Introducción
Se entiende por lista de espera el conjunto de pacientes que, en un momento concreto, se encuentran pendientes de recibir una determinada prestación asistencial por imperativos ajenos a la voluntad del paciente1.
Las listas de espera "explícitas" son un elemento común a todos los sistemas sanitarios de financiación pública, en particular de aquellos caracterizados por mantener un presupuesto general cerrado y una vinculación salarial con sus profesionales2.
Se han defendido los beneficios de ciertos niveles de espera en un sistema de financiación pública y universal. Por una parte se considera que ésta favorece el uso planificado de los recursos con el consiguiente incremento de la eficiencia. Otras veces se han utilizado de filtro para moderar o contener el uso desmesurado de la demanda, o incluso como instrumento de presión o influencia de determinados profesionales. A los pacientes les permite organizar sus asuntos privados.
Sin embargo, desde el punto de vista técnico y ético, las listas de espera no deberían incluir a ningún enfermo cuya espera pudiera comprometer su evolución o el pronóstico de su proceso patológico o fueran susceptibles de generar secuelas, ni tampoco a los procesos cuya espera sea considerada socialmente inaceptable.
Algunos autores3-8 han puesto de manifiesto que las repercusiones que puede tener para los pacientes la espera hasta ser intervenidos dependen, entre otros aspectos, de las características del paciente, de la enfermedad y su severidad y del tiempo de espera. Por lo general las repercusiones clínicamente demostradas suelen ser pequeñas, salvo en contados procesos clínicos de mayor importancia y por tanto mejor investigados (bypass coronario, etc.) lo que puede llevar a minusvalorar su impacto en los pacientes.
Para disminuir el impacto de la espera, las organizaciones están desarrollando diferentes estrategias. La mayoría persigue la reducción de las personas en espera mediante incrementos de la oferta o racionalización de la demanda o incluso estableciendo ciertos mecanismos de autorregulación, aunque otras estrategias centran sus esfuerzos preferentemente en la gestión de los pacientes en espera mediante su adecuada depuración y/o priorización. Los objetivos son, por lo general, la definición estandarizada de listas de espera9,10, el aumento de la oferta de los servicios sanitarios, el establecimiento de criterios de adecuación para pruebas o intervenciones11-15, la priorización de los pacientes en lista de espera16-21, el establecimiento de tiempos benchmark22 y garantías de tiempos máximos de espera23-32.
A pesar de que la lista de espera es uno de los aspectos que genera mayor insatisfacción en nuestro sistema sanitario33,34, no son numerosos los proyectos de investigación que avalen garantías de espera desde el punto de vista de la evidencia científica3,22 o desde la perspectiva de lo que se considera "socialmente aceptable"35,36.
Los objetivos del presente trabajo son: a) conocer el tiempo máximo que a los pacientes del Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea (SNS-O) les parece aceptable esperar en determinados procedimientos quirúrgicos programados y en consultas de algunas especialidades, y b) determinar las repercusiones que, según los pacientes, ha tenido la espera en determinados aspectos de su salud y de los ámbitos social y laboral.
Material y método
Se diseñaron 2 cuestionarios específicos (uno para consultas y otro para intervenciones quirúrgicas) para valorar la percepción de los pacientes sobre diferentes aspectos relacionados con las listas de espera. En una primera fase se elaboraron unos cuestionarios preliminares y las preguntas se generaron tras una revisión de la literatura médica sobre los instrumentos utilizados para valorar la calidad de vida. Posteriormente, se revisó el cuestionario mediante entrevistas con profesionales que trabajan en los servicios de atención al paciente. Se utilizó este colectivo por ser uno de los principales receptores de las quejas relativas a las listas de espera y, por tanto, conocedores de los distintos argumentos y las preocupaciones que expresan los pacientes cuando se quejan por la excesiva demora. Posteriormente un grupo de expertos valoró el cuestionario para mejorar la comprensibilidad y el contenido de las preguntas. Con el conjunto de preguntas obtenido se administró el formulario a un grupo de 50 pacientes a quienes se solicitó su opinión sobre la lista de espera, sobre la comprensibilidad de las preguntas y si les parecían adecuadas las preguntas para valorar la repercusión de la listas de espera. Con las modificaciones oportunas se diseñó el cuestionario definitivo.
Entrevistadores profesionales realizaron las entrevistas telefónicamente en el domicilio de los pacientes. Para mejorar la tasa de respuesta se remitió previamente una carta oficial del SNS-O informando del objetivo del estudio. Todos los pacientes seleccionados tenían experiencia personal sobre el objeto del estudio, ya que habían recibido atención sanitaria en el SNS-O tras haber permanecido en lista de espera.
Las variables incluidas en el cuestionario se reflejan en la tabla 1, y hacen referencia al tiempo máximo aceptable para esperar y a las repercusiones percibidas por los pacientes.
Para conocer el tiempo máximo de espera aceptable para los pacientes para la primera consulta, se seleccionó una muestra de 2.400 pacientes (1.200 atendidos en el año 2000 y 1.200, en 1999). Se eligió a 200 pacientes al azar, mediante números aleatorios, de cada una de las 12 especialidades que en las series históricas tienen un mayor volumen de personas en espera en el SNS-O. El tamaño muestral se calculó para obtener un error de muestreo del 5% para un intervalo de confianza del 95% para cada especialidad y año de estudio. Las especialidades analizadas fueron las siguientes: dermatología, alergología, rehabilitación, neurología, cardiología, aparato digestivo, oftalmología, traumatología, ginecología, cirugía general y urología. Para conseguir el tamaño muestral requerido se seleccionó un "suplente" por cada paciente "titular". En el caso de que no se pudiese contactar con el paciente "titular" (al menos 5 contactos en tres tramos horarios diferentes), o éste no quisiera participar en el estudio, se elegía un "suplente". Los "suplentes" fueron elegidos al azar de entre los pacientes de la misma especialidad. La tasa de respuesta superó el 80% para todas las especialidades. Se utilizaron las bases de datos de HOST para identificar a los pacientes a encuestar. Las encuestas tuvieron lugar durante el último trimestre de cada año.
Para valorar si el tiempo máximo que a los pacientes les parece aceptable esperar permanece estable en el tiempo, el SNS-O decidió incluir una pregunta específica sobre el tema en la encuesta de satisfacción realizada en 2005. Dicha pregunta pretende analizar la valoración que los pacientes han dado a la variable que mide "el tiempo máximo que les parece correcto esperar desde la solicitud de la consulta al especialista hasta que éste le atiende". Se ha obtenido respuesta de un total de 1.526 pacientes atendidos en primera consulta de las especialidades seleccionadas.
Por otra parte, para conocer los tiempos máximos aceptables para una intervención quirúrgica se seleccionó una muestra aleatoria de 1.131 pacientes que habían sido intervenidos quirúrgicamente de forma programada de los procedimientos seleccionados durante 1999 y 2000 en el SNS-O. Los procedimientos fueron elegidos por su frecuencia o por su especial relevancia y se agruparon en tres categorías excluyentes.
El primer grupo estaba integrado por pacientes que, sin tener una enfermedad tumoral, se les había practicado uno de los siguientes procedimientos:
Reimplantación de articulación mayor de extremidad inferior (Grupo de Diagnóstico Relacionado [GDR] 209) exceptuando los pacientes con diagnóstico principal de infección.
Procedimientos en la rodilla con o sin complicación o comorbilidad (GDR 221 y GDR 222).
Procedimientos en el cristalino con o sin vitrectomía (GDR 39).
Procedimientos varios en oído, nariz, boca y garganta (GDR 55).
Procedimientos en útero y anejos que no sean procesos neoplásicos (GDR 359, excluidos los casos con diagnóstico de tumor).
Procedimiento en hernia inguinal y femoral, en mayores de 17 años de edad, con o sin complicación o comorbilidad (GDR 161 y 162).
Colecistectomía laparoscópica sin exploración de conducto biliar con o sin complicación o comorbilidad (GDR 493 y 494).
Procedimientos transuretrales con o sin complicación o comorbilidad (GDR 310 y 311).
Se eligió a estos grupos de pacientes por cumplir las siguientes características: a) se trata de intervenciones quirúrgicas programadas de mayor frecuencia en el SNS-O; b) pertenecen a diversas categorías diagnósticas mayores (8 diferentes) por lo que se obtiene variedad de afecciones y de especialidades implicadas en su tratamiento; c) los pacientes que pertenecen a cada grupo son homogéneos, y d) se trata de procedimientos con listas de espera históricas. Para la pertenencia a este grupo se definió como criterio de exclusión que el paciente tuviera un proceso neoplásico tanto benigno como maligno.
El segundo grupo estaba constituido por pacientes diagnosticados de neoplasia con indicación quirúrgica programada. La estrategia de selección de casos fue:
Pacientes con diagnóstico principal de neoplasia benigna de tejido sólido (códigos de la CIE-9-MC comprendidos entre el 210 y el 229 ambos incluidos).
Pacientes con diagnóstico principal de neoplasia maligna de tejido sólido o carcinoma in situ (códigos de la CIE-9-MC comprendidos entre el 140 y el 199 ambos incluidos y entre el 230 y 234 ambos incluidos).
El tercer grupo lo constituían pacientes con bypass (códigos de CIE-9-MC del 36.11 al 36.16) o procedimientos sobre válvulas cardíacas (códigos CIE-9-MC del 35.10 al 35.14). Se seleccionó esa muestra por tratarse de procedimientos con una gran repercusión social y en la salud de los pacientes.
Se agruparon los procedimientos quirúrgicos en 12 categorías: cirugía cardíaca (n = 100), procedimientos malignos (n = 80), colecistectomía laparoscópica (n = 96), cataratas (n = 99), procedimientos transuretrales (n = 101), procedimientos de rodilla (n = 99), flebectomía (n = 50), hernias (n = 102), procedimientos benignos (n = 101), procedimientos sobre útero (n = 107), prótesis de cadera (n = 97) y procedimientos de otorrinolarigología (n = 99). Se utilizó la misma estrategia muestral y de sustituciones que para el estudio de las consultas.
Resultados
Consultas
Tiempo máximo que a los pacientes les parece correcto esperar desde la solicitud de la consulta hasta ser atendidos por el especialista: el referente sobre el tiempo máximo alcanzó para el conjunto de especialidades 21 días de media (intervalo de confianza [IC] del 95%, 20,3-21,7); mediana, 15 días. El valor medio por especialidades osciló entre 15 días para traumatología y 26 días para ginecología (fig. 1). Se aprecian diferencias estadísticamente significativas entre especialidades, ya que los intervalos de confianza del 95% no se solapan.
Figura 1. Tiempo máximo en lista de espera que a los pacientes les parece correcto esperar para ser atendidos por el especialista en primera consulta. 1999-2000.
Analizando por tramos, el 78,2% de los pacientes contestó que el tiempo máximo tenía que ser inferior a un mes; el 5,4%, de 2 meses; el 1,8%, de 2 a 3 meses; el 14,1%, entre 3 y 6 meses, y el 0,4%, más de 6 meses.
En la encuesta realizada en el año 2005 se obtuvo la valoración, para esas mismas especialidades, de 1.526 pacientes atendidos en primera consulta. El valor medio fue de 19,8 días (IC del 95%, 18,9-20,5). Los valores medios obtenidos fluctuaron entre 13 días de media para ginecología y 25 días de media para neurología (fig. 2). Analizando por tramos de tiempo, más de 3 de cada 4 pacientes consideraron como un referente temporal aceptable una espera inferior a 1 mes. El porcentaje de pacientes dispuesto a esperar de uno a 2 meses fue del 13,9%; de 3 a 6 meses, el 0,5%, y más de 6 meses, el 0,1%.
Figura 2. Tiempo máximo en lista de espera que a los pacientes les parece correcto esperar para ser atendidos por el especialista en primera consulta. 2005.
Tiempo máximo que les parece correcto esperar a los pacientes desde la atención con el especialista hasta la recepción de los resultados de las pruebas: alcanzó una media de 17,8 días (IC del 95%, 16,4-19,1) y una mediana de 8 días. Las medias por especialidades oscilaron entre 6 días para dermatología y 49 para digestivo (fig. 3). Destaca la especialidad de digestivo cuyo tiempo máximo para recibir los resultados de las pruebas oscilaría entre 40 y 60 días.
Figura 3. Tiempo máximo aceptable desde la atención del especialista hasta la obtención de los resultados de las pruebas. 1999-2000.
Tiempo máximo que les parece correcto esperar a los pacientes desde la solicitud de consulta hasta la recepción de las pruebas solicitadas por el especialista: 40 días (IC del 95%, 38,1-41,9) y mediana de 30 días. Para las diferentes especialidades, el tiempo medio varía entre 26 (rehabilitación) y 66 días (digestivo) (fig. 4).
Figura 4. Tiempo máximo que a los pacientes les parece correcto esperar desde la solicitud de consulta hasta la recepción de resultados de las pruebas. 1999-2000.
Pacientes que realizaron gestiones para agilizar la lista de espera, acudieron a otros profesionales, requirieron baja laboral o ayuda extra de familiares o cuidadores: el 4,4% (IC del 95%, 3,5-5,2) de los pacientes se vio obligado a realizar gestiones para agilizar su situación en la lista de espera. Los pacientes que más gestiones realizaron fueron los de rehabilitación (9,7%), y los que menos, los de dermatología (1%).
En conjunto, un 13% (IC del 95%, 12-14) de los pacientes manifestó haber tenido que consultar por ese problema a profesionales sanitarios mientras esperaba. Un 6% de los pacientes (IC del 95%, 5-7) acudió al médico de cabecera; un 2% (IC del 95%, 2-3), a urgencias; un 4% (IC del 95%, 3-4), a la consulta del especialista, y un 3% (IC del 95%, 2-4), a la consulta de un médico privado.
Solamente en el 24% de los pacientes se obtuvieron resultados válidos sobre la necesidad de prolongar la baja laboral debido a la demora. En el resto de los casos la pregunta no procedía porque el paciente estaba jubilado, en desempleo, etc. Por todo ello, el tamaño muestral válido por especialidades se reduce considerablemente, con el consiguiente aumento de los intervalos de confianza. El valor para el conjunto alcanza el 12,8% (IC del 95%, 10-15,6%) y es desigual según las categorías.
El 12% (IC del 95%, 11-14%) de los pacientes manifestó necesitar "ayuda extra" de familiares o cuidadores debido a la demora. Los porcentajes por especialidad oscilaron entre el 35% para neurología y el 1% para dermatología.
Empeoramiento de la enfermedad, limitación de las actividades cotidianas e inquietud o ansiedad durante la espera: los pacientes otorgaron una puntuación media de 1,4 (IC del 95%, 1,3-1,5) a la pregunta que hacía referencia al empeoramiento percibido de su problema o enfermedad a causa de la demora (escala entre 0, si el paciente no ha sufrido ningún empeoramiento, y 10, máximo grado de empeoramiento). El empeoramiento percibido en los pacientes de la muestra fluctuó entre 0,5 puntos en cardiología y 3,19 para traumatología (tabla 2). Del total de pacientes, el 34,2% manifestó tener algún tipo de empeoramiento.
A la pregunta de si tuvieron que limitar sus actividades cotidianas de la vida diaria a causa de la demora, los pacientes otorgaron una puntuación media de 1,4 (IC del 95%, 1,3-1,5). El valor más alto de limitación de las actividades cotidianas lo otorgan los pacientes pendientes de ser atendidos en consulta de traumatología (3,5 puntos) y el menor, oftalmología (0,4 puntos) (tabla 2). El 29,9% del total de los pacientes manifestó haber tenido que limitar sus actividades cotidianas.
Los pacientes otorgaron una puntuación de 3,4 (IC del 95%, 3,3-3,6) a la inquietud o la ansiedad experimentadas durante el proceso de espera. Las puntuaciones más altas corresponden a neurología (4,6 puntos) y las más bajas, a oftalmología (2,1 puntos) (tabla 2). El 67,3% del total de pacientes manifestó haber sentido ansiedad durante la espera.
Las variables que influyen en el tiempo máximo que les parece aceptable esperar a los pacientes en primera consultas que se analizaron fueron tiempo en lista de espera desde la solicitud de consulta al especialista hasta que éste le atiende, ansiedad durante la espera, necesidad de alargar la baja laboral por la espera, empeoramiento durante la espera, percepción de gravedad de la enfermedad, limitación de las actividades cotidianas, necesidad de ayuda extra de familiares o allegados, realización de gestiones para adelantar la lista de espera, edad, sexo y especialidad. Además de la especialidad, han mostrado tener influencia en el tiempo máximo que a los pacientes les parece correcto esperar (análisis de regresión lineal por pasos sucesivos y análisis de regresión ordinal) la ansiedad, la necesidad de alargar la baja laboral, el empeoramiento y la percepción de la gravedad de la enfermedad. En su conjunto estas variables explican tan sólo el 14,0% de la variabilidad en la asignación del tiempo máximo que a los pacientes les parece adecuado esperar, tal como se indica en la tabla 3, lo que nos indica la necesidad de profundizar en la investigación. La correlación entre ansiedad, necesidad de alargar la baja laboral, empeoramiento, percepción de la gravedad y el tiempo considerado adecuado para esperar es negativa, de forma que a mayores valores de estas variables, menor es el tiempo que los pacientes consideran adecuado esperar.
Procedimientos quirúrgicos
Tiempo máximo que a los pacientes les parece correcto esperar desde la indicación para realizar la intervención quirúrgica: el tiempo máximo que los pacientes consideran aceptable esperar es de 36 días (IC del 95%, 33,0-38,2) y una mediana de 30 días. El tiempo máximo aceptable para ser intervenido oscila entre 21 días para procedimientos de cirugía cardíaca y 59 días para procedimientos de otorrinolaringología (fig. 5).
Figura 5. Tiempo máximo aceptado por los pacientes desde la indicación quirúrgica a la intervención. 1999-2000.
Analizando por tramos, el 74% de los pacientes contestó que el tiempo máximo debería ser inferior a un mes; el 16%, de 1-2 meses; el 6%, de 3 a 3 meses; el 3%, de 3 a 6 meses, y el 1%, superior a 6 meses.
Pacientes que realizaron gestiones para agilizar la lista de espera, acudieron a otros profesionales, requirieron baja laboral o ayuda extra de familiares o cuidadores: el 6% (IC del 95%, 7-9) de los pacientes realizó gestiones para agilizar la lista de espera. Los que más gestiones realizaron fueron el grupo de flebectomía (22%), y los que menos, el de cataratas (0%) (fig. 6).
Figura 6. Repercusión de la demora en primeras consultas comparada con la de intervenciones quirúrgicas.
En el conjunto de procedimientos quirúrgicos seleccionados, el 17,4% (IC del 95%, 15,2-19,6) de los pacientes manifestó haber tenido que consultar por ese problema a profesionales sanitarios mientras esperaba la intervención. El 11,1% de los pacientes (IC del 95%, 9-13) acudió al médico de cabecera; el 3,6% (IC del 95%, 3-5), a urgencias; el 3,1% (IC del 95%, 2-4), a la consulta del especialista, y el 2,6% (IC del 95%, 2-3), a la consulta de un médico privado. Un alto porcentaje de pacientes acudió a consulta con profesionales sanitarios por procedimientos transuretrales (30,7%), le siguen los pacientes que esperaban para un procedimiento de rodilla (26,3%) y los que iban a ser intervenidos de cirugía cardíaca (26%).
Al igual que en el caso de consultas, solamente en el 30% de los pacientes se obtuvieron resultados válidos sobre la necesidad de permanecer en baja laboral debido a la demora. El valor para el conjunto alcanzó el 15% (IC del 95%, 11-19%) y fue desigual según las categorías.
El 9% (IC del 95%, 7-10%) de los pacientes manifestó haber necesitado "ayuda extra" de familiares o cuidadores debido a la demora. Los porcentajes por procedimiento oscilan entre el 37,4% para cirugía cardíaca y el 1% para procedimientos uterinos.
Empeoramiento de la enfermedad, limitación de las actividades cotidianas e inquietud o ansiedad durante la espera: los pacientes otorgaron una puntuación media de 1,25 (IC del 95%, 1,1-1,4) a esta pregunta, que fluctuó entre 0,3 puntos para pacientes con procedimientos benignos y 2,4 para los pacientes pendientes de flebectomía (tabla 4). El 32,2% del total de pacientes, manifestó haber percibido algún tipo de empeoramiento.
En cuanto a la limitación de las actividades cotidianas de la vida diaria a causa de la demora, media de 1,85 (IC del 95%, 1,69-2,01), el valor más alto corresponde a procedimientos en la rodilla (3,5 puntos), y el menor, a procedimientos tumorales benignos y malignos (0,8 puntos). El 41,8% del total de pacientes manifestó haber tenido que limitar sus actividades cotidianas.
Los pacientes otorgaron una puntuación de 4,02 puntos (IC del 95%, 3,8-4,2) a la inquietud o la ansiedad experimentadas durante el proceso de espera. Los valores más altos se obtuvieron en los pacientes pendientes de procedimientos transuretrales y de cirugía cardíaca, y los menores, en los pendientes de flebectomía, herniorrafia y de procedimientos de otorrinolaringología. El 82,9% del total de pacientes manifestó haber sentido ansiedad durante la espera.
Variables que influyen en el tiempo máximo que les parece aceptable esperar a los pacientes quirúrgicos: se han analizado las variables: tiempo en lista de espera hasta ser intervenido, percepción del tiempo de espera, empeoramiento, limitación de actividades cotidianas, necesidad de ayuda extra, necesidad de baja laboral, gravedad, ansiedad, edad, sexo y tipo de procedimiento para ver cuáles de ellas podían influir en el tiempo que a los pacientes les parece correcto esperar. Solamente la limitación de las actividades cotidianas, la ansiedad y la valoración que los pacientes hacen de la espera han mostrado tener influencia en el tiempo máximo que a los pacientes les parece correcto esperar (análisis de regresión lineal por pasos sucesivos y análisis de regresión ordinal). En su conjunto, estas 3 variables explican tan sólo el 10,7% de la variabilidad en la asignación del tiempo máximo que a los pacientes les parece adecuado esperar, tal como se indica en la tabla 5, lo que nos indica la necesidad de profundizar en la investigación. La correlación entre ansiedad, limitación de actividades cotidianas, valoración de la percepción de la espera y el tiempo que se considera adecuado esperar es negativa, de forma que a mayor ansiedad, mayor limitación de actividades cotidianas, y a peor vivencia del tiempo esperado, menor es el tiempo que los pacientes consideran adecuado esperar.
Discusión
Las listas de espera, en la mayoría de los servicios nacionales de salud, son una prioridad de la gestión sanitaria37. En los últimos años, diferentes comunidades autónomas han legislado garantías de espera23-32, de forma que los servicios sanitarios se comprometen a prestar servicios sanitarios (realización de intervenciones quirúrgicas, de pruebas diagnósticas, etc.) en un tiempo máximo. En algunos casos32 el tiempo de garantía varía en función de la prioridad establecida por las sociedades científicas. Los plazos de garantía legislados oscilan entre 30 días (Aragón) y 12 meses (Cataluña) para determinadas intervenciones quirúrgicas. Para primera consulta, la garantía fluctúa entre 15 días (Castilla-La Mancha) y 60 días (Andalucía, Extremadura), mientras que la garantía para la realización de pruebas diagnósticas oscila entre 7 días (Castilla-La Mancha) y 30 días (Andalucía, Murcia y Extremadura).
Fuera de nuestras fronteras, las garantías también presentan notables diferencias. El tiempo máximo para consulta con el especialista oscila entre 90 días (Suecia) y 6 meses (Nueva Zelanda)22. Para intervenciones quirúrgicas, los tiempos máximos establecidos varían en función del tipo de procedimiento, de la incapacidad o dolor que genera y de la capacidad logística de los proveedores de salud. En Nueva Zelanda, Irlanda, Australia y Reino Unido se establecen tiempos de espera máximos para intervenciones quirúrgicas. Aunque a menudo los tiempos máximos de espera se establecen como objetivos de gestión y no como garantías legales21.
En numerosas ocasiones, las garantías de tiempos máximos no se corresponden con criterios técnicos ni con criterios de preferencia de pacientes. Los tiempos de referencia obtenidos en nuestro trabajo ponen de relieve la importante área de mejora de muchas organizaciones sanitarias en nuestro país para cumplir con las expectativas de los pacientes.
Si comparamos con otros estudios publicados, el panorama indica referencias temporales que van en la misma dirección. Para realizar una prótesis de cadera la mediana del tiempo que se considera aceptable para los pacientes canadienses es de 4 semanas para la consulta y 9,5 semanas para la realización del procedimiento38. Para realizar una operación de cataratas el 60,6% de los pacientes en Manitoba y el 81% de los pacientes en Dinamarca consideraron que 3 meses o menos era un tiempo aceptable de espera39. Comparado con esos datos, los pacientes de nuestro estudio son incluso más exigentes, ya que asignan un tiempo máximo de 29 días de media (20 de mediana) para procedimientos de rodilla. Para cataratas, el 100% de los pacientes del SNS-O entrevistados consideró que el tiempo máximo para ser intervenido tenía que ser inferior a 3 meses.
Datos publicados en 1991 por Stati". El 20% de las personas manifestó que la espera hasta ser atendido por el especialista para la realización de una intervención programada o de pruebas diagnósticas había afectado a sus vidas (Statistics Canada 2002). La mayor parte de esas personas experimentaron "preocupación, estrés, ansiedad, dolor, o disminuyó la salud como resultado de la espera"22.
Por otra parte, un informe publicado por el Fraser Institute40 proporciona datos sobre el tiempo que los especialistas canadienses consideran que sería razonable que los pacientes esperasen para ser atendidos. La referencia temporal para la espera hasta la consulta con el especialista es de 5,2 semanas (mediana), cifra que oscila entre 0,7 (cirugía cardiovascular urgente) y 10 semanas (cirugía plástica o cirugía ortopédica). Ese mismo informe indica tiempos, desde la óptica de los profesionales, para procedimientos quirúrgicos concretos. Se puede observar que la opinión de los profesionales fluctúa, en algunos casos de forma considerable, en función de la región sanitaria de referencia.
A la hora de establecer garantías de tiempos de espera habrá que tener en cuenta, por una parte, la evidencia científica sobre la repercusión de la lista de espera en las distintas esferas de los pacientes, por otra parte, armonizar la opinión de los pacientes y de los profesionales, y además habrá que valorar la propia capacidad de gestión de las organizaciones sanitarias37.
En sus manifestaciones públicas, la Asociación de Consumidores y Usuarios41 considera que el período de espera razonable para ser recibido por el especialista para la realización de una prueba es de 30 días.
Nuestro trabajo presenta algunas limitaciones. Las consultas se han analizado por especialidad, pero no se ha tenido en cuenta las distintas enfermedades de los pacientes atendidos en cada especialidad. Por lo tanto, no se ha realizado ningún tipo de ajuste por la gravedad de la enfermedad. Tampoco se han medido variables clínicas ni en el grupo de los pacientes que ha esperado para ser atendido por el especialista ni en el que esperaba para su intervención quirúrgica. Por ello, el único referente utilizado es la valoración realizada por el propio paciente y sus percepciones de empeoramiento, limitación, etc.
Por otra parte, se seleccionó a los pacientes al azar entre los que estaban en lista de espera y que se los atendió en el SNS-O en distintas especialidades y procedimientos quirúrgicos, por lo que no se puede asegurar que los pacientes seleccionados sean representativos del conjunto de pacientes del SNS. Además, es posible que la valoración del tiempo máximo que a un paciente le parece correcto esperar dependa de la propia experiencia de espera, y que ésta, entre otros factores, sea distinta en las diferentes comunidades.
No se han analizado variables que podrían tener influencia en el tiempo que a los pacientes les parece razonable esperar como pueden ser la sintomatología, el nivel económico y cultural, o incluso la propia personalidad del individuo. Además, el modo de categorizar las variables (algunas son dicotómicas, otras ordinales, otras cuantitativas) puede tener influencia en la valoración que dan los pacientes a los diferentes aspectos preguntados.
Debido al tiempo transcurrido desde la realización del trabajo (1999-2000), es posible que en la actualidad los pacientes estén dispuestos a esperar incluso menos tiempo que el presentado en este estudio, debido a la tendencia de una sociedad que cada vez es más express, tal como parecen apuntar los datos obtenidos en las encuestas del año 2005.
Como conclusión, aproximadamente un 80% de los pacientes (el 78,2% en el año 2000 y el 83,4% en 2005) considera que se debería esperar menos de un mes para ser atendido en la consulta del especialista. El tiempo máximo que les parece correcto esperar a los pacientes desde la solicitud de la consulta al especialista hasta obtener los resultados de las pruebas es de 40 días. Para ser intervenido quirúrgicamente el 74% de los pacientes consideró que el tiempo máximo debería ser también inferior a un mes.
Un 4,4% de los pacientes que esperaba ser atendido en consulta tuvo que realizar gestiones para agilizar su situación en la lista de espera, un 13% manifestó haberse visto obligado a consultar por ese problema a profesionales sanitarios durante la espera, un 12,8% de los pacientes manifestó haber prolongado la baja laboral y un 12%, haber necesitado "ayuda extra" de familiares o cuidadores debido a la demora.
Para los pacientes que esperaban ser intervenidos quirúrgicamente, un 6% realizó gestiones para agilizar; un 17,4% manifestó haber consultado por ese problema a profesionales sanitarios durante la espera; un 15% de los pacientes manifestó haber prolongado la baja laboral, y un 9%, haber necesitado "ayuda extra" de familiares o cuidadores debido a la demora.
Un 34,2% de los pacientes que esperaban ser atendidos por el especialista manifestó haber percibido algún tipo de empeoramiento, un 29,9% refirió haber tenido que limitar la realización de actividades cotidianas y un 67,3% de los pacientes manifestó haber sentido algún grado de inquietud o ansiedad durante la espera.
De igual manera, un 32,2% de los pacientes que esperaban ser intervenidos quirúrgicamente manifestó haber percibido algún tipo de empeoramiento, un 41,8% refirió haber tenido que limitar la realización de actividades cotidianas y un 82,9% de los pacientes manifestó haber sentido algún grado de inquietud o ansiedad durante la espera.
Las variables que más influyen en el tiempo máximo que a los pacientes les parece correcto esperar hasta ser atendidos en la consulta son (r2, 14,6%): la ansiedad, la necesidad de alargar la baja laboral, el empeoramiento y la percepción de gravedad de la enfermedad. Cuando esto mismo se analiza con respecto al tiempo máximo para la realización de intervenciones quirúrgicas las variables son la limitación de las actividades cotidianas, la ansiedad y la valoración que los pacientes hacen de la espera (r2, 10,7%). El pequeño valor del coeficiente de determinación obtenido nos indica que hay otras variables, no analizadas en el presente estudio, que influyen en el referente de espera máxima, lo cual refuerza la necesidad de nuevos estudios en un área de especial relevancia para los ciudadanos.
En relación con los resultados obtenidos en la encuesta de satisfacción de 2005, los pacientes parecen haber disminuido ligeramente el umbral de tolerancia (media de 21 días en 1999-2000 y de 19,8 días en 2005).
Los datos del estudio permiten afirmar que las listas de espera sí tienen repercusiones para los pacientes. La demora en la atención genera repercusiones significativas en términos de empeoramiento o limitación de sus actividades para un tercio de los pacientes y genera diversos grados de inquietud o ansiedad al menos a 2 de cada 3 pacientes en espera.
La figura 6 nos muestra la repercusión comparada de la demora en primeras consultas y en intervenciones quirúrgicas y de su análisis puede deducirse que la repercusión percibida por los pacientes en la espera de consultas es relevante y no difiere demasiado de la generada por la espera quirúrgica.
La garantía de acceso en tiempo y forma es sin duda un elemento básico del derecho a las prestaciones reconocidas por el sistema y debe ser, por tanto, un compromiso esencial de la calidad asistencial. Pero las garantías no deben establecerse de forma arbitraria, sino que deben estar asentadas en el mayor conocimiento posible de la realidad. Los datos aportados en este estudio pueden representar un primer paso en ese objetivo.
Como ha podido constatarse, la espera no tiene las mismas implicaciones y repercusiones para cada tipo de proceso ni lógicamente tampoco lo tendrán para cada paciente en particular en razón de su gravedad. Por todo ello, en nuestra opinión, los tiempos máximos han de establecerse teniendo en cuenta los distintos procesos y las prioridades clínicas sin perjuicio de que complementariamente se puedan establecer tiempos máximos de carácter general socialmente razonables, teniendo en cuenta las repercusiones percibidas por los pacientes.