Ética y muerte digna: propuesta de consenso sobre un uso correcto de las palabras

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Esta discusión tiene muchos frentes diferentes. Por ejemplo, existe un debate abierto acerca de si puede hablarse o no de la "muerte digna" como un "derecho", incluso de un derecho humano de tercera generación1. Este debate afecta también a los contenidos concretos de ese presunto derecho. Hay unanimidad en la idea de que uno de ellos es, necesariamente, el derecho a acceder a cuidados paliativos de alta calidad2. Pero existe una enorme confrontación sobre la posibilidad de que otro contenido sea el derecho a escoger libremente el momento y la forma de la propia muerte. Todo ello arrastra automáticamente una polémica acerca de los deberes que en los demás profesionales sa nitarios y sistemas de salud sobre todo genera el recono cimiento de este derecho. Y por supuesto, acerca de las implicaciones jurídicas constitucionales, penales, civiles, administrativas e incluso laborales de dicho reconocimiento en función de los contenidos que se le atribuyan. Existe además una gran preocupación en torno a los mecanismos adecuados para garantizar el respeto adecuado al contenido y los límites de su ejercicio y, por lo tanto, para evitar abusos. La discusión afecta también al sentido interno de las profesiones sanitarias, el debate sobre los fines que dan sentido a su actividad y sus implicaciones deontológicas, incluida la posibilidad ejercer la objeción de conciencia. Por supuesto, las morales religiosas son uno de los polos que se han mostrado más activos en este proceso de debate, pero no sólo; la discusión ha entrado de lleno en la arena de los posicionamientos filosóficos, antropológicos, sociológicos, jurídicos y políticos.Pero una de las grandes dificultades de todos estos debates es la de los términos, la de las palabras y su significado. El mismo término "muerte digna" dista de estar totalmente aclarado. Pero sin duda la palabra más importante de todas, la aparentemente más polisémica y cargada de valor, tanto en un sentido positivo como negativo, es la palabra "eutanasia". Noticias periodísticas, debates televisados, tertulias de radio, artículos académicos, encuestas de opinión, etc., atribuyen con frecuencia significados completamente diferentes a dicha palabra, con lo que los juicios morales y jurídicos que reflejan suelen ser distintos y, a menudo, contrapuestos. Por lo tanto, parece necesario un importante esfuerzo colectivo por aclarar significados, precisar términos, descalificar usos abusivos de las palabras. Y es que ser precisos con el lenguaje es un requisito imprescindible para garantizar procesos de deliberación moral cuyo resultado tenga sentido para los participantes en él y para los afectados por él. Argumentar en serio, en ética, en derecho, en política, exige un acuerdo mínimo sobre el significado de los términos que se usan. Y en un mundo globalizado y multicultural como el que vivimos, esto parece ser, cada vez más, al mismo tiempo tan urgente como inevitable. Sin ese mínimo metodológico estamos abocados al escenario de la confusión permanente.Esto es una paradoja interesante para el mundo de la bioética. Esta disciplina nació en Estados Unidos a finales de los años sesenta, en buena medida como reacción al callejón sin salida en el que en aquella época se encontraba la discusión ética, la filosofía moral en el mundo anglosajón. La filosofía analítica había acabado por atrapar a la filosofía moral en un círculo eterno de discusión académica en torno al significado de las palabras, la metaética, y se había abandonado toda pretensión de construir un enfoque normativo de la disciplina, algo que permitiera entender, criticar y transformar el mundo real de los seres humanos. Así, como dice Albert Jonsen, "mientras la filosofía moral se empeñaba con cuestiones metaéticas, el Holocausto, los juicios de Núremberg, Hiroshima y la carrera nuclear, la caza de brujas de McCarthy y los Informes de Kinsey se sucedían, sin que apenas se oyera más que un susurro de los practicantes de la metaética"3. Por eso, la bioética vino a poner en la mesa la urgente necesidad de articular de forma práctica, y no sólo teóricamente, el acelerado desarrollo científico-tecnológico y el respeto a la vida en el planeta, y en su aplicación clínica, la necesidad de adecuar la medicina científica en expansión, con el respeto debido a los seres humanos. Responder a las preguntas sobre qué hacer en casos concretos, más que aclarar el sentido último de los términos, ése era el horizonte de sentido que animó la aparición de la bioética4.Pero ahora sabemos que la vida moral del ser humano es siempre más compleja e integral que nuestra capacidad racional para encerrarla en una única teoría, en un solo discurso. La experiencia moral es como un gran poliedro con multitud de caras, y para ver cada una de ellas se necesita un enfoque diferente. Todos ellos son necesarios, todos son insuficientes por sí solos, todos son complementarios. Por eso, en estos últimos años la bioética ha redescubierto con fuerza que también necesita alguna forma de análisis lingüístico. No es que se pretenda, como creían los antiguos analíticos y positivistas, que la simple aclaración de los términos acabará por disolver los conflictos morales. Esa sería, de nuevo, una posición unilateral e ingenua. Pero sí parece imprescindible esa labor de clarificación para poder afrontar, en un segundo momento, la construcción de argumentos y la deliberación sobre ellos. De lo contrario, la discusión deviene en torre de Babel, en diálogo fracasado. La polémica en torno a la "muerte digna" pone bien a las claras de manifiesto esta necesidad.Por eso el objetivo de este trabajo es contribuir a una aclaración lingüística teórica y práctica sobre el significado que, en nuestra opinión, debería darse a determinadas palabras en el debate sobre la "muerte digna", mejor dicho, sobre el uso apropiado de ellas en contextos prácticos. De forma complementaria, se harán recomendaciones sobre usos inapropiados y sobre términos que, a nuestro entender, deberían ser evitados por confusos. Por último, se señalará el grado de acuerdo ético y jurídico que, en nuestra opinión, se ha logrado ya en España sobre la corrección o incorrección de las actuaciones que cada una de esas palabras describe. Como se verá, a nuestro parecer, una vez que se despejan las polémicas terminológicas, se descubre que los acuerdos éticos y jurídicos son ya mucho más numerosos que los puntos de controversia. Este acuerdo debe entenderse en un sentido general, como la construcción de un espacio de ética civil que establece lo que dentro de una sociedad se entiende, en un momento determinado, como formas de respetar la dignidad de todos los seres humanos, y que por eso es refrendado mediante normas jurídicas que lo protegen. Esto no quiere decir que todos y cada uno de los ciudadanos o profesionales sanitarios españoles lo vean necesariamente así. Puede haber personas que, desde posiciones morales particulares, piensen que las actuaciones aquí etiquetadas como éticas no serían aceptables para ellos, lo que las llevaría a plantear una objeción de conciencia. Tales posiciones son perfectamente legítimas, siempre y cuando se respeten al mismo tiempo los derechos, en el sentido ético y jurídico, de los pacientes afectados.Las palabras adecuadas para nombrar los casosPueden identificarse cinco escenarios como los más relevantes en relación con la toma de decisiones clínicas al final de la vida. En todos ellos el proceso de toma de decisiones clínicas debe realizarse en el marco de la teoría general del consentimiento informado, entendida como toma de decisiones compartidas. Una buena decisión clínica es siempre el fruto de una ponderación cuidadosa de elementos diversos: la indicación, el pronóstico, el horizonte temporal, los deseos del paciente, la opinión de su representante, el contexto familiar, los condicionantes asistenciales o sociales, etc. Lo que plantean los escenarios son situaciones arquetípicas donde hay uno o varios de estos elementos se convierten en los principales, en el hilo conductor del proceso de toma de decisiones, y los demás pasan a un plano secundario, aunque no por ello se deba obviarlos. Los escenarios son: eutanasia y suicidio asistido, limitación del esfuerzo terapéutico, rechazo de tratamiento, sedación paliativa y suspensión de atención médica por fallecimiento. Veamos a continuación cada uno de ellos.Eutanasia y suicidio asistidoLa palabra eutanasia es la reina de la discordia y la confusión en los debates en torno a la muerte digna. Eutanasia es una bella palabra que, como es bien sabido, etimológicamente tan sólo significa buena muerte. Es una constante histórica de las sociedades y culturas humanas el haber buscado modos muy diversos de procurar el "bien morir" a sus miembros5. Por lo tanto, el debate tal y como lo conocemos actualmente arranca, en realidad, cuando la búsqueda de la buena muerte comienza a convertirse en una práctica medicalizada, es decir, como integrante de una función profesional definida, el papel del médico. Y por ello la discusión moderna en torno a este término está profundamente marcada por la crisis general del modelo clásico de ejercicio de dicha función, el modelo paternalista, y por los condicionantes científico-tecnológicos en que se despliega, esto es, la medicina tecnificada6. Es decir, la introducción de la idea de autonomía de las personas para tomar sus propias decisiones y su aplicación al contexto de las decisiones clínicas, y la capacidad creciente de intervención de la medicina en la vida y la muerte de las personas han configurado, durante el siglo xx, un escenario para el debate sobre la "eutanasia" radicalmente nuevo y distinto del de los siglos anteriores.La complejidad de los matices en torno a la "eutanasia" en la era moderna impulsó el uso de adjetivos para tratar de diferenciar los diferentes tipos de actuaciones "eutanásicas" que los profesionales sanitarios podían realizar. Y cuando los adjetivos resultaron insuficientes, comenzaron a crearse palabras alternativas7-9. En la tabla 1 se recoge una lista de estos adjetivos y neologismos. Todavía hoy en día hay expertos en bioética o en derecho que utilizan esta terminología. La que quizá sigue siendo más utilizada es la distinción entre eutanasia "activa" y "pasiva". El único neologismo admitido por la Real Academia Española es "distanasia", que el Diccionario de la Lengua Española define como "tratamiento terapéutico desproporcionado que prolonga la agonía de enfermos desahuciados".<img src="256v23n06-13128649tab01.gif"></img>Pero el resultado de todas esas distinciones y palabras no ha sido más que generar una enorme confusión en los profesionales, los ciudadanos y los medios de comunicación e impedir la progresión real del debate de forma sensata. Por eso, ha llegado el momento de abandonarlas definitivamente. La propia Organización Médica Colegial y la Sociedad Española de Cuidados paliativos ya abogaron por ello en 200210.En la tabla 2 se recogen algunas de las palabras que se entrecruzan en los debates sobre la eutanasia y que deben ser utilizadas con propiedad. La más importante es la propia palabra eutanasia, de la que debe hacerse un uso restringido para referirse a las actuaciones que:<img src="256v23n06-13128649tab02.gif"></img> Producen la muerte de los pacientes, es decir, que la causan de forma directa mediante una relación causa-efecto única e inmediata. Se realizan a petición expresa, reiterada en el tiempo, e informada de los pacientes en situación de capacidad. En un contexto de sufrimiento, entendido como "dolor total", debido a una enfermedad incurable que el paciente experimenta como inaceptable y que no ha podido ser mitigado por otros medios, por ejemplo mediante cuidados paliativos. Son realizadas por profesionales sanitarios que conocen a los pacientes y mantienen con ellos una relación clínica significativa.Cuando, en este contexto, la actuación del profesional se limita a proporcionar al paciente los medios imprescindibles para que sea él mismo quien se produzca la muerte, se habla de suicidio médicamente asistido o suicidio asistido sin más.En general, el debate actual circunscribe estas actuaciones a la práctica de los profesionales sanitarios, no de los ciudadanos en general. Es decir, el debate se centra en si puede o no llegar a formar parte de las atribuciones profesionales de los sanitarios realizar este tipo de actuaciones, que buscan el alivio del sufrimiento mediante la producción de la muerte11. En algunos países de nuestro entorno, como Holanda o Bélgica, Luxemburgo, la sociedad, la ciudadanía y los profesionales así lo han asumido12. El suicidio médicamente asistido está también regulado en el estado norteamericano de Oregón, donde la eutanasia sigue siendo delito13. Un caso particular es el de Suiza, donde la eutanasia está penalizada, como en Oregón, pero en cambio puede realizarse tanto suicidio médicamente asistido como auxilio al suicidio, es decir, que no siempre y necesariamente tiene que realizarse en un contexto médico.Es un requisito imprescindible para hablar de eutanasia que exista una petición expresa y reiterada del paciente. Que no haya consentimiento informado expreso del paciente hace que la actuación del profesional deba ser etiquetada sin más como homicidio. Habitualmente, dado que se realiza en un contexto de sufrimiento intenso, y lo que pretende el profesional es, en última instancia, el alivio de ese sufrimiento, quizá podría añadírsele la atenuante de la "compasión". Pero en cualquier caso parece que existe acuerdo general en que el homicidio es siempre, en principio, una actuación contraria a la ética, y por supuesto jurídicamente punible según el Código Penal, con o sin atenuantes.Por ello, las expresiones "eutanasia voluntaria" y "eutanasia involuntaria" son innecesarias y confusas. La eutanasia siempre es, por definición, voluntaria, y la eutanasia involuntaria no es eutanasia, sino homicidio. Lo mismo puede afirmarse de expresiones como "eutanasia directa" o "eutanasia activa", pues la eutanasia es, por definición, siempre ambas cosas y el problema de las contrarias, "indirecta" o "pasiva", es que no son eutanasia. Todas estas expresiones, adjetivos y neologismos deberían ser abandonados en aras de la precisión y la claridad.Por lo tanto, resulta especialmente imprecisa y necesitada de cambio urgente la definición que de eutanasia proporciona el Diccionario de la Lengua Española de la Real Academia Española: "Acción u omisión que, para evitar sufrimientos a los pacientes desahuciados, acelera su muerte con su consentimiento o sin él". También sería conveniente que mejorara la utilización que de la palabra "eutanasia" hace el Catecismo de la Iglesia Católica14 (tabla 3). En la misma línea debería ser revisada la entrada "eutanasia" en Wikipedia, que resulta ambigua por el uso de los calificativos antes comentados15. Asimismo, los programas de eliminación de discapacitados físicos o mentales de la Alemania nazi no deberían ser llamados de "eutanasia", sino de homicidio o asesinato eugenésico o, si se quiere, dado el intento de exterminación total de todos los pertenecientes a esos grupos humanos, de genocidio eugenésico. Por último, el uso de la palabra "eutanasia" en el mundo de la práctica veterinaria para referirse al sacrificio de animales lesionados, enfermos o viejos es también muy desafortunado y aumenta la confusión de los ciudadanos.<img src="256v23n06-13128649tab03.gif"></img>Los términos "eutanasia" y "suicidio médicamente asistido" no están recogidos como tales en el Código Penal español. Sin embargo, las actuaciones que anteriormente hemos expuesto para caracterizar la "eutanasia" encajan en el tipo penal descrito en el artículo 143.4 del Código Penal (CP) (tabla 4), que le asigna penas atenuadas. La ubicación es significativa, puesto que el artículo 143 regula en su conjunto las formas de participación en el suicidio de otro y, por otra parte, este artículo se encuadra en el Título Primero del Libro segundo del CP. Ese título, que abarca los artículos 138 a 143, se denomina "Del homicidio y sus formas". Así pues, en el momento presente, lo que aquí denominamos "eutanasia" sería, para nuestro CP, una forma especial de homicidio que implica un modo singular de participación en el suicidio libre y voluntario de otra persona en unas circunstancias determinadas. La persona que realiza este acto no tiene que ser necesariamente, según este artículo, un profesional sanitario. El encuadre exacto del "suicidio médicamente asistido" en el tipo del artículo 143.4 CP también es complejo, puesto que la conducta tipificada es la de cooperación con actos "necesarios" a la muerte del paciente, y a veces, en el contexto del suicidio asistido, resulta difícil diferenciar estos actos de los que no lo son. En cualquier caso actualmente, salvo error u omisión por nuestra parte, no existe ninguna condena en España amparada en el artículo 143.4 CP, lo que hace difícil saber la interpretación exacta que la jurisprudencia dará a ese artículo a la hora de aplicarlo.<img src="256v23n06-13128649tab04.gif"></img>En nuestro país, como en otros países europeos, existe actualmente un debate abierto sobre la admisibilidad o no de la eutanasia y el suicidio asistido en términos de ética civil. En 2002, una encuesta del Centro de Investigaciones Sociológicas a los médicos españoles encontró que un 41,5% de los encuestados creía que debía cambiarse la ley para permitir a los enfermos terminales capaces pedir y recibir el suicidio asistido por un médico y/o la eutanasia16. Otra encuesta de 2006 del Instituto de la Juventud a los jóvenes españoles encontró que un 76% de los encuestados estaban a favor de ayudar a morir a los enfermos terminales si lo solicitasen17. Y un 51% de los 175 profesionales que contestaron una encuesta en el 6.o Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos en junio de 2006 "apoyarían" o "probablemente apoyarían" una ley que despenalizase la eutanasia18.Sin embargo, no parece que haya un consenso ético suficiente al respecto. Hay grupos de ciudadanos privados, como la asociación federal Derecho a Morir Dignamente19, el Instituto Borja de Bioética20 o el Observatorio de Bioética y Derecho21, y órganos de carácter público como, por ejemplo, el Comité Consultivo de Bioética de Cataluña22, que abogan activamente por su admisibilidad ética y jurídica en determinadas circunstancias. Sin embargo, hay otros colectivos no menos relevantes que no lo consideran aceptable. Por ejemplo, el Código de Ética y Deontología Médica 1999 de la Organización Médica Colegial (OMC) dice en su artículo 27.3 que "el médico nunca provocará intencionadamente la muerte de ningún paciente, ni siquiera en caso de petición expresa por parte de éste". Menos directo, aunque también opuesto, es el pronunciamiento del Código de Deontología del Consejo de Colegios de Médicos de Cataluña (artículo 70)23.La Iglesia Católica oficial española, desde los presupuestos de su moral religiosa, también mantiene desde siempre una postura radicalmente contraria a su admisibilidad ética y jurídica24,25. Su postura ante este problema es sustancialmente equiparable a la de las otras iglesias cristianas y a las grandes religiones: judaísmo, islamismo, budismo, hinduismo26. Hay, sin embargo, algunas confesiones cristianas que la aprueban en determinados casos. Algunos teólogos católicos también han mostrado posturas discrepantes de la oficial28.En lo que sabemos, ninguna de las asociaciones de bioética relevantes en España (Asociación de Bioética Fundamental y Clínica, Asociación Española de Bioética y Ética Médica, Sociedad Internacional de Bioética y Associaciò de Bioètica i Dret) ni de las de derecho sanitario (Asociación Española de Derecho Sanitario y Asociación de Juristas de la Salud) se ha pronunciado oficialmente acerca de esta materia, aunque sí lo hayan hecho muchos de sus miembros a título individual. En resumen, parece que el debate social, tan inevitable como necesario, debe proseguir con libertad, respeto a todas las posiciones, precisión en el uso del lenguaje y seriedad en los argumentos.Limitación del esfuerzo terapéuticoLa limitación del esfuerzo terapéutico (LET) es retirar (en inglés, withdraw) o no iniciar (en inglés, withhold) medidas terapéuticas porque el profesional sanitario estima que, en la situación concreta del paciente, son inútiles o fútiles, ya que tan sólo consiguen prolongarle la vida biológica, pero sin posibilidad de proporcionarle una recuperación funcional con una calidad de vida mínima. Esta expresión, en cierta medida otro neologismo, ha hecho fortuna en nuestro medio y está relativamente consolidada, aunque siempre puede haber profesionales que preferirían otros términos.En cualquier caso, retirar o no iniciar dichas medidas permite a la enfermedad concluir su victoria sobre la vida del enfermo. Por lo tanto, es la enfermedad lo que produce la muerte del enfermo, y no la actuación del profesional. La LET "permite" la muerte en el sentido de que no la impide, pero en ningún caso la "produce" o la "causa". Esta diferencia entre "permitir" la muerte y "producir" la muerte es clave, pues es lo que separa la LET de la eutanasia. Y es lo que se trataba de reflejar mediante la clásica distinción entre eutanasia pasiva y activa29. Sin duda esta distinción conceptual debe mantenerse, pero los términos deben ser modificados para evitar mantener la eterna confusión entre lo que es y lo que no es eutanasia. Lo mismo cabe decir de los términos adistanasia o antidistanasia, que deberían ser relegados al baúl de los recuerdos.El juicio clínico sobre la futilidad de una medida no es fácil pues, como siempre en medicina, no hay criterios matemáticos ni certezas tranquilizadoras30. Pero en cualquier caso, cuando un profesional, tras una evaluación ponderada de los datos clínicos de que dispone, concluye que una medida terapéutica resulta fútil, no tiene ninguna obligación ética de iniciarla y, si ya la ha iniciado, debería proceder a retirarla. De lo contrario estaría entrando en lo que se ha denominado obstinación terapéutica31, actuación anteriormente conocida con los desafortunados nombres de "encarnizamiento terapéutico" o "ensañamiento terapéutico", o con el de "distanasia", término más moderno y aceptado por la Real Academia. Obviamente estas actuaciones no son sino mala práctica clínica.Es importante insistir en que la evaluación sobre la futilidad de un tratamiento es un juicio clínico de los profesionales basado en criterios de indicación y pronóstico. Sin lugar a dudas, como ya hemos comentado anteriormente, la decisión final deberá ponderar además otros elementos como, por ejemplo, la propia opinión del paciente capaz, la del paciente incapaz a través de su voluntad anticipada o la de un consentimiento por representación realizado por sus familiares. Pero la base principal de una decisión de LET es siempre un juicio clínico prudente realizado por los profesionales. Su aplicación exige además que éstos desplieguen estrategias de comunicación y negociación adecuadas con el paciente y la familia, de tal forma que puedan asumir adecuadamente la situación sin tener en ningún momento sensación de ser abandonados por los profesionales32.La práctica de la LET es muy común en las unidades de cuidados intensivos de todo el mundo, también de las españolas33, y parece que hay un consenso ético suficiente en torno a su práctica34. Incluso se lo considera un estándar de calidad35. También en geriatría o en cuidados paliativos tiene cabida su práctica36. Por su parte, el artículo 27.2 del Código de Ética y Deontología Médica 1999 de la OMC establece la corrección deontológica de la práctica de la LET. Por su parte, la Iglesia Católica entiende que los medios fútiles son "desproporcionados" y que en tal situación no hay obligación moral de mantenerlos (tabla 3). Quizá el único punto donde no haya un acuerdo ético tan amplio es en lo relativo a la LET que implica retirar la alimentación y la hidratación artificial, sobre todo cuando ésta se realiza mediante sistemas sencillos como la sonda nasogástrica, pues hay personas que pueden interpretarlo como una medida de confort y cuidado básico que debe mantenerse siempre, salvo que el paciente haya expresado lo contrario37,38.En cualquier caso, es importante señalar que existe acuerdo prácticamente unánime entre los juristas acerca de que la LET no está tipificada por el artículo 143 CP39,40. Tampoco por el artículo 196 CP, que tipifica el delito de omisión del deber de socorro de los profesionales. La LET, como resultado de un proceso de valoración clínica ponderada, e incluso colegiada entre diferentes profesionales, sobre el grado de adecuación, proporcionalidad, necesidad o futilidad de una determinada intervención médica, no es una práctica contraria a la ética, no es punible, no es eutanasia y es buena práctica clínica41.Rechazo de tratamiento o denegación de consentimientoAsí como en la toma de decisiones de LET el peso principal de la decisión recae en el profesional, en las decisiones de rechazo de tratamiento o denegación de consentimiento el protagonismo total corresponde al paciente.El rechazo de tratamiento forma parte de la teoría general del consentimiento informado, que es el modelo de toma de decisiones vigente en la bioética moderna42. Así lo establecen con toda claridad documentos de consenso ético tan relevantes como la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO (2005)43 o el Convenio para la protección de los Derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina del Consejo de Europa44. Los códigos deontológicos de medicina y enfermería vigentes en España también lo consideran así. El artículo 9.2 del Código de Ética y Deontología Médica 1999 de la OMC dice que "el médico ha de respetar el derecho del paciente a rechazar total o parcialmente una prueba diagnóstica o el tratamiento" y que "deberá informarle de manera comprensible de las consecuencias que puedan derivarse de su negativa".Por lo tanto, este modelo ético de toma de decisiones postula que los pacientes pueden ejercer siempre su autonomía moral y tomar las decisiones que estimen convenientes respecto a su cuerpo o su salud. Sólo en situaciones excepcionales, como el peligro para la salud pública o ante una emergencia vital súbita e inesperada que no permite demoras en la atención y cuando no haya constancia previa de las preferencias del paciente, los profesionales pueden actuar sin su consentimiento.Las decisiones autónomas de los pacionales como el más beneficioso para su situación clínica. Obviamente el rechazo de la propuesta de los profesionales puede implicar la posibilidad de que el paciente ponga en serio peligro su salud o su vida.Con todo, a pesar de que en teoría existe en nuestro país un consenso ético generalizado sobre esto, su implantación real ha resultado trabajosa. Todavía hoy el consentimiento informado está rodeado de mitos y confusiones notables45. Ha sido especialmente dificultosa la aceptación por algunos ciudadanos, profesionales, moralistas y jueces de la libertad de las personas para tomar decisiones que pongan en claro riesgo su vida. Todavía hay profesionales con reticencias a aceptar que sus obligaciones éticas respecto a sus pacientes terminan cuando les han ofrecido información detallada y consejo reiterado sobre las intervenciones que estiman más beneficiosas para su problema de salud. Cuesta aceptar que, por más indicadas que estas intervenciones estén, los profesionales no tienen ninguna obligación ni ética ni jurídica de aplicarlas si el paciente las rechaza, y más costoso aún es aceptar que, en cambio, sí tienen obligación de retirarlas si ya las habían iniciado. A este respecto resulta paradigmática la histórica discusión en torno al rechazo de sangre por parte de los pacientes de la confesión religiosa de los testigos de Jehová46, que debería ser definitivamente superada en su enfoque general aunque, como en todo, siempre puedan producirse situaciones concretas ética y jurídicamente conflictivas que deberán ser valoradas individualizadamente47.En cualquier caso, hoy puede decirse con toda claridad que este modelo ético de toma de decisiones tiene en nuestro país pleno respaldo jurídico en la vigente Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Con respecto al rechazo de tratamientos, en su artículo 2.3 y 2.4 dice lo siguiente: "el paciente o usuario tiene derecho a decidir libremente, después de recibir la información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles" y "todo paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento, excepto en los casos determinados en la Ley; su negativa al tratamiento constará por escrito". Y en el apartado 5 del artículo 8, consigna el derecho a revocar el consentimiento: "el paciente puede revocar libremente por escrito su consentimiento en cualquier momento".Éste es el marco jurídico desde el que se ha argumentado el derecho de la paciente Inmaculada Echevarría a solicitar la desconexión de su respirador48, un caso que sin duda marca un antes y un después en la cristalización de un consenso ético y jurídico suficiente en torno al derecho a rechazar tratamientos. Bajo ningún concepto esta situación puede confundirse con la eutanasia o el suicidio asistido. Incluso dentro de la Iglesia Católica se ha interpretado mayoritariamente así. No hay más que leer el último párrafo del n.o 2278 del Catecismo (tabla 3). Por eso, las opiniones discrepantes de algunos obispos respecto a este caso son respetables pero, en todo caso, estrictamente personales y sin carácter magisterial vinculante u obligatorio para los creyentes católicos.La situación de incapacidad del paciente no anula su derecho a rechazar tratamientos o denegar el consentimiento, pero sí cambia sustancialmente la forma en que puede ejercerlo. Ésta es, en tal situación, la del consentimiento por representación, en el que un tercero representante legal o persona con vínculos familiares o de hecho con el paciente toma las decisiones en lugar del paciente incapaz. Ese representante o familiar velará por realizar los deseos expresos del paciente. Si éstos no son conocidos, procurará reconstruir entonces, a partir de su conocimiento del paciente, lo que probablemente habría preferido y, si tampoco esto es posible, en última instancia buscará lo que se estime como mayor beneficio clínico para el paciente49.Por ello es muy importante que las personas puedan expresar sus deseos anticipadamente. Y la mejor manera de hacerlo es mediante una voluntad anticipada o instrucción previa (coloquialmente conocida también como "testamento vital"), que en España están extensamente reguladas por el artículo 11 de la Ley 41/2002 y por la legislación autonómica, aunque con muchas lagunas50,51. El respeto de la voluntad anticipada, en una situación clínica claramente prevista por ella, en la que un paciente solicita la suspensión o no inicio de un tratamiento es, en principio, una obligación ética y jurídica vinculante para los profesionales, por encima incluso de sus opiniones sobre el posible beneficio clínico que se obtendría del mantenimiento de la medida. Esta obligación de respeto también está por encima de las opiniones de la familia o del representante designado por el propio paciente en su documento de voluntades anticipadas, ya que éste no podrá contravenir lo explicitado por el interesado si la situación está claramente incluida.Sedación paliativaPor sedación paliativa se entiende la administración de fármacos a un paciente en situación terminal, en las dosis y combinaciones requeridas para reducir su conciencia todo lo que sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas pertinaces que le causan sufrimiento, contando para ello con su consentimiento informado y expreso o, si esto no es factible, con el de su familia o representante52. En nuestro país no así en los demás países europeos se suele considerar además un subtipo de sedación que se denomina sedación terminal o sedación en agonía. La única diferencia respecto a la anterior es que en este caso se administra a un paciente cuya muerte se prevé muy próxima porque está entrando en la fase de agonía. Pero entendemos que ello no implica diferencia alguna en el abordaje de los aspectos éticos y jurídicos.La sedación paliativa es una práctica clínica que, si se realiza conforme a las indicaciones clínicas y prescripciones técnicas53, y contando con el consentimiento informado del paciente o de su representante, no debería ser considerada de un modo muy diferente de cualquier otra actuación médica. Es importante señalar que este consentimiento debe ser expreso, bien del propio paciente, bien de su representante; lo cual no quiere decir que tenga que ser necesariamente obtenido por escrito54. Hoy no parece ni ética ni jurídicamente adecuado aceptar el consentimiento presunto, implícito o tácito, a pesar de que la Sociedad Española de Cuidados Paliativos así lo ha admitido en alguna ocasión55.Lo que hace aparentemente especial a esta actuación clínica es que uno de sus posibles efectos secundarios es que, por un mecanismo no del todo aclarado, puede contribuir a acortar el tiempo de vida del paciente. Por eso, para justificar esta práctica, y evitar la acusación de "eutanasia" encubierta, que como ya sabemos se ha bautizado con el rebuscado nombre de "criptotanasia", se ha acudido al uso de un antiguo principio moral, el "principio del doble efecto". Este principio dice que, cuando una determinada actuación tiene dos posibles efectos, uno positivo y otro negativo, si la persona actúa buscando intencionadamente el efecto positivo pero como consecuencia de ello se produce además, de manera no buscada, el negativo, la actuación es moralmente correcta. Este tipo de argumentos es el que subyace en el n.o 2279 del Catecismo de la Iglesia Católica (tabla 3), así como en el artículo 27.1 del Código de Ética y Deontología Médica 1999 de la OMC. Y es lo que ha dado lugar a atribuir a la sedación el confuso nombre de "eutanasia indirecta".Quizá apelar a todo esto sea innecesario, pues todas las prácticas clínicas tienen efectos secundarios no deseados ni buscados, y no por eso se invoca continuamente este principio para justificar la conducta de los profesionales cuando esos efectos nocivos indeseables se producen56. Basta con actuar correctamente desde el punto de vista científico-técnico y contar con el consentimiento informado del paciente o su representante. Cuando así se hace, se actúa técnicamente y éticamente de manera correcta57,58 y conforme a Derecho, sin incurrir en el delito tipificado por el artículo 143 CP.Suspensión de atención médica por fallecimientoLos criterios de muerte encefálica están claramente definidos en Anexo I del Real Decreto 2070/1999 de extracción y trasplante de órganos59. Cuando un paciente los cumple, no iniciar o retirar todas las medidas terapéuticas de soporte vital no produce ni permite la muerte del paciente, porque en realidad ésta ya ha acontecido60. Si el paciente ya fallecido es candidato a ser donante de órganos, la única diferencia es que, antes de proceder a la desconexión final, se realiza una serie de intervenciones clínicas destinadas a posibilitar la conservación y la extracción de esos órganos. No hay aquí ningún tipo de conflicto ético ni jurídico ni cabe aquí hablar de eutanasia ni de limitación del esfuerzo terapéutico. Todas esas expresiones tienen sentido cuando se habla de pacientes vivos, no de personas ya fallecidas.El citado Real Decreto también incluye la posibilidad de realizar la extracción de órganos de pacientes que cumplan criterios de muerte por parada cardiorrespiratoria. Como dice el mismo Real Decreto, "la irreversibilidad del cese de las funciones cardiorrespiratorias se deberá constatar tras el adecuado período de aplicación de maniobras de reanimación cardiopulmonar avanzada", siguiendo "los pasos especificados en los protocolos de reanimación cardiopulmonar avanzada que periódicamente publican las sociedades científicas competentes". Así pues, la suspensión de las medidas de reanimación se produce, igual que el caso de la muerte encefálica, cuando se constata el fallecimiento del paciente. La suspensión de éstas no es, por lo tanto, ninguna forma de eutanasia ni de limitación del esfuerzo terapéutico.Otra situación distinta es el problema del grado de indicación de la reanimación, su posible caracterización como terapia fútil o la aplicación de órdenes de no reanimar a petición de un paciente capaz o a través de su voluntad anticipada en caso de incapacidad62. Estas actuaciones sí deben ser etiquetadas, bien como LET, bien como rechazo de tratamiento. Pero en ningún caso son formas de eutanasia.Los casos para las palabrasA continuación se presentan 12 casos de toma de decisiones al final de la vida. En la tabla 5 se resume la aplicación del marco de análisis lingüístico, ético y jurídico trazado en el apartado anterior. El foco prioritario del análisis es el profesional. Es su actuación la que se evalúa. Sin embargo, el relato de cada caso aporta suficientes matices como para darse cuenta de que una evaluación más completa debería incluir otros aspectos como, por ejemplo, todo lo relativo a la participación de la familia, el entorno social en que se produce, etc. Con toda seguridad un comité de ética asistencial entrenado haría aflorar estos matices en su proceso interno de deliberación y los plasmaría adecuadamente en su recomendación final63.<img src="256v23n06-13128649tab05.gif"></img>La mayor parte de estos casos son historias inventadas, aunque basadas en hechos habituales de nuestro medio sanitario, pero otras se inspiran de manera muy importante en casos reales, de nuestro país u otros, o en relatos muy conocidos en el mundo de la bioética. Así sucede por ejemplo con el caso 4, inspirado en el famoso relato It's over Debbie64; el caso 5, que recuerda al caso de Diane65, y el caso 7, que bebe de la historia real de Inmaculada Echevarría.Caso 1Enfermo de 66 años con carcinoma de pulmón avanzado. Mala respuesta a tratamiento. Situación terminal. Desde hace 2 meses en programa de cuidados paliativos domiciliarios. Conoce perfectamente su diagnóstico y su pronóstico. Control aceptable del dolor. Intensa experiencia de sufrimiento que no ha mejorado a pesar de tratamiento farmacológico y psicoterapéutico, y de apoyo espiritual. En el último mes ha solicitado de forma reiterada al médico que lo atiende que le ponga una medicación para terminar con su vida, porque no quiere continuar así y prefiere morir ya. El médico ha confrontado en cada ocasión al paciente para ayudarle a aclarar la autenticidad de su petición. También ha evaluado su grado de capacidad, que resulta adecuado. Le sugiere que hable con su familia al respecto, pero el paciente lo rechaza y le pide la más estricta confidencialidad. Finalmente ha accedido a su petición. Unos días después, tras revisar de nuevo si el paciente está seguro de sus deseos, procede a administrarle por vía intravenosa una medicación para sedarlo y, al poco rato, otra que le produce la muerte por parada cardiorrespiratoria de forma inmediata.Caso 2Mujer de 52 años con tetraplejía secundaria a accidente de tráfico 4 años antes. Entorno social de soporte adecuado. Vive en su domicilio, cuidada por su esposo y personal de ayuda a domicilio. No tienen hijos. Desde hace 1 año ha comenzado a decir, primero de forma ocasional y posteriormente de forma casi diaria, que no desea seguir viviendo en estas circunstancias. Se le ha ofrecido apoyo psicológico y espiritual. Su médico de familia ha hablado reiteradamente con ella sobre este deseo y ha evaluado su capacidad, que resulta adecuada. La enferma lo ha hablado con su marido que, aunque al principio tenía muchas resistencias, finalmente la apoya. Un día, de acuerdo con ambos, su médico procede a administrarle por vía intravenosa una medicación para sedarla y, al poco rato, otra que le produce la muerte por parada cardiorrespiratoria de forma inmediata.Caso 3Mujer de 83 años con una enfermedad de Alzheimer muy avanzada. Situación terminal (GDS 7). Imposibilidad de comunicarse con la paciente, que es totalmente incapaz. Sus familiares (un hijo casado y una hija soltera que la cuidaba en casa hasta hace 2 meses) opinan que está sufriendo mucho y que, por lo que conocían a su madre, creen que no habría deseado seguir viviendo en esas condiciones. Por ello afirman que lo mejor es ayudarla a morir. Así se lo hacen saber al médico de la residencia geriátrica donde está ingresada. El médico piensa que la paciente fallecerá pronto. Pero 3 semanas más tarde, ante la insistencia de los familiares, procede a administrarle por vía intravenosa una medicación para sedarla y, al poco rato, otra que le produce la muerte por parada cardiorrespiratoria de forma inmediata.Caso 4Mujer de 33 años con cáncer de ovario avanzado (estadio IV). Situación terminal. En programa de cuidados paliativos domiciliarios, ha sido ingresada por una insuficiencia respiratoria posiblemente secundaria a derrame pleural metastásico. A las tres de la madrugada sufre una grave crisis de disnea. Se avisa al MIR de guardia. La paciente está muy angustiada y, cuando entra el médico, le dice entrecortadamente: "Ayúdeme por favor a terminar con esto". El médico, muy impresionado por la situación de la paciente, a la que ve hoy por primera vez, y pensando que lo mejor es terminar con su sufrimiento ayudándola a morir, carga 60 mg de morfina en una jeringa y se los administra en bolo rápido por vía intravenosa. La paciente respira aliviada, después se queda poco a poco dormida. A continuación, el médico inyecta 2 g de fenobarbital intravenoso. Al rato se produce una parada respiratoria que acaba con la vida de la paciente.Caso 5Varón de 46 años con esclerosis lateral amiotrófica de rápida evolución. Buen entorno social de apoyo. Soltero, vive con unos tíos suyos, ya mayores, que lo cuidan. Actualmente el paciente tiene un deterioro neurológico moderado. Está en silla de ruedas pero todavía tiene suficiente movilidad de los brazos. Está preocupado por la manera en que se producirá su muerte y por la inevitabilidad de ésta. Plantea a su médico que desearía tener medicación para poder suicidarse en el caso de que perciba que la falta de control sobre su cuerpo alcanza un grado que él estime como inaceptable para él y su familia. El médico da apoyo emocional. Evalúa la estabilidad de los deseos y la capacidad del paciente para decidir. No está deprimido. Un mes más tarde, ante la reiterada petición del paciente, le facilita finalmente las recetas de los fármacos necesarios para suicidarse, y le explica la manera en que debe hacerlo de forma segura. Pasados 18 días, el paciente llama al médico y le pide que le ayude a preparar la medicación para suicidarse porque él sólo no puede, y además no quiere estar solo en los últimos momentos. El médico acude al domicilio, le ayuda y le acompaña. El paciente ingiere por sí solo libremente los fármacos y fallece.Caso 6Varón de 73 años con trasplante renal hace 20 años. Se le produjo un rechazo crónico tardío, por lo que actualmente está en programa de hemodiálisis por no ser candidato a trasplante. Presenta además una miocardiopatía no filiada etiquetada como moderada, en seguimiento por un médico privado. Tiene una calidad de vida aceptable, aunque su actividad física está muy limitada. Buen soporte familiar. Acude a urgencias por un cuadro de sepsis de origen desconocido, con muy mal estado general. Ingresa en UCI. En las primeras horas de evolución es preciso intubar al paciente por insuficiencia respiratoria y/o cardíaca severas, conectándole a ventilación mecánica. En las primeras 48 h el enfermo evoluciona con estabilidad hemodinámica y respiratoria progresiva, pero a costa de mantenerlo con soporte de medidas y cuidados intensivos, con sedación profunda. Analíticamente mejora progresivamente de la sepsis, pero los datos de ecocardiografía y función hemodinámica demuestran una miocardiopatía muy avanzada y los estudios de mecánica respiratoria señalan una restricción pulmonar severa. En la semana siguiente todos los intentos de retirar la ventilación mecánica son infructuosos. Tampoco se puede retirar la medicación vasoactiva porque se produce una gran hipotensión. Se informa a la familia de la situación del enfermo y de la aparentemente mala evolución por insuficiencia respiratoria y cardíaca. La familia dice que se haga todo lo que se pueda, pero que tampoco se le haga sufrir innecesariamente. Los médicos preguntan si había hecho una Instrucción previa o voluntad anticipada, pero les dicen que no. En la semana siguiente el estado clínico del paciente es el mismo. El equipo de la UCI revalora al enfermo en sesión clínica y decide plantear a la familia su decisión de retirar las medidas de soporte vital, porque no están siendo efectivas y sólo prolongan una situación que a todas luces no tiene retorno. La familia acepta la situación. Se procede a la retirada de la medicación vasoactiva y la desconexión de la ventilación mecánica. El paciente fallece.Caso 7Mujer de 59 años con distrofia muscular progresiva desde hace 23 años. Tetraparesia flácida y dependencia absoluta de la ventilación mecánica desde hace 11 años. Ingresada en una hospital de enfermos crónicos. No tiene familia. Hace 1 año comenzó a decir que no desea vivir en estas circunstancias, pero sólo de manera ocasional. Sin embargo, hace 1 mes solicitó por escrito al equipo médico que la atiende que se la sedara y después se la desconectara de la ventilación mecánica. El equipo médico ha dedicado estas semanas a valorar la autenticidad de los deseos de la paciente, su estabilidad en el tiempo y su grado de capacidad. También se han asegurado de que era consciente de que con toda probabilidad ello le produciría la muerte. Después, de acuerdo con la paciente, la han sedado y después han desconectado la ventilación mecánica. La paciente ha fallecido.Caso 8Varón de 67 años con carcinoma de páncreas irresecable quirúrgicamente. Actualmente en grado III. El paciente, bien informado, rechazó participar en un ensayo clínico, por lo que se inició quimioterapia convencional con gemcitabina. Control adecuado del dolor con opiáceos. Al finalizar el quinto ciclo su médico le comunicó que la respuesta al tratamiento estaba siendo "menor de la esperada", pero aun así "relativamente buena". Le animó a seguir con los siguientes ciclos porque "siempre hay que pelear hasta el final". El paciente tenía efectos secundarios como náuseas, astenia, anorexia, cefalea y mucositis de intensidad moderada-alta y que se controlaban sólo parcialmente con la medicación sintomática. La anemia y la neutropenia eran moderadas. Sin embargo, el paciente comentó a su médico que no deseaba continuar con el tratamiento, porque estaba muy cansado de todo y creía que no le compensaba, porque al final, más pronto o más tarde, fallecería. Prefería que se le dieran sólo cuidados paliativos y vivir tranquilamente los meses que le quedaran. El médico reconoció que las probabilidades de mejora eran bastante bajas, pero aun así insistió en los beneficios potenciales del tratamiento. El paciente dijo que le agradecía todos sus esfuerzos y su interés, pero que prefería vivir menos tiempo pero con mejor calidad. El médico propuso al paciente que lo pensara despacio y que antes de comenzar el siguiente ciclo volvieran a hablarlo. El día de la cita siguiente el paciente volvió a manifestar su deseo de suspender la quimioterapia. No había signos de depresión o incapacidad. El médico acabó por aceptar la petición y, con cierta sensación de fracaso, lo derivó a cuidados paliativos. Tres meses después el paciente falleció. Sólo recibió en ese tiempo cuidados paliativos domiciliarios, aunque consintió una cirugía biliar paliativa descompresiva.Caso 9Varón de 54 años, sin antecedentes de interés, salvo un episodio de colecistitis secundaria a colelitiasis que se resolvió con tratamiento médico. Acude a consulta de cirugía para programar colecistectomía por vía laparoscópica. Cuando se le entrega el formulario de consentimiento informado y lee que existe remota posibilidad de sangrado y posibilidad de necesidad de transfusión sanguínea, dice que él y toda su familia (su esposa y su hija de 23 años) son testigos de Jehová y que, por lo tanto, no desea que se le hagan transfusiones. El cirujano le comenta que, aunque es verdad que la posibilidad de sangrado es baja, ésta existe, y que se está asumiendo un riesgo innecesario para su salud y su vida. El paciente insiste en su rechazo. El cirujano le comenta entonces que tiene que comentar el caso con el anestesista, para ver si acepta realizar la intervención quirúrgica asumiendo esta situación. Dos semanas más tarde, en una nueva cita, el cirujano comenta al paciente el acuerdo del equipo de anestesia en la realización de la intervención, pero le pide que firme un formulario escrito específico de rechazo de la transfusión sanguínea. El paciente accede a ello y comenta que su familia está de acuerdo. La cirugía se realiza 1 mes más tarde. En el curso de la intervención se produce una complicación hemorrágica por rotura de una malformación vascular no esperada, con shock hipovolémico. Se lo traslada a la unidad de cuidados intensivos para tratar de remontar el cuadro, pero finalmente el paciente entra en fracaso multiorgánico y fallece a los 6 días. Siguiendo sus deseos, en ningún momento se utiliza sangre o hemoderivados para su tratamiento.Caso 10Mujer de 63 años, viuda, con antecedentes de hipertensión arterial. Sufre un ictus cerebral hemorrágico extenso y entra en coma. Ingresa en la UCI, estable hemodinámicamente y con respiración espontánea. A las 3 semanas empieza a hacer ciclos de vigilia y sueño con los ojos abiertos. Se le coloca tubo de gastrostomía para garantizar la adecuada hidratación y nutrición. Al cumplir el mes es trasladada a la planta de neurología con el diagnóstico probable de estado vegetativo persistente. Su hija de 32 años comenta que su madre había redactado y registrado legalmente 3 años antes un testamento vital, después de haber vivido la experiencia de tener que cuidar durante 2 años a una tía suya con demencia. Ese testamento dice lo siguiente:"Si en un futuro estoy incapacitada para tomar o manifestar decisiones sobre mi cuidado médico, como consecuencia de mi deterioro físico y/o mental por (...) daños encefálicos graves (coma irreversible, estado vegetativo persistente), (...) y si a juicio de los médicos que entonces me atiendan (siendo por lo menos uno de ellos especialista) no hay expectativas de recuperación sin que se sigan secuelas que impidan una vida digna según yo lo entiendo, mi voluntad es que:1. No sean aplicadas o bien que se retiren si ya han empezado a aplicarse medidas de soporte vital o cualquier otra que intenten prolongar mi supervivencia.2. Se instauren las medidas que sean necesarias para el control de cualquier síntoma que puedan ser causa de dolor o sufrimiento.3. Se me preste una asistencia necesaria para proporcionarme un digno final de mi vida, con el máximo alivio del dolor, siempre y cuando no resulten contrarias a la buena práctica clínica.4. No se me administren tratamientos complementarios y terapias no contrastadas, que no hayan demostrado su efectividad para mi recuperación y prolonguen inútilmente mi vida".En ese testamento vital, la enferma nombra a su hija como su representante. Por eso solicita que se le retire el tubo de gastrostomía a su madre y se le permita morir. Los profesionales le comentan que el diagnóstico de su madre todavía no está confirmado, y que debe esperarse varios meses para asegurar la irreversibilidad del cuadro. La hija acepta la espera. La enferma es trasladada 1 mes después a un hospital de crónicos concertado. Su situación se mantiene estable en los 6 meses siguientes, pero sin ningún signo de recuperación. Entonces el equipo médico que sigue a la paciente confirma el diagnóstico de estado vegetativo permanente. La hija dice entonces que ha llegado el momento de cumplir la voluntad de su madre, expresada claramente en su testamento vital. El equipo sanitario, tras debatirlo en sesión clínica, accede a esta petición y retira la gastrostomía. Mantienen sólo cuidados básicos de confort. La paciente fallece a los 6 días.Caso 11Mujer de 66 años con cáncer de mama en estadio IV. Múltiples metástasis hepáticas y óseas. Situación terminal. Está en programa de cuidados paliativos domiciliarios, con buen control de síntomas. Está bien informada de su enfermedad y es consciente de que su pronóstico es muy malo a corto plazo. Comenta al equipo que la atiende que la angustia mucho el momento de morirse, que le da mucho miedo. Los profesionales le ofrecen la posibilidad de darle sedación paliativa cuando se acerquen los últimos momentos. Le explican las ventajas e inconvenientes de esa terapia, incluyendo la posibilidad de que este tratamiento acelere la muerte. La paciente y su familia están de acuerdo. Dos semanas más tarde la paciente comienza con signos incipientes de insuficiencia hepática y renal. El equipo de paliativos se traslada al domicilio. La paciente está aún consciente, pero angustiada porque percibe que se acerca el final. Solicita ser sedada. El equipo procede a realizarla. La paciente fallece a las 24 horas.Caso 12Varón de 42 años que ha sufrido un accidente de moto, con traumatismo craneoencefálico severo. Entra en la UCI en coma espital, seropositivo para el VIH, VHB y VHC. En las horas siguientes aparecen criterios de muerte cerebral. Dado que no es candidato a ser donante de órganos, se suspenden todas las medidas de soporte vital, incluida la ventilación mecánica. Se produce parada cardiorrespiratoria.DiscusiónEste artículo pretende originar un consenso sustancial en torno al uso correcto de las palabras que facilite un debate serio y fecundo sobre la "muerte digna" y sus dimensiones éticas y jurídicas. Parece muy importante tratar de conseguir un consenso unánime en torno al empleo adecuado de la palabra "eutanasia". En nuestro opinión, sólo el escenario de la eutanasia y el suicidio asistido carece de acuerdo ético suficiente en la sociedad española, y está en el centro de la controversia actual sobre la "muerte digna". Sin embargo, a nuestro parecer, en los otros cuatro escenarios expuestos, que no son en ningún caso formas de eutanasia, sí existe ya un amplio grado de acuerdo ético y jurídico que ampara las actuaciones de los profesionales. Por eso creemos que deberían considerarse, en general, al margen de dicha controversia.En cualquier caso, para facilitar todavía más un debate colectivo de calidad sobre esta materia necesitaríamos aún una cosa más: transparencia pública. Es necesario conocer mejor cómo mueren las personas en nuestro país, investigar cuántos lo hacen en cada uno de los cinco escenarios que aquí se han planteado, aclarar las actitudes y prácticas de los profesionales al respecto, etc. Hay ya algunos ejemplos de excelente investigación tanto científica66 como periodística en este campo67-69, pero obviamente es insuficiente. Necesitamos más investigaciones con metodología rigurosa, para poder hacer debates rigurosos. El gobierno holandés ha dedicado un enorme esfuerzo a investigar y arrojar luz sobre la forma en que los ciudadanos holandeses fallecen. Nadie puede dejar de reconocer que, independientemente del juicio moral que cada uno haga sobre la práctica de la eutanasia en ese país, al menos en esto deberíamos seguir su ejemplo. En nuestra opinión corresponde al Gobierno central y a las comunidades autónomas potenciar dicha investigación.Conflictos de interesesLos autores firmantes manifiestan no tener ningún conflicto de intereses respecto a lo expuesto en este trabajo.AgradecimientosAntes de ser remitido para su publicación, este texto fue enviado a un grupo de personas relevantes, pertenecientes a diferentes sensibilidades del mundo de la bioética y el bioderecho español. No se les pedía que avalaran todas y cada una de las palabras del artículo, sino que expresaran un apoyo a su enfoque general y al consenso en el uso de las palabras. Muchos de ellos realizaron comentarios que enriquecieron de forma importante el texto final. Con estas consideraciones, las personas que, a título personal, expresaron su apoyo explícito a este texto fueron: Abel, Francesc (Presidente del Institut Borja de Bioètica-Universitat Ramon Llull. Barcelona); Armengol Millans, Rogeli (Miembro del Comitè Consultiu de Bioètica de Catalunya. Barcelona); Bajo, Miguel (Catedrático de Derecho Penal de la Universidad Autónoma de Madrid); Beltrán Aguirre, Juan Luis (Presidente de la Asociación de Juristas de la Salud); Boladeras, Margarita (Catedrática de Filosofía del Derecho de la Universidad de Barcelona); Broggi, Marc Antoni (Miembro del Comitè Consultiu de Bioètica de Catalunya. Barcelona); Busquets, Josep M. (Secretario del Comitè Consultiu de Bioètica de Catalunya. Barcelona); Cabré i Pericas, Lluís (Secretario General de la Associació de Bioètica i Dret. Barcelona); Camps, Victoria (Presidenta del Comitè Consultiu de Bioètica de Catalunya. Barcelona); Casado, María (Directora del Observatori de Bioètica i Dret y titular de la Cátedra UNESCO de Bioética de la Universidad de Barcelona), De la Torre Díaz, Francisco Javier (Director de la Cátedra de Bioética de la Universidad Pontificia de Comillas. Madrid); De los Reyes López, Manuel (ex presidente de la Asociación de Bioética Fundamental y Clínica. Madrid); Gasull Vilella, María (Profesora de Bioética y ética de enfermería. EUE Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Barcelona); Garrido San Juan, Juan Antonio (Vicepresidente del Comité de Ética Asistencial del Área Sanitaria de Ferrol. A Coruña); González Moran, Luis (Profesor de Derecho Civil de la Universidad de Oviedo); Iraburu, Marga (Servicio de Medicina Interna. Hospital Virgen del Camino. Pamplona); Júdez Gutiérrez, Javier (Jefe de Área de la Fundación para la Formación e Investigación Sanitarias [FFIS] de la Consejería de Sanidad de la Región de Murcia); López Azpitarte, Eduardo (Catedrático de Teología Moral. Facultad de Teología. Granada); Marijuán Angulo, Mabel (Profesora de Bioética y Medicina Legal de la Universidad del País Vasco. Bilbao); Marín, Fernando (Vicepresidente de la Asociación Federal Derecho a Morir Dignamente); Martínez Urionabarrenetxea, Koldo (Presidente del Comité de Ética del Hospital de Navarra. Pamplona); Martínez, Sagrario (Vocal del Comité de Ética Asistencial del Hospital de Txagorritxu. Vitoria); Masiá, Juan (ex director de la Cátedra de Bioética de la Universidad Pontificia de Comillas. Madrid); Monzón, José Luis (Jefe de sección de Medicina Intensiva. Hospital San Pedro. Logroño); Paniker, Salvador (Presidente de la Asociación Federal Derecho a Morir Dignamente); Pérez Oliva, Milagros (Periodista del periódico El País); Puigpelat, Francesca (Catedrática de Filosofía del Derecho de la Universidad Autónoma de Barcelona. Barcelona); Puyol, Àngel (Profesor de Filosofía de la Universidad Autónoma de Barcelona. Barcelona); Seoane, José Antonio (Profesor de Filosofía del Derecho. Universidad de A Coruña. A Coruña); Terribas, Núria (Directora del Institut Borja de Bioètica-Universitat Ramon Llull. Barcelona); Trueba, Juan Luis (Presidente de la Asociación de Bioética Fundamental y Clínica. Madrid)." "pdfFichero" => "256v23n06a13128649pdf001.pdf" "tienePdf" => true "PalabrasClave" => array:1 [ "es" => array:1 [ 0 => array:4 [ "clase" => "keyword" "titulo" => "Palabras clave" "identificador" => "xpalclavsec693412" "palabras" => array:5 [ 0 => "Bioética" 1 => "Eutanasia" 2 => "Sedación" 3 => "Voluntades anticipadas" 4 => "Comités de ética" ] ] ] ] "tieneResumen" => true "resumen" => array:1 [ "es" => array:1 [ "resumen" => "Un debate serio sobre el "derecho a una muerte digna" sólo es posible si se hace un uso correcto de las palabras con que se lo construye. La palabra "eutanasia" es la que exige una mayor clarificación terminológica y conceptual, dado el abuso al que ha sido sometida. Hay cinco escenarios relevantes en relación con la toma de decisiones clínicas al final de la vida. Estos cinco escenarios son: eutanasia y suicidio asistido, limitación del esfuerzo terapéutico, rechazo de tratamiento, sedación paliativa y suspensión de atención médica por fallecimiento. Este artículo plantea que sólo el primero carece de acuerdo ético suficiente en la sociedad española y en el centro de la controversia sobre la "muerte digna". 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Estadísticas

Pablo Simón Lordaa, Inés María Barrio Cantalejob, Francisco J Alarcos Martínezc, Javier Barbero Gutiérrezd, Azucena Couceiroe, Pablo Hernando Roblesf

a Escuela Andaluza de Salud Pública. Granada. España.

b Distrito Sanitario Granada. Granada. España.

c Cátedra Andaluza de Bioética. Facultad de Teología. Granada. España.

d Hospital Universitario La Paz. Madrid. España.

e Facultad de Medicina. Universidad Autónoma de Madrid. Madrid. España.

f Complejo Hospitalario Parc Taulí. Sabadell. Barcelona. España.

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Todo ello arrastra autom&#225;ticamente una pol&#233;mica acerca de los deberes que en los dem&#225;s &#173;profesionales sa nitarios y sistemas de salud sobre todo&#173; genera el recono cimiento de este derecho&#46; Y por supuesto&#44; acerca de las implicaciones jur&#237;dicas &#173;constitucionales&#44; penales&#44; civiles&#44; administrativas e incluso laborales&#173; de dicho reconocimiento en funci&#243;n de los contenidos que se le atribuyan&#46; Existe adem&#225;s una gran preocupaci&#243;n en torno a los mecanismos adecuados para garantizar el respeto adecuado al contenido y los l&#237;mites de su ejercicio y&#44; por lo tanto&#44; para evitar abusos&#46; La discusi&#243;n afecta tambi&#233;n al sentido interno de las profesiones sanitarias&#44; el debate sobre los fines que dan sentido a su actividad y sus implicaciones deontol&#243;gicas&#44; incluida la posibilidad ejercer la objeci&#243;n de conciencia&#46; Por supuesto&#44; las morales religiosas son uno de los polos que se han mostrado m&#225;s activos en este proceso de debate&#44; pero no s&#243;lo&#59; la discusi&#243;n ha entrado de lleno en la arena de los posicionamientos filos&#243;ficos&#44; antropol&#243;gicos&#44; sociol&#243;gicos&#44; jur&#237;dicos y pol&#237;ticos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Pero una de las grandes dificultades de todos estos debates es la de los t&#233;rminos&#44; la de las palabras y su significado&#46; El mismo t&#233;rmino &#34;muerte digna&#34; dista de estar totalmente aclarado&#46; Pero sin duda la palabra m&#225;s importante de todas&#44; la aparentemente m&#225;s polis&#233;mica y cargada de valor&#44; tanto en un sentido positivo como negativo&#44; es la palabra &#34;eutanasia&#34;&#46; Noticias period&#237;sticas&#44; debates televisados&#44; tertulias de radio&#44; art&#237;culos acad&#233;micos&#44; encuestas de opini&#243;n&#44; etc&#46;&#44; atribuyen con frecuencia significados completamente diferentes a dicha palabra&#44; con lo que los juicios morales y jur&#237;dicos que reflejan suelen ser distintos y&#44; a menudo&#44; contrapuestos&#46; Por lo tanto&#44; parece necesario un importante esfuerzo colectivo por aclarar significados&#44; precisar t&#233;rminos&#44; descalificar usos abusivos de las palabras&#46; Y es que ser precisos con el lenguaje es un requisito imprescindible para garantizar procesos de deliberaci&#243;n moral cuyo resultado tenga sentido para los participantes en &#233;l y para los afectados por &#233;l&#46; Argumentar en serio&#44; en &#233;tica&#44; en derecho&#44; en pol&#237;tica&#44; exige un acuerdo m&#237;nimo sobre el significado de los t&#233;rminos que se usan&#46; Y en un mundo globalizado y multicultural como el que vivimos&#44; esto parece ser&#44; cada vez m&#225;s&#44; al mismo tiempo tan urgente como inevitable&#46; Sin ese m&#237;nimo metodol&#243;gico estamos abocados al escenario de la confusi&#243;n permanente&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Esto es una paradoja interesante para el mundo de la bio&#233;tica&#46; Esta disciplina naci&#243; en Estados Unidos a finales de los a&#241;os sesenta&#44; en buena medida como reacci&#243;n al callej&#243;n sin salida en el que en aquella &#233;poca se encontraba la discusi&#243;n &#233;tica&#44; la filosof&#237;a moral en el mundo anglosaj&#243;n&#46; La filosof&#237;a anal&#237;tica hab&#237;a acabado por atrapar a la filosof&#237;a moral en un c&#237;rculo eterno de discusi&#243;n acad&#233;mica en torno al significado de las palabras&#44; la meta&#233;tica&#44; y se hab&#237;a abandonado toda pretensi&#243;n de construir un enfoque normativo de la disciplina&#44; algo que permitiera entender&#44; criticar y transformar el mundo real de los seres humanos&#46; As&#237;&#44; como dice Albert Jonsen&#44; &#34;mientras la filosof&#237;a moral se empe&#241;aba con cuestiones meta&#233;ticas&#44; el Holocausto&#44; los juicios de N&#250;remberg&#44; Hiroshima y la carrera nuclear&#44; la caza de brujas de McCarthy y los Informes de Kinsey se suced&#237;an&#44; sin que apenas se oyera m&#225;s que un susurro de los practicantes de la meta&#233;tica&#34;<span class="elsevierStyleSup">3</span>&#46; Por eso&#44; la bio&#233;tica vino a poner en la mesa la urgente necesidad de articular de forma pr&#225;ctica&#44; y no s&#243;lo te&#243;ricamente&#44; el acelerado desarrollo cient&#237;fico-tecnol&#243;gico y el respeto a la vida en el planeta&#44; y en su aplicaci&#243;n cl&#237;nica&#44; la necesidad de adecuar la medicina cient&#237;fica en expansi&#243;n&#44; con el respeto debido a los seres humanos&#46; Responder a las preguntas sobre qu&#233; hacer en casos concretos&#44; m&#225;s que aclarar el sentido &#250;ltimo de los t&#233;rminos&#44; &#233;se era el horizonte de sentido que anim&#243; la aparici&#243;n de la bio&#233;tica<span class="elsevierStyleSup">4</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Pero ahora sabemos que la vida moral del ser humano es siempre m&#225;s compleja e integral que nuestra capacidad racional para encerrarla en una &#250;nica teor&#237;a&#44; en un solo discurso&#46; La experiencia moral es como un gran poliedro con multitud de caras&#44; y para ver cada una de ellas se necesita un enfoque diferente&#46; Todos ellos son necesarios&#44; todos son insuficientes por s&#237; solos&#44; todos son complementarios&#46; Por eso&#44; en estos &#250;ltimos a&#241;os la bio&#233;tica ha redescubierto con fuerza que tambi&#233;n necesita alguna forma de an&#225;lisis ling&#252;&#237;stico&#46; No es que se pretenda&#44; como cre&#237;an los antiguos anal&#237;ticos y positivistas&#44; que la simple aclaraci&#243;n de los t&#233;rminos acabar&#225; por disolver los conflictos morales&#46; Esa ser&#237;a&#44; de nuevo&#44; una posici&#243;n unilateral e ingenua&#46; Pero s&#237; parece imprescindible esa labor de clarificaci&#243;n para poder afrontar&#44; en un segundo momento&#44; la construcci&#243;n de argumentos y la deliberaci&#243;n sobre ellos&#46; De lo contrario&#44; la discusi&#243;n deviene en torre de Babel&#44; en di&#225;logo fracasado&#46; La pol&#233;mica en torno a la &#34;muerte digna&#34; pone bien a las claras de manifiesto esta necesidad&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Por eso el objetivo de este trabajo es contribuir a una aclaraci&#243;n ling&#252;&#237;stica te&#243;rica y pr&#225;ctica sobre el significado que&#44; en nuestra opini&#243;n&#44; deber&#237;a darse a determinadas palabras en el debate sobre la &#34;muerte digna&#34;&#44; mejor dicho&#44; sobre el uso apropiado de ellas en contextos pr&#225;cticos&#46; De forma complementaria&#44; se har&#225;n recomendaciones sobre usos inapropiados y sobre t&#233;rminos que&#44; a nuestro entender&#44; deber&#237;an ser evitados por confusos&#46; Por &#250;ltimo&#44; se se&#241;alar&#225; el grado de acuerdo &#233;tico y jur&#237;dico que&#44; en nuestra opini&#243;n&#44; se ha logrado ya en Espa&#241;a sobre la correcci&#243;n o incorrecci&#243;n de las actuaciones que cada una de esas palabras describe&#46; Como se ver&#225;&#44; a nuestro parecer&#44; una vez que se despejan las pol&#233;micas terminol&#243;gicas&#44; se descubre que los acuerdos &#233;ticos y jur&#237;dicos son ya mucho m&#225;s numerosos que los puntos de controversia&#46; Este acuerdo debe entenderse en un sentido general&#44; como la construcci&#243;n de un espacio de &#233;tica civil que establece lo que dentro de una sociedad se entiende&#44; en un momento determinado&#44; como formas de respetar la dignidad de todos los seres humanos&#44; y que por eso es refrendado mediante normas jur&#237;dicas que lo protegen&#46; Esto no quiere decir que todos y cada uno de los ciudadanos o profesionales sanitarios espa&#241;oles lo vean necesariamente as&#237;&#46; Puede haber personas que&#44; desde posiciones morales particulares&#44; piensen que las actuaciones aqu&#237; etiquetadas como &#233;ticas no ser&#237;an aceptables para ellos&#44; lo que las llevar&#237;a a plantear una objeci&#243;n de conciencia&#46; Tales posiciones son perfectamente leg&#237;timas&#44; siempre y cuando se respeten al mismo tiempo los derechos&#44; en el sentido &#233;tico y jur&#237;dico&#44; de los pacientes afectados&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Las palabras adecuadas para nombrar los casos</p><p class="elsevierStylePara">Pueden identificarse cinco escenarios como los m&#225;s relevantes en relaci&#243;n con la toma de decisiones cl&#237;nicas al final de la vida&#46; En todos ellos el proceso de toma de decisiones cl&#237;nicas debe realizarse en el marco de la teor&#237;a general del consentimiento informado&#44; entendida como toma de decisiones compartidas&#46; Una buena decisi&#243;n cl&#237;nica es siempre el fruto de una ponderaci&#243;n cuidadosa de elementos diversos&#58; la indicaci&#243;n&#44; el pron&#243;stico&#44; el horizonte temporal&#44; los deseos del paciente&#44; la opini&#243;n de su representante&#44; el contexto familiar&#44; los condicionantes asistenciales o sociales&#44; etc&#46; Lo que plantean los escenarios son situaciones arquet&#237;picas donde hay uno o varios de estos elementos se convierten en los principales&#44; en el hilo conductor del proceso de toma de decisiones&#44; y los dem&#225;s pasan a un plano secundario&#44; aunque no por ello se deba obviarlos&#46; Los escenarios son&#58; eutanasia y suicidio asistido&#44; limitaci&#243;n del esfuerzo terap&#233;utico&#44; rechazo de tratamiento&#44; sedaci&#243;n paliativa y suspensi&#243;n de atenci&#243;n m&#233;dica por fallecimiento&#46; Veamos a continuaci&#243;n cada uno de ellos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Eutanasia y suicidio asistido</p><p class="elsevierStylePara">La palabra eutanasia es la reina de la discordia y la confusi&#243;n en los debates en torno a la muerte digna&#46; Eutanasia es una bella palabra que&#44; como es bien sabido&#44; etimol&#243;gicamente tan s&#243;lo significa buena muerte&#46; Es una constante hist&#243;rica de las sociedades y culturas humanas el haber buscado modos muy diversos de procurar el &#34;bien morir&#34; a sus miembros<span class="elsevierStyleSup">5</span>&#46; Por lo tanto&#44; el debate tal y como lo conocemos actualmente arranca&#44; en realidad&#44; cuando la b&#250;squeda de la buena muerte comienza a convertirse en una pr&#225;ctica medicalizada&#44; es decir&#44; como integrante de una funci&#243;n profesional definida&#44; el papel del m&#233;dico&#46; Y por ello la discusi&#243;n moderna en torno a este t&#233;rmino est&#225; profundamente marcada por la crisis general del modelo cl&#225;sico de ejercicio de dicha funci&#243;n&#44; el modelo paternalista&#44; y por los condicionantes cient&#237;fico-tecnol&#243;gicos en que se despliega&#44; esto es&#44; la medicina tecnificada<span class="elsevierStyleSup">6</span>&#46; Es decir&#44; la introducci&#243;n de la idea de autonom&#237;a de las personas para tomar sus propias decisiones y su aplicaci&#243;n al contexto de las decisiones cl&#237;nicas&#44; y la capacidad creciente de intervenci&#243;n de la medicina en la vida y la muerte de las personas han configurado&#44; durante el siglo xx&#44; un escenario para el debate sobre la &#34;eutanasia&#34; radicalmente nuevo y distinto del de los siglos anteriores&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La complejidad de los matices en torno a la &#34;eutanasia&#34; en la era moderna impuls&#243; el uso de adjetivos para tratar de diferenciar los diferentes tipos de actuaciones &#34;eutan&#225;sicas&#34; que los profesionales sanitarios pod&#237;an realizar&#46; Y cuando los adjetivos resultaron insuficientes&#44; comenzaron a crearse palabras alternativas<span class="elsevierStyleSup">7-9</span>&#46; En la tabla 1 se recoge una lista de estos adjetivos y neologismos&#46; Todav&#237;a hoy en d&#237;a hay expertos en bio&#233;tica o en derecho que utilizan esta terminolog&#237;a&#46; La que quiz&#225; sigue siendo m&#225;s utilizada es la distinci&#243;n entre eutanasia &#34;activa&#34; y &#34;pasiva&#34;&#46; El &#250;nico neologismo admitido por la Real Academia Espa&#241;ola es &#34;distanasia&#34;&#44; que el <span class="elsevierStyleItalic">Diccionario de la Lengua Espa&#241;ola</span> define como &#34;tratamiento terap&#233;utico desproporcionado que prolonga la agon&#237;a de enfermos desahuciados&#34;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="256v23n06-13128649tab01.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">Pero el resultado de todas esas distinciones y palabras no ha sido m&#225;s que generar una enorme confusi&#243;n en los profesionales&#44; los ciudadanos y los medios de comunicaci&#243;n e impedir la progresi&#243;n real del debate de forma sensata&#46; Por eso&#44; ha llegado el momento de abandonarlas definitivamente&#46; La propia Organizaci&#243;n M&#233;dica Colegial y la Sociedad Espa&#241;ola de Cuidados paliativos ya abogaron por ello en 2002<span class="elsevierStyleSup">10</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En la tabla 2 se recogen algunas de las palabras que se entrecruzan en los debates sobre la eutanasia y que deben ser utilizadas con propiedad&#46; La m&#225;s importante es la propia palabra eutanasia&#44; de la que debe hacerse un uso restringido para referirse a las actuaciones que&#58;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="256v23n06-13128649tab02.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"></p><p class="elsevierStylePara">&#173; Producen la muerte de los pacientes&#44; es decir&#44; que la causan de forma directa mediante una relaci&#243;n causa-efecto &#250;nica e inmediata&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Se realizan a petici&#243;n expresa&#44; reiterada en el tiempo&#44; e informada de los pacientes en situaci&#243;n de capacidad&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; En un contexto de sufrimiento&#44; entendido como &#34;dolor total&#34;&#44; debido a una enfermedad incurable que el paciente experimenta como inaceptable y que no ha podido ser mitigado por otros medios&#44; por ejemplo mediante cuidados paliativos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Son realizadas por profesionales sanitarios que conocen a los pacientes y mantienen con ellos una relaci&#243;n cl&#237;nica significativa&#46;</p><p class="elsevierStylePara"></p><p class="elsevierStylePara">Cuando&#44; en este contexto&#44; la actuaci&#243;n del profesional se limita a proporcionar al paciente los medios imprescindibles para que sea &#233;l mismo quien se produzca la muerte&#44; se habla de suicidio m&#233;dicamente asistido o suicidio asistido sin m&#225;s&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En general&#44; el debate actual circunscribe estas actuaciones a la pr&#225;ctica de los profesionales sanitarios&#44; no de los ciudadanos en general&#46; Es decir&#44; el debate se centra en si puede o no llegar a formar parte de las atribuciones profesionales de los sanitarios realizar este tipo de actuaciones&#44; que buscan el alivio del sufrimiento mediante la producci&#243;n de la muerte<span class="elsevierStyleSup">11</span>&#46; En algunos pa&#237;ses de nuestro entorno&#44; como Holanda o B&#233;lgica&#44; Luxemburgo&#44; la sociedad&#44; la ciudadan&#237;a y los profesionales as&#237; lo han asumido<span class="elsevierStyleSup">12</span>&#46; El suicidio m&#233;dicamente asistido est&#225; tambi&#233;n regulado en el estado norteamericano de Oreg&#243;n&#44; donde la eutanasia sigue siendo delito<span class="elsevierStyleSup">13</span>&#46; Un caso particular es el de Suiza&#44; donde la eutanasia est&#225; penalizada&#44; como en Oreg&#243;n&#44; pero en cambio puede realizarse tanto suicidio m&#233;dicamente asistido como auxilio al suicidio&#44; es decir&#44; que no siempre y necesariamente tiene que realizarse en un contexto m&#233;dico&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Es un requisito imprescindible para hablar de eutanasia que exista una petici&#243;n expresa y reiterada del paciente&#46; Que no haya consentimiento informado expreso del paciente hace que la actuaci&#243;n del profesional deba ser etiquetada sin m&#225;s como homicidio&#46; Habitualmente&#44; dado que se realiza en un contexto de sufrimiento intenso&#44; y lo que pretende el profesional es&#44; en &#250;ltima instancia&#44; el alivio de ese sufrimiento&#44; quiz&#225; podr&#237;a a&#241;ad&#237;rsele la atenuante de la &#34;compasi&#243;n&#34;&#46; Pero en cualquier caso parece que existe acuerdo general en que el homicidio es siempre&#44; en principio&#44; una actuaci&#243;n contraria a la &#233;tica&#44; y por supuesto jur&#237;dicamente punible seg&#250;n el C&#243;digo Penal&#44; con o sin atenuantes&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Por ello&#44; las expresiones &#34;eutanasia voluntaria&#34; y &#34;eutanasia involuntaria&#34; son innecesarias y confusas&#46; La eutanasia siempre es&#44; por definici&#243;n&#44; voluntaria&#44; y la eutanasia involuntaria no es eutanasia&#44; sino homicidio&#46; Lo mismo puede afirmarse de expresiones como &#34;eutanasia directa&#34; o &#34;eutanasia activa&#34;&#44; pues la eutanasia es&#44; por definici&#243;n&#44; siempre ambas cosas y el problema de las contrarias&#44; &#34;indirecta&#34; o &#34;pasiva&#34;&#44; es que no son eutanasia&#46; Todas estas expresiones&#44; adjetivos y neologismos deber&#237;an ser abandonados en aras de la precisi&#243;n y la claridad&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Por lo tanto&#44; resulta especialmente imprecisa y necesitada de cambio urgente la definici&#243;n que de eutanasia proporciona el <span class="elsevierStyleItalic">Diccionario de la Lengua Espa&#241;ola</span> de la Real Academia Espa&#241;ola&#58; &#34;Acci&#243;n u omisi&#243;n que&#44; para evitar sufrimientos a los pacientes desahuciados&#44; acelera su muerte con su consentimiento o sin &#233;l&#34;&#46; Tambi&#233;n ser&#237;a conveniente que mejorara la utilizaci&#243;n que de la palabra &#34;eutanasia&#34; hace el Catecismo de la Iglesia Cat&#243;lica<span class="elsevierStyleSup">14</span> &#40;tabla 3&#41;&#46; En la misma l&#237;nea deber&#237;a ser revisada la entrada &#34;eutanasia&#34; en Wikipedia&#44; que resulta ambigua por el uso de los calificativos antes comentados<span class="elsevierStyleSup">15</span>&#46; Asimismo&#44; los programas de eliminaci&#243;n de discapacitados f&#237;sicos o mentales de la Alemania nazi no deber&#237;an ser llamados de &#34;eutanasia&#34;&#44; sino de homicidio o asesinato eugen&#233;sico o&#44; si se quiere&#44; dado el intento de exterminaci&#243;n total de todos los pertenecientes a esos grupos humanos&#44; de genocidio eugen&#233;sico&#46; Por &#250;ltimo&#44; el uso de la palabra &#34;eutanasia&#34; en el mundo de la pr&#225;ctica veterinaria para referirse al sacrificio de animales lesionados&#44; enfermos o viejos es tambi&#233;n muy desafortunado y aumenta la confusi&#243;n de los ciudadanos&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="256v23n06-13128649tab03.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">Los t&#233;rminos &#34;eutanasia&#34; y &#34;suicidio m&#233;dicamente asistido&#34; no est&#225;n recogidos como tales en el C&#243;digo Penal espa&#241;ol&#46; Sin embargo&#44; las actuaciones que anteriormente hemos expuesto para caracterizar la &#34;eutanasia&#34; encajan en el tipo penal descrito en el art&#237;culo 143&#46;4 del C&#243;digo Penal &#40;CP&#41; &#40;tabla 4&#41;&#44; que le asigna penas atenuadas&#46; La ubicaci&#243;n es significativa&#44; puesto que el art&#237;culo 143 regula en su conjunto las formas de participaci&#243;n en el suicidio de otro y&#44; por otra parte&#44; este art&#237;culo se encuadra en el T&#237;tulo Primero del Libro segundo del CP&#46; Ese t&#237;tulo&#44; que abarca los art&#237;culos 138 a 143&#44; se denomina &#34;Del homicidio y sus formas&#34;&#46; As&#237; pues&#44; en el momento presente&#44; lo que aqu&#237; denominamos &#34;eutanasia&#34; ser&#237;a&#44; para nuestro CP&#44; una forma especial de homicidio que implica un modo singular de participaci&#243;n en el suicidio libre y voluntario de otra persona en unas circunstancias determinadas&#46; La persona que realiza este acto no tiene que ser necesariamente&#44; seg&#250;n este art&#237;culo&#44; un profesional sanitario&#46; El encuadre exacto del &#34;suicidio m&#233;dicamente asistido&#34; en el tipo del art&#237;culo 143&#46;4 CP tambi&#233;n es complejo&#44; puesto que la conducta tipificada es la de cooperaci&#243;n con actos &#34;necesarios&#34; a la muerte del paciente&#44; y a veces&#44; en el contexto del suicidio asistido&#44; resulta dif&#237;cil diferenciar estos actos de los que no lo son&#46; En cualquier caso actualmente&#44; salvo error u omisi&#243;n por nuestra parte&#44; no existe ninguna condena en Espa&#241;a amparada en el art&#237;culo 143&#46;4 CP&#44; lo que hace dif&#237;cil saber la interpretaci&#243;n exacta que la jurisprudencia dar&#225; a ese art&#237;culo a la hora de aplicarlo&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="256v23n06-13128649tab04.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">En nuestro pa&#237;s&#44; como en otros pa&#237;ses europeos&#44; existe actualmente un debate abierto sobre la admisibilidad o no de la eutanasia y el suicidio asistido en t&#233;rminos de &#233;tica civil&#46; En 2002&#44; una encuesta del Centro de Investigaciones Sociol&#243;gicas a los m&#233;dicos espa&#241;oles encontr&#243; que un 41&#44;5&#37; de los encuestados cre&#237;a que deb&#237;a cambiarse la ley para permitir a los enfermos terminales capaces pedir y recibir el suicidio asistido por un m&#233;dico y&#47;o la eutanasia<span class="elsevierStyleSup">16</span>&#46; Otra encuesta de 2006 del Instituto de la Juventud a los j&#243;venes espa&#241;oles encontr&#243; que un 76&#37; de los encuestados estaban a favor de ayudar a morir a los enfermos terminales si lo solicitasen<span class="elsevierStyleSup">17</span>&#46; Y un 51&#37; de los 175 profesionales que contestaron una encuesta en el 6&#46;<span class="elsevierStyleSup">o</span> Congreso Nacional de la Sociedad Espa&#241;ola de Cuidados Paliativos en junio de 2006 &#34;apoyar&#237;an&#34; o &#34;probablemente apoyar&#237;an&#34; una ley que despenalizase la eutanasia<span class="elsevierStyleSup">18</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Sin embargo&#44; no parece que haya un consenso &#233;tico suficiente al respecto&#46; Hay grupos de ciudadanos privados&#44; como la asociaci&#243;n federal Derecho a Morir Dignamente<span class="elsevierStyleSup">19</span>&#44; el Instituto Borja de Bio&#233;tica<span class="elsevierStyleSup">20</span> o el Observatorio de Bio&#233;tica y Derecho<span class="elsevierStyleSup">21</span>&#44; y &#243;rganos de car&#225;cter p&#250;blico como&#44; por ejemplo&#44; el Comit&#233; Consultivo de Bio&#233;tica de Catalu&#241;a<span class="elsevierStyleSup">22</span>&#44; que abogan activamente por su admisibilidad &#233;tica y jur&#237;dica en determinadas circunstancias&#46; Sin embargo&#44; hay otros colectivos no menos relevantes que no lo consideran aceptable&#46; Por ejemplo&#44; el C&#243;digo de &#201;tica y Deontolog&#237;a M&#233;dica 1999 de la Organizaci&#243;n M&#233;dica Colegial &#40;OMC&#41; dice en su art&#237;culo 27&#46;3 que &#34;el m&#233;dico nunca provocar&#225; intencionadamente la muerte de ning&#250;n paciente&#44; ni siquiera en caso de petici&#243;n expresa por parte de &#233;ste&#34;&#46; Menos directo&#44; aunque tambi&#233;n opuesto&#44; es el pronunciamiento del C&#243;digo de Deontolog&#237;a del Consejo de Colegios de M&#233;dicos de Catalu&#241;a &#40;art&#237;culo 70&#41;<span class="elsevierStyleSup">23</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La Iglesia Cat&#243;lica oficial espa&#241;ola&#44; desde los presupuestos de su moral religiosa&#44; tambi&#233;n mantiene desde siempre una postura radicalmente contraria a su admisibilidad &#233;tica y jur&#237;dica<span class="elsevierStyleSup">24&#44;25</span>&#46; Su postura ante este problema es sustancialmente equiparable a la de las otras iglesias cristianas y a las grandes religiones&#58; juda&#237;smo&#44; islamismo&#44; budismo&#44; hinduismo<span class="elsevierStyleSup">26</span>&#46; Hay&#44; sin embargo&#44; algunas confesiones cristianas que la aprueban en determinados casos&#46; Algunos te&#243;logos cat&#243;licos tambi&#233;n han mostrado posturas discrepantes de la oficial<span class="elsevierStyleSup">28</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En lo que sabemos&#44; ninguna de las asociaciones de bio&#233;tica relevantes en Espa&#241;a &#40;Asociaci&#243;n de Bio&#233;tica Fundamental y Cl&#237;nica&#44; Asociaci&#243;n Espa&#241;ola de Bio&#233;tica y &#201;tica M&#233;dica&#44; Sociedad Internacional de Bio&#233;tica y Associaci&#242; de Bio&#232;tica i Dret&#41; ni de las de derecho sanitario &#40;Asociaci&#243;n Espa&#241;ola de Derecho Sanitario y Asociaci&#243;n de Juristas de la Salud&#41; se ha pronunciado oficialmente acerca de esta materia&#44; aunque s&#237; lo hayan hecho muchos de sus miembros a t&#237;tulo individual&#46; En resumen&#44; parece que el debate social&#44; tan inevitable como necesario&#44; debe proseguir con libertad&#44; respeto a todas las posiciones&#44; precisi&#243;n en el uso del lenguaje y seriedad en los argumentos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Limitaci&#243;n del esfuerzo terap&#233;utico</p><p class="elsevierStylePara">La limitaci&#243;n del esfuerzo terap&#233;utico &#40;LET&#41; es retirar &#40;en ingl&#233;s&#44; <span class="elsevierStyleItalic">withdraw</span>&#41; o no iniciar &#40;en ingl&#233;s&#44; <span class="elsevierStyleItalic">withhold</span>&#41; medidas terap&#233;uticas porque el profesional sanitario estima que&#44; en la situaci&#243;n concreta del paciente&#44; son in&#250;tiles o f&#250;tiles&#44; ya que tan s&#243;lo consiguen prolongarle la vida biol&#243;gica&#44; pero sin posibilidad de proporcionarle una recuperaci&#243;n funcional con una calidad de vida m&#237;nima&#46; Esta expresi&#243;n&#44; en cierta medida otro neologismo&#44; ha hecho fortuna en nuestro medio y est&#225; relativamente consolidada&#44; aunque siempre puede haber profesionales que preferir&#237;an otros t&#233;rminos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En cualquier caso&#44; retirar o no iniciar dichas medidas permite a la enfermedad concluir su victoria sobre la vida del enfermo&#46; Por lo tanto&#44; es la enfermedad lo que produce la muerte del enfermo&#44; y no la actuaci&#243;n del profesional&#46; La LET &#34;permite&#34; la muerte en el sentido de que no la impide&#44; pero en ning&#250;n caso la &#34;produce&#34; o la &#34;causa&#34;&#46; Esta diferencia entre &#34;permitir&#34; la muerte y &#34;producir&#34; la muerte es clave&#44; pues es lo que separa la LET de la eutanasia&#46; Y es lo que se trataba de reflejar mediante la cl&#225;sica distinci&#243;n entre eutanasia pasiva y activa<span class="elsevierStyleSup">29</span>&#46; Sin duda esta distinci&#243;n conceptual debe mantenerse&#44; pero los t&#233;rminos deben ser modificados para evitar mantener la eterna confusi&#243;n entre lo que es y lo que no es eutanasia&#46; Lo mismo cabe decir de los t&#233;rminos adistanasia o antidistanasia&#44; que deber&#237;an ser relegados al ba&#250;l de los recuerdos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El juicio cl&#237;nico sobre la futilidad de una medida no es f&#225;cil pues&#44; como siempre en medicina&#44; no hay criterios matem&#225;ticos ni certezas tranquilizadoras<span class="elsevierStyleSup">30</span>&#46; Pero en cualquier caso&#44; cuando un profesional&#44; tras una evaluaci&#243;n ponderada de los datos cl&#237;nicos de que dispone&#44; concluye que una medida terap&#233;utica resulta f&#250;til&#44; no tiene ninguna obligaci&#243;n &#233;tica de iniciarla y&#44; si ya la ha iniciado&#44; deber&#237;a proceder a retirarla&#46; De lo contrario estar&#237;a entrando en lo que se ha denominado obstinaci&#243;n terap&#233;utica<span class="elsevierStyleSup">31</span>&#44; actuaci&#243;n anteriormente conocida con los desafortunados nombres de &#34;encarnizamiento terap&#233;utico&#34; o &#34;ensa&#241;amiento terap&#233;utico&#34;&#44; o con el de &#34;distanasia&#34;&#44; t&#233;rmino m&#225;s moderno y aceptado por la Real Academia&#46; Obviamente estas actuaciones no son sino mala pr&#225;ctica cl&#237;nica&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Es importante insistir en que la evaluaci&#243;n sobre la futilidad de un tratamiento es un juicio cl&#237;nico de los profesionales basado en criterios de indicaci&#243;n y pron&#243;stico&#46; Sin lugar a dudas&#44; como ya hemos comentado anteriormente&#44; la decisi&#243;n final deber&#225; ponderar adem&#225;s otros elementos como&#44; por ejemplo&#44; la propia opini&#243;n del paciente capaz&#44; la del paciente incapaz a trav&#233;s de su voluntad anticipada o la de un consentimiento por representaci&#243;n realizado por sus familiares&#46; Pero la base principal de una decisi&#243;n de LET es siempre un juicio cl&#237;nico prudente realizado por los profesionales&#46; Su aplicaci&#243;n exige adem&#225;s que &#233;stos desplieguen estrategias de comunicaci&#243;n y negociaci&#243;n adecuadas con el paciente y la familia&#44; de tal forma que puedan asumir adecuadamente la situaci&#243;n sin tener en ning&#250;n momento sensaci&#243;n de ser abandonados por los profesionales<span class="elsevierStyleSup">32</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La pr&#225;ctica de la LET es muy com&#250;n en las unidades de cuidados intensivos de todo el mundo&#44; tambi&#233;n de las espa&#241;olas<span class="elsevierStyleSup">33</span>&#44; y parece que hay un consenso &#233;tico suficiente en torno a su pr&#225;ctica<span class="elsevierStyleSup">34</span>&#46; Incluso se lo considera un est&#225;ndar de calidad<span class="elsevierStyleSup">35</span>&#46; Tambi&#233;n en geriatr&#237;a o en cuidados paliativos tiene cabida su pr&#225;ctica<span class="elsevierStyleSup">36</span>&#46; Por su parte&#44; el art&#237;culo 27&#46;2 del C&#243;digo de &#201;tica y Deontolog&#237;a M&#233;dica 1999 de la OMC establece la correcci&#243;n deontol&#243;gica de la pr&#225;ctica de la LET&#46; Por su parte&#44; la Iglesia Cat&#243;lica entiende que los medios f&#250;tiles son &#34;desproporcionados&#34; y que en tal situaci&#243;n no hay obligaci&#243;n moral de mantenerlos &#40;tabla 3&#41;&#46; Quiz&#225; el &#250;nico punto donde no haya un acuerdo &#233;tico tan amplio es en lo relativo a la LET que implica retirar la alimentaci&#243;n y la hidrataci&#243;n artificial&#44; sobre todo cuando &#233;sta se realiza mediante sistemas sencillos como la sonda nasog&#225;strica&#44; pues hay personas que pueden interpretarlo como una medida de confort y cuidado b&#225;sico que debe mantenerse siempre&#44; salvo que el paciente haya expresado lo contrario<span class="elsevierStyleSup">37&#44;38</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En cualquier caso&#44; es importante se&#241;alar que existe acuerdo pr&#225;cticamente un&#225;nime entre los juristas acerca de que la LET no est&#225; tipificada por el art&#237;culo 143 CP<span class="elsevierStyleSup">39&#44;40</span>&#46; Tampoco por el art&#237;culo 196 CP&#44; que tipifica el delito de omisi&#243;n del deber de socorro de los profesionales&#46; La LET&#44; como resultado de un proceso de valoraci&#243;n cl&#237;nica ponderada&#44; e incluso colegiada entre diferentes profesionales&#44; sobre el grado de adecuaci&#243;n&#44; proporcionalidad&#44; necesidad o futilidad de una determinada intervenci&#243;n m&#233;dica&#44; no es una pr&#225;ctica contraria a la &#233;tica&#44; no es punible&#44; no es eutanasia y es buena pr&#225;ctica cl&#237;nica<span class="elsevierStyleSup">41</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Rechazo de tratamiento o denegaci&#243;n de consentimiento</p><p class="elsevierStylePara">As&#237; como en la toma de decisiones de LET el peso principal de la decisi&#243;n recae en el profesional&#44; en las decisiones de rechazo de tratamiento o denegaci&#243;n de consentimiento el protagonismo total corresponde al paciente&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El rechazo de tratamiento forma parte de la teor&#237;a general del consentimiento informado&#44; que es el modelo de toma de decisiones vigente en la bio&#233;tica moderna<span class="elsevierStyleSup">42</span>&#46; As&#237; lo establecen con toda claridad documentos de consenso &#233;tico tan relevantes como la Declaraci&#243;n Universal sobre Bio&#233;tica y Derechos Humanos de la UNESCO &#40;2005&#41;<span class="elsevierStyleSup">43</span> o el Convenio para la protecci&#243;n de los Derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biolog&#237;a y la medicina del Consejo de Europa<span class="elsevierStyleSup">44</span>&#46; Los c&#243;digos deontol&#243;gicos de medicina y enfermer&#237;a vigentes en Espa&#241;a tambi&#233;n lo consideran as&#237;&#46; El art&#237;culo 9&#46;2 del C&#243;digo de &#201;tica y Deontolog&#237;a M&#233;dica 1999 de la OMC dice que &#34;el m&#233;dico ha de respetar el derecho del paciente a rechazar total o parcialmente una prueba diagn&#243;stica o el tratamiento&#34; y que &#34;deber&#225; informarle de manera comprensible de las consecuencias que puedan derivarse de su negativa&#34;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Por lo tanto&#44; este modelo &#233;tico de toma de decisiones postula que los pacientes pueden ejercer siempre su autonom&#237;a moral y tomar las decisiones que estimen convenientes respecto a su cuerpo o su salud&#46; S&#243;lo en situaciones excepcionales&#44; como el peligro para la salud p&#250;blica o ante una emergencia vital s&#250;bita e inesperada que no permite demoras en la atenci&#243;n y cuando no haya constancia previa de las preferencias del paciente&#44; los profesionales pueden actuar sin su consentimiento&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Las decisiones aut&#243;nomas de los pacionales como el m&#225;s beneficioso para su situaci&#243;n cl&#237;nica&#46; Obviamente el rechazo de la propuesta de los profesionales puede implicar la posibilidad de que el paciente ponga en serio peligro su salud o su vida&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Con todo&#44; a pesar de que en teor&#237;a existe en nuestro pa&#237;s un consenso &#233;tico generalizado sobre esto&#44; su implantaci&#243;n real ha resultado trabajosa&#46; Todav&#237;a hoy el consentimiento informado est&#225; rodeado de mitos y confusiones notables<span class="elsevierStyleSup">45</span>&#46; Ha sido especialmente dificultosa la aceptaci&#243;n por algunos ciudadanos&#44; profesionales&#44; moralistas y jueces de la libertad de las personas para tomar decisiones que pongan en claro riesgo su vida&#46; Todav&#237;a hay profesionales con reticencias a aceptar que sus obligaciones &#233;ticas respecto a sus pacientes terminan cuando les han ofrecido informaci&#243;n detallada y consejo reiterado sobre las intervenciones que estiman m&#225;s beneficiosas para su problema de salud&#46; Cuesta aceptar que&#44; por m&#225;s indicadas que estas intervenciones est&#233;n&#44; los profesionales no tienen ninguna obligaci&#243;n ni &#233;tica ni jur&#237;dica de aplicarlas si el paciente las rechaza&#44; y m&#225;s costoso a&#250;n es aceptar que&#44; en cambio&#44; s&#237; tienen obligaci&#243;n de retirarlas si ya las hab&#237;an iniciado&#46; A este respecto resulta paradigm&#225;tica la hist&#243;rica discusi&#243;n en torno al rechazo de sangre por parte de los pacientes de la confesi&#243;n religiosa de los testigos de Jehov&#225;<span class="elsevierStyleSup">46</span>&#44; que deber&#237;a ser definitivamente superada en su enfoque general aunque&#44; como en todo&#44; siempre puedan producirse situaciones concretas &#233;tica y jur&#237;dicamente conflictivas que deber&#225;n ser valoradas individualizadamente<span class="elsevierStyleSup">47</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En cualquier caso&#44; hoy puede decirse con toda claridad que este modelo &#233;tico de toma de decisiones tiene en nuestro pa&#237;s pleno respaldo jur&#237;dico en la vigente Ley 41&#47;2002&#44; de 14 de noviembre&#44; b&#225;sica reguladora de la autonom&#237;a del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informaci&#243;n y documentaci&#243;n cl&#237;nica&#46; Con respecto al rechazo de tratamientos&#44; en su art&#237;culo 2&#46;3 y 2&#46;4 dice lo siguiente&#58; &#34;el paciente o usuario tiene derecho a decidir libremente&#44; despu&#233;s de recibir la informaci&#243;n adecuada&#44; entre las opciones cl&#237;nicas disponibles&#34; y &#34;todo paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento&#44; excepto en los casos determinados en la Ley&#59; su negativa al tratamiento constar&#225; por escrito&#34;&#46; Y en el apartado 5 del art&#237;culo 8&#44; consigna el derecho a revocar el consentimiento&#58; &#34;el paciente puede revocar libremente por escrito su consentimiento en cualquier momento&#34;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#201;ste es el marco jur&#237;dico desde el que se ha argumentado el derecho de la paciente Inmaculada Echevarr&#237;a a solicitar la desconexi&#243;n de su respirador<span class="elsevierStyleSup">48</span>&#44; un caso que sin duda marca un antes y un despu&#233;s en la cristalizaci&#243;n de un consenso &#233;tico y jur&#237;dico suficiente en torno al derecho a rechazar tratamientos&#46; Bajo ning&#250;n concepto esta situaci&#243;n puede confundirse con la eutanasia o el suicidio asistido&#46; Incluso dentro de la Iglesia Cat&#243;lica se ha interpretado mayoritariamente as&#237;&#46; No hay m&#225;s que leer el &#250;ltimo p&#225;rrafo del n&#46;<span class="elsevierStyleSup">o</span> 2278 del Catecismo &#40;tabla 3&#41;&#46; Por eso&#44; las opiniones discrepantes de algunos obispos respecto a este caso son respetables pero&#44; en todo caso&#44; estrictamente personales y sin car&#225;cter magisterial vinculante u obligatorio para los creyentes cat&#243;licos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La situaci&#243;n de incapacidad del paciente no anula su derecho a rechazar tratamientos o denegar el consentimiento&#44; pero s&#237; cambia sustancialmente la forma en que puede ejercerlo&#46; &#201;sta es&#44; en tal situaci&#243;n&#44; la del consentimiento por representaci&#243;n&#44; en el que un tercero &#173;representante legal o persona con v&#237;nculos familiares o de hecho con el paciente&#173; toma las decisiones en lugar del paciente incapaz&#46; Ese representante o familiar velar&#225; por realizar los deseos expresos del paciente&#46; Si &#233;stos no son conocidos&#44; procurar&#225; reconstruir entonces&#44; a partir de su conocimiento del paciente&#44; lo que probablemente habr&#237;a preferido y&#44; si tampoco esto es posible&#44; en &#250;ltima instancia buscar&#225; lo que se estime como mayor beneficio cl&#237;nico para el paciente<span class="elsevierStyleSup">49</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Por ello es muy importante que las personas puedan expresar sus deseos anticipadamente&#46; Y la mejor manera de hacerlo es mediante una voluntad anticipada o instrucci&#243;n previa &#40;coloquialmente conocida tambi&#233;n como &#34;testamento vital&#34;&#41;&#44; que en Espa&#241;a est&#225;n extensamente reguladas por el art&#237;culo 11 de la Ley 41&#47;2002 y por la legislaci&#243;n auton&#243;mica&#44; aunque con muchas lagunas<span class="elsevierStyleSup">50&#44;51</span>&#46; El respeto de la voluntad anticipada&#44; en una situaci&#243;n cl&#237;nica claramente prevista por ella&#44; en la que un paciente solicita la suspensi&#243;n o no inicio de un tratamiento es&#44; en principio&#44; una obligaci&#243;n &#233;tica y jur&#237;dica vinculante para los profesionales&#44; por encima incluso de sus opiniones sobre el posible beneficio cl&#237;nico que se obtendr&#237;a del mantenimiento de la medida&#46; Esta obligaci&#243;n de respeto tambi&#233;n est&#225; por encima de las opiniones de la familia o del representante designado por el propio paciente en su documento de voluntades anticipadas&#44; ya que &#233;ste no podr&#225; contravenir lo explicitado por el interesado si la situaci&#243;n est&#225; claramente incluida&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Sedaci&#243;n paliativa</p><p class="elsevierStylePara">Por sedaci&#243;n paliativa se entiende la administraci&#243;n de f&#225;rmacos a un paciente en situaci&#243;n terminal&#44; en las dosis y combinaciones requeridas para reducir su conciencia todo lo que sea preciso para aliviar adecuadamente uno o m&#225;s s&#237;ntomas pertinaces que le causan sufrimiento&#44; contando para ello con su consentimiento informado y expreso o&#44; si esto no es factible&#44; con el de su familia o representante<span class="elsevierStyleSup">52</span>&#46; En nuestro pa&#237;s &#173;no as&#237; en los dem&#225;s pa&#237;ses europeos&#173; se suele considerar adem&#225;s un subtipo de sedaci&#243;n que se denomina sedaci&#243;n terminal o sedaci&#243;n en agon&#237;a&#46; La &#250;nica diferencia respecto a la anterior es que en este caso se administra a un paciente cuya muerte se prev&#233; muy pr&#243;xima porque est&#225; entrando en la fase de agon&#237;a&#46; Pero entendemos que ello no implica diferencia alguna en el abordaje de los aspectos &#233;ticos y jur&#237;dicos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La sedaci&#243;n paliativa es una pr&#225;ctica cl&#237;nica que&#44; si se realiza conforme a las indicaciones cl&#237;nicas y prescripciones t&#233;cnicas<span class="elsevierStyleSup">53</span>&#44; y contando con el consentimiento informado del paciente o de su representante&#44; no deber&#237;a ser considerada de un modo muy diferente de cualquier otra actuaci&#243;n m&#233;dica&#46; Es importante se&#241;alar que este consentimiento debe ser expreso&#44; bien del propio paciente&#44; bien de su representante&#59; lo cual no quiere decir que tenga que ser necesariamente obtenido por escrito<span class="elsevierStyleSup">54</span>&#46; Hoy no parece ni &#233;tica ni jur&#237;dicamente adecuado aceptar el consentimiento presunto&#44; impl&#237;cito o t&#225;cito&#44; a pesar de que la Sociedad Espa&#241;ola de Cuidados Paliativos as&#237; lo ha admitido en alguna ocasi&#243;n<span class="elsevierStyleSup">55</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Lo que hace aparentemente especial a esta actuaci&#243;n cl&#237;nica es que uno de sus posibles efectos secundarios es que&#44; por un mecanismo no del todo aclarado&#44; puede contribuir a acortar el tiempo de vida del paciente&#46; Por eso&#44; para justificar esta pr&#225;ctica&#44; y evitar la acusaci&#243;n de &#34;eutanasia&#34; encubierta&#44; que como ya sabemos se ha bautizado con el rebuscado nombre de &#34;criptotanasia&#34;&#44; se ha acudido al uso de un antiguo principio moral&#44; el &#34;principio del doble efecto&#34;&#46; Este principio dice que&#44; cuando una determinada actuaci&#243;n tiene dos posibles efectos&#44; uno positivo y otro negativo&#44; si la persona act&#250;a buscando intencionadamente el efecto positivo pero como consecuencia de ello se produce adem&#225;s&#44; de manera no buscada&#44; el negativo&#44; la actuaci&#243;n es moralmente correcta&#46; Este tipo de argumentos es el que subyace en el n&#46;<span class="elsevierStyleSup">o</span> 2279 del Catecismo de la Iglesia Cat&#243;lica &#40;tabla 3&#41;&#44; as&#237; como en el art&#237;culo 27&#46;1 del C&#243;digo de &#201;tica y Deontolog&#237;a M&#233;dica 1999 de la OMC&#46; Y es lo que ha dado lugar a atribuir a la sedaci&#243;n el confuso nombre de &#34;eutanasia indirecta&#34;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Quiz&#225; apelar a todo esto sea innecesario&#44; pues todas las pr&#225;cticas cl&#237;nicas tienen efectos secundarios no deseados ni buscados&#44; y no por eso se invoca continuamente este principio para justificar la conducta de los profesionales cuando esos efectos nocivos indeseables se producen<span class="elsevierStyleSup">56</span>&#46; Basta con actuar correctamente desde el punto de vista cient&#237;fico-t&#233;cnico y contar con el consentimiento informado del paciente o su representante&#46; Cuando as&#237; se hace&#44; se act&#250;a t&#233;cnicamente y &#233;ticamente de manera correcta<span class="elsevierStyleSup">57&#44;58</span> y conforme a Derecho&#44; sin incurrir en el delito tipificado por el art&#237;culo 143 CP&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Suspensi&#243;n de atenci&#243;n m&#233;dica por fallecimiento</p><p class="elsevierStylePara">Los criterios de muerte encef&#225;lica est&#225;n claramente definidos en Anexo I del Real Decreto 2070&#47;1999 de extracci&#243;n y trasplante de &#243;rganos<span class="elsevierStyleSup">59</span>&#46; Cuando un paciente los cumple&#44; no iniciar o retirar todas las medidas terap&#233;uticas de soporte vital no produce ni permite la muerte del paciente&#44; porque en realidad &#233;sta ya ha acontecido<span class="elsevierStyleSup">60</span>&#46; Si el paciente ya fallecido es candidato a ser donante de &#243;rganos&#44; la &#250;nica diferencia es que&#44; antes de proceder a la desconexi&#243;n final&#44; se realiza una serie de intervenciones cl&#237;nicas destinadas a posibilitar la conservaci&#243;n y la extracci&#243;n de esos &#243;rganos&#46; No hay aqu&#237; ning&#250;n tipo de conflicto &#233;tico ni jur&#237;dico ni cabe aqu&#237; hablar de eutanasia ni de limitaci&#243;n del esfuerzo terap&#233;utico&#46; Todas esas expresiones tienen sentido cuando se habla de pacientes vivos&#44; no de personas ya fallecidas&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El citado Real Decreto tambi&#233;n incluye la posibilidad de realizar la extracci&#243;n de &#243;rganos de pacientes que cumplan criterios de muerte por parada cardiorrespiratoria&#46; Como dice el mismo Real Decreto&#44; &#34;la irreversibilidad del cese de las funciones cardiorrespiratorias se deber&#225; constatar tras el adecuado per&#237;odo de aplicaci&#243;n de maniobras de reanimaci&#243;n cardiopulmonar avanzada&#34;&#44; siguiendo &#34;los pasos especificados en los protocolos de reanimaci&#243;n cardiopulmonar avanzada que peri&#243;dicamente publican las sociedades cient&#237;ficas competentes&#34;&#46; As&#237; pues&#44; la suspensi&#243;n de las medidas de reanimaci&#243;n se produce&#44; igual que el caso de la muerte encef&#225;lica&#44; cuando se constata el fallecimiento del paciente&#46; La suspensi&#243;n de &#233;stas no es&#44; por lo tanto&#44; ninguna forma de eutanasia ni de limitaci&#243;n del esfuerzo terap&#233;utico&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Otra situaci&#243;n distinta es el problema del grado de indicaci&#243;n de la reanimaci&#243;n&#44; su posible caracterizaci&#243;n como terapia f&#250;til o la aplicaci&#243;n de &#243;rdenes de no reanimar a petici&#243;n de un paciente capaz o a trav&#233;s de su voluntad anticipada en caso de incapacidad<span class="elsevierStyleSup">62</span>&#46; Estas actuaciones s&#237; deben ser etiquetadas&#44; bien como LET&#44; bien como rechazo de tratamiento&#46; Pero en ning&#250;n caso son formas de eutanasia&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los casos para las palabras</p><p class="elsevierStylePara">A continuaci&#243;n se presentan 12 casos de toma de decisiones al final de la vida&#46; En la tabla 5 se resume la aplicaci&#243;n del marco de an&#225;lisis ling&#252;&#237;stico&#44; &#233;tico y jur&#237;dico trazado en el apartado anterior&#46; El foco prioritario del an&#225;lisis es el profesional&#46; Es su actuaci&#243;n la que se eval&#250;a&#46; Sin embargo&#44; el relato de cada caso aporta suficientes matices como para darse cuenta de que una evaluaci&#243;n m&#225;s completa deber&#237;a incluir otros aspectos como&#44; por ejemplo&#44; todo lo relativo a la participaci&#243;n de la familia&#44; el entorno social en que se produce&#44; etc&#46; Con toda seguridad un comit&#233; de &#233;tica asistencial entrenado har&#237;a aflorar estos matices en su proceso interno de deliberaci&#243;n y los plasmar&#237;a adecuadamente en su recomendaci&#243;n final<span class="elsevierStyleSup">63</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="256v23n06-13128649tab05.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">La mayor parte de estos casos son historias inventadas&#44; aunque basadas en hechos habituales de nuestro medio sanitario&#44; pero otras se inspiran de manera muy importante en casos reales&#44; de nuestro pa&#237;s u otros&#44; o en relatos muy conocidos en el mundo de la bio&#233;tica&#46; As&#237; sucede por ejemplo con el caso 4&#44; inspirado en el famoso relato <span class="elsevierStyleItalic">It&#39;s over Debbie</span><span class="elsevierStyleSup">64</span>&#59; el caso 5&#44; que recuerda al caso de Diane<span class="elsevierStyleSup">65</span>&#44; y el caso 7&#44; que bebe de la historia real de Inmaculada Echevarr&#237;a&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Caso 1</p><p class="elsevierStylePara">Enfermo de 66 a&#241;os con carcinoma de pulm&#243;n avanzado&#46; Mala respuesta a tratamiento&#46; Situaci&#243;n terminal&#46; Desde hace 2 meses en programa de cuidados paliativos domiciliarios&#46; Conoce perfectamente su diagn&#243;stico y su pron&#243;stico&#46; Control aceptable del dolor&#46; Intensa experiencia de sufrimiento que no ha mejorado a pesar de tratamiento farmacol&#243;gico y psicoterap&#233;utico&#44; y de apoyo espiritual&#46; En el &#250;ltimo mes ha solicitado de forma reiterada al m&#233;dico que lo atiende que le ponga una medicaci&#243;n para terminar con su vida&#44; porque no quiere continuar as&#237; y prefiere morir ya&#46; El m&#233;dico ha confrontado en cada ocasi&#243;n al paciente para ayudarle a aclarar la autenticidad de su petici&#243;n&#46; Tambi&#233;n ha evaluado su grado de capacidad&#44; que resulta adecuado&#46; Le sugiere que hable con su familia al respecto&#44; pero el paciente lo rechaza y le pide la m&#225;s estricta confidencialidad&#46; Finalmente ha accedido a su petici&#243;n&#46; Unos d&#237;as despu&#233;s&#44; tras revisar de nuevo si el paciente est&#225; seguro de sus deseos&#44; procede a administrarle por v&#237;a intravenosa una medicaci&#243;n para sedarlo y&#44; al poco rato&#44; otra que le produce la muerte por parada cardiorrespiratoria de forma inmediata&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Caso 2</p><p class="elsevierStylePara">Mujer de 52 a&#241;os con tetraplej&#237;a secundaria a accidente de tr&#225;fico 4 a&#241;os antes&#46; Entorno social de soporte adecuado&#46; Vive en su domicilio&#44; cuidada por su esposo y personal de ayuda a domicilio&#46; No tienen hijos&#46; Desde hace 1 a&#241;o ha comenzado a decir&#44; primero de forma ocasional y posteriormente de forma casi diaria&#44; que no desea seguir viviendo en estas circunstancias&#46; Se le ha ofrecido apoyo psicol&#243;gico y espiritual&#46; Su m&#233;dico de familia ha hablado reiteradamente con ella sobre este deseo y ha evaluado su capacidad&#44; que resulta adecuada&#46; La enferma lo ha hablado con su marido que&#44; aunque al principio ten&#237;a muchas resistencias&#44; finalmente la apoya&#46; Un d&#237;a&#44; de acuerdo con ambos&#44; su m&#233;dico procede a administrarle por v&#237;a intravenosa una medicaci&#243;n para sedarla y&#44; al poco rato&#44; otra que le produce la muerte por parada cardiorrespiratoria de forma inmediata&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Caso 3</p><p class="elsevierStylePara">Mujer de 83 a&#241;os con una enfermedad de Alzheimer muy avanzada&#46; Situaci&#243;n terminal &#40;GDS 7&#41;&#46; Imposibilidad de comunicarse con la paciente&#44; que es totalmente incapaz&#46; Sus familiares &#40;un hijo casado y una hija soltera que la cuidaba en casa hasta hace 2 meses&#41; opinan que est&#225; sufriendo mucho y que&#44; por lo que conoc&#237;an a su madre&#44; creen que no habr&#237;a deseado seguir viviendo en esas condiciones&#46; Por ello afirman que lo mejor es ayudarla a morir&#46; As&#237; se lo hacen saber al m&#233;dico de la residencia geri&#225;trica donde est&#225; ingresada&#46; El m&#233;dico piensa que la paciente fallecer&#225; pronto&#46; Pero 3 semanas m&#225;s tarde&#44; ante la insistencia de los familiares&#44; procede a administrarle por v&#237;a intravenosa una medicaci&#243;n para sedarla y&#44; al poco rato&#44; otra que le produce la muerte por parada cardiorrespiratoria de forma inmediata&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Caso 4</p><p class="elsevierStylePara">Mujer de 33 a&#241;os con c&#225;ncer de ovario avanzado &#40;estadio IV&#41;&#46; Situaci&#243;n terminal&#46; En programa de cuidados paliativos domiciliarios&#44; ha sido ingresada por una insuficiencia respiratoria posiblemente secundaria a derrame pleural metast&#225;sico&#46; A las tres de la madrugada sufre una grave crisis de disnea&#46; Se avisa al MIR de guardia&#46; La paciente est&#225; muy angustiada y&#44; cuando entra el m&#233;dico&#44; le dice entrecortadamente&#58; &#34;Ay&#250;deme por favor a terminar con esto&#34;&#46; El m&#233;dico&#44; muy impresionado por la situaci&#243;n de la paciente&#44; a la que ve hoy por primera vez&#44; y pensando que lo mejor es terminar con su sufrimiento ayud&#225;ndola a morir&#44; carga 60 mg de morfina en una jeringa y se los administra en bolo r&#225;pido por v&#237;a intravenosa&#46; La paciente respira aliviada&#44; despu&#233;s se queda poco a poco dormida&#46; A continuaci&#243;n&#44; el m&#233;dico inyecta 2 g de fenobarbital intravenoso&#46; Al rato se produce una parada respiratoria que acaba con la vida de la paciente&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Caso 5</p><p class="elsevierStylePara">Var&#243;n de 46 a&#241;os con esclerosis lateral amiotr&#243;fica de r&#225;pida evoluci&#243;n&#46; Buen entorno social de apoyo&#46; Soltero&#44; vive con unos t&#237;os suyos&#44; ya mayores&#44; que lo cuidan&#46; Actualmente el paciente tiene un deterioro neurol&#243;gico moderado&#46; Est&#225; en silla de ruedas pero todav&#237;a tiene suficiente movilidad de los brazos&#46; Est&#225; preocupado por la manera en que se producir&#225; su muerte y por la inevitabilidad de &#233;sta&#46; Plantea a su m&#233;dico que desear&#237;a tener medicaci&#243;n para poder suicidarse en el caso de que perciba que la falta de control sobre su cuerpo alcanza un grado que &#233;l estime como inaceptable para &#233;l y su familia&#46; El m&#233;dico da apoyo emocional&#46; Eval&#250;a la estabilidad de los deseos y la capacidad del paciente para decidir&#46; No est&#225; deprimido&#46; Un mes m&#225;s tarde&#44; ante la reiterada petici&#243;n del paciente&#44; le facilita finalmente las recetas de los f&#225;rmacos necesarios para suicidarse&#44; y le explica la manera en que debe hacerlo de forma segura&#46; Pasados 18 d&#237;as&#44; el paciente llama al m&#233;dico y le pide que le ayude a preparar la medicaci&#243;n para suicidarse porque &#233;l s&#243;lo no puede&#44; y adem&#225;s no quiere estar solo en los &#250;ltimos momentos&#46; El m&#233;dico acude al domicilio&#44; le ayuda y le acompa&#241;a&#46; El paciente ingiere por s&#237; solo libremente los f&#225;rmacos y fallece&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Caso 6</p><p class="elsevierStylePara">Var&#243;n de 73 a&#241;os con trasplante renal hace 20 a&#241;os&#46; Se le produjo un rechazo cr&#243;nico tard&#237;o&#44; por lo que actualmente est&#225; en programa de hemodi&#225;lisis por no ser candidato a trasplante&#46; Presenta adem&#225;s una miocardiopat&#237;a no filiada etiquetada como moderada&#44; en seguimiento por un m&#233;dico privado&#46; Tiene una calidad de vida aceptable&#44; aunque su actividad f&#237;sica est&#225; muy limitada&#46; Buen soporte familiar&#46; Acude a urgencias por un cuadro de sepsis de origen desconocido&#44; con muy mal estado general&#46; Ingresa en UCI&#46; En las primeras horas de evoluci&#243;n es preciso intubar al paciente por insuficiencia respiratoria y&#47;o card&#237;aca severas&#44; conect&#225;ndole a ventilaci&#243;n mec&#225;nica&#46; En las primeras 48 h el enfermo evoluciona con estabilidad hemodin&#225;mica y respiratoria progresiva&#44; pero a costa de mantenerlo con soporte de medidas y cuidados intensivos&#44; con sedaci&#243;n profunda&#46; Anal&#237;ticamente mejora progresivamente de la sepsis&#44; pero los datos de ecocardiograf&#237;a y funci&#243;n hemodin&#225;mica demuestran una miocardiopat&#237;a muy avanzada y los estudios de mec&#225;nica respiratoria se&#241;alan una restricci&#243;n pulmonar severa&#46; En la semana siguiente todos los intentos de retirar la ventilaci&#243;n mec&#225;nica son infructuosos&#46; Tampoco se puede retirar la medicaci&#243;n vasoactiva porque se produce una gran hipotensi&#243;n&#46; Se informa a la familia de la situaci&#243;n del enfermo y de la aparentemente mala evoluci&#243;n por insuficiencia respiratoria y card&#237;aca&#46; La familia dice que se haga todo lo que se pueda&#44; pero que tampoco se le haga sufrir innecesariamente&#46; Los m&#233;dicos preguntan si hab&#237;a hecho una Instrucci&#243;n previa o voluntad anticipada&#44; pero les dicen que no&#46; En la semana siguiente el estado cl&#237;nico del paciente es el mismo&#46; El equipo de la UCI revalora al enfermo en sesi&#243;n cl&#237;nica y decide plantear a la familia su decisi&#243;n de retirar las medidas de soporte vital&#44; porque no est&#225;n siendo efectivas y s&#243;lo prolongan una situaci&#243;n que a todas luces no tiene retorno&#46; La familia acepta la situaci&#243;n&#46; Se procede a la retirada de la medicaci&#243;n vasoactiva y la desconexi&#243;n de la ventilaci&#243;n mec&#225;nica&#46; El paciente fallece&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Caso 7</p><p class="elsevierStylePara">Mujer de 59 a&#241;os con distrofia muscular progresiva desde hace 23 a&#241;os&#46; Tetraparesia fl&#225;cida y dependencia absoluta de la ventilaci&#243;n mec&#225;nica desde hace 11 a&#241;os&#46; Ingresada en una hospital de enfermos cr&#243;nicos&#46; No tiene familia&#46; Hace 1 a&#241;o comenz&#243; a decir que no desea vivir en estas circunstancias&#44; pero s&#243;lo de manera ocasional&#46; Sin embargo&#44; hace 1 mes solicit&#243; por escrito al equipo m&#233;dico que la atiende que se la sedara y despu&#233;s se la desconectara de la ventilaci&#243;n mec&#225;nica&#46; El equipo m&#233;dico ha dedicado estas semanas a valorar la autenticidad de los deseos de la paciente&#44; su estabilidad en el tiempo y su grado de capacidad&#46; Tambi&#233;n se han asegurado de que era consciente de que con toda probabilidad ello le producir&#237;a la muerte&#46; Despu&#233;s&#44; de acuerdo con la paciente&#44; la han sedado y despu&#233;s han desconectado la ventilaci&#243;n mec&#225;nica&#46; La paciente ha fallecido&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Caso 8</p><p class="elsevierStylePara">Var&#243;n de 67 a&#241;os con carcinoma de p&#225;ncreas irresecable quir&#250;rgicamente&#46; Actualmente en grado III&#46; El paciente&#44; bien informado&#44; rechaz&#243; participar en un ensayo cl&#237;nico&#44; por lo que se inici&#243; quimioterapia convencional con gemcitabina&#46; Control adecuado del dolor con opi&#225;ceos&#46; Al finalizar el quinto ciclo su m&#233;dico le comunic&#243; que la respuesta al tratamiento estaba siendo &#34;menor de la esperada&#34;&#44; pero aun as&#237; &#34;relativamente buena&#34;&#46; Le anim&#243; a seguir con los siguientes ciclos porque &#34;siempre hay que pelear hasta el final&#34;&#46; El paciente ten&#237;a efectos secundarios como n&#225;useas&#44; astenia&#44; anorexia&#44; cefalea y mucositis de intensidad moderada-alta y que se controlaban s&#243;lo parcialmente con la medicaci&#243;n sintom&#225;tica&#46; La anemia y la neutropenia eran moderadas&#46; Sin embargo&#44; el paciente coment&#243; a su m&#233;dico que no deseaba continuar con el tratamiento&#44; porque estaba muy cansado de todo y cre&#237;a que no le compensaba&#44; porque al final&#44; m&#225;s pronto o m&#225;s tarde&#44; fallecer&#237;a&#46; Prefer&#237;a que se le dieran s&#243;lo cuidados paliativos y vivir tranquilamente los meses que le quedaran&#46; El m&#233;dico reconoci&#243; que las probabilidades de mejora eran bastante bajas&#44; pero aun as&#237; insisti&#243; en los beneficios potenciales del tratamiento&#46; El paciente dijo que le agradec&#237;a todos sus esfuerzos y su inter&#233;s&#44; pero que prefer&#237;a vivir menos tiempo pero con mejor calidad&#46; El m&#233;dico propuso al paciente que lo pensara despacio y que antes de comenzar el siguiente ciclo volvieran a hablarlo&#46; El d&#237;a de la cita siguiente el paciente volvi&#243; a manifestar su deseo de suspender la quimioterapia&#46; No hab&#237;a signos de depresi&#243;n o incapacidad&#46; El m&#233;dico acab&#243; por aceptar la petici&#243;n y&#44; con cierta sensaci&#243;n de fracaso&#44; lo deriv&#243; a cuidados paliativos&#46; Tres meses despu&#233;s el paciente falleci&#243;&#46; S&#243;lo recibi&#243; en ese tiempo cuidados paliativos domiciliarios&#44; aunque consinti&#243; una cirug&#237;a biliar paliativa descompresiva&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Caso 9</p><p class="elsevierStylePara">Var&#243;n de 54 a&#241;os&#44; sin antecedentes de inter&#233;s&#44; salvo un episodio de colecistitis secundaria a colelitiasis que se resolvi&#243; con tratamiento m&#233;dico&#46; Acude a consulta de cirug&#237;a para programar colecistectom&#237;a por v&#237;a laparosc&#243;pica&#46; Cuando se le entrega el formulario de consentimiento informado y lee que existe remota posibilidad de sangrado y posibilidad de necesidad de transfusi&#243;n sangu&#237;nea&#44; dice que &#233;l y toda su familia &#40;su esposa y su hija de 23 a&#241;os&#41; son testigos de Jehov&#225; y que&#44; por lo tanto&#44; no desea que se le hagan transfusiones&#46; El cirujano le comenta que&#44; aunque es verdad que la posibilidad de sangrado es baja&#44; &#233;sta existe&#44; y que se est&#225; asumiendo un riesgo innecesario para su salud y su vida&#46; El paciente insiste en su rechazo&#46; El cirujano le comenta entonces que tiene que comentar el caso con el anestesista&#44; para ver si acepta realizar la intervenci&#243;n quir&#250;rgica asumiendo esta situaci&#243;n&#46; Dos semanas m&#225;s tarde&#44; en una nueva cita&#44; el cirujano comenta al paciente el acuerdo del equipo de anestesia en la realizaci&#243;n de la intervenci&#243;n&#44; pero le pide que firme un formulario escrito espec&#237;fico de rechazo de la transfusi&#243;n sangu&#237;nea&#46; El paciente accede a ello y comenta que su familia est&#225; de acuerdo&#46; La cirug&#237;a se realiza 1 mes m&#225;s tarde&#46; En el curso de la intervenci&#243;n se produce una complicaci&#243;n hemorr&#225;gica por rotura de una malformaci&#243;n vascular no esperada&#44; con shock hipovol&#233;mico&#46; Se lo traslada a la unidad de cuidados intensivos para tratar de remontar el cuadro&#44; pero finalmente el paciente entra en fracaso multiorg&#225;nico y fallece a los 6 d&#237;as&#46; Siguiendo sus deseos&#44; en ning&#250;n momento se utiliza sangre o hemoderivados para su tratamiento&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Caso 10</p><p class="elsevierStylePara">Mujer de 63 a&#241;os&#44; viuda&#44; con antecedentes de hipertensi&#243;n arterial&#46; Sufre un ictus cerebral hemorr&#225;gico extenso y entra en coma&#46; Ingresa en la UCI&#44; estable hemodin&#225;micamente y con respiraci&#243;n espont&#225;nea&#46; A las 3 semanas empieza a hacer ciclos de vigilia y sue&#241;o con los ojos abiertos&#46; Se le coloca tubo de gastrostom&#237;a para garantizar la adecuada hidrataci&#243;n y nutrici&#243;n&#46; Al cumplir el mes es trasladada a la planta de neurolog&#237;a con el diagn&#243;stico probable de estado vegetativo persistente&#46; Su hija de 32 a&#241;os comenta que su madre hab&#237;a redactado y registrado legalmente 3 a&#241;os antes un testamento vital&#44; despu&#233;s de haber vivido la experiencia de tener que cuidar durante 2 a&#241;os a una t&#237;a suya con demencia&#46; Ese testamento dice lo siguiente&#58;</p><p class="elsevierStylePara">&#34;Si en un futuro estoy incapacitada para tomar o manifestar decisiones sobre mi cuidado m&#233;dico&#44; como consecuencia de mi deterioro f&#237;sico y&#47;o mental por &#40;&#46;&#46;&#46;&#41; da&#241;os encef&#225;licos graves &#40;coma irreversible&#44; estado vegetativo persistente&#41;&#44; &#40;&#46;&#46;&#46;&#41; y si a juicio de los m&#233;dicos que entonces me atiendan &#40;siendo por lo menos uno de ellos especialista&#41; no hay expectativas de recuperaci&#243;n sin que se sigan secuelas que impidan una vida digna seg&#250;n yo lo entiendo&#44; mi voluntad es que&#58;</p><p class="elsevierStylePara"></p><p class="elsevierStylePara">1&#46; No sean aplicadas &#173;o bien que se retiren si ya han empezado a aplicarse&#173; medidas de soporte vital o cualquier otra que intenten prolongar mi supervivencia&#46;</p><p class="elsevierStylePara">2&#46; Se instauren las medidas que sean necesarias para el control de cualquier s&#237;ntoma que puedan ser causa de dolor o sufrimiento&#46;</p><p class="elsevierStylePara">3&#46; Se me preste una asistencia necesaria para proporcionarme un digno final de mi vida&#44; con el m&#225;ximo alivio del dolor&#44; siempre y cuando no resulten contrarias a la buena pr&#225;ctica cl&#237;nica&#46;</p><p class="elsevierStylePara">4&#46; No se me administren tratamientos complementarios y terapias no contrastadas&#44; que no hayan demostrado su efectividad para mi recuperaci&#243;n y prolonguen in&#250;tilmente mi vida&#34;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"></p><p class="elsevierStylePara">En ese testamento vital&#44; la enferma nombra a su hija como su representante&#46; Por eso solicita que se le retire el tubo de gastrostom&#237;a a su madre y se le permita morir&#46; Los profesionales le comentan que el diagn&#243;stico de su madre todav&#237;a no est&#225; confirmado&#44; y que debe esperarse varios meses para asegurar la irreversibilidad del cuadro&#46; La hija acepta la espera&#46; La enferma es trasladada 1 mes despu&#233;s a un hospital de cr&#243;nicos concertado&#46; Su situaci&#243;n se mantiene estable en los 6 meses siguientes&#44; pero sin ning&#250;n signo de recuperaci&#243;n&#46; Entonces el equipo m&#233;dico que sigue a la paciente confirma el diagn&#243;stico de estado vegetativo permanente&#46; La hija dice entonces que ha llegado el momento de cumplir la voluntad de su madre&#44; expresada claramente en su testamento vital&#46; El equipo sanitario&#44; tras debatirlo en sesi&#243;n cl&#237;nica&#44; accede a esta petici&#243;n y retira la gastrostom&#237;a&#46; Mantienen s&#243;lo cuidados b&#225;sicos de confort&#46; La paciente fallece a los 6 d&#237;as&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Caso 11</p><p class="elsevierStylePara">Mujer de 66 a&#241;os con c&#225;ncer de mama en estadio IV&#46; M&#250;ltiples met&#225;stasis hep&#225;ticas y &#243;seas&#46; Situaci&#243;n terminal&#46; Est&#225; en programa de cuidados paliativos domiciliarios&#44; con buen control de s&#237;ntomas&#46; Est&#225; bien informada de su enfermedad y es consciente de que su pron&#243;stico es muy malo a corto plazo&#46; Comenta al equipo que la atiende que la angustia mucho el momento de morirse&#44; que le da mucho miedo&#46; Los profesionales le ofrecen la posibilidad de darle sedaci&#243;n paliativa cuando se acerquen los &#250;ltimos momentos&#46; Le explican las ventajas e inconvenientes de esa terapia&#44; incluyendo la posibilidad de que este tratamiento acelere la muerte&#46; La paciente y su familia est&#225;n de acuerdo&#46; Dos semanas m&#225;s tarde la paciente comienza con signos incipientes de insuficiencia hep&#225;tica y renal&#46; El equipo de paliativos se traslada al domicilio&#46; La paciente est&#225; a&#250;n consciente&#44; pero angustiada porque percibe que se acerca el final&#46; Solicita ser sedada&#46; El equipo procede a realizarla&#46; La paciente fallece a las 24 horas&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Caso 12</p><p class="elsevierStylePara">Var&#243;n de 42 a&#241;os que ha sufrido un accidente de moto&#44; con traumatismo craneoencef&#225;lico severo&#46; Entra en la UCI en coma espital&#44; seropositivo para el VIH&#44; VHB y VHC&#46; En las horas siguientes aparecen criterios de muerte cerebral&#46; Dado que no es candidato a ser donante de &#243;rganos&#44; se suspenden todas las medidas de soporte vital&#44; incluida la ventilaci&#243;n mec&#225;nica&#46; Se produce parada cardiorrespiratoria&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Discusi&#243;n</p><p class="elsevierStylePara">Este art&#237;culo pretende originar un consenso sustancial en torno al uso correcto de las palabras que facilite un debate serio y fecundo sobre la &#34;muerte digna&#34; y sus dimensiones &#233;ticas y jur&#237;dicas&#46; Parece muy importante tratar de conseguir un consenso un&#225;nime en torno al empleo adecuado de la palabra &#34;eutanasia&#34;&#46; En nuestro opini&#243;n&#44; s&#243;lo el escenario de la eutanasia y el suicidio asistido carece de acuerdo &#233;tico suficiente en la sociedad espa&#241;ola&#44; y est&#225; en el centro de la controversia actual sobre la &#34;muerte digna&#34;&#46; Sin embargo&#44; a nuestro parecer&#44; en los otros cuatro escenarios expuestos&#44; que no son en ning&#250;n caso formas de eutanasia&#44; s&#237; existe ya un amplio grado de acuerdo &#233;tico y jur&#237;dico que ampara las actuaciones de los profesionales&#46; Por eso creemos que deber&#237;an considerarse&#44; en general&#44; al margen de dicha controversia&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En cualquier caso&#44; para facilitar todav&#237;a m&#225;s un debate colectivo de calidad sobre esta materia necesitar&#237;amos a&#250;n una cosa m&#225;s&#58; transparencia p&#250;blica&#46; Es necesario conocer mejor c&#243;mo mueren las personas en nuestro pa&#237;s&#44; investigar cu&#225;ntos lo hacen en cada uno de los cinco escenarios que aqu&#237; se han planteado&#44; aclarar las actitudes y pr&#225;cticas de los profesionales al respecto&#44; etc&#46; Hay ya algunos ejemplos de excelente investigaci&#243;n tanto cient&#237;fica<span class="elsevierStyleSup">66</span> como period&#237;stica en este campo<span class="elsevierStyleSup">67-69</span>&#44; pero obviamente es insuficiente&#46; Necesitamos m&#225;s investigaciones con metodolog&#237;a rigurosa&#44; para poder hacer debates rigurosos&#46; El gobierno holand&#233;s ha dedicado un enorme esfuerzo a investigar y arrojar luz sobre la forma en que los ciudadanos holandeses fallecen&#46; Nadie puede dejar de reconocer que&#44; independientemente del juicio moral que cada uno haga sobre la pr&#225;ctica de la eutanasia en ese pa&#237;s&#44; al menos en esto deber&#237;amos seguir su ejemplo&#46; En nuestra opini&#243;n corresponde al Gobierno central y a las comunidades aut&#243;nomas potenciar dicha investigaci&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Conflictos de intereses</p><p class="elsevierStylePara">Los autores firmantes manifiestan no tener ning&#250;n conflicto de intereses respecto a lo expuesto en este trabajo&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Agradecimientos</p><p class="elsevierStylePara">Antes de ser remitido para su publicaci&#243;n&#44; este texto fue enviado a un grupo de personas relevantes&#44; pertenecientes a diferentes sensibilidades del mundo de la bio&#233;tica y el bioderecho espa&#241;ol&#46; No se les ped&#237;a que avalaran todas y cada una de las palabras del art&#237;culo&#44; sino que expresaran un apoyo a su enfoque general y al consenso en el uso de las palabras&#46; Muchos de ellos realizaron comentarios que enriquecieron de forma importante el texto final&#46; Con estas consideraciones&#44; las personas que&#44; a t&#237;tulo personal&#44; expresaron su apoyo expl&#237;cito a este texto fueron&#58; Abel&#44; Francesc &#40;Presidente del Institut Borja de Bio&#232;tica-Universitat Ramon Llull&#46; Barcelona&#41;&#59; Armengol Millans&#44; Rogeli &#40;Miembro del Comit&#232; Consultiu de Bio&#232;tica de Catalunya&#46; Barcelona&#41;&#59; Bajo&#44; Miguel &#40;Catedr&#225;tico de Derecho Penal de la Universidad Aut&#243;noma de Madrid&#41;&#59; Beltr&#225;n Aguirre&#44; Juan Luis &#40;Presidente de la Asociaci&#243;n de Juristas de la Salud&#41;&#59; Boladeras&#44; Margarita &#40;Catedr&#225;tica de Filosof&#237;a del Derecho de la Universidad de Barcelona&#41;&#59; Broggi&#44; Marc Antoni &#40;Miembro del Comit&#232; Consultiu de Bio&#232;tica de Catalunya&#46; Barcelona&#41;&#59; Busquets&#44; Josep M&#46; &#40;Secretario del Comit&#232; Consultiu de Bio&#232;tica de Catalunya&#46; Barcelona&#41;&#59; Cabr&#233; i Pericas&#44; Llu&#237;s &#40;Secretario General de la Associaci&#243; de Bio&#232;tica i Dret&#46; Barcelona&#41;&#59; Camps&#44; Victoria &#40;Presidenta del Comit&#232; Consultiu de Bio&#232;tica de Catalunya&#46; Barcelona&#41;&#59; Casado&#44; Mar&#237;a &#40;Directora del Observatori de Bio&#232;tica i Dret y titular de la C&#225;tedra UNESCO de Bio&#233;tica de la Universidad de Barcelona&#41;&#44; De la Torre D&#237;az&#44; Francisco Javier &#40;Director de la C&#225;tedra de Bio&#233;tica de la Universidad Pontificia de Comillas&#46; Madrid&#41;&#59; De los Reyes L&#243;pez&#44; Manuel &#40;ex presidente de la Asociaci&#243;n de Bio&#233;tica Fundamental y Cl&#237;nica&#46; Madrid&#41;&#59; Gasull Vilella&#44; Mar&#237;a &#40;Profesora de Bio&#233;tica y &#233;tica de enfermer&#237;a&#46; EUE Hospital de la Santa Creu i Sant Pau&#46; Barcelona&#41;&#59; Garrido San Juan&#44; Juan Antonio &#40;Vicepresidente del Comit&#233; de &#201;tica Asistencial del &#193;rea Sanitaria de Ferrol&#46; A Coru&#241;a&#41;&#59; Gonz&#225;lez Moran&#44; Luis &#40;Profesor de Derecho Civil de la Universidad de Oviedo&#41;&#59; Iraburu&#44; Marga &#40;Servicio de Medicina Interna&#46; Hospital Virgen del Camino&#46; Pamplona&#41;&#59; J&#250;dez Guti&#233;rrez&#44; Javier &#40;Jefe de &#193;rea de la Fundaci&#243;n para la Formaci&#243;n e Investigaci&#243;n Sanitarias &#91;FFIS&#93; de la Consejer&#237;a de Sanidad de la Regi&#243;n de Murcia&#41;&#59; L&#243;pez Azpitarte&#44; Eduardo &#40;Catedr&#225;tico de Teolog&#237;a Moral&#46; Facultad de Teolog&#237;a&#46; Granada&#41;&#59; Mariju&#225;n Angulo&#44; Mabel &#40;Profesora de Bio&#233;tica y Medicina Legal de la Universidad del Pa&#237;s Vasco&#46; Bilbao&#41;&#59; Mar&#237;n&#44; Fernando &#40;Vicepresidente de la Asociaci&#243;n Federal Derecho a Morir Dignamente&#41;&#59; Mart&#237;nez Urionabarrenetxea&#44; Koldo &#40;Presidente del Comit&#233; de &#201;tica del Hospital de Navarra&#46; Pamplona&#41;&#59; Mart&#237;nez&#44; Sagrario &#40;Vocal del Comit&#233; de &#201;tica Asistencial del Hospital de Txagorritxu&#46; Vitoria&#41;&#59; Masi&#225;&#44; Juan &#40;ex director de la C&#225;tedra de Bio&#233;tica de la Universidad Pontificia de Comillas&#46; Madrid&#41;&#59; Monz&#243;n&#44; Jos&#233; Luis &#40;Jefe de secci&#243;n de Medicina Intensiva&#46; Hospital San Pedro&#46; Logro&#241;o&#41;&#59; Paniker&#44; Salvador &#40;Presidente de la Asociaci&#243;n Federal Derecho a Morir Dignamente&#41;&#59; P&#233;rez Oliva&#44; Milagros &#40;Periodista del peri&#243;dico <span class="elsevierStyleItalic">El Pa&#237;s</span>&#41;&#59; Puigpelat&#44; Francesca &#40;Catedr&#225;tica de Filosof&#237;a del Derecho de la Universidad Aut&#243;noma de Barcelona&#46; Barcelona&#41;&#59; Puyol&#44; &#192;ngel &#40;Profesor de Filosof&#237;a de la Universidad Aut&#243;noma de Barcelona&#46; Barcelona&#41;&#59; Seoane&#44; Jos&#233; Antonio &#40;Profesor de Filosof&#237;a del Derecho&#46; Universidad de A Coru&#241;a&#46; A Coru&#241;a&#41;&#59; Terribas&#44; N&#250;ria &#40;Directora del Institut Borja de Bio&#232;tica-Universitat Ramon Llull&#46; Barcelona&#41;&#59; Trueba&#44; Juan Luis &#40;Presidente de la Asociaci&#243;n de Bio&#233;tica Fundamental y Cl&#237;nica&#46; Madrid&#41;&#46;</p>"
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Información del artículo

ISSN: 1134282X
Idioma original: Español

DOI:10.1016/S1134-282X(08)75035-8

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