante los procedimientos cruentos o la reanimación, y ninguno de los estudios informó de una grave interferencia paterna. En una de las seis revisiones que examinó la interferencia paterna con la asistencia al paciente3,22-26, Sacchetti et al25 informaron de cierta interferencia menor que no alteró la asistencia al paciente. En el único EAC, los padres no interrumpieron la reanimación ni retrasaron la decisión de abandonar los esfuerzos de reanimación23. No se pidió a los padres que abandonasen la cámara ni los padres dijeron estar asustados por el proceso. Mangurten et al22 informaron que > 90% de los clínicos creyó que el comportamiento de la familia no había sido perjudicial para la asistencia al paciente y que los tratamientos administrados fueron los mismos, y que los procedimientos necesitaron aproximadamente el mismo tiempo. Casi el 90% de los clínicos dijo que el rendimiento del procedimiento no se vio afectado por la presencia de los padres. Del mismo modo, la presencia de la familia no interfirió con la formación de los estudiantes de medicina ni de los residentes en dos estudios en el ED22,24. En 2005, el 71% de los clínicos (principalmente médicos) de las instituciones integradas en la American Academy of Pediatrics y en el American College of Emergency Physicians informó que su institución permitía la presencia de un miembro de la familia si los residentes estaban participando en la RCP, aunque tres cuartas partes creían que esta situación podía intimidar a los residentes. De forma congruente, el 79% creía que los residentes de Pediatría debían recibir formación en la presencia de la familia durante la RCP15.
¿Cuáles son los beneficios y los riesgos para los niños, los padres y los clínicos de la presencia de los padres durante los procedimientos cruentos o la reanimación pediátrica?Puntos de vista del paciente
El valor de la presencia de los padres en los pacientes pediátricos no ha sido bien estudiado o abordado con la medición directa del malestar, el alivio o la preferencia al personal del niño o la sensación de humanidad. Aunque no existen datos comparables en los niños, Robinson et 23 informaron que los supervivientes a la reanimación del adulto no creen que su confidencialidad ni su dignidad estuvieran comprometidas por la presencia de un miembro de su familia. Estos pacientes adultos también expresaron que la presencia de los miembros de su familia les hizo sentirse menos solos y que estaban contentos de la presencia del miembro de la familia23. Los clínicos del estudio inicial realizado por Sacchetti et al24 informaron que, cuando no está presente uno de los padres, puede ser más probable que el niño interiorice sus sentimientos; aunque no estudiaron ni comentaron si creían que esta situación es beneficiosa o nociva.
Puntos de vista de los padres
La mayoría de los padres creyó que su presencia durante los procedimientos cruentos y la reanimación ayudó a su hijo22,24,26 o a ellos mismos21,22,24,26. Los padres estuvieron muy o totalmente de acuerdo en que ser capaces de estar presentes les otorgó tranquilidad, les permitió hacer que su hijo supiera que le querían y les ayudó a conocer que se había hecho todo lo posible para tratar a su hijo22. En cuestionarios normalizados, Robinson et al23 encontraron tendencias positivas en la salud psicológica de los miembros de la familia, de forma que los que estuvieron presentes durante las reanimaciones tuvieron menores índices de ansiedad y de depresión, menos recuerdos molestos y menores grados de imágenes molestas y de comportamiento de evitación postraumático a los tres meses del acontecimiento. Este estudio en concreto fue detenido precozmente porque los clínicos quedaron convencidos de que la presencia de la familia era beneficiosa para los parientes. De forma similar, Mangurten et al han informado que la presencia de los padres ayudó a la mayoría a aliviar su duelo22. En el marco de la UCIP, Powers et al26 informaron que los padres del grupo de estudio que tuvieron la opción de acompañar a su hijo a la cabecera tuvieron una ansiedad relacionada con el procedimiento significativamente menor que el grupo control, a quien no se autorizó la presencia (p = 0,005).
Puntos de vista del clínico
Varios estudios han indicado que la presencia de los padres podría ser beneficiosa para los clínicos durante los procedimientos cruentos y las reanimaciones14,20,22. Específicamente, los clínicos del estudio de Fein14 creyeron que la presencia de los padres facilitó la formación de los padres, fraguó la relación y permitió la ayuda de los padres al equipo médico durante el procedimiento. Jarvis16 observó que el 62% de los médicos de la UCIP creyó que, si el niño iba a morir, se ayudaría a la aflicción del miembro de la familia si había asistido a la RCP. De los clínicos con experiencia en la presencia de la familia durante las reanimaciones pediátricas, el 65%, frente al 53%, creyó que era más útil para las familias cuando el niño fallecía respecto a si sobrevivía, y el 61%, frente al 51%, creyó que era más útil para las familias con un hijo que tenía una alteración crónica frente a un hijo anteriormente sano15.
Cuatro estudios han informado que la presencia de los padres podría ser nociva para los clínicos y su rendimiento durante la reanimación, con un 22-85% en contra de la práctica14,17,18,20, y tres estudios, que también incluyeron procedimientos cruentos, informaron que los clínicos tienen actitudes desfavorables respecto a la práctica14,19,20. Los médicos dijeron que se oponían a la presencia de la familia durante la reanimación porque engendraba ansiedad sobre el rendimiento y por preocupaciones medicolegales13,14,17,22. Sin embargo, otros clínicos creyeron que la presencia de los padres podría, en realidad, disminuir las sospechas y el riesgo de demandas porque podría ayudar a los padres a conseguir una imagen realista del intento de la reanimación16. La cuarta parte de los clínicos del estudio de Mangurten estaba preocupada por que un padre pudiera malinterpretar las actividades del tratamiento22. Otras desventajas mencionadas incluyeron un cambio en la dinámica interpersonal22, la necesidad de recursos adicionales de personal o de tiempo14, y el aumento del nerviosismo/estrés del personal15,16,20,21 informó que los clínicos de Reino Unido creían que la presencia de la familia durante la reanimación podría inhibir los tratamientos por el personal joven, y los clínicos de un hospital pediátrico informaron que podría comprometer las oportunidades de enseñanza14. Cuatro estudios plantearon el miedo o la distracción del clínico, debidos a la interferencia o la violencia, la obstrucción, o ambas actitudes, al procedimiento14,16,20,21.
¿Hay pruebas que apoyen a las intervenciones para facilitar la presencia de los padres durante los procedimientos cruentos y la reanimación pediátrica?Hasta ahora, no hay señales que examinen directamente los efectos de las intervenciones de apoyo que podrían facilitar la presencia de los padres. En seis estudios, los clínicos comentaron los servicios que serían necesarios para ayudar a fomentar la puesta en marcha de la presencia de los padres durante los procedimientos cruentos y las reanimaciones. Las sugerencias incluyeron los esfuerzos de formación14, un protocolo de departamento para la presencia de la familia y el establecimiento del consenso13,14,16,22, y personal de apoyo dedicado a la familia13-16,22,23. En un EAC, los familiares del grupo de estudio estuvieron acompañados por un miembro del personal del SU. El papel asignado a estos facilitadores fue abordar las necesidades emocionales de los padres y ofrecer información médica, aunque el artículo no indicó específicamente cómo los facilitadores interactuaban con los familiares, les ayudaban, o realizaban ambas acciones. En estas condiciones, la presencia de un miembro de la familia logró convencer a los clínicos de este SU de los beneficios de esta práctica para los afligidos familiares; y por esta razón se dio prematuramente por finalizado el estudio piloto. Mangurten et al22 utilizaron las pautas de la Emergency Nurse Association para establecer un “papel de facilitador familiar” cuando se brinda a los padres la opción de estar presentes durante los procedimientos cruentos y los episodios de reanimación. De los 36 procedimientos cruentos y las 28 reanimaciones realizados con un facilitador, no se registró ninguna interrupción de la asistencia al paciente por la presencia de los padres y, en conjunto, los padres y los clínicos tuvieron experiencias positivas con la presencia y las actitudes de la familia en la cabecera. En Reino Unido, donde la presencia de los padres a la cabecera sucede durante un mayor período de tiempo que en Estados Unidos, un estudio de 1998 en la UCIP encontró que el 46% de los comentarios se refería a la sensación de los clínicos de que se servía mejor a los padres cuando una persona de apoyo les acompañaba para darles explicaciones16. En 2004, el 93% de los SU que permitían la presencia de los miembros de la familia en la reanimación pediátrica indicó que intentaban ofrecer un acompañante a los miembros de la familia. Además, la falta de esta persona de apoyo se citó como razón para no permitir la presencia de la familia13.
DISCUSIÓNLos pacientes pediátricos son singulares porque los padres y tutores que a menudo les acompañan no sólo toman decisiones médicas en su nombre, sino que también sirven como fuente primaria de apoyo que atiende a sus necesidades emocionales, sociales y físicas diarias. De forma congruente con la asistencia centrada en la familia, la American Academy of Pediatrics y otras importantes organizaciones pediátricas y de cuidados intensivos han avalado la práctica de ofrecer a los padres la elección de estar presentes durante los procedimientos cruentos y las reanimaciones. Aún así, abundan las aprensiones y las controversias, y las opiniones acerca de la idoneidad y la factibilidad logística de la presencia de los padres varían mucho, y las oportunidades de aprender esta práctica son escasas. Las pruebas que apoyan la práctica son relativamente escasas, y es necesario aumentarlas para describir y apoyar la práctica, especialmente en el marco de los cuidados intensivos pediátricos.
Pocas instituciones del país ofrecen de forma rutinaria a los padres la opción de permanecer con su hijo durante los procedimientos cruentos complejos, las reanimaciones, o ambos procedimientos. En el estudio más reciente de Gold et al15, la decisión de permitir la presencia de la familia implicó una política del hospital o del departamento sólo el 9% de las ocasiones. Aún así, el estudio demostró que el 93% de los clínicos permitiría la presencia de los padres si lo deseaban, aunque los autores no detallaron a qué situaciones se referían estos clínicos. Parece que las opiniones de los clínicos acerca de la presencia pueden estar cambiando de forma más favorable y en la actualidad son más las organizaciones que recomiendan a los clínicos que ofrezcan a los padres la opción de permanecer con su hijo. No obstante, muy pocos hospitales o departamentos han instaurado pautas o políticas para ayudar con seguridad y eficacia a la práctica clínica durante la presencia de los padres. Más del 79% de los clínicos ha informado que apoyarían más la presencia de los padres durante procedimientos cruentos complejos y reanimaciones si su institución desarrollase una política para esta pauta14,26, si mantenían la autoridad de solicitar la ausencia de los padres en cualquier momento14,16, si contaban con personal adecuado para acompañar a los padres13,14,16 y si hubiera formación para los clínicos para ayudar a los padres a afrontar estos acontecimientos14. Además, las políticas institucionales, las estrategias de formación de consenso, los recursos de personal y la formación son necesarios para adelantar la práctica clínica en el área de la presencia de los padres.
Los clínicos están muy preocupados por la posibilidad de que los padres que están presentes durante procedimientos cruentos completos, RCP, o ambas situaciones, interfieran u obstaculicen la asistencia al paciente. Estas preocupaciones y miedos de los clínicos resultan en gran medida infundados en la bibliografía. No obstante, estas preocupaciones subyacentes sirven para alimentar la ambivalencia, la renuencia y la falta de apoyo a la presencia de los padres. Nuestra revisión reveló que, a medida que pasa el tiempo, es mayor el número de padres que desea poder optar a permanecer con su hijo durante los procedimientos cruentos y las reanimaciones, y los que lo han hecho repetirían en el futuro9,21,26. Pese a los deseos expresados de los padres de tener una opción, nuestra revisión encuentra que los padres no reciben rutinariamente la opción de permanecer con su hijo13,16,17,20,21.
Si los padres no interfieren con la asistencia a sus hijos, como concluyen varios estudios24,26, ¿qué hacen exactamente los padres a la cabecera mientras se realizan procedimientos cruentos complejos y reanimaciones a su hijo? Nuestra revisión revela que la mayoría de los padres observa inmóvil desde la distancia, apoya emocionalmente a su hijo mediante la palabra o el contacto físico, o realiza ambas acciones22,24,25. Nuestra revisión demuestra que los padres típicamente no interfieren con la asistencia médica ofrecida a su hijo, y en realidad su presencia puede mejorar la asistencia ofrecida. Una contribución importante que pueden realizar los padres cuando están presentes es ofrecer información instantánea e importante para la asistencia sanitaria a los clínicos durante estos procedimientos22.
Los ambivalentes o los opuestos a la presencia de los padres proponen que los padres pueden ponerse nerviosos o sentirse mal durante estos acontecimientos, lo que puede hacer que el niño, el clínico, o ambos estén más ansiosos21. Estos clínicos pueden estar preocupados por que los padres puedan, sin querer, degradar el ambiente asistencial al desviar la atención de los clínicos lejos del niño mediante la interferencia física o verbal14. Los padres pueden no comprender lo que está sucediendo a su hijo durante estas situaciones y, en algunos casos, plantear demasiadas preguntas o llamar la atención21. Finalmente, algunos autores creen que la presencia de los padres puede desencadenar nuevos asuntos medicolegales si el resultado del niño es inevitablemente desfavorable si los padres malinterpretan las actividades de tratamiento14,17,22. Nuestra revisión, por otra parte, no encontró estudios que apoyasen estas preocupaciones.
Las preocupaciones acerca de la presencia de los padres debidamente reconocida, la presencia de los padres durante los procedimientos cruentos complejos y las re-animaciones han mostrado varios beneficios tanto para el niño como para los padres o tutores. Los posibles beneficios para el niño son la disponibilidad del padre o el tutor para calmar a un niño ansioso o no cooperador y la participación directa y la ayuda en la asistencia a su 14,21,22,24-26. Los posibles beneficios para los propios padres son la disminución de la ansiedad de los padres y la sensación de inutilidad, el aumento del conocimiento de los padres de la enfermedad y los tratamientos de su hijo, la aceptación por los padres de que se ha hecho todo por su hijo y la facilitación del proceso del duelo para los padres afligidos13,14,16,23,24,26. En el mejor de los casos, la presencia de los padres ofrece la oportunidad de fomentar la relación con los clínicos que cuidan a su hijo en estos acontecimientos importantes14,16,22. Algunos clínicos indican que la presencia de los padres puede, en realidad, disminuir las sospechas de los padres y, así, disminuir el riesgo de litigio16. Sin embargo, no parece haber consenso en la bibliografía entre los clínicos acerca de los posibles beneficios que pueden ejercer los padres sobre el equipo de asistencia sanitaria durante estas situaciones14,20,22.
No hay estudios que informen del punto de vista del paciente pediátrico sobre la presencia de los padres, pero Eichhorn et al27 informaron de alguno de los beneficios descritos por varios pacientes, adolescentes y adultos, sometidos a procedimientos cruentos, y un superviviente a la reanimación. Estos pacientes calificaron de reconfortante y beneficiosa la presencia de un miembro de su familia o del cónyuge, ya que les ofreció ayuda y les recordó su singularidad. Además, estos pacientes creyeron que los beneficios para los miembros de su familia superaron los posibles problemas, y ninguno de los pacientes indicó sentirse avergonzado o indecoroso por la presencia de un miembro de la familia o del cónyuge26. Dada la naturaleza de la relación padres-hijo, la influencia de la presencia de los padres sobre los lactantes y los niños jóvenes es un área preparada para nuevos estudios.
Revisamos quince estudios que examinaron la presencia de los padres durante los procedimientos cruentos complejos y las reanimaciones. En conjunto, los estudios responden a varias preguntas, aunque quedan algunas que necesitan más investigaciones. Pese a no ser habitual, los estudios utilizaron una serie de revisiones, cuestionarios y escalas de observación. Un defecto de la bibliografía es que sólo cinco de los quince estudios examinaron la presencia de los padres fuera del servicio de urgencias15-18,26, y los datos de cuidados intensivos pediátricos, donde se realizan numerosos procedimientos cruentos complejos y reanimaciones, son limitados. Muchos de los estudios revisados aquí no distinguieron entre niños con enfermedad crónica y aguda, y pudiera ser que la enfermedad aguda y la experiencia anterior de los padres influyesen en el proceso. Además, aunque los estudios revisados destacaron distintas opiniones en diversas especialidades médicas, puestos de trabajo y grados de entrenamiento entre los clínicos, ningún estudio examinó el impacto que pueda ejercer la formación, los informes y las pautas profesionales sobre la opinión y la práctica de los clínicos. Una última limitación de los estudios fue que sólo captaron los puntos de vista de los padres y los clínicos, Por desgracia, hasta ahora la bibliografía no ha ofrecido luz sobre la experiencia subjetiva o los sentimientos de los niños que deben someterse a estos complejos procedimientos cruentos y reanimaciones.
CONCLUSIONESNuestra revisión descubre la abundancia de aprensiones y controversia entre los clínicos acerca de la presencia de los padres a la cabecera durante los procedimientos complejos cruentos y las reanimaciones, y las opiniones de la idoneidad y la factibilidad logística de la práctica varían mucho. Por otra parte, los padres prefieren claramente tener la opción de permanecer o no a la cabecera de su hijo durante estos acontecimientos. Pese al aval de la American Academy of Pediatrics y a las recomendaciones de la American Heart Association, pocas instituciones pediátricas tienen pautas redactadas, realizan formación clínica o dedican suficientes recursos de personal a apoyar por completo la práctica. Es necesario investigar más en la práctica para determinar los mejores métodos de educar e informar a los clínicos que la práctica de la presencia de los padres puede beneficiar tanto a los clínicos como a los padres. Además, nuevos estudios sobre el empleo, el papel y el coste del personal adicional de apoyo a los padres dotarían a los clínicos de una mejor comprensión de cómo podemos ayudar mejor a los padres que estén presentes. Finalmente, una investigación más meticulosa sobre la perspectiva de los niños sometidos a procedimientos complejos cruentos y reanimaciones ayudaría a los padres y a los clínicos a tener otros puntos de vista y habilidades al ofrecer apoyo emocional y psicológico.
Correspondencia: R. Scott Dingeman, MD, Children’s Hospital Boston, Department of Anesthesiology, Perioperative and Pain Medicine, 300 Longwood Ave, Boston, MA 02115, Estados Unidos.
Correo electrónico: scott.dingeman@childrens.harvard.edu