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Vol. 10. Núm. 2.
Páginas 25-29 (julio 2006)
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Páginas 25-29 (julio 2006)
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Envejecimiento saludable en personas con síndrome de Down y demencia: necesidad de promover programas de formación y soporte a los usuarios, familias y entidades
Healthy ageing in people with Down syndrome and dementia: the need to foster education and support programs for individuals, families and organizations
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Susanna Esteba-Castillo, Nuria Ribas Vidal, Mertixell Baró i Dilmé, Ramón Novell Alsina
Autor para correspondencia
sesmdi@ias.scs.es

Correspondencia: Responsable del Area de DI. Parc Hospitalari Martí i Julià. Institut Assistència Sanitària (IAS). Girona.
Equipo Multidisciplinar. Servicio Especializado en Salud Mental / Trastorno de conducta y Discapacidad Intelectual (SESM-DI). Parc Hospitalari Martí i Julià. Institut Assistència Sanitària (IAS)
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Resumen

La mayoría de las personas con síndrome de Down (SD) llegan a una edad en que, como ciudadanos seniors, tienen una serie de necesidades que deben ser consideradas y atendidas, obligando a unas intervenciones de anticipación y prevención. Esta realidad ya está generando dificultades en los servicios que tienen la responsabilidad de atenderlos, a sus propias familias y a los propios afectados. Cuando una persona con SD inicia un proceso de deterioro cognitivo o demencia, se hace evidente la inadecuada y escasa planificación de políticas y, al mismo tiempo, la falta de provisión de servicios.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) en colaboración con la Asociación Internacional para el Estudio Científico de Discapacidades Intelectuales (IASSID) y de Inclusión Internacional ha desarrollado un informe que recoge las necesidades sociales y sanitarias de las personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento, entre ellos las personas con SD. En el mismo documento de trabajo se señala como prioritaria la necesidad de que cada país de la Unión Europea desarrolle «Proyectos para el envejecimiento saludable» que conduzcan a la inclusión social de forma natural mejorando el soporte y la formación de los cuidadores formales e informales. Se presenta a continuación una primera aproximación a la posible creación de programas para personas con SD y deterioro-cognitivo/demencia.

Palabras clave:
Cuidador principal
Demencia
Programas de atención
Síndrome de Down
Sobrecarga
Abstract

Most individuals with Down syndrome (DS) reach an advanced age which gives rise to specific needs. These must be considered and addressed, through anticipation and prevention. Difficulties are already emerging in services responsible for this population, as well as for the individuals concerned and their relatives. The inadequacy and unsuitability of policy planning and lack of adequate services are made apparent whenever a person with DS begins to develop cognitive deterioration or dementia.

The World Health Organization (WHO) has drawn up, in conjunction with the International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities (IASSID) and Inclusion International, a report on the social and health care needs of aging persons with intellectual disabilities, including those with DS. This working document highlights as a priority the need for each country in the European Union to implement «Projects for Healthy Aging» that are naturally conducive to social inclusion while improving support and training for both formal and informal caregivers. The present article provides a rough outline for potential future programs targeting individuals with DS and cognitive deterioration or dementia.

Key words:
Care programs
Dementia
Down syndrome
Main caregiver overload/overburdening
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