La esclerosis múltiple recurrente-remitente (EMRR) suele afectar a mujeres en edad fértil y la planificación familiar es un tema importante, donde las pacientes siguen albergando dudas. La infografía es una herramienta visual para transmitir mensajes que puede ser útil en la educación sanitaria.
ObjetivosElaborar una infografía sobre EMRR y reproducción y evaluar su utilidad en relación con la obtención de conocimientos en mujeres en edad fértil afectadas por esta enfermedad y que son atendidas en nuestro centro.
MétodoSe elaboró una infografía con 5 temas sobre EMRR y reproducción a partir de un cuestionario entregado a 10 mujeres de entre 18 y 35 años afectadas por esta enfermedad. Posteriormente se evaluó el grado de conocimiento pre y posvisualización de la infografía en otras 10 pacientes.
ResultadosLa infografía informa sobre: herencia, tratamientos para esclerosis múltiple y embarazo, embarazo y evolución de esclerosis múltiple, planificación del embarazo y posparto. La media de aciertos preinfografía fue de 4,4 y postinfografía de 5,6 (incremento del 17%). El 60% mejoró su puntación tras visualizar la infografía, el 30% la mantuvo y el 10% la empeoró. La percepción subjetiva del conocimiento preinfografía fue en un 33,3% «bueno» y en un 66,6% «regular», y postinfografía cambió a 77,7% «bueno» y 22,2% «regular». Ninguna lo valoró como «malo» y una no contestó esta pregunta.
Conclusiones y discusiónExisten ciertos temas de mayor interés dentro de la planificación familiar en pacientes con EMRR que pueden ser presentados a través de una infografía, pareciendo esta útil en la labor de enfermería en educación sanitaria.
Recurrent-remitent sender multiple sclerosis (RRMS) often affects fertile women and family planning is an important issue, where patients continue to have doubts. Infographic is a visual tool for transmitting messages that can be useful in health education.
ObjectivesPrepare an infographic on RRMS and reproduction and evaluate its usefulness in relation to obtaining knowledge in women of childbearing age affected by this disease and who are cared for in our center.
MethodAn infographic was elaborated with 5 topics on EMRR and reproduction from a questionnaire delivered to 10 women between 18 and 35 years old affected by this disease. Subsequently, the degree of pre and post-visualization knowledge of the infographic was evaluated in 10 other patients.
ResultsThe infographic reports on: inheritance, treatments for multiple sclerosis and pregnancy, pregnancy and evolution of multiple sclerosis, pregnancy planning and postpartum. Mean of pre-infography hits was 4.4 and post-infography was 5.6 (increase 17%). A percentage of 60 improved their pointing after viewing the infographic, 30% kept it and 10% made it worse. Subjective perception of pre-infography knowledge was 33.3% “good” and 66.6% “moderate”, and post-infography changed to 77.7% “good” and 22.2% “moderate”. None of them valued it as “bad” and one did not answer this question.
Conclusions and discussionThere are certain topics of greater interest within family planning in RRMS patients that can be presented through an infographic, which seems useful in nursing work in health education.
Se calcula que la esclerosis múltiple (EM) afecta en España a unas 45.000 personas1. Esta enfermedad tiene una clara predominancia femenina del 70-75% en EM recurrente-remitente (EMRR) y el 90% de los pacientes tienen su inicio entre los 15 y los 50 años2. Por tanto, la EM afectará a un gran número de mujeres en edad fértil y la planificación familiar (PF) será un tema de gran importancia en estas pacientes. El conocimiento actual muestra que las mujeres que padecen EM tienen las mismas posibilidades reproductivas que las mujeres sanas, aunque su embarazo debe ser programado atendiendo a su situación personal y a la de su enfermedad3. Algunos estudios ponen de manifiesto la necesidad de mejorar la información que se da a las mujeres con EM para reducir el impacto negativo del diagnóstico sobre la PF, ya que esta situación puede desembocar en un número menor de embarazos que los deseados antes del diagnóstico e ideas erróneas sobre el embarazo y su efecto sobre el curso de la enfermedad4.
La labor asistencial de la enfermería que atiende pacientes con EM también implica la educación para la salud. Existen libros divulgativos enfocados a dar respuesta a las pacientes sobre PF3, si bien su accesibilidad a veces se ve limitada por la disponibilidad de copias o la complejidad de su lectura. En este aspecto, puede ayudar el uso de la infografía. La infografía es la representación visual de la información escrita para su resumen o explicación figurativa, y tiene su origen en el periodismo5. Las infografías ayudan a transmitir mensajes de salud al público a través de imágenes, concentrando y difundiendo la información de forma eficiente (un buen ejemplo es su amplio uso por la OMS)6. El objetivo de este artículo es la elaboración de una infografía sobre EMRR y reproducción y la evaluación de su utilidad en relación con la obtención de conocimientos en mujeres en edad fértil afectadas por esta enfermedad y que son atendidas en nuestro centro.
MétodoDurante el periodo de un mes se seleccionaron por muestro por conveniencia 10 pacientes de la Unidad de Escleroris Múltiple, diagnosticadas de EMRR, entre los 18 y los 35 años (en edad fértil) y que aceptan de forma voluntaria e informada participar en la encuesta. El sexo, la edad y el diagnóstico fueron criterios de inclusión. Se excluyeron las pacientes que no cumplían estos criterios. Se pasó un listado de 10 ítems relacionados con EM y embarazo (anticoncepción, herencia, fertilidad, planificación del embarazo, embarazo y evolución de EM, tratamientos para EM y embarazo, resonancia magnética nuclear y embarazo, parto, posparto y lactancia), donde las participantes tenían que seleccionar los 5 temas más relevantes para ellas a partir de la pregunta «¿Cuáles de estos temas te interesan más en relación al proceso de embarazo?». Estos 10 ítems habían sido seleccionados a partir de bibliografía. Se elabora una infografía (figura 1A) con los 5 temas más votados con base en la bibliografía más actual7.
Posteriormente se seleccionan por muestro por conveniencia otras 10 pacientes diferentes de la Unidad de Esclerosis Múltiple con los mismos criterios de inclusión. Se excluye a pacientes fuera de estos criterios. Se les entrega un cuestionario (figura 1B) antes de la visualización de la infografía para su cumplimentación por escrito, en el cual se valora el conocimiento propio sobre el tema graduado en bueno/regular/malo y se realizan 7 preguntas sobre herencia, tratamientos para EM y embarazo, embarazo y evolución de EM, planificación del embarazo y posparto, con respuesta sí/no. Tras la visualización de la infografía se les da un tiempo para la asimilación de conocimientos y se les vuelve a pasar el mismo cuestionario para su cumplimentación por escrito y así evaluar la adquisición de conocimientos por parte de las pacientes.
Se indica a las participantes que los resultados obtenidos de este trabajo servirán para realizar un artículo sobre la mejora de la calidad asistencial, dando su consentimiento verbal y garantizando su anonimato.
ResultadosLos temas más votados fueron: herencia (20%), tratamientos para EM y embarazo (15%), embarazo y evolución de EM (13%), planificación del embarazo (11%) y posparto (11%). Se presenta la infografía con la información sobre los 5 temas en formato póster (figura 1A).
La media de aciertos preinfografía fue de 4,4±1,15, mientras que la media postinfografía fue de 5,6±1,15). Esto supuso un aumento de aciertos de aproximadamente un 21% (1,2) por participante. Un 60% (6) mejoró su puntación tras visualizar la infografía, mientras que un 30% (3) mantuvo la misma puntuación y solo una encuestada empeoró su puntuación (figura 2A). La percepción subjetiva del conocimiento de las pacientes sobre el tema preinfografía fue en un 33,3% «bueno» y en un 66,6% «regular», mientras que postinfografía cambió a un 77,7% «bueno» y un 22,2% «regular»; ninguna paciente valoró su conocimiento como «malo» y una paciente no contestó a esta pregunta (figura 2B).
Conclusiones y discusión
El diagnóstico de EM influye en la PF y la decisión de tener descendencia de las pacientes, y no existen demasiados estudios que traten sobre las preocupaciones de las pacientes con EM con intereses reproductivos8–10, especialmente en Europa4.
Los temas que más interesaron a nuestras pacientes muestran algunas coincidencias con los referidos en otros trabajos más antiguos8, principalmente los temas de «planificación del embarazo» y «posparto»; es resaltable un menor interés en temas como el «parto» y la «lactancia». La creciente disponibilidad de tratamientos modificadores de la enfermedad se refleja en la preocupación de nuestra muestra sobre el tema «tratamientos para EM y embarazo», el cual no inquietaba tanto a las pacientes a principios de los años 2000, probablemente por disponer entonces de una menor variedad de tratamientos modificadores de la enfermedad.
Esta situación evidencia la importancia de mejorar la educación sanitaria, y converge con los resultados de otros trabajos que matizan la necesidad de una mayor información sobre el efecto de la EM en el embarazo y el efecto de la gestación sobre la evolución de la EM9. A pesar de que en la actualidad se ha acumulado mucha información científica sobre la enfermedad, parece que las pacientes siguen teniendo muchas dudas respecto a la maternidad y su relación con la EM, probablemente por la dificultad de encontrar información contrastada en la marea informativa y la persistencia de falsos mitos en las principales fuentes de la era digital (blogs, redes sociales, etc.).
La infografía es un método ampliamente extendido para la divulgación de información sanitaria, información que debe estar contrastada y orientada a las inquietudes de su público. La valoración de su utilidad puede ayudar a optimizar su uso. Nuestra evaluación, si bien presenta limitaciones metodológicas en el discreto número de pacientes valoradas y el contenido de las preguntas, muestra una mejoría tanto en aciertos sobre contenido teórico (de aproximadamente un 17% sobre el basal) como en valoración subjetiva (con un incremento en la percepción «bueno» de un 44,4% sobre el basal) por parte de las pacientes, la cual consideramos un resultado reseñable.
Por tanto, a pesar de las limitaciones referidas, nuestros resultados apuntan a una tendencia hacia la utilidad y aceptación de este instrumento, y animan a realizar una mayor investigación en el futuro sobre el uso de la infografía como una herramienta para mejorar la educación sanitaria de las pacientes con EM y deseos reproductivos en la labor de enfermería.
Queremos agradecer su colaboración a los pacientes y profesionales de la salud de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario Miguel Servet.