La “Carta de Drets i Deures dels ciutadans en relació amb la salut i l’atenció sanitària” de 2002 recoge en Cataluña los derechos de los usuarios de servicios sanitarios. Existe escasa información sobre el conocimiento y la percepción de cumplimiento de los derechos de la Carta entre los profesionales de los hospitales.
ObjetivosEl presente estudio pretende objetivar el grado de conocimiento y percepción de cumplimiento de estos derechos entre los profesionales hospitalarios.
Material y métodoSe realizó un estudio multicéntrico en una muestra de profesionales (n=963) representativa de 10 hospitales pertenecientes a la Red Hospitalaria de Utilización Pública de Cataluña. Los profesionales respondieron un cuestionario estructurado con ítems sobre características sociodemográficas, profesionales, conocimiento de los derechos y percepción de su cumplimiento, acciones de difusión de éstos realizadas en el centro y métodos de difusión preferidos. Se calcularon las frecuencias de respuesta para cada ítem. Se analizaron las diferencias en conocimiento y percepción de cumplimiento por diversas características individuales de los que respondieron mediante la prueba de la χ2 y la estimación de las razones de frecuencias frente a una categoría de referencia, con sus intervalos de confianza del 95%.
ResultadosRespondieron 693 (72%) profesionales, el 76,7% manifestó conocer los derechos, y el 59,1% consideró que son respetados. Los profesionales no asistenciales y los de servicios generales manifestaron un menor conocimiento. La percepción respecto a su cumplimiento era más crítica entre mujeres, diplomados asistenciales y trabajadores del turno de noche, mientras que los profesionales más jóvenes y los licenciados tenían una percepción más optimista. Los derechos menos conocidos (por debajo del 50%) fueron los relacionados con la constitución genética de la persona, y los considerados menos respetados (por debajo del 50%), los relacionados con prevención de la enfermedad, promoción y protección de la salud, investigación y experimentación y la constitución genética de la persona. El grado de conocimiento resultó más elevado en los profesionales asistenciales que en los no asistenciales para los 10 grupos de derechos. Los profesionales no asistenciales manifestaron una percepción de menor cumplimiento que los asistenciales para los derechos relacionados con la constitución genética de la persona y con la investigación y la experimentación científicas (p<0,0001 en ambos casos). El 56% de los respondedores informaron sobre la realización de acciones de difusión para profesionales, y el 71%, para usuarios. Los métodos preferidos fueron la difusión escrita, los seminarios y la información personalizada.
ConclusionesEl grado de conocimiento de los derechos y de respeto percibido, junto con su bajo nivel de difusión en los hospitales participantes, aconseja la promoción de acciones divulgadoras y formativas en esta área.
The 2002 Charter of Citizen Rights and Duties regarding Health and Healthcare establishes the Rights of health service users in Catalonia. There is limited information on the knowledge and perception of the Rights Charter and its observance among hospital professionals.
ObjectivesThe current study tries to portray both the level of knowledge and perception of complying with these Rights among hospital workers.
Material and methodA multi-center study was conducted on a sample of professional workers (n=963) representing ten hospitals belonging to the Public Utilization’ Hospital Network of Catalonia. Professionals completed a structured form asking for socio-demographic and professional characteristics, Rights’ knowledge and perception of their observance, provision of information of these in the hospital and preferred methods for providing this. Response frequencies were calculated for each item. Differences in knowledge and perception of observance of the Rights were analyzed by several individual characteristics of the respondents, by means the χ2 test and estimation of frequency ratios with their 95% confidence intervals against a reference category.
ResultsA total of 693 professionals (72%) responded, stating they knew 76.7% of the Rights, and considering 59.1% considered they respected them. A lower knowledge was demonstrated by non-care and general services professionals. The perception of their observance was more critical in women, qualified staff and night shift workers, while younger and graduate professionals had a more optimistic perception. Rights regarding the genetic make up of a person were lesser known (under 50%), whereas those regarding disease prevention, health promotion and protection, research and experimentation, and genetic make up were considered the least respected ones (under 50%). The level of knowledge was higher in care than non-care professionals for the ten Charter Rights groups. Noncare professionals had a perception of lower observance than care professionals, for the Rights related to the genetic make up of a patient and those related to research and experimentation (p<0.0001 in both cases). Performance in hospitals for providing information to professionals was reported by 56% of respondents, whereas actions addressed to users were reported by 71%. Preferred methods were written material, seminars and personalized information.
ConclusionsBoth the level of knowledge and perceived compliance to the Charter Rights, together with their low awareness in participant hospitals, promoting disseminating and learning methods in this area is recommended.
En las sociedades democráticas occidentales el papel del ciudadano como usuario de los servicios sanitarios está evolucionando de forma notable. Sus expectativas trascienden la demanda de una buena atención en términos de calidad técnica, con una cada vez mayor exigencia en participar en la toma de decisiones sobre su salud, junto a las demandas de un trato correcto, de ser respetados como persona, de una información detallada y comprensible, o de una atención en condiciones de comodidad de acuerdo con su nivel de vida1-5. Estas demandas han fraguado en declaraciones de derechos y deberes, ya sea institucionales 6 como de asociaciones de pacientes7,8 o de profesionales de la salud 9. En España, los derechos y deberes de los usuarios del sistema sanitario (DDUSS) se están reconociendo de forma creciente en los últimos años10-13. La Ley General de Sanidad12 estableció un catálogo de derechos y deberes con carácter de normativa básica aplicable en todo el territorio nacional, que se ha ido sustanciando posteriormente en el cuerpo legislativo de las diferentes comunidades autónomas14-28. Para facilitar el ejercicio de los DDUSS, en 1987 se definió y fijó jurídicamente la figura del servicio de atención al usuario (SAU)32 con una nutrida normativa posterior33-36, asignándole, junto con las funciones de defensa de dichos derechos, sensibilizar sobre ellos a los profesionales.
En Cataluña los DDUSS están referidos tanto en la Orden de acreditación de centros y servicios sanitarios de 198329 como en la nueva de acreditación de los centros hospitalarios de 1991, vigente actualmente30. Posteriormente, el Consell Executiu de la Generalitat de Catalunya aprueba la "Carta de Drets i Deures dels ciutadans en relació amb la salut i l'atenció sanitaria" (CDDUSS) como documento programático, que fue publicada en marzo de 2002 por el Departament de Sanitat31.
Con relación al conocimiento y el cumplimiento de los DDUSS por los profesionales hospitalarios, se han realizado algunos estudios descriptivos, previos a la publicación de la Carta37,38. Es el caso del estudio de Lledó et al38 realizado en 1996 mediante entrevista a 1.014 profesionales de 9 hospitales de Cataluña, de éstos, el 84% manifestó conocer los derechos y el 64% los consideró respetados. Tres años después de la publicación de la Carta, los responsables de SAU de 10 hospitales de Cataluña decidieron realizar un nuevo estudio descriptivo con la misma metodología que el anterior, con los siguientes objetivos: a) definir el grado de conocimiento de los derechos que tienen los profesionales de los hospitales participantes; b) conocer su percepción sobre el grado de cumplimiento de los derechos; c) delimitar las acciones desarrolladas por los centros para mejorar el conocimiento de los DDUSS entre profesionales y usuarios, y d) identificar los sistemas más útiles para mejorar su difusión.
Material y métodosSe realizó un estudio transversal, multicéntrico. La población objeto de estudio la constituían los profesionales de 10 centros de la Red Hospitalaria de Atención Pública de Cataluña (Fundació Hospital/Asil de Granollers, Hospital Arnau de Vilanova, Hospital Comarcal Sant Bernabé, Hospital del Mar, Hospital Dos de Maig, Hospital General de L'Hospitalet, Hospital Municipal de Badalona, Hospital Santa Maria de Lleida, Hospital Sociosanitari de L'Hospitalet, Hospital de Terrassa). Dichos centros totalizaban 2.657 camas y 7.167 trabajadores, habiendo generado, en 2003, 114.129 ingresos, 581.549 urgencias y 1.353.380 consultas externas. El equipo investigador estaba compuesto por un coordinador central y un responsable del trabajo de campo en cada centro. La coordinación general, el diseño de la muestra y el análisis se realizaron en la Fundació Hospital/Asil de Granollers; la selección de la muestra, la distribución de cuestionarios, la asistencia a los entrevistados y la entrada de datos fueron realizados por los responsables del centro.
Se diseñó una muestra aleatoria simple con reposición y estratificada en función de la categoría profesional, para un nivel de confianza del 95% y una precisión del 3%, relativa a la frecuencia global de conocimiento y de respeto para cada derecho individual. La asignación de la muestra en cada centro fue proporcional al número y la distribución por categorías profesionales de sus trabajadores, tal como figuraban en la memoria de 2003 de los centros; la selección se realizó a partir del listado de personal proporcionado por el área de recursos humanos del centro. Fueron excluidos los trabajadores contratados con antigüedad menor de 3 meses. El tamaño de la muestra final fue de 963 individuos (el 13,4% de los trabajadores totales). La recogida de datos se efectuó entre octubre de 2004 y julio de 2005. Se entregó a los profesionales seleccionados un cuestionario específico para su cumplimiento voluntario, y eran asistidos en las dudas por el responsable del estudio en el centro. Se utilizó un cuestionario idéntico al utilizado por Lledó et al38 en un estudio previo, el cual recogía información relativa a sexo, edad, categoría profesional, área de actividad principal y turno de trabajo de quien respondía. Para cada uno de los 44 derechos recogidos en la CDDUSS, redactados literalmente tal como aparece en la Carta, el cuestionario establecía la pregunta: "¿Conoce la existencia del derecho? ¿Cree que este derecho es respetado?", con 5 posibles respuestas cerradas, mutuamente excluyentes:
- 1.
"No lo conozco. No se cumple".
- 2.
"No lo conozco. Sí se cumple".
- 3.
"Lo conozco. No se cumple".
- 4.
"Lo conozco. Sí se cumple".
- 5.
Nulo "(no sabe/no contesta)".
Completaban el cuestionario dos preguntas cerradas de respuesta dicotómica ("Sí/no") en las que se valoraba la percepción del entrevistado sobre las acciones desarrolladas por el centro para la difusión de los DDUSS entre profesionales y entre usuarios ("¿Para usted, el hospital ha realizado alguna acción para que sus profesionales y usuarios conozcan los derechos y deberes del enfermo?"), y dos preguntas de respuesta múltiple sobre los métodos que el entrevistado consideraría más adecuados para la difusión de los DDUSS entre los profesionales y entre los usuarios del centro ("¿Qué métodos o instrumentos considera más adecuados para su divulgación entre los profesionales y los usuarios del hospital?", con las opciones de respuesta: "información personalizada", "difusión escrita", "carteles", "seminarios", "otros -especificar-"). Los cuestionarios cumplimentados eran depositados anónimamente en buzones habilitados al efecto. Las respuestas a los cuestionarios cumplimentados se introdujeron en cada centro en una base de datos informatizada y los registros enviados al centro coordinador para su validación y análisis estadístico.
Se calculó la tasa global de respuesta y se estimaron sus diferencias entre categorías profesionales, mediante la prueba de la χ2 (p < 0,05). Para cada una de las dos dimensiones de interés (conocimiento y percepción de cumplimiento) relativas a los 44 derechos tomados globalmente, se obtuvieron: a) la frecuencia de respuestas positivas, y b) el porcentaje de respuestas positivas sobre el total de respuestas posibles. Posteriormente se analizó, para cada dimensión, la relación de diferentes características individuales del respondedor (sexo, grupo de edad, estamento profesional, turno de trabajo y área de actividad) en las respuestas obtenidas. Para ello se estimó la razón de frecuencias (RF), con su intervalo de confianza (IC) del 95%, para cada una de las diferentes categorías de la variable, tomando una de las categorías como referencia (con valor = 1).
Para cada derecho individual y cada grupo de derechos, se estimaron los porcentajes de respuestas positivas relativas a su conocimiento y percepción de respeto con sus correspondientes IC del 95%; finalmente, se analizaron las diferencias entre profesionales asistenciales y no asistenciales para los grupos de derechos, mediante la prueba de la χ2 (p < 0,05).
ResultadosRespondieron al cuestionario 693 trabajadores de los 963 seleccionados (tasa de respuesta del 72%). Por categorías profesionales, los licenciados y diplomados presentaron unas tasa de respuesta similar, en torno al 80%, y superiores a técnicos/auxiliares (70,1%) y trabajadores no asistenciales (57,1%) (p < 0,05). Se observaron diferencias en la tasa de respuesta por centros (p < 0,05). En 8 hospitales la tasa de respuesta fue superior al 72% (del 100% en 5 de ellos) y en los 2 restantes, del 48 y el 33% (tabla 1).
Universo, muestra seleccionada y respondedores
| Característica | Trabajadores (n) | Muestra seleccionada, n (%) | Respondedores (n) | Tasa de respuesta (%) |
| Total | 7.167 | 963 (100) | 693 | 72 |
| Categoría profesional | ||||
| Licenciados | 1.582 | 212 (22,1) | 11 | 82,1 |
| Diplomados | 2.013 | 270 (28,1) | 213 | 79 |
| Técnicos/auxiliares | 1.704 | 228 (23,8) | 160 | 70,1 |
| No asistenciales | 1.868 | 250 (26,1) | 143 | 57,1 |
| Hospitales | ||||
| Arnau de Vilanova | 1.186 | 162 (16,9) | 117 | 72,2 |
| Comarcal Sant Bernabé | 273 | 36 (3,7) | 36 | 100 |
| Dos de Maig | 503 | 69 (7,2) | 33 | 47,8 |
| General de L'Hospitalet | 599 | 83 (8,6) | 83 | 100 |
| Santa Maria | 529 | 74 (7,7) | 74 | 100 |
| Hospital de Terrassa | 893 | 122 (12,7) | 88 | 72,1 |
| Municipal de Badalona | 386 | 53 (5,5) | 52 | 98,1 |
| Fundació Hospital/Asil de Granollers | 1.000 | 123 (12,8) | 123 | 100 |
| Sociosanitari de L'Hospitalet | 113 | 15 (1,6) | 15 | 100 |
| Hospital del Mar | 1.685 | 224 (23,3) | 72 | 32,1 |
Las características de los respondedores y de sus respuestas globales se reflejan en la tabla 2. De los ítems relativos a los 44 derechos, multiplicados por las 693 encuestas cumplimentadas, se derivaron 30.492 respuestas (efectivos) posibles. El número de respuestas (frecuencias globales) identificadas para cada alternativa fue:
- 1.
"No lo conozco. No se cumple", 1.255 (4,1%).
- 2.
"No lo conozco. Sí se cumple", 1.011 (3,3%).
- 3.
"Lo conozco. No se cumple", 6.386 (20,9%).
- 4.
"Lo conozco. Sí se cumple", 17.006 (55,8%).
- 5.
Nulo (no sabe, no contesta), 4.834 (15,9%).
Características de los respondedores y parámetros descriptivos de las respuestas sobre conocimiento y respeto a los 44 derechos de la Carta
| Frecuencia (% sobre el total) | Conocimiento | Percepción de respeto | No sabe/no contesta (% de respuestas | |||
| N.° de efectivos observados (% sobre posibles) | Razón de frecuencias | N.° de efectivos observados (% sobre posibles) | Razón de frecuencias (IC del 95%) | |||
| Total | 693 (100) | 23.392 (76,7) | 18.032 (59,1) | 4.834 (15,9) | ||
| Sexo | ||||||
| Varón | 221 (31,9) | 15.746 (77,0) | 1 | 5.930 (61,0) | 1 | 1.400 (14,4) |
| Mujer | 465 (67,1) | 7.419 (76,3) | 1,00 (0,99-1,01) | 6.247 (30,5) | 0,50 (0,49-0,51) | 3.382 (16,5) |
| No consta | 7 (1,0) | |||||
| Edad (años) | ||||||
| < 30 | 81 (11,7) | 2.724 (76,4) | 1 | 2.230 (62,6) | 1 | 600 (16,8) |
| 30-39 | 183 (26,4) | 6.247 (77,6) | 1,01 (0,99-1,04) | 4.862 (60,4) | 0,96 (0,93-0,99) | 1.245 (15,5) |
| 40-49 | 266 (38,4) | 8.957 (76,5) | 1,00 (0,98-1,02) | 6.720 (57,4) | 0,92 (0,89-0,95) | 1.849 (15,8) |
| ≥ 50 | 148 (21,4) | 4.926 (75,6) | 0,99 (0,97-1,05) | 3.842 (59,0) | 0,94 (0,91-0,97) | 1.035 (15,9) |
| No consta | 15 (2,2) | |||||
| Estamento | ||||||
| No asistenciales | 143 (20,6) | 4.439 (70,5) | 1 | 3.725 (59,2) | 1 | 1.206 (19,2) |
| Técnicos/auxilares | 160 (23,1) | 5.306 (75,4) | 1,07 (1,05-1,09) | 4.172 (59,3) | 1,00 (0,97-1,03) | 1.252 (17,8) |
| Diplomados | 213 (30,7) | 7.393 (78,9) | 1,12 (1,10-1,14) | 5.321 (56,8) | 0,96 (0,93-0,99) | 1.424 (15,2) |
| Licenciados | 174 (25,1) | 6.181 (80,7) | 1,44 (1,12-1,17) | 4.748 (62,0) | 1,05 (1,02-1,08) | 929 (12,1) |
| No consta | 3 (0,4) | |||||
| Turno de trabajo | ||||||
| Noche | 78 (11,3) | 2.625 (76,5) | 1 | 1.859 (54,2) | 1 | 607 (17,7) |
| Tarde | 119 (17,2) | 3.901 (74,5) | 0,97 (0,95-1,00) | 3.039 (58,0) | 1,07 (1,03-1,11) | 902 (17,2) |
| Mañana | 494 (71,3) | 16.798 (77,3) | 1,01 (0,99-1,03) | 13.082 (60,2) | 1,11 (1,07-1,15) | 3.319 (15,3) |
| No consta | 2 (0,2) | |||||
| Área de actividad | ||||||
| Servicios generales | 68 (9,8) | 1.980 (66,2) | 1 | 1.707 (57,1) | 1 | 612 (20,5) |
| Servicios centrales | 140 (20,2) | 4.545 (73,8) | 1,11 (1,08-1,48 | 3.471 (56,3) | 0,99 (0,95-1,03) | 1.169 (19,0) |
| Asistencial | 391 (56,4) | 13.683 (79,5) | 1,20 (1,17-1,23) | 10.457 (60,8) | 1,06 (1,04-1,10) | 2.359 (13,7) |
| No consta | 94 (13,5) | |||||
La proporción total de efectivos que manifestaron conocer el derecho (alternativas de respuesta 3+4) fue del 76,7%, en cuanto a la percepción global de que los derechos son respetados (alternativas 2+4) fue del 59,1%.
Con relación al conocimiento global de los 44 derechos (tabla 2), se observaron frecuencias más elevadas (frecuencia relativa > 1) que en la categoría de referencia para las tres categorías de trabajadores asistenciales (técnicos/auxiliares, diplomados, licenciados) respecto a la de los trabajadores no asistenciales, y para los respondedores de las áreas de servicios centrales y de servicios asistenciales respecto a la de trabajadores de servicios generales. Con relación a la percepción de cumplimiento global de los 44 derechos: a) entre las mujeres era un 50% inferior a la informada por los varones (RF = 0,50; IC del 95%, 0,49-0,51); b) con respecto a los menores de 30 años, los respondedores de los demás grupos de edad refirieron percepciones de respeto con RF entre el 4 y el 8% inferiores; c) los diplomados y licenciados asistenciales percibían RF para el respeto un 4% inferior y un 5% superior respectivamente que los no asistenciales; d) los respondedores de los turnos de mañana y de tarde declararon que los derechos se respetaban con RF superiores, en un 11 y un 7%, respectivamente, que las de los del turno de noche, y e) los respondedores del área asistencial percibían que los derechos son respetados con una frecuencia un 6% mayor que los de servicios generales.
Las tablas 3 y 4 reflejan los resultados globales para los 44 derechos individuales y para los 10 grupos de derechos. Con un conocimiento menor que el 50%, se encontraba el grupo de los relacionados con la constitución genética de la persona (39,5%), y como derechos individuales: el derecho a disponer de las muestras biológicas propias para una segunda opinión (48,8%); el derecho a utilizar las tecnologías de la información y la comunicación (46,5%); el derecho a participar activamente en instituciones y órganos comunitarios (33,6%). Los derechos en que se percibía menor cumplimiento (< 50%) eran, como grupos, los relacionados con la promoción y la protección de la salud (48,2%), la investigación y la experimentación científicas (46,8%) y la constitución genética de la persona (39,5%). Como derechos individuales se encontraban en la misma situación el derecho del menor a ser consultado (35,5%), el derecho del paciente a vivir el proceso de su muerte de acuerdo con el propio concepto de dignidad (40,8%), el derecho a decidir quién puede estar presente en los actos sanitarios (41,6%), el derecho a escoger los profesionales y el centro sanitario (39,8%), el derecho a ser atendido dentro de un tiempo adecuado y con criterios de equidad (39,9%), el derecho a intervenir en las actividades sanitarias mediante órganos de participación comunitaria (33,6%), el derecho a utilizar las tecnologías de información y comunicación (38,4%) y el derecho a conocer el nivel de calidad de los centros asistenciales (34,2%). El grado de conocimiento de los diferentes grupos de derechos resultó más elevado en los profesionales asistenciales que en los no asistenciales para los 10 grupos, aunque para dos de ellos (derechos relacionados con la igualdad y con no discriminar a las personas y derechos relacionados con el acceso a la atención sanitaria) las diferencias observadas no resultaron estadísticamente significativas (p > 0,05) (fig. 1). Se informó una percepción de menor cumplimiento de los derechos de la Carta entre los profesionales no asistenciales para los relacionados con la constitución genética de la persona, y los relacionados con investigación y experimentación científicas (p < 0,0001 en ambos casos) (fig. 2).
Conocimiento manifestado y grado de respeto percibido a los derechos de la Carta (grupos 1 a 5)
| Derecho: enunciado (n.° de efectivos posibles) | Lo conoce | Se respeta | |||
| n | % (IC del 95%) | n | % (IC del 95%) | ||
| Global (30.492) | 23.392 | 76,7 (76,2-77,2) | 18.017 | 59,1 (58,5-59,6) | |
| 1. | Derechos relacionados con la igualdad y con no discriminar a las personas (2.079) | 1.685 | 81,0 (79,4-82,7) | 1.615 | 77,7 (75,9-79,5) |
| 1.1. | Derecho a la atención sanitaria y a los servicios de salud | 643 | 92,8 (90,9-94,7) | 647 | 93,4 (91,5-95,2) |
| 1.2. | Derecho a disfrutar sin discriminación de los derechos reconocidos en esta Carta | 596 | 86,0 (83,4-88,6) | 539 | 77,8 (74,7-80,9) |
| 1.3. | erechos de los colectivos más vulnerables frente a situaciones sanitarias específicas | 446 | 64,4 (60,8-67,9) | 429 | 61,9 (58,3-65,5) |
| 2. | Derechos relacionados con la autonomía de la persona (3.465) | 2.692 | 77,7 (76,3-79,1) | 1.915 | 55,3 (53,6-56,9) |
| 2.1. | Derecho a ser informado previamente, a fin de poder dar después su consentimiento para que se le realice cualquier procedimiento diagnóstico o terapéutico | 660 | 95,2 (93,7-96,8) | 566 | 81,7 (78,8-84,6) |
| 2.2. | Derecho del enfermo a escoger entre las diferentes opciones terapéuticas y de renunciar a recibir tratamientos médicos o las actuaciones sanitarias propuestas | 593 | 85,6 (83,0-88,2) | 454 | 65,5 (62,0-69,1) |
| 2.3. | Derecho del menor a ser consultado, a fin de que su opinión sea considerada como un factor determinante, en función de su edad y de su grado de madurez, de las decisiones en relación con las intervenciones que se puedan adoptar sobre su salud | 354 | 51,1 (47,4-54,8) | 246 | 35,5 (31,9-39,1) |
| 2.4 | Toda persona tiene el derecho a vivir el proceso de su muerte, de acuerdo con su concepto de dignidad | 571 | 82,4 (79,6-85,2) | 283 | 40,8 (37,2-44,5) |
| 2.5 | Derecho a que se tenga en cuenta las voluntades anticipadas, establecidas mediante el documento correspondiente | 514 | 74,2 (70,9-77,4) | 366 | 52,8 (49,1-56,5) |
| 3. | Derechos relacionados con la intimidad y la confidencialidad (4.851) | 4.072 | 83,9 (82,9-85,0) | 2.962 | 61,1 (59,7-62,4) |
| 3.1. | Derecho a decidir quién puede estar presente durante los actos sanitarios | 487 | 70,3 (66,9-73,7) | 288 | 41,6 (37,9-45,2) |
| 3.2. | Derecho a preservar la intimidad del cuerpo de un paciente respecto a otras personas | 626 | 90,3 (88,1-92,5) | 413 | 59,6 (55,9-63,2) |
| 3.3. | erecho a ser atendido en un medio que garantice la intimidad, la dignidad, la autonomía y la seguridad de la persona | 626 | 90,3 (88,1-92,5) | 356 | 51,4 (47,6-55,1) |
| 3.4. | Derecho a la libertad ideológica, religiosa y de culto | 614 | 88,6 (86,2-91,0) | 554 | 79,9 (77,0-82,9) |
| 3.5. | Derecho a la confidencialidad de la información | 665 | 96,0 (94,5-97,4) | 501 | 72,3 (69,0-75,6) |
| 3.6. | Derecho a acceder a los datos personales obtenidos en la atención sanitaria | 579 | 83,5 (80,8-86,3) | 466 | 67,2 (63,7-70,7) |
| 3.7. | Derecho a que le sea pedido su consentimiento, antes de la realización y difusión de registros iconográficos | 475 | 68,5 (65,1-72,0) | 384 | 55,4 (51,7-59,1) |
| 4. | Derechos relacionados con la constitución genética de la persona (1.386) | 547 | 39,5 (36,9-42,0) | 548 | 39,5 (37,0-42,1) |
| 4.1. | Derecho a la confidencialidad de la información de su genoma y a que no se utilice para ningún tipo de discriminación | 273 | 39,4 (35,8-43,0) | 292 | 42,1 (38,5-45,8) |
| 4.2. | Derecho a disfrutar de las ventajas derivadas de las nuevas tecnologías genéticas dentro del marco legal vigente | 274 | 39,5 (35,9-43,2) | 256 | 36,9 (33,3-40,5) |
| 5. | Derechos relacionados con la investigación y la experimentación científicas (1.386) | 759 | 54,8 (52,1-57,4) | 649 | 46,8 (44,2-49,5) |
| 5.1 | Derecho a conocer si los procedimientos de pronóstico, diagnóstico y terapéuticos que se aplican a un paciente pueden ser utilizados para un proyecto docente o de investigación que en ningún caso podrá comportar peligro adicional para su salud | 421 | 60,8 (57,1-64,4) | 354 | 51,1 (47,4-54,8) |
| 5.2. | Derecho a disponer de las preparaciones de tejidos o muestras biológicas procedentes de una biopsia o extracción, con la finalidad de facilitar la opinión de un segundo profesional o la continuidad de la asistencia en un centro diferente | 338 | 48,8 (45,1-52,5) | 295 | 42,6 (38,9-46,2) |
Los datos reflejan el número, porcentaje de efectivos observados sobre los posibles y su intervalo de confianza (IC) del 95%. Número de efectivos posibles para cada derecho individual = 693.
Conocimiento manifestado y respeto percibido a los derechos de la Carta (grupos 6 a 10)
| Derecho: enunciado (n ° de efectivos posibles) | Lo conoce | Se respeta | |||
| n | % (IC del 95%) | n | % (IC del 95%) | ||
| Global | (30.492) | 23.392 | 76,7 (76,2-77,2) | 18.017 | 59,1 (58,5-59,6) |
| 6. | Derechos relacionados con la prevención de la enfermedad y la promoción y protección de la salud (4.158) | 2.877 | 69,2 (67,8-70,6) | 2.004 | 48,2 (46,7-49,7) |
| 6.1. | Derecho a tener un conocimiento adecuado de los problemas de salud de la colectividad que supongan un riesgo para la salud de incidencia e interés en la comunidad y que esta información se difunda en términos comprensibles, verídicos y adecuados para la protección de la salud | 441 | 63,6 (60,1-67,2) | 290 | 41,8 (38,2-45,5) |
| 6.2. | Derecho a disfrutar de un medio ambiente de calidad | 547 | 78,9 (75,9-82,0) | 228 | 32,9 (29,4-36,4) |
| 6.3. | Derecho a consumir alimentos seguros y agua potable | 588 | 84,8 (82,2-87,5) | 456 | 65,8 (62,3-69,3) |
| 6.4. | Derecho a conocer los planes, las acciones y las prestaciones en materia de prevención, promoción y protección de la salud, y a saber cómo se hacen efectivas | 436 | 62,9 (59,3-66,5) | 298 | 43,0 (39,3-46,7) |
| 6.5. | Derecho a recibir las prestaciones preventivas en el marco de la consulta habitual | 498 | 71,9 (68,5-75,2) | 409 | 59,0 (55,4-62,7) |
| 6.6. | Derecho a rechazar acciones preventivas que se propongan en situaciones sin riesgo a terceros, sin perjuicio de lo que establezca la normativa de salud pública | 367 | 53,0 (49,2-56,7) | 323 | 46,6 (42,9-50,3) |
| 7. | Derechos relacionados con la información asistencial y el acceso a la documentación clínica (2.772) | 2.547 | 91,9 (90,9-92,9) | 2.211 | 79,8 (78,3-81,3) |
| 7.1. | Derecho a recibir la información sobre el proceso asistencial y el estado de salud | 651 | 93,9 (92,2-95,7) | 572 | 82,5 (79,7-85,4) |
| 7.2. | Derecho a que su historia clínica sea completa y recoja toda la información sobre su estado de salud y las actuaciones clínicas y sanitarias de diferentes episodios asistenciales | 644 | 92,9 (91,0-94,8) | 564 | 81,4 (78,5-84,3) |
| 7.3. | Derecho de acceder a la documentación de su historia clínica | 618 | 89,2 (86,9-91,5) | 496 | 71,6 (68,2-74,9) |
| 7.4. | Derecho a disponer de información escrita sobre el proceso asistencial/estado de salud | 634 | 91,5 (89,4-93,6) | 579 | 83,5 (80,8-86,3) |
| 8. | Derechos relacionados con el acceso a la atención sanitaria (3.465) | 3.088 | 89,1 (88,1-90,2) | 2.185 | 63,1 (61,5-64,7) |
| 8.1. | Derecho de acceso a los servicios sanitarios públicos | 667 | 96,2 (94,8-97,7) | 640 | 92,4 (90,4-94,3) |
| 8.2. | Derecho a escoger a los profesionales y el centro sanitario | 579 | 83,5 (80,8-86,3) | 276 | 39,8 (36,2-43-5) |
| 8.3. | Derecho a obtener medicamentos y productos sanitarios necesarios para la salud | 631 | 91,1 (88,9-93,2) | 564 | 81,4 (78,5-84,3) |
| 8.4. | Derecho a ser atendido dentro de un tiempo adecuado a la condición patológica y de acuerdo con criterios de equidad | 614 | 88,6 (86,2-91,0) | 276 | 39,8 (36,2-43,5) |
| 8.5. | Derecho a solicitar una segunda opinión | 597 | 86,1 (83,6-88,7) | 429 | 61,9 (58,3-65,5) |
| 9. | Derechos relacionados con la información general sobre los servicios sanitarios y la participación de los usuarios (4.851) | 3.489 | 71,9 (70,7-73,2) | 2.792 | 57,6 (56,2-58,9) |
| 9.1. | Derecho a disponer de la Carta de Derechos y Deberes, en todos los centros sanitarios | 516 | 74,5 (71,2-77,7) | 429 | 61,9 (58,3-65,5) |
| 9.2. | Derecho a recibir información general y sobre las prestaciones y los servicios | 554 | 79,9 (77,0-82,9) | 462 | 66,7 (63,2-70,2) |
| 9.3. | Derecho a conocer las prestaciones que cubre el seguro | 485 | 70,0 (66,6-73,4) | 368 | 53,1 (49,4-56,8) |
| 9.4. | Derecho a conocer e identificar a los profesionales que prestan la atención sanitaria | 626 | 90,3 (88,1-92,5) | 423 | 61,0 (57,4-64,7) |
| 9.5. | Derecho a presentar reclamaciones y sugerencias | 659 | 95,1 (93,5-96,7) | 611 | 88,2 (85,8-90,6) |
| 9.6. | Derecho a participar en las actividades sanitarias mediante instituciones/órganos de participación comunitaria/organizaciones sociales en términos establecidos normativamente | 327 | 47,2 (43,5-50,9) | 233 | 33,6 (30,1-37,1) |
| 9.7. | Derecho a la utilización de las tecnologías de la información y la comunicación, de acuerdo con el nivel de implantación y el desarrollo de estas tecnologías en la red sanitaria | 322 | 46,5 (42,8-50,2) | 266 | 38,4 (34,8-42,0) |
| 10. | Derechos relacionados con la calidad asistencial (2.079) | 1.636 | 78,7 (76,9-80,5) | 1.136 | 54,6 (52,5-56,8 |
| 10.1. | Derecho a la asistencia sanitaria de calidad humana y científica | 591 | 85,3 (82,6-87,9) | 459 | 66,2 (62,7-69,8) |
| 10.2. | Derecho a conocer el nivel de calidad de los centros asistenciales | 453 | 65,4 (61,8-68,9) | 237 | 34,2 (30,7-37,7) |
Los datos reflejan el número, porcentaje de efectivos observados sobre los posibles y su intervalo de confianza (IC) del 95%. Número de efectivos posibles para cada derecho individual = 693.
De los 693 que respondieron, 388 (el 56%) consideraron que sus centros habían desarrollado alguna acción para difundir el conocimiento de los derechos entre sus profesionales, sin diferencias estadísticamente significativas entre las distintas categorías profesionales. El método preferido fue la difusión escrita (417 respondedores; 60,2%), seguido de los seminarios (336; 48,5%), la información personalizada (304; 43,9%), los carteles (179; 25,8%) y otros (42; 6,1%). En 492 casos (71%) se respondió que el centro había desarrollado acciones difusoras de los derechos entre los usuarios, nuevamente sin diferencias significativas entre las diferentes categorías profesionales. El método considerado más útil fue en este caso la difusión escrita (497; 71,7%), seguido de la información personalizada (345; 49,8%), los carteles (275; 39,7%), los seminarios (68; 9,8%) y otros (30; 4,3%).
DiscusiónLa escasez de datos cuantitativos sobre el conocimiento y la percepción de respeto a los derechos de los pacientes reflejados explícitamente en una carta de derechos, entre los profesionales de la atención hospitalaria en nuestro país, justificaba, a nuestro entender, la realización del presente estudio, que pretende ofrecer un reflejo de la realidad actual que contribuya a la reflexión y el desarrollo de eventuales acciones de mejora.
La posible generalización de resultados a partir del presente estudio precisa de algunas consideraciones previas. Por un lado, la inclusión de centros en el estudio responde al interés de un grupo de profesionales responsables de servicios hospitalarios de atención al usuario, por lo que no obedece a criterios de representatividad de todos los centros de Cataluña. A pesar de ello, es nuestra opinión que los datos ofrecen una visión general sobre los objetos del estudio, el conocimiento y la percepción de cumplimiento de los derechos de la Carta en los centros de la red hospitalaria de utilización pública, a la cual pertenecen todos los hospitales participantes; a esta visión contribuyen la amplitud del número y la diversidad en la dimensión de los centros, y a la inclusión de todos los estamentos profesionales en la muestra. Por otro lado, la tasa de respuesta entre los profesionales asistenciales, superior al 70% en las tres categorías, resulta razonable e incluso buena, especialmente para licenciados y diplomados asistenciales, lo que permite ofrecer una buena representatividad de estos colectivos en el conjunto de centros estudiados. La menor tasa de respuesta entre los profesionales no asistenciales (57,1%) puede considerarse aceptable, aunque podría traducir un sesgo de falta de respuesta debido a un diferente conocimiento o percepción de cumplimiento de los que no respondieron con respecto a los que sí lo hicieron. Este posible sesgo, de existir, es probable fuera en la dirección de sobrestimar ligeramente el conocimiento de los derechos en el total de la muestra.
El conocimiento general de los derechos manifestado por el total de respondedores resultó ser del 76,7% (IC del 95%, 76,2-77,2), cifra que parece susceptible de mejora, especialmente teniendo en cuenta que surge de la propia apreciación del profesional. Por otra parte, una mirada más detallada de las tablas 3 y 4 muestra importantes diferencias entre los distintos derechos individuales y grupos de derechos en cuanto a su conocimiento. Parece necesario un mayor esfuerzo de difusión de los derechos afectados por la evolución acelerada en los campos de la genética y la experimentación científica. Es también el caso del derecho a la utilización de las tecnologías de la información y la comunicación, cuyo conocimiento estáMartínez-Mateo F et al. Derechos del usuario del hospital: conocimiento y percepción sobre su cumplimiento por parte de los profesionales condicionado por la todavía escasa orientación de éstas hacia el usuario por parte de las instituciones sanitarias. O del derecho a la participación activa del usuario en órganos de participación comunitaria, que al profesional hospitalario le queda algo distante. Conviene potenciar especialmente el conocimiento del derecho del menor a ser consultado y, dentro de los relacionados con las actividades preventivas y de promoción de la salud (en general más cercanas a las actividades de salud pública), el del derecho a rechazar acciones preventivas propuestas en situaciones sin riesgo a terceros. Por otra parte, es de destacar el mayor conocimiento manifestado por los profesionales asistenciales y de servicios centrales que por los no asistenciales o de servicios generales, tanto para los derechos tomados globalmente como para los diferentes grupos de derechos (fig. 1), lo cual parece lógico debido al papel secundario de estos últimos profesionales en la atención sanitaria a los enfermos y a un perfil más cercano, por su experiencia individual, al de la población general.
La percepción global de cumplimiento de los derechos, del 59,1% (IC del 95%, 58,8-59), era sistemáticamente menor que su conocimiento, aunque estaba correlacionada con él. Conviene destacar la visión mucho más crítica de las mujeres con relación al respeto a los derechos; aunque no se presentan los datos en la sección de resultados, esta diferencia era atribuible exclusivamente a las mujeres de los colectivos de diplomadas y licenciadas, esto, junto con un conocimiento similar del de sus colegas masculinos, indica una mayor sensibilidad en ellas frente a este tema. Por otro lado, también el factor edad, junto con la mayor experiencia que comporta, parece introducir una visión más crítica sobre el respeto a los derechos. Los profesionales diplomados constituyen un grupo especialmente sensible, lo que debería ser tenido en cuenta dado su mayor contacto con el paciente durante la jornada laboral. Finalmente, la percepción de cumplimiento menor entre los profesionales de turnos diferentes del de la mañana podría estar traduciendo posibles fluctuaciones durante la jornada en la calidad del trato dado por los centros a los derechos de los usuarios.
Los derechos menos conocidos, los relativos a la constitución genética de la persona, a la investigación y experimentación y a las actividades preventivas y de promoción de la salud, son también los que se presumen menos respetados. Hay, sin embargo, derechos individuales con una percepción de cumplimiento bajo aun con un conocimiento elevado; así, junto a la percepción de bajo cumplimiento de un derecho amplio, como el de disfrutar de un medio ambiente de calidad, aparecen ciertos derechos cuyo cumplimiento se ve afectado por barreras estructurales del propio sistema sanitario (derechos a ser atendido dentro de un tiempo adecuado y con criterios de equidad, a escoger profesionales y centro sanitario o a conocer el nivel de calidad de los centros). Otros, como el derecho del paciente a vivir el proceso de la muerte acorde con su concepto de dignidad o el de voluntades anticipadas, introducidos más recientemente en las Cartas de Derechos, se ven condicionados por aspectos de organización interna y filosofía de los centros, así como del desarrollo de procedimientos que no están disponibles en todos los casos. Merece la pena destacar la percepción más crítica entre los profesionales no asistenciales para los dos grupos menos conocidos, los relacionados con la constitución genética y los relacionados con la investigación y la experimentación científica, que podría estar condicionada por un mayor desconocimiento entre este último colectivo. En el sentido opuesto, resalta la mejor opinión de los profesionales no asistenciales con respecto al grupo de derechos relacionados con el acceso a la atención sanitaria (fig. 2). Los diferentes resultados reflejan, en fin, las diferentes percepciones de los profesionales y apuntan a las líneas de mejora en que enfocar, según ellos, el tratamiento de los Derechos de la Carta.
Finalmente, tanto el conocimiento como la percepción de cumplimiento globales aparecen menos frecuentes que los informados en el estudio previo a la publicación de la Carta38.
Esto parece indicar que, más allá de diferencias en las definiciones de los derechos, la mera publicación de una Carta, sin una potente estrategia paralela de difusión, no se acompaña automáticamente de mayor conocimiento y respeto por parte de los profesionales implicados en la atención sanitaria, lo cual se ve corroborado por el grado de difusión, mejorable, percibido en los centros. El panorama descrito aquí aconseja, pues, intensificar las acciones divulgativas y formativas entre los profesionales, especialmente teniendo en cuenta el contexto actual, en que el ciudadano quiere estar y está cada vez mejor informado, se siente más involucrado en la atención sanitaria y con un grado de exigencia creciente en muchos aspectos que trascienden a los puramente técnicos39. Por otra parte, y para concluir, una mirada crítica de los resultados de este estudio permite identificar diversos aspectos de calidad asistencial en los hospitales que son susceptibles de ser mejorados.
AgradecimientosLos autores desean manifestar su agradecimiento al Dr. Joan Padrós Bou, médico clínico del Servicio de Medicina Interna del Hospital General de Granollers, y miembro de la Comisión Asesora de Bioética del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, por su revisión crítica del manuscrito y sus valiosas sugerencias.
