El concepto de autocuidados se refiere a las habilidades de las personas para manejar los síntomas, los tratamientos y los cambios inherentes a la vivencia con una enfermedad crónica1 o, dicho de otro modo, a las estrategias que se emplean para controlar los efectos negativos, promover la salud y vivir bien con la enfermedad2,3.

Siguiendo a Kern de Castro y Moro4, hay 3 modelos teóricos explicativos de las conductas de autocuidados. El primero, el modelo de creencias de la salud, parte de considerar la importancia del nivel de vulnerabilidad, gravedad, beneficios y barreras que cada individuo percibe en torno a una posible enfermedad. El segundo, la teoría de la acción razonada, sitúa la intención como principal determinante de las conductas, incluyendo un componente personal y otro social. Por último, el modelo de autorregulación en salud parte de la importancia de la percepción que tiene la persona sobre la enfermedad, así como sobre la percepción de riesgo de sufrir esa enfermedad como principales determinantes del afrontamiento y autocuidado.

Por otra parte, según recogen Corbin y Strauss5, la experiencia de tener una enfermedad crónica afecta distintas parcelas de la vida, y requiere un esfuerzo por parte de la persona en 3 direcciones: 1) Los aspectos clínicos y de seguimiento de síntomas, efectos y tratamientos; 2) Las actividades y los hábitos cotidianos y 3) Las cuestiones «biográficas» de tipo identitario y emocional. Si bien en la primera dirección es imprescindible la intervención profesional y se requiere la educación sanitaria, en las otras 2 juega un papel protagonista la implicación del paciente y, por tanto, es donde más efectiva se ha mostrado la educación entre iguales6.

El enfoque teórico del que parte la educación entre iguales para autocuidados es la teoría social cognitiva y de la autoeficacia de Albert Bandura7. Combinando los diferentes enfoques presentados por Kern de Castro y Moro, este enfoque considera la confianza en la habilidad y la expectativa de llevar a cabo acciones concretas, como las 2 claves para la incorporación de cambios positivos en los hábitos de vida de las personas.

A partir de la puesta en marcha en los años ochenta del pionero Chronic Disease Self-Management Program de la Universidad de Stanford, los programas de formación entre iguales para personas con enfermedades crónicas se han consolidado como una estrategia eficiente de autocuidados8, mostrando su impacto positivo en los hábitos de vida, el uso de recursos sanitarios o la salud física y emocional de las personas participantes9–12.

En España, estas iniciativas se empezaron a desarrollar a partir de 2006 en el marco del Sistema Nacional de Salud y registraron una rápida proliferación y aceptación en diferentes comunidades autónomas13.

Más allá del objetivo de adquirir y ampliar conocimientos (en la línea de cambiar creencias sobre la salud), la participación en la Escuela de Pacientes aborda los autocuidados desde una perspectiva social y de autopercepción personal y de la enfermedad, dentro de la teoría de la acción razonada y del modelo de autorregulación en salud. Por tanto, el modelo de aprendizaje propuesto dista de un mero acercamiento clínico o biomédico, englobando la formación para autocuidados dentro de lo que Menéndez14 denomina proceso salud/enfermedad/atención, que a su vez está enmarcado en el funcionamiento de la dinámica interaccional a nivel de grupo social.

Pese a que a nivel internacional han surgido posturas críticas15 y se ha manifestado la preocupación por una posible sobreestimación de los efectos positivos de las estrategias formativas para autocuidados16, en España se han realizado en los últimos años diversos estudios que refieren la importancia e impacto positivo de la formación entre iguales para personas con enfermedades crónicas17,18.

En nuestro país, al igual que en el ámbito internacional19, gran parte de la educación para pacientes está centralizada en el ámbito sanitario, y recae en profesionales de la salud, que en general, tienen una carga asistencial alta y disponen de escaso tiempo para desarrollar educación sanitaria para pacientes crónicos20. Por otra parte, en nuestro contexto se requiere aún evaluar el impacto de los programas de formación entre iguales13, interpretar los resultados en el contexto sociocultural, organizacional y del sistema sanitario nacional o autónomo, así como hacer estudios comparativos según la enfermedad crónica o las características sociodemográficas de la población formada.

Desde este marco se plantea el actual trabajo, cuyo objetivo general fue evaluar el impacto de la estrategia formativa entre iguales en la salud autopercibida y los hábitos de vida de las personas con enfermedades crónicas de la Escuela de Pacientes. Los objetivos específicos fueron: 1) Medir el impacto de la formación en cuanto a: salud autopercibida, limitaciones para la vida diaria, calidad autopercibida de la dieta, tiempo y tipo de ejercicio físico realizado; 2) Indagar en las diferencias en el impacto de la formación en función de la enfermedad crónica y las variables sociodemográficas de las personas formadas; 3) Conocer el peso de las limitaciones y los hábitos de vida saludables en la autopercepción de la salud, antes y después de la formación y 4) Hacer propuestas de mejora para aumentar el impacto de la formación.

Diseño cuantitativo de evaluación pretest y postest a los 6 meses de la formación. La población de estudio fue el total de 3.350 pacientes y pacientes-formadores que participaron entre 2013 y 2015, en la formación en diabetes, fibromialgia e insuficiencia cardíaca. Los criterios de inclusión fueron: 1) Ser paciente mayor de edad con alguna enfermedad crónica y 2) Haber completado uno de los talleres de formación de la Escuela de Pacientes. Criterios de exclusión: tener un estado de salud física o psíquica incompatible con la participación en el estudio o que pusiera en peligro su seguridad. Todas las personas participantes firmaron un consentimiento informado y el protocolo del estudio fue aprobado por la Comisión de Investigación y el Comité de Ética de la Escuela Andaluza de Salud Pública.

Se utilizó un cuestionario adaptado del Programa de Paciente Experto de la Universidad de Stanford, validado previamente, que se pasó telefónicamente a las personas participantes antes de la actividad formativa (pretest) y transcurridos 6 meses de la misma (postest). El instrumento está formado por bloques de preguntas dicotómicas, en escala Likert o de cumplimiento libre. Las variables medidas fueron: estado de salud general autopercibida (1: salud excelente a 5: salud muy mala), realización de actividad física (tipo y horas/semana), dieta (calidad autopercibida de la dieta [escala: 1-10 puntos] y veces que se consumen alimentos «no saludables»/semana), limitaciones para la vida diaria: relaciones familiares, ocio y actividades cotidianas (0: nunca a 4: siempre).

El análisis estadístico se realizó con el software SPSS® 15.0 e incluyó: estudio estadístico descriptivo y bivariante (por sexo, edad, nivel de estudios, situación laboral, años con la enfermedad y tipo de enfermedad) y estudio de correlación de las variables continuas. Para evaluar el impacto de la formación se calcularon las ganancias netas en las variables dependientes pretest/postest, a través de la prueba t de Student para muestras relacionadas (para datos paramétricos) o el test de Wilcoxon (para datos no paramétricos). Para comprobar los supuestos que permiten utilizar las pruebas paramétricas se aplicó la prueba de Shapiro-Wilk (distribución normal de las puntuaciones) y la prueba de Levene (de homogeneidad de las varianzas). Para el estudio pre/post de las variables cualitativas se realizó el test de McNemar.

En el estudio participaron 964 personas con enfermedades crónicas, representando un 28,8% de la población de estudio. De estos, el 18,8% fueron varones y la media de edad fue de 56 años (DT: 10,90; mínimo 31 años, máximo 81 años). La tabla 1 recoge los datos sociodemográficos de las personas participantes, incluyendo solo los 445 pacientes de los que se disponen los datos sociodemográficos completos.

El estado de salud autopercibida y las limitaciones para el desempeño de las actividades cotidianas se recogen en la tabla 2. Apareció el aumento en 0,1 puntos de la salud autopercibida y el descenso de las limitaciones en una media de 0,25 puntos en el postest, con diferencias significativas en función del sexo y de la enfermedad.

La tabla 3 recoge las pautas de realización de la actividad física antes y después de la estrategia formativa.

En la tabla 4 se presenta el tiempo de realización de ejercicio físico medio a la semana: 3,9h en el pretest, con diferencias estadísticamente significativas por sexo (varones: 4,6 y mujeres: 3,6) y tipo de enfermedad crónica (5,8 en insuficiencia crónica, frente a 3,7 en fibromialgia). En el postest, los varones aumentaron en 1,5h semanales su actividad física (frente a la media hora de las mujeres) y fueron las personas con insuficiencia cardíaca quienes más ejercicio físico realizaron, 3,2h más a la semana, con diferencias según estado civil y nivel de estudios.

La figura 1 presenta el porcentaje de personas que «nunca» tomaron alimentos «no saludables» en la última semana y en la tabla 4 se recogen los resultados en la valoración de la dieta en escala 1-10 puntos.

Figura 1.

Consumo de alimentos «no saludables».

(0.11MB).

La participación en la Escuela de Pacientes tuvo un impacto general positivo en la autopercepción de la salud, redujo las limitaciones para el desempeño de actividades cotidianas, incrementó la cantidad de ejercicio físico y mejoró la calidad de la dieta. Se observaron diferencias estadísticamente significativas en el impacto de la formación sobre las limitaciones y hábitos de vida saludable (en función del sexo y de la enfermedad) y en las pautas de ejercicio físico (en función del sexo, de la enfermedad, del estado civil y del nivel de estudios).

Entre las limitaciones del estudio, está el porcentaje reducido de respuestas, así como la desproporción en la participación de pacientes con diabetes, fibromialgia o insuficiencia cardíaca, lo que pudo alterar la significación estadística y dificultar la comparación por grupos. Los participantes con fibromialgia fueron mayoritariamente mujeres, con el implícito riesgo de vulnerar la comparación por sexo y por tipo de enfermedad de las distintas variables medidas. En este caso, el análisis estadístico realizado estudió la colinealidad de las variables, para reducir este efecto. Por último, consideramos que el abordaje cuantitativo del concepto «salud autopercibida» pudo resultar limitado en este estudio, donde únicamente medimos la relación entre limitaciones, actividad física, dieta y salud. Este sesgo se podría abordar en futuros estudios, a través de técnicas cualitativas, para conocer a fondo las diferentes definiciones que las personas con enfermedades crónicas manejan. Pese a estas limitaciones, el estudio tiene la ventaja de ofrecer datos extrapolables y comparables con otros trabajos similares y tiene un importante componente práctico y de aplicabilidad, ofreciendo propuestas para mejorar el impacto y la calidad de las actividades formativas.

Los resultados de este estudio mostraron que la participación en la Escuela de Pacientes generó una leve mejoría en salud autopercibida y limitaciones, con un impacto homogéneo en todos los grupos, confirmando los datos de publicaciones similares11. Sin embargo, el estado de salud inicial fue peor entre las mujeres con fibromialgia, que además registraron mayores limitaciones en todas las actividades, dato que queda confirmado en la bibliografía disponible21.

Partiendo de su alta percepción de vulnerabilidad, se esperaría un mayor impacto positivo de la estrategia formativa entre las mujeres con fibromialgia, por lo que se hace evidente la necesidad de aumentar la sensibilidad de género del diseño22 y completar la formación propuesta con contenidos prácticos y herramientas útiles en el proceso de aceptación de la enfermedad, el desempeño de la actividad laboral o para el afrontamiento del dolor23.

El impacto de la estrategia formativa, aunque positivo, no mejoró sensiblemente las pautas de ejercicio físico y de dieta de las mujeres con fibromialgia, pese a que existe una clara evidencia de los beneficios que revierten estos hábitos en su calidad de vida24. Además, la calidad de la dieta o el ejercicio físico no parecen ser factores determinantes para la autopercepción de la salud entre las mujeres con fibromialgia, lo que pone de manifiesto que el concepto de buena o mala salud se perfila en torno a otros aspectos, que convendría priorizar en la planificación de la formación, teniendo en cuenta el componente de género y enfocando hacia: toma de conciencia social e individual de la enfermedad, vivencia emocional y social del dolor y limitaciones impuestas por la enfermedad, medicalización, factores relacionados con la atención sanitaria, acceso y uso de recursos disponibles o la dependencia y su reconocimiento jurídico22.

Para adaptar la estrategia formativa a las necesidades específicas de las mujeres con fibromialgia, se debería incrementar la implicación de las pacientes en el diseño e identificación de las temáticas de mayor interés y demanda, en función de metodologías cualitativas25, enfocar los beneficios de la dieta y la actividad física desde la perspectiva de participación social, fortalecimiento de vínculos emocionales y redes de apoyo, validación de conocimientos y saberes o aumento de la autoestima. Este enfoque podría ser eficiente también como estrategia de desmitificación de la relación entre realización de ejercicio físico y aumento del dolor en la población con fibromialgia, sin desatender además la dimensión física de las limitaciones percibidas en fibromialgia21.

Las personas con diabetes e insuficiencia cardíaca identificaron el ejercicio físico y la calidad de la dieta como condicionantes de una mejor salud (en diabetes se dio mayor importancia al ejercicio físico, en insuficiencia cardíaca a la dieta). Como pauta general, el impacto de la formación fue positivo en la práctica de ejercicio físico, resultado coherente con otros estudio8,11. Sería recomendable realizar sucesivas mediciones postest para un correcto seguimiento y medidas de reciclaje, a menudo demandadas por los y las pacientes17.

Antes de participar en la formación, un alto porcentaje de pacientes con diabetes e insuficiencia cardíaca realizaban alguna actividad física a lo largo de la semana, confirmando además la mayor adopción de la práctica de caminar26. En el postest, se observó una pauta de respuesta diferencial: en diabetes la frecuencia general se mantuvo, en fibromialgia se redujo y en insuficiencia cardíaca aumentó. La pauta de menos ejercicio físico en fibromialgia está documentada27 y la mejor adherencia y frecuencia de ejercicio físico en insuficiencia cardíaca está posiblemente relacionada con la oferta de programas de rehabilitación cardíaca que se realiza desde el ámbito asociativo y de la asistencia sanitaria pública en Andalucía.

El análisis comparativo por sexo indicó mejores resultados para la práctica de ejercicio físico entre los varones, lo que podría estar relacionado con su tendencia de prestar mayor atención a las dimensiones físicas y clínicas de la enfermedad28, especialmente entre personas con mejor situación social29. En este marco, la estrategia formativa debería poner especial énfasis en las necesidades de los colectivos más vulnerables, mujeres y personas con menos recursos educativos y económicos, y prestar atención a la interseccionalidad de estas variables.

Por último, con respecto a las implicaciones de los resultados, cabe destacar que los principales beneficios son de tipo comunicativo, emocional y relacional. Estos aspectos también tienen un impacto positivo en la salud autopercibida de estas personas30.

Con relación a contenidos y técnicas, las diferencias por sexo y enfermedad evidencian la importancia de incidir más en algunos aspectos intrínsecos de cada una de las enfermedades, prestando atención a las peculiaridades y expectativas de cada uno de los colectivos formados.

Subvención para la financiación de la Investigación Biomédica y en Ciencias de la Salud en Andalucía para el año 2012. Consejería de Salud y Bienestar Social (PI-0015-2012).

Financiación para la publicación: CIBERESP.

Los autores no tienen ningún conflicto de intereses que declarar.