Introducción
En esta serie de artículos1-4, en los que hemos ido presentando los principales resultados del estudio realizado en 2001, sobre distintos aspectos del programa residencial de FAISEM, corresponde ahora analizar los datos referidos a uno de ellos, que nos parece de especial interés: el relativo a las "actitudes" y opiniones de los residentes. En definitiva, a la valoración subjetiva que, aquellos que utilizan el programa, realizan sobre los alojamientos que éste les facilita.
Este aspecto puede considerarse propiamente como una de las pocas "medidas de resultado" del programa que hemos podido obtener del estudio, ya que, con todos los matices que se quieran poner, la satisfacción de los residentes es uno de los objetivos básicos de un programa residencial, siendo por tanto su valoración una de las dimensiones que permiten evaluarlo5-8. Aunque parece evidente que cabe, sin embargo, introducir matices a esta afirmación, al menos en referencia a tres aspectos.
El primero de ellos, de carácter bastante general, es el del valor atribuible a los aspectos subjetivos en la evaluación de un programa sanitario o social. A este respecto las tendencias actuales, no siempre libres de algún riesgo de "desviación" con ocasionales componentes demagógicos y propagandísticos, van en la línea de aumentar el peso de la opinión de quienes utilizan los servicios. Desde el énfasis en principios como el de "poner al ciudadano en el centro del sistema", hasta la generalización del uso de encuestas de satisfacción y servicios de reclamaciones en las instituciones sanitarias y sociales, parece haber aquí una tendencia general, al menos en los países con mayor nivel de desarrollo9-11. Tendencia que cabe relacionar con un avance hacia la democratización de los servicios públicos, pero en la que también es legítimo considerar que se hace habitualmente desde visiones que podemos denominar "liberales" e "individualistas" de la democracia, a diferencia de planteamientos más tradicionales de la salud pública ("participación comunitaria"12).
En cualquier caso, si esto es así para todos los ciudadanos, ¿por qué no va a serlo también para aquellos que padecen algún tipo de enfermedad o trastorno mental grave? De hecho, en la revisión inicial sobre programas residenciales1, señalamos cómo, en nuestro campo, los aspectos subjetivos han ido cobrando progresivamente importancia, en el marco del cambio conceptual que supone el paradigma de la atención comunitaria en salud mental1,8,13-15. Hablar, en efecto, de ciudadanos8,13,14, sujetos de derechos y obligaciones, significa reconocer capacidad para opinar y pertinencia de las opiniones, en consonancia con el énfasis en las dimensiones subjetivas, que incorporan modelos como los basados en el concepto de "recuperación"16-18, o la perspectiva del empowerment19 (de difícil traducción castellana, más allá de los poco atractivos términos "apoderamiento" o "empoderamiento"). Tendencias en las que confluyen planteamientos profesionales y reivindicaciones de movimientos asociativos de usuarios8,13-15,16-19. Aunque también aquí caben visiones más o menos escépticas (aunque no siempre explícitas, por aquello de la "corrección política") sobre la pertinencia de tener en cuenta las opiniones de quienes, en mayor o menor medida, tienen dificultades de captación y valoración, al menos de algún tipo de realidad (la relacionada con su sintomatología psicótica).
Y finalmente, el tema, como toda exploración de sentimientos personales, tiene también dificultades metodológicas que se recogen en la bibliografía9-11 y que se agravan en este sector tan específico de la población20-23. Dificultades que se manifiestan, por ejemplo, en la diversidad de conceptos ("calidad de vida", "actitudes", "satisfacción") e instrumentos utilizados en este campo, así como a la especial complejidad de intentar "objetivar" algo por definición subjetivo, influenciable y cambiante21. Así, las revisiones sobre el tema, refieren los problemas derivados del uso habitual de conceptos poco claros, diseños metodológicos deficientes e instrumentos ad hoc, de dudosas propiedades psicométricas20-23.
Ni las incertidumbres teóricas ni las dificultades e insuficiencias de la metodología disponible pueden excluir el tema de un intento de análisis, y ello no sólo por razones ideológicas (en realidad, de apuesta por determinados valores éticos y políticos), sino porque éstas también coinciden con la constatación empírica de la pertinencia y utilidad de las valoraciones subjetivas, realizadas por personas con enfermedades mentales graves, y relativas, tanto a distintos aspectos de su situación, como al funcionamiento concreto de los programas puestos en juego para ayudarles a mejorarla24-30. Así sucede no sólo en distintos aspectos del tratamiento sanitario, sino en programas de apoyo social, tanto residenciales como de empleo31, etc., donde los usuarios manifiestan opiniones razonables, no siempre coincidentes con las de profesionales y/o familiares32-36. Constituyen así una dimensión no exclusiva, pero indispensable en la planificación y evaluación de servicios e intervenciones21,23.
En el campo concreto de los programas residenciales, la bibliografía muestra la consistencia de los puntos de vista de los usuarios, con preferencias con respecto a modelos organizativos, entornos vecinales, procedimientos de elección y modos de funcionamiento interno de los alojamientos, casi siempre en el sentido lógico por otra parte, de acercarlos lo más posible a la vida "normal"5,8,20-30,32-36, lo que justifica la exploración de estos aspectos en nuestro estudio.
Material y método
Vamos, por tanto, a presentar aquí los resultados obtenidos en el estudio sobre el programa residencial de FAISEM, que pretenden dar cumplimiento al objetivo nº 4 del mismo: "conocer las actitudes hacia el alojamiento y el grado de satisfacción de los residentes"1. Esta información esperamos que permita completar esta primera visión general sobre características de los mismos que intentamos ofrecer en estos artículos1-4 y de la que, pese a su carácter básicamente descriptivo, intentamos obtener datos para una valoración del programa, que nos permita introducir correcciones y mejoras en su desarrollo.
Sujetos de estudio
El número y la distribución de los residentes estudiados se ha expuesto ya en artículos anteriores1-3, a los que remitimos nuevamente para más detalles. Recordamos tan sólo que se intentó recoger datos de la totalidad de los residentes en Casas hogar y viviendas supervisadas en la fecha del estudio, obteniéndose finalmente información de 399 personas. De ellas, 203 residían en dispositivos tipo Casa hogar y 181 en viviendas supervisadas o pisos, incluyéndose también 15 usuarios del programa, que cambiaron de tipo de dispositivo en el transcurso del estudio. Por ello, aunque sus datos se incorporan cuando hablamos de la población total, no se adscriben a ninguno de los dos tipos de dispositivos. En el caso de la información que sirve de base a este artículo el número final de cuestionarios analizados fue de 332 (el 83 % de los inicialmente incluidos), como más tarde explicamos.
Instrumentos
Para la exploración de los aspectos relativos a las actitudes hacia el alojamiento y al grado de satisfacción de los residentes hacia el mismo, de entre los distintos instrumentos existentes se optó por utilizar el Cuestionario de Actitudes del Usuario (CAU), adaptación castellana de una versión parcialmente modificada del Patient Attitude Questionnaire - Community Version, de O´Driscol y Reda23, utilizada en los estudios del TAPS37-40 y en el anterior estudio en Andalucía41-42. El instrumento original estaba pensado, como la mayoría de los utilizados en el TAPS, para medir cambios en la valoración de los residentes en los procesos de transición desde un hospital psiquiátrico a la comunidad, por lo que varios de sus ítems tuvieron que ser modificados para nuestro objetivo, aunque se conservaron algunas preguntas comparativas con la situación previa, que era en nuestro caso más diversa que aquella que pretendían analizar los trabajos del TAPS.
La versión utilizada fue validada, en cuanto a su fiabilidad, en la fase inicial de este estudio, estando pendiente la publicación de sus resultados, al igual que sucede con otro instrumento ya mencionado (CURES)1,4. Recoge distintos aspectos de las actitudes de cada usuario hacia el lugar en el que reside actualmente, comparándolas con el de procedencia, así como su valoración con respecto a sus compañeros y al personal. La información se obtiene directamente del residente, entrevistado por encuestadores debidamente entrenados, buscando precisamente personas ajenas al programa y cuidando el contexto de la entrevista, para intentar evitar sesgos en las respuestas.
Se obtuvo información de 332 cuestionarios considerados válidos, habiendo además 26 usuarios que no participaron en el estudio por estar ausentes del dispositivo en el día de la encuesta, por distintas razones (la mayoría por estar hospitalizados) y otros 41 que rechazaron participar o cuyas respuestas no pudieron valorarse, ya fuera por su situación psicopatológica o por dificultades de comprensión de las preguntas (más de la mitad de las respuestas en la categoría "no clasificable", contemplada en el instrumento23).
Los datos fueron analizados, como en el caso de la información presentada en artículos anteriores de esta serie1-4, mediante los paquetes estadísticos SPSS 12.1 y Statxat 5.0. Se obtuvieron así estadísticas descriptivas para cada instrumento, con comparación de algunas variables mediante distintos métodos (generalización del Test exacto de Fisher para tablas RxS, test de Kruskal-Wallis, análisis de varianza de una vía y test de Macnemar), según la tipología de las mismas1. Los tests se consideraron significativos para niveles de p < 0,05, sin indicación del valor exacto para p < 0,001. Del mismo modo en caso de ausencia de significación (NS) no se indica el valor exacto de p para niveles de más de 0,1, aunque sí se incluye para valores intermedios (entre 0,05 y 0,1), en los que la valoración del efecto del azar resulta más discutible.
Posteriormente, se intentaron comprobar con modelos estadísticos más complejos determinadas asociaciones entre distintas dimensiones de dispositivos y usuarios ("restrictividad de funcionamiento, perfiles de usuarios, hospitalización y satisfacción de los mismos). Aspecto este último que se expondrá también en un artículo posterior.
Resultados
Para la presentación de los resultados obtenidos agruparemos la información relevante en siete apartados (tablas 1-7), de los que el primero hace referencia a la situación previa a la llegada al programa, aspecto que ya fue analizado, en otro contexto, en un artículo anterior3.
Así, en primer lugar podemos ver en la tabla 1 los lugares de los que procedían los usuarios en el momento de incorporarse al programa, comprobando, como ya comentamos en su momento3, que sólo algo menos del 20 % procedían directamente de un hospital psiquiátrico, aunque es probable que una parte del grupo mayoritario, proveniente de una institución sanitaria o de servicios sociales, hubiese pasado allí desde un hospital. Es importante recordar, para entender gran parte de la información posterior, que una tercera parte de los residentes llegaron directamente al programa desde su propio domicilio.
Esa es una información que hay que tener en cuenta a la hora de analizar las respuestas referidas a la comparación entre el lugar previo y el actual que se resumen en las tablas 2 y 3. En el primero de ellos se incluyen las respuestas del conjunto de residentes, diferenciando entre los que viven en Casas hogar y Pisos o viviendas supervisadas. Y en el segundo, sólo para el total de residentes, pero diferenciando los que vienen al programa desde un hospital psiquiátrico, otra institución sanitaria o social o desde su propio domicilio.
Si miramos, por tanto, la tabla 2, podemos ver, en primer lugar, cómo la cifra global de residentes favorables a entrar en el programa era de alrededor del 60 % del total, pero había un 35 % que no querían haber cambiado de residencia, viéndose probablemente impulsados a ello por su familia y/o el personal sanitario. En ambos casos las diferencias entre dispositivos parecen indicar mayor deseo de cambio entre los que residían en pisos, aunque la significación estadística de dichas diferencias no es concluyente. Por otra parte, la cifra de personas que, ya una vez en el programa preferían seguir viviendo en su actual lugar de residencia aumenta en ambos tipos de dispositivos aproximadamente hasta un 10 % más, situándose la cifra global prácticamente en el 70 %, aunque sigue habiendo un 27 % que preferirían volver a su lugar inicial (algo más del 30 % entre los que residían en Casas Hogar).
Por su parte la tabla 3, permite ver las diferencias que se dan en estas cifras, si tenemos en cuenta el tipo de residencia previa a la entrada en el programa. Así, podemos comprobar cómo la población proveniente de un hospital psiquiátrico era la más partidaria de venir a un dispositivo del programa (el 75% quería cambiar, frente al 20% que deseaban permanecer), situándose en el otro extremo los que vivían en su propia casa (53% frente a poco más del 40% que no deseaban el cambio) y en una posición intermedia los provenientes de alguna otra institución sanitaria o social. Diferencias que resultan estadísticamente significativas.
Sin embargo, con respecto a la posibilidad de un cambio posterior, ya desde un dispositivo residencial, la población que procedía de un hospital psiquiátrico, prácticamente mantenía los mismos porcentajes a favor del dispositivo actual (74% a favor de quedarse y 21% que querían volver), por contraste con los cambios registrados, a favor del lugar de residencia actual, en los otros dos grupos, especialmente en el de los que venían de otro tipo de institución.
La información se completa con las respuestas de los residentes a preguntas relacionadas con dónde preferirían vivir en la actualidad, con independencia de la comparación con el lugar de procedencia, información resumida en la tabla 4.
Como puede verse en él, sólo la mitad de los residentes (con variaciones, no significativas entre Casas y Pisos) manifestaban su deseo de residir de forma permanente en el lugar en el que estaban en el momento del estudio, y prácticamente en la misma proporción, deseaban poder hacerlo en otro tipo de domicilio. De éstos, al 60 % les gustaría vivir con su familia o en su propio domicilio, y a un 20 % en otro dispositivo del programa residencial, también en este caso sin diferencias significativas entre residentes en ambos tipos de dispositivos.
Otro grupo de preguntas intentan comprobar las opiniones de los residentes con respecto a distintos aspectos de su residencia, dentro del programa, en el momento del estudio. Así, la tabla 5 permite tener información sobre algunos de los factores que parecen determinar la opinión de los residentes que acabamos de describir de manera muy global.
La primera pregunta, referida a la apreciación subjetiva de cambios beneficiosos en su régimen de vida tras la incorporación a la Casa o Piso en que residen, las respuestas positivas incluyen al 70%-80% de los residentes, siempre con una mejor valoración de los pisos, dispositivos más pequeños y autónomos, con diferencias de razonable significatividad estadística. Cuando se repasan algunos de los aspectos que pueden influir en esa valoración, vemos cómo se valoran positivamente (siempre alrededor del 60% de las respuestas) el entorno interno y externo, las comidas y el personal. Pero la valoración baja de manera notoria cuando se refiere a los otros residentes, invirtiéndose relación entre respuestas positivas y negativas (10 % frente a casi el 50%), con una valoración también aquí ligeramente más favorable a los pisos. Sin embargo, sólo resultan significativas en términos estadísticos las diferencias relativas al entorno, tanto interior como exterior.
Por su parte, la tabla 6 recoge información con respecto a la participación en actividades organizadas desde el programa, tanto internas como externas al dispositivo concreto en el que residen, permitiéndonos comprobar, por un lado, que el número de residentes que participaban en ellas era reducido (especialmente fuera), en parte por no estar generalizada su práctica (como pudimos ver en el artículo tercero, en el apartado sobre uso de servicios3), y en parte por rechazo de algunos de ellos a participar en las mismas. Y, por otro lado, cómo la opinión de los que participan en ellas era francamente positiva (siempre por encima del 80 %, y, en la mayoría de los casos, del 90).
Y, por último, en la tabla 7 se resumen las respuestas positivas a dos preguntas de tipo global que se efectúan al final del cuestionario. Vemos en él cómo, finalmente, a más del 70 % de los residentes les gustaba vivir en aquel en que estaban, hasta el punto de recomendárselo a otra persona conocida o amiga, valoración globalmente positiva que muestra algunas diferencias entre residentes en Pisos o Casas hogar (favorables a los primeros), aunque solo la segunda alcanza significación estadística clara.
Discusión
La información presentada en las páginas anteriores, procedente de la aplicación del CAU y referida a las opiniones que las personas que residían en dispositivos residenciales de FAISEM manifestaban con respecto a algunos aspectos del alojamiento concreto en que vivían en el año del estudio (2001), confirma el interés al que, en un nivel teórico, hacíamos referencia en la introducción. A ese respecto hay algunos comentarios que nos parece oportuno hacer ahora, insistiendo en algunos de los temas que señalamos entonces.
El primero está relacionado con el instrumento concreto utilizado para recabar esas opiniones y que, como ya comentamos, deriva, al igual que gran parte de los utilizados en el estudio, del "set instrumental" utilizado por el TAPS en la evaluación del proceso de desinstitucionalización de dos hospitales psiquiátricos ingleses1,37-42. Siempre es relevante, para valorar la información obtenida, considerar el instrumento concreto con que se obtiene y en este caso esa consideración no es menos pertinente. Como ya comentamos en otra ocasión4, una parte importante de las dimensiones psicosociales, que intentan conceptualizarse desde las denominadas "ciencias humanas o sociales"a, que parecen tener un estatuto epistemológico al menos bastante distinto del de las "ciencias físicas"44, juegan con conceptos no siempre bien definidos y en cuyos límites, más difusos y solapados de lo deseable, pesan mucho los instrumentos concretos que se utilizan para explorarlos. Dejando de lado la discusión epistemológica, sin duda interesante pero lejana en esta ocasión a nuestros objetivos, quedémonos al menos con la referencia a los límites que un instrumento concreto pone a la exploración, en este caso, de las dimensiones subjetivas de los residentes del programa. En primer lugar, por la selección de temas que impone el origen comparativo entre hospitales psiquiátricos y residencias en la comunidad y, por otro, por las elecciones metodológicas tomadas para efectuar la medición21,23 y que, en conjunto, dejan fuera determinados aspectos sin explorar. Aun así, la información parcial que nos aporta nos parece especialmente relevante.
a En este caso concreto desde la Sociología y la Psicología Social, en una división de identidades no siempre claras 43.
Entrando pues en el comentario de esa información, llama la atención en un nivel general la relativa satisfacción que una mayoría de residentes parece mostrar por los aspectos concretos del programa que les han tocado vivir, pero también la constatación de que para muchos de ellos, a pesar de todo, ese lugar no es su aspiración como residencia permanente, información concordante con la obtenida en otros estudios, incluso realizados en diferentes contextos y con diferentes opciones metodológicas8,24-30,32,33,35,37,39-42. Parece razonable suponer, por tanto, que reflejan una tendencia real entre los residentes, tendencia que no resulta difícil de entender si la relacionamos con dos consideraciones, comunes también a los "no residentes": que todos solemos querer vivir a ser posible con nuestra familia y, en cualquier caso, en nuestra propia casa, y también que convivir con personas con enfermedad mental grave no es fácil y no constituye por ello la aspiración ideal ni de "nosotros" ni de "ellos". Otra cosa es que en nuestras sociedades sea una necesidad para una parte minoritaria pero numerosa de personas con este tipo de problemas, o que el nivel de satisfacción, en esos contextos "no espontáneos", sea mejorable con una cuidadosa planificación y gestión cotidiana de los mismos.
A esta visión general hay que añadirle evidentemente algunos matices. En primer lugar, con respecto al punto de partida: no es idéntica la valoración de quien viene de una institución asilar que la del que deja su domicilio y / o familia para venir al programa, por una decisión externa, por razonable y justificada que sea. Pero también hay variaciones en dependencia de muchas otras variables, solo parcialmente exploradas en este nivel descriptivo del estudio, como son las territoriales, las del tipo de dispositivo en que se reside, y las del dispositivo concreto de que se trata, etc. Aspectos a los que volveremos, como ya hemos comentado más de una vez, en un artículo posterior.
Cabe también algún comentario, enlazando con lo ya dicho en éste y en un artículo previo3, sobre la conveniencia de homogeneizar los niveles de funcionamiento del programa, en lo que respecta a la participación de residentes en distintas actividades internas y externas al dispositivo. Así, al describir el uso de servicios, ya mencionamos la existencia de diferencias interprovinciales en la participación en actividades, tanto sanitarias como de apoyo social, diferencias difícilmente explicables únicamente por variables individuales de los residentes3. Esperamos que la implantación, también mencionada allí, de protocolos individualizados de atención residencial, asociada al actual programa de formación del personal, ayude a ir mejorando este aspecto del programa.
En conjunto y para terminar, además de recalcar el razonable nivel de aceptación del programa por parte de sus usuarios, sin olvidar lo relativo de esa valoración (comparada con de dónde se viene y a dónde se preferiría ir), hay que enfatizar la "razonabilidad" que se desprende de las opiniones, de quienes parecerían privados de razón como consecuencia de su enfermedad. Así, también aquí y al igual que se constata en muchos otros estudios sobre el tema, las personas con enfermedades mentales graves del programa residencial de FAISEM son capaces de opinar, con coincidencias y divergencias lógicas, sobre distintos aspectos de su lugar de residencia y, en general, lo hacen en el sentido en el que opinaríamos todos. Prefieren así vivir en su domicilio y/o con su familia, pero valoran positivamente su residencia actual, especialmente cuando residen en espacios con menor tamaño (y, por tanto, con menos compañeros) y más autonomía, en definitiva más parecidos a un hogar propio. Veremos también, en un próximo artículo, en qué medida esas opiniones correlacionan igualmente con variables de funcionamiento interno, así como con diferencias locales susceptibles de modificación.
Tendencias que están en la base de los cambios de modelo en la atención residencial, asociados al concepto de "apoyo residencial"1,5-8, hacia los que parecería razonable orientar, al menos parcialmente, el desarrollo futuro del programa (en parte se viene haciendo con el crecimiento del subprograma de apoyo domiciliario1), sin perder de vista ni los factores de satisfacción ni los de insatisfacción recogidos en el estudio.
Correspondencia: M. López Álvarez.
FAISEM.
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