Frente a la atención centrada en las enfermedades, propia de la tecnomedicina, hay quienes propugnan centrar la atención en el paciente. Esto, que desde una perspectiva cientifista puede parecer poco operativo, no viene a ser sino una nueva formulación de «no hay enfermedades sino enfermos» de Marañón, o una puesta en práctica del modelo biopsicosocial que propugna la teoría de sistemas, modelo en el cual se tiene en cuenta no sólo la dolencia orgánica, sino cómo la vive el paciente en su entorno y cómo afecta a sus valores.

La atención centrada en el paciente consiste en «ver el mundo a través de los ojos del paciente»1. Para conseguirlo, el médico tiene que saber callar induciendo a quien consulta a narrar su problema y manifestar sus expectativas.

Desde una perspectiva ética o jurídica no puede negarse el derecho de los pacientes a ser informados sobre su enfermedad y poder elegir entre las diferentes opciones de tratamiento (si hubiese), o participar en las decisiones que se tomen al respecto (si lo desean)2. Humanizar la asistencia exige tener en cuenta las expectativas y experiencias previas del paciente (contando con su familia), manejar conocimientos científicos actualizados, abordar conjuntamente de forma clara y serena el margen de incertidumbre inherente a cada procedimiento, elaborar propuestas de intervención teniendo en cuenta sus preferencias y ratificar la opción elegida3. Implicar a los pacientes en la toma de decisiones podría resultar una buena estrategia para mejorar el cumplimiento terapéutico4. El paciente activo, interesado por conocer lo que a su salud concierne y motivado a participar en las decisiones que se tomen al respecto, es un modelo emergente en las sociedades desarrolladas5. Factores determinantes de esta tendencia son el mayor nivel educativo de los ciudadanos, la percepción de la salud como un bien de consumo, los diferentes tipos de familia con la consiguiente movilidad del rol de cuidador (tradicionalmente asignado a la mujer) y las expectativas respecto al poder de la ciencia y la tecnología sanitaria6. Este tipo de paciente tiene un importante papel modulador de la calidad asistencial, ya que induce al médico a confirmar que las decisiones se ajustan a los últimos conocimientos científicos7,8.

Tanto desde la perspectiva ética como desde la gestión de recursos, resulta imprescindible desarrollar un modelo de atención centrada en el que consulta (paciente, cliente).

Sin embargo, compartir decisiones podría exigir mayor inversión de tiempo en la consulta. La necesidad de optimizar el tiempo cuando las condiciones de trabajo son de excesiva presión asistencial es posible que induzca a considerar que explorar valores y preferencias, cuanto menos, es superfluo si no contraproducente. Sin embargo, las pruebas científicas demuestran que los pacientes que se implican más consiguen mejores resultados9. Así lo reconoce la Agency for Healthcare Research and Quality, que ha elaborado una lista de 20 recomendaciones dirigidas a los pacientes10. Desde el punto de vista de los pacientes españoles, «un paciente más formado en salud puede suponer una menor inversión de tiempo en tratar y aconsejar, una mayor adherencia al régimen de tratamiento, una mayor responsabilidad en el cuidado de su salud y, mediante la participación activa en su propio tratamiento, una mejora más rápida de su condición de salud, o en el caso de enfermedades crónicas, llevar una vida más satisfactoria y duradera»11.

La información, sobre todo la referida a enfermedades con mal pronóstico, puede ser iatrogénica. Pero lo determinante de la información iatrogénica no es tanto la veracidad o la transparencia cuanto el estilo comunicativo.

Los pacientes necesitan, además de recibir una atención de calidad, sentirse tratados como personas. Para ello, es imprescindible respetar su intimidad, atender sus emociones y tener en cuenta sus valores, invitándoles a participar en las decisiones si lo desean (tabla 1). La participación mejora los resultados de la atención clínica12,13.

Tener que decidir puede producir disonancia cognitiva o ambivalencia, que se podría definir como incertidumbre sobre el curso de acción óptimo ante una elección que incluye riesgos, pérdidas o cambios en los valores personales (NANDA 2002). El conflicto desencadenado por tener que decidir, si no es conducido de forma adecuada, puede empeorar la evolución de la enfermedad. En ocasiones, los pacientes presentan signos de conflicto decisional (tabla 2) y, aunque no se puede intervenir sobre algunos de los factores desencadenantes de tal conflicto (como, por ejemplo, sobre el riesgo inherente a un procedimiento), es posible modificar la percepción de otros (tabla 3). Aquí es donde entra en escena la confianza como factor clave de la relación clínica. Solamente los médicos que hayan sabido ganarse la confianza de sus pacientes podrán conseguir que la entrevista tenga, por sí misma, efecto terapéutico.

Entre los médicos está extendida la convicción de que informar sobre la incertidumbre podría generar inseguridad y, por lo tanto, prefieren recurrir a pruebas o tratamientos innecesarios, aunque resulten desproporcionados e incluso perjudiciales14. Sin embargo, ocultando información se crea una dinámica de falsas expectativas respecto a la infalibilidad de la ciencia y el poder de la tecnología, que induce al paciente a tolerar peor un mal resultado.

Cuando se pregunta a los pacientes, éstos se manifiestan claramente partidarios de que se cuente con ellos y esperan de sus médicos que les respondan a sus preguntas de forma comprensible y sincera, que les permitan consultar su historia clínica, que les inviten a participar en las decisiones, que no se molesten si se plantean obtener una segunda opinión (y no ser castigados por el sistema), así como poder tener diferentes posibilidades de acceso a la consulta, como internet o teléfono, además de la visita presencial15. Ayudar al paciente a decidir o contar con su opinión antes de tomar decisiones clínicas importantes son formas complementarias e imprescindibles de culminar la entrevista clínica16.

Tomar decisiones de forma compartida implica tener en cuenta las expectativas del paciente (en ocasiones, también de la familia), proporcionar información actualizada según los últimos conocimientos, identificar las incertidumbres, invitar al paciente a expresar su preferencia y verificar que ha elegido lo más adecuado para él.

Desde la web de semFYC es posible acceder a una tabla de decisión que puede ser útil para, una vez cumplimentada por el paciente y durante una o sucesivas visitas a la consulta, elegir conjuntamente y de forma personalizada la mejor opción17.