La finalidad de este artículo es evidenciar el impacto psicosocial del cáncer de mama en la etapa de larga supervivencia y fomentar la reflexión sobre la implantación de un plan de cuidados para supervivientes. Para ello se ha realizado una revisión narrativa de los artículos publicados sobre la experiencia de supervivencia de las mujeres con cáncer de mama. Los datos se agruparon teniendo en cuenta los dominios de medición (físico, psicológico y social) del instrumento «Calidad de vida a largo plazo en cáncer de mama» (LTQOL-BC Scale). Las supervivientes de cáncer de mama pueden sentirse emocionalmente afectadas por las secuelas físicas (mastectomía, linfedema, menopausia temprana e infertilidad), psicológicas (miedo a la recidiva y estrés emocional) y/o sociales (cambios familiares y laborales) que experimentan. Estos datos se utilizan como base para una propuesta de plan de cuidados para supervivientes de cáncer de mama.
The aim of the article is to show the psychosocial impact of breast cancer in the long-term survival and to promote the idea of implementing a follow-up plan for survivors. A narrative review of published articles on the experience of survival in breast cancer survivors was conducted. Data were organised according to the domains of measurement (physical, psychological and social) of the Quality of Life of Long-term Breast Cancer Survivors Scale (LTQOL-BC). Breast cancer survivors may feel emotionally affected by the physical sequels (mastectomy, lymphedema, early menopause, and infertility), psychological (fear of recurrence and emotional stress) and/or social (family relationships and employment changes). The data are the foundation of a proposal of specific follow-up care for breast cancer survivors.
La detección precoz del cáncer, los avances médicos y farmacológicos y el mayor acceso a los servicios de salud han influido en el incremento de la supervivencia del cáncer1. Se estima una cifra mundial de 24,6 millones de supervivientes a los 3 años tras el diagnóstico y, en el caso del cáncer de mama, de 4,4 millones de supervivientes a los 5 años del diagnóstico2. También en España, la supervivencia relativa a los 5 años tras el diagnóstico de cáncer de mama es del 82,61%, según la base de datos de EUROCARE-43. Asimismo, en un estudio epidemiológico realizado en las provincias de Granada y Almería4, la supervivencia libre de enfermedad a los 5 años fue del 81% (IC 95%: 74,5-87,5) y a los 10 años del 71,3% (IC 95%: 63,3-79,3), con un tiempo medio de seguimiento de 118,7 meses (IC 95%: 111,9-125,7). Por su parte, la Fundación GEICAM (Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama) corrobora estos datos apuntando que «España ha mejorado la tasa de supervivencia del cáncer de mama del 65 al 80% desde 1980»5, acercándose al grupo de países europeos con mayor tasa de supervivencia, como son Finlandia, Francia, Suecia, Italia, Holanda y Noruega.
El pronóstico a largo plazo para las pacientes con cáncer de mama ha mejorado significativamente en las últimas décadas, en particular para las diagnosticadas de forma precoz. No cabe duda de la necesidad de seguir investigando para mejorar nuestro conocimiento y disponer de nuevas herramientas diagnósticas y opciones terapéuticas. No obstante, para conseguir mejorar más aún los resultados del Plan Nacional Oncológico de Salud6, es necesario conocer mejor las experiencias desde la perspectiva de las pacientes.
El incremento de la supervivencia también conlleva un aumento de la incidencia de segundos tumores y recidivas, posibles efectos tardíos derivados de los tratamientos, así como secuelas físicas y psicosociales. Esta realidad plantea la necesidad de desarrollar nuevas estrategias terapéuticas y planes de asistencia para el grupo de mujeres en la etapa de «larga supervivencia», también denominada «supervivencia a largo plazo» (más de 5 años tras el diagnóstico)7.
Parece oportuno clarificar el significado de superviviente de cáncer en el contexto de esta publicación. Para algunos autores, es aquella persona que lleva libre de tratamiento y de enfermedad un periodo mínimo de un año. Para otros, como es el caso en este artículo, es la que ha sobrevivido durante 5 años o más tras el diagnóstico y que, a pesar de estar libre de enfermedad, puede padecer secuelas físicas, psicológicas y sociales debido al cáncer o a los efectos secundarios derivados del tratamiento8.
Por lo tanto, las mujeres que en su día fueron diagnosticadas de cáncer de mama pueden tener necesidades durante esta etapa de larga supervivencia, aunque parece que no siempre los sistemas sanitarios cubren estas necesidades8. Un informe del Instituto de Medicina de EE. UU. corrobora esta cuestión y denuncia la falta de atención al grupo de supervivientes de cáncer9, señalando que los profesionales, centrados principalmente en el control de los síntomas físicos, tienden a ignorar las necesidades psicosociales de quienes han sobrevivido a un cáncer, prestando mayor atención a aquellos diagnosticados por primera vez o los que sufren una recidiva de la enfermedad.
En el contexto español la situación es similar. A pesar de la calidad y eficiencia del sistema sanitario español en la asistencia oncológica, se requieren mejoras como el desarrollo de un modelo de asistencia dirigido al grupo, cada vez mayor, de pacientes en la fase de larga supervivencia. El enfoque actual se basa en la detección de una recidiva y el tratamiento de los efectos secundarios de las terapias oncológicas. Sin embargo, no se conoce un modelo para el manejo integral de las secuelas que puedan presentar las mujeres en la etapa de supervivencia.
La finalidad de este artículo es evidenciar el impacto psicosocial del cáncer de mama en la etapa de larga supervivencia, con el propósito último de fomentar la reflexión sobre el diseño e implantación de un plan de asistencia que mejore la atención al grupo de supervivientes de cáncer de mama.
Revisión de la literaturaSe llevó a cabo una revisión narrativa para incluir los distintos tipos de publicaciones y fomentar una visión holística sobre la experiencia de supervivencia en las mujeres diagnosticadas de cáncer de mama. El objetivo era indagar sobre la experiencia de larga supervivencia del cáncer, y no en el tiempo de supervivencia ni en el pronóstico de la enfermedad.
Se realizaron búsquedas bibliográficas en la base de datos «PubMed», introduciendo en inglés los términos: «cáncer de mama», «supervivencia a largo plazo», «superviviente», «secuelas» y «necesidades». Se limitó la búsqueda a los artículos que tuvieran en su título los términos seleccionados, combinados mediante operadores booleanos. También se llevó a cabo otra búsqueda en la misma base de datos, limitándola a artículos en español e indicando que los términos «supervivencia» y «cáncer de mama» estuviesen en el título. Para asegurar la actualidad de la evidencia, se restringió la búsqueda a los artículos publicados desde el año 2000. De forma complementaria a la búsqueda electrónica, se revisaron las referencias bibliográficas de los artículos seleccionados para identificar posibles estudios adicionales. Se seleccionaron los artículos que cumplían los criterios resumidos en la tabla 1.
Criterios de selección de los artículos
| Criterios de inclusión | Criterios de exclusión |
| ¿ Estudios relacionados con la experiencia psicosocial del cáncer de mama en la fase de «larga supervivencia» | ¿ Estudios sobre la supervivencia de transición (entendida como el periodo de uno a 3 años después de finalizar el tratamiento) |
| ¿ Estudios originales de carácter cuantitativo y/o cualitativo, y revisiones con acceso al texto completo | ¿ Estudios que se centren en factores que influyen en el tiempo de supervivencia de cáncer |
| ¿ Estudios publicados en lengua inglesa, francesa o española | ¿ Estudios sobre pacientes pediátricos |
| Puntos clave del artículo |
| ¿ En España, una de las tasas más altas de supervivencia recae en el cáncer de mama para el que la supervivencia relativa a 5 años tras el diagnóstico es superior al 80% |
| ¿ El incremento de la supervivencia conlleva un aumento de la incidencia de segundos tumores y recidivas, posibles efectos tardíos derivados de los tratamientos, así como secuelas físicas y psicosociales |
| ¿ Las principales secuelas en la mujeres supervivientes, descritas en la literatura médica son: secuelas físicas derivadas de los tratamientos (mastectomía, cicatrices, linfedema, menopausia anticipada, infertilidad); secuelas psicológicas (miedo a la recidiva, incertidumbre al futuro, ansiedad); y cambios en las relaciones familiares y sociales |
| ¿ En la actualidad los planes de cuidados se reducen, en la mayoría de los casos, a la detección de una recidiva y al tratamiento de los efectos adversos agudos producidos por las terapias |
| ¿ Se propone un plan de cuidados con un enfoque multidisciplinario que incluya la valoración del impacto psicosocial de la enfermedad, el seguimiento y control de las secuelas físicas, así como de los efectos tardíos potenciales de los tratamientos |
De los 109 artículos identificados inicialmente, 65 fueron descartados al tratarse de investigaciones que abordaban los tipos de tratamiento para fomentar una mayor supervivencia y no se centraban en la experiencia de supervivencia de las mujeres con cáncer de mama. De los 44 potencialmente elegibles, se excluyeron 33 por no cumplir los criterios de inclusión, quedando finalmente 11. Se detectó un vacío de publicaciones sobre este tema en revistas de lengua española.
Para determinar y extraer la información más relevante de los artículos seleccionados, en una primera fase fue importante familiarizarse con el contenido de cada documento. Una vez revisados los artículos, se extrajeron los temas más recurrentes, como son los cambios físicos, imagen corporal, miedos, sexualidad, fertilidad, relaciones familiares, sociales y laborales. Los datos fueron organizados teniendo en cuenta los 3 dominios de medición (físico, psicológico y social) de la escala «Calidad de vida a largo plazo en cáncer de mama» (Long Term Quality of Life-Breast Cancer Scale, LTQOL-BC Scale)10, instrumento diseñado para medir la calidad de vida en mujeres supervivientes de cáncer de mama con una supervivencia igual o mayor a 7 años posdiagnóstico. Los resultados y clasificación de los datos de esta revisión son la base de una propuesta de plan de cuidados para supervivientes de cáncer de mama.
Impacto del cáncer de mama en la etapa de larga supervivenciaEn un intento de evidenciar el impacto psicosocial del cáncer de mama en la etapa de larga supervivencia, los resultados de esta revisión se agrupan en 3 áreas: física, psicológica y social.
Área físicaMuchas supervivientes han de adaptarse a las secuelas físicas derivadas de los tratamientos oncológicos como mastectomía, cicatrices, linfedema, tratamientos hormonales, quimioterapia, radioterapia o trasplante de médula ósea. A pesar de que muchas mujeres hacen frente satisfactoriamente a la experiencia de los tratamientos, otras pueden sentirse emocionalmente afectadas debido a cambios en su imagen corporal y su feminidad.
En un estudio comparativo llevado a cabo con una muestra de 202 participantes en la que se incluía un grupo de mujeres con lesión benigna y otro de supervivientes de cáncer de mama, se evaluó la existencia de diferencias en la calidad de vida y la imagen corporal según diagnóstico, edad y tipo de cirugía11. Concluyó que el grupo de mujeres con lesión benigna mostraba una percepción favorable de su imagen corporal en contraste con el grupo de supervivientes. Por otro lado, la cirugía conservadora y la mastectomía radical con reconstrucción mamaria mejoraban la calidad de vida en las pacientes jóvenes, sin encontrar diferencias significativas en las mujeres mayores. Por el contrario, otro estudio comparativo entre supervivientes tratadas por un cáncer de mama en estadio II o III y mujeres de la población general sobre la percepción de la imagen corporal reveló que existían diferencias poco significativas entre ambos grupos12. Sin embargo, una investigación que comparó el impacto psicológico en supervivientes con mastectomía, cirugía conservadora y reconstrucción mamaria, reveló diferencias significativas en la calidad de vida de las supervivientes relacionadas con el tipo de tratamiento quirúrgico realizado. La imagen corporal era más favorable en caso de cirugía reparadora, mientras que las mujeres con mastectomía experimentaban un mayor estrés psicológico13.
A pesar de los avances de la cirugía en enfermedad mamaria14, estos resultados sugieren que las mujeres supervivientes a las que se les ha realizado una mastectomía, especialmente las jóvenes, pueden tener peor calidad de vida, ya que pueden sentirse emocionalmente afectadas por los cambios en su imagen corporal y feminidad. La pérdida de uno o ambos pechos puede hacer que se sientan menos atractivas, e incluso que experimenten baja autoestima, a lo que se puede añadir una de las complicaciones de la cirugía más frecuentes y limitantes, como es el linfedema.
Algunas complicaciones adicionales y secundarias a los tratamientos oncológicos son los problemas relacionados con una menopausia anticipada, como la esterilidad, anovulación, amenorrea, atrofia vaginal y sofocos15, efectos que incluso pueden ser más severos que en otras mujeres menopáusicas. También se pueden presentar problemas en la vida sexual16. Por otro lado, los efectos tardíos de la terapia adyuvante pueden conllevar la anovulación prematura, causa de infertilidad17. La cuestión del embarazo es un área de especial preocupación para las supervivientes jóvenes, ya que la pérdida de potencial reproductivo puede afectar a su calidad de vida.
Área psicológicaLa experiencia de supervivencia conlleva una aceptación de que el cáncer es una enfermedad crónica y la inquietud por una posible recaída. Precisamente, las preocupaciones psicológicas más frecuentes toman la forma de miedo a la recidiva, incertidumbre respecto al futuro, ansiedad o preocupación persistente de amenaza de reaparición de la enfermedad18. Cualquier sensación física nueva tiene el potencial de generar elevados niveles de angustia y de temor relacionados con la posibilidad de una recaída de la enfermedad. Esta hipersensibilidad puede conducir a un estado de hipervigilancia, que suele disiparse gradualmente a medida que pasa el tiempo.
Junto al miedo a una recidiva, muchas supervivientes experimentan una sensación de vulnerabilidad. Las secuelas físicas y psicológicas pueden permanecer tiempo después de haber finalizado los tratamientos, como revela una investigación en la que se entrevistó a supervivientes de cáncer de mama 20 años después de finalizar la quimioterapia19. La evidencia muestra que, aunque libres de enfermedad, algunas mujeres experimentan miedo a la recidiva, que persiste hasta muchos años después de los tratamientos y síntomas postraumáticos y estrés emocional20.
Área socialEl diagnóstico de cáncer y los continuos tratamientos también tienen un impacto en la vida familiar de las supervivientes21. La familia, y en concreto la relación de pareja, es un apoyo indescriptible en toda la trayectoria de la enfermedad. Sin embargo, pueden aparecer tensiones en la fase de postratamiento. En ocasiones, la relación de pareja no puede resistir los cambios provocados por el proceso de cáncer. El impacto de la enfermedad afecta profundamente a la unidad familiar, ya que el diagnóstico crea cambios emocionales en todos los miembros de la familia e interrumpe roles y estilos de vida. Además, puede añadirse la preocupación de las mujeres a que sus hijas, por herencia genética, puedan tener mayor riesgo de presentar un cáncer de mama.
En el área laboral, las mujeres pueden también experimentar cambios. La reincorporación laboral puede verse alterada, identificándose mayores tasas de desempleo entre supervivientes de cáncer22. Se han observado también problemas de discriminación laboral como despidos injustificados, ser transferido a trabajos menos deseables o limitación de responsabilidades laborales, aspectos que llevan a que las supervivientes se retiren anticipadamente del mundo laboral por sentirse infravaloradas. Esta situación conlleva una pérdida económica y repercusiones personales y familiares, sin olvidar los efectos psicológicos en cuanto que el trabajo significa una fuente de autoestima. Por otro lado, la pérdida del estilo de vida previo puede traer consigo un alejamiento de la vida social, con el consiguiente aislamiento social.
Propuesta de plan de cuidadosLos estudios revisados muestran que el impacto psicológico que las mujeres experimentan como resultado del diagnóstico y tratamiento del cáncer de mama no es efímero. A pesar de esta realidad, la valoración del impacto psicosocial en las supervivientes es todavía una labor pendiente en nuestro sistema de salud. Se recomienda la realización de estudios cualitativos y observacionales que exploren las experiencias de las mujeres españolas supervivientes de cáncer de mama para conocer mejor sus necesidades específicas.
En la actualidad, los planes de cuidados se reducen, en la mayoría de los casos, a la detección de una recidiva y al tratamiento de los efectos adversos agudos producidos por las terapias. Por ello, resulta prioritario desarrollar un seguimiento más exhaustivo que valore, además de los efectos físicos, la posible afectación psicosocial. El diseño e implantación de un plan de cuidados específico para las supervivientes de cáncer es necesario en el contexto sanitario español, como ya sucede en otros países como Estados Unidos o Reino Unido. Además del actual seguimiento médico, dirigido principalmente a la detección temprana de recidivas, se plantea la necesidad de implantar un enfoque de asistencia multidisciplinaria que incluya la valoración del impacto psicosocial de la enfermedad, así como el seguimiento y control de las secuelas físicas y de los efectos tardíos potenciales de los tratamientos23,24.
La siguiente propuesta de un plan de cuidados para supervivientes de cáncer de mama responde a la necesidad de promocionar la salud de estas mujeres. Esta propuesta tendría como objetivo mejorar sus condiciones de salud a través de acciones de promoción, prevención, detección, tratamiento y seguimiento de los principales problemas que afectan a las supervivientes. En función de los problemas más comunes identificados en la literatura médica y al intercambio con especialistas que trabajan en este ámbito, se propone un plan de cuidados que comprende 5 áreas de intervención:
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Tratamiento y seguimiento de posibles efectos tardíos derivados de los tratamientos con quimioterapia y radioterapia (infertilidad, enfermedad pulmonar, cataratas, osteoporosis, hepatopatías, cardiopatías).
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Detección precoz de recidivas a través de pruebas analíticas y mamografías periódicas.
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Educación para la salud para aumentar los conocimientos sobre los efectos tardíos, y habilidades y destrezas para manejar posibles secuelas y adoptar estilos de vida saludables (prevención del linfedema, asesoramiento nutricional y de actividad física, consejo sanitario para cesación del hábito tabáquico).
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Manejo de la ansiedad y depresión. Se podrían programar sesiones individuales y talleres en grupo con los supervivientes según edad y diagnóstico, así como sesiones informativas sobre la identificación de signos y síntomas de una recidiva. También podrían realizarse talleres sobre autoestima para aquellas mujeres con una percepción pobre de su imagen corporal (por mastectomía u otros tratamientos), con el objetivo de prevenir trastornos psiquiátricos severos como la depresión o la ansiedad.
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Cuidado familiar. Se valorará a la familia de la superviviente para, si es necesario, trabajar con el grupo familiar. Además, se recogerán datos sobre la aparición de cáncer de mama en la historia familiar para identificar el riesgo de cáncer de mama hereditario.
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Sería también interesante establecer un registro que recoja las actuaciones sanitarias, tanto las realizadas como las previstas, para el adecuado seguimiento de la salud de la superviviente, lo que facilitaría la comunicación y coordinación entre los distintos niveles asistenciales.
Como en toda intervención de salud, el plan de cuidados presentado debería ser pilotado y evaluado antes de su implantación, con el objetivo de valorar si las intervenciones propuestas son eficaces y ayudan a reducir o prevenir problemas de salud severos que puedan presentarse más adelante.
ConclusiónEste artículo presenta limitaciones que deben ser consideradas. En primer lugar, la revisión exploratoria no ofrece una evaluación crítica de los trabajos publicados, como lo haría una revisión sistemática. Por otro lado, el proceso de revisión de los artículos no ha seguido el sistema de evaluación por pares, lo que puede haya limitado la calidad de la selección de los artículos. Sin embargo, la revisión presentada ha abordado un tema poco estudiado en el contexto español, aunque cada vez más en el ámbito internacional.
Por último, debe recordarse que una de las prioridades del Plan Nacional Oncológico de Salud es fomentar un sistema de calidad integral en todas las etapas del proceso oncológico6. Por ello, se justifica la implantación de un nuevo plan de cuidados dirigido a las supervivientes de cáncer, que garantice el seguimiento de su estado de salud. La presente propuesta es una reflexión inicial que pretende impulsar el trabajo sobre esta temática y abrir nuevas líneas de investigación.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
