el envejecimiento y el cambio sociocultural frente a la muerte hacen que cada vez sea mayor el número de personas que fallecen en los hospitales.
Objetivosanalizar aspectos relacionados con la última semana de vida de los pacientes que fallecen en un hospital de agudos.
Material y métodosse evaluó a los pacientes mayores de 18 años que fallecieron en el hospital durante un año, excluyendo los fallecidos en cuidados intensivos y en urgencias. Se analizaron: datos demográficos, enfermedad principal, motivo de ingreso, enfermedad terminal, comorbilidad, medicación, inicio de sedación, instrumentaciones, incidencias y órdenes de no iniciar reanimación cardiopulmonar.
Resultadosse evaluó a 401 pacientes, con una edad media ± desviación estándar de 78 ± 11 años y elevada comorbilidad. Eran terminales 348 (87%) pacientes y en 207 (52%) pacientes el motivo de ingreso estaba relacionado con su enfermedad principal. La sedación terminal fue necesaria en 311 (78%) pacientes y constaba en la historia clínica que se había consensuado con sus familiares en 294 (73%) pacientes. Para el control de síntomas, 214 (55%) pacientes requirieron la intervención del médico de guardia. En 145 (36%) pacientes se mantuvo la medicación activa además de la sedativa, y en 109 (40%) pacientes se realizaron exploraciones complementarias sin que éstas modificaran el pronóstico.
Conclusioneses preciso establecer objetivos terapéuticos razonables en relación con la situación del paciente y protocolizar las intervenciones para mejorar la calidad de vida al final de la vida.
because of population ageing and sociocultural changes related to death, increasing the numbers of patients are dying in hospitals.
Objectivesto analyze patient characteristics and end-of-life care in the final week of life in patients dying in an acute-care hospital.
Material and methodsall patients older than 18 years old who died in the hospital over a 1-year period were analyzed. Patients dying in intensive care and emergency units were excluded. The following variables were evaluated: demographic data, main illness, cause of admission, comorbidity, terminal illness, medication, delay in beginning palliative sedation, use of devices, adverse events, and “do not attempt resuscitation orders”.
Resultsa total of 401 patients (mean age: 78 ± 11 years) with numerous comorbidities were evaluated. Of these, 348 patients (87%) were considered to be terminal. The reason for admission was related to the main disease in 207 patients (52%). Terminal sedation was applied in 311 patients (78%), and informed consent from the relatives was documented in 294 patients (73%). Intervention by on-call physician was required to control symptom aggravation in 214 patients (55%). Active medication was maintained in addition to sedation in 145 patients (36%). Complementary examinations were performed in 109 patients (40%), but did not modify prognosis.
Conclusionsreasonable therapeutics objectives relating to the patient's situation and guidelines to improve quality of life at the end of life should be established.
En la actualidad, la sociedad occidental relega la muerte al hospital. Este hecho se debe fundamentalmente a dos circunstancias. En primer lugar, el entorno hospitalario da a algunos enfermos y familiares una sensación de seguridad. En segundo lugar, el ingreso hospitalario se produce, con frecuencia, a consecuencia de la falta de recursos asistenciales domiciliarios que impide que la muerte en el propio domicilio suceda sin dolor ni sufrimiento. La mayoría de los que fallecen en el hospital son personas ancianas, muchos de ellos enfermos crónicos que ingresan por una nueva agudización de su enfermedad principal. Entre los pacientes ingresados en un hospital de agudos se calcula que el 10-15% se halla en la fase terminal de su enfermedad y, en la mayoría de estos casos, la defunción es un acontecimiento previsible. Aun así diversos estudios1,2 han detectado la dificultad que tienen los médicos para identificar el momento en que ciertas afecciones crónicas han llegado al final.
El estudio SUPPORT3 confirmó la percepción de que la mayoría de las defunciones ocurren en los hospitales donde se tratan enfermedades agudas y en los que la norma es actuar para prolongar la vida. Sin embargo, en algunos pacientes lo único que se consigue es alargar la agonía, cayendo en lo que se ha denominado "encarnizamiento terapéutico". A esta muerte Aries4 la llama "medicalizada" y Gracia5, "muerte intervenida".
La mortalidad hospitalaria es un indicador de calidad asistencial desde los años ochenta, momento en el que la Health Care Administration incluyó ese parámetro para valorar cualitativamente los hospitales americanos6.
La mayoría de los estudios sobre mortalidad en el medio hospitalario están relacionados con el diagnóstico y con ciertos datos demográficos, pero muy pocos analizan cuáles son las intervenciones médicas en los últimos días de vida. Atendiendo a estos criterios se ha realizado la presente revisión con el objetivo de analizar distintos aspectos relacionados con la última semana de vida de los pacientes que fallecen en un hospital de agudos.
PACIENTES Y MÉTODOSSe evaluaron todos los pacientes mayores de 18 años que fallecieron de forma consecutiva durante un año en un hospital de agudos. Este hospital es de nivel terciario y atiende a los pacientes de una compañía de seguros médicos con una población de referencia de 200.000 personas de Barcelona y provincia y un ámbito básicamente urbano.
Es un hospital con una plantilla propia de médicos y otra abierta a médicos especialistas externos.
Se excluyó a los pacientes que fallecieron en cuidados intensivos, en el servicio de urgencias y los que llevaban ingresados menos de una semana.
Un grupo de cinco médicos revisó las historias clínicas y rellenó un cuestionario preestablecido por paciente. Este cuestionario incluía los datos siguientes:
Variables generalesEdad y sexo, tasa de mortalidad específica por grupo de edades, motivo de ingreso, enfermedad principal activa, diagnósticos al alta (CIE 9 MC), previsión de alta, duración de la estancia hospitalaria y número de consultas al médico de guardia y a los de otras especialidades durante la última semana de vida.
Valoración de los pacientesLa comorbilidad se evaluó mediante el índice de Charlson7. Este índice valora 19 enfermedades crónicas que se han tasado con una puntuación del 1 al 6 en función de su peso específico en cuanto a mortalidad medida mediante el riesgo relativo. Un individuo sin ninguna enfermedad tiene una puntuación de 0.
Mediante la aplicación de la escala de Norton8 se valoró el riesgo de desarrollar úlceras por presión en los pacientes que fallecieron. La escala se aplicó el día del ingreso y el de la defunción. Esta escala valora 5 aspectos: estado físico general, estado mental, actividad, movilidad y la continencia de esfínteres. Cada uno de estos aspectos puntúa de 1 a 4; 1 corresponde a un deterioro mayor. La puntuación oscila entre 5, el grado de riesgo máximo, y 20, el mínimo. Una puntuación inferior a 14 ya se considera de riesgo para desarrollar úlceras por presión.
Complicaciones intrahospitalarias e instrumentacionesSe analizaron los medicamentos administrados durante la última semana y en el día de la muerte. Para ello se empleó la codificación utilizada en el catálogo de especialidades farmacéuticas del CGCOF9. Asimismo, se documentaron las intervenciones quirúrgicas y las exploraciones complementarias realizadas (no se consideraron los análisis clínicos ni la radiología simple) y también se documentaron las instrumentaciones: si el paciente era portador de sonda (urinaria, nasogástrica o gastrostomía), vías venosas (periférica o central) y nutrición (parenteral o enteral).
Pacientes con enfermedad terminalSe valoró el estado de enfermedad terminal de los pacientes utilizando los criterios de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos10.
Se revisó si existían órdenes médicas escritas sobre la conveniencia de no iniciar reanimación cardiopulmonar en caso de parada cardiorrespiratoria y también si se inició sedación terminal.
La sedación terminal o sedación en la agonía consiste en la administración deliberada de fármacos para lograr el alivio, inalcanzable con otras medidas, de un sufrimiento físico y/o psicológico, mediante la disminución suficientemente profunda y previsiblemente irreversible de la conciencia, en un paciente cuya muerte se prevé muy próxima, con el consentimiento explícito, implícito o delegado del mismo11'12.
Esas sedaciones se realizaron con la utilización de opiáceos, benzodiacepinas y neurolépticos. No se han recogido las dosis de los medicamentos utilizados para la sedación.
En ambos casos, se revisó la historia clínica para ver si estaba consensuado con los familiares por escrito.
Análisis estadísticoSe realizó una estadística descriptiva de las variables cuantitativas con la media±desviación estándar e intervalo de confianza; variables cualitativas (distribución de frecuencias). Se realizó la estadística inferencial de variables cuantitativas con la prueba de la t de Student y para las variables cualitativas con la prueba de la x2. Se consideró significativo un valor de probabilidad de p<0,05. Para el análisis de los datos se utilizó el paquete informático de estadística SPSS.
RESULTADOSSe incluyó en el estudio a 401 pacientes (51% varones) con una edad media±desviación estándar de 78±11 años (intervalo, 39–99), de los cuales 343 (85,5%) pacientes tenían más de 65 años. La tasa de mortalidad para cada uno de los grupos de edad durante el mismo período puede verse en la tabla 1.
Mortalidad por grupos de edad
| Edad años | n | % | Tasa* |
| < 65 | 57 | 14 | 1,90 |
| 65-74 | 81 | 20 | 3,62 |
| 75-84 | 135 | 34 | 6,24 |
| > 85 | 128 | 32 | 12,58 |
| Total | 401 | 100 |
La media del índice de Charlson fue 4,2±2,4 (intervalo, 0–11) y las enfermedades que más han contribuido a la puntuación fueron las neoplásicas en 239 (60%), las enfermedades cardiovasculares en 228 (56%) y la demencia en 74 (18%) pacientes. La media de la escala de Norton al ingreso fue de 14±4 y el día de la muerte de 11±4.
Las especialidades con mayor mortalidad fueron medicina interna con 101 (25%), oncología con 85 (21%) y cirugía con 48 (12%) pacientes. La enfermedad principal activa más frecuente fue la cardiovascular en 63 (16%), la neurológica en 63 (16%) y la neoplasia en 180 (45%) pacientes (por frecuencia: pulmón, 19%; digestivas, 19%, y hepatocarcinoma, 10%). El motivo de ingreso más frecuente fue la progresión de la enfermedad oncológica en 67 (17%) pacientes, enfermedad neurológica en 30 (7%), digestiva en 48 (12%) y neumológica en 44 (11%). En 207 pacientes (52%) el ingreso previo estaba relacionado con la enfermedad principal y en 350 (87%) no había previsión de alta hospitalaria.
La intervención del médico de guardia para control de los síntomas fue necesaria en la mitad de los pacientes. Requirieron consultas médicas 214 pacientes (55%) con un promedio de entre 2 y 3 consultas al médico de guardia. Los motivos más comunes fueron: disnea, 80 (40%); angustia familiar, 30 (15%); malestar, 24 (12%), o dolor, 22 (11%). Se realizaron consultas a otras especialidades en 219 (55%) pacientes y 66 (16%) de ellos fueron visitados por más de cuatro especialistas.
Las exploraciones complementarias más utilizadas fueron la tomografía computarizada (TC) en 90 (33%) y la ecografía en 67 (17%). Se realizó más de una exploración en 109 (40%) pacientes y en 130 (33%) no se realizó ninguna.
Las incidencias más frecuentes durante la hospitalización fueron las reacciones adversas a medicamentos en 5 (1,2%) pacientes, la muerte súbita en 15 (4%), las caídas en 3 (0,7%) y la infección nosocomial en 3 (0,7%) casos. En 348 (87%) pacientes había órdenes escritas de no iniciar la reanimación cardiopulmonar en caso de paro cardiorrespiratorio y en 170 de ellos (48%) el diagnóstico era de neoplasia terminal. En el momento de la muerte, de los 401 pacientes que fallecieron, 315 (79%) se trataban con morfina y 19 (5%) con otros analgésicos. Además de la pauta de sedación terminal, 145 (36%) pacientes recibían más de 5 fármacos. En 67 (17%) casos los pacientes no recibían tratamiento con morfina ni ningún otro tratamiento analgésico en el momento de la defunción, 20 de los cuales porque estaban en coma por su enfermedad principal, 21 porque murieron de forma súbita y 26 eran pacientes crónicos con enfermedad respiratoria o cardíaca en los que sí estaba indicado el tratamiento pero no prescrito. En 2 de los pacientes del último grupo los propios familiares rechazaron cualquier tipo de tratamiento analgésico y los 24 restantes murieron por disnea. La sedación terminal fue necesaria en 311 (78%) de los pacientes y en la historia clínica constaba que se había consensuado con sus familiares en 294 (73%). La decisión de sedación terminal fue tomada por su médico responsable en 262 (84%) de los pacientes, en 49 (16%) fue necesaria la intervención del médico de guardia, 23 (47%) de ellos eran pacientes oncológicos. La sedación se inició a los 10±13 días del ingreso y 2,2±2,4 días antes de la muerte.
En la tabla 2 pueden verse las instrumentaciones y la utilización de algunos medicamentos en la última semana de vida.
Medicación e instrumentaciones en los 7 últimos y en el último día de vida
| Medicación/ instrumentaciones | Últimos 7 días, pacientes, n (%) | Día de la muerte, pacientes, n (%) |
| Antibióticos | 238 (59%) | 148 (37%) |
| Sedantes | 273 (69%) | 276 (69%) |
| Morfina | 305 (76%) | 315 (79%) |
| Quimioterapia | 11 (3%) | 3 (0,7%) |
| Transfusión | 55 (14%) | 13 (3,2%) |
| Nutrición parenteral | 12 (3%) | 9 (2,2%) |
| Nutrición enteral | 27 (7%) | 12 (3%) |
| Sueroterapia | 345 (86%) | 272 (68%) |
| Radioterapia | 4 (1%) | 1 (0,2%) |
| Gastrostomía | 14 (3,5%) | 15 (4%) |
| Sonda nasogástrica | 63 (16%) | 47 (12%) |
| Sonda vesical | 141 (35%) | 127 (32%) |
| Restricción física | 10 (2,5%) | 8 (2%) |
Comparando a pacientes con y sin neoplasia (tabla 3), se encontraron diferencias estadísticamente significativas en los siguientes aspectos: los pacientes con neoplasia son más jóvenes, originan un mayor número de consultas a otros especialistas, la estancia media es más larga y el tratamiento sedativo terminal se inicia más tarde.
Diferencias en pacientes con o sin cáncer
| Cáncer | Sí (n=178) | No (n=223) | p |
| Edad (años) | 72 | 83 | < 0,001 |
| Indice de Charlson | 6±2 | 3±2 | < 0,001 |
| Escala de Norton al ingreso | 16±3 | 13±4 | < 0,001 |
| Escala de Norton el día de la defunción | 11±5 | 10±4 | < 0,014 |
| Interconsultas a especialistas | 2 | 1 | < 0,005 |
| Avisos enfermería | 1,1 | 0,9 | NS |
| Estancia media (días) | 14±14 | 9±13 | < 0,001 |
| Ingreso previo relacionado | 130 (33%) | 98 (25%) | NS |
| Exploraciones | 0,9 | 1,1 | NS |
| Previsión curas paliativas al alta | 22 (12%) | 13 (6%) | NS |
| Información familia inicio sedación | 140 (79%) | 154 (69%) | < 0,001 |
| Sedación | 165 (93%) | 146 (65%) | < 0,001 |
| Horas de sedación | 62 | 44 | NS |
| Intervalo ingreso/sedación (días) | 11 | 8 | < 0,002 |
Las diferencias entre los pacientes con demencia o sin ella pueden verse en la tabla 4. Hay que destacar que los que presentan demencia son mayores y en ellos se inicia antes la sedación.
Diferencias en pacientes con o sin demencia
| Sí (n=74) | Demencia | No (n=327) | p | |
| Edad (años) | 85 | 76 | < 0,001 | |
| Exploraciones | 1 | 1 | NS | |
| Sedación | 60 (81%) | 251 (77%) | NS | |
| Horas de sedación | 42 | 55 | NS | |
| Días entre ingreso e inicio de la sedación | 4 | 11 | < 0,001 | |
| Consultas a otros especialistas | 0,7 | 1,1 | < 0,001 | |
| Avisos enfermería | 1 | 2 | NS |
Se encontraron diferencias estadísticamente significativas al comparar por edades, como puede verse en la tabla 5.
Diferencias por edades
| < 65 (n=58) | Edad (años) | > 65 (n=343) | p | |
| Escala de Norton al ingreso | 16±3 | 14±4 | < 0,001 | |
| Escala de Norton a la defunción | 14±5 | 11±4 | < 0,02 | |
| Índice de Charlson | 6 | 4 | < 0,001 | |
| Medicación sedante | 53 | 258 | < 0,006 | |
| Exploraciones | 0,84 | 1,07 | < 0,05 | |
| Días ingreso/sedación | 11 | 9 | < 0,05 | |
| Interconsultas | 2±4 | 2±3 | < 0,05 | |
| Avisos enfermería | 1 | 2 | < 0,001 |
Los pacientes jóvenes puntúan más en el índice de Charlson y en ellos se inicia sedación terminal en mayor proporción y generan más consultas al médico de guardia.
DISCUSIONEn los países occidentales, el envejecimiento de la población se incrementa considerablemente y, según los últimos estudios demográficos, se prevé que en el año 2050 un 30% de la población tendrá más de 65 años.
En paralelo a la capacidad curativa y generadora de pacientes con enfermedades crónicas de la medicina, se ha producido un cambio sociocultural para afrontar la muerte que se puede ilustrar con dos ejemplos. La sociedad actual oculta la muerte en los hospitales y tanatorios, y rechaza pensar en ella. La tradición paternalista de la medicina defiende que al enfermo se le disimule la verdadera gravedad de su estado, lo que, en definitiva, impide que el paciente se prepare para su propia muerte. Estas causas, entre otras, han confinado la muerte a los hospitales, como si fuera el lugar idóneo donde debiera producirse. Pero en un entorno hospitalario altamente medicado y tecnificado, la muerte se presenta como un mero conjunto de afecciones que siguen un curso previsible y no como lo que realmente es el fin de la vida de una persona, único, irrepetible e irreversible.
Actualmente hasta el 75% de las defunciones tiene lugar en un centro hospitalario. Esta tendencia parece que será creciente en los próximos años y, dados los resultados de nuestro trabajo y otros publicados recientemente13, consideramos que si el hospital tiene que asumir esta función, debe adaptarse para ofrecer al paciente y familiares todo lo
necesario para que este tránsito sea lo menos doloroso posible, tanto física como psíquicamente y se aproxime lo más posible al respeto a la intimidad y al carácter único de esos momentos. El fracaso de la medicina no es la muerte en sí misma, sino que ésta se produzca con angustia y sufrimiento14. Conseguir que la muerte sea plácida es uno de los objetivos de la medicina15. Algunos autores14,16 analizan cuál es la adaptación necesaria para esta nueva situación y destacan cuatro objetivos. El primero es la implicación del equipo asistencial, médico y de enfermería, sin el cual difícilmente se cumplirán los tres siguientes: eliminar los síntomas, apoyar emocionalmente al paciente y a los familiares e informar sobre la gradación de las órdenes médicas atendiendo a las necesidades de cada momento. Por último, el lugar donde se produce el óbito, que no sólo depende del equipo asistencial sino también de la organización.
Las limitaciones en nuestro estudio están relacionadas con el hecho de que sea retrospectivo, por la subjetividad de las historias clínicas, la dificultad de aplicación de escalas de gravedad y la falta de aplicación de protocolos de actuación.
Los resultados muestran que más del 80% de los pacientes son mayores de 65 años y sin diferencias significativas por sexos, lo cual coincide con otros estudios recientes17.
La utilización del índice de Charlson para valorar la comorbilidad y el pronóstico ha sido útil en los pacientes con neoplasia, mientras que en otras enfermedades no estratifica la gravedad.
La mitad de los pacientes padecían neoplasia o enfermedad cardiovascular avanzadas y el último ingreso, previo al de su fallecimiento, estaba relacionado con la enfermedad principal. Según el Instituto Nacional de Estadística18, las principales causas de defunción se mantienen estables en los últimos años. Las enfermedades cardiovasculares siguen siendo la primera causa de defunción en España, representando el 34,9% y en segundo lugar se mantienen los tumores, causantes del 26,4% del total.
En nuestro estudio, el cáncer la sido la principal causa de muerte en el hospital probablemente porque no disponemos de un centro de derivación de pacientes terminales ni un equipo de cuidados paliativos domiciliarios.
En nuestro estudio, la mayoría de los pacientes se hallaban en la fase final de su enfermedad principal, sin previsión de alta hospitalaria y en la historia clínica estaba documentado que, en caso de parada cardiorrespiratoria, no se iniciaran maniobras de reanimación cardiopulmonar. En dos tercios de estos pacientes se realizó alguna exploración complementaria durante la última semana de vida sin que ésta modificara el pronóstico. No se consideraron las analíticas ni las radiografías de tórax, ya que en la casi totalidad de los pacientes se habían realizado por lo que no era una variable discriminatoria. Esta exploración fue útil para reafirmar la progresión de la enfermedad pero no para cambiar el pronóstico o modificar el tratamiento. Salvo en situaciones concretas, muchas de estas exploraciones deben de evitarse si no aportan un beneficio al paciente o no ayudan a tomar una decisión sobre el tratamiento.
También observamos que en la mitad de los casos se requirió la intervención del médico de guardia por síntomas prevenibles o esperables por la afección que presentaban los pacientes. En otras ocasiones, el aviso al médico de guardia fue para especificar la graduación de las actuaciones que debía seguir enfermería o de la sedación ante el fracaso de todas las medidas paliativas previas. La falta de control de los síntomas, en los pacientes en fase terminal que ingresan en un hospital y que al final fallecen, es motivo de creciente preocupación, como se puede ver reflejado en los distintos trabajos realizados que revisan la mortalidad en el medio hospitalario. La publicación de referencia de la mayoría de estos estudios es el SUPPORT3 que examina cómo perciben los familiares los momentos previos al fallecimiento del paciente, concluyendo que se deben promover unos principios en cuidados paliativos para mejorar "la calidad de vida" en el final de la vida. En nuestra opinión, una información clara y veraz al paciente y a sus familiares por parte del médico responsable, junto con la protocolización del control de los síntomas para prevenir su aparición y garantizar un mayor confort en la agonía del paciente evitaría muchas de esas llamadas al médico de guardia.
El retraso en el inicio de la sedación terminal refleja la dificultad en la identificación de los pacientes que están en la fase final de su enfermedad, tal como se describe en diversos estudios19,20. En el medio hospitalario esto se traduce en un mayor número de consultas a diferentes especialistas, el mantenimiento de numerosas instrumentaciones y de un número elevado de medicamentos dado que al tratamiento de la enfermedad principal se añade el tratamiento sedativo. Estos resultados son similares a los de otros estudios recientes que analizan la retirada de la medicación habitual en el paciente terminal21,22.
Hemos detectado que en los enfermos oncológicos, a pesar de ser más fácil de identificar el estado terminal de su enfermedad la sedación terminal se inicia tarde. Consideramos que deberían consultarse a los especialistas de cuidados paliativos en todos los pacientes cuya expectativa de vida sea inferior a 6 meses, especialmente en los enfermos de cáncer en los que la expectativa de vida puede definirse mejor. Con ello se evitaría sufrimiento y que el médico de guardia tuviese que tomar este tipo de decisiones.
En resumen, detectar la fase final de la vida de un paciente no siempre es fácil, pero sí necesario para conseguir un mejor control de los síntomas, usar razonablemente la medicación y suprimir las instrumentaciones que no proporcionen confort al paciente. El apoyo emocional al paciente y a los familiares son imprescindibles para conseguir una buena calidad en el proceso de la muerte. Para lograr estos objetivos es necesario que el aprendizaje de la medicina incluya cómo identificar y tratar a los pacientes cuya muerte está cercana23,24. El porcentaje de pacientes que precisa sedación terminal en la agonía es elevado y consideramos que este hecho indica que debe mejorarse su control y planificarse mejor los síntomas que pueden esperarse en estos pacientes.
Agradecemos al Dr. Joan Fornaguera y al Dr. Salvador Quintana la ayuda en el análisis estadístico, así como al personal administrativo del archivo de historias clínicas las facilidades para la recogida de datos.
