Estamos asistiendo a un cambio de paradigma mundial donde las personas resurgen como centro de un sistema sanitario mal diseñado. Un movimiento que pone de manifiesto la necesidad de escuchar y atender no solo a las personas enfermas, sino también incluir a sus familias como agentes curativos y cuidar a los profesionales, para que puedan desempeñar su trabajo en las mejores condiciones posibles.
Cuidar a todas las partes que conviven en el sistema sanitario a diario es una necesidad y el camino hacia la construcción de una sanidad excelente, y nos obliga a todos a enfocar en los problemas particulares de cada protagonista, dar respuesta a sus necesidades y comprender que el equilibrio depende del bienestar de todos los implicados, y que es responsabilidad de todos también.
Y la clave para ello, sobre la que centrar el significado de humanizar la asistencia sanitaria, es la dignidad de las personas.
Para este fin, nació en febrero de 2014 el Proyecto HU-CI: humanizando los cuidados intensivos. A través de la creación de un grupo multidisciplinar de personas, conformado por pacientes, familias y profesionales sanitarios (médicos, enfermeros, auxiliares, psicólogos, etc.) y no sanitarios (arquitectos, informáticos, diseñadores, profesores) se constituyó un grupo de investigación internacional y colaborativo basado en las siguientes premisas, con el objeto de rediseñar la sanidad:
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Humanizar los cuidados intensivos significa hacer las UCI lugares más amables y centrados en las personas, independientemente de su rol.
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Humanizar es buscar una atención excelente, y también entender y aceptar que los profesionales somos falibles, vulnerables y tenemos derecho a expresar nuestras emociones.
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Humanizar consiste en tomar consciencia de uno mismo: es un importante compromiso personal para mejorar la realidad, nuestras relaciones y el entorno a partir de cada persona: se humaniza de dentro a fuera.
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Humanizar significa personalizar la asistencia escuchando lo que necesitan pacientes y familiares, no lo que nosotros pensamos que necesitan, y convertir esto en un proceso clínico donde la actitud sea fundamental. Los sistemas sanitarios estarán humanizados cuando esté al servicio de todas las personas.
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Humanizar no es «buenismo»: es promover la excelencia profesional con los medios humanos, tecnológicos y actitudes necesarias. Y esto también requiere inversión económica.
A través de la investigación en red se pretenden evaluar diferentes áreas y llevar a cabo la implementación de las correspondientes acciones de mejora. Esas áreas de mejora fueron detectadas a través de la escucha de los protagonistas, y son las siguientes:
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Flexibilización de los horarios de visita.
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Comunicación.
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Bienestar del paciente.
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Presencia y participación familiar en los cuidados.
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Cuidados al profesional.
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Detección, prevención y manejo del síndrome post-UCI.
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Arquitectura e infraestructura humanizada.
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Medicina y enfermería integrativa.
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Formación en habilidades de humanización para profesionales sanitarios.
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Cuidados al final de la vida.
En estos 3 años de vida, el Proyecto HU-CI ha conseguido básicamente 3 objetivos:
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Conseguir que la humanización de las UCI sea percibida como una necesidad en España y en el resto del mundo, y contagiar esta necesidad al resto de especialidades sanitarias.
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Conseguir que las autoridades sanitarias sean sensibles a esta necesidad, creándose el Plan de Humanización de las UCI de la Comunidad de Madrid. Se trata de un método exportable y reproducible en cualquier parte del mundo, con 100 actividades de cambio y sus correspondientes indicadores.
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Iniciar la creación de «sucursales» HU-CI en otras partes del mundo, replicándose así el modelo español. Actualmente existe el Centro Boliviano de Humanización de los Servicios de Salud y la Fundación HU-CI Colombia, estando en construcción las sucursales de Portugal, Perú y Argentina.
Ahora bien: ¿cómo humanizar la neurología? Pues eso, querido lector, depende de ti.
Sin duda desde nuestro punto de vista, la herramienta fundamental será la escucha de los protagonistas: pacientes con enfermedades neurológicas y asociaciones de pacientes (múltiples en el caso de la neurología); la opinión y la experiencia de los familiares, que en gran parte se convierten en los verdaderos cuidadores de los enfermos neurológicos, muchas veces víctimas de estados de alta dependencia; y por supuesto a los profesionales de la neurología, verdaderos motores del cambio que #humaniza.
Y diseñar entre todos la neurología que nos merecemos: la que siempre quisimos tener, no la que hemos heredado de un sistema sanitario que no funciona. Reescribir esta historia es un ejercicio de responsabilidad no solo profesional, sino personal y social para con nuestros hijos.
A veces la utopía no se diferencia realmente en exceso de la realidad, y desde luego Proyecto HU-CI ha demostrado que «las ganas mueven el mundo» y que si se quiere y se trabaja se puede. En muchas ocasiones se pondrán mil excusas y trabas al cambio: esto también es humano. Pero por otro lado, no se pueden poner puertas al mar, y todo aquel que aún no entienda esta bendita locura, quizás lo comprenda cuando sea usuario del sistema desde otro rol. Mientras tanto, la pregunta queda aquí:
Y tú: ¿Qué puedes hacer para humanizar la neurología?
Sé bienvenido.