Los niños con síndrome de Down (SD) tienen mayor frecuencia de malformaciones congénitas y de enfermedades con riesgo de hospitalización en comparación con la población general. El objetivo de este trabajo fue caracterizar las estancias hospitalarias de niños con SD.
Pacientes y métodoEstudio retrospectivo en niños con SD menores de 15 años atendidos en el Servicio de Pediatría del Hospital Clínico de la Pontificia Universidad Católica de Chile, durante los años 2008-2011.
ResultadosDe los 222 egresos hospitalarios de 161 niños con SD, 110 correspondieron a mujeres, con una mediana de edad de 8 meses y una mediana de estancia hospitalaria de 6 días. El 56,7% ingresó en la unidad de pacientes críticos. El 59,4% de los egresos fue por corrección quirúrgica de su cardiopatía congénita. La infección respiratoria aguda baja fue el principal diagnóstico de egreso por causa no cardioquirúrgica. Hubo 3 fallecidos en la serie.
ConclusionesLos niños con SD son un grupo relevante para los cuidados hospitalarios, no solo por su alta incidencia en Chile, sino por ser un grupo de riesgo respiratorio y cardiovascular, con hospitalizaciones prolongadas, alta frecuencia de estancia en cuidados críticos y riesgo de mortalidad. Este grupo de niños necesita cuidados complejos y su atención requiere de un equipo multidisciplinario que conozca sus características particulares.
Children with Down's syndrome (DS) have a higher risk of congenital malformations and acute diseases, with increased risk of hospital admissions compared with the general population. This study describes patterns of hospital admissions for children and adolescents with DS.
Patients and methodsA retrospective study of hospital admissions of children with DS, younger than 15 years old, and cared for by the Paediatric Department of the Hospital Clínico Pontificia Universidad Católica de Chile, between 2008 and 2011.
ResultsThere were 222 admissions of 161 patients with DS during the study period, of which 110 were girls. The median age was 8 months, and the median hospital stay was 6 days. Just over half (56.7%) of the hospital stays were in the Paediatric Critic Care Unit. Heart surgery was performed on 59.4%, and the principal congenital heart defect attended was atrioventricular canal. The principal diagnosis, other than heart surgery, was lower respiratory tract infection. In this series, 3 children died.
ConclusionsChildren with DS are a relevant group for inpatient care, because their high incidence in Chile, their respiratory and cardiovascular risk, prolonged hospitalizations, high frequency of critical care days and mortality risk. This group has special and complex needs during their hospitalizations and it is necessary to create a multidisciplinary team with competences to take care the particular characteristics of this vulnerable group.
El síndrome de Down (SD) es la anomalía cromosómica más frecuente en recién nacidos y ocurre por la presencia de material genético adicional del cromosoma 211. De acuerdo con el Estudio colaborativo latinoamericano de malformaciones congénitas en Latinoamérica nacen 18 niños con SD por cada 10.000 nacidos vivos; el mismo estudio muestra que en Chile nacen 24 niños con esta condición por cada 10.000 nacidos vivos, cifra estadísticamente mayor a las reportadas para otros países de Latinoamérica y para el global de la región2. De esta manera, se podría estimar que de 500 a 600 niños nacerían con esta condición anualmente en nuestro país, considerando una natalidad de 250.000 niños al año en Chile3.
Los niños con SD tienen mayor incidencia de problemas de salud como: cardiopatías congénitas (CC), trastornos endocrinológicos, hematológicos y respiratorios, entre otros1,4,5. El principal factor que influye en la mortalidad de este grupo de pacientes es la presencia de CC, lo que ocurre en el 40-50% de ellos1,6. Por otra parte, está descrita su mayor susceptibilidad a enfermedades infecciosas, especialmente de las vías respiratorias y hospitalizaciones más frecuentes en comparación con sus hermanos7–10.
La corrección quirúrgica de las CC y la implementación de programas específicos de supervisión de salud han logrado un aumento de la esperanza de vida desde 12 años reportado en la década del 40 a 60 años en la actualidad, según estudios en Australia y Estados Unidos6,11,12.
En un estudio de cohorte chileno, con seguimiento durante el primer año de vida, la tasa de hospitalizaciones en niños con SD sin CC fue de 0,8 hospitalizaciones/niño/año, y en niños con CC de una hospitalización/niño/año8. Por otro lado, en una encuesta realizada a los padres, ellos refieren que el 88% de sus hijos con SD habían sido hospitalizados al menos una vez13.
Teniendo en cuenta la alta prevalencia de niños con SD en Chile, y las múltiples enfermedades asociadas con potencial riesgo de hospitalización, el presente estudio tiene por objetivo conocer y caracterizar las hospitalizaciones de este grupo de niños vulnerables, de manera que se generen recomendaciones de cuidados especiales intrahospitalarios y estrategias de prevención.
Pacientes y métodoTipo de estudioEstudio retrospectivo, descriptivo, realizado en función de registros de pacientes hospitalizados en el Servicio de Pediatría del Hospital Clínico UC. Este servicio hospitalario, durante el periodo de estudio, contaba con 17 camas pediátricas básicas y 12 camas en la unidad de pacientes críticos pediátricos (UPCP), recibe pacientes del servicio de salud público y privado y es un servicio terciario de alta complejidad y de derivación de todo tipo de cardiocirugía pediátrica. Dichos servicios no reciben pacientes de cirugías electivas otorrinolaringológicas y pacientes oncológicos con cuidados básicos.
Sujetos de estudioEgresos hospitalarios de niños con SD.
Se incluyeron todos los egresos hospitalarios de pacientes con diagnóstico de SD, hospitalizados por cualquier causa, en el Servicio de Pediatría del Hospital Clínico UC, entre enero de 2008 y diciembre de 2011.
Se excluyó a todos los egresos de pacientes con SD que reingresaron por la misma causa de la hospitalización previa, dentro de los 15 días siguientes del alta, considerando ese periodo como potencialmente influenciable por la morbilidad atendida previamente14.
Aquellos pacientes con SD que pudieran haber estado hospitalizados en otros servicios clínicos dentro del mismo hospital (por ejemplo: servicio de cirugía pediátrica y servicio de oncología pediátrica) no fueron considerados en este registro.
Registro de informaciónLa selección del sujeto de estudio se obtuvo por medio de la revisión de registros de entregas de turno y base de datos de libro de egreso del servicio de pediatría. La información se obtuvo a partir de los datos registrados en epicrisis y resúmenes de traslados de las fichas electrónicas. Se registraron las siguientes variables numéricas: edad al ingreso, días de hospitalización y días de estancia en UPCP; y las siguientes variables categóricas: género, diagnóstico principal de egreso clasificado según motivo «cardioquirúrgico» (CQx) y «no cardioquirúrgicas» (NO-CQx), presencia y tipo de CC, procedimientos realizados y condición al alta (vivo o fallecido).
DefinicionesSD: se consideró a aquel con diagnóstico de SD consignado en la ficha; CC: malformación cardiaca estructural, consignada en la ficha. Diagnóstico de egreso: diagnóstico que motivó la estancia hospitalaria, el que se clasificó en motivo CQx para aquellas hospitalizaciones destinadas a cirugías correctoras de CC, reparación de CC por medio de cateterismo intervencional y/o estudio hemodinámico cardiovascular. El resto de las hospitalizaciones fueron clasificadas como NO-CQx y a su vez, agrupadas en 3 grupos según el antecedente de CC no corregida, CC corregida y sin CC.
Análisis estadísticoLas variables categóricas se expresaron como número y porcentaje, y las variables numéricas como mediana y rango. La asociación entre variables categóricas se analizó mediante la prueba exacta de Fisher, y la asociación entre variables categóricas y numéricas mediante la prueba de Mann-Whitney y prueba de Kruskal-Wallis, según correspondiera. Se consideró estadísticamente significativo un valor p<0,05. Los cálculos se realizaron utilizando el programa estadístico SPSS 15.0.
Consideraciones éticasEl presente estudio fue aprobado por el Comité de Ética de la Investigación de la Escuela de Medicina de la Pontificia Universidad Católica de Chile.
ResultadosDurante el periodo de estudio hubo 7.612 hospitalizaciones pediátricas, de las cuales 222 fueron egresos de niños con SD (2,9%). Los 222 episodios hospitalarios corresponden a hospitalizaciones de 161 pacientes; de ellos, 125 (77,6%) pacientes tuvieron una hospitalización, 22 (13,7%) tuvieron 2 estancias y 14 (8,7%) tuvieron 3 o más episodios de hospitalización.
Del total de egresos hospitalarios de pacientes con SD 110 (49,5%) correspondieron a mujeres, la mediana de edad fue de 8 meses y la de días de hospitalización fue de 6 días. El 56,7% ingresó en la UPCP, con una mediana de 4 días de estancia en esa unidad. Las características de las estancias hospitalarias, clasificadas según causas de hospitalización, se resumen en la tabla 1.
Distribución por sexo, edad y estancia hospitalaria de los pacientes, según el tipo de egreso y estancia en UPCP
| Egreso cardioquirúrgico | Valor de p | ||
|---|---|---|---|
| Sí | No | ||
| Sin estancia en UPCP | n=32 | n=64 | |
| Mujeres (%) | 19 (59,4) | 27 (42,2) | 0,133 |
| Edad (meses) | 17,0 (3-163) | 23,5 (1-184) | 0,938 |
| Estancia hospitalaria (días) | 3,0 (1-6) | 4,0 (1-13) | 0,004 |
| Con estancia en UPCP | n=100 | n=26 | |
| Mujeres (%) | 52 (52,0) | 12 (46,2) | 0,663 |
| Edad (meses) | 4,0 (1-80) | 17,0 (2-164) | 0,001 |
| Estancia hospitalaria (días) | 8,0 (2-63) | 6,5 (2-46) | 0,128 |
| Estancia UPCP (días) | 4,0 (1-63) | 3,5 (1-24) | 0,751 |
| Total | n=132 | n=90 | |
| Mujeres (%) | 71 (53,8) | 39 (43,3) | 0,135 |
| Edad (meses) | 5,0 (1-163) | 22,0 (1-184) | <0,001 |
| Estancia hospitalaria (días) | 8,0 (1-63) | 4,0 (1-46) | <0,001 |
UPCP: unidad de paciente crítico pediátrico.
Valores expresados como n (%) y mediana (rango). Las comparaciones entre 2 porcentajes se hicieron con test exacto de Fisher y las comparaciones entre 2 medianas con test de Mann-Whitney. Valor p significativo<0,05.
El 59,4% de los egresos (132/222) fueron por causa CQx, el 73,5% de ellos ingresó para resolución quirúrgica de su CC, 21,2% para cateterismo intervencional y el 5,3% para estudio hemodinámico. Los tipos de CC más frecuentemente atendidas fueron el canal auriculoventricular (AV) (34%) y la comunicación interventricular (CIV) —aislada o asociada a otra anomalía cardiológica— (32%). La tabla 2 muestra los tipos de CC y el procedimiento realizado.
Egresos cardioquirúrgicos: cardiopatías congénitas atendidas y su intervención
| Egresos cardioquirúrgicos | Cirugía correctora | Cateterismo intervencional | Estudio hemodinámico | |
|---|---|---|---|---|
| N (%) | 132 (100) | 97 (73,5) | 28 (21,2) | 7 (5,3) |
| Edad (meses) | 5 (1-163) | 4 (1-80) | 19 (3-163) | 8 (3-38) |
| Estancia hospitalaria (días) | 8 (1-63) | 8 (2-63) | 3 (1-5) | 2 (1-6) |
| Tipo de CC | ||||
| Canal AV | 45 | 44 | 1a | |
| DAP aislado | 17 | 17 | ||
| CIV+CIA | 12 | 10 | 2 | |
| CIV+DAP | 11 | 9 | 2b | |
| CIA aislada | 11 | 5 | 5 | 1 |
| CIV aislada | 10 | 10 | ||
| CIV+CIA+DAP | 10 | 9 | 1 | |
| TOF | 10 | 8 | 2 | |
| CIA+DAP | 2 | 2 | ||
| Otros | 4 | 2 | 1 | 1 |
AV: auriculoventricular; CC: cardiopatía congénita; CIA: comunicación interauricular; CIV: comunicación interventricular; DAP: ductus arterioso persistente; TOF: tetralogía de Fallot.
Valores expresados como n (%) y mediana (rango).
Las hospitalizaciones por causa NO-CQx fueron un total de 90 (40,5%). Los motivos de hospitalización NO-CQx se detallan en la tabla 3, siendo la infección respiratoria aguda baja (IRAB) la causa de hospitalización NO-CQx más frecuente, y ocurrió en 48 hospitalizaciones (47,5%), seguido de las enfermedades infectocontagiosas no respiratorias. La mediana de edad de los egresos por IRAB fue de 22 meses y la mediana de días de hospitalización fue de 5,5 días. De los agentes infecciosos aislados causantes de IRAB el virus respiratorio sincicial (VRS) fue el microorganismo que se detectó con mayor frecuencia (n=13/49).
Diagnósticos principales de egresos hospitalarios de causa no cardioquirúrgica
| Enfermedad atendida | N=90 |
|---|---|
| Problemas respiratorios | 56 |
| IRAB | 48 |
| Bronquitis aguda o bronquiolitis aguda | 18 |
| Neumonía viral | 12 |
| Neumonía bacteriana | 10 |
| Laringitis aguda | 4 |
| Crisis asmática | 3 |
| Coqueluche | 1 |
| Otros problemas respiratorios no infecciosos | 8 |
| Malacia de vía aérea | 5 |
| Hernia diafragmática anterior | 2 |
| Daño pulmonar crónico | 1 |
| Enfermedades infecciosas no respiratorias | 15 |
| Síndrome diarreico agudo | 7 |
| Síndrome febril sin foco | 5 |
| Infección urinaria | 2 |
| Tuberculosis extrapulmonar | 1 |
| Problemas gastrointestinales no infecciosos | 8 |
| Malformación del tubo digestivo | 5 |
| Fecaloma | 2 |
| Colestasia | 1 |
| Problemas neurológicos | 5 |
| Epilepsia | 4 |
| Síndrome atáxico | 1 |
| Problemas hematooncológicos | 4 |
| Neoplasia | 3 |
| Trastorno de la coagulación | 1 |
| Otros | 2 |
IRAB: infecciones respiratorias agudas bajas; otros: artritis idiopática juvenil, acidosis tubular renal.
Del total de hospitalizaciones por causa NO-CQx 19 (21,1%) tenían algún tipo de CC no corregida, 29 (32,2%) tenían CC corregida previamente y 42 (46,7%) no tenían CC. La estnacia hospitalaria NO-CQx clasificada de acuerdo a su estatus cardiológico se resume en la tabla 4.
Edad y estancia hospitalaria de los pacientes, según el estado de reparación de cardiopatía congénita y causa de hospitalización no cardioquirúrgica
| Cardiopatía congénita | Valor de p | ||||
|---|---|---|---|---|---|
| Total | Ausente | Corregida | No corregida | ||
| IRAB | N=48 | N=19 | N=19 | N=10 | |
| Edad (meses) | 22 (2-168) | 31,0 (2-168) | 22,0 (5-58) | 5,5 (2-27) | <0,001 |
| Estancia hospitalaria (días) | 5,5 (2-24) | 7,0 (3-24) | 4,0 (2-13) | 6,5 (3-24) | 0,054 |
| Otras causas | N=42 | N=23 | N=10 | N=9 | |
| Edad (meses) | 20,5 (1-184) | 55 (2-176) | 15,5 (4-96) | 6,0 (1-184) | 0,050 |
| Estancia hospitalaria (días) | 3 (1-46) | 3,0 (1-46) | 3,5 (2-12) | 4,0 (1-6) | 0,980 |
| Total | N=90 | N=42 | N=29 | N=19 | |
| Edad (meses) | 22 (1-184) | 32,0 (2-176) | 22,0 (4-96) | 6,0 (1-184) | <0,001 |
| Estancia hosp (días) | 4 (1-46) | 4,5 (1-46) | 4,0 (2-13) | 5,0 (1-24) | 0,550 |
IRAB: infección respiratoria aguda baja.
Valores expresados como mediana (rango), comparaciones realizadas con Test de Kruskal-Wallis. Valor p significativo <0,05, calculado según estatus de cardiopatía congénita.
Al agrupar según edades, un 69,8% correspondía a menores de 2 años (n=155), y su principal causa de hospitalización fue la corrección de CC (n=108/155). En ese mismo grupo etario, de los 47 egresados por causa no cardioquirúrgica 25 (53,2%) tuvieron IRAB, de los cuales 13 (52%) tuvieron alguna infección viral demostrada.
La estnacia hospitalaria prolongada, mayor a 7 días, ocurrió en 90 egresos hospitalarios (40,5%), 80 de ellos (88,9%) con necesidad de ingreso a UPCP. De aquellos con estancia hospitalaria prolongada 68 tenían un motivo CQx de hospitalización y 22 una causa NO-CQx. De estos últimos 16/22 (72,7%) se hospitalizaron por infección respiratoria aguda baja (IRAB) y en el 50% (n=8) se identificó como agente causal el VRS.
La estancia prolongada en UPCP (más de 7 días en UPCP) ocurrió en 28 hospitalizaciones, 21 tenían diagnóstico CQx y 7 NO-CQx; de estos últimos, 4 tenían IRAB y 3 de ellos VRS.
Hubo 21 egresos que fueron trasladados a otro servicio, 18 correspondían a egresos CQx. De los pacientes trasladados 17 tuvieron destino en otro hospital, 2 a neonatología del mismo hospital y 2 traslados a su domicilio con sistema de hospitalización domiciliaria.
En la serie hubo una hospitalización de un paciente con CC no corregida e insuficiencia cardiaca, que fue trasladado a otro hospital en etapa terminal. Hubo 3 fallecidos, que corresponden al 1,2% (3/222) de las estancias hospitalarias y al 1,9 (3/161) de los niños con SD hospitalizados. Dos de ellos fallecieron por IRAB por VRS y CC no corregida y uno por neutropenia febril durante el tratamiento de leucemia aguda.
DiscusiónEl presente estudio muestra las principales causas de hospitalización en niños con SD menores de 15 años en un hospital chileno de alta complejidad. Según la serie reportada cerca del 3% de los pacientes hospitalizados durante el periodo estudiado fueron niños con SD, lo que es una cifra alta, considerando que este grupo de niños corresponden al 0,24% de los recién nacidos en Chile. Si bien nuestro centro corresponde a un centro hospitalario de alta complejidad y de referencia, la alta hospitalización de niños con SD concuerda con lo reportado previamente en la literatura, donde se describe que el ingreso hospitalario en niños con SD es entre 2 y 5 veces mayor que la población general15–17. Por otro lado Miodrag18 describe que de los niños con SD nacidos en Tennessee entre 1997 y 1999, un 49,8% habían sido hospitalizados antes de los 3 años de vida, y So et al. reportan que cerca de la mitad de las hospitalizaciones ocurren dentro de los 3 primeros años, y en especial dentro del primer año de vida19, descripciones similares a los resultados de esta serie, donde cerca del 70% de los pacientes eran menores de 2 años.
Al comparar las estancias hospitalarias de causas CQx vs. NO-CQx se observa que las primeras se presentaron significativamente a menor edad, lo que probablemente se debe a que la cardiocirugía se recomienda hacer precoz en este grupo de pacientes por el riesgo de desarrollar hipertensión pulmonar20,21; por otro lado, los niños con SD se exponen poco a fuentes infectocontagiosas durante su primer año de vida, ya que la mayoría de sus madres trabajadoras opta por el beneficio de licencia por enfermedad del hijo menor de un año, evitando asistencia a salas cuna, que son la principal fuente de contagio de infecciones en ese grupo etario. Es así que vemos que la mediana de edad de aquellos niños que ingresaron por causas NO-CQx en nuestro estudio se encuentra cerca de los 2 años.
Los días de estancia hospitalaria también fueron significativamente distintos entre los 2 grupos de causas de egresos, donde el tiempo de estancia para los egresos CQx alcanza el doble de estancia que aquellos NO-CQx; sin embargo, cuando se analizaron aquellas estancias que no requirieron ingreso en la UPCP, que en el caso de las causas CQx corresponden a estudios hemodinámicos y cateterismos intervencionales, la estancia hospitalaria fue estadísticamente menor en el grupo CQx, probablemente debido a que dichos procedimientos tienen una estancia bastante homogénea y protocolizada, con baja frecuencia de morbilidad posprocedimiento.
La principal morbilidad atendida fue la CC, probablemente no solo por la alta frecuencia de dicha malformación en los niños con SD, que alcanza al 50% de ellos1, sino también porque nuestro hospital es centro de derivación de cardiocirugía pediátrica para los sistemas de salud público y privado de Chile. Las CC más frecuentemente operadas fueron el canal AV y CIV (aislada o combinada con CIA y/o DAP), y el DAP fue la CC que requirió cateterismo intervencional con mayor frecuencia, similar a lo descrito el la literatura22. La mediana de edad de la cirugía correctora fue de 4 meses, lo que está dentro del periodo recomendado, que es antes de los 6 meses, tiempo sugerido para la corrección quirúrgica del canal AV y CC hemodinámicamente significativas en pacientes con SD, por el riesgo de desarrollo precoz de hipertensión pulmonar producido por remodelamiento vascular pulmonar irreversible20,21,23.
La principal causa de estancia NO-CQx fue la morbilidad respiratoria, principalmente dado por las IRAB, similar a lo descrito en la literatura9,16. El VRS fue el microorganismo que con mayor frecuencia se aisló en los pacientes con IRAB y el causante de mortalidad de 2 de los 3 pacientes fallecidos en esta serie, identificándose como un agente de alto riesgo para este grupo, especialmente en aquellos con CC no corregida, como fue el caso de nuestros pacientes fallecidos. Este agente infeccioso está asociado a una alta incidencia de hospitalización24, que sumado a alteraciones inmunitarias y anatomofuncionales de las vías respiratorias superiores e inferiores, hipertensión pulmonar e hipotonía muscular que desencadena dificultad en la movilización de secreciones y tos inefectiva25, predisponen a una mayor gravedad y prolongación en la duración de la enfermedad.
Las otras morbilidades agudas descritas en esta serie corresponden principalmente a problemas de obstrucción de la vía aérea por malacia, epilepsia y cirugía correctora de otras malformaciones, como hernias diafragmáticas del tipo de Morgagni o malformaciones de tubo digestivo, siendo todas ellas enfermedades que ocurren con mayor frecuencia en niños con SD1,15. Sin embargo, una limitante del estudio es que pudiera estar subrepresentado el grupo de niños con neoplasia o cirugías menores, como las otorrinolaringológicas (por ejemplo: adeno-amigdalectomías) o cirugías urológicas (por ejemplo: orquidopexia), ya que dichos pacientes se hospitalizaron en otros servicios del mismo hospital (cirugía y oncología pediátrica).
La mortalidad en niños con SD ha disminuido drásticamente en las últimas décadas, principalmente por las cirugías cardiacas y la protocolización en los cuidados en salud1,5, con una expectativa de vida que alcanza cerca de los 60 años26,27. La mortalidad por CC en esta serie solo se remitió a los pacientes con IRAB por VRS, lo que es concordante con la literatura, que muestra que si bien la CC es un factor de riesgo de mortalidad en menores de 20 años16,28,29, esta ha disminuido, incluso hay series que muestran que la condición de SD no aumenta la mortalidad en cirugía de CC, pero sí la morbilidad postoperatoria22,30. De esta manera la neumonía ha pasado a ser la principal causa de muerte en personas con SD26,31,32.
En global, se identifican 2 grandes elementos de potencial riesgo en este grupo y que tienen implicaciones en las políticas públicas de nuestra sociedad, uno de ellos es la presencia de CC y la otra las IRAB por VRS.
En el año 2005, en Chile, se implementó un programa que garantiza el seguimiento y cirugía de CC operables a lo largo de todo el país, con protocolos definidos, plazos fijos para evaluaciones y derivaciones33, lo que probablemente ha influido en que en nuestra serie las cirugías cardiacas ocurrieron en menores de 6 meses y no hubo fallecidos por esta causa. Para tomar real valor a cómo influye la CC en la morbimortalidad hospitalaria de los niños con SD sería necesario categorizar las CC según la complejidad y el riesgo quirúrgico, para lo que algunos autores sugieren usar el método de estratificación que agrupa las diferentes cirugías para tratar las CC basándose en su complejidad técnica y en su similar mortalidad a corto plazo, denominado puntuación de Risk Adjustment in Congenital Heart Surgery-134. En nuestro estudio, por la limitante de la metodología retrospectiva y revisión de epicrisis, no fue posible hacer esa categorización; sin embargo, para el grupo de causas NO-CQx se pudo establecer grupos según CC ausente, corregida y no corregida, donde no se observaron diferencias en las estancias hospitalarias, como también lo describe Tenenbaum9, quien en su serie no muestra diferencias de estancias hospitalarias por género ni por antecedentes de CC. Cuando la CC no estaba corregida nuestros pacientes tuvieron hospitalizaciones significativamente a menor edad, similar a lo publicado en la literatura que muestra que la condición de SD y CC por sí mismas son un riesgo para hospitalizaciones antes de los 2 años19,35. Por lo tanto, la corrección de CC a edades precoces pudiera constituir un elemento importante para disminuir los riesgos en este grupo, de manera que mantener el acceso universal a cirugía de CC, en centros especializados, es una política que debe mantenerse.
La IRAB toma relevancia porque fue la principal causa de hospitalización en el grupo de menores de 2 años egresados por causa NO-CQx. La infección por VRS fue una morbilidad importante en nuestra serie, al haber sido el principal agente infeccioso identificado y el que con mayor frecuencia produjo estancias hospitalarias prolongadas (mayores a 7 días), estancias en UPCP prolongadas (mayores a 7 días) y por haber estado involucrado en 2 de los 3 pacientes fallecidos. Sin embargo, toma aún mayor relevancia teniendo en cuenta que hoy existe la profilaxis para la infección por VRS. En los últimos años se ha generado una discusión entre los expertos respecto a la recomendación en el uso de palivizumab como profilaxis en niños con SD. La recomendación universal de este tipo de inmunoprofilaxis se dificulta por su alto costo y escasa evidencia basada en población con SD; sin embargo, algunos estudios muestran que aquellos niños con SD que no recibieron profilaxis tuvieron hasta 3 veces mayor riesgo de hospitalizar por IRAB por VRS36, otros estudios muestran que las estancias hospitalarias por VRS son mayores que la población general, con un promedio de estancia de 10 días, con una edad promedio de hospitalización por esta causa de 1,3 años, siendo mayores que la edad promedio de niños sin SD con la misma enfermedad37. Sin embargo, según las recomendaciones de la Academia Americana de Pediatría, los estudios no son suficientes como para recomendar el palivizumab a todos los niños con SD menores de 2 años, a menos de que tengan otras razones para indicar su uso, como son CC, daño pulmonar crónico o prematuridad menor de 29 semanas, entre otras38. Si bien las recomendaciones orientan hacia el uso de profilaxis en niños con SD de mayor riesgo, en Chile no existen recomendaciones locales ni políticas públicas que permitan que este grupo de niños más vulnerables pueda estar mejor protegido contra el VRS.
ConclusionesSi bien este estudio no representa necesariamente la realidad a lo largo de toda la población chilena, muestra que los niños con SD son un grupo relevante para los cuidados hospitalarios en Chile, no solo por su alta frecuencia, sino por ser un grupo de riesgo respiratorio y cardiovascular, con hospitalizaciones prolongadas, alta frecuencia de estancia en UPCP y riesgo de mortalidad, lo que motiva tomar todas las medidas necesarias para reducir este riesgo, como podrían ser: 1) promover el seguimiento en salud de las personas con SD según las recomendaciones nacionales e internacionales; 2) fomentar los planes preventivos para evitar IRAB, como vacunación anual para Influenza, adecuado lavado de manos y evitar lugares con aglomeraciones o la exposición a contaminantes intradomiciliarios, como calefacción a leña, parafina o tabaco; 3) educar en la consulta precoz en caso de niños con SD, CC no corregida, menores de un año y que se encuentren cursando infección respiratoria aguda; 4) considerar los beneficios de la administración del palivizumab en menores de 2 años con mayor riesgo; y 5) actualizar y capacitar periódicamente a los equipos de salud en los cuidados particulares que pudieran requerir los niños con SD y sus familias, especialmente en un momento crítico como puede ser una hospitalización.
Conflicto de interesesEste trabajo cumple con los requisitos sobre consentimiento/asentimiento informado, comité de ética, financiación, estudios animales y sobre la ausencia de conflicto de intereses según corresponda.
