Second meeting between neurological patients and associations from the Spanish Society of Neurology Nursing

Abstract

Empowerment is known as enabling the patient to manage their self-care. In this process patients acquire knowledge, attitudes, and skills regarding their disease in a facilitative environment. Neurology nurses are fundamental in educating and motivating this population. Nevertheless, collaboration between professionals and patients is the key to patient empowerment and coping. This is why SEDENE held the second meeting between neurological patients and associations in the context of the XXIX National and V International Congress of SEDENE in the city of Granada in 2022. The nurse Pedro Soriano and patients’ associations of multiple sclerosis (AGDEM), epilepsy (APICE), Parkinson’s disease (Parkinson Granada), stroke (NEUROAFEIC), headache (AEMICE), and ALS (AGRAELA) collaborated. Soriano spoke about helping relationships where patients can express emotions, feelings, and healthcare professionals are able to create an environment of trust to develop patient empowerment. Concerning patient coping skills, they talk about their fears regarding the diagnosis process, resilience, and strategies to improve their abilities in a special visit. The social and work circumstances that are affected in these patients’ lives were discussed, and their difficulties trying to balance their symptoms and their jobs or exams. They explained to us how changes in roles due to their disease affect social integration and family relationships. They reiterated how they had lost their personal identity with the diagnosis of their disease and its progression. Neurology nurses are a point of reference in their care, essential in interdisciplinary teams, and they highlight inequalities in care according to communities and areas. We would therefore like to thank all the attendees for their testimonies and participation, and hope that these activities will influence nursing practice in the care of neurological patients.

Resumen

El empoderamiento es conocido como la capacitación del paciente para gestionar su autocuidado. En este proceso adquiere los conocimientos, las actitudes y las habilidades sobre su enfermedad en un entorno facilitador. La enfermera de neurología es fundamental en la educación y la motivación hacia esta población; no obstante, la colaboración entre iguales es la clave para la capacitación y el afrontamiento. Por eso, desde SEDENE se organizó por segundo año consecutivo el Encuentro entre Asociaciones y Pacientes Neurológicos, en el contexto del XXIX Congreso Nacional y V Internacional de la SEDENE en la ciudad de Granada en 2022. Se obtuvo la colaboración del enfermero Pedro Soriano y las asociaciones de pacientes de esclerosis múltiple (AGDEM), epilepsia (APICE), Parkinson (Parkinson Granada), ictus (NEUROAFEIC), cefaleas (AEMICE) y ELA (AGRAELA). Soriano habló sobre la relación de ayuda en el que se expresan emociones, sentimientos y el profesional sanitario es capaz de crear un clima de confianza para el desarrollo del empoderamiento del paciente. Sobre la capacitación del paciente para el afrontamiento, se habló sobre la comunicación con los profesionales, la aceptación de la enfermedad y el miedo asociado a la incertidumbre en el diagnóstico. Se abordaron las circunstancias y las situaciones sociales y laborales que se ven afectadas en las vidas de estos pacientes. Sobre el campo laboral o estudiantil expresaron sus problemas a la hora de conciliar sus síntomas con las horas de trabajo o de exámenes. Nos explicaron cómo los cambios en los roles debido a la enfermedad afectan la inserción social y las relaciones familiares. Reiteraron, además, la pérdida de identidad personal que viene acompañada del diagnóstico y de la progresión de la enfermedad. En cuanto a la enfermera de neurología, se habló como referente en cuidados, indispensable en equipos interdisciplinares, remarcando las limitaciones en la atención debido a las desigualdades en la atención según comunidades y zonas, destacando la falta de oportunidades para ser atendidos por estos profesionales.