Ante el fenómeno del envejecimiento de la población, los problemas de salud relacionados con la edad tales como las demencias o la discapacidad visual asociada a enfermedades crónicas han ido aumentando progresivamente. El presente trabajo describe y analiza la eficacia y viabilidad de una intervención individualizada dirigida a dos varones usuarios de un centro de día con un diagnóstico de demencia y discapacidad visual severa que les dificulta la realización de las actividades propias del centro.
Material y métodoEl proyecto tuvo una duración de tres meses y contó con una fase de evaluación pre- y postintervención. Para la evaluación se utilizaron los instrumentos Mini-Examen Cognoscitivo, Escala de Depresión Geriátrica y un instrumento de registro observacional basado en el Dementia Categorization Recordin Observational System. La fase de intervención tuvo una duración de ocho semanas y se realizaron diferentes dinámicas adaptadas a los gustos e intereses de los participantes.
Resultados y conclusionesTras la fase de intervención se observó una reducción clínicamente significativa de la sintomatología depresiva de ambos usuarios, así como una disminución en la frecuencia de conductas apáticas durante las horas que pasaban en el centro. Asimismo, se observó un aumento en las conductas de tipo prosocial y en las de implicación con las tareas realizadas. Los resultados obtenidos apuntan a que la personalización de las actividades que se realizan en centros a usuarios concretos incrementa la estimulación de los participantes, mejorando su bienestar mediante pequeñas adaptaciones poco costosas de las intervenciones que se realizan.
The ageing of the population has led to a progressive increase in age-related diseases, such as dementia or visual impairment, due to chronic diseases. This work describes and analyses the efficacy and feasibility of an individualised intervention carried out with two male users of a day-care centre with a diagnosis of dementia and a severe visual impairment, which made it difficult for them to take part in the regular activities of the centre.
Material and methodThe intervention process had a time frame of three months, and had an assessment phase before and after the intervention. For the assessment, use was made of the Mini-Mental State Examination, Geriatric Depression Scale, and an observational tool based on the Dementia Categorization Recording Observational System. The intervention lasted for eight weeks, and consisted of different dynamics adjusted to the preferences of the participants.
Results and conclusionsAfter the intervention, a clinically significant reduction in the depressive symptomatology was observed for both participants, along with a reduction in the frequency of apathetic behaviour during the time they spent in the centre. Furthermore, an increase was observed in the prosocial behaviour and on the engagement with the task. The results show that the personalisation of the activities for particular users increases the stimulation of the participants, improving their well-being through small and inexpensive adaptations to the interventions that are carried out in the centres.
Las estadísticas muestran de forma contundente el fenómeno del envejecimiento de la población, tanto a escala mundial como en nuestra sociedad, asociado al aumento de la esperanza de vida y al descenso de la tasa de natalidad1,2. Vinculado al aumento de la esperanza de vida se produce también un incremento de la aparición de enfermedades crónicas asociadas a la edad, entre las que se encuentran las enfermedades neurodegenerativas3,4 y la discapacidad visual asociada a enfermedades oculares crónicas5.
Según el World Alzheimer Report4, hay aproximadamente 46,78 millones de personas con demencia en el mundo, cifra que irá en aumento en los próximos años. Es una enfermedad que afecta a la persona que la sufre, a su núcleo familiar y a la sociedad, al requerir cuidados profesionales y apoyo a las familias3.
Las demencias no solo tienen efectos en el ámbito cognitivo y funcional, sino que pueden acompañarse de lo que se conoce como síntomas neuropsiquiátricos o síntomas psicológicos y conductuales. Estos afectan a casi todas las personas en algún momento del transcurso de la enfermedad6, tienen efectos negativos sobre la calidad de vida de los pacientes y de sus cuidadores, y suelen estar asociados con un aumento en los costes económicos del cuidado7. Aalten et al.8 sugieren la existencia de cuatro tipos de síntomas: 1) psicosis, 2) síntomas afectivos, 3) apatía, e 4) hiperactividad. De ellos, la apatía es el síntoma con mayor incidencia, prevalencia y persistencia durante el curso de la enfermedad8.
No resulta infrecuente que se consideren las alteraciones de conducta como una consecuencia inevitable de la demencia. Sin embargo, diferentes estudios apuntan a que esto no es así9. Muchos de estos síntomas atribuidos a la enfermedad podrían ser la expresión de necesidades de la persona que no están siendo cubiertas, o la respuesta a situaciones del entorno que favorecen su aparición9. Existen modelos teóricos que tratan de explicar las alteraciones de conducta desde este punto de vista. Así, por ejemplo, Hall y Buckwalter10 establecen en su modelo del umbral del estrés progresivamente reducido que las alteraciones de conducta responderían a una menor capacidad para manejar el estrés. Por otro lado, el modelo de las necesidades no cubiertas11,12 entiende estos síntomas como fruto de necesidades sin cubrir debido a una capacidad deteriorada de la persona para comunicarlas o para conseguirlas por sí misma. Cohen-Mansfield et al.12 señalan que las necesidades más comunes son de contacto social, aburrimiento, necesidad de actividades con sentido e incomodidad. Planteamientos basados en la modificación de conducta, que asumen que existe una conexión entre situaciones estimulares antecedentes, la conducta (síntomas neuropsiquiátricos) y las consecuencias asociadas a la conducta13, también han recibido un abundante respaldo empírico14. Estos modelos marcan una gran diferencia a la hora de tratar con las personas afectadas por demencia, ya que, si se asume que los problemas psicológicos y conductuales no son una consecuencia directa de la enfermedad, sino que están influidos por factores ambientales, resulta posible introducir cambios en el contexto de la persona destinados a reducirlos. Esta idea está respaldada por diferentes trabajos de metaanálisis sobre la eficacia de tratamientos no farmacológicos15,16. Brodaty y Arasaratnam15 revisan la eficacia de intervenciones dirigidas a cuidadores con el fin de manejar estos síntomas en personas no institucionalizadas y concluyen que los efectos son comparables con los tratamientos farmacológicos.
Existen un gran número de terapias no farmacológicas utilizadas en el contexto de las demencias, como la terapia de reminiscencia, terapia de validación o musicoterapia, entre otras. Sin embargo, no todas son igual de útiles para todas las personas mayores. Losada et al.9 resaltan que aquellas actividades que ignoren los intereses de las personas a las que van dirigidos o que no favorecen la interacción social pueden incluso tener efectos perjudiciales. Cohen-Mansfield, Dakheel-Ali y Marx17 presentan el modelo del engagement (implicación), entendido como la cantidad de tiempo que una persona se implica en la interacción con una actividad u objeto, que puede ser un indicador asociado a la reducción de las conductas de agitación en personas con demencia. El modelo de atención centrada en la persona con demencia18 sitúa a estas como el eje central de las intervenciones profesionales y aporta técnicas e instrumentos que facilitan la intervención personalizada19, promoviendo la participación en actividades cotidianas acorde con sus recursos, sus intereses y sus necesidades20, entendiendo las actividades significativas para la persona como un elemento que ayuda a mantener el sentido de identidad en la persona con demencia21.
Finalmente, la demencia puede presentarse de forma comórbida con otras condiciones que incrementan la vulnerabilidad de la persona mayor22. A escala mundial, se estima que aproximadamente 1300 millones de personas viven con alguna forma de deficiencia visual, la mayoría de ellos mayores de 50 años5. La pérdida de visión tiene consecuencias en los planos funcional, psicológico y social23,24 y su aparición conlleva cambios en los recursos de las personas mayores para resolver las necesidades de la vida cotidiana, implicando un proceso de ajuste a la nueva situación25. Igualmente, puede hacer que la persona mayor perciba el entorno con inseguridad, tendiendo a la introversión y al aislamiento26,27.
Hasta donde sabemos, si bien existen ejemplos de intervenciones no farmacológicas dirigidas a personas con demencia14 o con problemas funcionales y visuales28, no se ha evaluado la eficacia de intervenciones psicológicas dirigidas a personas que padecen de forma comórbida demencia y problemas graves de visión. Contar con intervenciones que puedan reducir la frecuencia de aparición de síntomas conductuales y psicológicos en personas que sufren demencia además de problemas graves de visión podría contribuir a mejorar su bienestar.
El objetivo del presente trabajo es valorar los efectos de la individualización de una terapia para personas que padecen de forma comórbida demencia y problemas de visión graves sobre la aparición de problemas conductuales y psicológicos asociados a la demencia y sobre el estado de ánimo de dos participantes que acuden a un centro de día. Específicamente, a través de la intervención se pretende disminuir la frecuencia de conductas apáticas, aumentar la frecuencia de conductas de tipo prosocial, tanto verbal como no verbal, aumentar la frecuencia de conductas de implicación con las actividades y reducir la sintomatología depresiva.
MétodoParticipantesLos participantes de este proyecto son dos usuarios de centro de día que sufren una discapacidad visual y están diagnosticados de demencia tipo Alzheimer en estado leve. Debido a dicha discapacidad visual no formaban parte de las actividades habituales de estimulación cognitiva y terapia ocupacional del centro, estando integrados en un grupo formado por personas con deterioro cognitivo en estado moderado-severo y realizando actividades repetitivas y poco variadas. Para respetar el anonimato de los participantes se le ha asignado a cada uno una letra.
J, el primer participante, es un varón de 88 años, con estudios superiores en ingeniería naval, casado y con dos hijos residentes en Madrid con los cuales mantiene poco contacto. J está diagnosticado de síndrome de demencia simple, con una puntuación al inicio del estudio en el Mini-Examen Cognitivo (MEC, ver variables e instrumentos) de 29/32. En relación con su capacidad visual, J es daltónico y sufre de un glaucoma bilateral con un buen control actual, aunque en el ojo derecho se encuentra en estado avanzado, y degeneración macular en el ojo derecho. Esto hace que su visión se encuentre muy comprometida, no viendo más que sombras con el ojo derecho y viendo algo mejor por el izquierdo. En el plano cognitivo, J presenta dificultades en la orientación espacial y temporal, en la atención sostenida durante periodos prolongados y en la memoria episódica de eventos recientes. Las dificultades cognitivas y sensoriales dificultan su independencia en todas las actividades de la vida diaria, lo cual incide negativamente en su estado de ánimo ya que J desearía ser más independiente. En sus interacciones, J hace un gran uso del sarcasmo, no mostrando interés en iniciar contacto social con las personas que le rodean, aunque responde y participa en las conversaciones si se le pregunta. Presenta unos largos periodos de apatía e inactividad y verbaliza con frecuencia ideas del tipo «los ejercicios son una tontería» «esto a mí no me aporta nada» etc.
El segundo participante, M, es un varón de 86 años con estudios superiores en el campo de la ingeniería, casado y con dos hijos que viven en el extranjero. Sufre una degeneración macular bilateral y desprendimiento coroidal en el ojo derecho a raíz de una intervención quirúrgica. Cuando se le pregunta al respecto afirma que no ve absolutamente nada, «como si alguien hubiera apagado las luces». También sufre de insomnio crónico y deterioro cognitivo por demencia mixta. Con respecto a su nivel cognitivo, obtiene una puntuación en el MEC de 27 sobre 32, con dificultades en la orientación temporal y espacial, así como dificultades en la memoria episódica, manteniéndose la semántica y la autobiográfica relativamente bien preservadas. Estas dificultades, unidas a la discapacidad visual, hacen que M dependa de la ayuda de su mujer para gran número de actividades básicas de la vida diaria tales como comer, los traslados tanto en exteriores como en interiores o el aseo. Durante su estancia en el centro, M se muestra muy amable con los demás usuarios y con los profesionales del centro y muestra un muy buen sentido del humor, haciendo bromas sobre su ceguera y sobre sus problemas de memoria. No rechaza las actividades de forma explícita, sino que deja de participar en ellas cruzándose de brazos pasado un tiempo.
Variables e instrumentosLos instrumentos de medida que se utilizaron al principio (preintervención) y final (postintervención) del estudio para evaluar el cumplimiento de los objetivos terapéuticos fueron los siguientes.
Escala Geriátrica de Depresión29Es un instrumento diseñado para ser aplicado en personas mayores con el fin de detectar la posible presencia de un trastorno depresivo. Está compuesta por 30 ítems de respuesta dicotómica «sí/no» y, para su corrección, se obtiene una puntuación total de entre 0 y 3030. Izal y Montorio31 adaptan la escala a la población española, cumpliendo esta con los criterios de fiabilidad y validez tanto en su versión original como en la traducción al castellano32,33 y ha demostrado ser fiable también para personas mayores con discapacidad visual25. En cuanto a su corrección, se ha establecido como «sin depresión» puntuaciones entre 0 y 10, «sintomatología depresiva» entre 11 y 14 y puntuaciones mayores de 14 como «sintomatología depresiva grave». La prueba fue aplicada oralmente a los participantes y no se consideró necesario utilizar una versión adaptada para personas con demencia ya que tanto J como M comprendían lo que se les estaba preguntando y contestaron de forma fluida y coherente a todos los ítems.
Catálogo de registro conductualPara evaluar la frecuencia de las conductas realizadas por los usuarios en el centro se procedió a la elaboración de un catálogo conductual y una hoja de registro basados en el Dementia Categorization Recording Observational System (D-CROS34), instrumento de observación utilizado para analizar funcionalmente los problemas de conducta de personas mayores institucionalizadas. El instrumento original muestra unos valores de fiabilidad adecuados, oscilando el grado de acuerdo interjueces Kappa de Cohen para las conductas problema entre los valores 0,48 y 134. Al ser más complejo de lo que se consideró necesario para la intervención, se optó por eliminar el apartado de «antecedentes» y «consecuentes», así como el nivel de intensidad, utilizándose exclusivamente el apartado de definición y categorización de las conductas problema. Además, se añadieron tres conductas: conductas prosociales verbales, conductas prosociales no verbales y conductas de implicación con la tarea, que se definen a continuación.
Conducta prosocial no verbal: ejecución motora del sujeto efectuada sobre otra persona con finalidad de contacto social físico (coger de la mano, acariciar, besar, tocar el brazo, abrazar, etc.).
Conducta prosocial verbal: incluye mantener conversaciones de tipo cordial con otra persona, saludar, despedirse, etc. Se excluyen las verbalizaciones de tipo agresivo o las expresiones verbales de ansiedad, queja o tristeza. También quedan excluidas las verbalizaciones repetitivitas por pertenecer a la categoría «alteración verbal».
Implicación con la tarea: conducta dirigida al estímulo o actividad presentado en las sesiones terapéuticas del centro. Incluye coger y/o manipular objetos, escuchar atentamente y/o responder a preguntas.
Mini-Examen Cognoscitivo35El Mini-Examen Cognoscitivo (MEC)35 es un test breve dirigido a examinar diferentes áreas de funcionamiento cognitivo tales como orientación, concentración o lenguaje, muy utilizado en la práctica clínica y en la investigación36. El MEC ha sido desarrollado por Folstein, Folstein y McHugh35 y adaptado al español por Lobo et al.37,38, cumpliendo esta versión con los criterios de validez de contenido, de procedimiento y de construcción, así como una fiabilidad test-retest de 0,6338. La puntuación máxima es de 35 puntos y se sugiere presencia de deterioro cognitivo por debajo de 24 puntos38. Dado que tres de las pruebas requieren de soporte visual, en este caso la puntuación máxima es de 32 puntos ya que dichas pruebas no fueron aplicadas.
ProcedimientoEl presente estudio responde a una necesidad específica de un centro de día de la comunidad de Madrid, en el cual se contaba con dos usuarios que, además de un diagnóstico de demencia tipo Alzheimer, sufren de un déficit visual que les impedía participar de muchas actividades del centro. Inicialmente se observó aislamiento social y largos periodos de inactividad en estos usuarios, por lo que se decidió diseñar y aplicar este programa con el fin de mejorar la atención prestada a estos usuarios. El estudio fue aprobado previamente por el comité de ética de la Universidad Rey Juan Carlos.
El diseño del programa se encuadra en la teoría de necesidades no cubiertas11,12 y la teoría del engagement17, incluyendo elementos del marco teórico integrador presentado por Losada et al.9, especialmente aquellos aspectos relativos a la personalización de las actividades teniendo en mente los intereses de las personas a las que van dirigidas y a favorecer la interacción social, siguiendo así la línea del modelo de Atención Centrada en la Persona19–21.
Se siguió un procedimiento de evaluación-intervención-evaluación continuo a lo largo de tres meses. Antes de comenzar se solicitó la colaboración por parte de los usuarios y de un familiar con el fin de garantizar los derechos de los participantes. Se contactó con la familia vía email y telefónica, y se les propuso participar en el estudio. Si bien mostraron su consentimiento, los familiares no han podido tomar parte activa por falta de tiempo.
Fase 1: evaluación y establecimiento de objetivosSe realizó la evaluación previa (línea base) y se establecieron los objetivos terapéuticos. Para ello, en primer lugar, se realizó una entrevista semiestructurada y una revisión de los informes de los usuarios. A continuación, se procedió a la evaluación mediante la batería de pruebas descritas anteriormente.
El siguiente paso fue la recogida de datos por observación. Para ello, se dividió la tarea en dos fases. Primero, durante una semana se observó de forma asistemática el comportamiento de los participantes, recogiendo esta información mediante un registro narrativo. Se registraron las conductas emitidas por los sujetos tal y como sucedían, tomando datos en diferentes salas y momentos del día. Basándonos en este registro narrativo, se procedió a la categorización conductual, para la cual se utilizaron las conductas definidas en el DCROS34 y se añadieron tres que se consideraron importantes: conducta prosocial verbal, no verbal y conductas de implicación con la tarea.
La segunda fase consistió en un registro sistemático cuya unidad de medida fue la frecuencia de aparición de las conductas especificadas en el catálogo. Durante una semana se realizaron varios registros focales individuales de 5 min de duración, con registro instantáneo cada 15 segundos. Pasados los 5 min se pasaba a observar de la misma forma al otro sujeto de la muestra y así sucesivamente. Se utilizó un observador entrenado en el registro de conductas mediante el catálogo desarrollado que tomó datos en diferentes contextos: gimnasio, sala de actividades, sala de descanso y comedor. La cantidad de muestras de conducta recogidas fue amplia (aproximadamente 500 por usuario). Tras la fase de evaluación se establecieron los objetivos de intervención presentados en la introducción.
Fase 2: intervenciónLa fase de intervención tuvo una duración de ocho semanas durante las cuales se intervino una hora al día dos veces por semana (lunes y miércoles). Durante esta fase se realizaron diferentes dinámicas con adaptaciones específicas para los dos participantes que pasamos a describir en la tabla 1. Los criterios que guiaron el diseño de las actividades propuestas fueron principalmente la información obtenida de J y M a través de la entrevista de evaluación inicial, de la información proporcionada por sus familiares, los auxiliares de enfermería, la neuropsicóloga y la terapeuta ocupacional, así como de las dos primeras sesiones de reminiscencia en las que se les preguntaba explícitamente por las actividades placenteras que habían realizado a lo largo de su vida. Por lo tanto, el objetivo principal de la intervención no fue el mantenimiento de las capacidades visuales o cognitivas de los participantes, sino la introducción de actividades gratificantes y con significado que facilitaran la implicación de los participantes y que, en última instancia, iban dirigidas a reducir la sintomatología depresiva y la frecuencia de conductas problemáticas, así como al aumento de conductas de tipo prosocial y de implicación con las actividades realizadas en el centro.
Descripción de actividades y adaptaciones individuales pertinentes para asegurar la participación de los usuarios
| Sesión | Actividad | Descripción de actividad y/o adaptaciones |
|---|---|---|
| 1 y 2 | Presentación y sesión de reminiscencia | Las dos primeras sesiones se dedicaron a actividades de reminiscencia, en las cuales se les preguntó por temas como su infancia o su juventud, a qué se dedicaban, qué les gustaba hacer en su tiempo libre, dónde vivieron, etc. Los ejercicios de reminiscencia aportaron información para poder desarrollar las siguientes sesiones y conocer más en profundidad a los participantes. Toda la sesión se realizó de forma oral. |
| 3 | Terapia grupal: musicoterapia | Se preguntó de forma directa a J y M si estarían interesados en participar en este tipo de sesiones y qué música era su favorita y ambos se mostraron dispuestos a formar parte. Para seleccionar el tipo de música se preguntó al grupo qué música les gustaba actualmente y cuál les gustaba escuchar cuando eran más jóvenes, si alguna vez habían ido a un concierto, entre otras cuestiones. A partir de la información proporcionada se diseñaron diferentes sesiones, y la primera giró en torno a la música regional española. |
| 4 | Terapia grupal: terapia asistida con animales | El centro de día recibía la visita de dos terapeutas externas y un perro de terapia una vez al mes, por lo que se valoró la posibilidad de introducir esta dinámica en la intervención. Durante la sesión se observó la conducta de los participantes y se apreció una reacción positiva, especialmente por parte de M, que realizó un gran número de conductas de aproximación e interacción con el perro de terapia y se mostró muy sonriente durante toda la sesión. |
| 5 | Estimulación cognitiva grupal | En estas sesiones J y M participaron con los demás miembros del grupo, con el objetivo de estimular la cooperación y la interacción social. Esta primera dinámica versó sobre monumentos y lugares de España. Dado que requería de un soporte visual, se estableció que otro participante debía describir el monumento que aparecía en la imagen con el mayor detalle posible y, una vez que se sabía cuál era, tanto J como M podían responder a preguntas del sobre en qué lugar de España se encontraban, si habían estado alguna vez allí, etc. Esta dinámica respondía tanto al objetivo de interacción social, como al interés que ambos participantes habían manifestado por viajar por diferentes lugares de España mientras les había sido posible. |
| 6 | Estimulación cognitiva individual | Las sesiones de estimulación cognitiva individual no perseguían mantener el nivel de funcionamiento cognitivo, dado que este objetivo no se encuentra planteado dentro del estudio, sino que se trata de realizar actividades que planteasen un cierto nivel de esfuerzo y que, al mismo tiempo, tuviesen sentido y significado para los participantes. En esta sesión se les presentó a J y a M unas piezas de madera con formas geométricas y se les pidió que las clasificaran ayudándose del tacto. |
| 7 | Estimulación cognitiva individual | Se leyeron en voz alta textos de dificultad creciente y a continuación se les pedía que recordasen diferentes elementos del texto. También se realizaron operaciones matemáticas sencillas que debían resolver mentalmente. |
| 8 | Estimulación cognitiva grupal | Esta sesión se impartió en formato grupal y consistía en completar diferentes refranes y discutir sobre su significado, cuál creían que era su origen y cuándo los habían escuchado. También se plantearon diferentes adivinanzas que debían intentar resolver por equipos. |
| 9 | Terapia grupal: musicoterapia | Esta sesión giró en torno a la cantante Montserrat Caballé a petición de varios miembros del grupo ya que había fallecido hacía unos meses. |
| 10 | Reminiscencia | Esta sesión tuvo un formato grupal y giró en torno al tema de la familia. |
| 11 | Estimulación cognitiva grupal | Se reprodujeron con ayuda de unos altavoces diferentes sonidos, tanto de la vida cotidiana como de la naturaleza, y los participantes debían tratar de reconocerlos. Al no requerir de soporte visual J y M no manifestaron sentirse en desventaja. |
| 12 | Estimulación cognitiva individual | Esta sesión consistió en un juego tipo «memory» en el que hay que emparejar elementos iguales, pero en este caso los objetos debían ser discriminados por el tacto ya que eran piezas cuadradas con diferentes texturas. |
| 13 | Terapia grupal: terapia asistida con animales | Se repitió esta actividad mensual dado que la primera sesión de terapia asistida con animales tuvo muy buena acogida y los participantes manifestaron el deseo de repetir la sesión. |
| 14 | Estimulación cognitiva grupal | Se reprodujo un famoso concurso de televisión llamado «Pasapalabra». Se dice la primera letra de la palabra que hay que adivinar y una definición, y los participantes han de adivinar esa palabra. Para este juego se dividió a los participantes en dos equipos y debían acumular puntos, de nuevo con el objetivo de fomentar la comunicación y la cooperación. |
| 15 | Terapia grupal: musicoterapia | Versó en torno al flamenco y al guitarrista Paco de Lucía. |
La evaluación tras la intervención consistió en una segunda entrevista de evaluación psicológica en la cual se volvieron a aplicar las pruebas descritas anteriormente y se llevó a cabo una entrevista semiestructurada a través de la cual se volvía a recoger datos relativos a su estado de ánimo, cómo se encontraban en el centro y en su casa, y cualquier otra información que ellos considerasen relevante. Esta sesión tuvo una duración de una hora y media aproximadamente. Además se volvieron a tomar datos por observación utilizando el mismo sistema de registro.
ResultadosLos resultados de este estudio constan de una parte cuantitativa y otra cualitativa. En primer lugar, mostramos los resultados obtenidos mediante las pruebas estandarizadas y el protocolo de observación para, a continuación, aportar información cualitativa recogida durante el proyecto.
Las puntuaciones en el MEC se mantuvieron estables durante el tiempo que duró la intervención, obteniendo J una puntuación de 29/32 en la fase 1 y de 28/32 en la fase 2. M obtuvo una puntuación de 27/32 antes y después de la intervención.
En cuanto a la puntuación en la variable sintomatología depresiva, J obtuvo una puntuación inicial de 18 sobre 30, lo cual le sitúa dentro de la categoría depresión grave. Tras la intervención obtuvo una puntuación de 13/30, que se sitúa en la categoría de depresión moderada. M, por su parte, bajó de una puntuación de 11/30, depresión moderada, a un 6/30, sin depresión.
Con respecto a los resultados obtenidos a través del protocolo observacional, que se muestran en las figuras 1 y 2, en la fase de observación previa a la intervención puede observarse en el gráfico como J y M mantuvieron una actitud apática durante una gran parte del tiempo registrado. Sin embargo, tras la intervención, las conductas de implicación con la tarea a realizar aumentaron de manera muy destacada en ambos casos.
En términos cualitativos, la observación previa a la intervención mostraba que tanto J como M pasaban largos periodos de inactividad durante su estancia en el centro, con poca frecuencia de conductas de implicación en las tareas propuestas por el centro. Al principio de las sesiones de estimulación cognitiva y terapia ocupacional los participantes participaban de las tareas propuestas, pero pasado un tiempo dejaban de interactuar con el entorno y se pasaban largos periodos de tiempo cruzados de brazos sin realizar ninguna actividad. Tras el programa de intervención, el momento en el cual J y M decidían cruzarse de brazos y no continuar con la actividad se retrasó en gran medida y en muchas de las sesiones este hecho no llegó a producirse. Al terminar las sesiones a ambos usuarios se les preguntaba qué tal se habían encontrado y si querían introducir algún cambio y ambos se mostraron animados y valoraban positivamente las actividades realizadas. Por otra parte, en la evaluación inicial se observaron en M conductas de tipo antisocial, referidas a contacto físico inapropiado con otros usuarios del centro, conductas que tras el programa de intervención se vieron reducidas. Por lo que respecta a las conductas de interacción social con otros usuarios y personal del centro, tras el programa de intervención dicha interacción aumentó de forma llamativa gracias a su integración en el grupo de trabajo y al diseño de actividades que les fuera posible realizar en equipo a pesar de su déficit visual. Estas conductas de interacción social no solo se dieron durante las sesiones de intervención y terapia grupal sino que también se generalizaron a otros contextos como el comedor o la sala de descanso.
En lo que respecta a información relativa al estado de ánimo, durante la primera entrevista de evaluación ambos manifestaron sentirse «una carga», «no tener esperanza en el futuro» y expresaban que todo lo que les esperaba en lo que les quedaba de vida era sufrimiento. Uno de ellos, J, incluso verbalizó no querer continuar con su vida («mis hijos no me dejan salir solo de casa porque saben que si pudiera me tiraría delante de un coche», «si estoy enfermo dígale a los médicos que no hagan nada por curarme», entre otros). También se apreció malestar por percibir una gran falta de autonomía con respecto a su vida y a las actividades que realizaban a lo largo del día (por ejemplo, J: «ya no me dejan hacer nada, no puedo salir de casa, no puedo ejercer mi libertad, todo lo hacen por mí»; o M: «Claro que me gustaría hacer otras cosas, pero ¿qué voy a hacer? En mi situación ya no puedo opinar sobre absolutamente nada»). Durante la segunda y última entrevista ambos participantes no manifestaron sentirse inútiles en su medio a pesar de su edad y sus problemas de visión, siendo destacable que no volvieron a manifestar la idea de que su opinión no contaba. J continuó manifestando que sus hijos no le dejaban hacer nada por su cuenta pero no volvió a expresar la idea de querer acabar con su vida.
DiscusiónEl objetivo del presente estudio fue desarrollar una intervención dirigida a dos personas mayores usuarias de un centro de día que, en el momento de la intervención, sufrían un deterioro cognitivo en fase leve debido a una demencia. Además, ambos sufrían de una discapacidad visual que les dificultaba en gran medida participar de las actividades habituales del centro. Al comienzo del estudio se sospechó de una sintomatología depresiva en estos dos usuarios y se observaron largos periodos de inactividad. Por estos motivos se planteó este estudio como una manera de dar respuesta a las necesidades específicas de estas dos personas.
A raíz de los resultados y retomando los objetivos terapéuticos planteados se pueden extraer las siguientes conclusiones: tras la intervención se ha observado en ambos participantes una reducción destacada de las conductas apáticas medidas mediante el protocolo de observación; se observa en ambos participantes un aumento destacado de las conductas de tipo prosocial, especialmente verbal, medidos mediante el protocolo de observación; las conductas de implicación con la tarea han aumentado, pero no de una manera tan llamativa como las conductas de tipo prosocial. A falta de un contraste de hipótesis estadístico, debemos ser cautos a la hora de realizar afirmaciones acerca de la confirmación de hipótesis. Finalmente, se ha observado una reducción clínicamente relevante de la sintomatología depresiva de acuerdo con los criterios de corrección de la escala GDS29. En cuanto a la información cualitativa obtenida, es destacable que ambos participantes verbalizaron durante las sesiones que se encontraban a gusto y satisfechos con las sesiones y que agradecieron el poder ser protagonistas de las decisiones que se tomaban en el centro con respecto a las actividades que allí realizaban, elemento que va en sintonía con el modelo de atención centrado en la persona, el cual hace hincapié en la importancia de que sean las propias personas quienes tomen decisiones sobre cómo desean ser cuidadas39. Asimismo, se observó una mejoría en el estado de ánimo que queda reflejada en la ausencia de verbalizaciones relativas a sentirse inútiles en su medio, así como en la desaparición de pensamientos de no querer seguir viviendo por parte de J.
Los resultados mencionados sugieren que, a pesar de que la discapacidad visual se asocie a una falta de estimulación externa y dificultades de interacción con el entorno, lo que hace que las personas que la sufren se aíslen26 y presenten problemas anímicos40 y un menor bienestar subjetivo41, pueden llevarse a cabo iniciativas terapéuticas que, a través de la individualización de las actuaciones, mejoren el bienestar de las personas con problemas complejos como los tratados en este estudio.
Por otro lado, los resultados proporcionan respaldo empírico a los modelos teóricos que han guiado el trabajo, según los cuales los problemas neuropsiquiátricos, en este caso el retraimiento, la apatía y la tristeza, no son consecuencia inevitable de la demencia11,12. Muchos de estos síntomas pueden estar causados por una inadecuada atención a las necesidades de la persona, ya sean estimulares, cognitivas, emocionales o sociales. Igualmente, los resultados obtenidos en el presente trabajo son coherentes con otros estudios enmarcados en el modelo de atención centrada en la persona20, que resaltan dichas intervenciones como clave para minimizar comportamientos de desconexión con el entorno en contextos residenciales. Dado el creciente interés en integrar el modelo de atención centrado en la persona en contextos asistenciales39, se requiere de mayor investigación en este campo y de estudios que traten de aplicar este modelo en la práctica clínica.
El presente trabajo no está exento de limitaciones. En primer lugar, el reducido número de participantes y la ausencia de grupo control impide que los resultados obtenidos puedan atribuirse con garantías a la intervención y generalizarse a la población objetivo. Si bien los resultados sugieren que la intervención sobre personas con demencia y problemas visuales severos es factible, siendo posible responder a necesidades concretas de centros en los que se produzcan situaciones similares, hubiese sido deseable utilizar un diseño con una muestra más amplia incluyendo un grupo control que permitiría proporcionar unas mayores garantías para la generalización de los resultados. En segundo lugar, la participación de los familiares hubiera facilitado la generalización de lo trabajado en las sesiones e introducir mejoras también en su hogar, lo que posiblemente hubiese incrementado el efecto de lo trabajado y los resultados obtenidos, así como favorecer estrategias por parte de los usuarios y sus familias para promover el ajuste a la situación de pérdida visual, dado que este ajuste podría estar ejerciendo un papel importante en la sintomatología depresiva36. Por otra parte, no ha sido posible contar con dos o más observadores durante la toma de datos por observación con el fin de obtener medidas de fiabilidad específicas para el presente estudio como, por ejemplo, el acuerdo interjueces. Por último, una descripción más objetiva de la discapacidad visual en términos de agudeza y campo visual hubiera sido más deseable.
A pesar de lo anterior, los resultados de este trabajo confirman que la adaptación y personalización de las actividades que se realizan en centros a usuarios concretos incrementa la estimulación de los participantes, mejorando su bienestar. Por tanto, la calidad de vida de personas con problemas de salud grave puede mejorarse mediante pequeñas adaptaciones poco costosas de las intervenciones que se realizan. Asimismo, la utilización de una metodología de evaluación multimétodo como la realizada en el presente estudio, consistente en datos de cuestionarios, entrevista individual y observación, puede contribuir a la planificación de intervenciones individualizadas para personas con necesidades concretas.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
Agradecemos al centro de día Idealia y a los participantes su colaboración en la realización de este estudio y la oportunidad de realizar el trabajo.
