La población española envejecerá en las próximas décadas debido, entre otras razones, al aumento de la esperanza de vida, siendo las mujeres españolas las que tienen la más alta de la Unión Europea (UE), 84,9 años1,2. Una consecuencia del progresivo envejecimiento poblacional es el incremento de personas con discapacidad, como indican las tendencias demográficas3.

La atención a personas dependientes constituye un reto de futuro en política sociosanitaria. Aunque algunas medidas preventivas y determinados estilos de vida han intentado reducir la población dependiente4, las proyecciones van al alza y, paradójicamente, el gasto en cuidados de larga duración, crónicos, personas mayores y discapacidad es el menor de los 27 países que integran la UE5.

El aumento de la longevidad coincide con importantes cambios socioeconómicos, con especial repercusión en los sistemas sociales y sanitarios, que deben dar respuesta a un entorno complejo y cambiante, donde especialmente la demografía y la epidemiología (salud, enfermedad, cronicidad, pluripatología, cambio en el rol de paciente, cambios sociales, etc.) pueden contribuir a la pérdida de autonomía personal, definiendo la necesidades y precisando una mayor atención domiciliaria (AD)3,6. Este aumento de la demanda de AD se explica porque la mayoría de los ancianos y dependientes desean ser cuidados en sus domicilios aunque pierdan autonomía personal. Los factores predictivos más importantes de la AD son la edad avanzada, el deterioro cognitivo, la enfermedad crónica invalidante y la dependencia para las actividades básicas de la vida diaria, así como las altas hospitalarias precoces. A todo esto se suman los cambios en el contenido y la complejidad de los cuidados a domicilio, que requieren de profesionalización7.

La AD es una modalidad asistencial y el instrumento necesario para que el Equipo de Atención Primaria (AP) pueda desarrollar de forma longitudinal los cuidados integrales e integrados de salud en el domicilio a aquellas personas que, por su situación de enfermedad, no puedan desplazarse al centro de salud7. En principio, los destinatarios son quienes presentan incapacidad y tienen dificultades para desplazarse, como los mayores con criterios de fragilidad. En este contexto, los profesionales de AP son los referentes últimos de la asistencia, prestando el nivel de atención especializada una función de apoyo. Por su parte, la enfermería de AP es el principal proveedor y gestor de la AD, desempeñando un papel central en la promoción de la salud, la prevención del deterioro funcional y la continuidad de cuidados, atendiendo de forma longitudinal a los pacientes mediante planes de cuidados de enfermería8.

En Castilla-La Mancha la población dependiente, reconocida por el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia en 2013, supone un 4,0% de la población total (84.111 personas)9. Su cuidado conlleva una importante carga asistencial para los sistemas sociosanitarios y para sus familiares, sobre todo para los cuidadores informales10. Estos datos propician que los servicios sociosanitarios deban comprender y adaptarse a las necesidades de esta población11.

La importancia de los cuidados de enfermería y la preferencia de la población por recibir atención en el hogar justifican, en el ámbito comunitario, un análisis de la situación de la población dependiente y la puesta en marcha de programas de AD adaptados a las características sociodemográficas y clínicas, y la necesidades de los pacientes atendidos, donde los cuidados de la enfermería comunitaria y la intervención de los servicios sociales deberían desempeñar un papel estratégico12,13.

El objetivo del estudio ha sido describir la utilización de recursos sociosanitarios por parte de los pacientes inmovilizados (PI), así como las características del cuidado informal y el grado de satisfacción con los servicios de AD.

Se trata de un estudio observacional de carácter descriptivo, emplazado en el ámbito de AP del Área de Salud de Albacete, cuya proporción de PI es del 4,9% de los mayores de 65 años. El estudio se realizó en 11 zonas básicas de salud, de un total de 36 que conforman el área, abarcando una población de 167.417 habitantes (41,6% de toda la población del área). La población diana fueron los pacientes incluidos en el Programa de Atención Domiciliaria (PAD) del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, el cual incluye el protocolo de atención a PI14.

En las 11 zonas estudiadas, este programa incluye a 1.498 pacientes (40,6% de todos los inmovilizados en el área), de los cuales fueron seleccionados 368 mediante muestreo simple aleatorio. Dicho tamaño muestral corresponde a un nivel de confianza del 95%, una precisión o error absoluto de ±5%, una proporción esperada indeterminada de las diferentes características estudiadas (p=0,5) y una previsión de no respuestas del 20%. Se consideró criterio de inclusión la situación de PI en cualquiera de las zonas básicas de salud estudiadas. Como criterios de exclusión, se consideraron: situación de institucionalización, atención transitoria a paciente tras cirugía, pacientes terminales y negativa a participar tras solicitar el consentimiento. El estudio fue aprobado por el Comité Ético de Investigación Clínica del Área Sanitaria de Albacete (Documento núm. 4 de fecha 17 de junio del 2010). A lo largo del estudio, se siguieron las normas de buena práctica clínica y los principios contenidos en la Declaración de Helsinki.

La recogida de información se realizó entre enero del 2011 y junio del 2012 por parte de personal de enfermería. Como fuentes de datos, se utilizó una entrevista telefónica con el paciente y/o cuidador y se revisó la historia clínica informatizada.

Las variables incluyeron: datos sociodemográficos del paciente y su cuidador (sexo, edad, estado civil y nacionalidad), estado de salud (principal causa de inmovilización, situación de autonomía personal, valoración por parte de enfermería según patrones funcionales de Gordon15, presencia de úlceras por presión registradas en su historia clínica y pluripatología16), necesidad de apoyo y utilización de recursos sociosanitarios (apoyo social evaluado mediante el cuestionario The Duke-UNK Funcional Social Support Questionnaire (DUKE-UNK)17, función familiar evaluada mediante el cuestionario Adaptability, Partnership, Growth, Affection and Resolve17, atención profesional de enfermería, servicios de ayuda a domicilio, prestación económica por dependencia, etc.), así como la satisfacción con la AD evaluada mediante el cuestionario Satisfacción con los Servicios de Atención Domiciliaria (SATISFAD 10)18.

El análisis estadístico consistió en una descripción de las variables estudiadas mediante proporciones y medidas de tendencia central/dispersión, así como la construcción de IC del 95%. La comprobación de asociaciones entre las principales variables se realizó mediante pruebas de comparación de medias (t de Student, U de Mann-Whitney y ANOVA) y proporciones (chi al cuadrado), así como a través del coeficiente de correlación de Spearman, dependiendo de la naturaleza de las variables. Los resultados se presentan desagregados por sexo y el nivel de significación empleado fue de p < 0,05. Los datos fueron analizados mediante el programa SPSS v. 19.0.

De los 368 pacientes seleccionados, pudieron ser evaluados 301 (81,8%). En relación con las pérdidas (67 pacientes), las razones fueron: negativa a participar 5 (7,6%), defunción 16 (24,3%), no localizados o clasificados incorrectamente como inmovilizados 22 (32,5%) e institucionalizados 24 (35,6%). Pertenecían al medio urbano (Albacete capital) 99 (32,9%), al medio semiurbano (poblaciones con más de 20.000 habitantes según criterios de la Gerencia de Atención Primaria de Albacete 147 (48,8%) y al medio rural 55 (18,3%). La edad media±desviación estándar de los pacientes fue de 83,5±10,1 años, con un rango de 17 a 101 años, representando los mayores de 65 años el 89,3% y las mujeres el 75,4%.

En la tabla 1 aparece la distribución de los pacientes según sus características sociodemográficas y su estado de salud. Los principales problemas de salud causantes de la inmovilidad, según la Clasificación Internacional en Atención Primaria (CIAP-2), corresponden a enfermedades del aparato locomotor (39,2%), problemas psicológicos (27,2%) y relacionados con el aparato circulatorio (16,6%). En cuanto a la situación funcional, en el 74,9% (IC del 95%, 69,5-80,3) había sido reconocido algún grado de dependencia, siendo el 66,9% grandes dependientes (grado iii). Un 18,6% (IC del 95%, 14,0-23,2) de los pacientes presentaban úlceras por presión.

Todos los pacientes disponían de cuidadores no profesionales. De ellos, eran mujeres el 83,1% y su edad media 57,7±15,1 años, con un rango de 17 a 96, siendo esta superior en los varones (64,4 vs. 55,4). En la tabla 2 se muestran el perfil sociodemográfico de los cuidadores y las principales características del cuidado. La mayoría (83,1%) eran cuidadores familiares, en general hijas/os (45,8%) y cónyuges (21,9%). En el 67,8% se identificó a un cuidador principal. El 68,9% carecía de estudios o disponía solo de estudios primarios. Eran cuidadores retribuidos el 14,3% (la mayoría inmigrantes y, de ellos, más de un tercio de origen iberoamericano).

En cuanto a las características del cuidado, el 27,3% de los cuidadores desarrollaban simultáneamente alguna actividad laboral, habiendo abandonado previamente esta el 11,8% para dedicarse al cuidado. El 61,8% convivía de forma permanente con la persona cuidada, siendo la intensidad promedio del cuidado de 15,7±8,5 horas/día y la mediana en la duración del cuidado de 5 años. Solo el 17,7% de los cuidadores disponía de formación específica en el cuidado de enfermos.

En cuanto a la utilización de recursos (tabla 3), el 100 y el 99,3% de los pacientes recibían atención sanitaria del médico y de la enfermera de AP, respectivamente, y solo el 6,2% del trabajador social. Respecto a la frecuencia de visitas al domicilio, el número medio de visitas de enfermería, registrado en la historia clínica en un periodo de 18 meses previos a la valoración, había sido de 2,1±2,1 visitas/mes, con un rango de 0 a 15. Los motivos más frecuentes de las visitas incluyeron: seguimiento del protocolo al PI (83,4%), intervenciones terapéuticas (78,7%), como cuidado de heridas crónicas o administración de medicación, e intervenciones diagnósticas (77,4%), como medición de glucemia capilar, presión arterial o anticoagulación oral. Se comprobó la existencia de una débil correlación negativa (r=–0,18), estadísticamente significativa, entre edad y número de visitas de enfermería a domicilio (p=0,002). El número medio de visitas fue significativamente superior en pacientes con úlceras por presión (UPP) (3,7±3,4 vs. 1,7±1,6; p<0,001), así como en presencia de pluripatología (2,4±1,7 vs. 1,7±1,5; p=0,001). Los patrones de salud de Gordon (tabla 4) que se encontraban alterados con más frecuencia fueron: actividad/ejercicio (35,9%), nutrición/metabólico (26,9%), percepción/control de la salud (17,6%) y eliminación (15,9%).

En cuanto a los apoyos sociales, recibía ayuda por parte de la familia el 92,0%, de vecinos el 18,6% y de amigos el 13,3% (tabla 3). La percepción del apoyo familiar, según el cuestionario Apgar Familiar (escala de 0 a 10), ofreció una puntuación media de 8,9±2,0. Al respecto, se identificó un 8,0% de casos de disfunción familiar leve y un 2,7% de disfunción grave. En cuanto al apoyo social percibido, medido a partir del cuestionario DUKE-UNK (escala de 9 a 45), la puntuación media fue de 39,7±5,8, apreciándose en un 14% un apoyo social percibido bajo. Al evaluar la utilización de recursos sociales y prestaciones recibidas, los más frecuentes fueron los servicios de teleasistencia (34,2%) y de ayuda a domicilio (20,3%). Recibían prestación económica por situación de dependencia el 65,6%.

Finalmente, la tabla 5 muestra el grado de satisfacción de los pacientes con la AD, evaluado a través del cuestionario SATISFAD 10 (rango de 0 a 27). El nivel medio de satisfacción con la atención prestada por la enfermera fue de 23,5±4,7 puntos. No se observó relación entre las características sociodemográficas o el motivo de inclusión en el PAD con el grado de satisfacción, aunque en los pacientes con UPP la puntuación fue significativamente inferior (22,2±5,4 vs. 23,8±4,4; p=0,03).

El estudio describe la situación de la AD en el área de salud de Albacete y aporta información de los PI a nivel comunitario, fundamentalmente sobre el cuidado formal e informal y los apoyos sociosanitarios, lo que puede ser de utilidad para la planificación de cuidados de enfermería. Al respecto, se ha tenido en cuenta la valoración de los patrones funcionales de Gordon y la evaluación del grado de satisfacción con la AD.

El número de centros seleccionados representa el 29,7% de todos los centros de salud del área y la población estudiada el 40,6% de todos los inmovilizados. Por otra parte, el porcentaje de no respuestas ha sido reducido, lo cual contribuye a disminuir la posibilidad de un sesgo en la selección de los participantes.

Entre los PI se observa un predominio de sujetos de edad avanzada y de mujeres, como corresponde a su mayor esperanza de vida y al mayor peso en los efectivos de población anciana, todo lo cual es coincidente con otros estudios12,19–24. Las mujeres siguen siendo las principales encargadas del cuidado de los familiares y las diferencias de género en la implicación en los cuidados son importantes y constantes en todos los trabajos realizados10,24. El rol de cuidadora es aprendido por las mujeres a partir de una socialización que marca desigualdades de género, tanto en las atribuciones que hace la familia a hijos e hijas como en la autopercepción y en las expectativas sobre los comportamientos sociales apropiados a hombres y mujeres. La abrumadora presencia femenina en el cuidado de familiares en situación de dependencia nos lleva a la denominación del colectivo en femenino plural (cuidadoras)19. La edad media de las cuidadoras es similar a la de otros estudios91,24,25, siendo superior la edad media en los cuidadores varones. Por otra parte, es menor el porcentaje de cuidadoras sin estudios o con estudios primarios con respecto a otros datos publicados10, implicando la incorporación de personas con mayores niveles de instrucción a las tareas del cuidado de sus allegados.

Respecto a otros estudios realizados en la última década19, en nuestros resultados observamos una reducción en la intensidad del cuidado, de más de 4 h diarias, pero también un aumento en la duración de los cuidados a la persona dependiente. La intensidad y la duración del cuidado de personas inmovilizadas son elevadas y permanentes en el tiempo, lo que supone una carga para la cuidadora. También se ha apreciado un incremento en la proporción de personas que compatibilizan el cuidado familiar con un trabajo adicional. La proporción de cuidadoras retribuidas ha aumentado en la última década, la mayoría son inmigrantes y, entre ellas, predominan las de origen sudamericano, ya que se trata de un colectivo muy numeroso en España por razones históricas y culturales26.

De los apoyos sociales recibidos, la familia sigue siendo el principal, al igual que sucede en descripciones previas27. Las necesidades de apoyo sociosanitario que se constatan a través de los recursos sociales más usados son los programas de teleasistencia y servicio de ayuda a domicilio, frente a un escaso uso de centros de día y de atención residencial. Más de la mitad de los pacientes atendidos por el PAD reciben algún servicio o prestación social y la mayoría recibe prestación económica por situación de dependencia. En la última década, se mantiene la utilización de servicios sociales, fruto de la garantía ofrecida por la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia desde su puesta en marcha hasta fechas recientes28.

Observamos que la intensidad de visitas realizadas por parte de enfermería refleja una mayor frecuentación que en otros estudios29. La demanda de AD ha sido relacionada con la comorbilidad, funcionalidad para la vida diaria, estado de salud percibido y demanda previa de servicios de salud24,30. En este sentido, hemos comprobado que la presencia de UPP requiere una mayor frecuentación, siendo un indicador de enfermedad severa que limita la autonomía personal y la movilidad, y se asocia a la probabilidad de recibir servicios sociosanitarios21.

En cuanto al estado de salud, los principales problemas responsables de la inmovilidad fueron las enfermedades del aparato locomotor, los problemas psicológicos y los relacionados con el aparato circulatorio. En cuanto a los patrones funcionales de Gordon, es destacable el bajo registro de la mayoría de patrones, siendo el más alterado la actividad-ejercicio y los menos registrados son sexualidad-reproducción, valores-creencias y afrontamiento-tolerancia al estrés. Este subregistro puede deberse a una falta de homogeneidad en la aplicación del PAD, que coincide con los señalado en otros estudios31. Estas características deben tenerse en cuenta en la planificación de servicios y cuidados de enfermería32-34.

En conclusión, la mayoría de los cuidadores informales pertenecen al sexo femenino, predominando una edad avanzada y un bajo nivel de estudios. Es baja la proporción de cuidadores retribuidos y se trata, en su mayoría, de población inmigrante. Por otra parte, la duración y la intensidad del cuidado son altas y permanentes en el tiempo, y los principales apoyos provienen de los profesionales sanitarios de AP, alcanzándose un promedio superior a 2 visitas al mes por parte de enfermería, que se incrementa cuando los pacientes presentan UPP o pluripatología. En general, es elevada la satisfacción con la AD. Los pacientes domiciliarios hacen un uso reducido de recursos sociales de apoyo, pero la mayoría recibe prestaciones económicas por situación de dependencia. Por último, un análisis de la situación de la AD a los PI contribuye a facilitar tanto la planificación como la gestión de la atención sociosanitaria.

Este estudio se ha llevado a cabo gracias a la ayuda a proyectos de investigación en biomedicina y ciencias de la salud, proporcionadas por la Fundación para la Investigación Sanitaria de Castilla-La Mancha (FISCAM), con número de expediente: PI 2010-033.

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.