L'establiment del vincle afectiu entre mare i fill és un fet universal en totes les cultures. Malgrat això, l'equilibri pot veure's pertorbat per factors tan ambientals com de la mare o del nounat. L'arribada d'un nounat suposa un esdeveniment familiar d'alegria. Tanmateix, aquesta situació pot veure's alterada quan el nounat presenta alguna diferència respecte a la normalitat, la qual cosa de vegades dóna lloc a una interrupció en el procés de vinculació afectiva en la família, sobretot entre els pares i el nadó. Les situacions d'aquest tipus s'intensifiquen quan, els primers dies, els pares no accepten el seu nadó amb síndrome de Down. Els professionals d'infermeria elaborem estratègies per facilitar el vincle des del moment del diagnòstic i en els primers dies pospart. La infermera tindrà un paper essencial a l'hora d'informar a la família. Cal donar-hi suport emocional i informar sobre el contacte amb la pell i els avantatges de la lactància materna. Les possibilitats futures d'aquests nens dependrà del nivell d'estimulació i de l'acceptació dels pares. Cal respectar les etapes emocionals per les quals passa la família, sobretot els pares, ja que la bona integració del nadó dependrà d'ells. L'objectiu d'aquest treball va ser establir un protocol d'actuació d'infermeria estandarditzat per afavorir el vincle afectiu entre el nounat amb síndrome de Down i la seva família.
The establishment of affective ties between mother and child is a universal phenomenon in all cultures. However, this process can be disrupted by contextual factors of the mother and her newborn child. The arrival of a baby is generally a joyful event in all families. Nevertheless, this situation can change when the newborn baby is not regarded as normal. This can sometimes cause a breach in the affective ties within the family, mainly between the parents and their child. Situations of this type are intensified when parents refuse to accept their Down's syndrome baby from the very beginning. Nursing professionals prepare strategies help in the emotional bonding from the time of diagnosis, and in the period immediately after childbirth. In this respect, nurses have a crucial role as information providers for the family. More specifically, they give parents emotional support and tell them about the importance of skin to skin contact, as well as the advantages of breastfeeding. The emotional process that the family is going through must be respected, especially the parents since they are responsible for the integration of the baby into the family unit. The objective of this research was to establish a standard nursing intervention protocol that helps to establish affective ties and bonding between the Down's syndrome baby and the family.
Introducció
L'establiment del vincle afectiu entre mare i fill és un fenomen universal en totes les cultures des d'èpoques ancestrals. El seu estudi acurat ha permès descobrir que aquesta conducta es predictible i evolutiva. Es produeix per etapes, una darrera l'altra, sense saltar-se ni entrecreuar-se1.
La primera etapa correspon al període d'embaràs. La gestació i els moments previs al part acostumen a submergir els pares en un ambient d'ansietat i expectatives positives, ja que l'estima i l'afecte que han desenvolupat al llarg de nou mesos finalment agafarà una forma concreta i tangible. S'idealitza el nadó, tot pensant com serà, a qui s'assemblarà, etc.2,3.
La segona etapa s'inicia amb el període immediatament posterior al part. En aquests moments, els pares, plens d'expectatives positives i reconfortants, entren en contacte directe amb el seu fill per primer cop. La interacció entre el nadó i la mare en els primers minuts de vida té la màxima importància4. El nounat a terme i sa, en ser posat sobre l'abdomen de la mare immediatament després de néixer, té la capacitat innata de reptar cap al mugró per aferrar-s'hi i succionar. Aquest esdeveniment es pot observar abans de la primera hora de vida, sense que hi calgui cap intervenció clínica5. Aquest període és important per establir la vinculació afectiva, ja que és quan es produeixen descàrregues creixents d'oxitocina a escala cerebral, s'eleven els nivells plasmàtics d'opioides endògens, en la mare es desencadena un estat d'ansietat i somnolència amb un alt llindar per al dolor. És un estat emocional difícil de descriure en què la mare, en veure i sentir el seu fill, completa i consolida la fase d'enamorament, iniciada en l'embaràs, que marcarà la seva maternitat de manera positiva6,7. Està demostrat que les mares que van tenir l'oportunitat d'assolir l'aferrament immediatament posterior al part (la primera mitja hora després del naixement), tenen més èxit en la lactància, evolucionen amb més estabilitat en la maternitat des del punt de vista afectiu i tenen índexs més baixos de maltractament i abandonament, en comparació amb les mares que no el van assolir8.
La tercera i darrera etapa s'inicia després del naixement. És un període més llarg i evolutiu al llarg del qual es reforcen els llaços afectius primàriament iniciats mitjançant l'aferrament. En aquest procés és fonamental comprendre que és necessària la interacció d'ambdues parts per a què el resultat sigui òptim9. Val a dir que, en la mesura en què el nen creix i rep estímuls per part dels pares, aquest respon d'acord amb la seva etapa de desenvolupament. Per exemple, al cap de pocs dies de vida, el nounat pot fixar la mirada, al cap d'un mes pot somriure i seguir amb la mirada, més endavant gira el cap 60 graus i després 90 graus, apareix la vocalització, el balboteig, les primeres paraules, les primeres carícies, etc. Tot això provoca en els pares i en l'entorn social que l'envolta respostes positives d'elogi i satisfacció que reforcen l'amor, l'afecte i l'orgull dels pares pel seu fill10. És una escalada ascendent de sensacions gratificants que en pocs casos es veu interrompuda, tret que es produeixi una distorsió violenta de la realitat, com ara la prematuritat, malformacions congènites, malaltia materna, estrès ambiental, etc.
Malgrat això, l'equilibri d'aquestes fases pot veure's pertorbat per factors tan ambientals com de la mare o del nounat. Normalment, l'arribada d'un nounat suposa un esdeveniment familiar d'alegria11. Tanmateix, aquesta situació pot veure's alterada quan el nounat presenta alguna diferència respecte a la normalitat, la qual cosa fa inevitable la interrupció en el procés de vinculació afectiva entre els pares i el nadó. Les situacions d'aquest tipus s'intensifiquen quan aquestes diferències són visibles, com en el cas dels nens amb síndrome de Down. L'equip d'infermeria ha d'elaborar estratègies que facilitin i reforcin el vincle afectiu des del moment del diagnòstic i en el postpart immediat.
Per tot això, els professionals d'infermeria tenen un paper essencial a l'hora d'informar la família i de crear el vincle afectiu. Cal oferir la informació següent: característiques d'aquests nadons, contacte amb la pell, lactància materna i estudis complementaris recomanats. Cal respectar i ajudar en les etapes emocionals per les quals passa la família, sobretot els pares, ja que la bona integració del nadó en el medi dependrà d'ells12.
Objectius
L'objectiu d'aquest treball va ser establir un protocol d'actuació d'infermeria estandarditzat que afavoreixi el vincle afectiu entre el nounat amb síndrome de Down i la seva família.
Material i metodologia
Per realitzar aquest treball, es va dur a terme una revisió de 12 treballs científics publicats a Medline durant els darrers 7 anys. Un cop sel·leccionats, es va fer un examen acurat dels aspectes comuns que s'hi abordaven, així com les consideracions més destacades i noves que s'hi descrivien sobre el procés de vinculació afectiva entre els nens amb síndrome de Down i la seva família. La metodologia utilitzada va ser l'elaboració d'un protocol per aplicar-lo durant un any a totes les mares de nounats amb síndrome de Down. El material inclou 20 nadons.
Resultats
En aquest treball es pretén fer conèixer el protocol que estem aplicant a la unitat de nounats patològics del nostre hospital (fig. 1). Estem d'acord amb alguns autors que afirmen que els pares de nadons amb síndrome de Down passen per cinc etapes en conèixer el diagnòstic del seu fill: impacte, negació, tristesa i dolor, adaptació i reorganització.
Figura 1 Protocol d'intervenció d'infermeria per afavorir el vincle afectiu entre el nadó amb síndrome de Down i la seva família. Adaptat d'Aguilar Cordero, María José. Tractat d'infermeria infantil. Assistència pediàtrica. 2004.
Etapa d'impacte
Aquesta primera etapa es correspon amb el període d'embaràs, que acostuma a passar en un clima d'ansietat, tot i que amb expectatives positives derivades de l'estima i l'afecte desenvolupats durant els nou mesos. Durant aquest període, la família tendeix a idealitzar el nadó. Es produeix una instància d'"enamorament" de la imatge del nadó ideal. En general, la família adoptarà una actitud de rebuig i es negarà a entendre el que s'ha esdevingut.
Etapa de negació
Aquesta etapa comença immediatament després del part. Durant aquest període, els pares romandran plens d'expectatives positives i reconfortants, i entraran en contacte directe amb el seu fill per primer cop. Tanmateix, a mesura que passi el temps, la família mostrarà una actitud que tendirà a la negació de la realitat, amb un èmfasi especial en els prejudicis i l'opinió d'altres persones. Finalment, els pares adoptaran una actitud d'incomunicació amb una manca important de vincle afectiu.
Etapa de tristesa i dolor
El període que ocupa aquesta etapa és més llarg. En aquest temps es produeix un reforç dels llaços afectius primàriament iniciats a través de l'aferrament. Es produirà l'assimilació parcial de la realitat del fill. Els pares romandran angoixats i temorosos pel futur.
Etapa d'adaptació
Un cop superada l'etapa anterior, els pares entraran en un procés d'adaptació en què aconseguiran acceptar els seus sentiments i la condició del seu fill, i es mostraran interessats en aprendre i conèixer amb més detall les peculiaritats del procés que experimenta el seu fill. Durant aquest període, és molt important l'acceptació que el medi familiar ha expressat a aquest nou integrant i el recolzament que la parella expressi al seu cònjuge. En aquesta etapa, el procés de vinculació segueix un rumb instintiu en què el medi ambient té un efecte poderós en els pares i, si és nociu, exposa el nen a riscos d'abandonament, maltractament i desvinculació definitiva.
Etapa de reorganització
En aquest darrer període, el dolor, l'ansietat i la impotència formen part del passat. Els pares i els familiars directes ja han adoptat una actitud diferent i el nadó s'ha integrat en la família. Aquesta ha après a tolerar-ne les discapacitats i s'ha compromès a ajudar en la seva rehabilitació i inserció com a nou membre. La vinculació afectiva com a procés es consolida i s'enforteix dia a dia, a través dels progressos emocionals i neurològics del nadó, que en faciliten la interacció amb els pares, transformant aquest procés en un circuit de retroalimentació positiva. Cada avenç nou en el desenvolupament psicofísic assolit pel fill constituirà un nou element de reforç i vinculació, i així una nova emoció.
Discussió/conclusió
Com a resultat de la bibliografia consultada i l'aplicació del nostre protocol, i d'acord amb els diversos corrents, cal plantejar la forma com el personal d'infermeria ha de facilitar el contacte físic immediat després del part entre els pares i el nadó, sobretot amb la mare, posant-lo al pit i iniciant així l'aferrament.
D'altra banda, els pares necessiten temps i l'oportunitat per superar aquests moments durs. Per aquest motiu, caldrà que el personal d'infermeria proporcioni als pares la informació que demanin, sempre amb un llenguatge comprensiu. En tot moment caldrà facilitar suport psicològic i informar de totes les possibilitats d'aquests nens, i parlarlos de les associacions de la síndrome de Down.
Finalment, només queda destacar que l'equip d'infermeria, a més de reconèixer les diferents etapes emocionals per les quals han de passar els pares, també haurà d'identificar les possibles alteracions o situacions de crisi en cadascuna d'elles.
* Autor per correspondència.
Correu electrònic:emigoji@ugr.es (E. González Jiménez).
Rebut el 22 de desembre de 2011;
acceptat el 20 de gener de 2012