El cáncer infantil como enfermedad crónica requiere de especial atención por el impacto que genera en las familias y en la calidad de vida del niño. El cuidador familiar de un niño con cáncer, está inmerso en una situación donde predomina la condición de incertidumbre, estrés y ansiedad. Esto se debe a que constantemente se confronta con la toma de decisiones; sentimientos de exclusión; auto abandono y aislamiento social; crisis por ausencia de conocimiento comprensión y aceptación, entre otros. Se han identificado necesidades personales, familiares, de comprensión de la enfermedad, y de orientación sobre sus acciones, apoyos, y auto-cuidado. Lo anterior sugiere que las propuestas de intervención deberían orientar parte de sus esfuerzos en contar con un cuidador familiar hábil, lo que se traduciría en beneficios sobre la calidad de vida propia, de la del receptor de cuidado, y mayor adherencia a los tratamientos.
ObjetivoEvaluar la efectividad del programa “Cuidando a los cuidadores®-versión institucional” para desarrollar habilidades de cuidado de los cuidadores familiares de niños con cáncer en el Instituto Nacional de Cancerología (INC).
Materiales y métodosEstudio de abordaje cuantitativo tipo experimental. Participaron 106 cuidadores familiares de niños con cáncer atendidos en el INC en el 2012. Se realizó caracterización sociodemográfica de los cuidadores a través del formato GCCUN-C del Grupo de Cuidado al Paciente Crónico y la Familia de la Universidad Nacional de Colombia®; la medición de la Habilidad de cuidado se hizo utilizando el Inventario de Habilidad de Cuidado, CAI, con medición antes y después de la intervención en ambos grupos de la habilidad de cuidado y comparación entre ellos utilizando ANOVA y prueba t-Student.
ResultadosLa mayoría de los cuidadores de niños con cáncer son mujeres, madres, en edad productiva, ocupación hogar, de estratos socioeconómicos bajo y medio, se dedican de forma permanente al cuidado de sus niños; caracterización que coincide con lo señalado en otros estudios de cuidadores familiares acerca del género, edad, ocupación y dedicación al cuidado. El grupo que recibió el programa “Cuidando a los cuidadores®- versión institucional” tuvo un mejor resultado y más positivo en la habilidad de cuidado de manera total y por dimensiones, como se ha visto en diferentes aplicaciones del programa en América Latina.
ConclusionesLa intervención aplicada en el ámbito hospitalario es una iniciativa a considerar en el desarrollo de la habilidad de cuidado de cuidadores familiares de personas con cáncer.
