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Vol. 6. Núm. 1.
Páginas 33-39 (enero 2008)
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La visión de los pacientes
The patients¿ viewpoint
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Albert J Jovell Fernándeza
a Presidente del Foro Español de Pacientes
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Tabla 1. Declaración de Barcelona de las Asociaciones de Pacientes.
Tabla 2. Agenda política del Foro Español de Pacientes.
Tabla 2. Agenda política del Foro Español de Pacientes (Cont.).
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¿Qué significa y qué se entiende por coordinación sanitaria en España?

El concepto de coordinación es de naturaleza ambigua, por lo que admite múltiples significados e interpretaciones. Así, en la acción de coordinar se tendría que ver la existencia de una institución que garantiza un conjunto de funciones complementarias entre sí, o un conjunto de funciones que, siendo iguales en ejecución y finalidad van dirigidas a destinatarios diferentes. Esta última consideración implicaría en sanidad la existencia de una garantía de equidad en lo que respecta a la provisión de servicios sanitarios, a las características de la prestación y a los resultados obtenidos. En el caso de la sanidad esta función de coordinación de la política sanitaria le correspondería al Consejo Interterritorial, dependiente del Ministerio de Sanidad y Consumo.

Los ciudadanos que conocen la existencia del Consejo Interterritorial son básicamente profesionales que ejercen su trabajo en torno a los temas de salud y sanidad. Estos profesionales esperan que el Consejo garantice una ejecución apropiada de las leyes promulgadas en el Parlamento español en todo el territorio, así como una garantía de los principios constitucionales de igualdad y de equidad en el acceso a las prestaciones sanitarias y de respeto a los derechos de los pacientes. La concepción teórica de la coordinación, materializada a través del Consejo Interterritorial, definiría cuáles deberían ser sus funciones y, por ello, cabría pensar que anualmente desde el Ministerio de Sanidad y Consumo se da información al Parlamento sobre las funciones y los resultados alcanzados por el Consejo. En otras palabras, en una democracia avanzada cabría esperar que el Consejo Interterritorial ofreciera una rendición de cuentas a la opinión pública, empezando por los representantes parlamentarios, sobre su funcionamiento especificando unos indicadores de calidad que fueran objetivos y entendibles por todos los ciudadanos. Esa situación es la que cabría esperar en circunstancias de "normalidad democrática", a pesar de que ello no se haya generado desde la demanda social y política hacia el Ministerio de Sanidad y Consumo por parte de los ciudadanos y los parlamentarios, respectivamente. Las causas que podrían estar detrás de esta poca visibilidad política y de este control ambiguo parlamentario de las actividades y funciones del Consejo Interterritorial son múltiples, y todas ellas muy opinables, pero producen un déficit democrático.

La primera hipótesis en torno a la escasa presencia del Consejo Interterritorial en la opinión pública y en la actividad parlamentaria española es atribuible al elevado desconocimiento que hay en la ciudadanía sobre la existencia y funciones de este Consejo. De hecho, de aquello que se ignora su existencia poco o nada se puede esperar. Un segundo tipo de argumentos, mucho más opinables que el primero, tendrían que ver con la estructura política sanitaria del Estado español por un lado, y con la dinámica de la acción política, por el otro. Con respeto a la estructura política el hecho de que el Estado español esté estructurado en 17 servicios de salud, con completa autoridad y autonomía financiera en relación con las decisiones de financiación y cobertura de sus prestaciones sanitarias, resta capacidad ejecutiva al Consejo Interterritorial. Esta merma de capacidad ejecutiva no debería servir como excusa para evitar reforzar la función de coordinación entre Comunidades Autónomas (CCAA) respecto a qué prestaciones sanitarias se han de financiar y con qué finalidad en el contexto del Sistema Nacional de Salud.

A la situación expuesta se une el hecho de que la visibilidad política del Consejo Interterritorial está vinculada a la necesidad de que en la representación máxima del mismo debería existir un político y una dirección política, capaz de liderar esta función de coordinación con conocimiento y experiencia. Sin embargo, esta función no es fácil de liderar cuando la dirección política está sujeta a un debate continuo, subyacente a las tensiones existentes en política general entre el Partido Socialista Obrero Español (PSOE) y el Partido Popular (PP). Así, el Consejo Interterritorial actual no sólo refleja las tensiones entre partidos políticos y la ausencia de un liderazgo profesional sanitario de prestigio, sino que también visualiza las dificultades que existen en España para definir de forma explícita y poco ambigua las competencias de las CCAA y las del Estado.

El estado de la coordinación en el Sistema Nacional de Salud

El Sistema Nacional de Salud adolece de un serio problema de comunicación. Así, en el estudio realizado por la Fundación Biblioteca Josep Laporte y la Universidad de Harvard en una muestra de 3.010 ciudadanos españoles en el año 2005, indicó que un 85% de los mismos "conocía nada o poco" cómo estaba organizado y financiado el sistema sanitario. De hecho, sólo un 33% sabía que la atención hospitalaria que recibía la financiaba su CCAA, y un 39% que la Atención Primaria la financiaba la CCAA. Lo más grave de esta situación era que la mayor parte de la población continuaba pensando que la atención sanitaria recibida la financiaba la Seguridad Social. Por lo tanto, el primer signo de alarma, con respecto a la situación de nuestro sistema sanitario, lo constituye el hecho de que la mayor parte de la ciudadanía ignora cómo está organizado y financiado, a pesar del esfuerzo realizado en los últimos años por completar el proceso de transferencia de competencias hacia las CCAA.

Un segundo hecho preocupante, también aparecido como resultado de ese estudio, era la escasa predisposición de la ciudadanía a contribuir económicamente directamente mediante copago o indirectamente vía impuestos a la financiación del sistema de salud, en el supuesto de que éste entrara en una crisis económica. La excepción a esta situación la constituía el 97% de apoyo, que encontraba una subida de impuestos finalistas al alcohol y al tabaco. Así, a la visión que tienen muchos expertos en política sanitaria de que la sanidad española se va a enfrentar en los próximos años a una insuficiencia financiera, asociada a un aumento de la demanda de servicios sanitarios que será superior a la capacidad de la oferta, se le confronta la visión de los ciudadanos, que no parecen estar concienciados del posible problema de viabilidad económica ni de las potenciales consecuencias del mismo. Así, cabría exigir una mayor pedagogía y concienciación ciudadana respeto de las fortalezas y amenazas al sistema público de salud.

Un tercer tipo de problemas viene derivado de la excesiva politización del Consejo Interterritorial, lo que limita su capacidad real para tomar aquellas decisiones, promotoras de equidad, para las cuales ha sido instaurado. Una posible solución a esta estrategia de confrontación existente en el Consejo, vendría promovida por incrementar la participación de los diferentes agentes sociales en las decisiones que se han de tomar. Así, a los representantes de las asociaciones de pacientes españoles les gustaría poder participar como instituciones consultadas en las reuniones del Consejo Interterritorial. Lamentablemente, ha faltado la sensibilidad democrática necesaria para abrir el foro de participación a los agentes representativos de la sociedad civil, lo que incrementa aún más la desconfianza de la ciudadanía y de los profesionales hacia determinados órganos de gobierno y representantes políticos. Una alternativa necesaria y complementaria a la anterior sería instaurar la obligación de reportar periódicamente las funciones de coordinación sanitaria al Parlamento español y a la opinión pública. En este sentido el Foro Español de Pacientes solicitó en su agenda política que la conversión del Senado español en cámara de las CCAA planteara la inclusión de una Comisión de Sanidad, que pudiera realizar esta función de control parlamentario sobre el ejecutivo. Algo que en la actualidad no existe, dada la excesiva dedicación del Parlamento español a temas monográficos, como son el terrorismo y la estructuración del Estado español mediante los nuevos Estatutos de las CCAA.

Un cuarto nivel de preocupación de los pacientes españoles radica en el hecho, denunciado por la Sociedad Española de Oncología Médica, de la presencia de desigualdades en fármacos quimioterápicos y para el control de los efectos secundarios. La existencia de estrategias dilatorias en la introducción de fármacos en determinados hospitales españoles pueden llevar asociados retrasos de hasta dos años de diferencia cuando se comparan dos hospitales oncológicos de CCAA diferentes.

Finalmente, resulta complejo de entender que el Ministerio promueva Planes de Salud al mismo tiempo o después de que las CCAA hayan aprobado los suyos, como por ejemplo en el caso de la estrategia de cuidados paliativos. A ello hay que asociar el desigual nivel de implantación de leyes estatales de Autonomía del Paciente, Cohesión y Calidad ­o de Planes de Salud­ Oncología. La escasa existencia de una conciencia política y democrática de rendición de cuentas a los ciudadanos y a sus representantes parlamentarios resta credibilidad al proceso de coordinación. A ello se une lo poco que se ha avanzado en asociar las políticas sanitarias a calendarios de ejecución y criterios de evaluación explícitos.

Qué esperan los pacientes de la coordinación

Lo que los pacientes españoles esperan de la coordinación queda reflejado en la Declaración de Barcelona de las Asociaciones de Pacientes (más de 50 organizaciones [tabla 1]) y en la Agenda Política del Foro Español de Pacientes ([tabla 2] www.webpacientes.org). El Foro representa a 609 asociaciones de pacientes y a 267.528 afectados por la enfermedad. En esta agenda se pide a las Autoridades Sanitarias que realicen un esfuerzo por la democratización institucional de la sanidad española y promuevan la garantía de equidad en las políticas sanitarias. Esta garantía de equidad no sólo debe ser de políticos, sino también en el trato y en los resultados que se obtienen. Así, a la equidad en el acceso se han de asociar la equidad en los tratamientos y en los resultados. En este sentido, la coordinación en el Sistema Nacional de Salud precisa de la instauración de un diálogo democrático más técnico y menos politizado entre las Autoridades Sanitarias, los profesionales de la salud, los pacientes y los ciudadanos. Este diálogo debería ser promovido desde el propio Consejo Interterritorial y, a día de hoy aún podría ser posible en esta legislatura.

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