En este estudio participaron 14 personas cuidadoras principales de mayores dependientes. Los criterios de inclusión para participar en el programa fueron los siguientes: personas cuidadoras principales de mayores dependientes, entendiendo por cuidador principal a la persona que más tiempo dedica al enfermo de todas las que componen el entorno familiar. Además, estas personas cuidadoras debían presentar sobrecarga subjetiva, síntomas de ansiedad y depresión, utilizando para ello los diferentes puntos de corte de la escala de sobrecarga del cuidador y la escala de ansiedad y depresión de Goldberg (EADG).

Los instrumentos utilizados para el presente estudio fueron los siguientes:

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  Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit15,16, para valorar la vivencia subjetiva de sobrecarga sentida por el cuidador. Se trata de un instrumento autoaplicado de 22 ítems, que explora los efectos negativos en distintas áreas de su vida: salud física, psíquica, actividades sociales y recursos económicos. Cada cuestión se evalúa mediante una escala tipo Likert, con 5 posibles respuestas que van de nunca a casi siempre y que puntúan entre 1 y 5. La puntuación total es la suma de todos los ítems y el rango, por lo tanto, oscila entre 22 y 110. En la validación española se proponen los siguientes puntos de corte: 22–46: sin sobrecarga, 47–55: sobrecarga leve, y 56–110: sobrecarga intensa, con una sensibilidad del 84,6% y una especificidad del 85,3% para el primero y del 89,7 y el 94,2%, respectivamente, para el segundo.

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  Escala de Ansiedad y Depresión de Goldberg (EADG)17. Consta de dos escalas, una de ansiedad y otra de depresión, con 9 ítems cada una, todos ellos de respuesta dicotómica (sí/no); se da una puntuación independiente para cada escala, con un punto para cada respuesta afirmativa. Su aplicación es heteroadministrada, intercalada en el contexto de la entrevista clínica, en la que se interroga al sujeto sobre si ha presentado en las últimas dos semanas alguno de los síntomas a los que hacen referencia los ítems; no se puntúan los síntomas que duren menos de dos semanas o que sean de leve intensidad. Los puntos de corte son > 4 para la escala de ansiedad y > 2 para la de depresión. La validez convergente de la EADG es alta. En el estudio de validación mostró una sensibilidad del 83% y una especificidad del 82%.

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  Global Deterioration Scale (GDS)18. El objetivo de evaluar las fases de deterioro desde la normalidad hasta las fases más graves de demencia. Presenta una descripción de 7 fases características de la evolución, desde la normalidad hasta las fases más graves, de la demencia. Se realiza una entrevista dirigida para obtener la información requerida, para más tarde escoger la fase que mejor describe la clínica actual del enfermo. Se valora: GDS1: ausencia de alteración cognitiva; GDS2: disminución cognitiva muy leve; GDS3: defecto cognitivo leve; GDS4: defecto cognitivo moderado; GDS 5: defecto cognitivo moderado-grave; GDS6: defecto cognitivo grave, y GDS7: defecto cognitivo muy grave. La fiabilidad test-retest e interevaluador está por encima de 0,90.

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  El índice de Barthel19 mide 10 áreas sobre actividades básicas de la vida diaria. Tiene una puntuación máxima de 100 puntos. Según los resultados: < 20: dependencia total; 20–35: dependencia grave; 40–55: dependencia moderada; >: 60 dependencia leve, y 100: independiente. Su reproducibilidad es excelente, con coeficientes de correlación kappa ponderado de 0,98 intraobservador y mayores de 0,88 interobservador.

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  El inventario neuropsiquiátrico (NPI)20 evalúa las manifestaciones neuropsiquiátricas más frecuentes en las demencias y determina también su frecuencia e intensidad de forma. Se valoran 10 aspectos: delirios, alucinaciones, disforia, ansiedad, euforia, agresividad, apatía, irritabilidad, desinhibición y conducta motriz anómala, trastornos del sueño y de la alimentación. En cada variable se realiza el producto entre la frecuencia y la gravedad. La puntuación final es la suma de las puntuaciones parciales de cada ítem. También se pregunta sobre la molestia que genera en la persona que cuida. Cada ítem se puntúa en una escala de frecuencia que va de 0 (inexistente) a 4 (muy frecuentemente o continuamente). Se trata de un instrumento que brinda información de los síntomas no cognitivos más frecuentes y de mayor estrés para el cuidador del paciente con demencia. Se ha mostrado sensible al cambio en estudios de tratamiento farmacológico de la demencia. La consistencia interna de la puntuación total presenta un alfa de Cronbach de 0,88.

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  El cuestionario APGAR Familiar (Family APGAR)21. Mide 5 componentes de la función familiar: adaptabilidad, cooperación, desarrollo, afectividad y capacidad resolutiva. Está validada en nuestro medio por Bellon et al22. Se trata de un cuestionario que puede administrarse mediante entrevistador o bien ser cumplimentado directamente por la persona entrevistada. Consta de 5 cuestiones, con tres posibles respuestas cada una, que se puntúan de 0 a 2. Su rango es, por tanto, de 0 a 10. Se valora una puntuación > 6 como funcional y < 6 como disfuncional. En algunos casos, se valora de 0 a 2 como disfunción grave y de 3 a 6 como leve. En la validación española la fiabilidad test-retest es superior a 0,75.

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  Cuestionario de pensamientos disfuncionales sobre el cuidado (CPD)23. Esta escala se ha diseñado como una herramienta para la identificación de los pensamientos, las creencias, los valores y las actitudes en las personas cuidadoras de mayores dependientes que pueden suponer un obstáculo para un adecuado afrontamiento del cuidado. Consta de 16 ítems evaluados en escala Likert de 5 opciones de respuesta, con un rango de puntuaciones que varía entre 0 y 64. Una puntuación mayor supone una mayor presencia de barreras u obstáculos para un adecuado afrontamiento del cuidado. El coeficiente de fiabilidad obtenido a partir del coeficiente alfa de Cronbach para el cuestionario total es de 0,89.

Este estudio se realizó durante el año 2006, se escogieron municipios que, a pesar de disponer servicios sociales de base, se encontraban lejos de recursos más especializados. Los municipios escogidos fueron Bermeo, Lekeitio y Ondarroa, todos ellos pertenecientes a la provincia de Vizcaya.

En la fase de captación y difusión del programa se ofreció información sobre el programa en la prensa escrita y audiovisual, y con carteles y trípticos. Con todo ello, y con la colaboración de las trabajadoras sociales de cada municipio, se contactó con las familias y las personas cuidadoras de estos enfermos. Tras explicar los objetivos del estudio, se citó a las familias que se mostraron interesadas en participar en él. Una vez citadas, se hizo una entrevista semiestructurada a cada cuidador cumplimentando el protocolo de recogida de datos (diseñado para este estudio), la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit y la escala EADG. Esas medidas se administraron a los sujetos sin la presencia de ninguna otra persona. Se volvió a contactar con las futuras participantes (sólo aquellas personas que cumplían los criterios de inclusión, es decir, las que presentaban ansiedad, depresión o sobrecarga) y a partir de ese momento es la psicóloga la que se desplazaba al domicilio de la persona cuidadora.

Dado que las intervenciones psicoterapéuticas son las que consiguen mejores efectos en la reducción de la sintomatología y la mejora del estado emocional de las personas cuidadoras24, realizamos una intervención psicoterapéutica con un enfoque cognitivo-conductual25, teniendo en cuenta el modelo de estrés aplicado al cuidado de Pearlin26,27. Este modelo concibe el proceso de estrés como el resultado de la relación entre distintas variables:

• 1.

  Antecedentes y condiciones del contexto: entre otros, las características sociodemográficas del cuidador, la red social y familiar, y la relación previa con la persona que atiende.

• 2.

  Estresores y variables moduladoras: Dentro de los estresores están los estresores primarios, es decir, los estresores que se derivan directamente del enfermo o conjunto de actividades que las personas cuidadoras realizan directamente como resultado de la discapacidad del familiar mayor y los estresores secundarios, que son aquellos que se derivan de las evaluaciones que el cuidador hace de sus propios recursos y de las interacciones de éste con otras personas. Las variables moduladoras hacen referencia a aquellas acciones y recursos que tienen la capacidad de modificar la dirección del proceso de estrés mediante la regulación de los efectos de los estresantes, y aliviar su impacto sobre los individuos como son el apoyo social, las habilidades sociales y los pensamientos disfuncionales.

• 3.

  Resultados: la depresión y la ansiedad, entre otros.

Por tanto, teniendo como referencia este marco teórico, el objetivo de este programa de intervención era mejorar la calidad de vida de las personas cuidadoras de mayores dependientes, reduciendo los niveles de ansiedad, depresión y sobrecarga.

La intervención constaba de 14 sesiones, una sesión por semana con una duración de una hora. En cuanto a la estructura de las sesiones, se trabajaba un contenido concreto y se terminaba con una propuesta de tarea para casa, con el fin de generalizar a la vida diaria los conocimientos adquiridos durante la sesión. En cualquier caso, no todas las intervenciones eran iguales, sino que en cada caso el programa se adaptaba a las necesidades de cada usuario. Las sesiones se recogían por escrito y se codificaban caso por caso para salvar la confidencialidad de datos. Los componentes de la intervención se indican en la tabla 1. Esos componentes se basan en las variables moduladoras, es decir, las estrategias de afrontamiento, los pensamientos disfuncionales28, las habilidades sociales29 y el autoconcepto. En cuanto al formato, se trataba de un programa de intervención individual. La aplicación de la intervención se realizó en el domicilio del cuidador principal, que en el 85,7% de los casos convivía con la persona mayor dependiente. Este hecho se debe a la dificultad que supone para las personas cuidadoras el desplazamiento y el hecho de no tener con quién dejar a la persona mayor dependiente. De hecho, en el 36% de los casos de no ser en su propio domicilio no hubiesen podido participar en el programa. Este hecho permitía además observar la situación de cuidado in situ, afinando así los contenidos de las sesiones con ejemplos reales. Se ha comentado que uno de los inconvenientes de la aplicación de la intervención en el domicilio, es que las tasas de abandono del tratamiento son en ocasiones mayores que cuando la intervención se realiza en un centro de referencia, planteando que podría deberse a continuas interrupciones en las sesiones, o a que de esta manera no se le proporciona al cuidador un tiempo de respiro, ni en su caso, la posibilidad de encontrarse con otras personas cuidadoras que le sirvan de apoyo24. En nuestra experiencia, no ha habido casos de abandono del programa y creemos que es concretamente este formato lo que ha permitido este hecho.

Para valorar la eficacia se realizó un diseño experimental de pre y postevaluación utilizando la escala de sobrecarga de Zarit y la EADG.

Para el tratamiento estadístico de los datos, se empleó el paquete estadístico SPSS versión 12.0. En primer lugar, se realizó un estudio descriptivo genérico de los indicadores estadísticos más representativos. Por otra parte, las variables ansiedad, depresión y sobrecarga subjetiva se midieron antes y después de la intervención, estableciendo así un diseño muestral del tipo "antes-después". Para saber si estas tres variables seguían la ley normal, empleamos con cada variable la prueba no paramétrica Kolmogorov-Smirnov para una muestra variable. Dado que la ansiedad y la sobrecarga seguían la ley normal, utilizamos la prueba de la t de Student para saber si la comparación de puntuaciones medias antes y después era significativa. Sin embargo, según la prueba no paramétrica de Kolmogorov-Smirnov, la depresión no seguía la ley normal y, por tanto, se utilizó la prueba no paramétrica de dos muestras relacionadas, es decir, la prueba de los rangos con signo de Wilcoxon para observar si la comparación de puntuaciones medias antes de la intervención y después eran significativas.