Introducción
El Comité de Ética Asistencial de Referencia para la Atención Sociosanitaria (CEARAS) es un grupo consultivo, multidisciplinario, acreditado por el Departamento de Salud de Cataluña1, cuyo ámbito de actuación corresponde al territorio de la Región Sanitaria Costa de Ponent (RSCP) --una de las 8 regiones sanitarias catalanas que integran el Servicio Catalán de la Salud (CatSalut), con 1.253.858 habitantes, según el censo de 2002, de los que el 14,6% son mayores de 64 años de edad--, que tiene centros de larga estancia
y de convalecencia, unidades de cuidados paliativos, hospitales de día y equipos de atención domiciliaria2. Una de las funciones del CEARAS es ayudar a profesionales de la salud, pacientes y familiares en el proceso de toma de decisiones en los casos en que se presente algún conflicto ético. En tales casos, el CEARAS emite una recomendación ética que bajo ningún concepto sustituye la decisión clínica de los profesionales.
Desde la puesta en marcha del comité3, los casos tratados en el servicio de consulta ética han sido de diversa índole, entre ellos aspectos clínicos, pero también sociales, 2 rasgos esenciales de la atención sociosanitaria. En todos los casos presentados al comité, se ha contemplado el diagnóstico del paciente, sus preferencias y los aspectos socioeconómicos, entre otros. Sin embargo, y tras la deliberación de los casos, aparecían otros temas de interés y habituales entre los profesionales de la atención sociosanitaria, tales como la sospecha de maltratos y los conflictos en las relaciones entre profesionales de distintos niveles asistenciales. Ante esta situación, el comité consideró necesario disponer de un mapa de los conflictos éticos que se plantean más frecuentemente en la atención sociosanitaria desde la perspectiva de profesionales, pacientes y familiares.
Una de las ventajas que la existencia de un comité de ética en los centros hospitalarios supone es la posibilidad de disponer de un servicio de consulta ética que ayude a identificar y clarificar los temas con potencial conflictividad ética y sensibilizar a los profesionales en la detección de esos conflictos4-6.
Si partimos del supuesto de que, por un lado, en los hospitales existen áreas de riesgo ético, es decir, unidades de servicios de salud en las que se dan problemas éticos con mayor frecuencia e intensidad (p. ej., las unidades de cuidados intensivos7), y por otro, que la frecuencia y los tipos de conflictos éticos dependen de la atención sanitaria prestada5,8,9, los conflictos éticos en la atención sociosanitaria pueden ser de distinta índole según ésta se preste en el domicilio o en el centro hospitalario.
Por ejemplo, en las unidades de emergencia, el consentimiento informado puede dar lugar a un conflicto ético por la falta de tiempo; sin embargo, en otras áreas asistenciales el mismo tema nunca conlleva conflictos, pues se dispone de más tiempo para informar al paciente y obtener el consentimiento. De este modo, un mismo tema bioético puede tener riesgo ético, o sea, puede suponer un conflicto ético o no dependiendo de la unidad o área asistencial.
El objetivo de este estudio ha sido identificar y definir los asuntos de riesgo ético, es decir, los que pueden conllevar conflictos éticos para los profesionales de la atención sociosanitaria, tanto en la asistencia domiciliaria como en la institucionalizada.
Material y método
El estudio se realizó en el ámbito territorial de la RSCP del CatSalut en el período entre septiembre de 2002 y junio de 2003 y se desarrolló en 2 fases. En la primera, se realizaron 3 reuniones semiestructuradas, con la participación de 51 profesionales expertos con responsabilidad clínica y/o de gestión en la atención sociosanitaria, utilizando la técnica brainstorming10 con una duración no superior a 90 min cada una.
La primera de las reuniones semiestructuradas contó con la participación de los componentes del CEARAS, 12 en total, mientras que para las 2 restantes se invitó a participar a distintos profesionales de la atención sociosanitaria tras manifestar que tenían interés por los temas de bioética: para un grupo, se incluyó a profesionales de la atención domiciliaria y, para otro, a profesionales de la atención institucionalizada.
Esta primera fase coincidió con la presentación del
CEARAS a los profesionales de los centros sociosanitarios de la RSCP, a los que tras presentación se aplicó un cuestionario en el que se les preguntaba, entre otras cosas, cuáles eran los conflictos éticos con los que más a menudo se encuentran en la práctica diaria, y se les pedía que los priorizaran y añadieran sus opciones en una parte abierta. En la tabla 1 se muestra el cuestionario que se distribuyó durante las sesiones de presentación del comité.
La segunda fase consistió en un estudio exploratorio con la realización de un total de 4 grupos de discusión semiestructurados11 con profesionales sanitarios de atención domiciliaria e institucionalizada seleccionados. Los criterios para la inclusión de participantes en los grupos fueron 2: disponer de una experiencia reconocida de más de 2 años en el ámbito sociosanitario y responder a alguno de los perfiles profesionales que integran la atención sociosanitaria. Dado que la participación era voluntaria, se condicionó la aceptación de candidatos a que su perfil representara a los profesionales del entorno sociosanitario (profesión, sexo, edad, tipo de atención prestada y centro de trabajo).
Una vez constituidos los grupos, se grabó las reuniones, que fueron conducidas por un moderador, mientras 2 observadores anotaban las expresiones no verbales u otros aspectos importantes que pudieran aparecer en el transcurso de la discusión. La duración de cada reunión fue de aproximadamente 2 h, y el moderador se ayudó de una guía de entrevista con la utilización de transparencias donde se reflejaron las preguntas y los temas que discutir en los grupos. La guía para la discusión de cada grupo se diseñó sobre la base de los resultados obtenidos en la primera fase, en la que se identificaron las principales áreas de riesgo ético de la atención sociosanitaria. Las preguntas siguieron una secuencia lógica, de las más generales a las más concretas, y la transcripción de los datos siguió un orden secuencial; se asignó un código a cada interlocutor para identificar el sexo y el perfil profesional preservando la confidencialidad.
Se analizaron las transcripciones y grabaciones de las discusiones de cada grupo focal de modo secuencial y se identificaron los conflictos éticos sobre la base de las expresiones descriptivas utilizadas por los participantes para, después, agruparlos en temas que de por sí pueden suscitar conflictos concretos o situaciones en las que se plantean dilemas morales. Una vez identificados los temas, se clasificaron en cada una de las áreas de riesgo ético ya definidas en la primera fase. Además, y para cada área, se diferenciaron los temas de riesgo ético con relación a la atención domiciliaria y a la institucionalizada.
Por último, y para cada uno de los temas de riesgo ético, se analizó su relevancia, el grado de evidencia y la consistencia interna de cada conflicto ético. La relevancia de los temas de riesgo ético se obtuvo analizando la frecuencia con la que se enunciaron los conflictos que tenían relación con un mismo tema. La evidencia de cada conflicto ético se obtuvo mediante la frecuencia y la descripción de los ejemplos que los participantes expusieron para los conflictos éticos, de manera que los conflictos que se apoyaban en relatos reales recibieron una grado de evidencia mayor que los que eran mencionados sin más. Por último, la consistencia de las afirmaciones de cada participante se evaluó analizando las anotaciones de las expresiones no verbales anotadas en la transcripción de los grupos focales junto a las aseveraciones de los participantes. Ello también permitió averiguar el grado de consenso entre los participantes en el momento de enunciar un conflicto ético.
Resultados
En las reuniones semiestructuradas realizadas en la primera fase del estudio, además de la realizada por el mismo comité, aceptaron participar 5 profesionales del ámbito de la atención domiciliaria (1 auxiliar de clínica, 2 técnicos sanitarios, 1 médico y 2 enfermeros) y 7 de la atención institucionalizada (2 médicos, 3 diplomados en enfermería y 2 técnicos sanitarios). Con relación al cuestionario distribuido durante las sesiones de presentación del comité, se recogió un total de 51 encuestas respondidas por distintos profesionales, entre los que había médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos, auxiliares de clínica, psicogeriatras, gerentes y personal de administración, terapeutas ocupacionales y psiquiatras. A la cuestión abierta, incluida en la encuesta, que se les planteó acerca de qué conflictos con los que se encontraban eran los más frecuentes, respondieron en total 47 profesionales, con lo que se alcanzó una tasa de respuesta de más del 90%.
Los resultados obtenidos en esta primera fase permitieron clasificar cada uno de los enunciados de los grupos de discusión que hacían referencia a un conflicto ético en las principales áreas de riesgo ético identificadas. En el análisis de las respuestas obtenidas tanto de las reuniones como de la encuesta, se diferenciaron 4 áreas: a) el área humana y profesional; b) el área clínica-asistencial; c) el área social, y d) el área organizativa y de gestión de recursos.
En la segunda fase con grupos focales, participó en el primero de ellos un total de 7 profesionales del ámbito de la atención institucionalizada, con edades comprendidas entre 30 y 51 años. Entre los participantes había 2 diplomadas en enfermería, 3 trabajadoras sociales, 1 médico y 1 auxiliar de clínica, todos ellos mujeres. Tras el análisis de los resultados de este primer grupo de discusión, se identificaron 2 sesgos destacables: la tipología de los pacientes atendidos (convalecencia y cuidados paliativos) y que la mayoría (4) de los profesionales que participaron en este primer grupo pertenecían a una misma organización, aunque de centros distintos. Por este motivo, se decidió desechar la información y reunir otros 2 grupos de atención institucionalizada, ya que esta modalidad en la atención sociosanitaria es mayor que la domiciliaria y sus recursos son distintos. Para estos 2 nuevos grupos focales se contó con la participación de 12 profesionales de centros ubicados en zonas rurales y recursos medios y 7 profesionales pertenecientes a centros de zonas urbanas con recursos altos. En ambos grupos los participantes tenían edades comprendidas entre 30 y 50 años.
Con relación a la atención domiciliaria, en el grupo de discusión participó un total de 9 personas (3 trabajadores sociales, 4 diplomados en enfermería y 2 médicos) con edades entre 28 y 52 años. La media de la experiencia acumulada de los profesionales que participaron en los 3 grupos de discusión en la atención sociosanitaria fue de 10 años.
Tras agrupar los conflictos éticos manifestados por los participantes en los distintos grupos, se identificó un total de 11 temas de riesgo ético: la relación entre profesionales del mismo equipo; la relación entre profesionales de distintos niveles asistenciales; la relación con la familia y/o el cuidador; las preferencias de los pacientes; los recursos sociales; los recursos económicos de que se dispone; la sospecha de maltrato; la actividad terapéutica; los ingresos y altas de los pacientes; la información y confidencialidad relativa al tratamiento y al pronóstico, y la relación con la organización y la gestión de los recursos de la institución sanitaria.
En la tabla 2 se muestra la distribución de los temas de riesgo ético en sus respectivas áreas y en la tabla 3 mostramos algunos de los enunciados de los conflictos éticos que aparecieron en los grupos focales agrupados por temas.
Sólo 5 de los 11 temas de riesgo identificados son comunes a la atención domiciliaria y la institucionalizada: la relación que hay entre los profesionales de un mismo equipo, la relación con los familiares, los recursos sociales destinados al cuidado de los pacientes, la información y confidencialidad durante el proceso asistencial, y la organización y la gestión del centro. Los temas que tuvieron mayor frecuencia en la atención institucionalizada fueron los conflictos relacionados con la actividad terapéutica y el ingreso o el alta de un paciente, mientras que la relación entre profesionales de distintos niveles asistenciales y las sospechas de maltrato, ya sea de tipo físico, psicológico, económico o de otra índole, fueron los más recurrentes en la atención domiciliaria.
Discusión
Se debe considerar los resultados obtenidos como una primera aproximación de los temas que suponen un mayor riesgo ético en la atención sociosanitaria, sin embargo no podemos considerarlos representativos para toda la atención sociosanitaria. En esta ocasión, la investigación se ha realizado tan sólo desde la perspectiva de los profesionales de la salud. Para confirmar los resultados, será indispensable contar con la opinión de pacientes y familiares en un posterior estudio. Ello permitirá averiguar si hay o no consenso entre profesionales y pacientes a la hora de identificar si un tema puede ser un conflicto ético o no y, por lo tanto, se podrá conocer qué temas son los que generan más preocupación, tanto a los profesionales de la salud como a los pacientes.
A pesar de las limitaciones comentadas, los resultados obtenidos confirman que los conflictos éticos que puedan aparecer en la práctica de la medicina en una especialidad terapéutica como la atención sociosanitaria dependen, en última instancia, del tipo de la asistencia prestada. En efecto, a pesar de que según la opinión de los profesionales existen temas de riesgo ético comunes, se observan también otros distintos según se trate de atención domiciliaria o institucionalizada.
Por otro lado, la propuesta de identificar los temas de riesgo ético, clasificados por el tipo de asistencia prestada, indica la complejidad de la conflictividad ética de cada servicio. Como diría Jonsen12, son los tópicos a los que habría que añadir las circunstancias particulares de cada caso. Disponer de esos tópicos es un elemento importante que permite una mayor eficiencia en la deliberación de los casos en un comité de ética.
Los estudios empíricos para identificar y clarificar los temas con potencial riesgo etico deberían realizarse también en otras especialidades y servicios sanitarios, como por ejemplo en las unidades de emergencia y cuidados intensivos. A pesar de que algunos conflictos son obvios según el tipo de servicio y nivel asistencial, un estudio más exhaustivo confirmaría las diferencias y permitiría disponer de más evidencias para elaborar propuestas a favor de una mayor responsabilidad de todos los implicados. Por otro lado, también sería recomendable elaborar un mapa de los conflictos éticos existentes en todo el territorio español, con el objetivo de identificar diferencias entre zonas geográficas y poder comparar los conflictos, su tipología y su frecuencia con estudios realizados en otros países.
