Aunque el envejecimiento de la población y las enfermedades crónicas están afectando claramente a los servicios sanitarios y sociales, las organizaciones sanitarias no se están adaptando al mismo ritmo para cubrir las necesidades derivadas de la cronicidad y continúan potenciando los procesos agudos y episódicos, como en el caso de las personas mayores, que a pesar de saber que fallecen, cada vez más como resultado de enfermedades crónicas graves y que sus necesidades de atención sanitaria y social varían en la etapa final de la cronicidad, la evidencia muestra que muchas de esas necesidades no se satisfacen1.

En España, según la Encuesta Europea de Salud 20092, el 86,47% de las personas de 75 y más años declara tener al menos una enfermedad crónica. La estrategia para el abordaje de la cronicidad en el Sistema Nacional de Salud3 indica que el aumento de la esperanza de vida, las mejoras en salud pública y atención sanitaria, así como la adopción de determinados estilos de vida han condicionado que el patrón epidemiológico dominante esté representado por las enfermedades crónicas. Además, según la estrategia para afrontar el reto de la cronicidad en Euskadi4, entre los mayores de 65 años es común encontrar personas con múltiples enfermedades crónicas. Esta estrategia también indica que estos pacientes presentan un riesgo mayor de sufrir algún tipo de discapacidad y de mortalidad. Asimismo, el Plan Andaluz de Atención Integrada a Pacientes con Enfermedades Crónicas5 señala que la edad se relaciona con un número creciente de enfermedades crónicas y que el desafío que se ha de afrontar es el de la cronicidad, como concepto más amplio que excede los límites tradicionales de la atención a la salud. El creciente número de personas mayores con condiciones de salud crónicas avanzadas hace necesario redefinir los modelos tradicionales de atención para centrarlos en la persona, más que en la enfermedad. Como señala la filósofa Victoria Camps6 son personas y quieren ser tratadas como tales, no como meros casos de una determinada enfermedad. Es por esto que los modelos de atención en la etapa final de la cronicidad adquieren nuevas características: contemplan los aspectos físicos, psíquicos, sociales y espirituales y conciben los cuidados de forma integrada y continuada desde el respeto a la dignidad de la persona y la promoción de una calidad de vida que responda a la dignidad intrínseca del ser humano.

Adaptar un sistema de salud fragmentado para mejorar la gestión de las condiciones de salud crónicas que necesitan cuidados complejos y prolongados es un cambio difícil. Afortunadamente, como hemos visto, van apareciendo iniciativas que apoyan modelos de integración de los cuidados. También la Organización Mundial de la Salud (OMS) revisó el modelo de cuidados de enfermedades crónicas y planteó el modelo de cuidados innovadores para las condiciones crónicas. Entre otros aspectos, este modelo resalta la coordinación como una herramienta esencial para evitar la fragmentación y asegurar la continuidad de los cuidados. Desde la propia OMS han surgido estudios sobre la integración de la provisión de servicios que reconocen que una visión holística de la salud requiere una atención integrada10. Una atención, podríamos decir, que promueva la atención al paciente en el nivel asistencial más conveniente a su situación y que esta sea realizada por el profesional más adecuado a sus necesidades.

En este sentido, ya que uno de los fundamentos de la atención integrada es la coordinación de los cuidados alrededor de las necesidades del paciente, el nivel de atención sociosanitaria puede responder a la atención integral de las personas que presentan enfermedades crónicas avanzadas, con frecuencia acompañadas de dependencia o discapacidad, y precisan cuidados complejos de larga duración. Ya hace una década que la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud11 definió la atención sociosanitaria como el conjunto de cuidados destinado a aquellos enfermos, generalmente crónicos, que por sus especiales características pueden beneficiarse de la actuación simultánea y sinérgica de los servicios sociales y sanitarios para aumentar su autonomía, paliar sus limitaciones o sufrimientos y facilitar su reinserción social.

No obstante, aún queda mucho camino para que se produzca de manera efectiva esa atención integral centrada en la persona, especialmente en situaciones de complejidad o en la etapa final de la cronicidad. Con frecuencia las personas que viven estas situaciones transitan de un centro a otro porque no está claro dónde o quién pueden atenderles, lo que suma impotencia, insatisfacción, duplicidades y demoras a la ya por sí compleja situación.

Los cuidados al final de la vida se iniciaron en España hace ya más de 25 años, orientados principalmente a la enfermedad oncológica terminal. Con el paso del tiempo la atención paliativa ha alcanzado un alto nivel de desarrollo, conocimientos y satisfacción de pacientes y profesionales. No obstante, aunque el 75% de las personas fallecen por enfermedades crónicas avanzadas y necesidades de atención paliativa12, este tipo de atención continúa siendo muy escasa a pesar de que estas personas se acercan a la etapa final de la cronicidad acompañadas de múltiples problemas, dependencia y vulnerabilidad. Nos encontramos, por tanto, ante muchos pacientes y familiares que también necesitan calidad de vida, alivio del dolor y apoyo emocional. Sin embargo, es frecuente pasar del tratamiento con intención curativa o de prolongación de la vida a toda costa directamente a la muerte del paciente, sin haberle ayudado, ni a él ni a su familia, a elaborar las muchas y complejas emociones y a afrontar esa etapa de la vida tan esencial e inevitable como difícil a la vez.

Si los cuidados paliativos dirigidos a los pacientes que padecen cáncer han introducido valores relevantes al plantear una atención integral basada en las necesidades, la toma de decisiones centrada en la ética, el trabajo en equipo y el respeto a la autonomía y dignidad13, también es necesario que dichos cuidados formen parte de los servicios de salud que se prestan a las personas que padecen y mueren por avanzados problemas crónicos de salud y que estos cuidados se incorporen de manera progresiva, según las necesidades del paciente y de la familia, en esa etapa final de la cronicidad. En este contexto hay que tener presente que para los pacientes en la fase final de la enfermedad y su familia la atención paliativa en el domicilio adquiere cada vez más valor14, siendo las enfermeras de atención primaria clave en la atención domiciliaria para asegurar los servicios necesarios de manera integral y segura.

Para hacer posible este modelo de atención integral centrada en la persona es preciso una transformación de toda la organización, con la implicación y el compromiso de todos sus agentes. No se puede hablar de atención centrada en las personas sin organización centrada en las personas; y un aspecto clave para llevarlo a la práctica es que se sustente en unos principios y valores compartidos por la mayor parte de sus miembros. Estos principios y valores son los que asegurarán de manera efectiva la preservación de la dignidad de la persona a la que se atiende dentro de un entorno de respeto, hospitalidad y confianza.

Conforme avanza la situación del paciente hacia la situación terminal o etapa final de la cronicidad se van añadiendo más problemas (gran impacto emocional, temores, angustia, etc.) que se suman a la fragilidad y labilidad del ser humano ante la proximidad de la muerte. En estos momentos de extrema vulnerabilidad, además de que el cuidado continúa siendo relevante, comienza a ser necesario tomar decisiones. Surgen consideraciones éticas y nuevas preguntas. ¿Cómo podemos seguir respetando la autonomía en esta situación donde la debilidad física se une a la debilidad moral, donde la persona se va sumiendo en un estado de total dependencia y se abandona a otras manos? No es de extrañar que surjan conflictos de valores porque principios que han de respetarse no pueden ser considerados a la vez. La profesora Begoña Román15 explica que la autonomía es siempre dependiente de la vulnerabilidad y de la fragilidad. Según añade, la mengua de grados de autonomía fruto del aumento de debilidad, fragilidad y dependencia no puede suponer una mengua en la dignidad y el respeto a la persona, aunque ya no haya capacidad de autodeterminación, dadas las ineludibles tiranías del cuerpo, del dolor y de la muerte.

Sin duda, una buena forma de anticiparse es decidir mediante la planificación de cuidados o el documento de voluntades anticipadas cómo queremos que sea esa etapa final en caso de no tener capacidad para expresarlo en ese preciso instante. La relación que se establece entre el paciente activo y comprometido y el equipo preparado y proactivo antes comentada es clave para iniciar el proceso de planificación anticipada de las decisiones. Siempre existe algún miembro del equipo que atiende habitualmente al paciente, conoce sus necesidades y expectativas y ha establecido una relación de confianza, que puede plantear esta cuestión en el ámbito de la atención integrada.

Porque cuidar a una persona, además de proporcionarle cuidados o realizar actividades para ella, es preocuparse de ella. Y esto tiene que ver con la actitud, el compromiso y la responsabilidad. Este significado de cuidar basado en la relación está adquiriendo una especial importancia en los últimos años. Así, la profesora Lydia Feito16 señala que el cuidado es responsabilidad, atención a las necesidades de los otros y valoración de las relaciones interpersonales. Además, añade que el cuidado es clave en la relación humana porque la situación vital de vulnerabilidad exige evitar el daño, ayudar al otro y conceder el papel que le corresponde a los sentimientos, porque no cabe un mero análisis racional para tomar decisiones morales.

Al ser los cuidados la esencia de la disciplina enfermera y el marco de su ámbito competencial, la aportación enfermera en la etapa final de la cronicidad se concreta en el valor de los cuidados, especialmente cuando la enfermera recupera la orientación cuidadora y vuelve a situar los valores profesionales dentro del único contexto que les da todo su sentido: el contexto del proceso de vida y de muerte, que es donde la profesora Marie Françoise Collière17 situó la naturaleza de los cuidados hace ya 2 décadas.

Desde esta perspectiva el ejercicio de cuidar adquiere otra dimensión; va más allá, de satisfacer las necesidades consideradas básicas para la vida centrándose en ayudar a la persona a vivir su muerte. Cuidar, indica la enfermera Anna Bonafont18, es tratar de crear las condiciones necesarias en el entorno, pero también adoptar actitudes de acompañamiento y soporte para facilitar que la persona cuidada pueda conducir su vida en función del propio criterio.

Expresado de este modo, los cuidados enfermeros al final de la cronicidad se centran en la persona, respetando sus decisiones, abordando todas las dimensiones y destacando lo terapéutico que puede llegar a ser la cotidianidad y lo que es significativo para la persona, sabiendo que cada persona es única y sus condiciones diferentes y cambiantes.

Con estas premisas y con el fin de asegurar que la persona necesitada de cuidados al final de la cronicidad reciba el mejor cuidado posible, no se pueden separar las intervenciones clínicas que realiza la enfermera dirigidas al control de síntomas, seguimiento evolutivo y administración de tratamientos de los cuidados de mantenimiento de la vida hasta el último momento. Pero «tratar», siguiendo a Collière17, no podrá jamás suplir a toda esta movilización de las capacidades de vida que representa «cuidar».

Las intervenciones relacionadas con la administración de los medicamentos, los procedimientos, las técnicas, son importantes para el alivio del dolor y el control de los síntomas, pero no pueden ser excluidos los cuidados de relación y preocupación por la persona. Puede que la muerte esté próxima, pero no significa que se pare la vida, que desaparezca todo lo que le da sentido: los seres queridos, los recuerdos, las fotografías, la luz, sus cosas… Cuidando lo cotidiano y lo cercano, favoreciendo la escucha, el intercambio, prestando atención a las emociones, ayudando a la persona a movilizar las capacidades y a mantener las relaciones significativas, podemos ayudarla a seguir viviendo incluso en el proceso de muerte. Es ahí donde podemos encontrar el valor del cuidado y donde la enfermera aporta un valor cualitativo inestimable al proceso de atención.

¿De qué puede servir un procedimiento técnico o la monitorización de los signos vitales si no se responde a la vez a las necesidades cotidianas, de relación y emocionales? En este sentido, en la etapa final de la cronicidad, los cuidados corporales adquieren un especial significado. Es a través del cuerpo que cuidamos a la persona. Collière17 nos invita a descubrir las propiedades del cuerpo: energéticas, propioceptivas o térmicas. Para ella el cuerpo sigue siendo el vehículo principal de los cuidados, en el sentido de que es el mediador de los cuidados, apoyándose en lo que entiende Mac Luhan19 de que el medio influye en cómo se percibe el mensaje.

Porque a través del cuerpo sentimos, expresamos las emociones y nos interrelacionamos. El neurólogo Antonio Damasio20, corrigiendo a Descartes cuando señaló pienso, luego existo, dice que lo correcto sería decir siento, luego existo. Cuando el ser humano vive una condición de extrema vulnerabilidad el lenguaje corporal pasa a un primer plano, siendo los cuidados corporales los que marcan los momentos clave de la comunicación a través del diálogo que se establece con las miradas y las manos. El filósofo Francesc Torralba21 sostiene que cuanto más próxima vive el ser humano la muerte, más desnudo se presenta a su prójimo. Tal y como señala, el lenguaje no verbal, esto es, el gesto, la mirada y el silencio, ocupan un lugar trascendental en el acto de cuidar. Si como podemos ver la comunicación es fundamental en estos momentos, aunque el lenguaje verbal no se pueda comprender, se puede continuar manteniendo el diálogo a través del lenguaje corporal. Los sentidos basales como el contacto, la vibración y la percepción de la posición espacial están activos hasta la muerte22.

Con las manos podemos establecer un diálogo basado en el contacto. Podemos calmar, aliviar, tonificar, transmitir afecto y una sensación agradable con efectos sedantes o estimulantes, según sea necesario. También con las manos colocamos meticulosamente las almohadas o la ropa de la cama buscando la postura más cómoda, realizamos el cuidado de la boca que le refresca y atenúa la desagradable sensación de sequedad o el cambio del pañal realizado con respeto y sensibilidad. Son momentos de cuidados fundamentales en la relación de la enfermera con la persona cuidada.

Otro punto a tener en cuenta es la habitación del paciente, que también puede estar llena de vida a partir de las cosas personales que le rodean, la luz, la vista desde la ventana o la brisa que mueve las cortinas. Cuidemos también todas esas pequeñas cosas que representan para la persona algo entrañable que no desearía perder. Cosas que pueden parecer tan poco importantes adquieren en estos momentos una importancia decisiva.

Mediante estas tareas cotidianas en el cuidado del ser humano que vive una situación de extrema vulnerabilidad, como es la proximidad de la muerte, es posible contribuir a que la persona se sienta acogida, confiada, a aliviar su sufrimiento, a respetar su autonomía, deseos y valores y a ayudarle a encontrar sentido y esperanza.

A pesar de que estos cuidados de relación con la persona cuidada son los que dan el sentido humano a la práctica enfermera, no siempre son reconocidos. A menudo, son «invisibles», según los definió Collière23 en 1986, o tienen lugar en la «zona oscura» que denominó la profesora Rosamaría Alberdi24 en 1992 y que en los últimos años han recuperado otras autoras25. Según el profesor Diego Gracia26 hay cosas que son, para la generalidad de los seres humanos, inapreciables, lo cual no significa que no tengan valor, sino que lo tienen en grado sumo. Se las estima como tan valiosas que no pueden cambiarse o permutarse por ninguna otra. Cuando se dice que son cuidados invisibles, es porque son incontables o, retomando las palabras de Diego Gracia, inapreciables, lo cual no significa que no tengan valor. A través de los gestos, las palabras, el contacto y las miradas que acompañan a los cuidados de cada día es posible preservar la sublime dignidad de la persona.

Tal vez debemos seguir avanzando en sacar a la luz lo esencial de la disciplina enfermera, teniendo claro su centro de interés y llevando a la práctica los valores profesionales enfermeros, un aspecto clave para aclarar la identidad de los cuidados, su naturaleza, razón de ser, significado y valor social. Estos valores profesionales, históricamente arraigados en un sistema sólido de valores humanísticos, son los que configuran el sentido profesional y, conjuntamente con los conocimientos, actitudes y habilidades, especifican la aportación profesional enfermera a los cuidados en la etapa final de la cronicidad.

La autora del manuscrito declara la ausencia de conflicto de intereses.