Los cuidados paliativos persiguen una atención física, emocional, social y espiritual de las personas en situación terminal; sus objetivos son el bienestar y la promoción de la dignidad y autonomía de los enfermos y de su familia, y sus medios terapéuticos, el control de síntomas, el apoyo emocional y la comunicación, cuando la enfermedad —oncológica o no— es ya avanzada, progresiva e incurable, sin posibilidades razonables de respuesta a tratamientos específicos y con una muerte previsible a corto plazo1,2,3. Actualmente la medicina paliativa debe implicar a todos los niveles asistenciales, garantizando continuidad asistencial y calidad. La atención primaria, nivel asistencial más cercano al paciente y a su domicilio, ocupa un lugar singular y cuenta con la herramienta de la atención domiciliaria como arma clave.

El objetivo de nuestro estudio es evaluar la calidad de los cuidados paliativos en atención primaria según el proceso asistencial integrado (PAICP) y la cartera de servicios del Servicio Andaluz de Salud 20064,5,6, conocer la organización específica de primaria y estimar el grado de continuidad asistencial en un grupo de pacientes oncológicos terminales. Se trata de un estudio descriptivo transversal realizado entre septiembre de 2006 y mayo de 2007 en dos fases: entrevista en cada centro con el coordinador de cuidados paliativos y revisión de historias clínicas. Tuvo lugar en el Distrito de Atención Primaria de Sevilla, con dos áreas hospitalarias. Participaron 32 centros de salud y 278 pacientes atendidos desde dos unidades de cuidados paliativos conjuntamente con AP.

En la entrevista evaluamos las condiciones reales de aplicación del PAICP y cartera, sus indicadores, y la organización interna de cada centro de salud4,5,7,1. Medimos la continuidad asistencial, según la calidad (congruencia) de los registros clínicos en la revisión de historias clínicas y buscamos diferencias organizativas por área sanitaria con la prueba de significación estadística de la χ2.

Los indicadores fueron inferiores a los estándares en la clasificación de pacientes en situación terminal (el 0,061% de la población general; 0,15%), en la atención domiciliaria (el 46,19% de los pacientes; 100%) y en el uso de opioides (el 37,38% de los pacientes; 40–60%)4,5. El registro de muertes (el 9,75% de los pacientes) subestimaba la atención prestada. En el subgrupo de pacientes, la congruencia de la información clínica variaba desde un 80% de diagnósticos hasta un 7,91% de muertes registradas. Encontramos diferencias significativas en el registro de diagnóstico, tratamiento, atención domiciliaria, valoración de enfermería y contacto entre niveles (tabla 1)1.

Todos los CCSS conocían el proceso, pero el nivel de formación específica (31%), dedicación en horario concreto (21%), trabajo en equipo (12%) y protocolización (0%) es bajo1. La atención domiciliaria y elaboración de un plan de cuidados recae sobre enfermería selectivamente. Recurren al nivel especializado: las unidades de cuidados paliativos u otras inespecíficas de medicina interna, sin unos protocolos de actuación concretos y normalizados.

Los indicadores presentan el problema del registro y la medición, y actualmente hay dificultades técnicas para que tengan relevancia clínica o epidemiológica. En muchos centros manejan registros en papel. Hay diferencias organizativas entre áreas. En AH1, la atención parece prestarse de forma complementaria entre primaria y la UCP y hay mayor contacto entre niveles. En AH2, la atención parece llevarse más en la UCP, con una menor participación de primaria. Dado que los enfermos oncológicos terminales son poco numerosos en primaria y presentan unos síntomas de más difícil control, con una complejidad alta, un objetivo sería lograr una atención compartida con especializada, con un sistema integral entre niveles que actuara como órgano clínico y asesor. Esta adecuada coordinación impediría pérdida de información en la transferencia de pacientes. Quizá el aumento en formación, disponibilidad e investigación en AP tenga que orientarse a conocer la medicina paliativa para poder ofrecer a sus pacientes el mejor recurso en función de su necesidad.