La piel en el contexto de la medicina y sus especialidades
Afectación psicosocial en el paciente con hidradenitis supurativa
Psychosocial impact in hidradenitis suppurativa patients
Marta C. García Bustínduy
Servicio de Dermatología, Hospital Universitario de Canarias, La Laguna, Tenerife, España
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Hoy en día se considera una enfermedad inflamatoria de la unidad pilosebácea cuya definición fue consensuada durante la primera conferencia internacional que sobre ella se realizó en Dessau, Alemania, en 2006<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0230"><span class="elsevierStyleSup">2,3</span></a>. Se trata de una inflamación del folículo piloso de las áreas del cuerpo con glándulas sudoríparas apocrinas, sobre todo axilas, ingles y áreas anogenitales. Se caracteriza por lesiones dolorosas y profundas. Cabe destacar su carácter crónico y recurrente que resulta agotador para el paciente.</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La secuencia etiopatogénica, tradicionalmente aceptada, se inicia con la hiperqueratosis infundibular e hiperplasia del epitelio folicular y, el consecuente taponamiento folicular, por lo que también se la conoce como acné inversa<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0240"><span class="elsevierStyleSup">4–7</span></a>. Esta oclusión conlleva el acúmulo de detritus celulares, la posterior dilatación de la unidad pilosebácea y la formación de quistes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0260"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>. A continuación, se puede producir la rotura y extrusión del contenido folicular a la dermis, con reacción inflamatoria secundaria, llegada de células inflamatorias al foco y, la liberación de nuevas citoquinas, lo que perpetúa el proceso<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0265"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>, conllevando la formación de abscesos, el dolor y, en estadios posteriores, la formación de fístulas y cicatrices<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0270"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a>. Estos hechos se traducen en la aparición de lesiones características: nódulos, fístulas y abscesos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0275"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>.</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para su diagnóstico se ha establecido<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0280"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a> un criterio primario positivo que es historia de lesiones dolorosas o supurativas en más de dos ocasiones cada seis meses y, como criterios secundarios una historia familiar positiva y la presencia de flora cutánea habitual en el cultivo de la zona afecta<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0280"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>.</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Sin embargo, la historia de estos enfermos nos muestra que la HS resulta difícil de diagnosticar, quizás no tanto para los dermatólogos, como para otros profesionales médicos que la abordan como una infección, no como una inflamación y, sobre todo difícil de tratar, lo que, sin duda contribuye a una evolución más tórpida y fatigante para el paciente. Incluso en el medio hospitalario los pacientes consumen muchos recursos y son atendidos, en general de forma individual por los diferentes servicios, lo que resulta, sin duda, poco efectivo. Un estudio reciente, realizado en Inglaterra sobre 11.359 episodios de pacientes cuyo ingreso hospitalario se realizó con el diagnóstico principal de HS, entre abril de 2007 y diciembre de 2013, mostró que estos enfermos generaron 303.204 citas en consultas externas, en concreto, un 71,2% de los pacientes fueron atendidos en cirugía general, 42,5% en dermatología y un 36,2% en cirugía plástica<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0285"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a>, mostrándonos además que los pacientes fueron tratados de forma mayoritaria mediante procedimientos quirúrgicos, con un gasto medio por paciente y año de 2.027 libras esterlinas.</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Hemos pasado de considerarla una enfermedad de la glándula apocrina<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0225"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a> a entenderla como una patología por oclusión del folículo pilosebáceo, relacionada con enfermedades como el acné conglobata, la celulitis disecante del cuero cabelludo y el sinus pilonidal, dentro de la tétrada de oclusión folicular, denominándola acné inverso o invertido<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0290"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a>, hasta la actualidad, en la que su relación con otras patologías inflamatorias digestivas o articulares o autoinflamatorias como los síndromes de SAPHO, PAPA, PAPASH y PASH, la han hecho pasar del abordaje meramente quirúrgico, que continúa siendo necesario en ocasiones, al médico que, de forma ideal, debe ser multidisciplinar. En este sentido, la cronicidad y características de las lesiones, su presencia en la piel, nuestro principal órgano de relación, conllevan, evidentemente, importantes alteraciones en la vida de los enfermos. La calidad de vida, la autoestima, las relaciones interpersonales, sexuales se ven afectadas, todo ello conduce a vergüenza, estigmatización, ansiedad y depresión en los pacientes, hechos que debemos tener en cuenta para su correcto abordaje.</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0010">Calidad de vida</span><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Cuando hablamos con los pacientes afectos de HS son muchos los términos que emplean para describir lo que supone vivir con las lesiones activas o con las cicatrices que acaban produciendo: «difícil», «insufrible», «acomplejante», «desagradable», «limitante», pero desde el punto de vista científico, es importante poder medir el impacto de la enfermedad. Los cuestionarios nos permiten recoger datos objetivos sobre la afectación en los diferentes aspectos de la vida de los enfermos y poder medir su afectación global en la calidad de vida, lo cual resulta útil en la práctica clínica diaria y, en los estudios sobre los tratamientos de esta patología. Los cuestionarios utilizados han sido de tipo genérico, como el Short Form-36 o el EuroQoL-5-D, específicos de dermatolología como el Índice de Calidad de Vida en Dermatología (<span class="elsevierStyleItalic">Dermatology Life Quality Index</span> [DLQI]), el Skindex o el VQ-Dermato, cuestionario de calidad de vida francés porque, hasta la fecha, no se ha podido utilizar un cuestionario específico para esta enfermedad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0295"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a>. Hay varios en desarrollo.</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Desde 2001, el grupo de Gregor Jemec en Roskilde, Dinamarca, comenzó a evaluar la morbilidad causada por la enfermedad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0300"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a>. De los 160 pacientes abordados, estudió un total de 114 utilizando el DLQI y la relacionó con variables epidemiológicas y de la propia HS. La edad media de la muestra fue de 40,9<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>±11,7 años, con una edad media al comienzo de la enfermedad de 21,8<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>±<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>9,9 años y una duración media de la enfermedad de 18,8<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>±<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>11,4 años. La puntuación media del DLQI fue de 8,9<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>±<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>8,3 años, de acuerdo con la clasificación general del impacto entre 6 y 10 puntos se considera moderado y por encima de 11 hasta 20 supone un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes, que es lo que se muestra en este estudio. Las preguntas del cuestionario que más puntuación tuvieron fueron: la primera que se refiere al nivel de dolor, inflamación, picor en la enfermedad cutánea y la cuarta que incide en la influencia de la patología en la ropa que los pacientes deciden ponerse. Resulta lógico pues la enfermedad duele y la presencia de lesiones y las secreciones emitidas hacen que los pacientes tiendan a llevar ropa poco ajustada, suelta, de colores oscuros y que esconda la piel afecta. Este estudio también muestra la independencia en la puntuación del test con la edad de los pacientes y el tiempo de evolución de la enfermedad. Sin embargo, se pudo apreciar una importante correlación positiva entre el deterioro de la calidad de vida y el número de lesiones sufridas al mes.</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A partir de ese momento y, en los años siguientes varios grupos se dedicaron al estudio de la afectación que la enfermedad causaba en la vida de los pacientes comparándola con otras enfermedades cutáneas o sistémicas. Una serie de 61 pacientes consecutivos recogidos en Francia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0305"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a> la evaluó empleando un cuestionario de calidad de vida francés el VQ-Dermato y el Skindex en versión francesa, lo que les permitió comparar los datos con los publicados en ese país en pacientes con neurofibromatosis 1 y con otras enfermedades cutáneas como la urticaria crónica, psoriasis o dermatitis atópica<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0310"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a>. Los pacientes con HS mostraron tener un impacto significativamente más alto en su calidad de vida en las diferentes dimensiones estudiadas. Las más afectadas fueron emociones, síntomas y función para el Skindex y autopercepción, actividades diarias, función social e incomodidad física. Para la evaluación de la calidad de vida en general se empleó el Short Form-36 que mostró niveles de mayor afectación de la calidad de vida, en comparación con los pacientes con neurofibromatosis en la función física, dolor, percepción general de la salud, función social, rol emocional y salud mental. Este estudio, por lo tanto, nos da una idea de la carga que supone la HS para el paciente, en relación con enfermedades que conocemos y tratamos con mucha frecuencia en nuestras consultas, que sabemos afectan de forma muy importante a los pacientes en los diferentes aspectos del día a día. Más aún, se encontraron correlaciones positivas entre el impacto de la enfermedad con la duración de la misma, intensidad del dolor, evolución continua frente a intermitente y número de localizaciones afectas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0305"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a>. Pero además sabemos, que algunas localizaciones en particular son más difíciles de llevar y así, Matusiak et al.<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0315"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a> mostraron en un estudio realizado a 54 pacientes con estadios <span class="elsevierStyleSmallCaps">I</span> (24,7%), <span class="elsevierStyleSmallCaps">II</span> (53,7%) y <span class="elsevierStyleSmallCaps">III</span> (22,2%) de Hurley que su DLQI medio fue de 12,67<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>±<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>7,7 además, aquellos con afectación de la zona anogenital presentaban una mayor afectación de la calidad de vida. También comparan sus puntuaciones con las encontradas en otras enfermedades cutáneas como el acné vulgar<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0320"><span class="elsevierStyleSup">20,21</span></a>, la alopecia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0330"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a>, la enfermedad de Darier o la de Hayley-Hayley<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0335"><span class="elsevierStyleSup">23</span></a> encontrando que, en los pacientes con HS, son superiores.</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por su parte, un estudio multicéntrico observacional europeo, desarrollado en 13 países, empleando el EuroQoL5D, como medida genérica de calidad de vida que permitiera amplias comparaciones mostró, sobre un total de 4.010 pacientes dermatológicos y 1.359 controles, que la HS en primer lugar, seguida por enfermedades ampollosas, úlceras de las piernas, psoriasis y eccemas eran las patologías con mayor riesgo de reducción de la calidad de vida en la mayoría de las dimensiones<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0340"><span class="elsevierStyleSup">24</span></a>.</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las puntuaciones reducidas del test les permiten compararlo con enfermedades como EPOC, diabetes, enfermedad cardiovascular o cáncer, lo que según los implicados en el estudio podría ayudar a solicitar más fondos para el manejo de los pacientes dermatológicos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0340"><span class="elsevierStyleSup">24</span></a>.</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por su parte, Sartorius et al.<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0345"><span class="elsevierStyleSup">25</span></a>, estudiaron la relación entre la intensidad de la enfermedad medida con el <span class="elsevierStyleItalic">Hidradenitis Suppurativa Score</span> con el hábito tabáquico y la obesidad en 115 pacientes, encontrando una asociación positiva de estos factores con la reducción de la calidad de vida medida con el DLQI en pacientes fumadores y mujeres obesas. El problema es que estos factores empeoran clínicamente la enfermedad, por lo que su control es doblemente necesario.</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por otra parte, algunos autores consideran que las lesiones activas impactan de forma diferente a las lesiones cicatriciales o a la despigmentación en las áreas crónicamente afectadas. Un estudio realizado utilizando entrevistas estructuradas a 21 pacientes, con una edad media de 46,8 años, de variada etnia (blancos no hispanos, hispanos, negros y asiáticos), con una duración media de la enfermedad de 20,5 años en estadios Hurley <span class="elsevierStyleSmallCaps">II</span> (57,1%) y Hurley <span class="elsevierStyleSmallCaps">III</span> (42,9%) mostrando que, las cicatrices y la despigmentación causaban trastornos psicológicos o limitaciones a un 80,9% de ellos y síntomas, así como limitaciones físicas a un 38,1%. Los síntomas que relataban eran tirantez que dificultaba movimientos, ardor o dolor en las cicatrices, disestesias y el ser conscientes de que otras personas pudieran ver estas cicatrices. Las restricciones o limitaciones que se extrajeron de las entrevistas fueron la incomodidad o dificultades para depilar o afeitar las zonas afectas por su irregularidad, el empleo de ropa que ocultara, no solo las propias cicatrices sino el hecho que no haber podido eliminar el vello de las zonas de forma adecuada, limitaciones para los movimientos en relación con la raíz de las extremidades superiores o a las inferiores, por tirantez en la zona axilar o inguinal. El problema, para la autora, es la persistencia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0350"><span class="elsevierStyleSup">26</span></a>, por ello se sugiere monitorizar las lesiones activas de forma independiente a las residuales, lo que denomina «el daño de la enfermedad». Habitualmente nos centramos en eliminar la inflamación, el dolor agudo, la supuración, pero evidentemente las lesiones residuales, requieren un abordaje independiente.</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Esta enfermedad que altera de manera tan destacable la calidad de vida, hace que los enfermos tiendan al aislamiento y la soledad. Esto lo muestran Kontochristopoulos et al.<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0355"><span class="elsevierStyleSup">27</span></a>, en 94 pacientes con HS que mostraban un DLQI medio de 11,43<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>±<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>6,61 en los que empleando la Escala de Soledad de UCLA, UCLA <span class="elsevierStyleItalic">Loneliness Scale-Version</span> 3 presentaron, de forma estadísticamente significativa, mayores niveles de soledad y aislamiento que el grupo control sanos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0360"><span class="elsevierStyleSup">28</span></a>.</p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0015">Emociones, autoestima y estigmatización</span><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La conversación con los pacientes nos muestra, como lo hicieron Esmann y Jemec<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0365"><span class="elsevierStyleSup">29</span></a> que los enfermos con HS se sienten poco atractivos, irritables, tristes, iracundos. Las lesiones dolorosas limitan actividades diarias tales como vestirse o simplemente moverse. El hecho de que las lesiones aparezcan de forma totalmente inesperada dificulta a los pacientes hacer planes personales o laborales. Se avergüenzan, sienten repulsión sobre todo cuando tienen lesiones inflamatorias y secreción. Son muy conscientes del olor lo que les hace parecer sucios pero, en realidad cuidan mucho su higiene, se bañan varias veces al día y cambian de ropa con frecuencia. Tratan de esconder las localizaciones afectas con mangas o perneras largas, incluso cuando hace calor, lo que puede resultar llamativo para el entorno. Evitan situaciones en que se exponga su patología, gimnasios, piscinas, playas, lo que limita su vida social y la práctica de deporte. Los enfermos se sienten fatigados con los brotes, cambian de humor de forma brusca y, con frecuencia, tienden a permanecer en casa. Matusiak et al.<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0370"><span class="elsevierStyleSup">30</span></a> estudiaron 54 pacientes con estadios uno a tres de Hurley (24,4%; 53,7%; 22,2%) en relación con la calidad de vida, fatiga, funcionalidad, estigmatización que presentaban utilizando el DLQI, el FACIT-F para la fatiga, el EQ-5D para ver el estado de salud en general, la escala de Evers de 6 ítems para la estigmatización. El FACIT-F es un cuestionario de 13 preguntas que estima la fatiga que presenta el paciente y su influencia en la función general de la persona y sus actividades diarias en la semana anterior. Cada pregunta tiene 5 respuestas posibles y el cuestionario tiene un rango de 0-52. Se considera que, cuanto más alta es la puntuación, menor nivel de fatiga. El punto de corte se establece en 30 puntos, desde ahí hacia abajo la fatiga es clínicamente significativa<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0375"><span class="elsevierStyleSup">31</span></a>. La puntuación media en este trabajo fue de 32,06<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>±<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>11.01 estando un 40% de los pacientes en puntuaciones inferiores a 30 y, por tanto, con fatiga clínica, apareciendo, sobre todo en pacientes con mayor actividad de la enfermedad. Estos niveles de fatiga son comparables a los encontrados en pacientes con mieloma múltiple<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0380"><span class="elsevierStyleSup">32</span></a> o enfermedad de Parkinson<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0385"><span class="elsevierStyleSup">33</span></a>, pero menor en pacientes con diferentes neoplasias, en los que el rango se sitúa entre 16,95<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>±<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>7,93 y 19,2<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>±<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>8,6<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0390"><span class="elsevierStyleSup">34,35</span></a>.</p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La estigmatización medida con la escala de 6 ítems de Evers, que puntúa de 0-18, siendo esta más importante a mayor puntuación<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0400"><span class="elsevierStyleSup">36</span></a>, mostró que los pacientes con enfermedad más grave Hurley <span class="elsevierStyleSmallCaps">II</span> pero, sobre todo, <span class="elsevierStyleSmallCaps">III</span> presentaban una mayor estigmatización, sobre todo aquellos con lesiones en localizaciones más visibles como cabeza y nuca (p><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0,05). Resulta comprensible pues, otras localizaciones pueden cubrirse con ropa, sin embargo, el cuello y la cabeza resultan más complicadas de disimular<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0370"><span class="elsevierStyleSup">30</span></a>.</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Existen cuestionarios para medir la ira estado-rasgo, tales como el <span class="elsevierStyleItalic">Stait-Trait Anger Expression Inventory (STAXI-2)</span> que explora la ira en sus diferentes dominios, experiencia, expresión y control fue empleado en un grupo de 37 pacientes con HS<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0405"><span class="elsevierStyleSup">37</span></a>, en los que también se investigaron la salud en general con el GHQ-28 que mide síntomas somáticos, ansiedad e insomnio, disfunción social y depresión grave, así como el impacto que la enfermedad tiene en el entorno familiar. Los autores encontraron que el 28,1% de los pacientes podrían considerarse casos psiquiátricos según el GHQ-28. En relación a la ira, fueron las mujeres jóvenes de entre 20 y 29 años las que puntuaron más alto en las diferentes subescalas del STAXI-2. Así mismo pudieron observar que la expresión de ira interna correlacionaba positivamente con la intensidad de la enfermedad y, la duración de la enfermedad, lo hacía de forma negativa con la reacción de ira. Por su parte, la calidad de vida en los familiares era peor en aquellos enfermos con mayores niveles de depresión. Al comparar los afectados de HS con un grupo control de pacientes ambulatorios con nevus<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0410"><span class="elsevierStyleSup">38</span></a>, pudieron demostrar de forma significativa mayores niveles en los síntomas somáticos, ansiedad e insomnio, ira estado, depresión, fragilidad emocional y menor autoestima en los pacientes.</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0020">Impacto en la vida sexual y laboral</span><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Hay dos aspectos que merecen un tratamiento independiente, la actividad sexual, dadas las localizaciones, así como el tipo de lesiones que sufren los pacientes y su situación laboral. Kurek et al.<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0415"><span class="elsevierStyleSup">39</span></a> realizaron un estudio en 85 pacientes empleando el Índice de Función Sexual Femenina o <span class="elsevierStyleItalic">Female Sexual Function Index</span> y el Índice Internacional de Función Eréctil o <span class="elsevierStyleItalic">International Index of Erectile Function</span>, comprobando que los pacientes tenían peor función sexual y más problemas eréctiles que el grupo control. Más recientemente se ha publicado un ambicioso estudio<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0420"><span class="elsevierStyleSup">40</span></a>, al que se invitó a participar a 916 pacientes, de los que se obtuvo un total de 300 que completaron todos los cuestionarios muestra. Un total de 66 hombres y 234 mujeres tuvieron un DLQI medio de 12,5<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>±<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>7,5 sin diferencias entre sexos, pero en los que una peor calidad de vida, sí se relacionaba con la presencia de lesiones en área anogenital, como ya mostraron Matusiak et al.<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0370"><span class="elsevierStyleSup">30</span></a>. Sin embargo, la afectación de estas zonas no influyó, de forma significativa en este estudio<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0420"><span class="elsevierStyleSup">40</span></a> sobre la función sexual femenina medida por el <span class="elsevierStyleItalic">Female Sexual Function Index</span>. Este índice resultó más alto en las pacientes de edades superiores en el momento del comienzo de la enfermedad que, además mostraban más impacto en su calidad de vida. El 52% de la muestra presentaba disfunción eréctil medida por el <span class="elsevierStyleItalic">International Index of Erectile Function</span>, pero no se pudo observar correlación con la presencia de lesiones en área anogenital, edad de comienzo, duración de la enfermedad, intensidad del dolor, intensidad de la enfermedad o DLQI. Se encontró disfunción sexual en el 42% de los pacientes, medida con la <span class="elsevierStyleItalic">Arizona Sexual Experience Scale</span>. La puntuación de este cuestionario fue significativamente más alta en mujeres que en hombres, indicando que las mujeres mostraban una peor salud sexual. No se encontró correlación con la afectación de la zona ano-genital pero sí con la edad de comienzo, a mayor edad, peor salud sexual. Esta correlación no se pudo observar en hombres y tampoco se apreció relación con el DLQI, duración de la enfermedad, intensidad del dolor o intensidad clínica de la HS<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0420"><span class="elsevierStyleSup">40</span></a>.</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El otro aspecto a considerar es el laboral. Ya en 1996 un estudio muestra que los pacientes pierden entre 2-7 días de trabajo al año de promedio<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0425"><span class="elsevierStyleSup">41</span></a>, lo que resulta inferior al número medio de días perdidos por todas las causas, por persona empleada que está entre 5 y 7 días o, en pacientes con eccema de manos entre los que ronda las cuatro semanas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0300"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a>. Se ha sugerido que, estos datos podrían deberse a la falta de reconocimiento apropiado que la intensidad de la HS tiene. Muchos pacientes sufren en silencio. Sin embargo, otro estudio<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0315"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a> de Matusiak et al. muestra que, de los 30 pacientes con empleo de la serie de 54 recogidos, hubo ausencias laborales en un 58,1% entre 1 y 10 veces. Más aún, el periodo de baja media fue de 33,6<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>±<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>26,1 días, con un rango de 3 a 96 días. Durante los dos años de seguimiento de esta serie de enfermos, tres fueron despedidos como consecuencia de su enfermedad, por sus faltas al trabajo o no poderlo realizar correctamente. Muchos de ellos no tuvieron oportunidades de ascensos en sus puestos laborales. Todo esto puede explicarse ya que, en el día a día, aunque la actividad de las lesiones no sea extrema, los pacientes están preocupados por el exudado, el olor, ello les causa vergüenza, están alterados por el prurito y el dolor que ocasiona la inflamación y, no debemos olvidar que las cicatrices reducen la movilidad de las extremidades.</p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Evidentemente esto conlleva un descenso en los ingresos y un menor nivel socioeconómico. Esto se estudió en Holanda<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0430"><span class="elsevierStyleSup">42</span></a>, en un grupo de 1.059 pacientes con HS, a los que se les recogió el código postal de su zona de vivienda para buscar otros pacientes dermatológicos en su misma área o zona, a razón de 1.059 pacientes y 2.038 controles dermatológicos ajustados por edad, sexo y nivel económico. Se encontró un nivel socioeconómico claramente inferior en los pacientes con HS lo que, además se correlacionaba de forma estadísticamente significativa con la localización axilar de las lesiones, la obesidad, ser más jóvenes en el momento de la inclusión en el estudio, tener una mayor incidencia de hábitos tóxicos, pero no se pudo correlacionar con la intensidad de la enfermedad ni, con la edad de comienzo de la misma. El grupo control tenía muchos pacientes psoriásicos y con eccema pudiéndose demostrar que su nivel socioeconómico era superior al de los pacientes con HS.</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0025">Depresión</span><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Una vez analizado el daño provocado por la HS en los aspectos fundamentales de la vida de los pacientes, parece lógico pensar que tienden a padecer depresión en mayor o menor medida. Así se muestra en el estudio de Vázquez et al.<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0435"><span class="elsevierStyleSup">43</span></a> en el que encontraron que, de los 268 pacientes con HS de su estudio poblacional realizado en Minnesota, un 42% estaba diagnosticado de depresión. Otros estudios no han podido demostrar incidencias tan elevadas, como por ejemplo el de Onderdijk et al.<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0440"><span class="elsevierStyleSup">44</span></a> en el que, empleando el Inventario de Beck para depresión (BDI) y el Inventario de Depresión Mayor (MDI) y encontraron que uno de cada 5 pacientes de la serie mostraban rasgos depresivos. Más aún, pudieron correlacionar de forma positiva este estado de ánimo con un mayor estadio clínico, la localización anogenital, que ya habíamos visto correlacionaba también con una peor calidad de vida y, además, con una edad de comienzo más tardía de la HS. El MDI o Inventario de Depresión Mayor empleado en los 211 pacientes de HS y en los 233 controles con otras enfermedades dermatológicas muestra cómo los pacientes tienen una puntuación media de 11, frente a 7,2 el resto de las dermatopatías. Sin embargo, no pudieron encontrar criterios para el diagnóstico de depresión, según el ICD10, de forma significativamente superior en los pacientes con HS, respecto al grupo control<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0440"><span class="elsevierStyleSup">44</span></a>.</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La presencia de rasgos depresivos o de depresión es superior en los pacientes con HS, en comparación con otras enfermedades de la piel, aunque otros trabajos no encuentran niveles tan altos como en el estudio de Vazquez et al.<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0435"><span class="elsevierStyleSup">43</span></a> y lo sitúan en torno a un 21% de los pacientes (medido con el BDI)<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0370"><span class="elsevierStyleSup">30</span></a> sobre todo entre aquellos con mayor grado de intensidad de la enfermedad.</p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0030">Responsabilidades éticas</span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0035">Protección de personas y animales</span><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran que para esta investigación no se han realizado experimentos en seres humanos ni en animales.</p></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0040">Confidencialidad de los datos</span><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran que han seguido los protocolos de su centro de trabajo sobre la publicación de datos de pacientes.</p></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0045">Derecho a la privacidad y consentimiento informado</span><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran que en este artículo no aparecen datos de pacientes.<elsevierMultimedia ident="tb0005"></elsevierMultimedia></p></span></span></span>" "textoCompletoSecciones" => array:1 [ "secciones" => array:7 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "sec0005" "titulo" => "Introducción" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "sec0010" "titulo" => "Calidad de vida" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "sec0015" "titulo" => "Emociones, autoestima y estigmatización" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "sec0020" "titulo" => "Impacto en la vida sexual y laboral" ] 4 => array:2 [ "identificador" => "sec0025" "titulo" => "Depresión" ] 5 => array:3 [ "identificador" => "sec0030" "titulo" => "Responsabilidades éticas" "secciones" => array:3 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "sec0035" "titulo" => "Protección de personas y animales" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "sec0040" "titulo" => "Confidencialidad de los datos" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "sec0045" "titulo" => "Derecho a la 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id="lsti0010"><span class="elsevierStyleLabel">•</span><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El mayor impacto en la calidad de vida se relaciona con: mayor intensidad clínica de la enfermedad, localización anogenital, mayor duración de la enfermedad, intensidad del dolor, mayor número de zonas afectas, consumo de tabaco y obesidad.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0015"><span class="elsevierStyleLabel">•</span><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La hidrosadenitis aumenta el aislamiento, la estigmatización y la fatiga en los enfermos y reduce la autoestima.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0020"><span class="elsevierStyleLabel">•</span><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La enfermedad afecta a la vida sexual y laboral de los pacientes.</p></li></ul></p></span></span>" ] ] ] "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "identificador" => 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| 2022 Septiembre | 4 | 5 | 9 |
| 2022 Abril | 1 | 2 | 3 |
| 2021 Mayo | 1 | 0 | 1 |
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| 2018 Julio | 1 | 0 | 1 |
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