El establecimiento del vínculo afectivo entre madre e hijo representa un hecho universal en todas las culturas. A pesar de ello, su equilibrio puede verse perturbado por factores tanto ambientales, como de la madre o del recién nacido. La llegada de un recién nacido supone un acontecimiento familiar de alegría. Sin embargo, esta situación puede verse alterada cuando el recién nacido presenta alguna diferencia respecto a la normalidad, resultando en ocasiones en una ruptura en el proceso de vinculación afectiva en la familia, principalmente entre los padres y el bebé. Este tipo de situaciones se intensifican cuando los padres no aceptan en los primeros días a su bebé con síndrome de Down. Los profesionales de enfermería elaboramos estrategias para facilitar el vínculo desde el momento del diagnóstico y en los primeros días posparto. La enfermera tendrá un papel esencial en la información a la familia. Debemos dar apoyo emocional e informar sobre el contacto piel con piel y las ventajas de la lactancia materna. Las posibilidades futuras de estos niños dependerán del nivel de estimulación y la aceptación de los padres. Debemos respetar las etapas emocionales por las que atraviesa la familia, especialmente los padres, pues de ellos dependerá la integración correcta del bebé. El objetivo de este trabajo fue establecer un protocolo de actuación de enfermería estandarizado para favorecer el vínculo afectivo entre el recién nacido con síndrome de Down y su familia.
The establishment of affective ties between mother and child is a universal phenomenon in all cultures. However, this process can be disrupted by contextual factors of the mother and her newborn child. The arrival of a baby is generally a joyful event in all families. Nevertheless, this situation can change when the newborn baby is not regarded as normal. This can sometimes cause a breach in the affective ties within the family, mainly between the parents and their child. Situations of this type are intensified when parents refuse to accept their Down's syndrome baby from the very beginning. Nursing professionals prepare strategies help in the emotional bonding from the time of diagnosis, and in the period immediately after childbirth. In this respect, nurses have a crucial role as information providers for the family. More specifically, they give parents emotional support and tell them about the importance of skin to skin contact, as well as the advantages of breastfeeding. The emotional process that the family is going through must be respected, especially the parents since they are responsible for the integration of the baby into the family unit. The objective of this research was to establish a standard nursing intervention protocol that helps to establish affective ties and bonding between the Down's syndrome baby and the family.
Introducción
El establecimiento del vínculo afectivo entre madre e hijo supone un fenómeno universal en todas las culturas, que se remonta a orígenes ancestrales. Su estudio minucioso ha permitido conocer que esta conducta es predecible y evolutiva. Se produce por etapas, donde una sigue a la otra y no se saltan ni entrecruzan1.
La primera etapa se corresponde con el período de embarazo. La gestación y los momentos que anteceden al parto suelen rodear a los padres de un ambiente de ansiedad y expectativas positivas, ya que el cariño y el afecto que durante nueve meses han ido elaborando, finalmente va a tomar una forma concreta y tangible. Se idealiza al bebé, pensando cómo será, a quién se parecerá, etc.2,3.
La segunda etapa se inicia en el período inmediatamente posterior al parto. En estos momentos, los padres colmados de expectativas positivas y reconfortantes toman contacto directo con su hijo por primera vez. La interacción entre el bebé y la madre en los primeros minutos de vida es de extrema importancia4. El recién nacido a término y sano, al ser puesto sobre el abdomen de su madre inmediatamente después de nacer, tiene la capacidad innata de reptar en dirección del pezón hasta lograr asirse y succionar. Es posible observar este evento antes de la primera hora de vida, sin mediar para ello ninguna intervención clínica5. Este período es importante para asentar la vinculación afectiva, ya que es cuando se producen crecientes descargas de occitocina a nivel cerebral, se elevan los niveles plasmáticos de opioides endógenos, se desencadena en la madre un estado de ansiedad y somnolencia con un elevado umbral para el dolor. Es un estado emocional difícil de describir, donde la madre, al ver y sentir a su hijo, completa y consolida la fase de enamoramiento iniciada en el embarazo, que marcará su maternidad en forma positiva6,7. Está demostrado que las madres que tuvieron la oportunidad de realizar apego inmediatamente posterior al parto (la primera media hora tras su nacimiento) tienen mejor éxito en la lactancia, evolucionan afectivamente con más estabilidad frente a la maternidad, y tienen menores índices de maltrato y abandono que las que no lo lograron8.
La tercera y última etapa se inicia después del nacimiento. Es un período más largo y evolutivo, durante el cual se refuerzan los lazos afectivos primariamente iniciados a través del apego. En este proceso es vital comprender que se requiere la interacción de ambas partes para que el resultado sea óptimo9. Vale decir, en la medida en que el niño va creciendo y recibiendo estímulos por parte de sus padres, éste responde de acuerdo a su etapa de desarrollo. Por ejemplo, a los pocos días de vida, el recién nacido logra fijar la mirada, al mes de vida es capaz de sonreír y seguir con la mirada, más adelante voltea la cabeza en 60 grados y luego a 90 grados, aparece la vocalización, el balbuceo, las primeras palabras, las primeras caricias, etc. Ello provoca en los padres y en el entorno social que lo rodea respuestas positivas de elogio y satisfacción que refuerzan el amor, el cariño y el orgullo de los padres por su hijo10. Es una escalada ascendente de sensaciones gratificantes que rara vez es interrumpida, salvo que se produzca una violenta distorsión de la realidad, como es la prematuridad, malformaciones congénitas, enfermedad materna, estrés ambiental, etc.
A pesar de ello, el equilibrio de estas fases puede verse perturbado por factores tanto ambientales, como de la madre o del recién nacido. Normalmente, la llegada de un recién nacido supone un acontecimiento familiar de alegría11. Sin embargo, esta situación puede verse alterada cuando el recién nacido presenta alguna diferencia respecto de la normalidad, resultando inevitable la ruptura en el proceso de vinculación afectiva entre los padres y el bebé. Situaciones de este tipo se intensifican cuando estas diferencias resultan visibles, como ocurre con los niños con síndrome de Down. El equipo de enfermería debe elaborar estrategias que faciliten y refuercen el vínculo afectivo desde el momento del diagnóstico y en el posparto inmediato.
Por todo ello, los profesionales de enfermería tienen un papel esencial en la información a la familia y la creación del vínculo afectivo. Se ofrece la información siguiente: características de estos bebés, contacto piel con piel, lactancia materna y estudios complementarios recomendados. Hay que respetar y ayudar en las etapas emocionales por las que atraviesa la familia, especialmente los padres, pues de ello dependerá su correcta integración en su medio12.
Objetivos
El objetivo de este trabajo fue establecer un protocolo de actuación de enfermería estandarizado que favorezca el vínculo afectivo entre el recién nacido con síndrome de Down y su familia.
Material y métodos
Para realizar este trabajo se ha llevado a cabo una revisión de 12 trabajos científicos publicados en Medline durante los últimos 7 años. Una vez seleccionados, se realizó un examen minucioso de los aspectos comunes abordados en todos ellos, así como las consideraciones más relevantes y novedosas descritas en ellos sobre el proceso de vinculación afectiva entre los niños con síndrome de Down y su familia. La metodología utilizada ha sido la elaboración de un protocolo para aplicar a todas las madres de recién nacidos con síndrome de Down durante un período de un año. El material ha supuesto unos 20 bebés.
Resultados
En este trabajo se pretende dar a conocer el protocolo que estamos llevando a cabo en nuestra unidad de recién nacidos patológicos de nuestro hospital (fig. 1). Estamos de acuerdo con algunos autores que describen que los padres de los bebés con síndrome de Down pasan por cinco etapas tras conocer el diagnóstico su hijo, que son las siguientes: impacto, negación, tristeza y dolor, adaptación y reorganización.
Figura 1 Protocolo de intervención de enfermería para favorecer el vínculo afectivo entre el bebé con síndrome de Down y su familia. Adaptada de Aguilar Cordero MJ. Tratado de Enfermería Infantil. Cuidados pediátricos. 2004.
Etapa de impacto
Esta primera etapa se corresponde con el período de embarazo, el cual suele venir mediado por un clima de ansiedad, aunque con expectativas positivas derivadas del cariño y afecto elaborado durante los nueve meses. Durante este período, la familia tiende a idealizar al bebé. Se produce una instancia de "enamoramiento" de la imagen del bebé ideal. Por lo general, la familia adoptará una actitud de rechazo, negándose a comprender lo sucedido.
Etapa de negación
Esta etapa se inicia inmediatamente después del parto. Durante este período los padres permanecerán colmados de expectativas positivas y reconfortantes, estableciendo contacto directo con su hijo por primera vez. No obstante, a medida que avanza el tiempo, la familia mostrará una actitud tendente a la negación de la realidad con especial énfasis en los prejuicios y la opinión de terceras personas. Finalmente, los padres adoptarán una actitud de incomunicación con un importante déficit de vínculo afectivo.
Etapa de tristeza y dolor
El período comprendido por esta etapa es más largo. En él tiene lugar un refuerzo de los lazos afectivos primariamente iniciados a través del apego. Tendrá lugar la asimilación parcial de la realidad de su hijo. Los padres permanecerán angustiados y temerosos del futuro.
Etapa de adaptación
Una vez los padres han superado la etapa anterior, éstos entrarán en un proceso de adaptación donde lograrán aceptar sus propios sentimientos y la condición de su hijo, y se mostrarán interesados en aprender y conocer con más detalle las peculiaridades del proceso que experimenta su hijo. Durante este período, es de suma importancia aceptar que el medio familiar ha expresado a este nuevo integrante, y el apoyo que la pareja exprese a su cónyuge. En esta etapa el proceso de vinculación sigue un rumbo instintivo, donde el medio ambiente ejerce un poderoso efecto en los padres, que de ser nocivo, expone al niño a riesgos de abandono, maltrato y desvinculación definitiva.
Etapa de reorganización
En este último período, el dolor, la ansiedad y la impotencia forman parte del pasado. Los padres y los familiares directos han asumido ya una postura diferente y el bebé ha sido integrado en la familia. Ésta ha aprendido a tolerar sus discapacidades y se ha comprometido a ayudar en su rehabilitación e inserción como un nuevo miembro. La vinculación afectiva como proceso se consolida y fortalece día a día, a través de los avances emocionales y neurológicos del bebé, los cuales facilitan la interacción con los padres, transformando este proceso en un circuito de retroalimentación positiva. Cada nuevo avance en el desarrollo psicofísico alcanzado por su hijo constituirá un nuevo elemento de refuerzo y vinculación, y por ende una nueva emoción.
Discusión/conclusión
Como resultado de la bibliografía consultada y la aplicación de nuestro protocolo, y de acuerdo a las diferentes corrientes, cabe plantear que el personal de enfermería debe facilitar el contacto físico inmediato posterior al parto entre los padres y el bebé, especialmente con la madre colocándolo al pecho e iniciando así el apego.
Por otra parte, los padres necesitan tiempo y oportunidad para superar estos duros momentos. Para ello, una actuación necesaria por parte de enfermería será la de proporcionar información a los padres cuando éstos la demanden y siempre bajo un lenguaje comprensivo. En todo momento se deberá ofrecer apoyo psicológico e informar de todas las posibilidades de estos niños, hablándoles sobre las asociaciones de síndrome de Down.
Finalmente, destacar que el equipo de enfermería, además de reconocer las diferentes etapas emocionales por las que han de pasar los padres, deberá igualmente identificar las posibles alteraciones o situaciones de crisis en cada una de ellas.
* Autor para correspondencia.
Correo electrónico:emigoji@ugr.es (E. González Jiménez).
Recibido el 22 de diciembre de 2011;
aceptado el 20 de enero de 2012