"Criticar es fácil, proponer reformas difícil, y reformar coherentemente es lo mas difícil."
Platón
Introducción
Las listas de espera (LE), su crecimiento desmedido, su difícil control, las diferencias cuantitativas y cualitativas en cuanto a sistemas de información (SI), etc, entre las distintas Comunidades Autónomas (CC.AA.) y centros asistenciales, así como la deficiente información hace necesario mejorar y homogeneizar el SI sobre las LE en el conjunto del Sistema Nacional de Salud (SNS). Esta problemática ha sido debatida desde diferentes ámbitos: desde el ámbito de la economía de la salud, se señala que "[...] los avances en la organización en el ámbito de las listas de espera pasan también por una mejora de las fuentes de información. Nuestro conocimiento [...] no alcanza ni a su distribución territorial, ni a su distribución por centros o patologías. La ausencia de criterios homogéneos entre CC.AA. [...] en cuanto a la terminología y medición de las listas de espera contribuye de forma importante a esta realidad [...]" "Además, la existencia de las listas de espera implica pérdidas de equidad [...]"1.
Desde el ámbito del derecho sanitario se señala la necesidad de una mayor transparencia en la información sobre LE, y reducción de las mismas en aras a garantizar la equidad en el acceso al sistema.
Asimismo la oficina del defensor del pueblo, en el estudio monográfico sobre las LE, propone 5 recomendaciones cuyo espíritu se centra en la importancia de la homogeneización de los indicadores y definiciones que configuran las LE, el establecimiento de tiempos máximos de espera, así como la transparencia informativa a los usuarios del SNS.
El Poder Ejecutivo a través del Ministerio de Sanidad y Consumo, en el capítulo V de la Ley de Cohesión y Calidad del SNS, contempla el establecimiento de un SI sanitario que garantice la disponibilidad de la información y la comunicación recíprocas entre las Administraciones Sanitarias.
A pesar de la magnitud del problema planteado hasta la fecha actual, no se dispone de un SI homogéneo en el conjunto del SNS, existiendo, en la práctica, variabilidad en los criterios de cómputo y medida de cada CC.AA.
Al objeto de paliar la insuficiencia y la heterogeneidad de la información, así como la deficiente información a los usuarios sobre LE del sistema sanitario, tres años después del acuerdo 409 del Consejo Interterritorial del SNS (CISNS) de febrero de 2000 sobre LE, el día 5 de junio de 2003 se ha publicado en el BOE el Real Decreto 605/2003 (RD 605/2003) por el que se establecen medidas para el tratamiento homogéneo de la información sobre LE en el SNS.
El presente análisis realiza algunas consideraciones de índole técnica con relación a inconsistencias encontradas en el citado RD 605/2003.
Material y método
Material
El material utilizado para la realización del presente análisis ha sido el Real Decreto (RD), así como bibliografía actual con relación al tema objeto de estudio.
Método
Inicialmente se procedió a una revisión bibliográfica sobre indicadores de gestión de LE, seguidamente se realizó una revisión del diseño de definiciones, indicadores y criterios propuestos en el RD para la gestión de las LE, posteriormente se analizó la validez, fiabilidad, oportunidad, y relevancia del SI propuesto en el RD, con un enfoque centrado en su consistencia y homogeneidad interna.
Análisis descriptivo
A modo de resumen, los objetivos principales del RD son:
1. Establecer un SI homogéneo en el Estado español en relación a las LE para primera consulta, primera prueba diagnóstica y/o terapéutica y para intervenciones quirúrgicas.
2. Establecer la mínima información que el Ministerio de Sanidad y las CC.AA. deben facilitar a los ciudadanos.
3. Establecer unas garantías mínimas de información de demora máxima para los ciudadanos.
El RD desarrolla de forma amplia el primer objetivo, dejando parte del mismo y el completo desarrollo del segundo y el tercero en manos del CISNS.
El Artículo 2 del RD 605/2003. El sistema de información sanitario de listas de espera
El artículo 2 del RD, relativo al SI sanitario de LE, es el único desarrollado en el RD, con un enfoque de legislación básica y mínima para el conjunto del SNS.
En el mismo se establecen una serie de definiciones, criterios e indicadores, así como el conjunto mínimo de datos, para cada una de las actividades con LE a las que se les desea realizar seguimiento.
El SI sanitario sobre LE se estructura a partir del registro de pacientes en LE. En cuanto a las especialidades a evaluar y controlar éstas serán establecidas por el CISNS.
Lo anterior puede ser denominado el corpus general del SI sanitario sobre LE. Posteriormente el RD pasa a establecer de forma específica para cada LE:
1. Definiciones y criterios de conceptos que participan en la LE.
2. Criterios e indicadores para realizar el seguimiento y evaluación de las mismas.
3. El conjunto mínimo de datos precisos necesario para su gestión y obtención de la información.
Hay que señalar que la disposición adicional segunda,"Definiciones y Criterios" de los Anexos, establece que las definiciones y criterios contenidos en el RD se establecen únicamente a los efectos de los datos que forman parte del registro de LE del SNS.
El sistema de información de listas de espera para primera consulta y primera prueba diagnóstica y/o terapéutica
a) Las definiciones y criterios de los conceptos que participan en las listas de espera para primera consulta y para primera prueba diagnóstica y/o terapéutica
El Anexo I.I.4. establece como fecha de entrada en el registro de pacientes en LE la fecha de indicación de la consulta o la prueba por parte del médico peticionario, estableciendo en el Anexo I.III.b) que podrá ser Atención Primaria, atención especializada, hospitales, áreas de referencia u otras instancias autorizadas.
El Anexo I.I.5. establece que "cita a primera fecha disponible" equivale a la solicitud que tiene consignada una preferencia ordinaria, lo cual equivale a cita con prioridad 2, de acuerdo con las definiciones del Anexo III en cuanto a prioridades para consulta externa y/o prueba diagnóstica y/o terapéutica.
El Anexo I.I.7. clasifica los pacientes en dos tipos:
1. Pacientes en espera estructural. La prestación depende de la organización y de los recursos disponibles.
2. Pacientes en espera no estructural: el médico o el paciente decide la fecha de consulta o prueba.
b) Criterios e indicadores del sistema de información de listas espera para primera consulta y para primera prueba diagnóstica y/o terapéutica
El primer criterio es el denominado número de pacientes en espera para consulta externa o prueba diagnóstica/terapéutica. Este criterio utiliza dos indicadores:
1. Pacientes en espera estructural para primera consulta.
2. Pacientes en espera estructural para primera prueba diagnóstica/terapéutica.
Ambos indicadores incluyen a los pacientes en espera estructural.
El segundo criterio es el denominado tiempo medio de los pacientes pendientes. Los indicadores incluidos en este criterio son:
1. Tiempo medio de espera estructural para primera consulta.
2. Tiempo medio de espera estructural para primera prueba diagnóstica/terapéutica.
Este Indicador establece que los pacientes a tener en cuenta son únicamente los que tienen solicitud de cita a primera fecha disponible, que previamente en el Anexo I.I.5. se han definido como los pacientes en espera estructural con prioridad tipo 2, es decir, los ordinarios.
En cuanto al cálculo del tiempo para determinar el tramo de espera de cada paciente utiliza el criterio de fecha de corte menos fecha de entrada.
El tercer criterio es la distribución de pacientes por tramos de espera; establece dos indicadores:
1. Distribución de pacientes en espera estructural para primera consulta.
2. Distribución de pacientes en espera estructural para primera prueba diagnóstica/terapéutica.
En cuanto al cálculo del tiempo para determinar el tramo de espera en el que se debe incluir a cada paciente utiliza el criterio de fecha de cita asignada menos fecha de entrada, frente al criterio fecha de corte menos fecha de entrada utilizado en los anteriores indicadores denominados de tiempo medio de espera estructural.
El cuarto criterio es el denominado número de entradas en el registro, y establece los siguientes indicadores:
1. Número de entradas para primera consulta.
2. Número de entradas para primera prueba diagnóstica y/o terapéutica.
3. Tasas por 1.000 habitantes.
El RD establece en el Anexo II.II.8. que la población a utilizar para el cálculo del tercer indicador ha de ser la obtenida del registro de la tarjeta sanitaria individual (TSI).
El quinto criterio es el denominado número de salidas del registro, haciendo referencia al número de bajas del mismo distinguiendo como indicadores:
1. Número de pacientes atendidos durante el período de estudio (los que han salido por haber recibido una prestación sanitaria).
2. Número total de salidas durante el período de estudio (todas las salidas independientemente del motivo de salida).
El sexto criterio es denominado espera media de los pacientes atendidos, y establece dos indicadores:
1. Espera media estructural para primera consulta.
2. Espera media estructural para primera prueba diagnóstica/terapéutica.
En cuanto a pacientes se incluye a aquellos atendidos en una fecha propuesta por el médico responsable, y que han sido definidos previamente como pacientes en espera no estructural.
El séptimo criterio se denomina demora media prospectiva expresando el tiempo en días naturales, que tardaría en absorberse el total de pacientes pendientes para primera consulta o primera prueba diagnóstica/terapéutica, de acuerdo al ritmo productivo del anterior período.
c) El conjunto mínimo de datos de consultas externas y pruebas diagnósticas y/o terapéuticas
Con relación al conjunto mínimo de datos es necesario realizar tres anotaciones:
1. En el apartado c) aparecen las subespecialidades, mientras que en el Anexo I.I.6. del RD se establece que se han de agrupar los pacientes por especialidad. Señalar también que aparecen prueba diagnóstica o terapéutica, lo cual es una prestación, no una continuidad de las subespecialidades, apareciendo de forma acertada en el apartado d).
2. En el apartado f), denominado "circunstancias de la solicitud de la cita", no se entiende bien cuál es la función de este campo, ya que el decreto establece que la cita a primera fecha disponible es la ordinaria o prioridad tipo 2, clasificación de pacientes que se recoge en el campo e).
3. En algunos campos preestablece las posibilidades de información a aportar por el mismo.
El sistema de información de listas de espera para intervención quirúrgica
a) Las definiciones y criterios de los conceptos que participan en el sistema de información de listas de espera para intervención quirúrgica
Se define el denominado "registro de pacientes pendientes de intervención quirúrgica programada", en el cual no se incluyen a los pacientes urgentes, trasplantes y pacientes programados para intervención en el momento de la hospitalización, que quedan excluidos del ámbito de aplicación del RD.
Se define la "fecha de entrada en el registro" como la fecha de prescripción de la intervención por el médico especialista quirúrgico.
El RD clasifica a los pacientes en:
1. Pacientes en espera estructural: en espera por capacidad de la organización y los recursos disponibles.
2. Pacientes en espera tras rechazo de centro alternativo:los que rechazan un centro concertado u otro centro del SNS. Se aclara que ello es debido a la libre elección del ciudadano.
3. Pacientes transitoriamente no programables. Distingue dos tipos:
Aplazamiento por motivos clínicos.
Aplazamiento por decisión del paciente.
b) Criterios e indicadores del sistema de información de listas de espera para intervención quirúrgica
El primer criterio es el denominado número de pacientes pendientes de intervención quirúrgica atendiendo al tipo de espera. Los indicadores establecidos para evaluar este criterio son:
1. Número de pacientes en espera estructural.
2. Número de pacientes en espera tras rechazo de centro alternativo.
3. Número de pacientes transitoriamente no programables.
El segundo criterio es el denominado tiempo medio de espera de los pacientes pendientes de intervención quirúrgica. Estableciendo como indicadores de seguimiento los siguientes:
1. Tiempo medio de espera de los pacientes en espera estructural.
2. Tiempo medio de espera de los pacientes en espera tras rechazo de centro alternativo.
El tercer criterio es el denominado distribución de los pacientes pendientes de intervención por tramos de espera. Para el cálculo de los indicadores no se establece la fórmula de cálculo del tiempo de espera de cada paciente, sobreentendiéndose que es la misma fórmula que la utilizada para el tiempo medio de espera de los pacientes pendientes de intervención quirúrgica (fecha de corte-fecha de entrada). Se establecen tres indicadores:
1. Distribución de pacientes en espera estructural.
2. Distribución de pacientes en espera tras rechazo de centro alternativo.
3. Distribución de pacientes en función de prioridad.
El tercer indicador de este apartado denominado & quot;distribución de pacientes en función de prioridad", no establece qué pacientes se han de tener en cuenta, si todos los pacientes, los que se encuentran en espera estructural, en espera por rechazo de centro alternativo y/o los transitoriamente no programables.
El cuarto criterio es el denominado número de entradas en el registro de pacientes pendientes de intervención quirúrgica. Establece dos indicadores en relación con este criterio:
1. Número de entradas.
2. Tasa por 1.000 habitantes.
Relativo al segundo indicador el Anexo II.II.8. establece que la población de referencia ha de ser la correspondiente a la base de datos de la TSI de cada CC.AA.
El quinto criterio es el número de salidas del registro de pacientes pendientes de intervención quirúrgica. Distingue dos indicadores:
1. Número de pacientes intervenidos durante el período de estudio. Salidas por intervención quirúrgica.
2. Número total de salidas durante el período de estudio. Salidas por cualquier motivo.
El sexto criterio es el denominado espera media de pacientes intervenidos. Los indicadores utilizados para delimitar este criterio son:
1. Espera media del total de pacientes intervenidos.
2. Espera media de los pacientes intervenidos de forma programada.
3. Estos indicadores realizan el cálculo temporal de espera de cada paciente con la fórmula fecha de salida menos fecha de entrada.
El séptimo y último criterio es el cálculo de la demora media prospectiva, al igual que en las LE para primera consulta y primera prueba, y expresa en días naturales el tiempo que tardaría en absorberse el total de pacientes pendientes de intervención quirúrgica al ritmo de trabajo del anterior período.
c) El conjunto mínimo de datos en la lista de espera quirúrgica
El Anexo II.III. del RD recoge los campos de información necesarios de cada registro para poder obtener todos los indicadores citados anteriormente. En algunos campos preestablece las posibilidades de información a introducir en el mismo.
Priorización de los pacientes en lista de espera
El Anexo III del RD establece las prioridades de inclusión en las dos LE mencionadas, y establece unos indicadores de medida en relación con la prioridad de los pacientes.
Prioridades para LE de primera consulta y primera prueba diagnóstica/terapéutica
1. Prioridad 1: solicitud preferente (con una espera máxima de 15 días).
2. Prioridad 2: solicitud ordinaria (el paciente con cita a primera fecha disponible).
Prioridades para la LE quirúrgica
1. Prioridad 1: su proceso no permite una demora superior a 30 días.
2. Prioridad 2: se recomienda que se opere antes de 90 días.
3. Prioridad 3: no hay secuelas importantes.
Indicadores de medida con relación a la prioridad de los pacientes
Se establece el indicador pacientes por tramos de espera en función de prioridad. Estableciendo que se agruparan únicamente los pacientes en espera estructural por tramos de espera y en función de su prioridad.
El Artículo 4 del RD 605/2003. Garantías de la información que deben facilitarse a los ciudadanos
El artículo 4 del RD establece las garantías de información que deben facilitarse a los ciudadanos. El desarrollo del mismo se establecesine die a través del CISNS.
Se establecen dos niveles de información, uno relacionado con la información general a entregar a la ciudadanía, y otro relacionado con la información particular a entregar a cada ciudadano con relación a su proceso asistencial, esto último referido a la información del tiempo de espera previsto para la obtención de la prestación por parte del Sistema Sanitario.
El Artículo 5 del RD 605/2003. Garantías de información sobre demoras máximas
El artículo 5 del RD se ocupa de las garantías de información sobre demoras máximas para LE, quedando obligadas las CC.AA. a informar sobre las garantías de tiempos máximos de demora en el acceso a las prestaciones a las que se refiere el RD.
Discusión
El RD expone que la Constitución española consagra el derecho de todos los ciudadanos a la protección de la salud en su artículo 43, artículo que realmente no garantiza este derecho, sino que simplemente lo reconoce. La Jurisprudencia Constitucional y la producción legislativa van consolidando la interpretación que se debe hacer de nuestra Carta Magna, de forma que el derecho a la protección de la salud individual de los españoles se ha reforzado con esta lectura por parte del Ministerio de Sanidad y Consumo en relación al citado artículo constitucional.
Sistema de Información sobre listas de espera de consultas externas y pruebas diagnósticas/terapéuticas
El artículo 2 en su párrafo 2, de aplicación a las dos LE, establece en cuanto a las especialidades, procesos y procedimientos diagnósticos/terapéuticos y quirúrgicos a evaluar y controlar que éstas serán establecidas por el CISNS, criterio que podría dar lugar a una limitación en el número de especialidades, procesos, pruebas etc., a las que realizar seguimiento y quedarse en mínimos en vez de trabajar con máximos.
El Anexo I.I.4 plantea el primer problema para la validez de los datos obtenidos del SI, ¿la denominada fecha de entrada en el registro coincide con la fecha de entrada real del paciente en la LE? El RD parece que homogeneiza el criterio de acceso al registro al definir la fecha de entrada en LE como la fecha de indicación de la consulta o la prueba por el médico peticionario, que en el Anexo I.III.b establece que podrá ser Atención Primaria, especializada, hospitales, áreas de referencia u otras instancias autorizadas. Todo ello requiere la dotación de recursos humanos y tecnológicos, además de la voluntad de la atención especializada para que la Atención Primaria pueda gestionar en tiempo real las citas de los pacientes dirigidos a la atención especializada, así como eliminar entre otras la práctica de las agendas cerradas denunciadas en el informe del defensor del pueblo. En un sistema sanitario "sin papel"(only in the toilettes) seguramente podríamos plantearnos que la fecha de entrada es la de indicación por parte del facultativo.
Las limitaciones del SI, tanto en lo referente a primeras consultas y pruebas diagnósticas/terapéuticas como a procedimientos quirúrgicos, puede imposibilitar el conocimiento del tiempo de espera real para la resolución del problema de salud de los usuarios, ya que el cómputo del tiempo a lo largo de distintos SI da lugar a que éste se reinicie constantemente, hasta que definitivamente se obtiene la prestación.
El Anexo I.I.5 es el que va a plantear mayores problemas a la hora de seleccionar qué tipo de pacientes pertenecen a la LE estructural, y consiguientemente que pacientes deben incluir los indicadores estructurales, ya que establece que la denominada "Cita a primera fecha disponible" equivale a la cita con prioridad 2, es decir, solicitud de cita ordinaria; posteriormente, a la hora de calcular algunos indicadores incluye únicamente a los pacientes con "cita a primera fecha disponible", no incluyendo a los pacientes de prioridad 1.
En el Anexo I.II.2 en los indicadores tiempo medio de espera estructural para primera consulta y tiempo medio de espera estructural para primera prueba diagnóstica/terapéutica, se establece como fórmula de cálculo para determinar la espera media estructural la fecha de corte menos la fecha de entrada, de forma que lo que aporta realmente este indicador es el conocimiento del tiempo medio que llevan esperando los pacientes que están en LE desde su fecha de entrada hasta la actualidad, información que se puede considerar de utilidad muy limitada a la hora de realizar intervenciones sobre las LE, donde lo interesante es saber el tiempo medio en que un paciente obtiene la prestación solicitada. El enfoque temporal de utilizar la fecha de corte pervierte el concepto de espera media estructural. Señalar también que en estos dos indicadores sólo se recogen los pacientes con solicitud de cita a primera fecha disponible, es decir, aquellos de prioridad 2 u ordinarios, omitiendo la referencia a los pacientes estructurales de prioridad 1 o preferentes que son los de menor espera (hasta 15 días), obteniéndose en realidad un dato que indica el tiempo medio de espera de los pacientes estructurales prioridad 2 hasta la fecha actual o de corte.
El Anexo I.II.3. establece los indicadores denominados distribución de Pacientes en espera estructural para primera consulta y para primera prueba diagnóstica y/o terapéutica. Haremos varios comentarios a estos indicadores:
1. No incluyen a los pacientes estructurales prioridad 1, y sin embargo incluyen a los pacientes citados a fecha fija por criterio médico, que previamente se han definido como no estructurales.
2. El número de pacientes resultante de esta selección para los indicadores por tramos de espera va a ser distinto al número de pacientes del indicador del Anexo I.II.1, denominado pacientes en espera estructural para primera consulta y primera prueba diagnóstica/terapéutica.
3. Tampoco coincide con el número de pacientes seleccionados para el cálculo de los indicadores del Anexo I.II.2, tiempo medio de espera estructural para primera consulta y primera prueba diagnóstica/terapéutica, donde no se incluían los pacientes citados a fecha fija por criterio médico o no estructurales.
3. El criterio de cálculo del tiempo es distinto al utilizado en el Indicador anterior denominado espera media estructural, pero acertado en cuanto a que refleja la realidad.
El Anexo I.II.4, establece el indicador tasa de entradas por 1.000 habitantes, estableciéndose en el Anexo II.II.8, que la población a tener en cuenta ha de ser la obtenida del registro de la TSI. Señalar que ello está en armonía con lo establecido en el artículo 57 de la Ley de Cohesión y Calidad del SNS, que establece"El acceso de los ciudadanos a las prestaciones de la atención sanitaria que proporciona el SNS se facilitarán a través de la TSI..."; convirtiéndose en un hándicap de comparación de tasas entre las distintas CC.AA. y centros asistenciales, de acuerdo a la desigual implantación de la tarjeta sanitaria individual en el SNS, lo cual obliga a una lectura precavida de este indicador.
El Anexo I.II.5 establece los indicadores número de pacientes dados de baja del registro tras la atención en primera consulta y primera prueba diagnóstica/terapéutica. Al igual que la procedencia de los pacientes, la forma de ofrecer la prestación es recogida en el fichero de datos, es decir, si la salida de la lista es debido a que la prestación ha sido realizada en el propio centro o en otro centro (posible concierto), sin embargo los indicadores de salida no distinguen entre salidas por actividad del propio centro y salidas por actividad en otros centros, lo cual nos ofrecería la visión de cuales son los medios utilizados para resolver los problemas de LE tanto por parte de las CC.AA., como por los centros asistenciales.
Sería interesante que así como se señala cuál es la fecha de entrada del paciente en la LE para primera consulta y prueba diagnóstica/terapéutica, también se delimitase formalmente cuál es la considerada como fecha de salida, entendiendo que la misma es la fecha en la que la prestación es obtenida por el usuario.
El Anexo I.II.6 establece el indicador espera media estructural para primera consulta y primera prueba diagnostica/terapéútica. Este indicador es el que mejor refleja la realidad de la espera media de los pacientes para obtener la prestación sanitaria, al utilizar como fórmula de cálculo del tiempo de espera la resta entre la fecha de la cita y la fecha de entrada; pero la denominación del indicador como estructural está desvirtuada por dos motivos:
1. La inclusión de los pacientes no estructurales en cuanto a tipo de pacientes.
2. La inclusión de los pacientes no estructurales en cuanto a que la espera media obtenida no es real, sino inferior a la misma, señalando el caso extremo en el que cuando coincide el día de fecha solicitada por el médico o el paciente con el de fecha asignada, en el caso de pacientes no estructurales, los días a sumar en el numerador son cero, pero en el denominador es un paciente más, de forma que parte de los días de espera de los pacientes estructurales se diluyen entre los pacientes no estructurales con espera cero.
Sistema de información sobre listas de espera quirúrgicas
En el Anexo II.I.1 se define la "fecha de entrada en el registro" como la fecha de prescripción de la intervención por un médico especialista quirúrgico. Vuelve a aparecer el problema ampliamente señalado en la literatura sanitaria de ¿cuál debe ser la fecha real de entrada de un paciente en la LE?, ya que existe un tiempo invisible para la administración sanitaria desde el primer diagnóstico certero hasta la indicación de la intervención por parte del médico especialista quirúrgico. Pero este no es un tiempo inexistente para el paciente desde que tiene claro su problema y su solución, sabiendo que ha de recorrer el periplo sanitario hasta conseguir ser introducido en la LE correspondiente.
El Anexo II.I.2 distingue tres tipos de pacientes en la LE, desagregación que posteriormente se convierte en el eje vertebrador de los indicadores de evaluación de la gestión de las mismas:
1. Pacientes en espera estructural.
2. Pacientes en espera por rechazo de centro alternativo.
3. Pacientes transitoriamente no programables.
Esta separación de los pacientes, llamémosles activos, en dos LE si el SNS le ha ofertado a un ciudadano un centro alternativo o no, puede dar lugar a discriminaciones y falta de equidad en el acceso, de acuerdo con la inexistencia de unos criterios de gestión legales de las mismas (salida por fecha de antigüedad y prioridad del paciente). En la actualidad las bases de datos de LE ya podrían generar toda la información relativa a la gestión de pacientes a través de centros alternativos. No queda claro en el RD el objetivo de hacer públicas dos LE, sobre todo, cuando en la "trastienda" se podría gestionar toda la información que aporta la separación de las LE, dada la información que se tiene en cuenta en el conjunto mínimo de datos del SI de LE.
La existencia de dos LE separadas nos puede aportar información relativa a la capacidad de la CC.AA. o del centro asistencial en cuestión para asumir la demanda sanitaria, obtener información sobre la infraestructura sanitaria propia necesaria a desarrollar en el futuro, el tipo de medios utilizados para la prestación del servicio, el grado de aceptación de los centros alternativos, etc., pero para ello no es necesario establecer dos LE públicas que podrían generar incertidumbre en el usuario en relación con la equidad en el acceso, introduciéndoles en una u otra LE de acuerdo a sus decisiones, en vez de en una espera única.
Un ejemplo a señalar sería el concierto de una patología con un centro concertado que tiene un bajo nivel de éxito en comparación con el centro sanitario que lo remite, de forma que los usuarios, de acuerdo con la libre elección del ciudadano señalada en el RD,rechacen el centro concertado, lo cual implicaría para los mismos pasar a formar parte de una LE distinta a la de origen.
El SI no dispone de una LE global (en la LE por tramos no queda claro) y aunque esta información no se considera la más importante a la hora de gestionar la LE, ya que la calidad en cuanto a los tramos de espera de los pacientes que la integran genera una información cualitativa más interesante, así como la espera media, espera máxima y las prioridades, sí que se considera básico y necesario que el SI de LE aporte una cifra global de las personas pendientes de intervención quirúrgica en el SNS, además de eliminar la visión global cuantitativa de la que se disponía hasta la actualidad. Sumar las dos LE aporta esa información, pero el mecanismo adecuado es su inclusión en el SI.
En el Anexo II.II.2, se observa la ausencia del indicador tiempo medio de espera de todos los pacientes, llamémosle activos, incluyendo a los pacientes estructurales y a los que han rechazado un centro alternativo. La desagregación de los mismos no permite a primera vista conocer la espera media de todos ellos en LE pendientes de intervención en una fecha determinada, sino que hay que obtener esta información a través de operaciones matemáticas; esta estructuración continuada de la información puede llevar a pensar que no son iguales unos pacientes que otros.
En relación a los párrafos anteriores Jon Darpón, Director General de Asistencia del Servicio Vasco de Salud (Osakidetza), en un debate de expertos relacionado con las LE en junio de 2000, ha dicho: "Nosotros no consideramos lista de espera la demora producto de la libre elección del paciente"2.
El Anexo II.II.3 establece indicadores relativos a pacientes por tramos de espera en función de prioridad. No clarifica si la distribución por prioridad se debe realizar del conjunto de pacientes señalados o distinguir entre estructurales y los que rechazan un centro alternativo.
En el Anexo II.II.4 cabe señalar, con respecto a los indicadores expresados como tasas sobre la población, la matización y la precaución nombradas respecto al Anexo I.II.4 del SI sobre consultas externas y pruebas diagnósticas/terapéuticas.
En el Anexo II.II.5 el indicador "salidas por intervención quirúrgica" no discrimina por tipo de paciente, de forma que no aporta información desagregada de las intervenciones realizadas a través de la red propia y las intervenciones realizadas en otros centros a efectos del análisis y evaluación de la actuación de los distintos servicios de salud de las CC.AA. y centros asistenciales, ya que de mantenerse dos LE en base al tipo de pacientes, una mínima información pública sería la que señalase a través de qué medio se realiza la prestación sanitaria.
En relación al indicador de salidas hay que señalar que así como en el RD se establece una definición de cuál debe ser la considerada fecha de entrada en lista de espera, el mismo no recoge ninguna definición al respecto de cuál debe ser la que se considere fecha de salida. En las intervenciones ambulatorias se estima que el día de la intervención es el día de salida, pero en los procesos que requieren hospitalización ¿el día de salida es la fecha de la intervención quirúrgica o la fecha del alta hospitalaria en relación con el proceso origen?
La priorización de pacientes en las listas de espera
El Anexo IV incluye un último cuadro relativo a este indicador, donde la palabra "NO" en determinadas cuadrículas del mismo puede llevar a confusión, ya que los tramos de espera incluidos en el cuadro no coinciden con los tramos de espera para las prioridades señaladas para primera consulta y primera prueba diagnóstica/terapéutica, ni para las prioridades señaladas en la LE para intervención quirúrgica.
Otra anotación a realizar en el apartado de la priorización de pacientes, es la relativa a la frase aplicada a los pacientes con prioridad 3 de la LE quirúrgica "[...] pacientes cuya patología permite la demora del tratamiento, ya que aquélla no produce secuelas importantes." El partir de que el paciente en espera tendrá secuelas no importantes es una objetivización innecesaria, ya que la importancia de las secuelas, por poco o muy importantes que sean las mismas, es subjetivo y distinto para cada uno de los usuarios.
Garantías de la información que se deben facilitar a los ciudadanos
El artículo 4 del RD establece las garantías de información que se deben facilitar a los ciudadanos, siendo un artículo de perfil bajo que descarga su desarrollosine die en el Consejo Interterritorial de Salud.
Este artículo no eleva la transparencia real de las LE para los ciudadanos en relación con su proceso asistencial individual, ya que la única obligación establecida es que al paciente se le debe informar de la espera prevista; pero más importante todavía ¿podrá conocer las variaciones de su posición en dicha lista?, ¿tendrá derecho el paciente a conocer el puesto que tiene asignado en la LE, según su prioridad?, ¿se informará al paciente que está en una LE denominada tras rechazo de centro alternativo?, adecuándose de esta forma el RD a la transparencia informativa recomendada por la oficina del defensor del pueblo, no sólo salvando la anotación del informe del defensor que decía "[...] la respuesta a esta pregunta en algunos casos era: ya le llamaremos por teléfono [...]"3.
El desarrollo de las tecnologías de la información permite compatibilizar el derecho a la confidencialidad del paciente y el derecho a la información, aumentando la transparencia de la gestión de las LE.
El artículo 5 del RD 605/2003. Garantías de información sobre demoras máximas
El artículo 5 se ocupa de las garantías de información sobre demoras máximas, pero en el RD no se establecen tiempos máximos de espera, ni algo más importante que es el mecanismo por el cual se establecerán para todo el SNS, ignorando el artículo 25.1 de la Ley de Cohesión y Calidad del SNS, el cual establece que "En el seno del Consejo Interterritorial se acordarán los criterios marco para garantizar un tiempo máximo de acceso a las prestaciones del Sistema Nacional de Salud, que se aprobarán mediante Real Decreto. Las Comunidades Autónomas definirán los tiempos máximos de acceso a su cartera de servicios dentro de dicho marco.", utilizándose en el RD la eufemística expresión de información sobre garantías de tiempos máximos, en vez de establecimiento de garantías de tiempos máximos, correspondiendo a cada CC.AA., por libre establecer los tiempos y las garantías, generándose situaciones de inequidad del SNS como que en la actualidad en unas CC.AA. el seguro de garantía actúa a partir de los tres meses y en otras a partir de 5 meses y para determinados procesos, etc.
Conclusiones
El RD nace con la buena intención de establecer un SI homogéneo de LE para primera consulta, primera prueba diagnóstica/terapéutica y para intervención quirúrgica, lo cual se puede considerar como un gran avance dentro del SNS español.
Los artículos destinados tanto a las garantías de información para el ciudadano, como las garantías de tiempos máximos de espera para la obtención de las mismas, son dos artículos de bajo perfil, pendientes de desarrollo a través del CISNS.
No se ha tenido en cuenta el desarrollo de un SI sobre LE implementado con internet, de forma que se permita el acceso directo a la información al usuario, salvaguardando su intimidad a través de claves de acceso.
La profundización en el diseño de la herramienta utilizada para lograr el objetivo de controlar las LE del SNS muestra inconsistencias en la misma y posibles dudas en cuanto a la posibilidad de la obtención del objetivo final del RD.
El SI de LE no incluye un dato básico para la gestión adecuada y la transparencia en la información, como es el tiempo máximo de espera para primera consulta, primera prueba diagnóstica/terapéutica o intervención quirúrgica.
La LE para primera consulta y primera prueba diagnóstica / terapéutica parte de un buen diseño conceptual en cuanto al recorrido de pacientes, pero la instrumentación de la misma, en cuanto a definiciones, criterios e indicadores la convierte en una herramienta con dificultades operativas, así como generadora de información sesgada en la mayoría de los indicadores.
La clasificación de los pacientes y las definiciones de los mismos en el SI de LE para primera consulta y primera prueba diagnóstica/terapéutica, dan lugar a que en distintos indicadores se tengan en cuenta a un número distinto de pacientes al establecer selecciones diferentes de los mismos para distintos indicadores, denominados todos ellos "de pacientes estructurales".
La heterogeneidad de las fórmulas de cálculo de tiempos en los indicadores de la LE para primera consulta y primera prueba diagnóstica/terapéutica desvirtúan el conocimiento de los tiempos de espera real de los pacientes.
La LE para intervención quirúrgica presenta una novedad importante y posiblemente generadora de incertidumbre entre la población en relación con su posición en la LE para acceder a la prestación sanitaria. Realiza una desagregación pública (e innecesaria) de la LE general. El conocimiento de los pacientes que han rechazado un centro alternativo es algo que puede gestionarse perfectamente en la "trastienda" de los centros sanitarios o de las CC.AA., siendo innecesario el trasladar esta incertidumbre de clasificación en varias LE a los usuarios.
La desagregación de la LE quirúrgica en dos LE de pacientes podría dar lugar a una percepción de discriminación y falta de equidad entre los usuarios sanitarios, pudiendo llegar a darse situaciones en las que se justifique la no intervención a tiempo por rechazo de centro alternativo. La inexistencia de normas legales relativas a la gestión de las LE sanitarias, en función de antigüedad y prioridad, podría dar lugar a una perversión del objetivo original y desconocido de los legisladores en cuanto a dividir la LE en dos.
La no consideración como paciente en LE a aquellos usuarios cuya demora es consecuencia de su libre elección, tal como se practica en el Servicio Vasco de Salud (Osakidetza) ¿podría ser el concepto que ha dado lugar a la división de la LE quirúrgica en dos listas activas distintas?, ¿dejaremos de considerar a los pacientes que han rechazado un centro alternativo, de acuerdo a la libre elección del usuario según dice el RD, como pacientes en LE?, ¿Hemos logrado un abyecto mecanismo de reducción pública de las LE?
La no desagregación de los indicadores de salidas de acuerdo al centro donde se ha realizado la prestación, no permite conocer qué medios utiliza la Administración para producir las prestaciones.
El conjunto mínimo de datos necesarios para la obtención de la información de ambas LE deben ser revisados, ya que se han detectado campos cuya función no está clara.
La priorización de pacientes sólo se ocupa de los que se encuentran en espera estructural, lo cual elimina la importancia de la prioridad para aquellos en LE tras rechazo de centro alternativo.
Recomendaciones
Este último apartado del documento sólo pretende señalar posibles mejoras que el RD podría incorporar en su propio texto, así como elementos previamente comentados que enriquecerían un SI de LE, orientado a la gestión sanitaria y la transparencia informativa para con el usuario, los profesionales de la sanidad y la población en general.
Una estructura más sencilla y menos "ingenieril", que respondiese a obtener una información más general, pero más precisa, en el sentido de conocer el número de pacientes por especialidad, por tramos de espera, su espera media, su espera máxima y la prioridad, junto con las pruebas y procedimientos más importantes del Sistema Sanitario, permitiría abordar suficientemente la problemática enfrentada por el RD.
La inclusión del tiempo máximo de espera para primera consulta, primera prueba diagnóstica/terapéutica e intervención quirúrgica es una información básica de cualquier SI de LE.
En cuanto a las especialidades a tener en cuenta para realizar su seguimiento las definidas por el Consejo Nacional de Especialidades con atención directa al usuario a través de facultativos especialistas se consideran las adecuadas como base del SI de LE.
La utilización de las tecnologías de la información y la comunicación para facilitar información personalizada al usuario, bien de su proceso particular, bien de la gama de servicios a la que puede acceder, es un área de mejora a desarrollar en el SNS, tanto desde la perspectiva de mejor servicio para el ciudadano como desde la perspectiva de una reducción de cargas físicas para la Administración.
En cuanto a pacientes para primera consulta y primera prueba diagnóstica/terapéutica hay que señalar que se pueden considerar como estructurales aquellos para los que se solicita una cita a primera fecha disponible (ordinarios y/o preferentes), considerándose el resto como pacientes no estructurales.
En cuanto a tiempos de cálculo de indicadores para primera consulta y primera prueba diagnóstica/terapéutica, la fecha de cita menos la fecha de solicitud se consideran las dos variables a tener en cuenta a la hora de calcular cualquier indicador temporal, ya que a diferencia de la LE para intervención quirúrgica la fecha de cita en las consultas y en las pruebas es conocida.
En cuanto a pacientes para intervención quirúrgica se considera innecesaria la gestión pública de dos LE separadas. Se propone la vuelta a una LE única para intervención quirúrgica, así como el establecimiento de normas legales para la gestión de la misma en función de la fecha de antigüedad de los pacientes y su prioridad clínica. La existencia de dos LE públicas puede generar elevada incertidumbre en el usuario respecto a la equidad con que obtener la prestación sanitaria, así como prácticas de discriminación por parte de los Servicios de Salud, que realicen una lectura tergiversada de la función (no descrita en el RD) que origina la división en dos de la LE.
El desarrollo de los motivos de salida de LE a través del consenso en el CISNS, así como su inclusión más detallada en el SI de LE, sería interesante como aumento de la información relativa a la forma en que los Servicios de Salud y los centros asistenciales generan las prestaciones para los usuarios.
La distribución de pacientes por prioridad debe incluir a todos los que estén activos en la LE quirúrgica, no únicamente a los estructurales.
El establecimiento de tiempos de espera máximos comunes homogéneos en todo el Estado español es una pieza básica de la equidad en el acceso a los servicios sanitarios por parte de los ciudadanos de cualquier CC.AA., los cuales deberían instrumentalizarse lo más rápido posible en el CISNS, al amparo de este RD y del artículo 25.1 de la Ley de Cohesión y Calidad del SNS.
Se observa la ausencia de indicadores de variables de género y edad, las cuales enriquecerían la información del sistema acerca de posibles inequidades en el acceso al SNS para determinados colectivos, omisión que se torna todavía más notoria con la recientemente anunciada creación del observatorio de salud de la mujer.
Agradecimientos
Agradecer a las siguientes personas su desinteresada colaboración en la revisión del documento: Beatriz González López-Valcárcel, Oscar García Aboín, Javier Osorio Acosta y María José Moreno Ribelles, así como las ideas que nos sugirieron para mejorar el mismo.
1. Alcalde J, Villeta R, Ruiz P, Rodríguez E, Landa J, Jaurrieta E. Informe sobre los Criterios para establecer prioridades al incluir pacientes en lista de espera de cirugía. Cirugía Española 2002;72(6):349-58.
2. BOE. Ley 16/2003 de Cohesión y C alidad del SNS.
3. BOE 05/06/2003. RD por el que se establecen las medidas para el tratamiento homogéneo de la información sobre listas de espera en el Sistema Nacional de Salud.
4. Castells X. La necesidad de profundizar en el debate y análisis de las listas de espera. Gacet Sanit 2000;16(5):374-5.
5. Costa J. Listas de espera en sanidad ¿por qué son estables? Farmacia Profesional 2001;15(3):22-7.
6. Informe técnico "SI sobre lista de espera quirúrgica" aprobado por el consejo interterritorial. El médico Interactivo. Disponible en: http://www. meditex.es/elmedico/noticias/2001/ 03/28/n2.htm
7. Ortún V, Pinto JL, Puig J. ABC en evaluación económica. El establecimiento de prioridades. Aten Primaria 2001;27(9):673-76.
8.Rodríguez J. Responsabilidad y listas de espera. El problema de las listas de espera en el SNS. Discordancias, ética y equidad. Taller de trabajo. VII Congreso de Derecho Sanitario; 19-21 de octubre. Madrid, 2000.
9. Sampietro L, Espallargues M. Nuevas fórmulas para dar solución a las listas de espera. El Médico Interactivo. Disponible en: http://www.medinet.com/ elmedico/informes/gestion/listasdeespera.htm.