El concepto de empoderamiento se utiliza en una amplia gama de contextos. Uno de los primeros contextos de los que se tiene referencia de su uso es en la filosofía de la educación liberadora de Paulo Freire1, quien utiliza el concepto como una respuesta a la opresión y a las desigualdades sociales. Posteriormente, se analizó en psicología comunitaria, teoría social crítica, estudios de género, economía rural y, finalmente, en la educación sanitaria y promoción de la salud2-4.

En su aplicación en el campo de la salud, el concepto también tiene un largo recorrido. En primer lugar, se adoptó como elemento vertebrador en la promoción de la salud, posteriormente se utilizó como una forma de aumentar la autonomía y la participación de los pacientes en la toma de decisiones relacionadas con su salud. Finalmente, y con el incremento de las enfermedades crónicas, es la estrategia utilizada para que los pacientes participen y asuman la responsabilidad de su cuidado con el fin de mejorar los resultados de salud y, secundariamente, hacer un uso racional de los recursos sanitarios5-8.

Aunque existe un amplio consenso sobre la importancia del término y su carácter multidimensional, no existe una definición única para el concepto y para las diferentes dimensiones que este contempla.

Angelmar y Berman6 recogen la propuesta de la Organización Mundial de la Salud (OMS) que define empoderamiento como un proceso mediante el cual las personas adquieren un mayor control sobre las decisiones y acciones que afectan a su salud. Estos autores especifican que las condiciones necesarias para que el paciente adquiera empoderamiento son: la comprensión del nuevo rol por parte de los pacientes (papel más activo, responsable y participativo), la mejora de sus conocimientos sobre su estado de salud y opciones de tratamiento, y el desarrollo de habilidades para llevar a cabo actividades de cuidados de forma competente. Y además requiere de un entorno propicio en el que los profesionales sean habilitadores a 2niveles del proceso, en la motivación y en la alfabetización en salud.

Varekamp et al.9 lo definen como un proceso para ayudar a los pacientes a desarrollar conocimientos y habilidades, y a tomar conciencia de sus necesidades. Esto, a su vez, les permite definir sus metas, tomar responsabilidad de su tratamiento médico y aumentar su autonomía.

Small et al.10 consideran que el empoderamiento es tanto un proceso como un resultado derivado de la comunicación entre los profesionales y los pacientes, en el que se intercambia información sobre los recursos con relación a la enfermedad y que logra aumentar el autocontrol, la autoeficacia, las habilidades de afrontamiento y la capacidad de lograr un cambio en su estado.

Para Funnell y Anderson11 el empoderamiento es también un proceso y un resultado. En el proceso se busca aumentar la capacidad para pensar de forma crítica y actuar de manera autónoma, mientras que el resultado muestra la autoeficacia.

Del anterior análisis se desprende que las intervenciones de los profesionales deben ir dirigidas tanto al proceso como al resultado. A nivel de proceso deben establecerse relaciones terapéuticas que fomenten la continuidad en la relación y que esta esté centrada en el paciente, fomente la toma de decisiones, incorpore habilidades de afrontamiento y promueva actitudes positivas7,12-15.

Small et al.10 proponen un nuevo instrumento para medir el empoderamiento basado en un análisis cualitativo del concepto de empoderamiento desde la perspectiva de los pacientes con enfermedades crónicas.

En nuestro país no existen instrumentos validados que permitan medir de forma conjunta los conocimientos, actitudes y habilidades que permiten al paciente ser más autónomo y más autoeficaz en la gestión de su enfermedad. Esta carencia se contrapone, en primer lugar, con la exigencia por parte de los Planes de Salud de algunas comunidades autónomas16 de buscar e implementar estrategias que permitan el empoderamiento de los pacientes crónicos y, en segundo lugar, con la necesidad fijada por la OMS, que reclama herramientas para medir resultados de empoderamiento y que estas utilicen resultados informados por los pacientes (PROM, Patient Reported Outcomes Measures)2.

En consecuencia, y ante la falta de instrumentos validados en español, nos propusimos realizar la adaptación transcultural y validación de la versión al español del cuestionario Patient empowerment in long-term conditions, que evalúa el grado de empoderamiento de los pacientes en el manejo de las enfermedades crónicas. En el presente trabajo describimos las características y los resultados del proceso de adaptación transcultural del cuestionario.

El instrumento se basa en un modelo de empoderamiento centrado en el paciente con enfermedades crónicas. Inicialmente, y tras un análisis conceptual y cualitativo, se propusieron 51 ítems agrupados en 5 dimensiones. Sin embargo, tras el análisis factorial, no se confirmó la estructura de 5factores y el instrumento quedó formado 47 ítems y 3dimensiones10.

La primera dimensión, que hemos traducido como actitud positiva y sentido del control, está compuesta por 21 ítems. Refleja los cambios que experimentan los pacientes en cuanto a la autopercepción tras el diagnóstico, cómo reducen el impacto de la enfermedad en su vida y cuyo resultado es un mayor autocontrol de la enfermedad. El ámbito en el que se desarrolla está dimensión es personal y fuera del contexto asistencial

La segunda dimensión, toma de decisiones compartida e informada, está compuesta por 13 ítems. Hace referencia a la adquisición de conocimientos y a la capacidad para tomar decisiones relativas a la gestión de su enfermedad, tener la opción de participar en el proceso de toma de decisiones junto a los profesionales, y posibilidad de cambiar sus preferencias en cuanto a tratamiento. Está dimensión se desarrolla dentro del ámbito asistencial.

La tercera dimensión, búsqueda de información y compartir entre iguales, está formada por 13 ítems. Hace referencia a la capacidad de buscar información fuera del contexto asistencial y de compartir con otros pacientes sus experiencias y estrategias utilizadas para la autogestión de la enfermedad.

Las opciones de respuesta para cada ítem es en forma de escala tipo Likert de 5 puntos, en donde 1 se corresponde a muy en desacuerdo y 5 con muy de acuerdo. Para cada paciente se obtiene una puntuación global, en la que la puntuación mínima, 47, se correspondería con peor empoderamiento, y la máxima, 235, con mejor empoderamiento.

El objetivo del proceso de la adaptación transcultural del cuestionario Patient empowerment in long-term conditions es que el instrumento sea equivalente a nivel semántico, conceptual y de contenido17,18 al de la versión original.

Con la equivalencia semántica se busca obtener el mismo significado en cada uno de los ítems, la equivalencia conceptual nos asegura que el cuestionario mide el mismo constructo teórico en ambas culturas y la equivalencia de contenido prueba que cada ítem tiene relevancia para las 2culturas.

Existen diferentes métodos para la adaptación de instrumentos que incluyen técnicas de traducción directa, traducción inversa, evaluación por un comité y prueba piloto19-23. Para este procedimiento se ha seguido las recomendaciones del comité científico del Medical Outcomes Trust24.

Se ha obtenido una versión adaptada al español del Cuestionario de empoderamiento del paciente con enfermedad crónica (CEPEC).

En nuestro contexto, no existen instrumentos validados que permitan valorar el empoderamiento de los pacientes, por lo que era necesario o bien desarrollar uno nuevo, o adaptar uno desarrollado en otra cultura. Dos factores condicionaron la decisión de adaptar un cuestionario a nuestra cultura: por un lado, que el desarrollo de nuevos instrumentos es un proceso de gran complejidad y, por otro lado, que es necesario disponer de instrumentos genéricos, en diferentes idiomas, que permitan estudios comparativos a nivel internacional23,26.

Tras una revisión de los instrumentos de empoderamiento disponibles27 se eligió el que es objeto de este trabajo con base en 3criterios: 1) se había se había generado recientemente; 2) se había realizado evaluación de las propiedades psicométricas en términos de fiabilidad y validez, y 3) es un instrumento genérico tanto por el entorno como por el tipo de enfermedad de los pacientes a los que va dirigido.

El paso previo al análisis psicométrico de un instrumento es la traducción y la adaptación cultural; esta tiene como objetivo conservar el significado y garantizar la equivalencia entre la cultura en que se desarrolló originalmente y la población a la que va destinada23,24,26.

Siguiendo las recomendaciones metodológicas utilizadas, la primera fase del proceso es la traducción directa, en la que se deben traducir los ítems y las opciones de respuesta del instrumento original, con al menos 2versiones independientes, aunque preferentemente más, seguida de una conciliación y síntesis de las versiones en una única versión consensuada24. Si bien es cierto que la mayoría de la literatura revisada realiza 2traducciones directas28-32, podemos encontrar variabilidad entre una33 y 334. Creemos que, además del número, es necesario especificar las características que deben presentar los traductores30-32: bilingües, con conocimientos de la cultura de origen y de destino, y con conocimientos sobre las áreas de interés del cuestionario, o lingüísticas. Las fortalezas de esta primera fase realizada es que los traductores no solo conocían los contenidos y el propósito del cuestionario, sino que todos pertenecían a profesiones vinculadas con la salud y, por tanto, familiarizados con los términos técnicos y no técnicos del cuestionario. También se han descrito en otros procesos la incorporación de los traductores al panel de expertos28,30,31.

En la siguiente fase, traducción inversa y conciliación de diferencias entre el instrumento original y la retrotraducción, se realizó una única retrotraducción y una conciliación mediante consulta al autor de la versión original. En otros estudios se han realizado 2retrotraducciones29-31 y la conciliación se ha alcanzado tras la formación de un panel de expertos28,29,31,32,34.

En la fase final, las recomendaciones indican no solo realizar un ensayo de administración a una muestra de conveniencia, sino realizar entrevistas cognitivas para evaluación de la comprensión y la aplicabilidad, metodología empleada en la mayor parte de los estudios consultados30-33, mientras que otros utilizan un panel de expertos para evaluar la comprensibilidad28,29,34.

En nuestro caso, durante el proceso de conciliación de las traducciones por el panel de expertos, la búsqueda de equivalencias conceptuales generó discusión y cambio en 23 ítems. Al realizar la prueba piloto con pacientes, en la que solo se identificaron problemas de comprensión en 5 ítems, se evidenció que, a pesar de que el comité de expertos estaba formado solo por profesionales, estos consiguieron dotar al cuestionario de expresiones naturales para los pacientes.

Contamos con una versión adaptada culturalmente del CEPEC para su uso en el contexto español, con lo cual estamos en condiciones de llevar a cabo los estudios de validación en términos de fiabilidad, validez y sensibilidad al cambio.

Este trabajo ha recibido una beca del Instituto de Salud Carlos III (Ministerio de Economía y Competitividad y Ministerio de Salud, Servicios Sociales e Igualdad), cofinanciado por FEDER (PI15 / 00089), tras un proceso de financiación revisado por pares. También recibió un Premio Esteve a la Innovación en Salud en 2015.

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.