La ocurrencia de la enfermedad cerebrovascular supone una importante carga en términos económicos y de la calidad de vida derivada para el paciente, su familia, la sociedad y los sistemas de salud, debido a su impacto global. En esta oportunidad se exponen los efectos de estos eventos, considerados catastróficos, en el cuidador del paciente, el impacto en su calidad de vida, la presencia de condiciones como depresión, ansiedad, sobrecarga y la identificación de factores de riesgo que lo hacen susceptible de presentar estas condiciones, lo cual ayudaría a implementar un manejo oportuno por parte del sistema de salud.
Given its overall impact, cerebrovascular disease entails major financial issues and affects patient's quality of life, his family, his community and the health care systems. This article describes the effects of these events, considered as catastrophic, on the caregiver and how they impact his quality of life and induce the presence of conditions such as burden, depression and anxiety. It also identifies the risk factors which make caregivers susceptible to developing these conditions, which would help the health care system to implement and provide timely caregiver support.
La enfermedad cerebrovascular (ECV) es una de las principales causas de morbimortalidad en todo el mundo1. La frecuencia de la ECV muestra una variación de acuerdo con el país en que se estudie. En Latinoamérica la incidencia se encuentra entre 0,89 y 1,83 casos por cada 1.000 habitantes2. En Colombia es causa importante de mortalidad; muestra un comportamiento epidemiológico similar al de los países desarrollados, con una incidencia 0,1 casos por 1.000 habitantes3.
La presentación de la ECV supone una importante carga derivada para el paciente, su familia, la sociedad y los sistemas de salud debido a su impacto global, ya que 15 millones de personas sufren un episodio de la enfermedad cada año; de ellos, 5 millones mueren y otros 5 millones desarrollan una discapacidad permanente4. Buena parte de los costos que causa la enfermedad sobre la sociedad se derivan de la necesidad de cuidado, por lo general de tipo informal, es decir, personas que sin la formación para ello deben asumir actividades de cuidado de personas con discapacidad. La falta de infraestructura y organización sobre la red de cuidadores informales de los pacientes que desarrollan la enfermedad hace que los costos derivados sean mayores5.
La depresión y la ansiedad son entidades prevalentes en el cuidador del paciente con ECV. Uno de los principales problemas se deriva del descuido por parte del sistema de salud y de la propia red de apoyo hacia el cuidador6. A pesar de ello, el impacto de la ECV sobre el cuidador ha sido poco estudiado en nuestro medio. Nuestra experiencia en este tema —y por tanto la preocupación— se basa de manera principal en los resultados obtenidos en una evaluación propia en la que se incluyeron los cuidadores principales (cuidadores únicos) e informales (comparten el cuidado con otras personas) de los enfermos que sufrieron ECV. Se emplearon instrumentos previamente validados y publicados en Colombia, los cuales fueron aplicados a los cuidadores de los pacientes con ECV7,8.
La escala Zarit9 corresponde a la medición de la sobrecarga del cuidador, la de HADS determina la presencia de ansiedad y depresión7, y de la Rankin modificada10 evalúa la capacidad funcional del paciente. Para la prevalencia de depresión se realizaron análisis bivariados exploratorios. Con los resultados se realizó una regresión logística para la estimación de los odds ratio (OR) ajustados. Se incluyeron 294 cuidadores, cuya edad mediana fue de 55años; el estado civil que predominó fue el de casado (38,1%) y el estrato socioeconómico más frecuente fue el 2 (50,7%). En cuanto a la escolaridad, se encontró que el 66,3% de la muestra cursaron bachillerato o inferior. El 60,6% de las personas eran cuidadoras únicas. La mediana de tiempo como cuidador fue de 9meses. La prevalencia de ansiedad fue del 10,9% y se encontró una relación con la concurrencia de depresión, estrato y nivel educativo bajos, presencia de cualquier sobrecarga y tiempo de cuidado mayor de 16meses. La prevalencia de depresión fue del 30,3%, mostrando una relación con el bajo nivel educativo y la presencia de sobrecarga y ansiedad. La prevalencia de sobrecarga en el presente estudio fue del 53,4% y de sobrecarga intensa, del 26,5%, la cual mostró relación con ansiedad, depresión y bajo nivel educativo.
Otros estudios también han mostrado que es frecuente encontrar en el cuidador de pacientes con enfermedades crónicas alteraciones del sueño11, depresión12, ansiedad13 y deterioro de su calidad de vida14. La presentación de estos problemas afecta la empatía del cuidador hacia el paciente e incrementa su riesgo de desarrollar otras enfermedades.
En relación con estudios previos realizados, se ha descrito que el 37% de los cuidadores revelan niveles de estrés luego de 15meses de cuidado15. En este estudio se encontró que más del 50% presentan algún nivel de sobrecarga y el 26% en forma severa. Las diferencias reportadas entre algunos estudios es posible que se deban al instrumento utilizado para su medición. En una investigación se encontró que el bajo estrato socioeconómico está relacionado con una mayor sobrecarga del cuidador16; en nuestra experiencia no se identificó una relación significativa con el estrato socioeconómico. También se ha descrito que la depresión, el sexo femenino y el grado de discapacidad del paciente están relacionados en forma directa con la sobrecarga del cuidador17, resultados que son parcialmente concordantes con nuestra experiencia.
La presencia de ansiedad, la depresión, el bajo nivel educativo y el tiempo de cuidado están relacionados con la sobrecarga del cuidador. En nuestro concepto es el resultado de una mayor exposición a agentes estresantes emocionales y menor disponibilidad de factores protectores contra el estrés. La sobrecarga produce un impacto negativo sobre el estado de salud físico y emocional del cuidador y del paciente, que lo hace susceptible al desarrollo de enfermedades físicas y mentales como la ansiedad y la depresión18.
Los desenlaces negativos en el cuidador predicen un pobre estado de salud no solo en él, sino también en el paciente19. En un estudio realizado en Colombia se encontró que los cuidadores de pacientes con ECV no poseen los conocimientos ni habilidades necesarios para el manejo de los enfermos, lo que puede causar que los niveles de ansiedad, depresión y sobrecarga sean superiores20.
Estudios previos han correlacionado los niveles de depresión y ansiedad del cuidador con los de los pacientes, indicando que los niveles de ansiedad y de depresión y el estado cognitivo de los que sufren ECV predicen grados de ansiedad y depresión de su cuidador21. No obstante, también se ha descrito que, a pesar del impacto que produzcan los niveles de ansiedad y depresión de los pacientes, los cuidadores no siempre ven afectada su calidad de vida22. Estos hallazgos dan cuenta del carácter multifactorial que interviene en la aparición de depresión y ansiedad y en la calidad de vida del cuidador.
Se ha publicado que los tiempos de hospitalización del paciente y el de cuidado son variables relacionadas en forma directa con el estado de salud del cuidador23.
Estudios futuros deberán evaluar qué enfermedades físicas y mentales se presentan en el cuidador con sobrecarga. Teniendo en cuenta estos hallazgos, es importante diseñar estrategias que permitan detectar y tratar a tiempo la depresión, la ansiedad y la depresión en el cuidador del paciente con ECV. Los análisis económicos deberán calcular el costo y el efecto de diferentes intervenciones sobre este problema de salud.
ReflexiónEl cuidador del paciente con ECV juega un importante rol en el soporte de la enfermedad y en la recuperación de las secuelas físicas, cognitivas y psicosociales de los enfermos. Sin embargo, se ha encontrado que esta condición afecta también a las personas a cargo, generando un alto riesgo de aislamiento social, carga emocional y una reducción en su calidad de vida. Problemas como ansiedad y depresión también son frecuentes en el cuidador del paciente con ECV; por lo tanto, el personal de salud dedicado a la atención de los enfermos que padecen ECV debe explorar la presencia de estas condiciones en los cuidadores con el fin de realizar su atención oportuna y disminuir estos cambios emocionales negativos.
FinanciaciónEsta investigación recibió apoyo financiero institucional, Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud.
Conflicto de interesesLos autores declaramos no presentar conflicto de intereses.
A quienes colaboraron en la estructuración y desarrollo. A los residentes del Servicio de Neurología, y en especial al Dr. Leonardo Hernández, quien mantuvo el apoyo constante.