La planificación anticipada de decisiones (PAD) permite afrontar los problemas de salud de las personas que han perdido la capacidad para el consentimiento informado. Se ha mostrado especialmente útil en la atención al final de la vida. El objetivo de este estudio es conocer la prevalencia de la PAD en los pacientes con enfermedades crónicas graves.
Material y métodoRevisión de las historias clínicas de pacientes con demencia, esclerosis lateral amiotrófica; enfermedad de Parkinson; enfermedad pulmonar obstructiva crónica o enfermedad intersticial pulmonar; insuficiencia cardíaca, insuficiencia renal crónica en tratamiento con diálisis y enfermedad oncológica, todas ellas en fase avanzada. Se han recogido los datos sobre documentos de voluntades anticipadas o decisiones previas registradas por el médico responsable según la situación clínica prevista.
ResultadosHan participado 135 pacientes. Hay algún tipo de registro sobre la PAD en 22 pacientes (16,3%). En la mayoría estaba previsto no iniciar ningún tipo de tratamiento vital en caso de alto riesgo de muerte próxima y ausencia de capacidad para tomar decisiones. Solamente 2 pacientes disponían de un documento formal de voluntades anticipadas con validez legal.
ConclusiónEl registro de la PAD es relativamente escaso, y esto puede afectar a la toma de decisiones de acuerdo con los valores personales de los pacientes cuando se hallen sin la capacidad suficiente para ejercer el consentimiento informado.
Advanced care planning (ACP) helps in make decisions on the health problems of people who have lost the capacity for informed consent. It has proven particularly useful in addressing the end of life. The aim of this study was to determine the prevalence of ACP in patients with severe chronic diseases.
Material and methodsReview of medical records of patients with dementia, amyotrophic lateral sclerosis, Parkinson's disease, chronic obstructive pulmonary disease or interstitial lung disease, heart failure, chronic kidney disease on dialysis and cancer, all in advanced stages. We collected data on living wills or registered prior decisions by the physician according to clinical planned.
ResultsA total of 135 patients were studied. There was a record of ACP in 22 patients (16.3%). In most of them it was planned not to start any vital treatment in the event of high risk of imminent death and lacking the ability to make decisions. Only two patients were had a legal living will.
ConclusionThe registration of ACP is relatively low, and this can affect decision-making in accordance with the personal values of patients when they do not have the capacity to exercise informed consent.
El paradigma bioético de la relación asistencial sanitaria en nuestro entorno socio-cultural es el consentimiento informado. El paciente, libremente, tiene derecho a participar en la toma de decisiones sobre sus problemas de salud1. Los profesionales sanitarios han de respetar sus opiniones y favorecer su autonomía, en cualquier situación clínica y siempre con la máxima prudencia y responsabilidad. Existe una regulación legal por la cual las intervenciones sanitarias sobre una persona adulta y capaz requieren del previo consentimiento de esta, que antes tendrá que haber sido informada de forma apropiada, con las excepciones que la ley contempla2.
Las enfermedades crónicas progresivas, como las insuficiencias de órganos vitales, la demencia y otras enfermedades neurológicas degenerativas, se acompañan a menudo al final de la vida de la pérdida de la capacidad necesaria para ejercer la autonomía3. Esto genera importantes problemas bioéticos cuando hay que tomar decisiones concretas, ya que si los valores personales no han sido suficientemente explorados, no podrá establecerse una coherente propuesta de acciones según la evaluación que el paciente haría de su calidad de vida4.
En nuestro país se reconoce la posibilidad de expresar en un documento legal y de forma anticipada la manera en que una persona desea ser tratada en caso de no poder decidir por sí misma. En Cataluña se conoce como documento de voluntades anticipadas (DVA). En la legislación estatal aparece con el término directrices previas. Como dice el Comité de Bioética de Cataluña, «la realización de un DVA tiene que ser, en tanto sea posible, la expresión de un proceso reflexivo según los valores personales de cada cual, pero también la oportunidad de insertar esta reflexión dentro de la relación con nuestro médico, y servir así de herramienta para la mejora de la comunicación entre el profesional y el enfermo»5. Para llevar a cabo esta reflexión, se recomienda usar un proceso de planificación anticipada de decisiones (PAD) sobre problemas de salud futuros. Al final puede incluir un DVA, pero también los acuerdos establecidos con el paciente y convenientemente reflejados en la historia clínica6,7.
La PAD se define como el resultado de un proceso de relación asistencial entre una persona y los profesionales de la salud que permite construir de forma compartida la estrategia para abordar y resolver las decisiones que previsiblemente habrá que tomar cuando aparezcan problemas al final de su vida y no disponga de la capacidad suficiente para un consentimiento informado8.
La PAD puede tener diferentes expresiones, formales como los DVA regulados por ley o más clínicos como los acuerdos registrados en las historias clínicas de los procesos asistenciales concretos.
Empiezan a existir evidencias claras de que la PAD es eficaz para mejorar en general los cuidados al final de la vida y en particular para aumentar la satisfacción del paciente y de su familia, disminuyendo la ansiedad de esta9.
Este estudio tiene como objetivos conocer la prevalencia de la PAD en los pacientes con enfermedades crónicas avanzadas en su mayoría, atendidos en una consulta ambulatoria especializada, así como también la prevalencia del DVA.
Material y métodosSe trata de un estudio observacional y descriptivo.
Criterios de inclusión- 1.
Pacientes atendidos en el Hospital de Sabadell (HS) y en el Centro Sociosanitario (CSS) Albada de la Corporación Sanitaria Parc Taulí de Sabadell en régimen ambulatorio especializado y cuya enfermedad principal es: demencia de cualquier etiología (CSS); esclerosis lateral amiotrófica (HS); enfermedad de Parkinson (HS); enfermedad pulmonar obstructiva crónica o enfermedad intersticial pulmonar grave (HS); insuficiencia cardíaca en paciente anciano (CSS); insuficiencia renal crónica en tratamiento con diálisis (HS); y enfermedad oncológica en fase de cuidados paliativos (CSS). Todos ellos estaban en fase avanzada a criterio de su médico responsable.
- 2.
Mayores de 21 años.
- 3.
Visitados durante un mínimo de 6 meses, antes del 1 de marzo de 2009.
- 1.
Registro en la historia clínica de:
- •
DVA.
- •
No inicio de:
- –
Órdenes de no reanimación cardiopulmonar.
- –
Ingreso en la unidad de cuidados intensivos.
- –
Ventilación mecánica invasiva.
- –
Nutrición artificial indefinida.
- –
- •
Participación en la toma de decisiones.
- •
- 2.
Otras: género; edad; enfermedad principal; representante o cuidador principal, y duración del seguimiento en la consulta externa.
La muestra prevista es de 150 pacientes.
Todos los pacientes son atendidos en régimen de visita ambulatoria. No existe ninguna acción protocolizada sobre la PAD en estas consultas y la recogida de información sobre los valores y preferencias no se realiza de forma sistemática, sino que depende exclusivamente de cada profesional. Los datos se han recogido de la historia clínica correspondiente a dicha consulta.
El análisis descriptivo será presentado en forma de media y desviación estándar en las variables cuantitativas y porcentaje en las categóricas.
No se ha considerado necesario solicitar el consentimiento informado por cuanto los datos son anónimos. El estudio ha sido autorizado por el Comité de Ética e Investigación Clínica de la CSPT de Sabadell.
ResultadosAl final han entrado en el estudio 135 pacientes. Las tablas 1 y 2 muestran la distribución de las variables.
Características generales de los pacientes (n=135)
| Porcentaje de pacientes varones (88 casos) | 65,2% |
| Edad media, (DE) | 74,2 (11,9) años |
| Seguimiento medio en la consulta ambulatoria, (DE) | 1.235,7 (1.148,7) días |
| Cuidador principal/representante | |
| Cónyuge o pareja | 55 (40,7%) |
| Hijos | 49 (36,3%) |
| Otro familiar | 9 (6,7%) |
| No consta | 22 (16,3) |
| Diagnóstico principal | |
| Demencia | 25 (18,5%) |
| Enfermedad de Parkinson | 7 (5,2%) |
| Esclerosis lateral amiotrófica | 4 (3%) |
| EPOC | 25 (18,5%) |
| Insuficiencia renal crónica | 25 (18,5%) |
| Cáncer | 25 (18,5%) |
| Insuficiencia cardiaca | 24 (17,8%) |
| Participación en las decisiones sobre los problemas de salud | |
| Consta que el paciente ha participadoa | 5 (3,7%) |
| Consta que el paciente y el representante han participado | 1 (0,7%) |
| No consta si el paciente o el representante han participado | 129 (95,6) |
DE: desviación estándar; EPOC: enfermedad pulmonar obstructiva crónica.
PAD registrada por escrito en la historia clínica
| Tipo de registro | Número | Porcentaje |
| DVAa | 2 | 1,48 |
| No ingreso en UCI y no ventilación mecánicab | 1 | 0,7 |
| Sobre la diálisisc | 15 | 11,1 |
| Retirada de la diálisis | 11 | 8,1 |
| No retirada de la diálisis | 4 | 2,9 |
| Rechazo genérico a tratamientos de soporte vital al final de la vida | 2 | 1,48 |
| Expresión genérica de priorizar la dignidad al final de la vida | 2 | 1,48 |
| Total pacientes con PAD | 22 | 16,3 |
| Pacientes sin PAD | 113 | 83,7 |
| Total pacientes | 135 | 100 |
DVA: documento de voluntades anticipadas; PAD: planificación anticipada de decisiones; UCI: unidad de cuidados intensivos.
Existía registro clínico sobre la PAD en 22 pacientes (16,3%). En la mayoría (18 pacientes) estaba previsto no iniciar ningún tipo de tratamiento vital en caso de alto riesgo de muerte próxima y ausencia de capacidad para tomar decisiones.
De estos 18, en 4 pacientes hay un registro inespecífico de no iniciar tratamientos y de priorizar la calidad de vida en caso de complicación grave.
Solamente 2 tenían un DVA debidamente formalizado.
DiscusiónPara garantizar la autonomía de las personas en situación de incapacidad y previamente capaces, se ha propuesto las voluntades anticipadas, en forma de documentos escritos y regulados por la ley2 o bien en forma de procesos asistenciales donde pueden tomarse decisiones previas en contextos clínicos específicos7.
En los EE. UU., pioneros en los llamados testamentos vitales «living wills», es frecuente que exista información específica sobre preferencias en forma de directivas anticipadas formalizadas legalmente o a través de la designación de representantes3
En España y en Cataluña todavía es escaso el uso de dichos documentos. En octubre de 2010 el Comité de Bioética de Cataluña publicó un informe donde se muestra que hasta septiembre de 2010 estaban vigentes 31.899 DVA registrados, lo que representa 4,5 por 1.000 habitantes. Para el conjunto del estado, el número de documentos registrados alcanzaba los 89.946, el 1,9 por 1.000 habitantes.
En este estudio solamente 2 personas habían formalizado un DVA. Una posible explicación es el desconocimiento que los profesionales tienen de la utilidad de disponer de un DVA a la hora de tomar decisiones difíciles, lo cual conlleva que no se favorezca su realización. Contrasta con algunos datos que confirman la importancia que parece tener para ellos y los pacientes disponer de un DVA10.
Desde hace algunos años varios autores han recomendado promover la PAD (Advance Care Planning) en diferentes situaciones clínicas11 e incluso se han propuesto iniciativas que pretenden impulsarla de forma generalizada12.
Solamente en los pacientes con insuficiencia renal en tratamiento con diálisis se propone una forma de PAD con relativa frecuencia. En el resto, con enfermedades crónicas y avanzadas, el registro de la PAD es anecdótico. Una primera razón para explicar el bajo registro de la PAD es que la participación del paciente todavía se considere, en la práctica asistencial cotidiana, un factor poco importante. Esto no sería coherente con los estudios que han mostrado la opinión de los médicos a favor de las voluntades anticipadas en general, en relación a la toma de decisiones difíciles13. En otros casos, se desconoce la utilidad de la PAD y no se promueve. Precisamente este conocimiento es el que tienen en la consulta de nefrología y por ello la PAD es más habitual14. Los profesionales de nefrología han incorporado a sus competencias el interés por conocer las preferencias y favorecer la PAD, aunque sea de forma no protocolizada. Finalmente, es probable que en algunos pacientes exista algún grado de PAD en la relación asistencial, pero se considera que no es suficientemente importante para registrarla. Habría que recordar que en los criterios de acreditación de las organizaciones sanitarias la PAD se considera una exigencia de mínimos de calidad asistencial15 y, por tanto, debería favorecerse su implementación.
El escaso registro de la PAD es un dato relevante a tener en cuenta. Aunque la relación asistencial se haya construido de forma impecable con el paciente y la familia, en muchas ocasiones la atención está fragmentada, y la falta de información entre los dispositivos asistenciales sobre los valores y las decisiones previas puede dificultar de forma notable la garantía de respeto hacia la dignidad de una persona al final de su vida.
El estudio tiene limitaciones importantes, ya que se ha estudiado una muestra pequeña, la revisión ha sido de parte del historial clínico y de forma retrospectiva.
En resumen, en un contexto de falta de promoción específica de PAD, esta se registra muy poco en las historias clínicas. Pero escuchar, comprender y registrar la voz de las personas enfermas es un paso indispensable para recolocarlas en el centro de la atención sanitaria.
FinanciaciónEste estudio ha sido financiado por la Beca CIR (ref. 2009532) otorgado por la Corporación Sanitaria Parc Taulí de Sabadell.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
A todos nuestros compañeros por su colaboración, y a la Corporación Sanitaria Parc Taulí de Sabadell por haber hecho posible la financiación de este estudio.
