INTRODUCCIÓN
El informe de alta hospitalaria es un documento clave de información clínica en enfermos hospitalizados1. El grado de adecuación en el cumplimiento o la calidad son variables, tanto en extensión como en contenido2. No se dispone de instrumentos uniformemente aceptados y validados destinados a evaluar la «calidad» de la información aportada en los informes de alta respecto al pronóstico. En España no tenemos constancia de una investigación dirigida a evaluar la representación del dictamen pronóstico en los informes de alta hospitalaria. En Europa, especialmente en los países del norte, las investigaciones, aunque mencionan la palabra pronóstico, se han orientado en realidad al uso en tanto que instrumento de comunicación con el médico de familia3.
La utilidad del informe de alta es, ciertamente, garantizar la continuidad asistencial, pero también proporcionar información escrita al enfermo sobre su enfermedad. Otros usos son: investigación, docencia, gestión (inspección, evaluación, acreditación, planificación) y aplicación en asuntos legales.
En España, la reciente Ley Básica llamada LDP, de 14 de noviembre de 2002 --ley básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica--1 contempla, en el Artículo 15, el contenido mínimo de la historia clínica de cada paciente, pero no justamente el pronóstico, que es olvidado. La propuesta andaluza sobre directivas avanzadas o testamento vital, votada en el parlamento el 27 de setiembre de 2003, tampoco incide expresamente en la necesidad de formular un pronóstico documentado en el informe clínico de alta hospitalaria.
El Artículo 3 de la citada Ley Básica define de forma precisa qué es el informe de alta médica: «el documento emitido por el médico responsable en un centro sanitario al finalizar cada proceso asistencial de un paciente, que especifica los datos de éste, un resumen de su historial clínico, la actividad asistencial prestada, el diagnóstico y las recomendaciones terapéuticas» (sic). De nuevo, elude u obvia el pronóstico.
A nuestro juicio, sin una información sobre el pronóstico, el enfermo carece de «poder» y control sobre su propia enfermedad y es improbable que el llamado consentimiento informado sea real o, más sencillamente, válido.
Asimismo, sin «una estimación pronóstica» no es posible afirmar que el testamento vital (directivas avanzadas, instrucciones previas, voluntades anticipadas) esté legitimado, porque en clínica médica sólo puede ser lícito lo que es consentido, y no es adecuado el consentimiento si algo no es conocido y comprendido de manera previa.
El informe pronóstico probablemente influye, tal y como nosotros lo entendemos, de un modo decisivo en la llamada autonomía del enfermo.
EL PRONÓSTICO EN INFORMES DE ALTA
Tomando estos elementos como punto de partida, nuestro grupo se planteó llevar a cabo una investigación con el objetivo de evaluar del contenido del informe de alta clínica, centrada en el «pronóstico», de nuestros pacientes.
Diseñamos una investigación clínica evaluativa, centrada en el pronóstico y efectuada sobre una muestra de informes clínicos de alta correspondientes a un servicio de medicina interna perteneciente a un hospital general de especialidades del sureste español, de gestión y financiación públicas, que es referencia para una población potencial de 500.000 habitantes y que depende del Sistema Sanitario Público Andaluz (SSPA). Seleccionamos al azar, mediante una tabla de números aleatorios, un centenar de informes correspondientes a 99 enfermos (un enfermo contaba con 2 informes debido a reingreso). El estudio se llevó a cabo entre los meses de enero y marzo de 2003 y en él se incluyeron todas las secciones de medicina interna representadas en nuestro centro, con la pertinente notificación al Comité Ético de Investigación del Hospital.
La muestra estuvo representada por 100 informes clínicos de alta, correspondientes a 69 varones y 31 mujeres, y computamos las líneas dedicadas en los citados informes a cada uno de los apartados posibles de éstos, incluyendo datos sociodemográficos, antecedentes, motivo de ingreso, exploración clínica, exploraciones complementarias efectuadas o pruebas, diagnóstico o «juicio clínico», tratamiento, continuidad asistencial y, finalmente, pronóstico.
El estudio fue anónimo, tanto el relativo a los enfermos como el de los facultativos. Realizamos una exploración bibliográfica a priori con la colaboración de una documentalista experta en búsqueda de información biomédica.
En la tabla 1 se muestra la distribución de los resultados correspondientes a cada una de las variables estudiadas, expresados como media ± desviación estándar. Las diferentes variables siguen una distribución normal. Destacan, como aspectos más representados, el apartado dedicado a las «pruebas complementarias» (8,56 líneas de media/informe), «tratamiento» (3,8 líneas) y «datos de gestión» (3,5 líneas). Le siguieron, con un rango de 2-3 líneas/informe: «antecededentes», «motivo de ingreso», «exploración clínica», «diagnóstico» y «evolución». Los aspectos menos representados fueron los relacionados con el plan de futuro: «continuidad asistencial» (1,48 líneas de media/informe) y, especialmente, la absoluta ausencia del apartado pronóstico (valor 0).
¿SE PRESCINDE DEL PRONÓSTICO EN LA INFORMACIÓN QUE ENTREGAMOS A LOS PACIENTES DE ALTA?
A la luz de nuestros hallazgos, la respuesta es evidente: la práctica clínica real prescinde del juicio pronóstico documentado.
Planificar el futuro de un enfermo concreto puede ser una tarea sencilla, pocas veces, o un esfuerzo sumamente complejo.
La duración previsible de la enfermedad, la estancia hospitalaria, el número y grado de invasividad en la integridad corporal de cada una de las exploraciones propuestas o realizadas, sumados, determinan «la carga de sufrimiento». La incertidumbre, probablemente, la aumenta. Después llegarán los resultados de este esfuerzo: el restablecimiento del estado de salud previo, la supervivencia con discapacidad física y/o cognitiva, o la muerte.
La probabilidad de obtener «tales resultados» es el pronóstico: una afirmación clínica decisiva sin soporte matemático posible para un caso dado, un caso concreto, aunque susceptible de estimar para grupos de diferente edad, con determinadas condiciones de enfermar y grados variables de reserva funcional4.
De algún modo estamos abordando lo que podríamos llamar «la caja negra» de la clínica médica, el «lado oscuro» de la asistencia: una estructura cuyo continente está hecho de un material complejo (el pensamiento probabilístico), y con un contenido esencialmente desconocido o apenas valorado (las preferencias de los enfermos y la comprensión real de lo que les proponemos).
La relación clínica es una relación fiduciaria incardinada en unos límites de privacidad pactados tácitamente y caracterizada, sobre todo, por 2 incertidumbres enfrentadas: la del enfermo y la del médico. Es en este contexto profesional donde ha de emitirse el juicio pronóstico.
Parece como si los médicos --tanto los clínicos como los no clínicos-- sufriéramos de una cierta indigencia matemática. El álgebra, la geometría y el cálculo son instrumentos ficticios procedentes de un mundo abstracto de certezas. Aunque estamos acostumbrados a trabajar en escenarios reales de «no evidencia» e incertidumbre, la ausencia de dictamen pronóstico refleja una cierta incapacidad para razonar con riesgos y dudas. Naturalmente, el pensamiento probabilístico es una variante compleja del pensamiento humano, y sabemos que no utiliza un sistema binario.
No obstante, se ha probado que es posible formular un pronóstico razonablemente preciso valorando de modo combinado el criterio clínico (en esencia inefable y muy individualizado), la medición fisiopatológica de la reserva orgánica corregida por la edad, los antecedentes de ingresos previos, y la clase o categoría concretas de enfermar (neoplasias, lesiones neurológicas, sepsis, fallo respiratorio, cardíaco, hepático..., hasta 9 grupos diagnósticos comunes)4.
La tradicional expresión pronóstico reservado sólo refleja este estado de cosas: sencillamente, se obvia el dictamen pronóstico. Como alternativa, emerge la valoración de la llamada «calidad de vida» --relacionada, o no, con la salud--, un horrible sustituto del sentido rigurosamente singular, exclusivo y «democrático» de cada existencia humana; unas existencias que están determinadas por leyes de naturaleza «física» pero no siempre computables.
Las técnicas de gestión, que han abordado el problema de un modo sui generis, se expresan de otra manera: los llamados años «Qualy» (años de vida ganados o perdidos ajustados por la calidad de esa vida)5.
Toda valoración, toda decisión difícil ante el sufrimiento de un ser humano --y de un modo muy especial, el sufrimiento extremo-- es estructuralmente ambivalente6, y esto añade un grado más de complejidad que puede operar de una forma no estrictamente consciente (digamos «subcortical») en la emisión, u omisión, de un pronóstico por un médico clínico.
Si evidencia es la certidumbre completa, lo probado, y por tanto, la ausencia de duda, el juicio pronóstico en la práctica clínica no sólo no está documentado, sino que se suele formular, en todo caso (?), de un modo verbal y esencialmente genérico. Esto es lo opuesto a la evidencia: la no evidencia, lo más opaco, oculto, antievidente, incierto..., y «reservado»7.
Esta inhibición en el pronóstico documentado, de alguna manera, infravalora la dimensión humana esencial: el anhelo, la ilusión de futuro, e impide el control sobre la propia vida remanente. Afirmar un pronóstico es hacer «justicia con el sujeto», evitarlo es abordar la vida humana como «objeto». La aproximación resultante es meramente «biomédica»: suma de disfunciones orgánicas de estructuras biológicas despersonalizadas. Tal vez en un futuro en el que se produzca un cambio, digamos, «humano» (con informes narrativos o bioculturales), las altas de los enfermos incorporen el apartado «pronóstico» de un modo expreso.
Finalmente, habrá que exigir algo más: los documentos importantes --y el informe de alta lo es-- destinados a enfermos deben ser redactados con claridad, en un lenguaje directo8.
El lenguaje sencillo requiere honestidad y una buena comprensión de lo que es conveniente.
Dado que los resultados fisiopatológicos llamados pruebas diagnósticas están sobrevalorados --aspectos netamente técnicos-- y el pronóstico --basado en criterios netamente clínicos, y según se ha probado al menos en pacientes neoplásicos, puede ser formulado con razonable precisión9-- sigue ausente, nos tememos que el informe clínico, tal y como se desarrolla en nuestro medio, tiene apenas en cuenta al verdadero protagonista: el enfermo..., porque la fisiopatología es para el enfermo jerga oscura, y el pensamiento oscuro no es profundo, es, simplemente, oscuro. Integrar «hechos» biomédicos y preferencias o «valores» del paciente es el reto10.
«Predecir es difícil, sobre todo el futuro»
(N. Böhr, físico).
Agradecimiento
A Dña. M. de Los Ángeles Sabido, experta en investigación de fuentes bibliográficas biomédicas, por su paciente ayuda en la búsqueda de información.
