Creation and Validation of an Educational Booklet on Autism Spectrum Disorder

Abstract

Objectives

To develop and validate an educational booklet that contributes to alleviating the difficulties experienced by family members of children diagnosed as being on the Autism Spectrum.

Methods

A descriptive exploratory study with a quali-quantitative approach. Ten families of children on the autism spectrum and twelve judges participated in the validation. Data collection took place through open interviews and data was analysed according to the procedures recommended by Bardin.

Results

Difficulties identified included problems in children's verbal and non-verbal communication, daily care, school inclusion, late diagnosis due to the lack of specialists, and lack of psychological support for the family and for handling the child during an episode of crisis. Informational needs included early diagnosis, evolution and management of crises, children's ability to learn daily life activities, and information about their right to inclusion in formal education. Based on these difficulties and needs, the booklet was created and validated by eight experts and four family members. Comparing the average of positive reviews in each section, which were obtained in the first and second evaluations, there was a general improvement in the quality of the booklet.

Conclusions

The validation of educational materials on this topic can be essential to improve the quality of life of children, families, and educators.

Resumen

Objetivo

Desarrollar y validar una cartilla educativa que contribuya a paliar las dificultades que viven los familiares de niños diagnosticados con el espectro del autismo.

Métodos

Estudio descriptivo exploratorio con enfoque cualicuantitativo. En la validación participaron 10 familias de niños con espectro autista y 12 jueces. La recolección de datos se realizó a través de entrevistas abiertas y los datos se analizaron de acuerdo con los procedimientos recomendados por Bardin.

Resultados

Las dificultades halladas fueron problemas en la comunicación verbal y no verbal de los niños, cuidado diario, inclusión escolar, diagnóstico tardío por falta de especialistas y falta de apoyo psicológico para la familia y para el manejo del niño durante un episodio de crisis. Las necesidades de información fueron diagnóstico temprano, evolución y gestión de crisis, la capacidad de los niños para aprender actividades de la vida diaria e información sobre su derecho a la inclusión en la educación formal. A partir de estas dificultades y necesidades, la cartilla fue elaborada y validada por 8 expertos y 4 familiares. Comparando el promedio de críticas positivas en cada sección, obtenido en la primera y la segunda evaluación, hubo una mejora general en la calidad de la cartilla.

Conclusiones

La validación de materiales educativos sobre este tema puede ser fundamental para mejorar la calidad de vida de niños, familias y educadores.